Het is heel klein, maar eigenlijk heel groot

Tekst: Mischa van Bendegem
Foto: Open Gallery


Drie jaar geleden was ik bezig met mijn afstudeeronderzoek voor de opleiding Master Advanced Nursing Practice. Het onderzoek dat ik had gekozen, richtte zich op ervaringen met de Lifechartmethode van mensen die een bipolaire stoornis hebben. Ik wilde graag onderzoeken wat de ervaringen waren omdat ik er in de praktijk tegen aanliep dat veel mensen het niet volhielden om de lifechart bij te houden. Ik had wel geleerd dat het helpend was om beter om te leren gaan met de stemmingsklachten. Onderzoek naar ervaringen was nog niet eerder gedaan. Ik heb 14 mensen geïnterviewd, die met mij hebben gedeeld wat het betekent om dagelijks bij te ‘moeten’ houden hoe ze zich voelden, hoe ze functioneerden en welke gebeurtenissen hier impact op hadden etcetera. In het eerste interview zei de geïnterviewde dat ze blij was dat er onderzoek gedaan werd naar de ervaringen met het bijhouden van deze methode. Ze hoopte dat dan ook duidelijk zou worden voor anderen, zoals naastbetrokkenen en hulpverleners, welke impact het bijhouden van het boekje kan hebben. Ze zei:”Want het is heel klein, maar eigenlijk heel groot”.

Lijn

Door de interviews is mij pas écht duidelijk geworden welke impact niet alleen het werken met de Lifechartmethode heeft, maar zeker ook wat voor invloed de stemmingsklachten zelf hebben op iemands leven en identiteit. Er is een bewustwordingsproces op gang gebracht. En door te luisteren naar de verhalen is mijn identiteit als hulpverlener ook veranderd. Ik probeer beter te luisteren naar de ander en ben me meer bewust van de impact van de diagnose en de invloed van de stoornis op het dagelijks leven. Maar ook begrijp ik de soms voortdurende confrontatie met je aandoening door het bijhouden van het boekje en hoe moeilijk het is om je dromen en verwachtingen bij te stellen. Maar ik leerde ook de kracht kennen van mensen en waar ze hoop uit putten. Ik volg meer het proces van de ander zonder direct in oplossingen te denken. Ik hoop dat ik de kennis die ik heb opgedaan over kan brengen naar andere hulpverleners en dat het zal leiden tot aanbevelingen die de behandeling en begeleiding zullen verbeteren.

“Wat ik door zou willen geven is dat je als hulpverlener moet beseffen dat het moment van aanbieden van de lifechartmethode cruciaal is.”

Volg niet, zoals ik destijds wel deed, blindelings de aanbeveling van de richtlijn dat al aan het begin van de behandeling direct met deze methode begonnen moet worden. Heb oog voor het proces van degene die tegenover je zit. Is diegene er al klaar voor of moet de diagnose en wat het hebben van een bipolaire stoornis betekent eerst nog een plek krijgen? Want als iemand er niet aan toe is, is de motivatie om met de lifechart te werken vaak niet aanwezig. Het lukt dan ook niet om dit vol te houden. Ze vullen de lifechart bijvoorbeeld in voor de hulpverlener omdat ze drang ervaren of om niet het gevoel te willen geven dat ze niet aan hun herstel willen werken.

Wat mij erg heeft aangegrepen, was dat één geïnterviewde aangaf dat hulpverleners soms ook de illusie wekken dat als zij maar haar boekje invulde, haar medicatie nam en een ritme aanhield, er dan geen stemmingsepisode meer op zou treden. Zij voelde het echt zo dat als ze dus wél klachten had “dit haar eigen schuld” zou zijn. Hier was ze erg boos en verdrietig over.

“Wees je bewust dat het meer is dan alleen maar bijhouden van een boekje.”

Als het je lukt als hulpverlener om aan te sluiten bij dit proces van de ander is de kans dat iemand er op een later moment mee aan de slag gaat groot. Want vrijwel alle geïnterviewde van het onderzoek konden de meerwaarde van de lifechartmethode wel onderstrepen. Dus het is zeker de moeite waard!

In de nieuwe Multidisciplinaire Richtlijn Bipolaire Stoornissen (2015) is deze aanbeveling ook opgenomen. Dit geldt trouwens ook voor het moment waarop gestart wordt met het opstellen van een signaleringsplan. Als mensen gaan starten met het bijhouden van de lifechart is het ook helpend om goed uitleg te geven over hoe het werkt. Men wil graag goede uitleg en begeleiding. Zeker bij de start van het invullen van de lifechart. Het is best ingewikkeld om stemming en functioneren te scoren met cijfers of in een grafiek. “Hoe worden het mijn herkenningspunten?”. Men wil het graag samen met de hulpverlener op maat maken. De maat die bij hen past zodat ze zich erin kunnen herkennen. Deze samenwerking geeft alle partijen inzicht in wat voor deze persoon de eerste signalen zijn van een stemmingsepisode en hoe ook, het liefst samen met iemands naastbetrokkenen, te onderzoeken wat wanneer helpt om een terugval te voorkomen.

Het is helpend om met de hulpverlening in gesprek te kunnen gaan over het wanneer wel of niet bijhouden van de lifechart. Eén van de sleutelwoorden bij het benoemen van de impact van het dagelijks invullen van de lifechart was: confrontatie. Men wil niet altijd elke dag geconfronteerd worden met het ‘ziek’ zijn of bang moeten zijn dat er een terugval komt. Bespreek dus samen wanneer het bijhouden van de lifechart meerwaarde voor iemand kan hebben? Veel van de geïnterviewde gaven aan de lifechart met periodes in te vullen. Als ze merkten dat ze meer instabiel waren, medicatieverandering hadden of iets dergelijks. Dit vergroot de motivatie om de lifechartmethode te gebruiken als het helpend is.


Mischa

Mischa van Bendegem (1964) is Verpleegkundig Specialist binnen Centrum voor Bipolaire Stoornissen van Mediant Enschede. Ze is mede-auteur van de onlangs verschenen Multidisciplinaire Richtlijn Bipolaire Stoornissen (2015). De resultaten zijn verwerkt in deze richtlijn. Haar onderzoek naar ervaringen van patiënten met een bipolaire stoornis met de Lifechartmethode is vertaald en gepubliceerd. 

bipolog Verder is ze de bedenker en mede- ontwikkelaar van de BiPoLog (BiPolair Logboek). Een app voor het bijhouden van een lifechart/ stemmingsdagboek.

 

Dat werkt

Gelukkig en dankbaar ben ik mèt mijn leven, mèt man, mèt kinderen, mèt hond, mèt huis, mèt familie en mèt vrienden. Maar sinds mijn laatste psychose ben ik afgekeurd en leef ik zonder werk. Tenminste zonder werk buiten de deur. In huis is genoeg te doen. Ramen zemen, stofzuigen, vaatwasser legen, opruimen, badkamer soppen, was doen maar dat zijn nu net de karweitjes die mij weinig voldoening geven.

Vanaf je 4e jaar zit je op school. Je voor te bereiden op de toekomst. Wat wil je later worden? Je hebt dromen. Dat ik na het behalen van mijn hbo-opleiding eindig als een bipolaire, arbeidsongeschikte huismoeder vind ik soms moeilijk te verkroppen. Als ik depressief ben, geeft het mij een gevoel alsof ik gefaald heb. Ik heb er zelf niet voor gekozen en dat maakt, volgens mij, een groot verschil. Als mijn man en kinderen ’s morgens de deur uit gaan overvalt mij vaak een gevoel van leegte. Ik zou zo graag nog iets betekenen voor de maatschappij. Tenminste op de dagen dat het goed met mij gaat. Iedere ochtend facetime ik even met mijn ouders hoe het gaat. Ik hoor het mijn moeder nog zeggen als ik weer eens loop te klagen. “Meid, als je je rot voelt, ga je toch lekker de keukenkastjes soppen. Je voelt je heerlijk als je klaar bent. En anders zoek je toch een hobby”. “Mam, mijn werk was mijn hobby. Dat is en was nu juist het probleem!”.

Het verleden heeft wel uitgewezen dat een betaalde baan niet voor mij is weggelegd. Ik wil wel werken maar ik kan niet. De werkdruk en de verwachtingen worden mij teveel en mijn ambitie, enthousiasme en overdosis aan zelfkritiek zorgen er letterlijk voor dat ik mijzelf verlies. Ik kan mijn werk niet loslaten. De gedachtenstroom in mijn hoofd niet stoppen. Deze kan zowel positief als negatief zijn. Teveel positieve gedachten en ideeën, zorgen voor een manie. Ik ben onvermoeibaar en barst van de energie. Klaar wakker lig ik ’s avonds in bed. De plannen blijven mijn hoofd instromen. Geen idee waar ze vandaan komen? Ik slaap niet meer, al mijn gedachten putten mij geestelijk en lichamelijk uit. Mijn lichaam gaat trillen van de spanning, ik krijg hartkloppingen en (als ik niet ingrijp met haldol) is de kans groot dat ik langzaam psychotisch word. Teveel negatieve gedachten en onzekerheid over mijzelf (“ik voel mij dom en ben niet goed genoeg”) zorgen weer voor een depressie.

Tja, maar ik ben nogal hardleers en op de dagen dat ik mij goed voel, gaat het kriebelen. Ik ben op goede dagen regelmatig tegen mijn psychiater begonnen over het zoeken naar een nieuw doel in mijn leven in de vorm van bijvoorbeeld vrijwilligerswerk. Zijn antwoord was: “jouw doel is ervoor te zorgen dat je stabiel blijft!”. Natuurlijk heeft hij gelijk gezien mijn geschiedenis en mijn gevoeligheid voor manische psychoses. Maar ik denk wel dat je zelf depressies kan helpen voorkomen door op zijn tijd trots te kunnen zijn op jezelf. De ene vind voldoening in schilderen, dansen of zingen. De ander gaat hardlopen. Iedereen heeft een uitlaatklep nodig. En zo bleef ik zoeken naar de mijne.

vmdb

Toen ik de diagnose bipolaire stoornis kreeg, ben ik lid geworden van de Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB). De eerste twee stappen naar ‘genezing’ zijn:

1) zoveel mogelijk kennis op doen over je ziekte;
2) contact zoeken met lotgenoten.

De psycho-educatiecursussen die via de vereniging in het land worden gegeven, zijn een ideale combinatie van beide. Het is dè basis om vandaar uit jezelf te ontwikkelen zodat je leert omgaan met je stoornis. Bijvoorbeeld door te beginnen met het invullen van life-charts en het opstellen van je eigen noodplan in overleg met je omgeving en je behandelaar. Zie je gevoeligheid niet als vijand maar zie het als een kans om jezelf beter te (moeten) leren kennen. Wie ben ik en wat heb ik nodig om gelukkig te zijn? Er zijn genoeg bejaarden die zich deze vraag nooit hebben gesteld en daar nu spijt van hebben.

Tijdens de psycho-educatiecursus die ik jaren geleden samen met mijn man volgde, kwamen we in contact met ervaringsdeskundigen. Hun bijdrage sprak mij direct aan “het geven van voorlichting aan mensen die nog zoekende zijn”. Van wie kun je beter leren dan van mensen die ongeveer hetzelfde hebben ervaren en die aan een woord genoeg hebben. Drie jaar en vele ervaringen later heb ik zelf samen met mijn man als ervaringsdeskundigen aan verschillende cursussen deelgenomen. Ik als patiënt en hij als betrokkene. De bijeenkomsten gaven mij altijd enorme voldoening en het geven van voorlichting is voor mij een echte uitlaatklep. Maar aanwezig zijn kostte mij ook enorm veel energie of moet ik zeggen: ik kreeg er teveel energie van? Ik kon niet anders dan mij voor de volle 100% geven (misschien wel 200%). Vaak moest ik ’s avonds een slaappil nemen om tot rust te komen. Had ik het dan niet moeten doen? Door deze ervaring heb ik mijzelf weer een stukje beter leren kennen en weet ik dat werken voor mij een gevaarlijke trigger is. Soms moet je de grens opzoeken om te weten waar hij precies ligt.

Deze week heb ik contact gehad met een sociaal psychiatrisch verpleegkundige voor het geven van een nieuwe psycho-educatiecursus. In eerste instantie heb ik uit zelfbescherming ‘nee’ gezegd maar dat gaf mij ook geen goed gevoel. In overleg met mijn man heb ik voor een middenweg gekozen en besloten om 1 à 2 bijeenkomsten samen aanwezig te zijn. Ik zal wel rekening moeten houden met andere activiteiten en rustmomenten moeten creëren in mijn agenda maar dan kan ik tenminste wel zeggen “ik ben trots op mezelf!”.

Tip:
Iedereen heeft een uitlaatklep nodig. Dit kan werken zijn maar ook bijvoorbeeld sporten of je creatief uiten. Laat je niet ontmoedigen door je beperkingen maar kijk naar je mogelijkheden. Wat kan je nog wel? Wees trots op jezelf!

afbeelding: logo VMDB