Onbekend's avatar

Over Petra d'Huy

Dochter, vriendin, buurvrouw, communicatieadviseur, echtgenote, cliënt (soms patiënt), moeder, baasje, ervaringsgenoot, regiocontactpersoon, vrijwilliger, webmaster, supporter, auteur, voorzitter etcetera

Zelfstigma is maar een raar en naar woord

Tekst en foto: Marianne

Ten eerste is het een moeilijk woord. Tenzij je iets met psychiatrie van doen hebt, zul je het misschien niet eens kennen. Terwijl het fenomeen daarbuiten natuurlijk ook vaak voorkomt. Dat je denkt dat je gezellig moet zijn omdat je uit Brabant komt of zo. Of een Fries die zich schaamt dat ‘ie niet kan schaatsen.

Naast moeilijk is het woord zelfstigma erg lelijk. Dat komt denk ik door al die medeklinkers op rare plekken, zoveel achter elkaar. Vooral die g en die m…

Het belangrijkste wat er mis is met het woord: het dekt de lading niet. Het klinkt alsof je ZELF iets doet of denkt, waardoor je STIGMA (vooroordelen) voelt. Ook als dat onnodig is. Zo klinkt het in mijn oren. Technisch gezien kun je zeggen dat dat klopt. Maar zelfstigma is niet iets wat je zelf bedacht hebt. Het begint al meteen als je de diagnose krijgt. Je bent nu een psychiatrisch patiënt geworden en alles wat je daar altijd over gehoord hebt, wordt ineens op jou zelf van toepassing of … dat denk je.

Van mijn dochter hoor ik dat kinderen nog altijd graag schelden met ‘hij is gek’ of zelfs ‘je hebt een ziekte in je hoofd’. Kinderen en ook volwassenen doen dit altijd al, het is misschien ook wel natuurlijk. Grappig is het ook, want voor de schelders is het vaak een ver-van-mijn-bed-show. Behalve voor mijn dochter natuurlijk, want zij denkt bij die scheldwoorden aan mij. Ik heb maar gezegd dat ik het niet erg vond, wat een beetje waar is. In ieder geval leer je op haar leeftijd (9) dus al dat mensen met ‘een ziekte in hun hoofd’ tot een vreemde en niet te benijden groep behoren.

zelfstigma

Wat gebeurt er dan als je zelf zo’n stempel krijgt, medicijnen nodig hebt of zelfs een opname? Ook al gebruikt niemand het woordje ‘gek’, vertelt niemand je dat je hierdoor minder waard geworden bent op de arbeids- en relatiemarkt en is er maar een enkele vriend of vriendin die ineens wat afstandelijker doet. Je weet zelf donders goed, dat je nu bij ‘die andere groep’ hoort. Die groep waar ze om lachen en die zielig is. Tenminste, zo ging dat bij mij dus en zo sloop zelfstigma er vanaf het begin in.

Ik vermoed dat het alternatief, tegenovergestelde zo je wilt, van zelfstigma is, dat je probeert je onvrijwillige verhuizing naar die groep ‘psychiatrisch ziek’ te ontkennen. Je kunt daarbij boos worden op je behandelaars, medicijnen weigeren of anderszins de kont tegen de krib gooien. Er wordt dan ook al gauw gezegd dat je je aandoening moet ‘accepteren’. De vraag is natuurlijk wat je dan precies moet accepteren.

In eerste instantie heb ik van alles geaccepteerd. Ik snapte heel snel dat ik nu een ‘psychiatrische zieke’ was geworden. Ik was dan ook ongelooflijk dankbaar dat mijn partner en sociale omgeving niet van mij weg waren gelopen. Het was logisch geweest als ze dat wel gedaan hadden, vond ik. Hetzelfde gold voor mijn werkgever, die mij niet ontsloeg. Als iemand destijds een opmerking maakte over ‘psychisch ziek’, die ik tegenwoordig als ‘vooroordeel’ zou bestempelen, haastte ik me om uit te leggen, dat wat zij dachten, zeker niet voor mijzelf gold. Ik was een ‘goede’ patiënt.

Ik werkte hard om mijn leven weer op poten te krijgen (zie andere blogs). Tot ik merkte, dat de opmerkingen en vooroordelen bleven, hoe hard ik ook werkte. Ook de kijk op mijzelf, mijn zelfbeeld, veranderde eigenlijk niet en bleef nogal laag, ondanks al die fijne prestaties.
Op een dag zag ik wat ik had gedaan. Ik had de wereld in 2-en gedeeld en mezelf aan de onderkant geplaatst. Hoe kan ik nu weer terug ‘normaal’ worden? Blijkbaar is dat geen optie.

Maar ‘normaal’ en ‘psychisch ziek’, dat gaat gewoon over dezelfde mensen, toch?

Het onderscheid wat ik had aangebracht is kunstmatig: een soort maatschappelijke waan, een veiligheidshek voor de mentaal niet-zieke mens. Het is onzin en het maakt ongelukkig om daar je identiteit aan op te hangen. Wat ik wel lang gedaan heb en wat ook niet zo vreemd is als je denkt aan dat schoolplein. Ik zie het nu helderder dan ooit en dat voelt ook beter dan ooit, maar….. nu valt me jammer genoeg des te meer op hoeveel mensen nog wel in die tweedeling geloven 😉 .

Ik weet niet of ik iets kan betekenen voor de mensen aan de bovenkant. Vaak zijn ze zich niet meer bewust van de lessen van het schoolplein en komen die pas bovendrijven als ze onverhoopt aan de onderkant belanden. Mocht je van jezelf vinden dat je daar beland bent. Het is een krachttoer, maar je kunt en mag je ontdoen van dit vreemde wereldbeeld. Aan je eigen groei werken is namelijk juist sterk. En op het schoolplein wordt wel meer onzin verkondigd.


Marianne is getrouwd en heeft twee kinderen. Op haar 30e, halverwege haar promotie in de natuurkunde, kreeg ze na een manische psychose de diagnose bipolair I. Vier jaar later is ze alsnog gepromoveerd. Inmiddels werkt ze als freelance adviseur en onderzoeker in de publieke gezondheidszorg. Ook heeft zij een eigen weblog: Beetje Bipolair

logo2Stigma is een van de belangrijkste problemen die mensen met een psychische aandoening ervaren. Samen Sterk zonder Stigma wil het taboe op psychische aandoeningen doorbreken met als doel discriminatie van mensen met een psychische kwetsbaarheid uit te bannen. 

Hoe gezond leef je?

Tijdschrift Margriet, nummer 44/15 (pag.71)

Petra d’Huy (41) over haar bipolaire stoornis.

IMG_2595

Getrouwd met: Coen (42)
Kinderen: Fabiënne (14) en Julian (9)
Beroep: was werkzaam als communicatieadviseur, sinds eind vorig jaar ambassadeur van het Fonds Psychische Gezondheid (www.psychischegezondheid.nl)
Sport: wisselt rust en activiteit bewust af door met de hond te wandelen en zo veel mogelijk de fiets te pakken.
Voeding: niet te veel koolhydraten of alcohol.

“Ik kies secuur mijn momenten, waardoor ik soms een feestje oversla.”

BALANS
“Alles draait voor mij om balans. Ik heb een bipolaire stoornis waardoor het voor mij heel belangrijk is om bewust te leven. In 2003 is het voor het laatst goed mis gegaan. Ik had waanideeën en belandde in een psychose.”

EENZAAMHEID
“Gelukkig ben ik omhoog gekrabbeld, mede dankzij mijn man en onze ouders, maar die periode was eenzaam. Niemand begreep me. Nog steeds is het wel eens alleen. Ik kies heel secuur mijn momenten, waardoor ik soms een feestje oversla. Want als ik overal ja op zeg, heb ik sneller kans op een manie of depressie. Ik wil voorkomen dat ik terugval.”

DAGBOEKJE
“Ik heb veel moeten opgeven: mijn carrière, mijn ambitie. Maar het bracht me ook veel. Ik heb veel gelezen over spiritualiteit en mindfulness. Elke avond noteer ik in een soort dagboekje hoe ik me voel en wat ik gedaan heb. Daarmee houd ik mijn stemming in de gaten. Ik had allerlei dromen, maar wanneer ik ’s avonds in de tuin zit met mijn gezin om me heen, denk ik: ‘Heb je nog meer nodig om gelukkig te zijn?’ Dat zijn fijne momenten.”

Petra heeft een kennis- en ervaringssite over de bipolaire stoornis: www.petraetcetera.nl

Leven met een bipolaire stoornis

Tekst: Inge Heuff
Foto: Ingrid Borger

K_Petra d'Huy klein

Petra is zoveel meer
Openheid geven, begrip kweken, kennis uitwisselen en de stilte doorbreken die er vaak rond psychische aandoeningen hangt, Petra d’Huy heeft zichzelf een flinke taak opgelegd. Sinds begin dit jaar heeft zij een website over leven met een bipolaire stoornis. Hierop verzamelt ze kennis, schrijft ze blogs en geeft zij anderen de ruimte om hun verhaal te vertellen.

Haar psychiatrische geschiedenis staat op haar site – www.petraetcetera.nl – vermeld. Drie psychoses in drie jaar. Werd de eerste nog geweten aan een (te) druk leven, bij de tweede kreeg Petra, toen zeven maanden zwanger, de diagnose bipolaire stoornis en lithium, de derde psychose (in 2003) leidde tot een opname.

“De psychoses en die diagnose zetten ons leven op z’n kop, niet alleen dat van mij, maar ook van mijn man en onze familieleden. Eigenlijk begin je opnieuw en met andere kaders. Voor mij betekent dat: stress vermijden want er zit al genoeg spanning in mijn lijf, goed slapen, regelmatig leven en bewegen en dus niet werken, onder meer omdat ik me daar als perfectionist helemaal in verlies en manisch word.’’

Alles uitzoeken
Door haar studie Communicatie weet Petra hoe ze een verhaal moet vertellen. Ze formuleert goed en zorgvuldig. Ook haar site ziet er verzorgd uit. “Ik wist niets van websites. Twintig jaar geleden was dat geen onderdeel van mijn opleiding. Met als gevolg dat ik alles ben gaan uitzoeken. Dan moet ik wel uitkijken dat ik niet doorsla, dus manisch word. Zodra ik enthousiast ben, loop ik het risico mezelf voorbij te lopen, met alle gevolgen die erbij horen.’’

Ambities
Voor Petra is de site de uitlaatklep waarin zij haar ambities kan verenigen: openheid over haar psychische gesteldheid, anderen, ook behandelaars, de ruimte geven dat ook te doen en schrijven. “Ik heb altijd dagboeken bijgehouden. Schrijven is een manier om gedachten uit mijn hoofd te krijgen. Openheid vind ik heel belangrijk. Een fysieke aandoening is te zien en wordt over het algemeen geaccepteerd. Een psychische aandoening zie je niet en vraagt veel meer inlevingsvermogen. Dat is er niet altijd. En zeker niet als de kennis ontbreekt. Ik wil uitdragen wat een bipolaire stoornis kan betekenen voor de mensen zelf en voor hun omgeving en tegelijkertijd laten zien dat ik zoveel meer ben dan mijn psychische gevoeligheid. Daarnaast zou ik heel graag behandelaars willen laten schrijven over ‘hun’ kant van dit verhaal.’’

Psycho-educatie vergroot acceptatie
“Dé bipolaire stoornis bestaat niet”, zegt sociaal psychiatrische verpleegkundige Tina Blokpoel. “Mensen kunnen sterk of een beetje manisch worden en dat geldt ook voor de mate van depressiviteit. Sommigen wisselen vaak van stemming, anderen blijven jaren stabiel, terwijl er ook mensen zijn die psychotisch worden.’’

Het is duidelijk dat de stemmingsstoornis enorm ingrijpt in het leven van de cliënt en zijn omgeving en veel onbedoelde schade oplevert. Blokpoel: “Vaak denken mensen die manisch zijn dat ze de hele wereld aan kunnen. Ze slapen nauwelijks en vertonen impulsief en excessief gedrag. Mensen geven bijvoorbeeld ongeremd geld uit of plaatsen ongepaste berichten op sociale media. Financiële schade kun je over het algemeen wel herstellen. Bij sociale schade is dat veel lastiger, nog afgezien van de schaamte die de cliënt achteraf overvalt.’’

Vertrouwen in de behandelaars is de basis voor een succesvolle aanpak. “En dat we allemaal – cliënt, omgeving en behandelaars – er zo vroeg mogelijk bij zijn en samenwerken’’, benadrukt de verpleegkundige. “Medicatie is onontbeerlijk om de stoornis snel te stabiliseren. Maar de cliënt of omgeving moet wel de eerste signalen herkennen en aan de bel trekken.’’

Tina is dan ook groot voorstander van psycho-educatie. Cliënten en betrokkenen krijgen in zes avonden informatie over het ziektebeeld en alles wat erbij komt kijken. “Natuurlijk kunnen cliënten ook ervaringen uitwisselen. Dat vergroot de acceptatie en het inzicht dat je er vroeg bij moet zijn. En hopelijk leidt het ook tot een persoonlijk ‘noodplan’. Dat geeft de specifieke symptomen van de cliënt aan, wat het moment is van ingrijpen en wie dan wat moet doen. Ook wat betreft medicatie. De beste noodplannen –zoals Petra dat ook heeft – zijn helaas van mensen die eerst flink ziek zijn geweest.’’

Media
Zes jaar lang was Petra regionaal contactpersoon voor de Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB). Tegenwoordig is ze ambassadeur voor het Fonds Psychische Gezondheid. Die inzet zorgde al voor enige publiciteit. Dankzij haar website, maar ook door eigen initiatief, is ze steeds vaker in de media te vinden. “Staat er in de Margriet een oproepje of je wilt vertellen over hoe gezond je leeft. Iedereen denkt dan aan verantwoord eten, meer bewegen en zo. Voor mij heeft gezond leven nog hele andere invalshoeken. Toen ik dat mailde kreeg ik een positieve reactie en ben ik geïnterviewd, inclusief een fotoshoot in Amsterdam. Daar hebben we met het gezin een weekeindje van gemaakt.’’

Gezin en familie
Het gezin; Petra praat er geregeld over. Hoe haar man Coen haar steunt, helpt en toch ook afstand weet te houden zodat ze zelf kan ontdekken als ze te hard gaat. Haar dochter en zoon die weten dat ze ’s middags even moet rusten en dat het soms gewoon niet gaat. “Regelmatig loop ik ’s morgens met onze teckel naar mijn schoonouders voor een bakkie koffie. Dat geeft structuur aan de ochtend en ik ben even het huis uit. Ook mijn ouders springen bij. Zonder mijn netwerk zou ik het niet redden. Ik vind dat behandelaars daar veel te weinig aandacht voor hebben.’’

Zoveel meer
“Mijn huidige psychiater vraagt nooit naar mijn gezin’’, vervolgt ze, “en ik vraag me af of hij mijn site, die toch zo belangrijk voor me is, ooit bekeken heeft. De psychiatrische zorg richt zich voornamelijk op medicatie en dat is te beperkt. Er is zoveel meer dat invloed heeft op mijn welbevinden. Bijvoorbeeld zelfinzicht en dat krijg je alleen door af en toe je eigen weg te kiezen ook als dat fout kan gaan. Na vijftien jaar weet ik aardig om te gaan met deze chronische aandoening, maar ik stoot nog steeds wel eens mijn neus. Het ene moment is me alles duidelijk en kan ik de hele wereld aan. Het andere moment hangt er een zware regenbui boven mijn hoofd die elk moment kan losbarsten, ik weet alleen niet wanneer. Maar ik ben zoveel meer dan die twee uitersten. Ik ben ook moeder, echtgenote, (schoon)dochter, vriendin, et cetera. Dat alles hoort ook bij mijn behandeling.’’

Check: www.petraetcetera.nl

Het taboe dat depressie heet

Tekst en foto’s: Gerry Bongers

Het taboe omtrent depressies is nog zo groot. Er zijn maar weinig mensen die erbij betrokken willen raken. Onwetendheid, angst, het niet willen weten en de gedachten dat een depressie toch niet overgaat, zullen daar zeker debet aan zijn. Dat voelt eenzaam en erg verdrietig voor degene die aan de depressie lijdt.

Toen ik 40 jaar oud was, ben ik na een veel te drukke tijd, door werk in combinatie met mijn opleiding als bibliothecaresse en de zorg voor twee kleine kinderen, in een fikse depressie terecht gekomen. Het was mijn eerste depressie. Na 10 jaar is op mijn 50e de diagnose vastgesteld: bipolaire stoornis type II. Mijn hypomanische periodes zijn te doen, maar de zeer donkere perioden waren een hel.

20140429_121537

Nu acht jaar later zijn, door medicatiegebruik en de vele therapieën die ik heb gevolgd, de scherpen kanten eraf maar mijn depressies zijn nog altijd heftig. Ook voor mijn omgeving. Ze zien dat ik mijn best doe en hulp zoek maar mijn depressies die zich uitten in een te drukke, emotionele stemming raken ze soms beu. Uit liefde en vertrouwen blijven mijn naasten toch veel geduld voor mij opbrengen maar het is en blijft niet makkelijk om samen te leven met iemand die zo gevoelig is. Het leven van mijn man en kinderen is daar ook door veranderd. Het is als gezinslid niet leuk om steeds maar weer geconfronteerd te worden met het gevoel van onmacht, het verdriet, de woede, de verbittering en de drukte van je echtgenote of moeder. Jezelf steeds maar weer afvragen in welke stemming zij nu weer is. Ik kan er dan ook niet altijd voor mijn gezin zijn.

“Zij hebben misschien zelf geen bipolaire stoornis maar zij moeten deze ziekte ook accepteren en leren hoe je er het beste mee kan omgaan.”

Ik slik medicijnen:  Lithium en Oxazepam, medicatie voor mijn schildklier (Thyrax) en best veel paracetamol. Daarnaast heb ik al heel lang drie goede behandelaars, heb ik de nodige therapieën gehad en ben ik drie maanden opgenomen geweest om psychisch te herstellen. Desondanks word ik niet stabiel en sta ik momenteel op het punt om er nog een medicijn bij te nemen. Maar de drempel is hoog. Ik ben bang voor de bijwerkingen: gewichtstoename, huidproblemen, leverproblemen etcetera. Daarbij weet ik niet of deze extra medicatie wel zal helpen.

Momenteel ben ik bezig om enigszins grip op de ziekte te krijgen. Dit doe ik door cognitieve therapie en bewustwording van de eerste symptomen. Ook heb ik vaker een afspraak met mijn behandelaars. Het is belangrijk om vroegtijdig over je problemen te praten en niet te wachten tot het bijna te laat is. Niet alleen thuis en tegenover mijn behandelaars maar ook op het werk, bij mijn familie en vrienden wil ik mijn kwetsbaarheid niet verdoezelen.

“Praten helpt om mijn gedachten te ventileren.”

Mensen zijn niet altijd even blij met mijn openheid. Vaak wordt er niet gevraagd hoe het met mij gaat omdat ze al weten dat het niet goed gaat. Er met mij over praten wilt of durft de omgeving niet. Het is niet gezellig. Mensen hebben hun eigen sores. Ook blijft er in de omgeving die angst, onwetendheid en onmacht. Hoe ga je met iemand die psychische problemen heeft om?

Acht jaar geleden ben mijn baan als jeugdbibliothecaresse kwijtgeraakt. Sinds twee jaar ben ik gereïntegreerd via IBN (Integrale Bedrijven Noordoost-Brabant) en nu werk ik drie halve dagen met een WSW-indicatie als administratieve kracht. Gedetacheerd zijn bij een stichting draagt bij aan de kwaliteit van mijn leven. Het brengt structuur, geeft afleiding en het is fijn om collega’s om je heen te hebben. Is het mijn droombaan? Nee, maar ik ben dik tevreden. Regelmatig heb ik weer zin en plezier in wat ik doe. Langzaam leer ik deze chronische ziekte te accepteren al moet ik er hard voor knokken om steeds maar weer naar boven te krabbelen.

20150628_100845

Nu zit ik in een fase dat mijn stemming ontzettend schommelt. Het voelt als een ‘roller coaster’. De zelfmoord van de Nederlandse schrijver, dichter, essayist en columnist Joost Zwagerman die zwaar depressief was, komt behoorlijk dichtbij en er komen bij mij veel herinneringen naar boven. Het doet mij denken aan de tijd dat ik zwaar depressief was en ook zelfdodingsgedachten had. Zelfs de plek had ik al uitgezocht. Constant aan je eigen zelfmoord denken en er niet over kunnen praten voelt zo eenzaam. Het gevoel dat je een last voor je gezin bent. Je wil niet zo verschrikkelijk ziek zijn. Je wilt rust. Weer leven en niet overleven. Ik denk aan de mensen die ik ken en zelfmoord hebben gepleegd. Waarom zij wel en ik niet?

Het nieuwsbericht heeft mij, net zoals vele anderen, erg aangegrepen. Hopelijk zet deze tragische gebeurtenis de ziekte depressie op de kaart en krijgt het de aandacht die het verdiend. Ik hoop dat door middel van een goede voorlichting en door er echt samen over praten, het taboe op het hebben van een psychische aandoening vermindert.


gerrybongersMijn naam is Gerry Bongers (58). Ik ben getrouwd en werk drie halve dagen bij TechnoPromo als administratief medewerker. Je kan mij omschrijven als een gevoelig, sociaal persoon met een brede interesse zowel in politiek, kunst, andere culturen, levensvragen, natuur, enz. Graag kijk ik tv, doe aan yoga, kleien en bloemschikken. Daarbij houd ik van lezen, uiteten gaan, winkelen, wandelen en gezellig kletsen. Zelf heb ik een moestuin met een kasje. Op vakantie gaan doe ik ook graag al is dat niet meer zo ver weg.

Ik heb twee kinderen, van 23 en 26. Mijn dochter woont en studeert in Amsterdam. Mijn zoon woont thuis en heeft een baan Je zou zeggen een standaard gezin, maar door mijn bipolaire II stoornis, is dat verre van.

Graag ontvang ik goede, fijne en bruikbare tips van mensen met dezelfde type bipolaire stoornis. Lotgenoten die hypomaan zijn maar, net als ik, met depressie op de voorgrond. Ik heb nu last van allebei en dat is zeer, zeer, zeer vermoeiend.

Petraetcetera.nl – bijna portaalervaring

Tekst: Olena Trompert

Als u voor het eerst de petraetcetera.nl site bezoekt wordt u meteen ontspannen, van het rustige haast minimalistische design van de site in combinatie met mooie, grote foto’s. Het onderwerp van de site is duidelijk: u ziet op elke pagina het motto staan: ‘leven met een bipolaire stoornis’. Petra d’Huy (de oprichter en eigenaar) ontmoet u op de homepage met haar blijmoedige glimlach en uitleg, waarom de site aldus genoemd is. De navigatie van deze site wijst zich vanzelf.

recensie

Na beetje surfen door de site komt u vrij snel tot de conclusie dat deze site bijna een portaal (*) te noemen is! Al ontbreekt er wel een sitemap. Als je kennis neemt van Petra’s teksten, verbaast het niet dat zij van beroep communicatieadviseur is: ze schrijft boeiend en de site communiceert competent.

Waarom heeft Petra besloten om een eigen site te ontwikkelen? Wat is het voordeel om zo herkenbaar en persoonlijk op het web te staan? Waarom heeft Petra zich niet gewoon aangesloten bij een grotere bekende organisatie (behalve haar rol als ambassadrice bij het Fonds Psychische Gezondheid)? Zijn vragen die bij mij op komen. Duidelijk is in elk geval dat Petra’s talent en energieniveau groot genoeg is om succesvol zo’n portaal op te richten en te onderhouden. Vermoedelijk zijn haar ambities hoog gebleven, ondanks haar bipolariteit, die lotgenoten met dezelfde ziekte vaak (te) nederig maakt.

Petra deelt graag met bezoekers het recept van haar succes: “Dit was het begin van mijn zoektocht naar mijn gebruiksaanwijzing. Wie was ik en wat had ik nodig, en wat vooral niet, om het maximale uit het leven te halen samen met deze psychische stoornis”. En deze zoektocht vindt u op elke pagina van haar site. U kunt het eens of oneens zijn met Petra’s stellingen, maar haar site is een van de meest opmerkelijke, up-to-date en gebruikersvriendelijke kennisbronnen over bipolariteit die te vinden is op het Nederlandse web. Het is te goed te merken dat deze site voortdurend wordt bijgewerkt. Petra zoekt naar mogelijkheden om meer ervaringen van lotgenoten een podium te geven op haar site.

Wilt u blogger zijn of worden? Bekijk dan eens of deze site niet iets is voor u? Zij verwelkomt mensen met een bipolaire stoornis, maar ook betrokkenen en behandelaars om blogs te schrijven op haar site (de blogspelregels kunt u op petraetcetera.nl vinden). Petraetcetera.nl is zeker een fenomeen in de bipolaire wereld van Nederland. Een voorbeeld van hoe ‘je van citroen, limonade kunt maken’.

(*) toegangspunt tot verzamelde informatie

De kip of het ei?

PLUSminus, herfst 2015

Zondagochtend. De zon schijnt, de lucht is blauw en er waait een matig windje maar het is nog te koud voor alleen een t-shirt. Hier houd ik van. Niet te warm en niet te koud. Precies goed. We zitten met het hele gezin inclusief onze kleine viervoeter in de auto richting het Veerse Meer. Ik had eigenlijk geen zin om weg te gaan. Wilde thuis nog van alles doen zoals de keuken opruimen. Rommel geeft maar onrust. Maar het is goed om even uit je vertrouwde omgeving te stappen en de boel de boel te laten. Daar knap ik uiteindelijk wel van op.

dekipofheteiWat maakt dat je vanuit een manisch fase weer in een rustiger vaarwater komt of na een depressieve periode het leven weer van de zonnige kant gaat zien? Als we het antwoord zouden weten dan waren we niet meer bipolair. Je kan mij net zo goed vragen: Wat was er eerder…de kip of het ei? Is het door het ophogen van de Lamotrigine dat mijn stemming weer boven de gemiddelde lijn uitkomt of zorgt mijn nieuwe creatieve uitlaatklep dat ik beter in mijn vel zit? Ik ben er namelijk van overtuigd dat je naast medicatie ook zelf veel kan doen om je beter of rustiger te voelen. Maar wie weet is het ook dat extra pilletje geweest die mij net dat duwtje in de rug heeft gegeven om tot enig initiatief te komen.

Ons levenspad is geen rechte weg en bestaat uit continu keuzes maken. Ga je links- of ga je rechtsaf? Maar welke keuze is het precies geweest die mijn stemming ten goede kwam? Is het omdat ik een klein teckeltje heb aangeschaft die met kwispelende staart voor mij gaat staan om duidelijk te maken dat we nu echt naar buiten moeten? Of dat ik zo nodig een bezoek breng aan mijn (schoon)ouders voor een bakkie troost? Is het dat ik gekozen heb voor een man die mij altijd met respect behandelt en mij compleet vrij laat zonder mijn stemming uit het oog te verliezen? Of dat ik ‘s morgens om op gang te komen de cd van 538 Hitzone door de kamer laat schallen zodat mijn hersens geprikkeld worden? Is het omdat ik koos voor twee kinderen die mij iedere morgen een reden geven uit mijn bed te komen om ze uit te zwaaien naar school? Dat ik als ik zin heb met mijn vriendinnen app om even mijn ei kwijt te raken? Of is het dat mijn man en ik in de beginperiode van mijn ziekte ervoor hebben gekozen om vanuit de drukke randstad te verhuizen naar de Zeeuwse kust? Of omdat ik ben gestopt met treuren om de dingen die ik niet meer kan doen maar ben gaan kijken naar wat ik nog wel kan. En dat ik besef dat ik perfectionistisch ben maar niet perfect en dat dit ok is? Dat, als ik mij onrustig voel in een iets te drukke supermarkt, ik geleerd heb om op mijn ademhaling te letten waardoor ik ontspan? Of is het dat ik heb besloten om ambassadeur van het Fonds Psychische Gezondheid te worden en daardoor makkelijker mijn schaamte opzij heb kunnen zetten om ervaringsverhalen te schrijven over mijn leven met een psychische gevoeligheid? Dat ik, doordat ik deze verhalen ben gaan delen via internet, heel veel hartverwarmende reacties op mijn site binnenkrijg van andere lotgenoten en betrokkenen waar ik ontzettend van opknap?

Volgens mijn spv’er maakt het niet uit wat ervoor heeft gezorgd dat het beter gaat. Waren het de pillen of iets anders? Niet over nadenken, maar gewoon genieten!

Gevangen in je eigen gedachten

Tekst: Elke Wolferink-van der Heyden

mijngeheimPetra d’Huy (41) heeft een drukke baan en een boeiend leven als ze haar eerste psychose krijgt. Er volgen er nog twee en in de tussentijd wordt de diagnose gesteld: Petra heeft een bipolaire stoornis. Met andere woorden: ze is manisch depressief. Dat is het begin van een levenslang leerproces op zoek naar acceptatie. Daarbij wordt ze liefdevol gesteund door haar man Coen.

Petra heeft een bipolaire stoornis, ook wel een manische depressiviteit genoemd. Ze heeft dezelfde gevoelens als ieder ander, alleen ontbreekt bij haar de rem. Het ene moment kan ze heel uitgelaten zijn (manisch), het andere moment juist erg neerslachtig (depressief). Het is een ernstige chronische ziekte die niet kan worden genezen. In Nederland heeft één op de vier mensen een psychische stoornis. De kans dat een vriend, collega of familielid hiermee te maken heeft, is groot. Daarmee komt het vaker voor dan bijvoorbeeld hooikoorts of overgewicht. Toch rust er een groot taboe op psychische ziekten. Sterker nog: er is sprake van een fenomeen dat nog nadeliger is dan de klachten zelf, namelijk stigmatisering. Dat is de reden waarom Petra openhartig vertelt over haar diagnose. “Het zou mooi zijn als we naar elkaar konden kijken zonder vooroordelen. Er wordt al snel een verschil gemaakt tussen ‘ons’ als normale mensen en ‘hen’ als abnormaal en geestelijk ziek. Verkeerde informatie en schrikbeelden in de media, versterken deze verschillen nog eens. Maar geef het eens een kans om iemand echt te leren kennen. Pas dan zie je de mens achter een bepaald uiterlijk, gedrag of stoornis”, vertelt Petra gedreven.

Lees verder…

Het gevoel dat ik weer leef

Tekst: Fransisca Furda

In 1980 kwam ik in mijn eerste zware depressie terecht waardoor mijn eerste opname begon. Daar heb ik vele medicijnen gekregen. Heel veel verschillende waarvan ik nu niet mee zou weten welke. Ik heb het ooit eens bijgehouden door alle bijsluiters te bewaren die in de verpakkingen zaten. Ik raakte steeds verder depressief door al deze medicijnen en werd er ook erg agressief van. Ik wilde niet meer verder met mijn leven waardoor in het psychiatrisch ziekenhuis waar ik toen verbleef de enige oplossing was om mij plat te spuiten en te isoleren. Dit heeft zich jarenlang herhaald in verschillende psychiatrische ziekenhuizen. Overal werd ik volgestopt met pillen en werd ik geïsoleerd. Al die jaren ben ik totaal onderdrukt door de medicijnen.

Mijn een-na-laatste opname was zo’n twintig jaar geleden. Tot die tijd wist men niet wat er aan de hand was, heb ik ook nooit begrip gekregen van hulpverleners en daardoor ook niet van mijn familie.

In 1990 kwam ik bij een vrouwelijke psychiater en daar had ik toch een heel klein beetje het gevoel dat ze me begreep. Maar zij ging ook weer medicijnen voorschrijven. Ze begon met Moclobemide wat al snel werd opgevolgd door Lithium en vervolgens Orap. Dit heb ik 23 jaar geslikt. Ondertussen bleek ook mijn schildklier hierdoor niet goed meer te werken en ik kreeg Thyrax voorgeschreven. Alles bleef hierdoor onderdrukt en eigenlijk veranderde er ook niet veel.

pillen

17 december 2013: dat was de dag dat ik de Moclobemide, Lithium en de Orap van de ene dag op de andere dag heb gestopt zonder overleg met wie dan ook. Groot paniek bij de hulpverlening en bij mijn familie en vrienden. “Dit kwam niet goed”, dachten ze allemaal. Maar al gauw zagen mijn vrienden een totaal andere persoon in mij. Ook ik had het gevoel te gaan leven en alles weer mee te maken. In overleg met mijn toenmalige arts hebben we ook de Thyrax stopgezet. Nu is mijn schildklier zelfs weer helemaal in orde. Ja, het blijft moeilijk. De pieken en dalen zijn wel veel heftiger dan met medicijnen.

Sinds vorig jaar heb ik een goede psychiater en een goede hulpverlener, waar ik veel contact mee heb. Eindelijk mensen die mij begrijpen maar ze waren niet blij dat ik met al mijn medicatie was gestopt. Vorig jaar kwam ik in een manische periode terecht. Tijdens die periode heb ik veel steun van hun gehad door gewoon in contact te blijven. Op een gegeven moment kwam ik in een depressie terecht en kreeg ik Abilify voorgeschreven. Dit werkte echter maar kort. Daarna deed het niets meer en volgde een opname. Gelukkig met hele goede afspraken, die voor mij heel belangrijk waren. Dit was op een crisisafdeling. Na drie weken kon ik weer naar huis, zonder medicijnen. Ook dat ging niet echt lekker en ik kreeg Quetiapine. Dit medicijn heb ik maar een tijdje gebruikt want mijn lichaam reageerde hier erg heftig op en werd er weer sterk door onderdrukt. Ik heb toen in overleg met de psychiater afgesproken dat ik dit alleen nog zou gebruiken zo nodig. Dat was 19 maart jongstleden maar het was geen succes.

“Mijn hulpverlener kan ik altijd een mail sturen waar hij zo snel mogelijk op reageert.”

Ik denk dat ik het momenteel zonder medicijnen red omdat ik een goede hulpverlener en een goede psychiater heb, die me begrijpen. Als hij afwezig is dan zorgt hij altijd voor een vervanger, die ik ondertussen ook goed ken. Ze begrijpen ook waarom ik geen medicijnen meer wil slikken en weten dat het heel moeilijk kan zijn om het zonder medicijnen te redden. Vanaf half april zit ik best in een hele moeilijke periode waarin veel ervaringen uit mijn verleden, wat altijd weggestopt is door de pillen, naar boven komen. Dus heel veel prikkels. Maar ik weet ook wanneer ik moet stoppen en moet gaan rusten. Ik houd een agenda bij en ik schrijf op briefjes wat ik aan huishoudelijke taken moet doen. Hierdoor hoef ik in mijn hoofd niets te onthouden. De briefjes zorgen voor rust in mijn hoofd. Met mijn hulpverlener bespreek ik de veranderingen van mijn gedrag die ik zelf voel en die mijn hulpverlener ervaart. Eindelijk heb ik nu het gevoel dat ik leef. En ik ben blij dat ik zelfs vrijwilligster kan zijn bij een hondenschool in de kantine, waar ik mijn eigen beide honden mee naar toe kan nemen. Maar ook daar moet ik goed in de gaten houden wat ik doe en inderdaad op tijd “stop” zeggen.

Via de psychiater en mijn hulpverlener heb ik wel altijd de mogelijkheid om terug te vallen naar de Quetiapine maar of dat ooit gebeurt, kan ik nu niet zeggen. Ik heb ondervonden dat het heel belangrijk is om een erg goede verstandhouding met je hulpverleners te hebben. Ik hoop dat ik dat genoeg heb om de pillen niet weer te hoeven gebruiken. Ik weet nu dat ik het leven, ook al is het moeilijker, toch veel echter beleef dan in al die jaren dat ik pillen heb geslikt.


Fransisca

Mijn naam is Fransisca Furda (58 jaar). Ik ben alleenstaand en heb een zoon en kleindochter. Bij mij is ook de bipolaire stoornis vastgesteld en daar ben ik eigenlijk al mijn hele leven mee bezig. Mijn hobby’s zijn mijn honden Olex en Joy. Daar ga ik driemaal in de week mee naar de hondenschool, waar ik als vrijwilligster in de kantine werk.

Mijn moeder schoof haar ziekte onder het tapijt

Tekst: Diana de Raaf

Ik groeide op in een disfunctioneel gezin. Officieel waren wij met zijn tweeën: mijn moeder en ik. De hoeveelheid aanwezigen in ons huis was echter zeer variërend. In Vledder (Drenthe) waar ik opgroeide, was het vrij normaal om kostgangers te hebben. Dit varieerde van één tot zes kostgangers die ik bijna allemaal als broer of zus beschouwde. Mijn vader was voor mijn geboorte overleden en mijn moeder had een bipolaire stoornis. In die tijd manisch depressief genoemd. Ik vond het fijn dat er regelmatig kostgangers in huis waren maar in het weekend waren mijn moeder en ik samen en ving ik dus de meeste emotionele klappen op. Op haar goede dagen was ze lief, aandachtig en zorgzaam. Op haar slechte dagen was ze afwezig, chaotisch en impulsief. Ze is wel eens agressief geweest tijdens een psychose naar de huisarts en naar een kostganger maar nooit naar mij.

Wanneer mijn moeder precies de diagnose kreeg weet ik niet. Ik wist als kind wel dat er iets mis was met mijn moeder, maar wat het precies was dat wist ik niet. Op mijn 15e ben ik uit huis geplaatst. Een tiener en een bipolaire moeder, die haar ziekte wilde verbergen, gaan niet samen.

“Zoals veel KOPP-kinderen* gaf ik mijzelf hiervan de schuld.”

Op een dag belde een kostganger mij. Ik was toen ongeveer 18 jaar, woonde en werkte in Den Haag, zo ver mogelijk van mijn moeder vandaan. Hij vertelde mij allemaal zaken die ik herkende als een psychose. Bijvoorbeeld dat mijn moeder in haar broek had geplast en dat ze dingen zag die er niet echt waren. Ik heb hem gevraagd meteen de huisarts te bellen en te melden dat ze in een psychose zat. De huisarts heeft toen Haldol voorgeschreven. Ik heb die nacht mijn nachtdienst afgemaakt en ben meteen naar Drenthe gereisd. Daar aangekomen heb ik de medicijnen, met medeweten van haar, in de koffie gedaan en gevraagd of ze het wilde opdrinken. Gelukkig dronk ze het op maar ze bleef nog lang in psychose. Ik heb de hele nacht geprobeerd haar aan het slapen te krijgen maar ze moest nog van alles doen zoals de planten water geven. Ze rookte shag en ik draaide voor haar een shagje omdat het haar zelf niet meer lukte. Ze stak hem op en drukte hem meteen weer uit.

Als kind heb ik nooit geweten dat mijn moeder een bipolaire stoornis had. Hier kwam verandering in toen ik 22 jaar was en naar een programma van ‘Rondom tien’ keek die over partners van manisch depressieve mensen ging. Voor mijn gevoel was alles vergelijkbaar met mijn moeder. Ik heb haar dat verteld, maar dat maakte haar woest. Ze was zo woest dat we elkaar negen jaar niet meer hebben gezien. Mijn moeder overleed toen ze net 59 was geworden. Alles aan haar was op. Door de vele manische episode en psychoses is ze, denk ik, net zoveel uren wakker geweest als iemand die gemiddeld iedere nacht 8 uur slaapt en 80 geworden is. Bij elkaar genomen heeft mijn moeder dus maar weinig slapende uren doorgebracht en op haar 59ste was alles op. Nieren, hart, vochthuishouding en ga zo maar door. Mijn moeder had geen fijn leven maar ze is gestorven in haar slaap. Wij hadden toen net weer anderhalf jaar contact. Vlak voor haar overlijden kwam ik erachter dat ze lid was van de patiëntenvereniging voor manisch depressieven.

mother-589730_640

De laatste twee momenten dat we eigenlijk voor het eerst echt intiem contact hadden, waren mooi. De één na laatste keer vertelde zij mij dat ik vast door haar ziekte een hele moeilijke jeugd gehad moet hebben. Ik kon haar zeggen, dat het mij heeft gevormd tot wie ik toen was.

Mijn moeder verborg haar ziekte zo goed mogelijk voor de buitenwereld. Zelfs tot vlak voor haar overlijden. Iets waar ik als kind erg onder heb geleden. Mijn moeder heeft mij dus nooit verteld over haar aandoening. Ik heb haar het laatste jaar gezegd dat ik gebeld had met de vereniging. Ze zei: “Had het me maar gevraagd. Dan had ik je het nummer zo gegeven.” Daarmee heeft ze mij versteld doen staan. Ik heb altijd gedacht dat ze het zou blijven ontkennen.

In haar manische, psychotische en depressieve periodes was mijn moeder niet goed in staat om voor zichzelf of voor anderen te zorgen en als kind leerde ik al snel dat het huishouden beter draaide als ik de touwtjes in handen nam. Ik werd overdreven behulpzaam maar vaak niet uit het hart. De conclusie die ik als kind trok, was dat je in de omgang met anderen altijd behulpzaam en respectvol moest zijn tegen iedereen, ongeacht hoe zij met mij omgingen. Dat was de enige manier waarop je verbinding kon krijgen, dacht ik. Die conclusie nam ik mee in de relaties die ik als volwassene met andere aanging met alle gevolgen van dien. Hoewel ik respectvol, verantwoordelijk, lief en aardig was voor mijn partner, eindigde elke relatie steeds in een drama.

Wat ging er nou telkens mis? Ik begon te begrijpen waarom ik iedere keer weer terugviel op dezelfde reacties als iets als bedreigend op me overkwam. Ik wilde zo verschrikkelijk graag een fijne relatie dat ik er maar mijn specialiteit van heb gemaakt. Inmiddels ben ik gediplomeerd crisis- en relatiecounsellor en heb ik vanuit mijn levenservaring een boek geschreven over relaties. Dit boek is mijn debuut en heet ‘Tuinieren in je hoofd – op weg naar een gezond zelfvertrouwen’.

*) Kinderen van Ouders met Psychische Problemen en verslavingen.


Mijn naam is Diana de Raaf (1965) en ik ben geboren in Schiedam. Mijn vader is voor mijn geboorte overleden en mijn moeder had een bipolaire stoornis. Ze kwam daar zelf niet voor uit en daar heb ik als kind nog het meest onder geleden. Inmiddels ben ik gediplomeerd crisis- en relatiecounsellor en is mijn grootste wens uitgekomen. Ik heb al ruim negen jaar een fijne relatie. Omdat ik erg jong in de overgang ben beland, kon ik helaas zelf geen kinderen meer krijgen.

Mijn hobby is vooral muziek maken: zingen en keyboard spelen. Daarbij hebben mijn partner en ik nog een gezamenlijke hobby en dat is naar Scheveningen gaan. Daar kunnen we heerlijk samen van genieten.

Meer lezen: www.tuiniereninjehoofd.nl

Hoe je angsten kunt overwinnen op weg naar herstel

Tekst: Petra d’Huy
Foto: Neofragma

tralies

Nadat ik ontslag had genomen vanwege burn-out klachten volgde mijn eerste psychose. Ik legde de lat altijd erg hoog en was zeer kritisch naar mezelf. Ik zocht op dat moment de oorzaak van mijn ‘falen’ ook bij mijzelf. Niet wetende dat ik psychisch ziek was en onwetend over wat mij later zou overkomen.

Achteraf gezien had ik me natuurlijk gewoon ziek moeten melden maar ik wilde compleet van al mijn stress af. Ik wilde rust. Ongeveer vier maanden na mijn laatste werkdag ging het fout.

“Ik verloor vanuit een manie de grip op de werkelijkheid.”

Ik sliep haast niet en midden in de nacht zat ik compleet helder beneden op de bank hele theorieën in mijn dagboek te schrijven. In psychotische toestand ben ik in de auto gestapt en naar mijn ouders gereden, die 160 km verderop woonden. Zij merkte al snel op dat het foute boel was en hebben de huisarts gebeld. Hij kwam direct langs om mij na een korte observatie een haldolinjectie te geven. Op dat moment was ik ontzettend bang en kon alleen maar denken aan de euthanasie van mijn opa, waar ik als 17-jarig meisje zelf bij was. Ik keek de huisarts aan en was ervan overtuigd dat mij hetzelfde gebeurde. Met veel angstgevoelens heb ik op dat ogenblik mijn leven bewust losgelaten.

Bang dat de gekte in mijn hoofd niet meer zou stoppen en ik geen uitweg meer zou vinden, zie ik mijzelf een jaar later weer terug tijdens mijn tweede psychose.

Lees verder…