Auteursarchief: Petra d'Huy

Onbekend's avatar

Over Petra d'Huy

Dochter, vriendin, buurvrouw, communicatieadviseur, echtgenote, cliënt (soms patiënt), moeder, baasje, ervaringsgenoot, regiocontactpersoon, vrijwilliger, webmaster, supporter, auteur, voorzitter etcetera

Openheid loont

Posted on by
4

Tekst en foto’s: Cornelie Egelie-Sprenger

Als presentatie/media-ambassadeur van Samen Sterk zonder Stigma kies ik ervoor mijn verhaal te delen. Mijn motto is dan ook: delen is helen! Ik doe dat door middel van het geven van gastcolleges, presentaties en workshops. Telkens richt ik mij tot een andere doelgroep. Inmiddels heb ik voor MBO/HBO- studenten, kadetten van de politie academie, basisscholieren en psychiaters/psychologen gestaan. Te gek!

Foto collage

Het is voor mij telkens een feestje mijn herstelverhaal te delen. Maar mijn verhaal gaat natuurlijk niet alleen over mij. Het gaat ook over al die andere mensen die, in het geheim of in de openheid, worstelen met hun bipolaire stoornis. Nog fijner is het om te zien dat mijn verhaal ook écht aankomt. Dat merk ik aan de reacties en de vragen die men stelt. De vragen zijn dikwijls erg persoonlijk: Welke medicijnen gebruik je? Word je er dik van? Heb je nog een seksleven? Hoe gaan je kinderen met jouw kwetsbaarheid om? Aan wie vertel je dat je een bipolaire stoornis hebt? Hoe reageert men daarop?

Soms worden mensen emotioneel. De tranen stromen over hun wangen. Twee nichtjes kwamen, na afloop van een gastcollege HBO V, naar mij toe en vertelde me dat ze nu eindelijk snappen hoe het voor hun moeder/tante is om een bipolaire stoornis te hebben. Het waren ook tranen van herkenning én opluchting.

Eens gaf ik een presentatie aan groep 8 van een plaatselijke basisschool. Een moedig kind van 11 jaar vertrouwde mij en de rest van de klas toe dat haar vader depressief was. De vader kreeg medicijnen voorgeschreven maar wilde deze niet slikken want “je slikt toch geen medicijnen als je somber bent”? Best heftig om te horen. Ik weet dan niet hoe lang deze vader al depressief is en wat de ernst van zijn situatie is? Wat ik wel doe is een filmpje tonen. In dat filmpje wordt uitgelegd dat de hippocampus (diep verstopt in de hersenen) krimpt als je depressief bent. Daardoor maak je geen serotonine aan. De hippocampus kan weer groeien indien je therapie en/of medicijnen krijgt. Ik geef de link van dit filmpje ook aan het kind mee zodat zij het aan haar vader kan laten zien.

Mijn belangrijkste boodschap is dat het hebben van een psychiatrische aandoening geen aanstellerij is.

Een depressie/psychose is geen zwakte maar een ziekte. Indien je deze ziekte niet goed behandeld kun je er zelfs dood aan gaan! Dat komt binnen. Zelfmoord is niet hip, wél happening.

De afgelopen jaren ben ik een aantal keren in de media verschenen. Zo heeft mijn verhaal onder andere in de Libelle (‘13) gestaan, Trouw (‘14), Mijn Geheim (’15) en JAN (‘15).

Mijn ego krijgt een boost. Maar mijn hart wordt geraakt door de warme reacties. Op Blue Monday ’15 verscheen mijn verhaal in “Mijn Geheim”. In alle eerlijkheid wist ik niet goed of ik hier wel aan mee wilde werken. Immers, het is niet een blad dat ik zou kopen. Maar hoeveel dames in Nederland kopen dit wél? Ik zat te wikken en te wegen. En opeens dacht ik eraan dat het geen klap uitmaakt in welk blad je verschijnt. Immers, als ik één iemand hoop kan bieden met mijn openheid dan is dat al voldoende.

Na “Mijn Geheim” werd ik gevraagd door de JAN. De mooiste reactie die ik heb gekregen was het verhaal van een vrouw met ernstige psychische problemen. De zus van deze vrouw had mijn artikel in JAN (september ’15) gelezen.

Hi Cornelie, wilde je nog laten weten dat het sinds kort echt heel goed gaat met A.  En raad eens sinds wanneer? Sinds ze haar als aanvullend medicijn Lithium hebben gegeven. Dat wat ik de artsen heb geopperd toen ze werd opgenomen n.a.v. jouw verhaal in de JAN. Toen wilden ze eerst dat ze overging op een nieuw medicijn. Uiteindelijk hebben ze haar pas maanden later Lithium erbij gegeven als derde middel. Bizar toch? A. is inmiddels aan het werk. Iets dat ze al jaren niet heeft gedaan. Met haar relatie gaat het nog niet zo goed, maar met haar zelf wel. Heel fijn. Nogmaals duizendmaal dank dat jij je verhaal gedeeld hebt. Ik weet echt niet of ze mijn zusje anders wel lithium zouden hebben gegeven? Natuurlijk moeten we nog zien hoe het allemaal beklijft? Maar voor nu echt 1000% winst. Veel liefs, M.

Waar ik in mijn persoonlijk leven vooral tegenaan loop zijn “vriendinnen” die zeggen dat ik vooral niet aan bepaalde problemen moet denken want dan kan ik ook niet depressief of (hypo-) manisch worden. Denk vooral niet aan een roze olifant. Dat verhaal. Ik krijg dan het gevoel dat ik niet serieus wordt genomen. En soms twijfel ik: stel ik mij aan? Dat vind ik lastig. En het maakt mij strijdlustig. Juist deze vrouwen wil ik laten inzien hoe het is om bipolair te zijn. Maar is dit wel reëel? Niet iedereen zit op mijn verhaal te wachten. Toch?

Op dinsdag 19 januari 2016 zal ik in onze plaatselijke bibliotheek een ‘luchtige presentatie’ geven inzake “anders denken over psychische aandoeningen.” Ik hoorde gisteren dat er al flink wat kaarten zijn verkocht. Ben heel benieuwd wie er komen?


cornelie
Ik ben Cornelie Egelie-Sprenger, gelukkig getrouwd en moeder van 3 heerlijke kinderen. Jarenlang heb ik geworsteld met mijn psychische gezondheid.  Ik had veel last van zelfstigma en ook vanuit de omgeving kreeg ik te horen vooral “een knop om te zetten”. Dat lukte niet. 

 

 

Na vijf zware depressies en drie psychoses was de maat vol. Ik besloot openheid van zaken te geven op Facebook. Het leverde mij hartverwarmende reacties op. En niet onbelangrijk, ik kreeg eindelijk in de gaten dat ik niet gek ben maar manisch depressief?! Hoe heftig de diagnose ook is, het was een verademing dat alle misère nu eindelijk een naam kreeg. De psychiater die mij de diagnose gaf vertelde me het vooral niet met de buitenwereld te delen. Waaaat????  Ik kon het niet geloven. Zoveel leed en dat in eenzaamheid te moeten doorstaan? Dat kan niet waar zijn. 

Daarom heb ik mij in 2012 aangesloten bij de beweging Samen Sterk zonder Stigma. Kort gezegd komt het erop neer dat de ambassadeurs, die de spil van deze stichting vormen, werken aan een samenleving waarin iedereen open kan zijn over psychische aandoeningen. Dat doen wij door mensen bewust te maken van vooroordelen en de impact hiervan.

Zie: www.samensterkzonderstigma.nl

Leven met een kind die een bipolaire stoornis heeft

Posted on by
4

Tekst en foto’s: Wil Hoffman

Het was voor mij al snel duidelijk dat het leven anders zou worden toen mijn zoon zijn 1e psychose kreeg. Dit gebeurde 21 jaar geleden. Hij was toen 19 jaar. Arjen was daarvoor al een hele tijd depressief. Het is een enorme schok wanneer dit met je kind gebeurt. Ik wist niets van psychoses, maar zag wel dat er iets niet goed was. Toen duidelijk werd wat er met hem aan de hand was en dat hij erg ziek was, lijkt het of je leven instort. Hij is mijn enige kind. Een lieve, leuke jongen met een goed stel hersens. Hij had wel een moeilijke pubertijd achter de rug vanwege de scheiding van zijn ouders toen hij 13 jaar was.

Ik tastte die eerste tijd volkomen in het duister waarom dit met hem gebeurde. Je voelt je enorm schuldig. Dat schuldgevoel is heel lang gebleven. Het heeft jaren geduurd voor ik dat verwerkt had. Want ondanks alle informatie die ik tot mij kreeg, betrek je als ouder alles meteen op jezelf.

Anderhalf jaar is mijn zoon opgenomen geweest en de diagnose was toen manisch depressief, ofwel een bipolaire stoornis. Hij kreeg natuurlijk medicatie met allerlei nare bijwerkingen. Daarna probeerde hij zijn leven weer op te pakken, zijn school afmaken en een studie beginnen. Maar het eerste jaar van zijn studie mislukte. Het was teveel stress en zijn concentratievermogen was kort. Nu achteraf begrijp ik het allemaal beter en zou hem veel beter hebben kunnen begeleiden. Toen wist ik nog zo weinig over de invloed die een psychose en medicatie op iemands hersenen heeft. Als ouders werd je in die tijd ook niet begeleid, of heel summier. Je moest zelf overal achteraan.

Nu besef ik pas hoe weinig ik in die tijd wist van psychische aandoeningen. Dat is heel langzaam, stukje voor stukje tot me gekomen. Vooral door zelf te zoeken en door er veel met Arjen erover te praten. Wat houdt die ziekte nu precies in? Ook voor hem was het een zoektocht, die hij ook lang heeft willen ontvluchten door gebruik van drugs bijvoorbeeld. Natuurlijk moest hij daar weer vanaf zien te komen omdat het zijn genezingsproces enorm schaadde. Gelukkig is dat hem gelukt, maar het heeft jaren geduurd voordat hij kon accepteren dat hij een bipolaire stoornis heeft. En nog steeds is het moeilijk voor hem.

We zijn nu 21 jaar verder . Jaren van ups en vele downs. Voor hem maar ook voor mij want ook mijn leven is er behoorlijk door beïnvloed. Hoe kun je nu gelukkig zijn wanneer je kind zo ongelukkig is en worstelt met het leven? Het is nog steeds elke dag weer een strijd. Al is hij nu door betere medicatie en begeleiding veel stabieler dan jarenlang daarvoor. Het heeft ook mij tijd gekost om er naar de buitenwereld open over te zijn. Je bent bang voor het onbegrip. Ook nu nog merk ik dat ik terughoudend ben. Uit ervaring weet ik dat ik de omgeving veel moet uitleggen ook al is er nu veel meer informatie over in de media. Ik moet er altijd weer bij zeggen dat hij verder een normaal mens is met heel veel talenten want sommige mensen denken dat hij echt gestoord is.

Mijn zoon heeft nu drie prachtige kinderen. Hij is een liefdevolle vader en ze zijn gek op hem. Toch vind hij het moeilijk om er met zijn kinderen over te praten maar hij doet het wel. De angst voor stigma heeft hij nog steeds en ik ook.  Nu ben ik gepensioneerd, maar ik vertelde nauwelijks iets over hem aan mijn collega’s. Wanneer ik nu iemand leer kennen en er naar mijn zoon gevraagd wordt, moet ik nog steeds iets overwinnen. Je moet altijd zoveel uitleggen, waarom hij bijvoorbeeld niet werkt. Maar ook dat kan misschien in de toekomst veranderen, want hij is al een half jaar werkzaam als vrijwilliger bij een GGZ instelling. We blijven vertrouwen houden in de toekomst. Hij heeft zoveel meer levenservaring door deze aandoening, zoveel meer wijsheid!

En het is zeker zo: hij is niet bipolair , maar hij heeft een bipolaire aandoening. Hij weet gelukkig heel goed dat hij veel meer is dan dat. En zo zie ik hem en heb ik hem ook altijd gezien.

 

141
Ik ben Wil Hoffman, 67 jaar jong en ben werkzaam geweest als leerkracht op een basisschool. Nu gepensioneerd heb ik meer tijd voor mijn kleinkinderen waar ik erg van geniet. Op internet volg ik allerlei sites en ben geïnteresseerd in filosofie en psychologie.

Tot hier en niet verder

Posted on by
1

Het lijkt soms vanuit het niets te komen. Overal spierpijn, vooral in mijn nek en schouders. Kortademig en lichte steken in mijn borst. Hoofdpijn. Ook voelt het licht in mijn hoofd, alsof ik gisteravond tot laat in de nacht ben doorgezakt en een fles rode wijn achterover heb geslagen. Alsof het feestje dat gaat komen al achter de rug is. Mijn hoofd zit vol ideeën en plannen maar mijn lichaam stribbelt tegen. Ik wil nog zoveel doen maar dit is het moment om gas terug te nemen.

Vaker ‘nee’ zeggen. Het is allemaal heel leuk bedacht maar dan komt zo’n moment dat je van te voren weet dat je mensen zult teleurstellen. Het moment dat je je eigen grenzen moet aangeven. Jezelf moet terugfluiten want dat zal je uiteindelijk toch zelf moeten doen. Na een kwartier aarzelen typ ik met trillende vingers de tekst in mijn mobiel en druk op verzenden. Via een whatsappje is het altijd nog makkelijker dan aan de telefoon. Ik zou die druk van een een-op-een-gesprek niet aankunnen. “Sorry, ik kan helaas niet mee?”. Wat voel ik mij nu uiterst onbetrouwbaar als het om vriendschap gaat. In spanning wacht ik de reactie af.

Op zich zou ik het feestje best overleven. Sterker gezegd, ik zou het ontzettend naar mijn zin hebben. Lekkere hapjes en drankjes, vrolijke muziek gecombineerd met interessante gesprekken, daar ben ik altijd wel voor in. Het gevoel is daarom ontzettend dubbel maar continu vooruitdenken is een eigenschap die ik mij als bipolair al snel heb aangeleerd. Het is altijd de kunst om jezelf af te vragen hoe groot de gevolgen zullen zijn van je gedrag. Hoe het staat met je energiebalans. Ik zal nooit 100% van tevoren weten of ik de juiste keuze maak. Of ik ten onrechte mijzelf een pleziertje ontzeg maar ik weet wel dat een avondje lol voor mij niet opweegt tegen de geestelijk vermoeidheid die ik de dagen erna zal voelen. Ik kan het mij als moeder ook niet permitteren want de kar moet wel blijven rollen.

Ik ben als vrouw van een fulltime werkende man en als moeder van twee opgroeiende kinderen de spil in huis. De motor die de boel draaiende houdt. En die moet soepel blijven lopen want anders komen alle taken op de schouders van mijn man te liggen. Zelf heb ik misschien geen baan buitenshuis maar binnenshuis heb ik zo mijn eigen takenpakket. Naast huishoudelijke werkzaamheden die nodig zijn, houd ik onze gezamenlijke agenda ’s bij en probeer ik de rust in huis te bewaken. Zolang er niet teveel onverwachte dingen gebeuren, kan ik de ballen in de lucht houden. Voor mijn gezin moet ik betrouwbaar zijn.

wall-644468_640

“Bliep, bliep.” Ik kijk op het scherm van mijn iphone. Mijn vriendin reageert teleurgesteld. Ze had net die avond vrij kunnen nemen. Ik voel de emotionele lading van haar berichtje door mijn lichaam gaan. Het liefst zou ik haar zeggen dat ik toch kom. Haar een goed gevoel geven maar de spanning in mijn lichaam houdt mij tegen. Ik MOET mijn grenzen aangeven. “Oh, ik had hier zo naar uitgekeken. Wat ontzettend vervelend dat je niet kan komen.” Mijn lichaam begint te trillen. Ik voel tranen in mijn ogen. Uit wanhoop typ ik, tegen mijn gevoel in, dat ze dan maar iemand anders moet vragen om mee te gaan. Dit zijn van die momenten dat je verslagen met je rug tegen de muur staat. Jezelf moet verdedigen en keihard wordt geconfronteerd met je beperkingen.

Mijn telefoon gaat over. Ik weet dat dit mijn vriendin is maar ik kan nu niet opnemen. Hij gaat weer over. De spanning in mijn lijf bouwt zich op. Ik kan haar teleurgestelde stem nu niet aanhoren. Op mijn aandringen neemt mijn man op. “Maar het wordt ontzettend gezellig, daar knap ze toch van op?”. Ik hoor hoe moeilijk het is voor mijn partner om haar uit te leggen dat ik het inderdaad ontzettend naar mijn zin zou hebben maar dat dit juist het probleem is. Ik zou die avond zo helder zijn in mijn hoofd en mijn vermoeidheid niet voelen waardoor in slaap vallen een groot probleem wordt. Voldoende nachtrust is heilig voor mijn bipolaire brein. Een zware slaappil zou uitkomst bieden maar dat betekent ook dat ik mij de volgende dag een wrak zal voelen.

Het probleem is vaak niet dat de ander mijn gedrag niet accepteert. Die acceptatie is er wel. Mijn vriendin heeft uiteindelijk begrip voor mijn situatie. Daar zijn wij tenslotte vriendinnen voor maar ik heb het er zelf altijd zo moeilijk mee. Het is vreselijk om afspraken die je met enthousiasme heb gemaakt op het laatste moment weer te moeten afzeggen. Mijn lichaam zegt ‘nee’ maar mijn hart zegt ‘ja’. Leven met een bipolaire stoornis betekent continu afwegingen maken. Ik wil wel maar kan ik het ook? Het antwoord op die laatste vraag moet altijd ‘ja’ zijn.

Tip:
Hoe zeg je ‘nee’? Het komt tientallen keren per dag voor dat mensen iets aan ons vragen of wij een verzoek doen aan een ander. Sommige mensen vinden het moeilijk ‘nee’ te zeggen. Omdat ze iets niet willen, omdat het te veel is of om een andere reden. Ben je geneigd om altijd met ‘ja’ te reageren op een verzoek dan loop je het risico meer hooi op je vork te nemen dan goed voor je is. Wil je vaker ‘nee’ zeggen? Klik hier voor tips en oefeningen gegeven door het Fonds Psychische Gezondheid.

Een gewichtig probleem

Posted on by
7

Tekst: Miriam Peters-Zandstra

Bijna 30 kilo… in één jaar tijd! Ik begon dat jaar met pillen, onder andere Lithium om mijn depressies en hypomanieën af te remmen. Is dat toeval?

Soms red je het niet alleen. Je bent zo somber dat je geen uitweg meer ziet. Je komt bij een psycholoog, die het al snel ook niet meer weet. De volgende stap is de psychiater. En dan de grootste stap: de pillen. Je gaat aan de stemmingsstabilisatoren, antidepressiva en misschien slaap- en kalmeringsmiddelen. De medicatie lijkt al redelijk snel iets te helpen. Je voelt dat het wat met jou doet…en met je gewicht. Maar dat is even niet belangrijk, als die depressie maar wegebt. De pillen doen wat ze moeten doen en de goede moed komt weer terug. Maar met het toenemen van de hoop en de levenskracht komen ook de kilo’s.

Ik kwam precies 28 kilo aan. Natuurlijk veel te veel op een lengte van 1 meter 53. Ik eet normaal, drink geen frisdrank, gebruik geen suiker/snoep en snaai niet. Alles wat er bij mij ingaat, is exact hetzelfde als voordat ik begon met de medicatie. En joepie, mijn stemming verbetert. Voor even … dan gaat de onzekerheid weer een rol spelen. Dik zijn is ‘not done’. Ik word geplaagd door mijn gezin, op straat en in de sportschool voel ik dat ze mij aanstaren. Tja, ik probeer er tenminste iets aan te doen. Maar ook de praktische zaken komen om de hoek kijken. Ik moet kleding bijkopen want mijn broeken gaan niet meer dicht. En wat te denken van mijn schoenen zelf dichtmaken en iedere keer die ‘pillenbuik’ voelen. Een volgende depressie sluipt erin.

Opnieuw een depressie. Ik was er voor gewaarschuwd maar toch komt het hard aan. “Ik slik al die pillen toch niet voor niets?” “Ben ik voor de kat zijn viool zoveel aangekomen?” Met veel moeite probeer ik de weegschaal op hetzelfde getal te houden. Ook deze dip wordt langzaam minder maar ik ben nog dik en dat voelt niet fijn. Hard sporten werkt niet. Een half jaar onder begeleiding 2x per week fitness betekent slechts één kilo minder op de weegschaal. Het is een stap in de goede richting maar dan wel een hele langzame.

Ideeën komen bij mij op: diëtist, stoppen met de pillen, maagverkleining, liposuctie en thuis sporten. Via marktplaats en vrienden komt er een roeiapparaat en hometrainer in huis. De oude tv wordt op zolder geïnstalleerd samen met een gratis opgehaalde dvd-speler. Je moet jezelf toch zien te vermaken tijdens het fietsen en roeien. De hometrainer doet als snel zijn dienst als wasrek en het roeiapparaat is al niet meer te vinden tussen al mijn troep.

De hypomane periodes die volgen duren helaas maar kort. En heel oneerlijk komen de depressies keihard binnen.

De pillen helpen naar mijn gevoel geen zier maar afbouwen? Stoppen met de medicatie vindt de psychiater een slecht idee. Je weet immers nooit hoe je eraan toe bent zonder medicijnen. Hij zegt: “Je wordt niet dik van Lithium maar van snaaien.” Ik probeer tegengas te geven voor zover het lukt in mijn toestand. Ik eet juist minder dan voorheen. Hij luistert niet en het idee om mijn Lithium af te willen bouwen wordt steeds groter.

Op dit moment eet ik minder dan mijn tienjarige dochter. En jawel, 6 kilo eraf in één maand! Niet echt gezond maar ik heb totaal geen trek meer. Het is afwachten op het einde van deze depressie. De vorige duurde 2,5 jaar. Deze is net begonnen en als hij weer over is, ben ik misschien wel weer richting mijn oude gewicht. Dat zou een mooi voordeel kunnen zijn. En dan…stoppen met de pillen om op gewicht te blijven én om te ervaren hoe het verder gaat zonder.

Ik weet dat twee bipolaire vriendinnen om verschillende redenen gestopt zijn met Lithium en in ‘no time’ flink afgevallen zijn tot aan hun oude gewicht. Dat geeft hoop. De eerste kilo’s zijn bij mij nu al gelukt. Het geeft mij een beetje licht in de donkere dagen.

 

miriampeters


Ik ben Miriam Peters-Zandstra (45) en momenteel vooral dus bipolair…en dik. Je lijkt als snel een Michelin mannetje als je dik en ook nog klein bent. Maar verder ben ik ook getrouwd en moeder van twee bijzondere meiden (10 en 16).

Abracadabra en de kunst van het niet langs elkaar heen praten

Posted on by
6

Tekst en foto’s: Remke van Staveren

Communicatie is de belangrijkste vaardigheid in je leven. Wat je ook doet, je ‘succes’ hangt voor een klein deel af van je kennis (5%) en ervaring (15%) en voor het overgrote deel (80%) van hoe goed je kunt communiceren. We hebben leren spreken, lezen en schrijven, maar hebben we ook goed leren luisteren?

Ik weet nog goed hoe ik tijdens mijn allereerste werkweek in de wondere wereld van de geestelijke gezondheidszorg een door de patiënt ingevulde ‘evaluatie van de behandeling’ doornam. Op de vraag wat voor de patiënt het doel van de behandeling is, antwoord deze: ‘Een juiste sleutel op de deur vinden’. Zijn behandelaar is met dit cryptische antwoord kennelijk niet tevreden. Achter een vette pijl staat onverbiddelijk: grenzen leren stellen, het ik- besef versterken en adequater leren omgaan met bestaande problemen binnen de primaire steungroep!

Ik was echt diep onder de indruk. Hoe kon die behandelaar dat toch allemaal weten? Dat zou ik nou nooit achter die paar woorden gezocht hebben. Dit was abracadabra, hogere school toverkunst. Ik had duidelijk nog heel wat te leren.

Nu, tientallen jaren verder, weet ik dat wij, behandelaren, helemaal niets weten van wat een patiënt wil. We denken dat we het weten. Patiënten willen hetzelfde als wij, namelijk het verminderen van symptomen. Ze willen minder angstig, minder depressief, minder psychotisch, minder druk worden.

Guess again.

Wie goed naar patiënten luistert, hoort heel andere dingen: ik wil weer gelukkig worden, rust in het hoofd, een leuke partner, zelfvertrouwen, een betaalde baan. Een juiste sleutel op de deur vinden, desnoods. Dit verschil in perspectief wordt door onderzoek bevestigd: slechts een kleine 10% van de patiënten heeft aan het begin van de behandeling het verminderen van symptomen als enige behandeldoel (Grosse Holtforth & Grawe, 2002).

Luisteren is een kunst. Zoals zoveel zorgverleners, dacht ik dat ik het luisteren wel aardig onder de knie had. Dat was vóór ik het schitterende boek Harthorend, luisteren voor professionals van Harry van de Pol had gelezen (Van de Pol, 2010). Van de Pols belangrijkste boodschap is dat luisteren, écht luisteren, een geschenk is. Als je luistert geef je je tijd, aandacht, respect en interesse. Door te luisteren maak je echt contact.

Maar naar de patiënt luisteren doen we natuurlijk niet alleen om contact te maken en een goede werkrelatie op te bouwen. We willen goede zorg leveren, zodat de patiënt kan herstellen. Daarvoor moeten we hem eerst begrijpen. Wat is er gebeurd? Wat is er met hem aan de hand? Wat heeft hij nodig? We hebben een persoonlijke diagnose nodig, in de breedste zin van het woord. Diagnose (gnosis = weten, dia = door) betekent letterlijk door en door kennen.

We moeten het verhaal van de patiënt door en door kennen, en daarvoor moeten wij, behandelaars, niets aannemen, niet langs elkaar heen praten, maar eerst en vooral verdomd goed luisteren. Het goede nieuws is, dat luisteren een te leren vaardigheid is.

Bronnen:
Pol, H. van de (2010). Harthorend. Ede: vanbinnenuit.

Grosse Holtforth, M., & Grawe, K. (2002). Bern Inventory of Treatment Goals: Part I Development and first application of a taxonomy of treatment goal themes. Psychotherapy Research, 12, 79-99.

 

remke

 

Remke van Staveren (1966) is sociaal psychiater en auteur van twee leerboeken Patiëntgericht Communiceren.
http://www.patientgerichtecommunicatie.nl

 

 

boekenkleinMomenteel werkt ze als ambassadeur voor Compassion for Care aan boek en symposium HART voor de GGZ, werken met compassie in een nieuwe ggz (maart 2016).

 

 

Gezegend met de bipolaire stoornis

Posted on by
5

Tekst en foto’s: Yvon Schouten (helaas overleden)

De bipolaire stoornis is een aandoening met grote uitschieters. Naar boven waardoor je helemaal ontremd raakt, afgewisseld met diepe dalen waardoor je niet meer weet hoe je de dagen door moet komen. Je levenslust verdwijnt. Tussendoor zitten gelukkig ook wel stabiele perioden. 

Bij alles wat ik in het verleden deed, zei ik altijd “Ik heb last van de aanvallen”, want het beestje werd niet bij de naam genoemd. Ik had wel een vermoeden van wat ik had, maar de diagnose is pas na tien jaar tobben officieel gesteld. 

“Ik ben bipolair” werd mijn stopwoordje, zo leek het wel. Ik deed het niet expres, maar achteraf denk ik dat ik mezelf er wel achter verschuilde. Tenminste, zo voelt het nu. Al die jaren WAS  ik mijn aandoening en stonden in het teken ervan. Nu pas is bij mij het kwartje gevallen. Nu ben IK eindelijk belangrijk.

De bipolaire stoornis is een deel van mijn leven, het hoort bij mij, maar het is niet WAT ik ben! 

Ik ben Yvon Schouten, moeder, dochter, vriendin, zus, vrijwilligster, maar vooral NIET MEER bipolair! Nee, ik ben dit alles en ik HEB de bipolaire stoornis. Het leeft ook een stuk prettiger met het besef niet geleefd te worden door mijn aandoening, maar dat de bipolaire stoornis een stukje is waar ik MEE moet leven. Het heeft mij 22 jaar gekost om tot dit inzicht te komen. Ik geloof dat ik met dit besef opnieuw geboren ben. Vanaf nu ga IK leven! 

Bovenstaande schreef ik enige jaren geleden. Tegenwoordig kijk ik nog steeds zo tegen mijn aandoening aan en vertel ik de mensen om me heen dat ik GEZEGEND ben met de bipolaire stoornis. Als ik er niet gezegend mee zou zijn, dan zou ik in het gareel moeten lopen en niet meer de tijd hebben om de dingen te doen die ik zo graag doe zoals: tekenen, wandelen, bij iemand zomaar spontaan een bakkie doen, mijn vrijwilligerswerk en schrijven….vooral schrijven. Dan zou ik nooit mijn boek hebben kunnen schrijven. “LEVEN!” Mijn boek, waar ik tweeënhalf jaar mee bezig ben geweest. MIJN  boek waar MIJN leven in beschreven staat. Dat zou ik nooit voor elkaar hebben gekregen als ik niet GEZEGEND zou zijn met de bipolaire stoornis!

i282319414638157942._szw480h1280_

Dankzij het schrijven van mijn boek is mijn leven mèt de bipolaire stoornis nog mooier geworden. Nadat mijn boek net uitgegeven was, heb ik verschillende keren lezingen gegeven. Hier heb ik weer vrijwilligerswerk aan overgehouden bij ons in het buurtcentrum. Ik raakte daar in gesprek met een vrijwilliger en toen is het idee ontstaan om een praatgroep op te richten. In samenwerking met een activiteitenbegeleidster is deze groep er gekomen. Het was in eerste instantie de bedoeling dat het speciaal voor mensen met een bipolaire stoornis zou zijn, maar er kwamen allerlei mensen op af. Eigenlijk was dat heel erg leuk omdat je er dan achter komt dat werkelijk iedereen wel iets mankeert. Elke bijeenkomst hebben we het over een bepaald thema bijvoorbeeld: toekomst, verdriet, acceptatie, familie enz. Tijdens deze bijeenkomsten vinden zeer interessante gesprekken plaats.

Verder begeleid ik een zwemploegje op donderdagmiddag en neem ik deel aan een schrijfgroepje. Iedere maand probeer ik een column voor het maandblad ‘Hooftpunten’ te schrijven. Deze werkzaamheden doe ik allemaal voor het buurtcentrum. Daarnaast bezoek ik om de week op vrijdag een bejaarde dame om een kopje koffie te leuten. Ik kom nu al tien jaar bij haar. De andere vrijdag ga ik sinds kort een bezoekje brengen bij mijn tante die in een verzorgingstehuis zit. En als laatste probeer ik elke dag even bezig te zijn met het voltooien van mijn tweede boek getiteld: ‘LEVEN! in een paradijs op aarde’.

Na een goedgevulde week ga ik naar mijn lieve vriend of hij komt naar mij. Dan genieten we samen van een heerlijk rustig weekend waarin ik mezelf weer helemaal kan opladen.

Mijn aandoening heb ik al lang geleden geaccepteerd. Door al mijn bezigheden heb ik veel zelfvertrouwen gekregen waardoor ik ook niet meer bang ben om in een episode terecht te komen. Hoewel ik het laatste jaar nogal schommel, na flink wat jaren stabiel te zijn geweest, laat ik me niet klein maken door deze zenuwslopende aandoening!

Yvon_Ik ben Yvon Schouten (1965). Een gelukkig en tevreden mensenmens en moeder van twee mooie dochters die beiden het huis uit zijn. Jammer genoeg heb ik mijn vijftigste verjaardagsfeestje moeten missen omdat ik op dat moment opgenomen was. Mijn geboorteplaats is Schiedam maar sinds mijn 21e jaar ben ik woonachtig in Maassluis.

Sinds kort heb ik een eigen weblog waar ik mijn ervaringen deel over de bipolaire stoornis maar vooral over het leven zelf. Eigenwaarde en liefde staan dan ook veelal centraal in mijn schrijven.

yschouten_cover_klein

LEVEN! met een manisch depressieve stoornis
Yvet heeft, toen ze achttien was, een aantal nare gebeurtenissen meegemaakt die ze niet kan verwerken. Na een paar jaar wordt ze opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis en na nog eens tien jaar wordt ze gediagnosticeerd met een manisch depressieve stoornis. Tijdens een chatgesprek nodigt Eric Yvet uit voor een boswandeling, om hem haar levensverhaal te vertellen.

Een ingrijpend verhaal, dat voor veel mensen voor herkenning zal zorgen. Niet alleen bij mensen die behept zijn met deze stoornis, maar zeker ook bij hun dierbaren, die hen dagelijks meemaken. Een verhaal omlijst door gedichten, dagboekfragmenten en brieven. Wil je dit boek graag lezen?

Je kunt het hier bestellen.

Dood en troebel water wordt levend

Posted on by
1

Tekst en foto’s: Emmy van den Heuvel

Alles wat levend en sprankelend was, stroomde uit me weg als water tussen mijn vingers. Het plasje dat uiteindelijk overbleef was doods en troebel. In uitgewrongen en voor mij uitzichtloze toestand, volgde de opname. De hel op aarde en deze keer wist ik zeker dat het nooit meer over zou gaan.

En toch, heel langzaam, knapte ik weer wat op. Het lukte om af en toe een wandeling te maken en het eten begon me weer een beetje te smaken. Het grootste geschenk was dat ik weer ‘houden van’ kon voelen. Vooral met betrekking tot mijn twee prachtige zonen.

Het dood-van-binnen-zijn heeft plaatsgemaakt voor een warm kloppend hart

20140808_134310Dit hart heb ik gemaakt tijdens een opname. De inktzwarte golven van de depressie ben ik weer te boven gekomen. Die duiding kwam overigens pas toen ik weer thuis was. Tijdens het bezig zijn was ik zonder gedachten, wat trouwens een heel prettige kant is van het werken met speksteen! Je volgt als het ware waar de steen je brengt. Onverwacht kan er zomaar een stuk afbreken waardoor je niet anders kan dan in die richting meebewegen. Het werken met speksteen heeft mij letterlijk en figuurlijk geleerd om los te laten en me over te geven aan wat er op dat moment is.

Maar de hypomane adder lag op me te wachten onder het gras. Deze keer trapte ik er niet in. Slaappillen en een rustige agenda hebben ervoor gezorgd dat ik niet de hemel invloog. Terug in balans maakte ik de balans op, zowel letterlijk als figuurlijk. Kan ik mijn geld weer verdienen met het begeleiden van uitvaarten? Nee, dat was immers een van de triggers waardoor ik in de depressie was gekomen. Te groot verdriet zien en teveel stress ervaren, het is niet goed voor me, ik moet afscheid nemen van dit prachtige werk. Maar wat dan? Hoe zorg ik voor inkomen op een manier waar ik eveneens gelukkig van word?

Het is me godzijdank gelukt om niet weer te verzanden in gepieker. En ik wist het. Ik wilde iets doen met mijn ervaringen in de psychiatrie. Op zoek naar mogelijkheden kwam ik de module ‘Trainersvaardigheden’ tegen die gegeven werd op de Fontys Hogeschool in Eindhoven. Ik zag op tegen de afstand, Amsterdam – Eindhoven is niet niks. Maar waar ik me vooral zorgen over maakte is of ik het nog wel zou kunnen: studeren. Stof in je opnemen, concentratievermogen…het was er sinds de depressie niet beter op geworden. Durf ik wel in deze diepte te springen?

Wat bleek? Het diepe was zo diep niet! Het was een feest om met anderen die, ieder op hun eigen wijze, ook ervaring binnen de psychiatrie hadden ervaringen te delen. Om met elkaar te kijken en te leren hoe je deze ervaringen om kan zetten naar instrumenten die van waarde zijn voor hulpverleners bij hun herstelondersteunend werken. Ik kon mijn stage volgen dichtbij huis en haalde het certificaat. Ik kon op mijn stageplek aan de slag, maar zou dan wel ZZP’er moeten worden. Dat zorgde even voor een ‘help-help’gevoel. Hoe doe ik dat? Eerst maar naar een informatieavond van de Kamer van Koophandel en daar trof ik ook de glazenwasser die voor zichzelf ging beginnen. Als hij het kan, kan ik het ook dacht ik.

Het is gelukt. Op mijn 53ste ben ik begonnen als ZZP’er. Nu, zeven jaar later, werk ik in die hoedanigheid op diverse plekken. Binnen de GGZ en het Leger des Heils geef ik trainingen rondom herstel en herstelondersteuning. Ik geef ook gastlessen over bejegening bij verpleegkundigen in opleiding, politie, WMO-loketten en apothekersassistenten.

In de hel van de depressie had ik nooit kunnen vermoeden dat ik dit ooit zou gaan doen. Dat ik überhaupt nog maar íets zou kunnen doen. Als ik terugkijk zie ik dat alles wat ik ooit eerder heb gedaan, zoals het uitvaartwerk, nu bij elkaar komt. Alles gaat over contact, afstemmen op de ander, bruggen slaan en verbinding houden. Dit doet er toe en geeft me voldoening. Natuurlijk is het soms moeilijk, natuurlijk zorgt het weleens voor gepieker, maar dat hoort ook bij ‘mensenwerk’.

Nog steeds kan het mij verwonderen dat ik vanuit een totale hopeloosheid nu hier ben gekomen. Het leert mij dat een dood en troebel plasje water weer levend kan worden. En dat er altijd hoop is, ook al ben je zelf tijdelijk alle hoop verloren.

30 mei 2012

Iets over mijzelf…

Karaktertrekken: eigenwijs, humoristisch, betrokken.
Leeftijd: 59 van buiten, jong van binnen.
Talent: beeldhouwen, schrijven én het bipolaire talent.
Moeder van: Roland en Lennart, de twee mooiste en liefste zonen van het noordelijk halfrond.
Oma van: Yindi, een prachtkind waar ik altijd vrolijk van word. En ze houdt me in het ‘nu’.

Zelfstigma is maar een raar en naar woord

Posted on by
1

Tekst en foto: Marianne

Ten eerste is het een moeilijk woord. Tenzij je iets met psychiatrie van doen hebt, zul je het misschien niet eens kennen. Terwijl het fenomeen daarbuiten natuurlijk ook vaak voorkomt. Dat je denkt dat je gezellig moet zijn omdat je uit Brabant komt of zo. Of een Fries die zich schaamt dat ‘ie niet kan schaatsen.

Naast moeilijk is het woord zelfstigma erg lelijk. Dat komt denk ik door al die medeklinkers op rare plekken, zoveel achter elkaar. Vooral die g en die m…

Het belangrijkste wat er mis is met het woord: het dekt de lading niet. Het klinkt alsof je ZELF iets doet of denkt, waardoor je STIGMA (vooroordelen) voelt. Ook als dat onnodig is. Zo klinkt het in mijn oren. Technisch gezien kun je zeggen dat dat klopt. Maar zelfstigma is niet iets wat je zelf bedacht hebt. Het begint al meteen als je de diagnose krijgt. Je bent nu een psychiatrisch patiënt geworden en alles wat je daar altijd over gehoord hebt, wordt ineens op jou zelf van toepassing of … dat denk je.

Van mijn dochter hoor ik dat kinderen nog altijd graag schelden met ‘hij is gek’ of zelfs ‘je hebt een ziekte in je hoofd’. Kinderen en ook volwassenen doen dit altijd al, het is misschien ook wel natuurlijk. Grappig is het ook, want voor de schelders is het vaak een ver-van-mijn-bed-show. Behalve voor mijn dochter natuurlijk, want zij denkt bij die scheldwoorden aan mij. Ik heb maar gezegd dat ik het niet erg vond, wat een beetje waar is. In ieder geval leer je op haar leeftijd (9) dus al dat mensen met ‘een ziekte in hun hoofd’ tot een vreemde en niet te benijden groep behoren.

zelfstigma

Wat gebeurt er dan als je zelf zo’n stempel krijgt, medicijnen nodig hebt of zelfs een opname? Ook al gebruikt niemand het woordje ‘gek’, vertelt niemand je dat je hierdoor minder waard geworden bent op de arbeids- en relatiemarkt en is er maar een enkele vriend of vriendin die ineens wat afstandelijker doet. Je weet zelf donders goed, dat je nu bij ‘die andere groep’ hoort. Die groep waar ze om lachen en die zielig is. Tenminste, zo ging dat bij mij dus en zo sloop zelfstigma er vanaf het begin in.

Ik vermoed dat het alternatief, tegenovergestelde zo je wilt, van zelfstigma is, dat je probeert je onvrijwillige verhuizing naar die groep ‘psychiatrisch ziek’ te ontkennen. Je kunt daarbij boos worden op je behandelaars, medicijnen weigeren of anderszins de kont tegen de krib gooien. Er wordt dan ook al gauw gezegd dat je je aandoening moet ‘accepteren’. De vraag is natuurlijk wat je dan precies moet accepteren.

In eerste instantie heb ik van alles geaccepteerd. Ik snapte heel snel dat ik nu een ‘psychiatrische zieke’ was geworden. Ik was dan ook ongelooflijk dankbaar dat mijn partner en sociale omgeving niet van mij weg waren gelopen. Het was logisch geweest als ze dat wel gedaan hadden, vond ik. Hetzelfde gold voor mijn werkgever, die mij niet ontsloeg. Als iemand destijds een opmerking maakte over ‘psychisch ziek’, die ik tegenwoordig als ‘vooroordeel’ zou bestempelen, haastte ik me om uit te leggen, dat wat zij dachten, zeker niet voor mijzelf gold. Ik was een ‘goede’ patiënt.

Ik werkte hard om mijn leven weer op poten te krijgen (zie andere blogs). Tot ik merkte, dat de opmerkingen en vooroordelen bleven, hoe hard ik ook werkte. Ook de kijk op mijzelf, mijn zelfbeeld, veranderde eigenlijk niet en bleef nogal laag, ondanks al die fijne prestaties.
Op een dag zag ik wat ik had gedaan. Ik had de wereld in 2-en gedeeld en mezelf aan de onderkant geplaatst. Hoe kan ik nu weer terug ‘normaal’ worden? Blijkbaar is dat geen optie.

Maar ‘normaal’ en ‘psychisch ziek’, dat gaat gewoon over dezelfde mensen, toch?

Het onderscheid wat ik had aangebracht is kunstmatig: een soort maatschappelijke waan, een veiligheidshek voor de mentaal niet-zieke mens. Het is onzin en het maakt ongelukkig om daar je identiteit aan op te hangen. Wat ik wel lang gedaan heb en wat ook niet zo vreemd is als je denkt aan dat schoolplein. Ik zie het nu helderder dan ooit en dat voelt ook beter dan ooit, maar….. nu valt me jammer genoeg des te meer op hoeveel mensen nog wel in die tweedeling geloven 😉 .

Ik weet niet of ik iets kan betekenen voor de mensen aan de bovenkant. Vaak zijn ze zich niet meer bewust van de lessen van het schoolplein en komen die pas bovendrijven als ze onverhoopt aan de onderkant belanden. Mocht je van jezelf vinden dat je daar beland bent. Het is een krachttoer, maar je kunt en mag je ontdoen van dit vreemde wereldbeeld. Aan je eigen groei werken is namelijk juist sterk. En op het schoolplein wordt wel meer onzin verkondigd.

Marianne is getrouwd en heeft twee kinderen. Op haar 30e, halverwege haar promotie in de natuurkunde, kreeg ze na een manische psychose de diagnose bipolair I. Vier jaar later is ze alsnog gepromoveerd. Inmiddels werkt ze als freelance adviseur en onderzoeker in de publieke gezondheidszorg. Ook heeft zij een eigen weblog: Beetje Bipolair

logo2Stigma is een van de belangrijkste problemen die mensen met een psychische aandoening ervaren. Samen Sterk zonder Stigma wil het taboe op psychische aandoeningen doorbreken met als doel discriminatie van mensen met een psychische kwetsbaarheid uit te bannen. 

Hoe gezond leef je?

Posted on by
Beantwoorden

Tijdschrift Margriet, nummer 44/15 (pag.71)

Petra d’Huy (41) over haar bipolaire stoornis.

IMG_2595

Getrouwd met: Coen (42)
Kinderen: Fabiënne (14) en Julian (9)
Beroep: was werkzaam als communicatieadviseur, sinds eind vorig jaar ambassadeur van het Fonds Psychische Gezondheid (www.psychischegezondheid.nl)
Sport: wisselt rust en activiteit bewust af door met de hond te wandelen en zo veel mogelijk de fiets te pakken.
Voeding: niet te veel koolhydraten of alcohol.

“Ik kies secuur mijn momenten, waardoor ik soms een feestje oversla.”

BALANS
“Alles draait voor mij om balans. Ik heb een bipolaire stoornis waardoor het voor mij heel belangrijk is om bewust te leven. In 2003 is het voor het laatst goed mis gegaan. Ik had waanideeën en belandde in een psychose.”

EENZAAMHEID
“Gelukkig ben ik omhoog gekrabbeld, mede dankzij mijn man en onze ouders, maar die periode was eenzaam. Niemand begreep me. Nog steeds is het wel eens alleen. Ik kies heel secuur mijn momenten, waardoor ik soms een feestje oversla. Want als ik overal ja op zeg, heb ik sneller kans op een manie of depressie. Ik wil voorkomen dat ik terugval.”

DAGBOEKJE
“Ik heb veel moeten opgeven: mijn carrière, mijn ambitie. Maar het bracht me ook veel. Ik heb veel gelezen over spiritualiteit en mindfulness. Elke avond noteer ik in een soort dagboekje hoe ik me voel en wat ik gedaan heb. Daarmee houd ik mijn stemming in de gaten. Ik had allerlei dromen, maar wanneer ik ’s avonds in de tuin zit met mijn gezin om me heen, denk ik: ‘Heb je nog meer nodig om gelukkig te zijn?’ Dat zijn fijne momenten.”

Petra heeft een kennis- en ervaringssite over de bipolaire stoornis: www.petraetcetera.nl

Leven met een bipolaire stoornis

Posted on by
1

Tekst: Inge Heuff
Foto: Ingrid Borger

K_Petra d'Huy klein

Petra is zoveel meer
Openheid geven, begrip kweken, kennis uitwisselen en de stilte doorbreken die er vaak rond psychische aandoeningen hangt, Petra d’Huy heeft zichzelf een flinke taak opgelegd. Sinds begin dit jaar heeft zij een website over leven met een bipolaire stoornis. Hierop verzamelt ze kennis, schrijft ze blogs en geeft zij anderen de ruimte om hun verhaal te vertellen.

Haar psychiatrische geschiedenis staat op haar site – www.petraetcetera.nl – vermeld. Drie psychoses in drie jaar. Werd de eerste nog geweten aan een (te) druk leven, bij de tweede kreeg Petra, toen zeven maanden zwanger, de diagnose bipolaire stoornis en lithium, de derde psychose (in 2003) leidde tot een opname.

“De psychoses en die diagnose zetten ons leven op z’n kop, niet alleen dat van mij, maar ook van mijn man en onze familieleden. Eigenlijk begin je opnieuw en met andere kaders. Voor mij betekent dat: stress vermijden want er zit al genoeg spanning in mijn lijf, goed slapen, regelmatig leven en bewegen en dus niet werken, onder meer omdat ik me daar als perfectionist helemaal in verlies en manisch word.’’

Alles uitzoeken
Door haar studie Communicatie weet Petra hoe ze een verhaal moet vertellen. Ze formuleert goed en zorgvuldig. Ook haar site ziet er verzorgd uit. “Ik wist niets van websites. Twintig jaar geleden was dat geen onderdeel van mijn opleiding. Met als gevolg dat ik alles ben gaan uitzoeken. Dan moet ik wel uitkijken dat ik niet doorsla, dus manisch word. Zodra ik enthousiast ben, loop ik het risico mezelf voorbij te lopen, met alle gevolgen die erbij horen.’’

Ambities
Voor Petra is de site de uitlaatklep waarin zij haar ambities kan verenigen: openheid over haar psychische gesteldheid, anderen, ook behandelaars, de ruimte geven dat ook te doen en schrijven. “Ik heb altijd dagboeken bijgehouden. Schrijven is een manier om gedachten uit mijn hoofd te krijgen. Openheid vind ik heel belangrijk. Een fysieke aandoening is te zien en wordt over het algemeen geaccepteerd. Een psychische aandoening zie je niet en vraagt veel meer inlevingsvermogen. Dat is er niet altijd. En zeker niet als de kennis ontbreekt. Ik wil uitdragen wat een bipolaire stoornis kan betekenen voor de mensen zelf en voor hun omgeving en tegelijkertijd laten zien dat ik zoveel meer ben dan mijn psychische gevoeligheid. Daarnaast zou ik heel graag behandelaars willen laten schrijven over ‘hun’ kant van dit verhaal.’’

Psycho-educatie vergroot acceptatie
“Dé bipolaire stoornis bestaat niet”, zegt sociaal psychiatrische verpleegkundige Tina Blokpoel. “Mensen kunnen sterk of een beetje manisch worden en dat geldt ook voor de mate van depressiviteit. Sommigen wisselen vaak van stemming, anderen blijven jaren stabiel, terwijl er ook mensen zijn die psychotisch worden.’’

Het is duidelijk dat de stemmingsstoornis enorm ingrijpt in het leven van de cliënt en zijn omgeving en veel onbedoelde schade oplevert. Blokpoel: “Vaak denken mensen die manisch zijn dat ze de hele wereld aan kunnen. Ze slapen nauwelijks en vertonen impulsief en excessief gedrag. Mensen geven bijvoorbeeld ongeremd geld uit of plaatsen ongepaste berichten op sociale media. Financiële schade kun je over het algemeen wel herstellen. Bij sociale schade is dat veel lastiger, nog afgezien van de schaamte die de cliënt achteraf overvalt.’’

Vertrouwen in de behandelaars is de basis voor een succesvolle aanpak. “En dat we allemaal – cliënt, omgeving en behandelaars – er zo vroeg mogelijk bij zijn en samenwerken’’, benadrukt de verpleegkundige. “Medicatie is onontbeerlijk om de stoornis snel te stabiliseren. Maar de cliënt of omgeving moet wel de eerste signalen herkennen en aan de bel trekken.’’

Tina is dan ook groot voorstander van psycho-educatie. Cliënten en betrokkenen krijgen in zes avonden informatie over het ziektebeeld en alles wat erbij komt kijken. “Natuurlijk kunnen cliënten ook ervaringen uitwisselen. Dat vergroot de acceptatie en het inzicht dat je er vroeg bij moet zijn. En hopelijk leidt het ook tot een persoonlijk ‘noodplan’. Dat geeft de specifieke symptomen van de cliënt aan, wat het moment is van ingrijpen en wie dan wat moet doen. Ook wat betreft medicatie. De beste noodplannen –zoals Petra dat ook heeft – zijn helaas van mensen die eerst flink ziek zijn geweest.’’

Media
Zes jaar lang was Petra regionaal contactpersoon voor de Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB). Tegenwoordig is ze ambassadeur voor het Fonds Psychische Gezondheid. Die inzet zorgde al voor enige publiciteit. Dankzij haar website, maar ook door eigen initiatief, is ze steeds vaker in de media te vinden. “Staat er in de Margriet een oproepje of je wilt vertellen over hoe gezond je leeft. Iedereen denkt dan aan verantwoord eten, meer bewegen en zo. Voor mij heeft gezond leven nog hele andere invalshoeken. Toen ik dat mailde kreeg ik een positieve reactie en ben ik geïnterviewd, inclusief een fotoshoot in Amsterdam. Daar hebben we met het gezin een weekeindje van gemaakt.’’

Gezin en familie
Het gezin; Petra praat er geregeld over. Hoe haar man Coen haar steunt, helpt en toch ook afstand weet te houden zodat ze zelf kan ontdekken als ze te hard gaat. Haar dochter en zoon die weten dat ze ’s middags even moet rusten en dat het soms gewoon niet gaat. “Regelmatig loop ik ’s morgens met onze teckel naar mijn schoonouders voor een bakkie koffie. Dat geeft structuur aan de ochtend en ik ben even het huis uit. Ook mijn ouders springen bij. Zonder mijn netwerk zou ik het niet redden. Ik vind dat behandelaars daar veel te weinig aandacht voor hebben.’’

Zoveel meer
“Mijn huidige psychiater vraagt nooit naar mijn gezin’’, vervolgt ze, “en ik vraag me af of hij mijn site, die toch zo belangrijk voor me is, ooit bekeken heeft. De psychiatrische zorg richt zich voornamelijk op medicatie en dat is te beperkt. Er is zoveel meer dat invloed heeft op mijn welbevinden. Bijvoorbeeld zelfinzicht en dat krijg je alleen door af en toe je eigen weg te kiezen ook als dat fout kan gaan. Na vijftien jaar weet ik aardig om te gaan met deze chronische aandoening, maar ik stoot nog steeds wel eens mijn neus. Het ene moment is me alles duidelijk en kan ik de hele wereld aan. Het andere moment hangt er een zware regenbui boven mijn hoofd die elk moment kan losbarsten, ik weet alleen niet wanneer. Maar ik ben zoveel meer dan die twee uitersten. Ik ben ook moeder, echtgenote, (schoon)dochter, vriendin, et cetera. Dat alles hoort ook bij mijn behandeling.’’

Check: www.petraetcetera.nl