Het gevoel dat ik weer leef (deel 2)

Tekst en foto’s: Fransisca Furda

Hoe is het verder met mij gegaan na mijn besluit geen pillen meer te nemen in mijn leven?

Vanaf 2013 heb ik alle pillen laten staan en aangegeven om nooit meer pillen te slikken. Vanaf het moment dat ik mijn pillen heb laten staan, kreeg ik vaak de vraag of ik die pillen die in de kast stonden eindelijk niet eens weg moest doen. Ik kan dan alleen maar antwoorden dat ik dat niet kon. Op de een of andere manier heb ik die pillen in die kast toch nodig en waarschijnlijk zal ik ze tot het eind van mijn leven bij mij houden. Dat ik ze achter de hand had, gaf mij rust.

FDAF534F-8D8B-460E-8527-A1701E9E3263

Een leven zonder pillen. Dit ging een lange tijd goed maar wel nog steeds met ups en downs. Het jaar 2016 was een heel moeilijk jaar. In datzelfde jaar ging het heel slecht met mijn oudste herder, Olex waardoor ik heel diep in een depressie terecht kwam. Er waren momenten dat ik mij een leven zonder mijn buddy Olex niet kon voorstellen. Ik heb hem nodig om naar buiten te gaan want ik voel mij alleen maar veilig als ik een grote hond naast mij heb lopen. Zonder hem zou ik niet verder kunnen leven. Vaak dacht ik er zelfs aan om voor hem uit deze wereld te gaan maar mag ik hem dit wel aan doen? Dit was een vraag die mij regelmatig bezig hield.

Mijn depressie werd steeds heftiger. Mijn behandelaar zei tegen mij dat hij mij niet goed kon inschatten op het moment maar hij wilde niets voor mij beslissen want dan moest hij mij pijn doen en dat wilde hij niet. Die middag, ik vergeet het nooit meer, vroeg mijn behandelaar toch of het niet verstandiger was om mij te laten opnemen. Wat had ik graag ‘ja’ geantwoord maar door mijn verleden kan ik zo ontzettend blokkeren op een vraag. Ik wist dat een opname voor mij een opluchting zou zijn maar ik kon dit die middag niet over mijn lippen verkrijgen. Door die blokkade kon ik geen ‘ja’ zeggen.

Naar mijn gevoel zou ik een strijd verliezen als ik ‘ja’ zou zeggen. Een strijd die er niet hoort te zijn tussen mij en mijn behandelaar maar deze man had in het begin van ons contact eens gedreigd dat hij volgens de wet verplicht is om in te grijpen als ik een gevaar voor mijzelf zou zijn. Door ‘ja’ te zeggen had ik het gevoel dat hij van mij zou winnen waardoor ik op dat moment niet de juiste beslissing kon nemen. Ik zou verliezen, iets wat in mijn verre verleden al zo vaak was gebeurd. Uiteindelijk stelde hij mij volgende vraag: “Wat als ik maandagmorgen op kantoor kom en er word gezegd dat jij bent overleden. Moeten wij als team dan zeggen dat je je rust hebt gevonden of moeten we accepteren dat we als team hebben gefaald?” Ik heb hier eerlijk op geantwoord en gezegd dat het laatste dan het geval zou zijn. Op dat moment wist hij genoeg.

Vanaf 1995 heb ik een ondertekende euthanasieverklaring. Deze verklaring is mij vaak tot grote steun geweest. Als er weer in een periode van diepe depressies zat, kon ik altijd op de verklaring terugvallen. En op de een of andere manier was dat heel belangrijk voor mij en gaf het mij een veilig gevoel op de momenten dat ik niet verder wou leven. Maar nu was mijn gedachte aan de dood als enige uitweg mijn grootste angst. Ik ben bang dat ik in een moment van paniek mijzelf iets zal aandoen, zonder echt dood te willen. Zoals mijn huisarts eens tegen mij zei ‘per ongeluk overleden’. Deze angst bleek veel heftiger te zijn. Die vrijdagmiddag dat ik eigenlijk heel hard ‘help mij’ had willen schreeuwen tegen mijn behandelaar deed ik dit niet. Het lukte mij niet om mijn trauma’s aan de kant te zetten en daardoor kon ik zijn hulp niet aannemen.

De dinsdag daarop had ik een gesprek met een vervangende psychiater van het team. Mijn beste vriendin was met mij mee. Dat was fijn en toen de psychiater mij de vraag stelde: “Hoe sta je tegenover een opname?”, heb ik onmiddellijk ‘ja’ gezegd. Ook stelde hij mij de vraag: “Waarom kun je nu wel ja zeggen en vrijdag niet?”. Ik legde hem uit dat ik met mijn eigen behandelaar een slecht verleden had en met hem niet.

De man ging een opname proberen te regelen en vroeg mij waar ik wilde wachten op het antwoord. Ik had gekozen voor de wachtkamer omdat ik bang was dat ik thuis mijzelf alsnog wat zou aandoen. In de wachtkamer was het een stuk rustiger, veiliger. Om 16.00 uur kwam het verlossende antwoord. Ik kon de volgende morgen opgenomen worden op de afdeling Stemmingsstoornissen. Op de gesloten afdeling. Omdat ik het een en ander moest regelen zoals Olex onderbrengen, tassen inpakken etc., durfde ik thuis de nacht wel in te gaan. Ik was rustiger omdat ik de volgende medicatie had genomen: Quetiapine en Fluoxetine.

Mijn angst om ooit weer op een gesloten afdeling opgenomen te worden was zo groot en heftig maar nu kon ik het wel accepteren. Er was nog wel een beetje angst over. “Als het er maar veilig is en ik hulp van mensen om mij heen kan krijgen. Ik wist dat het goed was om niet meer alleen thuis te zijn met Olex. Ik wou niet meer dood.

820FB54E-B356-418F-ABD1-039A9715DE98

Tijdens het intakegesprek werd er aangegeven dat er wel van mij verwacht werd dat ik tweemaal per dag mee ging wandelen. Ik moest ook naar de therapieën gaan. Er werd mij gezegd dat je daar veel leuke dingen kon doen zoals schilderen. Ik keek ze aan alsof ze niet goed bij hun hoofd waren. “Je dacht toch niet dat ik ging zitten schilderen?”. En moet je mij nu eens zien.

De psychiater die ook bij de intake zat, schreef ook meteen iets voor het slapen voor. Volgens hem kon hij mij de garantie geven dat ik op dat middel, Zopiclon, zeker zou slapen. En zou mij dat na een uur nog niet lukken dan kon ik naar de verpleegpost gaan om nog een extra pil te nemen.

De gesprekken met de psychologen waren heel bijzonder. Ze vonden het dan ook helemaal niet vreemd, dat ik zo diep terecht was gekomen. Een psycholoog die opeens opgestapte, mijn behandelaar die in de periode dat ik opgenomen was, stopte met werken en ik, die niet wist wie er voor in de plaats kwam. Deze onzekerheid deed mij geen goed.

Het waren twee bijzondere weken op de gesloten afdeling. Wat gaf mij het een opluchting dat ik gewoon over mijn trauma’s binnen de psychiatrie kon praten en dat alles wat ik in het verleden op de gesloten afdeling heb meegemaakt nooit had mogen gebeuren. Ze gaven mij gelijk. Maar ja, het was zo dat de behandelaars vroeger dachten dat het goed was om mensen plat te spuiten en te isoleren.

Ik gaf in mijn vorige blog aan dat ik na het stoppen met de medicijnen het gevoel had dat ik weer leef. Helaas is het leven zonder pillen mij niet gelukt. Maar ik kan gelukkig wel zeggen dat, ondanks dat ik nu drie soorten medicijnen slik, ik nog steeds het gevoel heb dat ik leef. Het zijn wel andere pillen dan ik voorheen innam. De angst om terug te vallen en weer dicht te slaan, is niet meer nodig. Tot nu toe heb ik geen terugval gehad. Ik lig geen nacht meer wakker. Wat was het moeilijk om van mijn standpunt af te stappen. Wat was het een strijd maar het is mij gelukt. Ook met pillen kan je gewoon in het leven blijven staan. Naast mijn buddy Olex is ondertussen een opvolger bij ons in huis gekomen die luistert naar de naam Cassey. Olex is aan zijn pensioen toe en Cassey kan met frisse moed aan de taak beginnen om mij te begeleiden op straat. Ze zal nog veel moeten leren maar het gaat haar lukken.

IMG_2444

En het schilderen…..deze uitlaatklep heb ik echt ontdekt tijdens mijn opname en ik ben er thuis mee verder gegaan. Met schilderen kan ik mij heerlijk uitleven en mijn schilderijen geven heel duidelijk mijn stemmingen weer. Wat ik in mijn hoofd voel, kan ik heel goed in beeld brengen op papier. Vanaf half december tot aan half februari heb ik zelf een expositie hier in het dorp. Wie had dit ooit kunnen bedenken. Ik in ieder geval niet.

Dit is mijn verhaal waarin dus heel duidelijk blijkt dat het toch ook goed kan zijn om van een vast standpunt af te durven stappen. En toch het gevoel te blijven houden dat je leeft!


IMG_6612

Mijn naam is Fransisca Furda (61 jaar). Ik ben alleenstaande en heb een zoon en twee kleinkinderen. Op dit moment heb ik drie honden, waarvan er twee mijn buddy’s zijn. Het zijn twee Duitse herders: Olex van bijna 12 jaar en Cassey van ruim 1 1/2 jaar.

Medicijntrouw

Tekst: Liesbeth

Nooit had ik gedacht dat ik zelf ook een bipolaire stoornis zou krijgen. Als dochter van een moeder met deze stoornis was ik in de veronderstelling dat ik meer op mijn vader leek. Mijn moeder was zoveel extraverter, meer op de voorgrond dan ik. Ik vergeleek me nooit zo erg met haar, ze was zo anders…

En toen dan toch. Op mijn 35steraakte ik ontregeld en fors ook. Depressie, verdiepte depressie, psychose, depressie, manie, manische psychose. Ik kon er niet meer omheen. De diagnose bipolaire stoornis werd gesteld.

Ik heb veel bewondering gekregen voor de manier waarop mijn moeder zich door haar leven heeft geslagen (1941-2007) met deze ziekte. Voor haar geen therapie, geen psycho-educatie, geen internet om informatie op te zoeken, geen VMDB, geen lotgenotencontact. Geen eens een handboek, een SPV’er. Het was er allemaal nog niet. Of ze wist er niet van.

En daarbij een eeuwig geklungel met pillen. Voelde ze zich goed dan stopte ze met alles. Werd ze depressief dan duurde het weken voor de medicatie een beetje aansloeg. Een episode eindigde bij haar steevast met een hypomanische fase, voor mij als dochter ook niet erg prettig omdat ze dan erg druk en overheersend was. Lithium heeft ze ook een poosje geprobeerd. Ze vond het geweldig spul maar helaas kreeg ze er ernstige psoriasisklachten van en is ze er mee gestopt.

medications-257346_640

Ik vond het echt verschrikkelijk dat ik ook last kreeg van deze stemmingsstoornis maar ik dacht wel: laat ik nu leren van wat bij mijn moeder zo moeizaam ging. Ik sprak met mezelf af de medicijnen trouw te slikken. Mijn psychiater had verteld dat dat erg belangrijk is. En ook las ik dat het met lithium een kunst is goed ingesteld te raken. En wat is dan mooier om dat ook te blijven?

Lithium slikken vind ik aan de ene kant niet zo moeilijk omdat ik de heilzame werking ervan ervaar. Sinds ik lithium slik gaat het behoorlijk goed met mijn stabiliteit. Het gaat beter met  me dan tijdens de Depakine die ik acht jaar gebruikte.

Aan de andere kant vind ik lithium wel een moeilijk medicijn. Ik vind de tabletten erg lastig te slikken, de smaak is vies. Het kost me ’s avonds tien minuten tijd om ze in te nemen. Dat doe ik nu met melk of yoghurt.

Ook heb ik er een heel droge huid van gekregen en met name heb ik klachten in mijn mond. Mijn mond is erg droog en ik heb veel pijn op mijn tong, in mijn wangen soms.

“Maar goed, ik ben zo dankbaar voor mijn stabiliteit dat ik dapper doorslik.”

Geschrokken ben ik wel toen een lotgenote uit onze lotgenotengroep toch is overleden aan nierproblemen die ontstonden door de lithium.

Nog vaak denk ik aan mijn moeder die altijd al haar medicijnen in de prullenbak gooide als ze zich weer goed voelde. Ze dacht dat haar ziekte voor altijd verdwenen was. Het was haar droom, die elke keer voor haar weer zo waar leek. Het is over, dit nooit meer!

Mijn moeder heeft door de onderbehandeling echt wel een moeilijk leven gehad. De bipolaire stoornis heeft haar behoorlijk in de weg gezeten. Gelukkig heeft ze ook mooie periodes gekend en genoten van het leven.

Maar ik prijs mezelf toch gelukkig dat ik in deze tijd leef waar ik goede en intensieve begeleiding krijg en ik grip heb op mijn medicijngebruik. Een goede spiegel draagt bij aan mijn levensgeluk.

Ik wil iedereen die overweegt te stoppen met de medicatie wel meegeven dat ik zelf gezien heb wat de gevolgen kunnen zijn. Telkens terugkerende episodes helaas. Een bipolaire stoornis is niet niks en ik maak graag gebruik van de ondersteuning van de medicijnen die beschikbaar zijn.

Ik denk nog vaak aan mijn moeder. Ik ben trots op haar, hoe zij het gedaan heeft en ik voel vaak haar nabijheid. Ze troost me, ze steunt me, ze is me zo lief.

Stabiel door medicijnen

Tekst: Daphne Thijsse

Al zo’n drie-en-een-half jaar ben ik stabiel. Ik heb een bipolaire stoornis, maar ik merk er niet zoveel meer van. Nee, dat is niet waar. Ik merk de bijwerkingen van de medicijnen. Die wel. Maar (hypo)manieën of depressies? Nee. Psychotische verschijnselen? Nee.

En dat geeft rust. Heel veel rust. Ik hoef niet meer bang te zijn hoe mijn stemming er morgen uit zal zien. Ik hoef niet meer te overwegen of ik wel of niet naar dat feestje zal gaan. Ik kan gaan want ik weet dat ik niet ontregeld zal raken.

Hoe is het zo gekomen? Ik heb de juiste medicijnen gevonden. Ik had al het geluk dat ik op Lithium zeer goed functioneerde waardoor vooral die verschrikkelijke depressies tot het verleden behoorden. Ik had nog wel last van hypomanieën waardoor ik in 2010 twee bruiloftsfeesten in verhoogde staat van zijn heb meegemaakt. En in 2012 liep het goed uit de hand. Ik raakte voor de tweede keer ernstig psychotisch en moest opgenomen worden. De 50 mg Seroquel die ik slikte bood niet genoeg bescherming. Na effectieve toediening van Zyprexa, therapeutische sport en spel tijdens de opname, die een maand duurde, was het ergste van de psychose wel voorbij en mocht ik met ontslag. De Zyprexa en de kalmeringsmiddelen werden afgebouwd en ik deed het weer goed. Praktisch op alleen Lithium.

Toen was ik op een dag in een mooi natuurgebied. Het was een warme dag dus ik ging even liggen soezen in de schaduw. Plotseling zei iemand tegen me: “Ik houd van je”. Ik keek om me heen. Niemand te zien. Ik hoorde het weer heel duidelijk. “Ik houd van je”. Het moest uit m’n hoofd komen. In mijn hoofd sprak iemand tegen me. Het was niet eens zo heel vreemd of eng. Het was eigenlijk heel fijn.

Na het weekend vertelde ik over mijn ervaring toen ik meedeed aan de Sociaal Ritme Therapie. Er werd gelijk groot alarm geslagen en mijn spv-er werd er bij gehaald. Door de paniekzaaierij was ik vooral heel erg verdrietig en zat ik dan ook heel hard te huilen in de kamer van mijn spv-er. Zij riep er een psychiater bij en zei: “Daphne, schizo-affectieve stoornis”. Toen ik dat hoorde ging ik nog harder huilen. De psychiater schreef mij Haldol voor. Twee milligram. Het was voor mij een nieuw middel. Toen ik weer wat gekalmeerd was, zei ik: “Ik ga het vandaag niet halen want mijn apotheek zit een eind weg. Ik haal het morgen wel”. Ze wisselden blikken uit maar gaven mij toch het recept mee.

medications-257346_640

De volgende dag haalde ik de pillen op bij de apotheek en diezelfde avond begon ik met slikken. Na een paar dagen merkte ik al verschil. Mijn gedachten gingen niet meer zo alle kanten op en ik hoorde geen stemmen meer.

Sindsdien, augustus 2013, slik ik Haldol. Ik vind de bijwerkingen ongelooflijk vervelend, hoewel die minder zijn geworden nadat ik de dosering verlaagd heb tot een milligram. De eerste keer dat ik dat probeerde kreeg ik hele nare stemmen in mijn hoofd die dingen zeiden als: “Je vader gaat morgen dood”.

Toen heb ik nog een tijd twee milligram geslikt totdat ik echt omlaag wilde. Dat is toen wel gelijk goed gegaan. Sindsdien ben ik stabiel op 1200 mg Lithium en een mg Haldol. En ik slik 25 mg Quetiapine om te slapen. Wat wèl een terugkerend patroon is, is dat ik in de zomer meestal zo’n zes weken achter elkaar matig depressief ben. Dat is dan in de zogenaamde komkommertijd.

De stabiliteit brengt me veel. Ik moet naast de medicatie natuurlijk leefregels in acht nemen en goed voor mezelf zorgen. Maar de medicijnen vormen wel een solide basis waar ik op kan bouwen. Ik ben heel blij en dankbaar dat ze goed voor me werken. Ik heb wel gehoord dat Lithium voor één derde van de mensen met een bipolaire stoornis wel werkt, voor één derde een beetje en voor één derde helemaal niet.

“Wat ben ik blij dat Lithium goed werkt bij mij.”

Haldol is een effectieve psychose-onderdrukker. Het is niet voor niets de oudste die er bestaat. Helaas onderdrukt de Haldol naast de psychose ook andere dingen, maar dat is voer voor een ander blog.


IMG_2931

Mijn naam is Daphne Thijsse. Ik woon in de buurt van Leiden met vriend en hond. Ik heb twee keer in mijn leven een ernstige psychose met opname gehad en verder de nodige ups-and-downs waardoor ik al 12 jaar het predicaat bipolair I draag. Door mijn psychosegevoeligheid is er ook wel het stickertje schizo-affectieve stoornis op geplakt. Ik houd van schrijven, lezen, muziek maken, zingen, toneelspelen en lesgeven.

Momenteel schrijf ik aan mijn eerste boek, over de ervaringen met mijn eerste psychose en opname. Ik heb een eigen blog:

www.daphnethijsse.wordpress.com

Het gevoel dat ik weer leef

Tekst: Fransisca Furda

In 1980 kwam ik in mijn eerste zware depressie terecht waardoor mijn eerste opname begon. Daar heb ik vele medicijnen gekregen. Heel veel verschillende waarvan ik nu niet mee zou weten welke. Ik heb het ooit eens bijgehouden door alle bijsluiters te bewaren die in de verpakkingen zaten. Ik raakte steeds verder depressief door al deze medicijnen en werd er ook erg agressief van. Ik wilde niet meer verder met mijn leven waardoor in het psychiatrisch ziekenhuis waar ik toen verbleef de enige oplossing was om mij plat te spuiten en te isoleren. Dit heeft zich jarenlang herhaald in verschillende psychiatrische ziekenhuizen. Overal werd ik volgestopt met pillen en werd ik geïsoleerd. Al die jaren ben ik totaal onderdrukt door de medicijnen.

Mijn een-na-laatste opname was zo’n twintig jaar geleden. Tot die tijd wist men niet wat er aan de hand was, heb ik ook nooit begrip gekregen van hulpverleners en daardoor ook niet van mijn familie.

In 1990 kwam ik bij een vrouwelijke psychiater en daar had ik toch een heel klein beetje het gevoel dat ze me begreep. Maar zij ging ook weer medicijnen voorschrijven. Ze begon met Moclobemide wat al snel werd opgevolgd door Lithium en vervolgens Orap. Dit heb ik 23 jaar geslikt. Ondertussen bleek ook mijn schildklier hierdoor niet goed meer te werken en ik kreeg Thyrax voorgeschreven. Alles bleef hierdoor onderdrukt en eigenlijk veranderde er ook niet veel.

pillen

17 december 2013: dat was de dag dat ik de Moclobemide, Lithium en de Orap van de ene dag op de andere dag heb gestopt zonder overleg met wie dan ook. Groot paniek bij de hulpverlening en bij mijn familie en vrienden. “Dit kwam niet goed”, dachten ze allemaal. Maar al gauw zagen mijn vrienden een totaal andere persoon in mij. Ook ik had het gevoel te gaan leven en alles weer mee te maken. In overleg met mijn toenmalige arts hebben we ook de Thyrax stopgezet. Nu is mijn schildklier zelfs weer helemaal in orde. Ja, het blijft moeilijk. De pieken en dalen zijn wel veel heftiger dan met medicijnen.

Sinds vorig jaar heb ik een goede psychiater en een goede hulpverlener, waar ik veel contact mee heb. Eindelijk mensen die mij begrijpen maar ze waren niet blij dat ik met al mijn medicatie was gestopt. Vorig jaar kwam ik in een manische periode terecht. Tijdens die periode heb ik veel steun van hun gehad door gewoon in contact te blijven. Op een gegeven moment kwam ik in een depressie terecht en kreeg ik Abilify voorgeschreven. Dit werkte echter maar kort. Daarna deed het niets meer en volgde een opname. Gelukkig met hele goede afspraken, die voor mij heel belangrijk waren. Dit was op een crisisafdeling. Na drie weken kon ik weer naar huis, zonder medicijnen. Ook dat ging niet echt lekker en ik kreeg Quetiapine. Dit medicijn heb ik maar een tijdje gebruikt want mijn lichaam reageerde hier erg heftig op en werd er weer sterk door onderdrukt. Ik heb toen in overleg met de psychiater afgesproken dat ik dit alleen nog zou gebruiken zo nodig. Dat was 19 maart jongstleden maar het was geen succes.

“Mijn hulpverlener kan ik altijd een mail sturen waar hij zo snel mogelijk op reageert.”

Ik denk dat ik het momenteel zonder medicijnen red omdat ik een goede hulpverlener en een goede psychiater heb, die me begrijpen. Als hij afwezig is dan zorgt hij altijd voor een vervanger, die ik ondertussen ook goed ken. Ze begrijpen ook waarom ik geen medicijnen meer wil slikken en weten dat het heel moeilijk kan zijn om het zonder medicijnen te redden. Vanaf half april zit ik best in een hele moeilijke periode waarin veel ervaringen uit mijn verleden, wat altijd weggestopt is door de pillen, naar boven komen. Dus heel veel prikkels. Maar ik weet ook wanneer ik moet stoppen en moet gaan rusten. Ik houd een agenda bij en ik schrijf op briefjes wat ik aan huishoudelijke taken moet doen. Hierdoor hoef ik in mijn hoofd niets te onthouden. De briefjes zorgen voor rust in mijn hoofd. Met mijn hulpverlener bespreek ik de veranderingen van mijn gedrag die ik zelf voel en die mijn hulpverlener ervaart. Eindelijk heb ik nu het gevoel dat ik leef. En ik ben blij dat ik zelfs vrijwilligster kan zijn bij een hondenschool in de kantine, waar ik mijn eigen beide honden mee naar toe kan nemen. Maar ook daar moet ik goed in de gaten houden wat ik doe en inderdaad op tijd “stop” zeggen.

Via de psychiater en mijn hulpverlener heb ik wel altijd de mogelijkheid om terug te vallen naar de Quetiapine maar of dat ooit gebeurt, kan ik nu niet zeggen. Ik heb ondervonden dat het heel belangrijk is om een erg goede verstandhouding met je hulpverleners te hebben. Ik hoop dat ik dat genoeg heb om de pillen niet weer te hoeven gebruiken. Ik weet nu dat ik het leven, ook al is het moeilijker, toch veel echter beleef dan in al die jaren dat ik pillen heb geslikt.


Fransisca

Mijn naam is Fransisca Furda (58 jaar). Ik ben alleenstaand en heb een zoon en kleindochter. Bij mij is ook de bipolaire stoornis vastgesteld en daar ben ik eigenlijk al mijn hele leven mee bezig. Mijn hobby’s zijn mijn honden Olex en Joy. Daar ga ik driemaal in de week mee naar de hondenschool, waar ik als vrijwilligster in de kantine werk.