Tekst: Inge Heuff
Foto: Ingrid Borger

Petra is zoveel meer
Openheid geven, begrip kweken, kennis uitwisselen en de stilte doorbreken die er vaak rond psychische aandoeningen hangt, Petra d’Huy heeft zichzelf een flinke taak opgelegd. Sinds begin dit jaar heeft zij een website over leven met een bipolaire stoornis. Hierop verzamelt ze kennis, schrijft ze blogs en geeft zij anderen de ruimte om hun verhaal te vertellen.

Haar psychiatrische geschiedenis staat op haar site – www.petraetcetera.nl – vermeld. Drie psychoses in drie jaar. Werd de eerste nog geweten aan een (te) druk leven, bij de tweede kreeg Petra, toen zeven maanden zwanger, de diagnose bipolaire stoornis en lithium, de derde psychose (in 2003) leidde tot een opname.

“De psychoses en die diagnose zetten ons leven op z’n kop, niet alleen dat van mij, maar ook van mijn man en onze familieleden. Eigenlijk begin je opnieuw en met andere kaders. Voor mij betekent dat: stress vermijden want er zit al genoeg spanning in mijn lijf, goed slapen, regelmatig leven en bewegen en dus niet werken, onder meer omdat ik me daar als perfectionist helemaal in verlies en manisch word.’’

Alles uitzoeken
Door haar studie Communicatie weet Petra hoe ze een verhaal moet vertellen. Ze formuleert goed en zorgvuldig. Ook haar site ziet er verzorgd uit. “Ik wist niets van websites. Twintig jaar geleden was dat geen onderdeel van mijn opleiding. Met als gevolg dat ik alles ben gaan uitzoeken. Dan moet ik wel uitkijken dat ik niet doorsla, dus manisch word. Zodra ik enthousiast ben, loop ik het risico mezelf voorbij te lopen, met alle gevolgen die erbij horen.’’

Ambities
Voor Petra is de site de uitlaatklep waarin zij haar ambities kan verenigen: openheid over haar psychische gesteldheid, anderen, ook behandelaars, de ruimte geven dat ook te doen en schrijven. “Ik heb altijd dagboeken bijgehouden. Schrijven is een manier om gedachten uit mijn hoofd te krijgen. Openheid vind ik heel belangrijk. Een fysieke aandoening is te zien en wordt over het algemeen geaccepteerd. Een psychische aandoening zie je niet en vraagt veel meer inlevingsvermogen. Dat is er niet altijd. En zeker niet als de kennis ontbreekt. Ik wil uitdragen wat een bipolaire stoornis kan betekenen voor de mensen zelf en voor hun omgeving en tegelijkertijd laten zien dat ik zoveel meer ben dan mijn psychische gevoeligheid. Daarnaast zou ik heel graag behandelaars willen laten schrijven over ‘hun’ kant van dit verhaal.’’

Psycho-educatie vergroot acceptatie
“Dé bipolaire stoornis bestaat niet”, zegt sociaal psychiatrische verpleegkundige Tina Blokpoel. “Mensen kunnen sterk of een beetje manisch worden en dat geldt ook voor de mate van depressiviteit. Sommigen wisselen vaak van stemming, anderen blijven jaren stabiel, terwijl er ook mensen zijn die psychotisch worden.’’

Het is duidelijk dat de stemmingsstoornis enorm ingrijpt in het leven van de cliënt en zijn omgeving en veel onbedoelde schade oplevert. Blokpoel: “Vaak denken mensen die manisch zijn dat ze de hele wereld aan kunnen. Ze slapen nauwelijks en vertonen impulsief en excessief gedrag. Mensen geven bijvoorbeeld ongeremd geld uit of plaatsen ongepaste berichten op sociale media. Financiële schade kun je over het algemeen wel herstellen. Bij sociale schade is dat veel lastiger, nog afgezien van de schaamte die de cliënt achteraf overvalt.’’

Vertrouwen in de behandelaars is de basis voor een succesvolle aanpak. “En dat we allemaal – cliënt, omgeving en behandelaars – er zo vroeg mogelijk bij zijn en samenwerken’’, benadrukt de verpleegkundige. “Medicatie is onontbeerlijk om de stoornis snel te stabiliseren. Maar de cliënt of omgeving moet wel de eerste signalen herkennen en aan de bel trekken.’’

Tina is dan ook groot voorstander van psycho-educatie. Cliënten en betrokkenen krijgen in zes avonden informatie over het ziektebeeld en alles wat erbij komt kijken. “Natuurlijk kunnen cliënten ook ervaringen uitwisselen. Dat vergroot de acceptatie en het inzicht dat je er vroeg bij moet zijn. En hopelijk leidt het ook tot een persoonlijk ‘noodplan’. Dat geeft de specifieke symptomen van de cliënt aan, wat het moment is van ingrijpen en wie dan wat moet doen. Ook wat betreft medicatie. De beste noodplannen –zoals Petra dat ook heeft – zijn helaas van mensen die eerst flink ziek zijn geweest.’’

Media
Zes jaar lang was Petra regionaal contactpersoon voor de Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB). Tegenwoordig is ze ambassadeur voor het Fonds Psychische Gezondheid. Die inzet zorgde al voor enige publiciteit. Dankzij haar website, maar ook door eigen initiatief, is ze steeds vaker in de media te vinden. “Staat er in de Margriet een oproepje of je wilt vertellen over hoe gezond je leeft. Iedereen denkt dan aan verantwoord eten, meer bewegen en zo. Voor mij heeft gezond leven nog hele andere invalshoeken. Toen ik dat mailde kreeg ik een positieve reactie en ben ik geïnterviewd, inclusief een fotoshoot in Amsterdam. Daar hebben we met het gezin een weekeindje van gemaakt.’’

Gezin en familie
Het gezin; Petra praat er geregeld over. Hoe haar man Coen haar steunt, helpt en toch ook afstand weet te houden zodat ze zelf kan ontdekken als ze te hard gaat. Haar dochter en zoon die weten dat ze ’s middags even moet rusten en dat het soms gewoon niet gaat. “Regelmatig loop ik ’s morgens met onze teckel naar mijn schoonouders voor een bakkie koffie. Dat geeft structuur aan de ochtend en ik ben even het huis uit. Ook mijn ouders springen bij. Zonder mijn netwerk zou ik het niet redden. Ik vind dat behandelaars daar veel te weinig aandacht voor hebben.’’

Zoveel meer
“Mijn huidige psychiater vraagt nooit naar mijn gezin’’, vervolgt ze, “en ik vraag me af of hij mijn site, die toch zo belangrijk voor me is, ooit bekeken heeft. De psychiatrische zorg richt zich voornamelijk op medicatie en dat is te beperkt. Er is zoveel meer dat invloed heeft op mijn welbevinden. Bijvoorbeeld zelfinzicht en dat krijg je alleen door af en toe je eigen weg te kiezen ook als dat fout kan gaan. Na vijftien jaar weet ik aardig om te gaan met deze chronische aandoening, maar ik stoot nog steeds wel eens mijn neus. Het ene moment is me alles duidelijk en kan ik de hele wereld aan. Het andere moment hangt er een zware regenbui boven mijn hoofd die elk moment kan losbarsten, ik weet alleen niet wanneer. Maar ik ben zoveel meer dan die twee uitersten. Ik ben ook moeder, echtgenote, (schoon)dochter, vriendin, et cetera. Dat alles hoort ook bij mijn behandeling.’’

Check: www.petraetcetera.nl