De ervaring van een getrouwde vrouw

Tekst: anoniem (naam bekend bij de redactie)

Ik was gehuwd met een man (laat ik hem Piet noemen). Samen hebben we vijf kinderen maar deze zijn nu volwassen. Piet kende veel negatieve periodes. Hij was vaak onredelijk tegen de kinderen of anderen, lag veel op de bank en klaagde dat hij allemaal ‘pijntjes’ had. Hij verklaarde zijn negatieve periodes ook door te vertellen dat hij lichamelijke klachten had zoals een verstopte neus, keelklachten, maagpijn, last van zijn longen, pijnlijke knieën en rugpijn. Hij is vele keren door de medische molen geweest, maar telkens weer lichamelijk kerngezond bevonden. Piet bleef echter klagen. Ik werd er niet goed van. Als ik eens iets mankeerde, ik heb bijvoorbeeld voorhoofdsholteontsteking gehad, dan vertelde Piet aan iedereen dat hij dat had. Hij had ook wel positieve periodes, sprong dan soms ‘uit de band’. Op zulke momenten kon hij niet stoppen met werken, gaf veel geld uit en was overdreven belangstellend naar iedereen die hij tegenkwam. Hij was ook erg godsdienstig, soms tot waanzin toe. Piet zijn periodes worden dan steeds heftiger.

Op internet las ik dat het herkenningspunten zijn van een bipolaire stoornis. Ik heb altijd gezegd: een psychische ziekte hebben of diabetes; je kunt er niets aan doen, het overkomt je maar je moet wel je leven daaraan aanpassen. Zelf bleef Piet ontkennen dat hij psychisch ziek was. Als hij in een psychose terecht kwam, erkende hij dat daarna wel maar als hij weer hersteld was, raakte hij weer in de ontkennende fase en mocht er niet meer over gepraat worden. Tijdens zijn psychose ‘zag’ hij overal camera’s die hem in de gaten hielden, had hij roekeloos rijgedrag of kon iemand helemaal verrot schelden en dan een week later met een doos gebak om de koffie gaan.

Ik had te weinig verstand over een bipolaire stoornis om de juiste hulpverlener te zoeken. Toen hij op een nacht helemaal ‘de weg kwijt was’, heb ik 112 gebeld. De arts kwam en hij kreeg medicatie. In de weken daarna kwamen we bij een psychiatrische instelling terecht. Daar heeft hij meerder gesprekken gehad. Er kwam toen zoveel ‘bagger’ boven water dat ik hem voor de keuze heb gesteld: je gaat aan jezelf werken en medicatie gebruiken of we gaan scheiden. Hij beloofde in therapie te gaan. Ik mocht in het kader van de privacy niet mee. Na een maand ging het weer wat beter met hem. Tegen mij ging hij echter steeds lelijker doen.

Ik durfde Piet niet te verlaten omdat ik bang was dat hij dan direct een einde aan zijn leven zou maken. Toen ik erachter kwam dat hij de therapie had afgezegd omdat hij ‘aan die flauwekul’ niet meedeed, heb ik voor mezelf paal en perk gesteld. Ik ben gestopt met puinruimen. Hij liep toen tegen zijn zelf gecreëerde problemen op en enige tijd later vertrok hij voorgoed. Dat was voor mij een verademing. Ik had een vreselijke tijd achter de rug en ik kon wel wat rust gebruiken.

Voor de kinderen was dit erg heftig. Ze wilden geen partij trekken, maar deden dat wel toen ze zagen dat hun pa toch echt ziek was. Ze begrepen het niet. Nog steeds begrijpen ze niet wat ik met hem heb doorgemaakt. Ik heb altijd mijn best gedaan om de kinderen voor deze ellende te sparen. 

Aan de hele situatie kwam een eind toen Piet zelfmoord pleegde. Bijna iedereen was verbijsterd. Ik voelde aan dat het ging gebeuren en ik had het zelfs voorspelt en tegen een paar vrienden gezegd. Tegen de kinderen heb ik gezegd dat ze dit niet konden voorkomen. Het was Piet zijn keuze, evenals de keuzes dat hij niet wilde accepteren psychisch ziek te zijn en geen hulp wilde accepteren.

In hoeverre lijk ik op mijn bipolaire vader

Tekst en foto’s: Mieke Terlouw

Het is precies drie jaar geleden dat mijn vader zelfmoord pleegde. Samen met mijn tante Els, haar man en Anna (mijn vaders vriendin) zitten we op het terras van restaurant Bergen Binnen. Ik schep het schuim van mijn cappuccino.

‘Gek he? Drie jaar alweer.’
Tante Els prikt met haar vork in de appeltaart en doopt het stuk in de slagroom.
‘Alsof het gisteren was,’ zegt Anna. ‘Terwijl we ook zoveel doorgemaakt hebben.’
Ze haalt de munt uit haar thee en legt de blaadjes op een schoteltje.
‘Zelfmoord blijft altijd een open wond’.
Tante Els stopt het stuk appeltaart in haar mond.
‘Toch verandert het wel,’ zegt Anna.

Godzijdank! Twee jaar geleden zat ik er heel anders bij. Terwijl mijn omgeving dacht dat het na een jaar minder werd, was dat voor mij het dieptepunt. Ik was bang dat mij hetzelfde als mijn vader kon gebeuren, maar ik wist niet wat ik moest doen. Ik stond al maanden op de wachtlijst bij een psycholoog. Om houvast te krijgen was ik alles over zelfmoord aan het lezen wat ik vinden kon. In bijna elk artikel stond: ‘praat erover’. Dat is een tip die ze wat mij betreft beter aan de omgeving kunnen geven. Wanneer ik vertelde dat ik mijn vader wel begreep en zijn zelfmoord ook ambieerde, kreeg ik vaak te horen dat ik niet van die gekke dingen moest zeggen. Mensen vonden mij te vrolijk om depressief te zijn, laat staan zelfmoord te plegen. Ik probeerde minder te lachen. Lukte niet. Hoe slechter ik me voelde, des te mooier de glimlach.

‘Jij bent je vader niet.’ Nog zo’n vaak gehoorde uitspraak. Natuurlijk wist ik dat ook wel. Maar we deelden toch dezelfde genen? Bovendien vond mijn vader ons wel identiek. Dat kreeg ik vaak van hem te horen. Hoewel alleen in zijn manische perioden. En het waren enkel de (semi) positieve eigenschapppen waarin we volgens hem zo op elkaar leken. Dat ik wellicht ook zijn sombere buien geërfd had, daar heeft hij nooit een woord over gerept. Ik vroeg me af waarom niet. Wilde hij mij niet ongerust maken? Of kon hij mijn problemen er niet bij hebben als hij zich depressief voelde?

foto mijn vader en ik

Het was twee jaar voor zijn dood. Ik woonde tijdelijk in Polen voor mijn werk en logeerde een weekend bij mijn vader.

‘Lieve dochter, fijn om je te zien,’ zei mijn vader. Hij stond ongeduldig te wachten naast zijn auto tegenover de aankomsthal van Schiphol. Hij gaf me vluchtig een zoen op mijn wang en stapte meteen in. ‘Ja fijn pap! Hoe gaat het met je?’ Ik zette mijn trolley op de achterbank. ‘Niet zo goed. Ik zit weer tegen een depressie aan. Ik heb grote fouten op mijn werk gemaakt met desastreuze gevolgen. Deze keer zullen ze me wel ontslaan.’ Hij keek me met grote ogen aan, waarna hij de auto startte en we wegreden. Ik schrok van zijn negatieve toon en voelde buikpijn opkomen. Ik probeerde hem gerust te stellen: ‘dat je niet ontslagen kunt worden als je in de ziektewet zit’. Maar hij was in de stellige overtuiging dat de regels waren veranderd.

Die nacht kon ik niet slapen. Eigenlijk sliep ik al weken slecht. Ik zat niet lekker in mijn vel: in Polen voelde ik me eenzaam en ik had last van huilbuien. Ik stapte uit bed. Beneden trof ik mijn vader aan achter zijn laptop.

‘Wat doe je op dit tijdstip achter je computer?’ vroeg ik.
‘Even de ontslagregels doorlezen,’ zei hij.
‘Dat had je toch allemaal al uitgezocht?’ Mijn vader reageerde daar niet op. Ik begreep niet waarom hij dat in de nacht deed en voelden de tranen in mijn ogen prikken.
‘Heb je een slaappil voor me?’ vroeg ik.
‘Dat heb jij niet nodig,’ zei mijn vader nog steeds starend naar het beeldscherm.

‘Hoezo zou ik dat niet nodig hebben? Jij bent niet de enige met problemen!’ Ik slikte een brok in mijn keel weg. In het badkamerkastje zocht ik naar slaappillen. En stonden genoeg doosjes, maar na even overwegen besloot ik om geen slaappil te nemen. Mijn problemen vielen natuurlijk in het niets bij die van hem.

‘Fijn om jou ook weer te zien.’ Anna draait haar gezicht naar mij.
‘Ja, gezellig.’ Ik neem de laatste slok van mijn cappucino. ‘Zullen we gaan?’
‘Ook zo lekker ongeduldig.’ Lachend blaast Anna in haar thee. ‘Kind van je vader.’

Dus toch…


Mieke Terlouw (1982) woont in Haarlem werkt in Amsterdam als project controller bij een stichting die gezondheidszorg in Afrika levert. Daarnaast geeft ze les als yogadocent. In 2016 verloor Mieke haar vader aan zelfmoord. Schrijven heeft haar erg geholpen in het rouwproces. Naast dat het schrijven helend werkt voor haar, wil Mieke ook graag haar verhaal delen met lotgenoten. In 2018 en 2019 heeft ze verschillende schrijfcursussen gevolgd. En is ze als beginnend schrijfster haar eerste boek begonnen over hoe het is om opgevoegd te worden door een zwaar psychiatrisch patiënt en na zijn zelfmoord pas echt tot dat besef te komen.

Mijn moeder, mijn leven

Tekst en foto: Phaedra Klerkx

Als oudste dochter van mijn mama met een bipolaire stoornis heb ik altijd geprobeerd de boel draaiende te houden. Parentificatie is het mooie woord. Ik voelde mij verantwoordelijk; voor haar, voor mijn zusje, voor mijn vader. Ikzelf schoot er dikwijls bij in. Voor eten in huis, voor de ‘ rust’ in huis. Voor afspraken en verhuizen. Voor de alledaagse dingen. Voor alles om mij heen. Dit ging vanzelf. Ik had altijd de gedachte: “wie doet het als ik het niet doe.”

Ik werd hierdoor al op jonge leeftijd moe. Stil. Teruggetrokken, of zoals mijn moeder zegt: introvert.

Ik heb pas geleden gelezen over ‘een dochter van’, het boek van Roos Schlikker ‘Moeder van glas’. Haar moeder had rapid-cycling. Ik kon veel herkennen, maar mijn mama heeft lange periodes. Weken lang ‘ druk’ om vervolgens in een diep gat te vallen. Ik was dan altijd erg bang dat ze niet meer zou willen. Dat is eigenlijk mijn grootste angst geweest, de reden om haar altijd het gevoel te geven en haar te laten zien dat ze niet alleen is. Als ik haar niet opzoek of bel ben ik zo ongerust.

Een psychiater noemde ons ooit ‘twee scheve torens van Pisa die tegen elkaar aanleunen’.

De drukke periodes eindigden toen ik klein was vaak met een opname. Het liep dat in een paar weken zo uit de hand. Echt heel naar. Ik ga liever niet op de pijnlijke details in. Ik zag het altijd aan haar oogopslag. Ik heb het ook vaak uitgelegd als iemand die high is van cocaïne. Haar ogen leken wel 3x zo groot en strak gericht, vliegend van het een naar het ander, vol spanning. Ze ging dan ook altijd veel roken. “Daar gaan we weer”, dacht ik dan. En net of ze de stilte van de depressie wilde inhalen was het dan. Onophoudelijk praten, overleden mensen werden genoemd, kennissen en de kinderen ervan. Van de hak op de tak.

20190330_134217

Spulletjes. Ja, overal. Het verschuiven ervan deed mij altijd pijn op de een of andere manier. Dan lag de salontafel vol met van alles en nog wat. Zij pakte dan bijvoorbeeld de briefopener en legde die 5 cm naar links en zo verder. En het slaapritme was weg, nachtelijke drukte van computeren, gitaar spelen en liedjes luisteren Haar manische programma. Sommige liedjes haat ik daardoor.

Soms kon ik er even niet meer tegen. Mijn moeder die mijn moeder niet was. Ik heb dan ook constant tegen mijzelf moeten zeggen: “laat haar gaan, ze kan er ook niets aan doen. Niet kattig doen, niet corrigeren”. Maar dat was wel zwaar. Verdriet maakt je ook vaak boos, dat weet ik wel! Een van de ergste dingen vond ik altijd ‘ de mensen’. Want als in zo’n periode met haar ergens naartoe ging, zie je ze kijken, zie je ze roddelen. Weer dat verdriet wat omslaat naar boosheid. “Kijk naar jezelf! Mijn moeder heeft een ziekte. Zij kan er niets aan doen!” Ik had het soms willen schreeuwen. Relativeren. Het magische woord… Toen ik dit eenmaal kon is mijn leven meer draagbaar geworden. Voor schut? Nee, hun probleem! Dit is mijn moeder en ik hou van haar. Hoe ze ook doet. Ik weet hoe ze is en een liever persoon ken ik niet. Te lief. Te goed voor de gemene wereld.

De tussenperiodes zijn voor mij heerlijk. Ik heb dan even mijn moeder terug. Ik voel mij dan ook echt haar dochter. Zij luistert dan ook echt naar mij, ze is er dan weer.

De depressieve periode is ‘ lekker rustig’. Dat zeg ik altijd tegen haar voor de grap want wij houden de humor erin. Er is dan niet veel meer van haar over. Slapen, slapen, zitten, slecht eten, niet bewegen. Jullie kennen dit wel. Als ze iets opknapt in die fase gaat ze gelukkig weer wat cryptogrammen of pokeren op de computer. We hebben dan echte gesprekken en ik kom wat meer tot rust.

Soms vraag ik me af hoe ik zou zijn geweest als ik een niet-bipolaire-mama had gehad. Maar weet je wat. Ik heb hier zoveel van geleerd en wij hebben zo’n sterke band met elkaar. Gelukkig heb ik haar. Ik zou niet zonder haar willen. Met alles erbij.

 

 

Medicijntrouw

Tekst: Liesbeth

Nooit had ik gedacht dat ik zelf ook een bipolaire stoornis zou krijgen. Als dochter van een moeder met deze stoornis was ik in de veronderstelling dat ik meer op mijn vader leek. Mijn moeder was zoveel extraverter, meer op de voorgrond dan ik. Ik vergeleek me nooit zo erg met haar, ze was zo anders…

En toen dan toch. Op mijn 35steraakte ik ontregeld en fors ook. Depressie, verdiepte depressie, psychose, depressie, manie, manische psychose. Ik kon er niet meer omheen. De diagnose bipolaire stoornis werd gesteld.

Ik heb veel bewondering gekregen voor de manier waarop mijn moeder zich door haar leven heeft geslagen (1941-2007) met deze ziekte. Voor haar geen therapie, geen psycho-educatie, geen internet om informatie op te zoeken, geen VMDB, geen lotgenotencontact. Geen eens een handboek, een SPV’er. Het was er allemaal nog niet. Of ze wist er niet van.

En daarbij een eeuwig geklungel met pillen. Voelde ze zich goed dan stopte ze met alles. Werd ze depressief dan duurde het weken voor de medicatie een beetje aansloeg. Een episode eindigde bij haar steevast met een hypomanische fase, voor mij als dochter ook niet erg prettig omdat ze dan erg druk en overheersend was. Lithium heeft ze ook een poosje geprobeerd. Ze vond het geweldig spul maar helaas kreeg ze er ernstige psoriasisklachten van en is ze er mee gestopt.

medications-257346_640

Ik vond het echt verschrikkelijk dat ik ook last kreeg van deze stemmingsstoornis maar ik dacht wel: laat ik nu leren van wat bij mijn moeder zo moeizaam ging. Ik sprak met mezelf af de medicijnen trouw te slikken. Mijn psychiater had verteld dat dat erg belangrijk is. En ook las ik dat het met lithium een kunst is goed ingesteld te raken. En wat is dan mooier om dat ook te blijven?

Lithium slikken vind ik aan de ene kant niet zo moeilijk omdat ik de heilzame werking ervan ervaar. Sinds ik lithium slik gaat het behoorlijk goed met mijn stabiliteit. Het gaat beter met  me dan tijdens de Depakine die ik acht jaar gebruikte.

Aan de andere kant vind ik lithium wel een moeilijk medicijn. Ik vind de tabletten erg lastig te slikken, de smaak is vies. Het kost me ’s avonds tien minuten tijd om ze in te nemen. Dat doe ik nu met melk of yoghurt.

Ook heb ik er een heel droge huid van gekregen en met name heb ik klachten in mijn mond. Mijn mond is erg droog en ik heb veel pijn op mijn tong, in mijn wangen soms.

“Maar goed, ik ben zo dankbaar voor mijn stabiliteit dat ik dapper doorslik.”

Geschrokken ben ik wel toen een lotgenote uit onze lotgenotengroep toch is overleden aan nierproblemen die ontstonden door de lithium.

Nog vaak denk ik aan mijn moeder die altijd al haar medicijnen in de prullenbak gooide als ze zich weer goed voelde. Ze dacht dat haar ziekte voor altijd verdwenen was. Het was haar droom, die elke keer voor haar weer zo waar leek. Het is over, dit nooit meer!

Mijn moeder heeft door de onderbehandeling echt wel een moeilijk leven gehad. De bipolaire stoornis heeft haar behoorlijk in de weg gezeten. Gelukkig heeft ze ook mooie periodes gekend en genoten van het leven.

Maar ik prijs mezelf toch gelukkig dat ik in deze tijd leef waar ik goede en intensieve begeleiding krijg en ik grip heb op mijn medicijngebruik. Een goede spiegel draagt bij aan mijn levensgeluk.

Ik wil iedereen die overweegt te stoppen met de medicatie wel meegeven dat ik zelf gezien heb wat de gevolgen kunnen zijn. Telkens terugkerende episodes helaas. Een bipolaire stoornis is niet niks en ik maak graag gebruik van de ondersteuning van de medicijnen die beschikbaar zijn.

Ik denk nog vaak aan mijn moeder. Ik ben trots op haar, hoe zij het gedaan heeft en ik voel vaak haar nabijheid. Ze troost me, ze steunt me, ze is me zo lief.

Een bipolaire stoornis heb je samen

Tekst: Luuk Brouwer (helaas overleden)

Ik ben Luuk en ben 46 jaar getrouwd met Renneke, ookwel: Rennie. We zijn in 1970 getrouwd in Amsterdam. In 1971 zijn we samen naar Den Helder vertrokken. Rennie als huisvrouw en ik ging werken bij de Koninklijke Marine bij de Onderzeedienst. In 1980 is onze zoon, Martijn geboren. In 1983 ben ik begonnen met een studie Begrafenisondernemer en medio 1984 zijn we verhuisd naar Bussum. Mijn vrouw is toen beheerder geworden van het rouwcentrum daar en ik werkzaam als uitvaartverzorger. Wij woonde boven het uitvaartcentrum met ons gezin.Mijn vrouw is nu 18 jaar bipolair, type 1. Daar komt bij dat ze verschrikkelijk kan beven en trillen. Alleen als zij in bed ligt, heeft ze er geen last van en kan ze haar rust vinden. In het begin wisten wij niet wat een bipolaire stoornis was maar zijn daar met lief en leed achter gekomen. Door mijn werk als uitvaartverzorger en ik niet zo vaak thuis was, kon ik het geen plekje geven. Maar onze zoon was altijd bij zijn moeder en deed alles voor haar. En het belangrijkste was: hij begreep haar.

Die tijd in Bussum hadden we een fijne huisarts. Hij woonde ca. zes huizen bij ons vandaan. In deze periode had Rennie last van migraine. Ook ging haar schildklier opspelen. Ze is daarvoor opgenomen geweest en heeft een jodiumkuur gekregen. Ook werd Rennie naar diverse psychiaters gestuurd omdat ze depressies had. De depressies waren vaak voorspelbaar. Drie maanden ging het bijvoorbeeld hartstikke goed en daarna was ze drie maanden van de wereld weg. Ik merkte dat doordat ze langer in bed bleef, de stand van haar ogen was anders en haar praten. Drie maanden later werd ze weer hyper. Dan moest alles volgens haar sneller gebeuren. Zij kreeg toendertijd hiervoor allerlei antidepressiva.

In 2013 zijn we allebei met werken gestopt. Tenminste… ik ben wegens ziekte van een college nog doorgegaan tot medio 2015 en toen vond ik het genoeg. We begonnen te kijken naar een appartement waar we weer gewoon konden leven. Eind 2015 zijn we verhuisd naar Vught en hebben nu een fantastisch apartement. Dicht bij onze zoon die docent is in Tilburg en daar ook woont.

engagement-rings-534473_640

We dachten dat het in Vught wel beter zou gaan. Maar het ging niet beter. Het werd alleen maar slechter. Mijn vrouw is in behandeling geweest bij de stichting Reinier van Arkel en heeft Lithium gekregen. Maar daar is ze vreselijk ziek van geworden. Drie weken is zij er enorm van gaan trillen. Ik heb er zelfs een video-opname van gemaakt. We zijn toen bij die stichting weggegaan.

Sinds ik met het werken gestopt ben en het van dichtbij mee maak, zie ik dat het leven met een bipolaire stoornis voor mijn vrouw verschrikkelijk is. Je vangt je vrouw op en helpt haar met de medicijnen en door samen naar de psychiater te gaan. En dan naar huis met eventueel nieuwe medicatie op zak. Hopen dat alles goed zal gaan. Gaat het toch fout, dan help ik mijn vrouw zoveel mogelijk door haar te laten slapen en nergens tegenin te gaan. Op zo’n moment leeft ze in een eigen wereldje. Een wereld die voor mij moeilijk te doorgronden en te begrijpen is.

Nu slikt zij alleen nog Seroxat en kan het aardig handelen. “Als het komt, dan komt het maar”, zegt ze. Vanaf december vorig jaar voelt ze zich gelukkig weer goed en onderneemt weer van alles.

Het blijft lastig om plannen te maken. Je weet nooit hoe het gaat en als het fout gaat dan moet je alles weer afzeggen. Accepteren dat je thuis moet blijven. Zo is het leven voor mij met een bipolaire partner. Het ene moment zwaar maar… het kan ook fantastisch zijn!


 

123_1484232269845_resized  125_1484232268294_resized

 

Je zal maar een moeder met zo’n ziekte hebben

Tekst: Roos Schlikker
Deze column verscheen op 25 juni 2016 in Het Parool

Het zijn haar ogen waardoor ik blijf kijken. Lieve, droevige ogen. Het waren zíjn ogen waardoor zij gealarmeerd raakte. “Lege ogen. Hij had geen geweten meer.”

Ik staar naar haar, Monique van der Sandt die in RTL Late Night haar verhaal doet. Haar zoon Rémon W. reed in een gestolen auto een vierjarig jongetje van de sokken. Dood.

“Hartstikke ziek,” noemt Monique haar zoon. Hij heeft een bipolaire stoornis met psychoses. Al tijden was ze bang dat hij iemand de dood in zou sleuren. Ze belde GGnet, psychiaters, wijkagenten. “Niemand wilde luisteren.” Ze schreeuwde het uit toen ze hoorde wat hij vorige week aanrichtte.

Je zal maar een kind met zo’n ziekte hebben, denk ik terwijl ik naar haar verhaal luister. Dan schrik ik van mijn volgende gedachte: je zal maar een moeder met zo’n ziekte hebben.

De volgende morgen open ik Facebook en zie ik dat mijn moeder een foto heeft geplaatst met daarop een briefje. Ik glimlach om haar lieve priegelhandschrift, maar terwijl ik lees, krijg ik het warm.

‘Beste mensen. Graag een ode aan de moeder van ­bipolaire zoon die zo’n vreselijk ongeluk veroorzaakte. Gisteren zo moedig aangeschoven bij Humberto op tv. Kijk a.u.b. terug als je het gemist hebt. Mijn hart huilt bij zoveel miscommunicatie. Hoop zo dat het wat teweegbrengt. Wat ik nog vreselijk graag wil zeggen is dat niet alle bipolairen gevaarlijk zijn, de meesten zijn volstrekt ongevaarlijk. Liefs, Emma.’

Het is de laatste zin waardoor ik me schaam. Want ook ik legde de connectie.

Ik bel haar. “Mam, die Rémon, dat ben jij niet.” Nee, dat weet ze. “Ik ken niemand die zo agressieloos is als jij,” ga ik verder. “Ja,” zegt ze. “Mam. Dit ben jij niet.” Ze onderbreekt me. “Kreeg jij ook zo’n déjà vu?” Ik knik, onzichtbaar voor haar. De kastjes, de muren, de ­gebrekkige diagnoses, de GGZ-stroop, we hebben er net zo goed in vastgekleefd gezeten. “Ik ben het niet, maar ik héb het ook. En ik ben zo bang dat mensen straks iedereen eng vinden die het heeft.”

Dat zou niet raar zijn. De schutter van Orlando werd door zijn vrouw bipolair genoemd. De vrouw uit Bennekom die zichzelf in brand stak, had een bipolaire stoornis met psychosen. De moordenaar van Els Borst: kneiter­psychotisch. Overal lezen we over het Grote Gestoorde Gevaar.
“Maar we zijn niet allemaal gewetenloos, dat moeten de mensen weten.” Het is even stil.

“Ik moest erom huilen,” vervolgt ze zachtjes. “Om dat jongetje?” “Ja. En om die moeder. En om die zoon.”

Ik glimlach. Hoeveel geweten kun je hebben? Mijn adem aait de telefoon. “Denk je dat het stom was, dat ik dat briefje publiceerde? Ik vind het best eng. Straks denken mensen dat ik gek ben.”

“Ben je mal!” roep ik. Voor het eerst lacht ze. “Ja, een beetje wel. Maar volstrekt ongevaarlijk.” We hangen op. Op Twitter lees ik de terechte reacties op RTL Late Night. ‘Wat een moedige moeder,’ staat er. En dat is Monique. Net als die van mij.


Roos2

Roos (1975) is columnist (Parool, Kek Mama, Libelle, Intermediair) en schrijfster van scenario’s en boeken.

Meer weten? Ga naar haar website: www.roosschlikker.nl

Een bijzonder stel

Tekst en foto’s: Illiana

Heel snel werden wij al zo bestempeld door vrienden en familie. Wij hebben dit altijd aangenomen en beantwoord dat het voor ons goed voelde. Inmiddels zijn wij ruim 15 jaar samen en een stuk wijzer. Waarom is onze relatie zo uniek? Nou, mijn man heeft een bipolaire stoornis. Dit hebben wij de eerste 14 jaar van onze relatie niet geweten.

2013-09-10 13.19.56

Wel wisten wij dat hij een keer depressief is geweest, maar dat is logisch als je hoort dat je onvruchtbaar bent. En ja, hij was drukker dan de gemiddelde mens, maar ook dat is te verklaren als je denkt ADHD te hebben. In 2009 is hij daarop onderzocht en inderdaad gediagnosticeerd met ADHD. Achteraf had de behandelend arts beter moeten weten. Mijn man reageerde namelijk nauwelijks tot niet op de Ritalin. En wij hebben beide meerdere malen tijdens het onderzoek benoemd dat hij druk was in bepaalde periodes (manies) maar niet altijd.

Als wij terug kijken op onze relatie zien wij inderdaad toenemende manies met af en toe een kleine depressieve periode en een grote depressie. Wat ons de ogen heeft doen openen, zijn anderen geweest. Zowel een goede vriendin als mijn broer hebben mij beide op dezelfde dag onafhankelijk van elkaar gezegd dat ze dachten dat mijn man bipolair is. Toen is het balletje gaan rollen. Nu zit hij aan zowel Lithium als aan een antidepressivum en durven wij te zeggen dat het goed gaat met hem.

En ik dan? Ik heb sinds de dag dat de mensen mij erop aanspraken dat ze dachten dat hij bipolair was moeten vechten. Voor hem, voor mijzelf en voor onze relatie. Want met de diagnose alleen ben je er nog lang niet. Wij hebben een lange, moeizame weg moeten afleggen met als dieptepunt een opname op de PAAZ. En bij alles wat daarbij komt kijken, ben je dan niet meer als ‘de partner van’. Gelukkig kreeg ik wel enig gehoor bij zijn eigen psychiater. Maar ook daar ben je ‘de partner van’, en kan zo’n behandelaar weinig voor je betekenen. Wat voor mij als gevolg heeft gehad dat ik in een burn-out ben beland. Mijn inziens had dat misschien een stuk minder heftig geweest, wanneer je als partner ook gezien en gehoord word bij dit soort diagnoses maar dat gebeurt momenteel niet. Toch zie ik daar nog een gemiste kans.

Binnen de zorg wordt het steeds gebruikelijker dat je als partner meteen mantelzorger bent, maar dat vraagt ook wel wat aandacht voor die persoon. Want niet alleen de toekomst van degene met de diagnose maar ook die van het netwerk eromheen verandert.

12011411_969815736413432_9011802946580167733_n (2)

De vrienden die ons aan het begin van onze relatie bijzonder hebben genoemd, zijn nog steeds bevriend met ons en hebben dus alle diepe dalen en unieke manies mee mogen maken. En… ze noemen ons nog steeds een bijzonder maar zeer sterk stel!

Al met al zou ik het niet gemist willen hebben en kan ik zeggen dat onze relatie nooit saai is en dat zien wij als voordeel van deze diagnose. Mijn man is een bijzonder mens mét een diagnose die behandelbaar is en het maakt hem tot wie hij nu is.


20151129_152300

Ik ben Illiana (36 jaar) en woon in Harderwijk samen met mijn man en twee konijnen. Mijn man heeft een bipolaire stoornis en samen zijn wij aan het leren hoe wij dat het beste een plekje kunnen geven in ons leven. 

Dit blog heb ik geschreven met het idee om andere partners het gevoel te geven niet alleen te zijn en vooral ook om te laten zien dat ondanks alle negatieve aandacht er prima samen te leven valt met iemand met een bipolaire stoornis. Ja, het is af en toe een extra uitdaging maar aan de andere kant ook een unieke kans om in een achtbaan te stappen die over een rails rijdt waarvan je van tevoren niet weet welke kant het op gaat.

Het zwarte, de zwaarte, neemt alles over

Tekst: Roos Schlikker
Deze column verscheen op 18 april 2015 in Het Parool

‘Kijk die klomp. Daar zit dus alle narigheid in.’ In haar lange, crèmekleurige jas en op haar glanzend gepoetste laarsjes buigt mijn moeder zich over een stel hersenen op sterk water. ‘Soms denk ik: ‘Gadverdamme, ruk het er alsjeblieft uit, dan ben ik ervan af,’ mompelt ze, waarna ze verder schuifelt.

Even had ik getwijfeld of het een goed idee was, met deze manisch depressieveling een uitstapje maken naar museum het Dolhuys in Haarlem, een voormalig gesticht waar sinds de zestiende eeuw krankzinnigen werden verpleegd. Bij een moeder-dochteruitje denken mensen eerder aan een rondje Bijenkorf of de Libelle Zomerweek. Maar toen ik het haar voorlegde, riep ze meteen enthousiast: ‘Uitstékend tripje met je idiote moeder!’

Soms schrik ik er zelf van, hoe graag we gekkengrapjes maken. Zo leuk is het niet, die eeuwige op- en neergang van haar stemming. Ze kan oprecht gelukkig zijn, soms wekenlang. Maar daarna komt altijd de fase waarin haar kop blijft razen. Hoe vaak ze ook door het park holt, hoe hard ze op yoga haar balans ook zoekt, hoeveel slaap­medicatie ze ook krijgt, het zwarte, de zwaarte, neemt alles over. ‘Ik kán niet meer,’ huilt ze dan. En ik probeer de moed er toch weer in te krijgen.

Vandaag gaat ons beider stemming op en neer. We lachen om de sterkwaterhersenen, we horen verhalen van kunstenaars met een tik van de molen (Achterberg, Van Gogh), mijn moeder vertelt over andere getroffen ­familie­leden (‘De moeder van mijn moeder speelde zestien uur per dag piano om haar geest maar rustig te krijgen’). We laten ons opsluiten in een cel waar vroeger gekken in werden weggeborgen. Na tien seconden drukt het donker alle lucht uit onze longen, we moeten er uit. Zou het in haar hoofd soms net zo zijn, zo benauwd dat ze moet ontsnappen?

In het museumcafé bestellen we soep. ‘Ik las net dat 150.000 Nederlanders hetzelfde hebben als jij. Dat lijkt me een troostrijk idee. Je bent niet zo alleen als je dacht,’ zeg ik voorzichtig. Even is het stil. Dan antwoordt ze zacht: ‘Ik geloof dat ik dat juist heel moeilijk vind… Met velen loopt het niet goed af.’

Ik weet niet wat ik moet zeggen. Ik krijg het opnieuw benauwd.
Dan tikt iemand me op de schouder. ‘Jij bent toch Roos? Wij hebben elkaar bij een radio-uitzending ontmoet.’ Ik staar hem blanco aan, deze keurige man komt me onbekend voor. ‘Ik ben Ruud, het alter ego van Dolly Bellefleur.’

Dolly, de bekendste travestiet van Nederland! ‘Ik wist niet zeker of je het was, vorige keer droeg je meer make-up,’ zegt hij. Ik grijns. ‘Dat kan ik van jou ook zeggen.’

Later in de trein lacht mijn moeder plotseling hardop. ‘Grappig, zeg. Als je die doodgewone Ruud ziet, heb je geen idee wie hij nog meer is. Soms denk ik: dat geldt voor mij ook.’

Ik knik. ‘Ja, mamsie. Normaal kent vele prachtige formaten.’

‘Mallotig dagje, hè,’ zegt ze.

‘Mallotig dagje,’ zeg ik. En ik kus haar op haar slaap.


Roos

Roos (1975) is columnist (Parool, Kek Mama, Libelle, Intermediair) en schrijfster van scenario’s en boeken.

Meer weten? Ga naar haar website: www.roosschlikker.nl

Leven met een kind die een bipolaire stoornis heeft

Tekst en foto’s: Wil Hoffman

Het was voor mij al snel duidelijk dat het leven anders zou worden toen mijn zoon zijn 1e psychose kreeg. Dit gebeurde 21 jaar geleden. Hij was toen 19 jaar. Arjen was daarvoor al een hele tijd depressief. Het is een enorme schok wanneer dit met je kind gebeurt. Ik wist niets van psychoses, maar zag wel dat er iets niet goed was. Toen duidelijk werd wat er met hem aan de hand was en dat hij erg ziek was, lijkt het of je leven instort. Hij is mijn enige kind. Een lieve, leuke jongen met een goed stel hersens. Hij had wel een moeilijke pubertijd achter de rug vanwege de scheiding van zijn ouders toen hij 13 jaar was.

Ik tastte die eerste tijd volkomen in het duister waarom dit met hem gebeurde. Je voelt je enorm schuldig. Dat schuldgevoel is heel lang gebleven. Het heeft jaren geduurd voor ik dat verwerkt had. Want ondanks alle informatie die ik tot mij kreeg, betrek je als ouder alles meteen op jezelf.

Anderhalf jaar is mijn zoon opgenomen geweest en de diagnose was toen manisch depressief, ofwel een bipolaire stoornis. Hij kreeg natuurlijk medicatie met allerlei nare bijwerkingen. Daarna probeerde hij zijn leven weer op te pakken, zijn school afmaken en een studie beginnen. Maar het eerste jaar van zijn studie mislukte. Het was teveel stress en zijn concentratievermogen was kort. Nu achteraf begrijp ik het allemaal beter en zou hem veel beter hebben kunnen begeleiden. Toen wist ik nog zo weinig over de invloed die een psychose en medicatie op iemands hersenen heeft. Als ouders werd je in die tijd ook niet begeleid, of heel summier. Je moest zelf overal achteraan.

019

Nu besef ik pas hoe weinig ik in die tijd wist van psychische aandoeningen. Dat is heel langzaam, stukje voor stukje tot me gekomen. Vooral door zelf te zoeken en door er veel met Arjen erover te praten. Wat houdt die ziekte nu precies in? Ook voor hem was het een zoektocht, die hij ook lang heeft willen ontvluchten door gebruik van drugs bijvoorbeeld. Natuurlijk moest hij daar weer vanaf zien te komen omdat het zijn genezingsproces enorm schaadde. Gelukkig is dat hem gelukt, maar het heeft jaren geduurd voordat hij kon accepteren dat hij een bipolaire stoornis heeft. En nog steeds is het moeilijk voor hem.

We zijn nu 21 jaar verder . Jaren van ups en vele downs. Voor hem maar ook voor mij want ook mijn leven is er behoorlijk door beïnvloed. Hoe kun je nu gelukkig zijn wanneer je kind zo ongelukkig is en worstelt met het leven? Het is nog steeds elke dag weer een strijd. Al is hij nu door betere medicatie en begeleiding veel stabieler dan jarenlang daarvoor. Het heeft ook mij tijd gekost om er naar de buitenwereld open over te zijn. Je bent bang voor het onbegrip. Ook nu nog merk ik dat ik terughoudend ben. Uit ervaring weet ik dat ik de omgeving veel moet uitleggen ook al is er nu veel meer informatie over in de media. Ik moet er altijd weer bij zeggen dat hij verder een normaal mens is met heel veel talenten want sommige mensen denken dat hij echt gestoord is.

Mijn zoon heeft nu drie prachtige kinderen. Hij is een liefdevolle vader en ze zijn gek op hem. Toch vind hij het moeilijk om er met zijn kinderen over te praten maar hij doet het wel. De angst voor stigma heeft hij nog steeds en ik ook.  Nu ben ik gepensioneerd, maar ik vertelde nauwelijks iets over hem aan mijn collega’s. Wanneer ik nu iemand leer kennen en er naar mijn zoon gevraagd wordt, moet ik nog steeds iets overwinnen. Je moet altijd zoveel uitleggen, waarom hij bijvoorbeeld niet werkt. Maar ook dat kan misschien in de toekomst veranderen, want hij is al een half jaar werkzaam als vrijwilliger bij een GGZ instelling. We blijven vertrouwen houden in de toekomst. Hij heeft zoveel meer levenservaring door deze aandoening, zoveel meer wijsheid!

En het is zeker zo: hij is niet bipolair , maar hij heeft een bipolaire aandoening. Hij weet gelukkig heel goed dat hij veel meer is dan dat. En zo zie ik hem en heb ik hem ook altijd gezien.


 

141
Ik ben Wil Hoffman, 67 jaar jong en ben werkzaam geweest als leerkracht op een basisschool. Nu gepensioneerd heb ik meer tijd voor mijn kleinkinderen waar ik erg van geniet. Op internet volg ik allerlei sites en ben geïnteresseerd in filosofie en psychologie.

Mijn moeder schoof haar ziekte onder het tapijt

Tekst: Diana de Raaf

Ik groeide op in een disfunctioneel gezin. Officieel waren wij met zijn tweeën: mijn moeder en ik. De hoeveelheid aanwezigen in ons huis was echter zeer variërend. In Vledder (Drenthe) waar ik opgroeide, was het vrij normaal om kostgangers te hebben. Dit varieerde van één tot zes kostgangers die ik bijna allemaal als broer of zus beschouwde. Mijn vader was voor mijn geboorte overleden en mijn moeder had een bipolaire stoornis. In die tijd manisch depressief genoemd. Ik vond het fijn dat er regelmatig kostgangers in huis waren maar in het weekend waren mijn moeder en ik samen en ving ik dus de meeste emotionele klappen op. Op haar goede dagen was ze lief, aandachtig en zorgzaam. Op haar slechte dagen was ze afwezig, chaotisch en impulsief. Ze is wel eens agressief geweest tijdens een psychose naar de huisarts en naar een kostganger maar nooit naar mij.

Wanneer mijn moeder precies de diagnose kreeg weet ik niet. Ik wist als kind wel dat er iets mis was met mijn moeder, maar wat het precies was dat wist ik niet. Op mijn 15e ben ik uit huis geplaatst. Een tiener en een bipolaire moeder, die haar ziekte wilde verbergen, gaan niet samen.

Zoals veel KOPP-kinderen* gaf ik mijzelf hiervan de schuld.”

Op een dag belde een kostganger mij. Ik was toen ongeveer 18 jaar, woonde en werkte in Den Haag, zo ver mogelijk van mijn moeder vandaan. Hij vertelde mij allemaal zaken die ik herkende als een psychose. Bijvoorbeeld dat mijn moeder in haar broek had geplast en dat ze dingen zag die er niet echt waren. Ik heb hem gevraagd meteen de huisarts te bellen en te melden dat ze in een psychose zat. De huisarts heeft toen Haldol voorgeschreven. Ik heb die nacht mijn nachtdienst afgemaakt en ben meteen naar Drenthe gereisd. Daar aangekomen heb ik de medicijnen, met medeweten van haar, in de koffie gedaan en gevraagd of ze het wilde opdrinken. Gelukkig dronk ze het op maar ze bleef nog lang in psychose. Ik heb de hele nacht geprobeerd haar aan het slapen te krijgen maar ze moest nog van alles doen zoals de planten water geven. Ze rookte shag en ik draaide voor haar een shagje omdat het haar zelf niet meer lukte. Ze stak hem op en drukte hem meteen weer uit.

Als kind heb ik nooit geweten dat mijn moeder een bipolaire stoornis had. Hier kwam verandering in toen ik 22 jaar was en naar een programma van ‘Rondom tien’ keek die over partners van manisch depressieve mensen ging. Voor mijn gevoel was alles vergelijkbaar met mijn moeder. Ik heb haar dat verteld, maar dat maakte haar woest. Ze was zo woest dat we elkaar negen jaar niet meer hebben gezien. Mijn moeder overleed toen ze net 59 was geworden. Alles aan haar was op. Door de vele manische episode en psychoses is ze, denk ik, net zoveel uren wakker geweest als iemand die gemiddeld iedere nacht 8 uur slaapt en 80 geworden is. Bij elkaar genomen heeft mijn moeder dus maar weinig slapende uren doorgebracht en op haar 59ste was alles op. Nieren, hart, vochthuishouding en ga zo maar door. Mijn moeder had geen fijn leven maar ze is gestorven in haar slaap. Wij hadden toen net weer anderhalf jaar contact. Vlak voor haar overlijden kwam ik erachter dat ze lid was van de patiëntenvereniging voor manisch depressieven.

mother-589730_640

De laatste twee momenten dat we eigenlijk voor het eerst echt intiem contact hadden, waren mooi. De één na laatste keer vertelde zij mij dat ik vast door haar ziekte een hele moeilijke jeugd gehad moet hebben. Ik kon haar zeggen, dat het mij heeft gevormd tot wie ik toen was.

Mijn moeder verborg haar ziekte zo goed mogelijk voor de buitenwereld. Zelfs tot vlak voor haar overlijden. Iets waar ik als kind erg onder heb geleden. Mijn moeder heeft mij dus nooit verteld over haar aandoening. Ik heb haar het laatste jaar gezegd dat ik gebeld had met de vereniging. Ze zei: “Had het me maar gevraagd. Dan had ik je het nummer zo gegeven.” Daarmee heeft ze mij versteld doen staan. Ik heb altijd gedacht dat ze het zou blijven ontkennen.

In haar manische, psychotische en depressieve periodes was mijn moeder niet goed in staat om voor zichzelf of voor anderen te zorgen en als kind leerde ik al snel dat het huishouden beter draaide als ik de touwtjes in handen nam. Ik werd overdreven behulpzaam maar vaak niet uit het hart. De conclusie die ik als kind trok, was dat je in de omgang met anderen altijd behulpzaam en respectvol moest zijn tegen iedereen, ongeacht hoe zij met mij omgingen. Dat was de enige manier waarop je verbinding kon krijgen, dacht ik. Die conclusie nam ik mee in de relaties die ik als volwassene met andere aanging met alle gevolgen van dien. Hoewel ik respectvol, verantwoordelijk, lief en aardig was voor mijn partner, eindigde elke relatie steeds in een drama.

Wat ging er nou telkens mis? Ik begon te begrijpen waarom ik iedere keer weer terugviel op dezelfde reacties als iets als bedreigend op me overkwam. Ik wilde zo verschrikkelijk graag een fijne relatie dat ik er maar mijn specialiteit van heb gemaakt. Inmiddels ben ik gediplomeerd crisis- en relatiecounsellor en heb ik vanuit mijn levenservaring een boek geschreven over relaties. Dit boek is mijn debuut en heet ‘Tuinieren in je hoofd – op weg naar een gezond zelfvertrouwen’.

*) Kinderen van Ouders met Psychische Problemen en verslavingen.


Mijn naam is Diana de Raaf (1965) en ik ben geboren in Schiedam. Mijn vader is voor mijn geboorte overleden en mijn moeder had een bipolaire stoornis. Ze kwam daar zelf niet voor uit en daar heb ik als kind nog het meest onder geleden. Inmiddels ben ik gediplomeerd crisis- en relatiecounsellor en is mijn grootste wens uitgekomen. Ik heb al ruim negen jaar een fijne relatie. Omdat ik erg jong in de overgang ben beland, kon ik helaas zelf geen kinderen meer krijgen.

Mijn hobby is vooral muziek maken: zingen en keyboard spelen. Daarbij hebben mijn partner en ik nog een gezamenlijke hobby en dat is naar Scheveningen gaan. Daar kunnen we heerlijk samen van genieten.

Meer lezen: www.tuiniereninjehoofd.nl