Zelfregulatie tijdens werk

Tekst: Juul Koene

Ieder mens is gedurende de dag bezig om kleine, maar ook grote doelen te stellen. Zoals het doen van boodschappen, sparen voor grote uitgaven en bedenken hoe je je dag wilt invullen. Om deze doelen te bereiken sturen we ons gedrag, onze gedachten en onze emoties bij. Deze zelfregulatie ligt aan de basis van ons dagelijks handelen en is het resultaat van vele leerprocessen.

Uit onderzoek en ervaringsverhalen komt steeds duidelijker naar voren dat mensen met een psychische kwetsbaarheid of aandoening moeite kunnen ervaren met zelfregulatie. Dit kan te maken hebben met de psychische aandoening zelf, maar ook met de ontwikkeling van zelfregulatie of factoren die dit vermogen negatief beïnvloeden (zoals stress of weinig sociale steun). Alledaagse activiteiten, zoals werk en het onderhouden van relaties, gaan daardoor lastiger. Dit komt mede doordat de doelen (klein, groot, bewust en onbewust) lastiger te bereiken zijn wanneer we onszelf minder goed kunnen monitoren en bijsturen.

Dit is ook het geval voor mensen met een bipolaire stoornis. Werk is een levensgebied wat kan lijden onder moeite met zelfregulatie. Werken is voor mensen (met én zonder psychische kwetsbaarheid) van groot belang. Het geeft een gevoel van bijdragen aan de maatschappij, zelfstandigheid, sociale contacten. Met andere woorden: het draagt bij aan de betekenis die we aan ons leven geven. En juist werk is voor veel mensen met een bipolaire stoornis een problematisch gebied. De werkeloosheidscijfers zijn hoog en mensen kunnen tijdens het werk tegen allerhande problemen aanlopen, zoals verminderde productiviteit.

Het doel van het onderzoek
Zelfregulatie is een thema dat belangrijk kan zijn voor herstelprocessen op het gebied van werk, maar helaas nog weinig aan de orde komt. Expliciete aandacht hiervoor zou extra ondersteuning kunnen bieden en we denken dat een gespreksmethode hier een behulpzame optie voor is. Dit geeft patiënten en professionals namelijk de mogelijkheid hier samen over in gesprek te gaan vanuit het perspectief van de patiënt. Het overkoepelende doel van dit onderzoek is dan ook om een gespreksmethode te ontwikkelen waarmee mensen met een bipolaire stoornis kunnen ontdekken hoe zelfregulatie van invloed kan zijn op hun werk en de manier waarop ze op dit gebied functioneren. Om dit te doen zoeken we allereerst naar ervaringen: wat zijn belangrijke thema’s binnen werk? Welke (mentale) strategieën hebben mensen bedacht? Tegen welke moeilijkheden lopen ze aan?

Voorlopige resultaten
Om aan antwoorden op deze vragen te komen heb ik tot nu toe 48 mensen geïnterviewd: patiënten, ervaringsdeskundigen en naastbetrokkenen. Dit levert een rijkdom aan informatie op, die ik volgens een bepaalde methode analyseer (Grounded Theory). Met deze analysemethode kan uiteindelijk een theorie gevormd worden vanuit de verzamelde informatie. Dat maakt het tot een mooie manier om de ervaringen van mensen samen te voegen, te vergelijken en verschillen tussen ervaringen te verduidelijken. De volledige analyse van de interviews gaat nog een tijdje duren, maar de eerste resultaten geven al inzicht in een aantal belangrijke thema’s.

Het meest opvallend (en wellicht ook het meest logische) was dat ieder verhaal weer anders is. Natuurlijk zijn er overeenkomsten zoals het leren omgaan met symptomen en zoeken naar wat werkt. Maar wat mensen in hun werk tegenkomen verschilt. Dit heeft enerzijds te maken met de aard van het werk, maar ook met hoe mensen hun werk vormgeven. Daarnaast zijn er allerlei factoren in de omgeving van belang: is je leidinggevende begripvol? Wel of niet vertellen over je diagnose? Heb je te maken met stigmatisering? Welke steun krijg je vanuit werk en omgeving? 

En waar dit onderzoek zich vooral op richt: de mentale strategieën die mensen toepassen om tijdens hun werk naar (eigen) tevredenheid te functioneren. De eerste resultaten laten zien dat respondenten verschillende manieren hebben om met moeilijkheden en tegenslagen om te gaan. Ze benutten hun interne dialoog (bijvoorbeeld: “doe het rustig, doe het stapje voor stapje”), ontwikkelen manieren om hun emoties te hanteren (door bijvoorbeeld door balansoefeningen te doen), evalueren hun doelen en bekijken hun eigen mogelijkheden om deze te bereiken. Plannen is een van de belangrijkste thema’s die naar voren komt.

Zelfregulatie komt dus in allerlei vormen en maten voor in de werksituatie. De gemene deler is dat deze mentale strategieën geleerd zijn en bijdragen aan autonomie, zowel binnen als buiten de werksituatie. Door jezelf te reguleren, zeker in situaties die lastig zijn, kan je een keuze maken hoe je reageert en hoe je met moeilijkheden omgaat. Uit de interviews komt ook naar voren dat wanneer dit lastig is, dit voor een gevoel van controleverlies kan zorgen. Succeservaringen op dit vlak geven juist een positieve wending aan het leer- en herstelproces.

Hoe verder?
De theorie die vanuit de analyse naar voren komt gebruiken we als basis voor de ontwikkeling van een gespreksmethode over zelfregulatie. Deze methode is specifiek gericht op de werksituatie en hoe zelfregulatie hier een rol in kan spelen. Na het ontwikkelen van de methode leggen we deze voor aan mensen die hiermee te maken kunnen krijgen: mensen met een bipolaire stoornis, naastbetrokkenen en professionals. Op basis van hun advies passen we de methode vervolgens weer aan, om deze te kunnen evalueren in een pilotstudie.


Juul Koene is werkzaam als onderzoeker bij Hogeschool Leiden en als promovenda verbonden aan Tranzo, Tilburg University (promotoren: prof. dr. Jaap van Weeghel, prof. dr. Ralph Kupka, dr. dr. Jaap van der Stel). 

Meer lezen over het onderzoek?
Op de volgende website staat meer informatie: https://www.hsleiden.nl/geestelijke-gezondheidszorg/onderzoek/zeef-onderzoek

Kan ik ook stabiel blijven zonder medicijnen

Tekst: Rocco Hoekstra

Dit is een vraag die bij iedereen met een bipolaire stoornis wel eens opkomt. Sommigen hebben al na een eerste manie of depressie een weerzin tegen medicijnen. Zij geloven vaak dat een volgende episode hen nooit meer zal overkomen. De omstandigheden waren, naar hun idee, uitzonderlijk toen zij voor het eerst manisch werden. Of zij hebben nu zo het gevoel grip op hun stemming te hebben, dat zij medicijnen echt niet meer nodig vinden. Anderen zijn jaren stabiel met lithium of een andere stemmingsstabilisator en vragen zich af of zij inmiddels wel zonder kunnen.

Het ultieme en voor iedereen geldige antwoord is eigenlijk niet te geven. Het is zeer afhankelijk van allerlei individuele aspecten. De praktijk leert wel dat het helaas maar erg weinig mensen met een bipolaire stoornis lukt om zonder medicijnen klachtenvrij te blijven.

medicine-1851178_640

Worstel je met deze vraag dan doe je er goed aan zo veel mogelijk voor- en nadelen, risico’s en mogelijke gevolgen op een rij te zetten. Deze zou ik met je behandelaar uitgebreid doornemen en om daarna pas tot een weloverwogen besluit te komen.

Zaken die een rol spelen zijn de volgende:

  • Hoe groot is het risico op een terugval? Hoe vaak ben je al eerder manisch of depressief geweest? Heb je het al eerder geprobeerd zonder medicijnen en wat gebeurde er toen? Komt het in de familie voor?
  • Hoe zijn de omstandigheden nu in vergelijking met toen je voor het eerst manisch of depressief werd? Is je leven in rustiger vaarwater? Heb je inmiddels vaardigheden opgedaan om stabieler te blijven?)
  • Hoe erg is het als je opnieuw een episode zou krijgen? Hoe erg is je leven ontspoord in vorige episoden? Bleef het allemaal nog wel binnen de perken? Kan je tijdig eerste signalen herkennen en weet je daarop te handelen?)
  • Zijn voldoende voorzorgsmaatregelen getroffen? Heb je een signaleringsplan en zijn familieleden op de hoogte van je plannen? Kunnen zij bijspringen?
  • Hoe veel last heb je van je huidige medicijnen?
  • Hoe goed hebben je huidige medicijnen gewerkt? Heb je sindsdien geen klachten meer gehad? Nog altijd stemmingswisselingen?

Op www.patientplus.info staat een mooie keuzehulp die kan helpen om dit soort aspecten op een rij te zetten. Als je alles op een rij hebt gezet, kan je overwegen over te stappen naar een ander medicijn. Vaak is het best te proberen of een ander middel effectiever is of minder bijwerkingen geeft.

Als je toch besluit met medicijnen te stoppen is het van groot belang wel in zorg te blijven. Juist in zo’n periode van veranderingen zijn de risico’s groter en is het belangrijk dat je iemand kan bereiken om advies te vragen of eventueel in te grijpen. Verder kan je eigenlijk niet stoppen zonder een aantal voorzorgsmaatregelen, waarvan een signaleringsplan en het betrekken van je omgeving de belangrijkste zijn.

Zoals ik al in het begin schreef is mijn ervaring dat het niet veel mensen lukt om zonder medicijnen stabiel te blijven. Dat neemt niet weg dat ik me kan voorstellen dat die vraag om de zoveel tijd opspeelt. Een zorgvuldig overleg met je behandelaar en je omgeving is van het grootste belang om gemotiveerd te blijven medicijnen te blijven gebruiken, om de stap te maken naar een ander middel of eventueel toch te proberen te stoppen.


roccohoekstra

Dr. R (Rocco) Hoekstra heeft al jaren de bipolaire stoornis als aandachtsgebied. Hij werkt als psychiater bij Antes (voorheen Delta Psychiatrisch Centrum) te Rotterdam, waar hij de patiëntenzorg coördineert op een grote polikliniek voor bipolaire stoornissen.

In 2007 is hij gepromoveerd op een onderzoek naar verschillende biologische aspecten van stemmingsstoornissen. Op dit moment heeft vooral het gebruik van Lithium zijn aandacht. Samen met de nefroloog en de klinisch farmacoloog van het Maasstad Ziekenhuis wordt onderzoek gedaan naar de relatie tussen Lithium en de nierfunctie. Verder is hij druk met een ZonMw-project dat het verantwoord gebruik van Lithium in de dagelijkse praktijk moet bevorderen. Patiëntvoorlichting en het verspreiden van kennis over de bipolaire stoornis is een rode draad in zijn werk.

Zie ook zijn websites: www.deltamania.nl en  www.allesoverlithium.nl

Religieuze en spirituele ervaringen

Tekst: Eva Ouwehand
Dit blog is ook gepubliceerd op http://www.psychosenet.nl

Religieuze of spirituele ervaringen en de bipolaire stoornis, wat hebben ze met elkaar te maken? Ik ben nu al een aantal jaren bezig met onderzoek op dit gebied en ik raak er niet over uitgeleerd.

Je kunt je bijvoorbeeld afvragen wat een religieuze ervaring eigenlijk is. Eigenlijk bestaat zo’n ervaring niet. Wat de een als religieus of spiritueel ziet, vindt de ander ketters, zweverig of misschien zelfs van de duivel. Of het wordt als een waan of hallucinatie gezien vanuit een medisch model. Een religieuze ervaring is een menselijke ervaring die iemand interpreteert als religieus of spiritueel. Je opvoeding en of je jezelf als gelovig of spiritueel ziet hebben er bijvoorbeeld mee te maken of je iets religieus of spiritueel vindt. Uit het onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat mensen die religieus opgevoed zijn vaker religieuze ervaringen hebben dan mensen die niet religieus opgevoed zijn. Maar dan nog kun je ervaringen heel verschillend interpreteren. Zo vonden sommige participanten in het onderzoek de eenheidservaringen of de mystieke ervaringen die ze hadden gehad in een manie, een verrijking.

spirituele ontwikkeling

Maar iemand anders dacht dat zo’n ervaring een illusie was en vooral met de bipolaire stoornis te maken had. En er waren ook mensen bij wie de ervaring omsloeg in een angstige ervaring. Sommige ervaringen, zoals een ervaring dat alle dingen met elkaar samenhangen, van synchroniciteit, maar ook de ervaring van de aanwezigheid van het goddelijke, komen niet vaker voor bij mensen met een bipolaire diagnose dan in de algemene bevolking. Andere ervaringen, zoals mystieke ervaringen, juist wel. Religieuze en spirituele ervaringen hangen zeker ook met de bipolaire stoornis samen, want ze komen vaker voor tijdens manieën dan op andere momenten en ook vaker bij mensen met de bipolair stoornis type I dan type II.

Een van de conclusies van het onderzoek is dan ook dat je niet zo gemakkelijk zomaar kunt onderscheiden in een religieuze ervaring wat er nu pathologisch aan is en wat authentiek religieus of spiritueel. Voor mensen met een bipolaire diagnose is dat vaak een zoektocht en een worsteling. Je kunt je er helemaal vanaf keren en je kunt er ook teveel in opgaan, maar een balans vinden is best een opgave, vertelden participanten. ‘Het zijn ervaringen die je in contact brengen met een andere werkelijkheid, en die tegelijkertijd in evenwicht moeten komen met andere aspecten van het leven’.

Een andere conclusie van het onderzoek is dat communicatie over deze ervaringen belangrijk is. Daar moet je dan alleen net weer de juiste gesprekspartners voor vinden. Ik ben daarom maar begonnen met een kort filmpje over het onderzoek, ook dat is een vorm van communicatie. Misschien herkennen mensen zich er in.


eva

Ik ben Eva Ouwehand en opgegroeid in Oegstgeest. Sinds 1988 ben ik geestelijk verzorger in GGZ instellingen en een algemeen ziekenhuis. Momenteel bij Altrecht in Utrecht. Ik ben bezig met een Ph.D. studie Theologie aan de Rijksuniversiteit in Groningen (RUG) sinds 2014. Onderwerp: religieuze en spirituele ervaringen en de bipolaire stoornis. Ook ben ik bekend met psychotische stoornissen in de familie.

Klik hier voor het filmpje over het onderzoek.

De tekeningen zijn gemaakt door Judith de Haan (judith.dehaan@outlook.com)logo

Goed leven met een bipolaire stoornis

Tekst: Melissa Chrispijn

Positieve psychologie – goed leven met een bipolaire stoornis

Toen ik – nog niet eens zo gek lang geleden – voor het eerst hoorde over de positieve psychologie was ik wat sceptisch. Hiervoor moet je zeker constant blij zijn en daarmee het bestaan van ellende in de wereld ontkennen. Toen ik er meer over hoorde bleek het tegendeel echter waar en werd mijn interesse gewekt. We kwamen in contact met een vakgroep van psychologen van Universiteit Twente die zich bezighouden met positieve psychologie en de toepassing daarvan in zowel de ‘gezonde’ populatie als in de klinische praktijk. Een mooie samenwerking ontstond en zo doende hebben we een gezamenlijk onderzoeksproject opgericht met als doel het onderzoeken van positieve psychologie als interventie bij patiënten met een bipolaire stoornis.

Positieve psychologie is een stroming in de psychologie die voor het eerst uitgebreid werd beschreven in 2000 door de twee Amerikanen Martin Seligman en Mihaly Csikszentmihalyi als tegenhanger van de traditionele psychologie. De traditionele psychologie (en psychiatrie) zoals we die allemaal kennen is voornamelijk gericht op het opsporen en behandelen van psychische ziektes, zoals depressie en angst. De positieve psychologie daarentegen focust op het bevorderen van welbevinden en optimaal functioneren. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft welbevinden ook in haar definitie van geestelijke gezondheid opgenomen en pleit ervoor dat geestelijke gezondheid niet alleen de afwezigheid van ziekte betekent, maar ook de aanwezigheid van emotioneel, psychologisch en sociaal welbevinden.

say-yes-to-the-live-2121044_640

Hoe bereik je nou een toestand van optimaal welbevinden? Seligman en Csikszentmihalyi noemen dit ‘een goed leven’, wat kan worden onderscheiden in een plezierig, een betrokken en een betekenisvol leven. Het plezierige leven bestaat vooral uit positieve emoties en manieren om deze te versterken, door bijvoorbeeld het uitoefenen van mindfulness. Een betrokken leven krijg je volgens hen door je sterke kanten te ontdekken en je leven zo in te delen dat je deze zoveel mogelijk inzet en gebruikt op het gebied van werk, spel en in de liefde. Om een betekenisvol leven te krijgen ken je je belangrijkste sterke punten en zet je deze in om een groter goed te bereiken, een voorbeeld daarvan is liefdadigheid.

Om deze concepten van positieve psychologie in de praktijk te brengen zijn verschillende interventies beschreven en onderzocht, positieve psychologie interventies (PPI’s). Deze richten zich bijvoorbeeld op het inzetten van je sterke kanten, dankbaarheid en genieten. Een veelgebruikte oefening is bijvoorbeeld ‘de drie-goede-dingen oefening’, waarbij je aan het einde van de dag drie positieve ervaringen probeert na te gaan, de bijkomende positieve emoties identificeert en hiervan vervolgens (na)geniet. Een ander voorbeeld is het uiten van dankbaarheid. Je kiest een persoon die je dankbaar bent en schrijft een brief gericht aan die persoon, die je vervolgens aan diegene voorleest.

Er is veel onderzoek gedaan naar het effect van deze interventie op het welbevinden en het blijkt dat de oefeningen inderdaad het welbevinden kunnen bevorderen en zelfs depressieve klachten kunnen doen afnemen. De interventie is echter nooit onderzocht bij mensen met een bipolaire stoornis, en aangezien depressieve klachten een groot deel van het leven van mensen met een bipolaire stoornis uitmaken zou het goed kunnen dat positieve psychologie interventies kunnen bijdragen aan zowel een hogere mate van welbevinden als een afname van depressieve klachten.

Voor het onderzoeksproject dat we gezamenlijk gestart zijn hebben we met behulp van een patiëntenpanel een groot aantal oefeningen doorgenomen en beoordeeld. Naar aanleiding van deze evaluatie wordt er een interventie samengesteld die we willen gaan onderzoeken in een landelijk onderzoek met patiënten met een bipolaire stoornis. We hopen hiermee aan te tonen dat positieve psychologie interventies in ieder geval even effectief zijn in het voorkomen van stemmingsklachten als andere psychologische behandelingen zoals cognitieve gedragstherapie.

In onderstaande TED-talk legt Martin Seligman in zijn eigen woorden uit wat positieve psychologie inhoudt en hoe dit tot ‘een goed leven’ kan leiden.

TED-talk:

https://www.ted.com/talks/martin_seligman_on_the_state_of_psychology?language=nl#t-345298

 


MC-SCBS
Melissa Chrispijn is psychiater in opleiding en onderzoeker bij Dimence in Deventer. Ze studeerde geneeskunde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen en is gepromoveerd aan de afdeling Maag-, Darm-, Leverziekten van het RadboudUMC te Nijmegen op het proefschrift ‘Phenotype and Treatment of Polycystic Liver Disease: where hepatology meets radiology’. Ze is in 2014 gestart met de specialisatie tot psychiater bij Dimence in Deventer en is geïnteresseerd in het raakvlak van somatiek en psychiatrie.

Ze doet onderzoek naar somatische comorbiditeit bij bipolaire stoornissen en daarnaast is ze co-promotor van twee promovendi. Zij doen hun promotieonderzoek naar de toepassing van positieve psychologie bij bipolaire stoornissen en naar persoonlijkheidsproblematiek bij bipolaire stoornissen. Daarnaast (en bovenal) is ze moeder van twee mooie zoontjes van 2,5 en 1 jaar, is ze getrouwd met een nuchtere Fries en heeft ze een zwarte kat met de politiek incorrecte naam Moortje.

MC-APA2018

Praten, pillen of allebei

Tekst: Stef Linsen

Petra d’Huy vroeg mij een blog te schrijven over een onderwerp dat verband houdt met de bipolaire stoornis, mede naar aanleiding van mijn voordracht op de landelijke dag van de Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen op 16 september 2017 in Den Bosch. Zie hier mijn presentatie.

Ik vind het leuk en nuttig om het onderwerp te verbinden met de ‘partner van’ de patiënt die aan de bipolaire stoornis lijdt. Want velen mensen met een bipolaire stoornis hebben of hadden een vaste relatie. In de Facebookgroep Petra etcetera staan veel vragen, opmerkingen en discussies over medicatie en de invloed daarvan op het eigen gedrag en de relatie met de partner. Ook hele persoonlijke verhalen. Al broedend op een bruggetje tussen die thema’s kwam ik op de ‘Open Dialoog’.

Op 20 oktober 2017 bezocht ik het congres ‘Op weg met Open Dialogue’ in Brugge. Een mooie brug tussen de thema’s partnerrelatie en medicatie. Misschien is de ‘Open Dialoog’ nog onbekend.

Wat is Open Dialoog?
Het hoofddoel in de familiegesprekken is niet een interventie die de familie of de patiënt probeert te veranderen. Het doel is: het opbouwen van een nieuwe gezamenlijke taal voor deze (psychotische) ervaringen, die nog geen woorden hebben.

De uitvoering is snel, met laagdrempelige hulp, waarbij de hulpvragers, patiënt en naasten centraal staan bij het benoemen van de hulpvragen. De GGZ-werkers volgen de patiënt en diens systeem en benadrukken hun onderlinge verbinding en bevorderen het gesprek of helpen bij ‘de doorstart’.

group-1825503_640

Grondlegger de Finse Professor en psycholoog Jaakko Seikkula, die er al lang onderzoek naar doet. In zijn eigen gezondheidsregio in NW Finland is deze werkwijze nu de norm. En de verschillen qua zorggebruik en ‘psycho sociale conditie’ zijn fors vergeleken met Stockholm. Open Dialoog verenigt beginselen van systemische familietherapie en psycho-dynamische psychotherapie. Professionelen discussiëren openlijk over hun eigen observaties terwijl het netwerk aanwezig is.

In een van de – in het Vlaams vertaalde – plaatjes van een presentatie*
uit 2016 staat:

Hoofdprincipes van… Open Dialogen in sociale netwerken:

  • Onmiddelijke hulp;
  • Sociaal Netwerk Perspectief;
  • Flexibiliteit en Mobiliteit;
  • Verantwoordelijkheid;
  • Psychologische continuïteit;
  • Tolerantie van onzekerheid;
  • Dialogisme

(*) Download op deze pagina de presentatie.
En lees hier meer over Open Dialoog.

De opvallend goede lange termijn effecten van Open Dialoog.
Jaakko Siekkula toonde resultaten van een vijfjarig (‘naturalistisch’ vergelijkend) onderzoek bij acute psychose-patiënten met twee doelstellingen:

Het verhogen van behandeling in de thuisomgeving en geen antipsychotische medicatie geven in het begin maar focussen op actieve psychosociale behandeling.

Erg opvallend was dat hij begon met 90 patiënten (+ hun families) en er na vijf jaar nog 76 over waren. Een geringe uitval. Twee groepen uit NW Finland (72 personen) en Stockholm (71 personen) waren vergelijkbaar qua leeftijd, sekse en diagnoses (psychose spectrum). In Stockholm werden patiënten op de gebruikelijke manier behandeld. De verschillen na vijf jaar waren opvallend:

In NW Finland te opzichte van Stockholm was het gebruik van antipsychotica maar 36%. Het aantal opname dagen 28%. Ziekteverlof en gebruik van vervangingsinkomen maar 31%. Deze resultaten bleven stabiel de jaren daarna én nam ook het aantal gestelde schizofrenie diagnoses af in Finse regio.    

Gepubliceerd in Seikkula et al. Psychotherapy Research, March 2006: 16(2),214-228.

Conclusies:
1. Snelle familietherapie heeft veel gunstige effecten op het herstel van psychose en voor de naasten scheelt dit enorm qua belasting.
2. Het belang van medicatie is dan minder groot.

Welke medicatie is het best bij bipolaire stoornis?
Maar welke medicatie is het best, ook al heeft die een bescheidener plaats?
Ik citeer uit een eerder blog over 33 (wetenschappelijke])onderzoeken met 6846 patiënten (1970 – 2012).

“Belangrijkste conclusie was dat mensen die placebo’s (een ‘fop-geneesmiddel’) kregen vaak slechter af waren dan anderen die met een echt geneesmiddel werden behandeld. Dat gold niet voor patiënten die Aripiprazol, Paliperidon (allebei moderne antipsychotica), Carbamazepine (stemmingsstabilisator die ook bij epilepsie wordt gebruikt) en Imipramine (klassiek antidepressivum) hadden gekregen. Het effect dáarvan was globaal niet beter dan een placebo, soms iets ‘slechter’.”

Lithium, Valproaat en Lamotrigine (allebei stemmingsstabilisatoren die ook gebruikt worden bij epilepsie) deden het veel beter. De combinatie van Lithium en Valproaat gaf het beste resultaat. Qua bijwerkingen verschilden alle middelen onderling maar dat is in bovenstaande conclusie meegenomen.

De eindconclusie van de auteurs:
Alle beschikbare onderzoek wegend (omvang, opzet, de duur, de kwaliteit) is Lithium nog steeds de beste behandeling bij bipolaire stoornis.

Mijn eindconclusie hieruit:
Iedereen met een bipolaire stoornis hoort onder controle te staan bij een psychiater voor de farmacotherapie. De diagnose moet helder zijn en dat duurt vaak jaren. Dat betekent in het begin zoeken. Gebeurt dat goed, dan kan iedereen de jarenlang bruikbare ‘beste persoonlijke standaard’ vinden. Maar de psychosociale kant heeft dus (in het begin) veel meer aandacht nodig.

Meer op:
www.steflinsen-psychiatrie-partnerhulp.nl/antipsychoticagebruik-een-zegen-of-een-vloek-wat-is-wijsheid-1/

Wat vind jij en wat is jouw ervaring?


11165076_454994544670615_7269709461206078533_o

Stef Linsen (psychiater, (groeps)psychotherapeut), werkte in GGZ settingen met adolescenten, volwassenen en ouderen (zowel ambulant, dag – en poliklinisch).
Nu werkt hij freelance voor GGZ instellingen en publiceert vanaf 2014.

In 2014:
Help, mijn partner heeft een depressie!
en Help, de GGZ verandert! (E-Book) en hij startte een tweewekelijkse blogserie.

17103684_741801215989945_2336005422129719419_nIn 2016 verschenen:
Help, mijn partner heeft een psychose!,
Hulp en Wegwijzer in de Vlaamse GGZ
en Goede geestkracht houdt je gezond (e-books).

Nu loopt een 18-delige vlog ‘de psychiater prater’.

Een eerdere blog over het ‘partner van ‘ thema verscheen op Psychosenet in 2015.

Website: www.steflinsen-psychiatrie-partnerhulp.nl
(Op de website zijn gratis twee hoofdstukken te downloaden. Ook staan er 186 links, een Tip/Checklist over depressie & psychose en twee E-books).
Info over psychische stoornissen kun je hier vinden.

Stef Linsen is ook te vinden op Linkedin en Facebook.

Dóór-ontwikkelen

Tekst: Willem Gotink

‘Ik en de GGZ’ in drie voorbeelden:

1978. Als leerling verpleegkundige werk ik op een gesloten afdeling voor kortdurende behandeling. Daar verblijft ook mevrouw P., een vrouw van in de 50. Ze heeft, wat we tegenwoordig geloof ik, een rapid-cycling bipolaire stoornis zouden noemen. Toen heette dat nog gewoon manisch-depressief. Mevrouw was in haar manische periodes, die een paar dagen duurden, hoogst irritant. Dat dat mede werd veroorzaakt door de omstandigheden op de afdeling begreep ik pas jaren later. Begrijp me goed: die manie kwam natuurlijk niet door de afdeling. Maar de irritante uiting ervan waarschijnlijk wél.

Een aantal dagen achter elkaar zette ze de afdeling op stelten, daarna zat ze dagenlang te somberen op haar kamer, zich groot te houden voor de leerling-verpleegkundigen van rond de twintig jaar, zoals ik.

Nu volgt een bekentenis, en ik zeg er maar vast bij dat ik jong was en pas een paar maanden in de psychiatrie werkte. En dat het een tijd was waarin a) de ouders de schuld kregen van alles en b) je 100% verantwoordelijk was voor je eigen ziektes. Zeker als ze psychisch waren. Op één van die sombere momenten tref ik haar aan op haar kamer, vraag haar hoe het gaat en raak met haar in gesprek. En dan. Ik hoor het mezelf nog zeggen: “Misschien moet u ook wat meer uw best doen om beter te worden”. Auw!
“Zo, vind je dat,” is het zuinige antwoord. Gesprek afgelopen.

Vijftien jaar later, rond 1993. Een goede vriendin van me raakt in een psychose. Later zal de diagnose bipolaire stoornis worden gesteld, maar dat weten we dan nog niet. Als er weer een depressie volgt, vraagt haar vriend of ik langs wil komen, want ‘jij werkt bij het RIAGG en hebt er verstand van’. Dat ik op dat moment bij de afdeling ouderenzorg werk, doet blijkbaar niet ter zake: psychiatrie is psychiatrie. En dus ga ik langs, m’n werktas nog over m’n schouder.  Na vijftien minuten sta ik weer buiten. Er uit geschopt. En terecht.

Vrienden zijn vrienden, behandelaren zijn behandelaren. Dat was ons beide binnen tien minuten duidelijk. Als ik haar de volgende dag bel, besluiten we het bezoek te vergeten en dingen te gaan doen die vrienden met elkaar doen: sporten, film en uitgaan. Nu, jaren later, doen we dat nog steeds en daarbij hebben we het ook wel eens over haar bipolaire stoornis. Net zoals we het ook wel eens over mijn rugklachten hebben (sporten is voor mij ook goed!). Vanaf de zijlijn zie ik en passant hoe haar vriendenkring verandert. Omdat mensen het niet aankunnen of omdat ze “niet voldoende haar best doet om beter te worden.” Auw!

party-2173187_640

Weer zo’n vijftien jaar later, ongeveer 2010. Op een feestje ontmoet ik Sophie. Vrolijk, beetje té vrolijk wellicht, maar alleraardigst. Ik herken haar meteen. Vijf jaar daarvóór heb ik haar al eens ontmoet in de crisisdienst. Ze was manisch en deed in die manie veel dingen waar ze later gegarandeerd spijt van zou krijgen. Een verplichte opname was wettelijk gezien niet mogelijk, al hebben we dat als hulpverleners serieus overwogen. Zoals dat soms gaat, had ik als één van de weinige een ‘klik’ met haar en het lukte me met enige moeite om haar er van te overtuigen medicatie in te nemen. De manie verdween, evenals het contact met de crisisdienst. En nu kom ik haar op dat feestje weer tegen. Het wordt een geanimeerd gesprek. Die klik voel ik nog steeds. Zij niet. Dat wil zeggen: ze herkent me waarschijnlijk niet. Wat gezien niet heel verwonderlijk is: ik was in die tijd één van de vele hulpverleners, daarnaast ontmoette ze nog de nodige mannen die heel andere bedoelingen hadden dan hulp verlenen.

Haar vragen naar die periode? Ik heb er niet de moed voor. Omdat ik niet weet wat ik op ga rakelen én omdat ik niet weet wat haar aanwezige kersverse vriendje al weet. Het lijkt me niet handig als hij via mij dingen te horen krijgt die zij wellicht niet wil vertellen.
Als onze eerste kennismaking zeven jaar terug in andere omstandigheden waren verlopen, waren we misschien goede vrienden geworden. Nu laat ik het er maar bij.

Drie voorbeelden, de overeenkomst zit hem in het verschil. Het is de geschiedenis van hoe de GGZ met zijn patiënten om is gegaan. Ik zie vooruitgang en voortschrijdend inzicht.

In het laatste voorbeeld is, denk ik, door de meeste betrokkenen, inclusief mijzelf, gehandeld zoals het hoort. Maar ik hoop echt dat iemand die dit over 30 jaar leest, ook over dat laatste voorbeeld zal zeggen: “Daar zouden we tegenwoordig toch veel gelijkwaardiger mee omgaan.”


willem

Willem Gotink is Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundige en socioloog en werkt sinds 1978 op verschillende plekken in de GGZ. De laatste drie jaar twee dagen per week als POH-GGZ in Amsterdam en drie dagen per week als hoofdredacteur van GGZTotaal.

ggztotaalGGZTotaal (www.ggztotaal.nl) is hét eMagazine voor iedereen die op de één of andere manier te maken heeft met de GGZ: een gratis maandelijks eMagazine (abonneer je hier) en een site met achtergrondinformatie en dagelijks nieuws.

Het laatste nummer stond in het teken van de bipolaire stoornis.
Je kan hem hier lezen en/of downloaden.

Bipolaire stoornis en zwangerschap

Tekst: Anja Stevens

Het krijgen van een kind is voor de meeste vrouwen een vreugdevolle gebeurtenis. Vrouwen met een bipolaire stoornis hebben echter veel vragen als ze een kinderwens hebben, zoals: wat is de kans dat mijn kindje ook een bipolaire stoornis krijgt, wat is de invloed van de zwangerschap op de bipolaire stoornis en kunnen de medicijnen kwaad voor het kindje als ik ze zou moeten blijven gebruiken tijdens de zwangerschap, en hoe zit het in kraambedperiode?

Als je een bipolaire stoornis hebt en een kinderwens, dan kun je dit het best met je behandelaar bespreken. De keuze om wel of niet zwanger te worden is natuurlijk van jou en je partner, je behandelaar kan deze keuze natuurlijk niet voor je maken. Hij kan je wel informatie geven en de voor- en nadelen van bijvoorbeeld het blijven gebruiken van medicatie tijdens de zwangerschap met je afwegen en je helpen met het opstellen van een zwangerschapsplan. Je behandelaar zou je ook kunnen verwijzen naar een psychiater die meer van dit onderwerp weet. Kijk bijvoorbeeld op de website van het Landelijk Kenniscentrum Psychiatrie en Zwangerschap (www.lkpz.nl) voor een behandelaar bij jou in de buurt.

Wat zijn nu zoal de risico’s?
Je kindje kan later zelf een bipolaire stoornis ontwikkelen doordat hij de kwetsbaarheid om een bipolaire stoornis “erft”.  Die kans is groter als er bij jou in de familie meer mensen zijn met een bipolaire stoornis en nog groter als er ook in de familie van je man mensen zijn met een bipolaire stoornis. Er wordt gezegd dat de kans dat je kindje een bipolaire stoornis zou krijgen zo’n 10% is, dat is tienmaal zo hoog als bij kinderen van wie geen van de ouders een bipolaire stoornis heeft. Ook is er het risico dat je kindje later een depressieve stoornis krijgt, die kans is tweemaal zo hoog als bij kinderen van ouders zonder bipolaire stoornis. Als je preciezer zou willen weten hoe groot de kans is dat je kindje een bipolaire stoornis gaat ontwikkelen, dan zou je verwezen kunnen worden naar een klinisch geneticus (een specialist op het gebied van erfelijkheid), deze kan het risico goed proberen in te schatten aan de hand van psychische problemen in jouw familie en in de familie van je partner.

Er is heel lang gedacht dat een zwangerschap beschermt tegen het optreden van een manische of depressieve episode tijdens de zwangerschap, maar dat blijkt een mythe te zijn. Er is nog onvoldoende onderzoek gedaan om hier met zekerheid iets over te zeggen, maar dat zwangerschap zou beschermen lijkt toch niet te kloppen.

Wel is uit meerdere onderzoeken bekend dat als je de medicijnen zou stoppen tijdens de zwangerschap je een grotere kans hebt op een depressie of manie dan wanneer je de medicijnen zou blijven gebruiken. Het is goed om met je behandelaar de  voor- en nadelen van medicijngebruik tijdens de zwangerschap te bespreken.

pregnancy-775041_640

Voordelen van medicijngebruik is dat de kans op de manie of depressie kleiner is en daarmee ook de kans op slechte zelfverzorging of uitputting van de moeder. Ook wordt steeds meer bekend dat het hebben van een manie of depressie tijdens de zwangerschap het ongeboren kindje ook stress geeft en dat is niet goed voor de ontwikkeling van het kindje.

Nadelen van medicijngebruik tijdens de zwangerschap zijn dat je je als moeder misschien schuldig zou voelen als er zich problemen voordoen bij je (ongeboren) kindje. Ook zijn er meer medische controles nodig, denk aan eventueel extra prenataal onderzoek en extra spiegelcontroles. Voor het kindje is er het risico van aangeboren aandoeningen veroorzaakt door de medicijnen en het risico van problemen rondom de bevallig, zoals onttrekkingsverschijnselen. Van sommige medicijnen is bekend dat ze ook langere termijn effect hebben als de moeder tijdens de zwangerschap deze medicijnen heeft gebruikt. Zo is bekend dat kinderen wiens moeder Depakine hebben gebruikt tijdens de zwangerschap een wat lager IQ hebben dan kinderen wiens moeder dit medicijn niet hebben gebruikt tijdens de zwangerschap.

Ook moet je al gaan nadenken over het wel of niet willen en kunnen geven van borstvoeding. In het algemeen wordt gezegd dat je beter geen borstvoeding kunt geven, omdat het heel belangrijk is dat je goed slaapt in de kraambedperiode. Dit vooral om een kraambedpsychose te voorkomen. Ook wordt geadviseerd om medicijnen te gebruiken om een kraambedpsychose te voorkomen. Als vrouwen er tijdens de zwangerschap voor kiezen om geen medicijnen te gebruiken, dan zal hen toch geadviseerd worden om na de bevalling wel medicijnen te gaan gebruiken ter preventie van het krijgen van een kraambedpsychose. Het is heel belangrijk dat moeders ’s nachts voldoende rust krijgen; je partner of iemand anders kan wel de fles geven, maar niet de borst.

“De partner van één van mijn patiënten schrok ineens op, toen hij zich realiseerde dat hij dus iedere nacht uit zijn bed moest.”

Rust en  regelmaat, niet te veel stress en voldoende slaap zijn belangrijk, zeker in de periode na de bevalling. Daarnaast is natuurlijk steun van een ieder in deze periode van belang.

Wat heel zinvol is, is om, samen met je behandelaar en partner,  een zwangerschapsplan op te stellen voor de periode vóór, tijdens en na de zwangerschap. In dit zwangerschapsplan kun je  o.a. opschrijven hoe te handelen bij decompensatie tijdens zwangerschap of in de periode na de bevalling. Ook kun je erin zetten, wie wanneer gebeld kan worden om je te steunen. Veel mensen vinden het erg prettig als alles overzichtelijk op één papier staat. We hebben gemerkt dat vrouwen (en hun partners) het ook heel plezierig vinden om ook dingen in dit plan te schrijven die niet direct met het hebben van een bipolaire stoornis te maken hebben, bijvoorbeels iets als wie mag er wel/niet bij de bevalling zijn.

“Het hebben van een zwangerschapsplan geeft voor veel mensen meer duidelijkheid en houvast en daardoor minder stress.”

Het is ook zinvol om het zwangerschapsplan te geven aan alle hulpverleners, die bij je betrokken zijn, zoals: huisarts, verloskundige, kraamhulp etc. zodat ieder weet wat afgesproken is.

Onderzoek
Omdat de kraambedpsychose een heel ernstig ziektebeeld is en er een relatie lijkt te bestaan tussen slecht slapen en een kraambedpsychose zijn we een onderzoek gestart naar de invloed van slaapverstoring tijdens de zwangerschap en rondom de bevalling op het krijgen van een kraambedpsychose. We zoeken nog steeds deelneemsters voor dit onderzoek, dus als je geïnteresseerd bent, bel of mail me gerust


anja-van roely

Anja Stevens is psychiater en hoofd van het  Centrum Bipolaire Stoornissen van Dimence. Zij doet onderzoek naar de invloed van slaapverstoring op het ontstaan van een kraambedpsychose en heeft samen met Fleur Schreurs het boekje “Verveemd van mezelf” geschreven, een boekje met ervaringsverhalen informatie over een kraambedpsychose. Klik hier om meer te lezen over haar onderzoek en om met Anja in contact te komen.

Kennis Is Macht

Tekst: Rocco Hoekstra

De kreet ‘Kennis Is Macht’ is waarschijnlijk voor het eerst gebruikt door Francis Bacon, een wetenschapper uit de 16e eeuw. Hij wordt beschouwd als een van de grondleggers van de manier waarop nu nog steeds wetenschappelijk onderzoek wordt verricht.

Medische kennis
Een arts heeft er jaren over gedaan kennis te vergaren over het menselijk functioneren, ziekten en behandelingen. Wetenschappelijke ontwikkelingen gaan almaar door, waardoor die kennis groeit en groeit. De gezondheidszorg is zo ingericht dat dokters, op basis van hun wetenschappelijke kennis, voor een belangrijk deel bepalen wat er met iemand aan de hand is (diagnose) en welke behandelingen worden voorgesteld. Zij hebben daarom van oudsher veel invloed, of macht zo je wilt.

Ervaringskennis
Steeds meer wordt onderkend dat patiënten ook veel kennis hebben. Alleen is dit kennis van een andere aard. Welke invloed heeft een aandoening op het dagelijks functioneren? Hoe wordt een nieuwe behandeling ervaren in de praktijk? Welke aspecten van een ziekte of medicijn zijn echt relevant? En wat doet het met je als je in het medisch circuit terecht komt?

Bundelen

In de ideale wereld komen de medische kennis en de ervaringskennis tezamen om zo tot het perfecte beleid voor een individuele patiënt te komen. Maar de praktijk is weerbarstig. Kennis van de medische wetenschap en zeker die van de hersenfuncties is verre van volledig. En ook kennis vanuit het patiëntperspectief blijft vaak onder de radar. Misschien omdat het moeilijk blijkt je goed in te leven in de gedachten van de ander, misschien omdat de patiënt en de arts ieder een andere taal gebruiken?

Wat kunnen we daaraan doen?
Op het internet zijn tal van plekken te vinden waar patiënten ervaringen met elkaar delen. Het is goed als artsen daar regelmatig kennis van te nemen. Ook andersom is het belangrijk dat dokters actief kennis naar patiënten brengen. Nog mooier is het als actief toenadering wordt gezocht en iemand een verbinding tussen patiënten en artsen probeert te leggen. Dit blog is daar een prachtig voorbeeld van!

Kennis over de bipolaire stoornis
Ik heb de indruk dat juist in het circuit van de bipolaire stoornis een sterk besef leeft dat medici en patiënten samen moeten optrekken. De ervaring leert dat de prognose van de bipolaire stoornis gewoon beter is als de patiënt meer grip heeft op zijn aandoening. De patiëntenvereniging VMDB wordt actief betrokken bij het Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen. Al jaren worden in het hele land hoog gewaardeerde psycho-educatiecursussen gegeven, waarin niet alleen veel informatie wordt gegeven, maar ook ruimte is voor het delen van ervaringen.

1001004011218413

Zelf probeer ik ook steeds meer nadruk te leggen op de inbreng van patiënten. In het voorlichtingsboek ‘Manisch depressief. En nu?’ (R. Hoekstra en H. Kamp in de serie Spreekuur Thuis) proberen we op een begrijpelijke, toegankelijke manier kennis over de bipolaire stoornis te delen. Maar een papieren boek is natuurlijk nogal eenrichtingsverkeer.

Ik zocht ook naar een meer dynamische manier om kennis te delen. Zo ben ik begonnen met een blog, www.deltamania.nl, met nieuws en wetenswaardigheden over de bipolaire stoornis. Blijkbaar is er behoefte aan dit soort kennis, want maandelijks trekt dit blog ruim 2000 bezoekers. Het aardige is dat iedereen kan reageren op de berichten. Dat wordt ook volop gedaan. Als reactie op soms kritische opmerkingen kan ik mijn teksten wat bijschaven. Soms ontstaan naar aanleiding van een berichtje discussies tussen lezers onderling. Bovendien kan ik gemakkelijk zien welke berichten het meest gelezen worden. Zo kan ik de behoeften peilen en daar mijn volgende berichten op afstemmen.

Onlangs ben ik begonnen met een project over het verantwoord gebruik van Lithium. Dit is een medicijn dat vaak erg goed werkt, maar het kent ook enkele risico’s. Bijwerkingen en complicaties zijn vaak te voorkomen, maar dan moet je wel over voldoende kennis beschikken. Dit project richt zich helemaal op het vergroten van kennis van de lithiumgebruiker. Met ondersteuning van een subsidie van ZonMw, een organisatie ter verbetering van preventie, zorg en gezondheid door het stimuleren en financiēren van onderzoek, ontwikkeling en implementatie, is een website tot stand gekomen met allerlei praktische informatie over lithium. Via die website kan iedereen vragen stellen over Lithium. Met de inbreng van patiënten zijn we nog een stapje verder gegaan. In het deskundigenpanel, dat de vragen beantwoordt, zitten namelijk ook twee lithiumgebruikers. Kijk maar eens op www.allesoverlithium.nl.

De toekomst?
Juist op het gebied van de bipolaire stoornis zien we tal van nieuwe ontwikkelingen om de inbreng van patiënten te vergroten. In de 16e eeuw bedacht men dat kennis leidt tot macht. Misschien maken we in de 21e eeuw een volgende stap mee: het samen optrekken van artsen en hun patiënten maakt kennis tot de tweede macht!


roccohoekstra

Dr. R (Rocco) Hoekstra heeft al jaren de bipolaire stoornis als aandachtsgebied. Hij werkt als psychiater bij Antes (voorheen Delta Psychiatrisch Centrum) te Rotterdam, waar hij de patiëntenzorg coördineert op een grote polikliniek voor bipolaire stoornissen.

In 2007 is hij gepromoveerd op een onderzoek naar verschillende biologische aspecten van stemmingsstoornissen. Op dit moment heeft vooral het gebruik van Lithium zijn aandacht. Samen met de nefroloog en de klinisch farmacoloog van het Maasstad Ziekenhuis wordt onderzoek gedaan naar de relatie tussen Lithium en de nierfunctie. Verder is hij druk met een ZonMw-project dat het verantwoord gebruik van Lithium in de dagelijkse praktijk moet bevorderen. Patiëntvoorlichting en het verspreiden van kennis over de bipolaire stoornis is een rode draad in zijn werk.

Het is heel klein, maar eigenlijk heel groot

Tekst: Mischa van Bendegem
Foto: Open Gallery


Drie jaar geleden was ik bezig met mijn afstudeeronderzoek voor de opleiding Master Advanced Nursing Practice. Het onderzoek dat ik had gekozen, richtte zich op ervaringen met de Lifechartmethode van mensen die een bipolaire stoornis hebben. Ik wilde graag onderzoeken wat de ervaringen waren omdat ik er in de praktijk tegen aanliep dat veel mensen het niet volhielden om de lifechart bij te houden. Ik had wel geleerd dat het helpend was om beter om te leren gaan met de stemmingsklachten. Onderzoek naar ervaringen was nog niet eerder gedaan. Ik heb 14 mensen geïnterviewd, die met mij hebben gedeeld wat het betekent om dagelijks bij te ‘moeten’ houden hoe ze zich voelden, hoe ze functioneerden en welke gebeurtenissen hier impact op hadden etcetera. In het eerste interview zei de geïnterviewde dat ze blij was dat er onderzoek gedaan werd naar de ervaringen met het bijhouden van deze methode. Ze hoopte dat dan ook duidelijk zou worden voor anderen, zoals naastbetrokkenen en hulpverleners, welke impact het bijhouden van het boekje kan hebben. Ze zei:”Want het is heel klein, maar eigenlijk heel groot”.

Lijn

Door de interviews is mij pas écht duidelijk geworden welke impact niet alleen het werken met de Lifechartmethode heeft, maar zeker ook wat voor invloed de stemmingsklachten zelf hebben op iemands leven en identiteit. Er is een bewustwordingsproces op gang gebracht. En door te luisteren naar de verhalen is mijn identiteit als hulpverlener ook veranderd. Ik probeer beter te luisteren naar de ander en ben me meer bewust van de impact van de diagnose en de invloed van de stoornis op het dagelijks leven. Maar ook begrijp ik de soms voortdurende confrontatie met je aandoening door het bijhouden van het boekje en hoe moeilijk het is om je dromen en verwachtingen bij te stellen. Maar ik leerde ook de kracht kennen van mensen en waar ze hoop uit putten. Ik volg meer het proces van de ander zonder direct in oplossingen te denken. Ik hoop dat ik de kennis die ik heb opgedaan over kan brengen naar andere hulpverleners en dat het zal leiden tot aanbevelingen die de behandeling en begeleiding zullen verbeteren.

“Wat ik door zou willen geven is dat je als hulpverlener moet beseffen dat het moment van aanbieden van de lifechartmethode cruciaal is.”

Volg niet, zoals ik destijds wel deed, blindelings de aanbeveling van de richtlijn dat al aan het begin van de behandeling direct met deze methode begonnen moet worden. Heb oog voor het proces van degene die tegenover je zit. Is diegene er al klaar voor of moet de diagnose en wat het hebben van een bipolaire stoornis betekent eerst nog een plek krijgen? Want als iemand er niet aan toe is, is de motivatie om met de lifechart te werken vaak niet aanwezig. Het lukt dan ook niet om dit vol te houden. Ze vullen de lifechart bijvoorbeeld in voor de hulpverlener omdat ze drang ervaren of om niet het gevoel te willen geven dat ze niet aan hun herstel willen werken.

Wat mij erg heeft aangegrepen, was dat één geïnterviewde aangaf dat hulpverleners soms ook de illusie wekken dat als zij maar haar boekje invulde, haar medicatie nam en een ritme aanhield, er dan geen stemmingsepisode meer op zou treden. Zij voelde het echt zo dat als ze dus wél klachten had “dit haar eigen schuld” zou zijn. Hier was ze erg boos en verdrietig over.

“Wees je bewust dat het meer is dan alleen maar bijhouden van een boekje.”

Als het je lukt als hulpverlener om aan te sluiten bij dit proces van de ander is de kans dat iemand er op een later moment mee aan de slag gaat groot. Want vrijwel alle geïnterviewde van het onderzoek konden de meerwaarde van de lifechartmethode wel onderstrepen. Dus het is zeker de moeite waard!

In de nieuwe Multidisciplinaire Richtlijn Bipolaire Stoornissen (2015) is deze aanbeveling ook opgenomen. Dit geldt trouwens ook voor het moment waarop gestart wordt met het opstellen van een signaleringsplan. Als mensen gaan starten met het bijhouden van de lifechart is het ook helpend om goed uitleg te geven over hoe het werkt. Men wil graag goede uitleg en begeleiding. Zeker bij de start van het invullen van de lifechart. Het is best ingewikkeld om stemming en functioneren te scoren met cijfers of in een grafiek. “Hoe worden het mijn herkenningspunten?”. Men wil het graag samen met de hulpverlener op maat maken. De maat die bij hen past zodat ze zich erin kunnen herkennen. Deze samenwerking geeft alle partijen inzicht in wat voor deze persoon de eerste signalen zijn van een stemmingsepisode en hoe ook, het liefst samen met iemands naastbetrokkenen, te onderzoeken wat wanneer helpt om een terugval te voorkomen.

Het is helpend om met de hulpverlening in gesprek te kunnen gaan over het wanneer wel of niet bijhouden van de lifechart. Eén van de sleutelwoorden bij het benoemen van de impact van het dagelijks invullen van de lifechart was: confrontatie. Men wil niet altijd elke dag geconfronteerd worden met het ‘ziek’ zijn of bang moeten zijn dat er een terugval komt. Bespreek dus samen wanneer het bijhouden van de lifechart meerwaarde voor iemand kan hebben? Veel van de geïnterviewde gaven aan de lifechart met periodes in te vullen. Als ze merkten dat ze meer instabiel waren, medicatieverandering hadden of iets dergelijks. Dit vergroot de motivatie om de lifechartmethode te gebruiken als het helpend is.


Mischa

Mischa van Bendegem (1964) is Verpleegkundig Specialist binnen Centrum voor Bipolaire Stoornissen van Mediant Enschede. Ze is mede-auteur van de onlangs verschenen Multidisciplinaire Richtlijn Bipolaire Stoornissen (2015). De resultaten zijn verwerkt in deze richtlijn. Haar onderzoek naar ervaringen van patiënten met een bipolaire stoornis met de Lifechartmethode is vertaald en gepubliceerd. 

bipolog Verder is ze de bedenker en mede- ontwikkelaar van de BiPoLog (BiPolair Logboek). Een app voor het bijhouden van een lifechart/ stemmingsdagboek.

 

Weloverwogen openheid

Tekst: Ralph Kupka

Janneke komt op mijn polikliniek. Ze is midden veertig, getrouwd, heeft twee kinderen. Ze is een leuke, intelligente vrouw. Ze heeft altijd gewerkt als secretaresse, tot ze drie jaar geleden werd opgenomen vanwege een manische psychose, en haar contract nadien niet werd verlengd. Nu heeft ze de stoute schoenen aangetrokken en is weer gaan solliciteren. Ze vraagt zich af wat ze moet zeggen over het gat in haar CV: “Moet ik zeggen dat ik manisch-depressief ben?” Het is een vraag die ik vaak hoor, en die bij velen leeft. Bij sollicitatiegesprekken gaat het nooit over je gezondheid, maar toch… Er is geen standaard antwoord op te geven. Maar ik heb er wel een mening over. Want hoezo: …”dat ik manisch-depressief ben?”.

Toen ik in 2010 werd benoemd tot hoogleraar bipolaire stoornissen koos ik als titel voor mijn oratie: Manisch-depressief: hebben of zijn? Ik betoogde daarin dat je niet manisch-depressief bent, maar dat je wel een bipolaire stemmingsstoornis kunt hebben. En zelfs over dat laatste kun je nog een hele boom opzetten, want zo simpel is het allemaal niet als het gaat om psychiatrische aandoeningen. Verre van dat.

Maar hoe dan ook, wat kun je zeggen als iemand je vraagt waarom je een tijdje niet hebt gewerkt, niet je vrienden hebt bezocht, niet zichtbaar bent geweest, of zelfs bent opgenomen? Laat ik eens tien antwoorden geven:

  1. “Ik ben manisch-depressief”
  2. “Ik ben bipolair”
  3. “Ik heb een bipolaire stoornis”
  4. “Bij mij is de diagnose bipolaire stoornis gesteld”
  5. “Ik ben manisch geweest”
  6. “Ik was een tijdje zo druk in mijn hoofd dat ik het allemaal niet kon overzien”
  7. “Ik ben een tijdje overspannen geweest”
  8. “Het ging even niet zo goed met me”
  9. “Ik had andere dingen aan mijn hoofd”
  10. “Ach ja, wat doet het er toe, nu ben ik er weer, zoals je ziet”

Wat je antwoordt, hangt er van af wie je de vraag stelt, en waarom. Antwoord (1) en (2) vallen hoe dan ook af. Je bent jezelf, en je hebt daarnaast misschien gezondheidsklachten, maar ook heel veel andere eigenschappen. Hetzelfde denk ik van iemand die zegt dat hij “diabeet” is. Niemand is zijn ziekte. Natuurlijk, een stemmingsstoornis maakt dat je je bij tijd en wijle anders voelt, en anders doet, en dat je bestaan en hoe je bent tijdelijk op zijn kop staat, maar dat doet aan dit principe niets af. Bijna al mijn patiënten hebben de diagnose bipolaire stoornis, en toch zijn ze allemaal anders. Daarom heb ik zulk leuk werk. Helaas zijn er mensen die zoveel en zo vaak last hebben van een verstoorde stemming, dat wat je hebt en wie je bent, erg door elkaar kan gaan lopen. En toch is het niet hetzelfde.

Antwoorden zoals (3), (4) en (5) zijn nuttig als er in een medische context naar je gezondheidstoestand wordt gevraagd, zoals bij een behandeling of een keuring. Antwoord (4) is dan eigenlijk nog het meest precies. Een bipolaire stoornis is een medische diagnose op basis van een patroon van klachten en gedragingen, die een bepaald beloop in de tijd hebben. Er zijn daarbij grote verschillen tussen mensen die deze diagnose krijgen, maar er zijn ook duidelijke overeenkomsten, en daar gaat die diagnose over. Diagnosen zijn werkhypothesen, die aangeven wat je in de toekomst waarschijnlijk kunt verwachten (prognose) en hoe je het beste kunt behandelen (therapie). Sommige medische diagnosen zijn heel duidelijk, omdat er een bepaalde lichamelijke afwijking zichtbaar kan worden gemaakt. Psychiatrische diagnosen zijn altijd versimpelingen van een complexe werkelijkheid, en er is in en buiten de psychiatrie veel discussie over de waarde en juistheid (validiteit) ervan. Het is terecht een belangrijk focus van wetenschappelijk onderzoek. Toch geven onze huidige diagnosen houvast bij het opzetten en uitvoeren van een passende en effectieve behandeling, zoals die in actuele richtlijnen wordt beschreven.

Ook “manisch” is een technische term over een emotionele toestand waarin bepaalde symptomen optreden. In de volksmond betekent “manisch” ook wel zoiets als bezeten, ongeremd, niet te stuiten, nogal vreemd, beetje gek. Termen als manisch-depressief, bipolair en manisch, kunnen allerlei associaties oproepen die misschien helemaal niet bij jouw situatie passen. Wees er daarom terughoudend mee. Mensen uit je directe persoonlijke levenssfeer, die goed op de hoogte zijn van jouw wel en wee, kun je natuurlijk best vertellen over deze diagnose, en wat de aandoening voor jou betekent, en hoe het in dat opzicht met je gaat. Naasten worden daarom vaak bij de behandeling betrokken, zoals bij psycho-educatiegroepen. In deze beslotenheid is openheid over de ins en outs van een bipolaire stoornis bijzonder nuttig en helpt het mensen om meer begrip te krijgen van, en meer grip te krijgen op, deze problematiek.

talk-1034161_640

Als je in een algemene context wordt gevraagd naar je emotionele toestand, dan adviseer ik mijn patiënten om te vertellen in termen van klachten, en niet in termen van diagnosen. In die zin is antwoord (6) het meest precies. In dezelfde trant: “Ik heb me een tijd erg somber gevoeld en was daarom tot weinig in staat”. “Mijn stemming kan nogal wisselen, soms voel ik me goed en heb ik veel energie, soms ben ik down en heb geen fut”. “Het was een tijdje een chaos in mijn hoofd, ik kon het allemaal niet meer overzien en moest daarvoor behandeld worden”. “Ik voelde me een periode tot heel veel in staat en achteraf bezien heb ik mijzelf toen nogal overschat”. Dan ben je precies zonder dat je je op het gladde ijs van de psychiatrische diagnosen begeeft. Buiten de spreekkamer kun je volgens mij dus het beste in termen van gevoel en gedrag praten, als het praten over je psychische problemen tenminste zinvol is en een doel dient. Het vergt wel wat eerlijke zelfreflectie en enige oefening om de juiste woorden daarvoor te vinden. Zorg dat het je eigen woorden zijn die bij je passen. Je kunt in tweede instantie altijd nog iets meer vertellen als dat nuttig en nodig is (maar je kunt nooit minder vertellen dan je al gezegd hebt).

En tenslotte, als er meer in algemene zin wordt gevraagd hoe het met je gaat, of hoe het de laatste tijd ging, kun je ook optie (7) en (8) gebruiken, of varianten van gelijke strekking. Als je er eigenlijk niets over kwijt wilt omdat praten over je gezondheid helemaal niet zinvol is, of omdat je er gewoon geen zin in hebt, zijn antwoorden in de trant van (9) of (10) mijns inziens het beste. Gebruik je creativiteit, en bedenk eens van tevoren wat je in welke situatie over jezelf kwijt wilt. Denk in één moeite door ook aan je sterke kanten.

Ik ben vóór openheid en tegen schaamte over psychiatrische problematiek. Ik ben tegen laatdunkendheid en stigmatisering van mensen die daar last van hebben. Waarom wel praten over kanker en niet over psychose? En toch, stigmatisering bestrijd je niet in je eentje. Niemand loopt met zijn kwetsbaarheden te koop. Hoeft ook helemaal niet. Je bent wie je bent. Met sterke eigenschappen, leuke trekjes, talenten, en ook moeilijke kanten, kwetsbaarheden, gezondheidsproblemen. Niet alleen het laatste. Patiënt ben je op het moment dat je bij de dokter komt. En ook daar ben je meer dan dat.


Kupka
Ralph Kupka is hoogleraar Bipolaire Stoornissen aan het VU Medisch Centrum werkzaam bij GGZinGeest in Amsterdam en Hoofddorp, en is daarnaast verbonden aan het Behandelcentrum Bipolaire Stoornissen van Altrecht GGZ in Utrecht. Hij studeerde geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam, en specialiseerde zich tot psychiater in het Academisch Medisch Centrum, waar hij aansluitend werkzaam was als universitair docent.

 

Nadien werkte hij als psychiater, onderzoeker en opleider psychiatrie bij Altrecht. Hij houdt zich sinds 1995 bezig met onderzoek naar en behandeling van mensen met een manisch-depressieve stoornis, en promoveerde in 2003 op het proefschrift: Discriminating factors in rapid and non-rapid cycling bipolar disorder. Hij was een van de hoofdonderzoekers bij het Stanley Foundation Bipolar Network, een samenwerkingsverband van Amerikaanse, Nederlandse en Duits instituten. Hij is (co-)auteur van meer dan 100 wetenschappelijke artikelen en 25 boekhoofdstukken, en was eindredacteur van het eerste Nederlandstalige Handboek Bipolaire Stoornissen, dat in 2008 verscheen. Hij is voorzitter van het landelijk Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen (KenBiS) en voorzitter van de werkgroep Multidisciplinaire Richtlijn Bipolaire Stoornissen (2015). Momenteel ook voorzitter van de werkgroep Zorgstandaard Bipolaire Stoornissen, die in 2017 zal verschijnen.

Bekijk hier een filmpje van Ralph Kupka over manie, depressie en psychose: