Over Petra d'Huy

Ik ben dochter, vriendin, buurvrouw, eigenaar, communicatieadviseur, echtgenote, cliënt, moeder, baasje, regiocontactpersoon, ambassadeur, etcetera.

Medicijntrouw

Tekst: Liesbeth

Nooit had ik gedacht dat ik zelf ook een bipolaire stoornis zou krijgen. Als dochter van een moeder met deze stoornis was ik in de veronderstelling dat ik meer op mijn vader leek. Mijn moeder was zoveel extraverter, meer op de voorgrond dan ik. Ik vergeleek me nooit zo erg met haar, ze was zo anders…

En toen dan toch. Op mijn 35steraakte ik ontregeld en fors ook. Depressie, verdiepte depressie, psychose, depressie, manie, manische psychose. Ik kon er niet meer omheen. De diagnose bipolaire stoornis werd gesteld.

Ik heb veel bewondering gekregen voor de manier waarop mijn moeder zich door haar leven heeft geslagen (1941-2007) met deze ziekte. Voor haar geen therapie, geen psycho-educatie, geen internet om informatie op te zoeken, geen VMDB, geen lotgenotencontact. Geen eens een handboek, een SPV’er. Het was er allemaal nog niet. Of ze wist er niet van.

En daarbij een eeuwig geklungel met pillen. Voelde ze zich goed dan stopte ze met alles. Werd ze depressief dan duurde het weken voor de medicatie een beetje aansloeg. Een episode eindigde bij haar steevast met een hypomanische fase, voor mij als dochter ook niet erg prettig omdat ze dan erg druk en overheersend was. Lithium heeft ze ook een poosje geprobeerd. Ze vond het geweldig spul maar helaas kreeg ze er ernstige psoriasisklachten van en is ze er mee gestopt.

medications-257346_640

Ik vond het echt verschrikkelijk dat ik ook last kreeg van deze stemmingsstoornis maar ik dacht wel: laat ik nu leren van wat bij mijn moeder zo moeizaam ging. Ik sprak met mezelf af de medicijnen trouw te slikken. Mijn psychiater had verteld dat dat erg belangrijk is. En ook las ik dat het met lithium een kunst is goed ingesteld te raken. En wat is dan mooier om dat ook te blijven?

Lithium slikken vind ik aan de ene kant niet zo moeilijk omdat ik de heilzame werking ervan ervaar. Sinds ik lithium slik gaat het behoorlijk goed met mijn stabiliteit. Het gaat beter met  me dan tijdens de Depakine die ik acht jaar gebruikte.

Aan de andere kant vind ik lithium wel een moeilijk medicijn. Ik vind de tabletten erg lastig te slikken, de smaak is vies. Het kost me ’s avonds tien minuten tijd om ze in te nemen. Dat doe ik nu met melk of yoghurt.

Ook heb ik er een heel droge huid van gekregen en met name heb ik klachten in mijn mond. Mijn mond is erg droog en ik heb veel pijn op mijn tong, in mijn wangen soms.

“Maar goed, ik ben zo dankbaar voor mijn stabiliteit dat ik dapper doorslik.”

Geschrokken ben ik wel toen een lotgenote uit onze lotgenotengroep toch is overleden aan nierproblemen die ontstonden door de lithium.

Nog vaak denk ik aan mijn moeder die altijd al haar medicijnen in de prullenbak gooide als ze zich weer goed voelde. Ze dacht dat haar ziekte voor altijd verdwenen was. Het was haar droom, die elke keer voor haar weer zo waar leek. Het is over, dit nooit meer!

Mijn moeder heeft door de onderbehandeling echt wel een moeilijk leven gehad. De bipolaire stoornis heeft haar behoorlijk in de weg gezeten. Gelukkig heeft ze ook mooie periodes gekend en genoten van het leven.

Maar ik prijs mezelf toch gelukkig dat ik in deze tijd leef waar ik goede en intensieve begeleiding krijg en ik grip heb op mijn medicijngebruik. Een goede spiegel draagt bij aan mijn levensgeluk.

Ik wil iedereen die overweegt te stoppen met de medicatie wel meegeven dat ik zelf gezien heb wat de gevolgen kunnen zijn. Telkens terugkerende episodes helaas. Een bipolaire stoornis is niet niks en ik maak graag gebruik van de ondersteuning van de medicijnen die beschikbaar zijn.

Ik denk nog vaak aan mijn moeder. Ik ben trots op haar, hoe zij het gedaan heeft en ik voel vaak haar nabijheid. Ze troost me, ze steunt me, ze is me zo lief.

Mama van drie kinderen én een bipolaire stoornis

Tekst en foto’s: Esther Bons

Moeilijk… waar ik zal beginnen. Momenteel zit ik niet in de meest stabiele periode van mijn leven. Ik was aan het afbouwen van de Sertraline. Helaas blijkt dit niet goed uit te pakken. De prikkels, vooral van mijn gezin, zijn mij teveel. Daarnaast vind ik het moeilijk om te doseren en plan ik vaak veel te veel afspraken in het weekend en door de weeks ook, om daarna een enorme klap te krijgen. Veel moeheid en prikkels komen hard binnen. De laatste tijd sta ik vermoeid op en is alles mij teveel. De afgelopen dagen heb ik mij ziek gemeld op het werk om even bij te komen en even helemaal niks te doen.

In 2013 kreeg in de diagnose bipolaire stoornis type I. Na mijn bevalling van Sam, ben ik compleet ontregeld geraakt. Ik sliep niet meer, was erg emotioneel en raakte depressief. Ik wist niet goed wat ik met haar aan moest. Ik belandde bij de crisisdienst. Daar werd gestart met medicatie en intensieve hulp aan huis. Helaas ging het bergafwaarts, ik werd suïcidaal en werd samen met Sam opgenomen op de moeder-en-babyunit in Woerden.

IMG_3065

Mijn eerste avond herinner ik mij nog goed. Tijdens het avondeten huilden de helft van de moeders en alle baby’s. Het enige wat ik kon denken is: ‘Hoe word ik hier nu beter?’ Ik werd overgezet op andere medicatie en kreeg een heftige hypomanie. Na gesprekken, o.a. over het verleden werd mijn diagnose gesteld: bipolaire stoornis. Op dat moment wist ik nog niet wat het allemaal inhield en zat ik in een soort waas. Ik werd ingesteld op Lithium en de Olanzapine werd opgehoogd. Na ruim 2 maanden mocht ik naar huis en ging het goed met mij en Sam. Zo goed dat ik al vrij snel weer aan het werk was. Ik kwam terecht bij Altrecht Bipolair en ze vroegen of ik de psycho-educatie wilde doen. Maar ik vond het niet nodig, want het ging toch goed?

“Wat ik heel moeilijk vond, was om er met mensen over te praten. Bang voor de vooroordelen. Bang wat andere mensen zouden vinden, dat ze me gek of gestoord zouden vinden.”

Het hebben van een psychische aandoening is lastiger uit te leggen dan het hebben van een fysieke aandoening dus er moest zo min mogelijk over gepraat worden. Mijn leven kabbelde verder en het verliep stabiel. Tijdens de zwangerschap van Juul werd ik goed begeleidt op de POP-poli en na een spoedkeizersnede ging het heel goed met mij. Zoveel anders dan na mijn eerste bevalling. Ik had goede begeleiding en dat was erg fijn. Mijn leven ging weer verder.

Na de geboorte van Gijs werd ik steeds instabieler. Ik was snel boos en geïrriteerd en raakte depressief. Ondanks de goede begeleiding en medicatie gebeurde het toch. Het was een pittige depressie en het zorgen voor drie kinderen ging mij moeilijk af. Thuiszorg kwam intensief bij mijn thuis om alles weer op de rit te krijgen en te ventileren. Toen de depressie op zijn retour was, kwam ik er achter dat ik mijn bipolaire stoornis niet geaccepteerd had. Ik had het zo weggestopt dat ik dacht dat het er niet was. Acceptatie was nog helemaal niet aanwezig. Ik heb toen een paar stappen gemaakt om hier mee verder te gaan. Ik ben meer gaan praten over het hebben van een bipolaire stoornis met familie maar ook kennissen en vrienden. Ik wilde graag mijn verhaal doen in een ‘Mama-blad’ en heb verschillende tijdschriften aangeschreven. Uiteindelijk is er een prachtig artikel geplaatst in de KekMama, waar ik heel blij mee ben. Daarnaast ben ik op mijn werk open geweest over mijn aandoening. Ik heb mij opgegeven om als fysio mee te doen met de Socialrun om meer openheid te creëren over psychische aandoeningen. Ik heb mij ingeschreven voor cursus psycho-eduatie en ben lid geworden van de FB-pagina Petra etcetera. Dus 2018 staat voor mij helemaal in het teken van acceptatie.


IMG_1797

Mijn naam is Esther Bons, ik ben 37 jaar. Gelukkig getrouwd met Arie-Willem. Samen hebben we drie kinderen Sam (5), Juul (3) en Gijs (1,5) Ik werk als psychosomatisch fysiotherapie in een praktijk. Wandelen en sporten doe ik graag in mijn vrije tijd.

In 2013 kreeg in de diagnose bipolaire stoornis type I, tijdens een opname.

Lees hier het artikel dat verschenen is in KekMama.

Het is zoals het is

Tekst: Froukje Betten

Ondanks dat ik trouw mijn medicatie neem, wil dit niet zeggen dat ik stabiel ben. Elke avond verdwijnt er een handjevol pillen in mijn mond. Toch wiebelt mijn stemming. Het is aan te raden om, wanneer je bipolair bent, een dagboekje bij te houden en je stemming op te schrijven. Ook ik heb dit lange tijd volgehouden maar doe het al een tijdje niet meer. Elke dag stilstaan bij je stemming en dit een cijfer geven, maakt dat je ook elke dag bewust moet stilstaan bij je ‘stoornis’. Ik kan me niet bedenken dat het bijhouden van een dagboek mij kan behoeden voor de stemmingswisselingen. Het komt en het gaat, zoals eb en vloed.

“De laatste tijd neem ik het dus maar zoals het is.
Is er een andere keus?”

Ook wanneer dat betekent dat ik nu onder de lijn zit. Voor mij houdt dat in dat ik moe ben, mij de dag doorsleep en kan verzanden in uren staren. Staande blijven in het leven is dan de grootste uitdaging. Grote vraagtekens zet ik bij de medicatie die ik neem. Kan ik niet beter stoppen nu het toch niet helpt? Het gekke is dat wanneer ik boven de lijn zit, extra vrolijk ben en praatgraag door het leven huppel, ik mij hetzelfde afvraag.

Wanneer ik boven de lijn zit hoor je mij niet klagen, hoogstens schaam ik mij achteraf voor mijn enthousiasme. Maar wanneer ik er onder zit dan kan je mij opvegen. Vooral de intense moeheid is zo lastig. Het maakt dat niets uit mijn handen komt. Het enige waar ik naar verlang is in bed liggen, niets doen en de tijd doden tot het weer beter gaat. Mijn leven staat ‘on hold’.

zee

Voor de buitenstaanders is het niet te zien. Hun leven gaat gewoon door. Ik kruip daarentegen weg in mijn eigen donkere wereld. Niemand die het ziet. Natuurlijk vraag ik mijzelf duizend maal af hoe het toch kan dat ik ondanks de medicatie zo aan het wiebelen ben. Ik ‘moet’ het verdragen. ‘Moet’ is een woord die hulpverleners je niet graag horen zeggen. Ok, ik ‘mag’ het verdragen. Ach… dat klinkt ook niet goed. Verdagen. Niets is meer leuk, mijn energie is op, alles kost dubbele inspanning, overal zie ik tegenop, zowel in het heden als in de toekomst. Angsten vieren hoogtij in mijn brein.

Zeg dan niet tegen mij dat ik in mijn signaleringsplan moet kijken. Stuur mij geen artikelen met herstelverhalen van anderen want dat maakt me alleen nog maar verdrietiger. Zeg niet wat ik moet doen. Ik weet echt wel wat ik zou moeten doen, maar het lukt nu even niet! Daarentegen doe ik het wel helemaal fout. Ik kruip in bed en ‘wasting my time’. En als ik al op ben dan drink ik er één… of twee. Gewoon om mijn hoofd in een andere flow te krijgen. Tijdelijk helaas…


IMG-20180629-WA0084

Mijn naam is Froukje Betten, bouwjaar 1968. Ik woon samen met Jan, onze hond en kat in een klein dorpje in Friesland. Samen hebben we vijf volwassen kinderen, een hele serie schoonkinderen en twee kleinkinderen. Eigenlijk heb ik mijn hele bestaan al last van manisch-depressiviteit maar toen ik 32 was kreeg ik de diagnose bipolaire aandoening officieel.

De smaak van hemel & hel

Tekst: Dineke Ypeij

De smaak van hemel & hel’ is een autobiografisch boek waarin ik schrijf over mijn bipolaire stoornis. Het verhaal begint wanneer ik veertien jaar ben en mijn eerste depressie krijg. De mensen in mijn omgeving begrijpen er niets van en de hulpverleners wijten mijn depressiviteit aan mijn instabiele jeugd. Ik probeer de lezer mee te nemen in mijn ervaringen van depressies en manieën. Hoewel het hele moeilijke periodes waren, heb ik mijn boek niet al te zwaarmoedig willen maken en er zit dan ook de nodige humor in.

In eerste instantie wilde ik mijn verhaal vertellen omdat ik het kwijt wilde. ‘Het op papier zetten’ zou ook helpen voor mijn herstel, zo dacht ik. En dat blijkt achteraf ook zo geweest te zijn. En ik wilde andere mensen bereiken die te maken hebben met bipolariteit. Niet alleen zij met een bipolaire stoornis maar ook betrokkenen en hulpverleners.

desmaakvanhemelenhel

Enkele fragmenten uit het boek:

Dit is in de beginperiode toen ik mijn eerste depressie had. Ik was toen 14 jaar.

Hoe moet het morgen? En overmorgen? En al die dagen erna? bibber ik als ik me in mijn bed oprol.

Na een onrustige nacht word ik veel te vroeg wakker. Het is pas half zes. Het lukt me niet om weer in slaap te vallen. Mijn maag krimpt van angst in elkaar. Waar komt dit toch vandaan? Iedereen kent mij als een vrolijke, zorgeloze meid waar mee te lachen valt en nu ben ik veranderd in een vogeltje dat elk moment bang is om onder water geduwd te worden.

Wilma klopt om kwart voor acht op mijn deur. ‘Goeiemorgen! Kom je er uit?’
‘Ik voel me niet lekker en kan echt niet naar school,’ zeg ik.
‘Kom op, als je eenmaal op school bent dan zal het heus wel meevallen. Dus ga het maar gewoon proberen.’
Gewoon? Hoezo gewoon? Niets zal meer gewoon zijn. Nu niet en waarschijnlijk nooit meer. 

Ik hijs me uit bed, neem snel een douche en haast me met aankleden. Nu ik toch naar school moet, kan ik maar beter zorgen dat ik op tijd ben. Anders val ik nog meer op.

Een passage uit mijn tweede opname op een PAAZ, toen ik erg last had van stemmingswisselingen. Ik was toen 17 jaar.

In de keuken pak ik een glas en vul die met water. De slaappil breek ik in stukjes en spoel die door de gootsteen weg. Het glas water er achteraan. Antidepressiva oké, maar ik vertik het om slaapmedicatie te gebruiken. Het is zonde om te slapen. Ik wil van elke minuut kunnen genieten. Jammer dat ik geen kamer voor mezelf heb. Dan zou ik niet eens in bed gaan liggen maar van alles doen waar ik zin in heb. Nog een geluk dat Janny blijkbaar wel haar slaappillen inneemt. Je kan bij wijze van spreken een kanon bij haar hoofd afschieten en dan nog merkt ze niets.

Ik ben te onrustig om in bed te blijven.
‘Hee, nog steeds wakker?’ vraagt Susanne, het vaste nachthoofd, wanneer ik het kantoortje binnen loop.
‘Nee, ik ben aan het slaapwandelen,’ antwoord ik.
‘Ik hoor het al, je bent alert genoeg,’zegt het nachthoofd. ‘Wil je iets hebben om te slapen?’
‘Nee, ik heb al gehad, maar het werkt blijkbaar niet.’

Hier beschrijf ik de wanhoop van mijn vriend, de vader van mijn zoon. Hij had een zware depressie. Hij kon er niet mee omgaan en wilde geen professionele hulp. Kort na zijn laatste bezoek aan mij, pleegde hij zelfmoord.

‘Kom ‘es, zeg ik en trek de gebroken man naar me toe.’
We houden elkaar alleen maar vast.
‘Ik moet gaan,’ zegt hij na een tijdje en geeft me een kus op m’n mond.
‘Sterkte,’ zeg ik, alsof hij een griepje onder de leden heeft. Ik weet niet wat ik verder moet zeggen.

Ik kijk hem na vanuit het raam. Hij kijkt omhoog en maakt met zijn onderbeen een beweging omhoog, alsof hij een bal de lucht in schiet. Dat is zijn manier van zwaaien naar me. Ik blijf net zolang kijken tot hij de hoek om rijdt.

Ik maak me zorgen om hem. Vanwege dat verschrikkelijke gevoel van een depressie. Ik ben niet bang dat hij een einde aan zijn leven zal maken. Dat durft hij niet en wil het ook niet. Die donkere deken, daar wil hij vanaf.


dineke.ypeij

Mijn naam is Dineke Ypeij en ik heb een bipolaire stoornis. Na jarenlang in de kinderopvang gewerkt te hebben, was ik toe aan een nieuwe uitdaging. In november 2017 ben ik begonnen met een éénjarige opleiding tot ervaringsdeskundige.

Sinds april 2018 loop ik drie dagen per week stage op een opnameafdeling voor mensen met een stemmingsstoornis. Daar voel ik me helemaal op mijn plek en ik heb het dan ook heel erg naar mijn zin. Ik kan mijn eigen ervaring inzetten en andere mensen helpen.

Zou je ook een boek willen schrijven? We hebben allemaal ons eigen verhaal dat de moeite waard is om te delen. Ik zeg niet dat het gemakkelijk is maar als je het echt wilt, dan zou je een heel eind kunnen komen. Begin met schrijven wat je kwijt wilt en laat je daarbij niet hinderen door wat dan ook. Daarna kun je schrappen en bijslijpen.

Wees gedisciplineerd en ga achter je pc of laptop zitten. Dan komen vaak vanzelf de woorden naar boven. Je hoeft niet te wachten totdat je inspiratie krijgt.

Ga op zoek op internet naar schrijftips en lees boeken over soortgelijke onderwerpen. Dit kan helpen om inspiratie op te doen.

 

 

 

Relaties

Tekst en foto’s: Ruby van der Kuil

Mijn naam is Ruby van der Kuil. Ik schrijf, ik blog en ik heb een bipolaire 2 stoornis. Sinds ik mijn diagnose heb gekregen, zet ik mij in voor openheid en begrip. Vandaag een blog over relaties. Waarom lijkt het moeilijker om in een relatie te zijn met een bipolair persoon en hoe zit het met de hevige emoties die daarbij los komen?

Lastig voor allebei

Laat ik maar met het slechte nieuws beginnen. Het is vreselijk lastig. Ikzelf merk dat ik het moeilijk vind. Ik voel mij steeds schuldig, kan er soms niet voor de ander zijn en ik kan erg snel een ruzie starten. En dat wil ik helemaal niet! Want een relatie is toch juist om lief en leuk te doen met z’n tweeën? Nou, dat valt dus best tegen.

Voor mijn vriend is het lastig, omdat hij om moet kunnen gaan met mijn heftige gedrag en mijn episodes. Ik uit het elke keer weer anders en dat moet hij ook maar snappen. Dus nee, voor hem is het ook niet makkelijk uit te houden. Sommige dagen huil ik alleen maar en soms scheld ik alles stuk. Maar het slechtste wat je kunt doen: discussiëren  over je relatie als je depressief bent. Want dan weet je zeker dat een van de twee de deur uit loopt en tijdens een depressie is natuurlijk niets goed.

rubypartner1

Ook goed nieuws

Zal ik dan nu maar het goede nieuws vertellen? Geen enkele relatie is perfect. Alleen ik neem het te persoonlijk. Mijn zusje bijvoorbeeld: die heeft ook ruzie en voelt zich ook wel eens naar als er weer woorden zijn gevallen. Betekent dit dat ze een slechte relatie heeft? Nee, dat is normaal! En dat is voor bipolairen dus niet anders. Iedereen heeft wel eens een slechte dag. Misschien door werk, school of gewoon om iets dat ze hebben gezien of gehoord. Dan schreeuw je weleens zonder echte reden naar iemand. Gewoon uitpraten dus.

Maar zoals ik al zei: ik neem het iets anders op. Zelf blijf ik ook heel erg in alle ellende hangen. Ik ben dan de hele dag, al niet de hele week, gepikeerd omdat er ruzie was. En ook maak ik problemen van kleinere dingen als ik een episode heb. Ik kan dan niet tegen troep of alles wat mijn vriend zegt klinkt als een belediging. Oftewel, wij maken meer ruzie.

rubypartner2

Is dat een probleem?

Tuurlijk, leuk is het niet en makkelijk zeker niet. Maar als je een vriend, vriendin, man of vrouw hebt die daar rekening mee houdt, zorgt dat ervoor dat dingen toch minder snel escaleren. Mijn vriend probeert minder snel en heftig te reageren als hij merkt dat het even te hoog zit bij mij.

Verder verschillen alle relaties van elkaar. Er zijn veel relaties die stuk gaan op 1 ruzie, terwijl sommige elke dag woorden wisselen en ’s avonds gewoon gelukkig naar bed gaan. Dus denk nu niet gelijk: “Ruby zegt dat het erbij hoort”. Als jij niet tegen ruzies kunt, moet je ook niet in een relatie gaan zitten waar veel ruzie wordt gemaakt. Aan het einde van de dag moet je samen zijn met iemand van wie jij houdt en een relatie hebben waar jij gelukkig van wordt.

Logo

Religieuze en spirituele ervaringen

Tekst: Eva Ouwehand
Dit blog is ook gepubliceerd op http://www.psychosenet.nl

Religieuze of spirituele ervaringen en de bipolaire stoornis, wat hebben ze met elkaar te maken? Ik ben nu al een aantal jaren bezig met onderzoek op dit gebied en ik raak er niet over uitgeleerd.

Je kunt je bijvoorbeeld afvragen wat een religieuze ervaring eigenlijk is. Eigenlijk bestaat zo’n ervaring niet. Wat de een als religieus of spiritueel ziet, vindt de ander ketters, zweverig of misschien zelfs van de duivel. Of het wordt als een waan of hallucinatie gezien vanuit een medisch model. Een religieuze ervaring is een menselijke ervaring die iemand interpreteert als religieus of spiritueel. Je opvoeding en of je jezelf als gelovig of spiritueel ziet hebben er bijvoorbeeld mee te maken of je iets religieus of spiritueel vindt. Uit het onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat mensen die religieus opgevoed zijn vaker religieuze ervaringen hebben dan mensen die niet religieus opgevoed zijn. Maar dan nog kun je ervaringen heel verschillend interpreteren. Zo vonden sommige participanten in het onderzoek de eenheidservaringen of de mystieke ervaringen die ze hadden gehad in een manie, een verrijking.

spirituele ontwikkeling

Maar iemand anders dacht dat zo’n ervaring een illusie was en vooral met de bipolaire stoornis te maken had. En er waren ook mensen bij wie de ervaring omsloeg in een angstige ervaring. Sommige ervaringen, zoals een ervaring dat alle dingen met elkaar samenhangen, van synchroniciteit, maar ook de ervaring van de aanwezigheid van het goddelijke, komen niet vaker voor bij mensen met een bipolaire diagnose dan in de algemene bevolking. Andere ervaringen, zoals mystieke ervaringen, juist wel. Religieuze en spirituele ervaringen hangen zeker ook met de bipolaire stoornis samen, want ze komen vaker voor tijdens manieën dan op andere momenten en ook vaker bij mensen met de bipolair stoornis type I dan type II.

Een van de conclusies van het onderzoek is dan ook dat je niet zo gemakkelijk zomaar kunt onderscheiden in een religieuze ervaring wat er nu pathologisch aan is en wat authentiek religieus of spiritueel. Voor mensen met een bipolaire diagnose is dat vaak een zoektocht en een worsteling. Je kunt je er helemaal vanaf keren en je kunt er ook teveel in opgaan, maar een balans vinden is best een opgave, vertelden participanten. ‘Het zijn ervaringen die je in contact brengen met een andere werkelijkheid, en die tegelijkertijd in evenwicht moeten komen met andere aspecten van het leven’.

Een andere conclusie van het onderzoek is dat communicatie over deze ervaringen belangrijk is. Daar moet je dan alleen net weer de juiste gesprekspartners voor vinden. Ik ben daarom maar begonnen met een kort filmpje over het onderzoek, ook dat is een vorm van communicatie. Misschien herkennen mensen zich er in.


eva

Ik ben Eva Ouwehand en opgegroeid in Oegstgeest. Sinds 1988 ben ik geestelijk verzorger in GGZ instellingen en een algemeen ziekenhuis. Momenteel bij Altrecht in Utrecht. Ik ben bezig met een Ph.D. studie Theologie aan de Rijksuniversiteit in Groningen (RUG) sinds 2014. Onderwerp: religieuze en spirituele ervaringen en de bipolaire stoornis. Ook ben ik bekend met psychotische stoornissen in de familie.

Klik hier voor het filmpje over het onderzoek.

De tekeningen zijn gemaakt door Judith de Haan (judith.dehaan@outlook.com)logo

Maak kennis met Ruby

Tekst: Ruby van der Kuil

Hoi, ik ben Ruby, 21 jaar en studeer aan de hogeschool van Amsterdam in de richting Media en Communicatie. Ik schrijf, ik blog en ik heb een bipolaire stoornis, type 2. Sinds ik mijn diagnose heb gekregen, zet ik mij in voor openheid en begrip. Vandaag de eerste blog van en over  mij.

Ruby1

Wie ben ik?

Misschien hebben jullie al eens iets van mij gelezen. Ik ben namelijk schrijfster. Vorig jaar september is mijn eerste boek uitgekomen ‘Verbloemd‘ en nu ben ik bezig met mijn tweede boek. Ook blog ik al op mijn eigen website over het leven met een bipolaire stoornis. Zelf heb ik nu precies een jaar de diagnose. Het heeft mijn leven veranderd maar ik blijf er positief onder!

Wat ervaar ik?

Ik ervaar vooral veel onbegrip. Mensen die niet over bipolaire stoornissen willen horen, praten en weten. Maar soms gaat dat zelfs verder. Ik merk namelijk dat mensen al snel niet eens meer met mij willen praten. Ze zijn bang dat ze iets moeten doen of dat ik breekbaar ben. Zelf ervaar ik dat ik steeds beter in mijn vel zit en meer kan hebben dan ik dacht. Ik krijg goede ondersteuning, heb een goede psychiater en een lieve vriend die mij overeind houden.

Aan de andere kant ben ik ook heel bang dat ik alles onderschat. Als ik mijn testen nu maak en terugkrijg schrik ik vaak toch nog. Ligt dat aan dat ik vlak ben geworden? Of dat ik mijn gevoel heb afgesloten? Zelf zie ik dit toch als de grote ontdekkingsreis binnen mijn bipolariteit.

Wat is het plan?

Voor deze website ga ik eens in de drie maanden schrijven over mijn ervaringen en behandel ik de onderwerpen die de leden van de besloten Facebookgroep van Petra etcetera hebben opgegeven. Thema’s waar de leden graag over willen lezen. Zo ga ik de volgende keer het onderwerp ‘Relaties’ behandelen.

Hopelijk tot ziens en je kunt altijd reageren onder mijn blogs.
Ik ben ook heel benieuwd om jullie eigen ervaring te horen.

Liefs,

Logo


 

Lief zijn voor het kind in jezelf

Tekst: Anouk

“Hoe troost je een klein kindje”?
Deze vraag werd mij vorige week door m’n coach Marieke gesteld.

Als moeder van twee volwassen kinderen weet ik natuurlijk wel hoe je een kindje troost. Maar hoe troost je nu dat kleine kindje in jezelf? Volgens mij eigenlijk precies hetzelfde. Een kind heeft steun en begrip nodig door bijvoorbeeld als ouder lieve woordjes tegen hem of haar te zeggen of door een arm om het kind heen te slaan. Je voelt je als kind graag gewaardeerd maar het is ook belangrijk om op z’n tijd voldoende rust te krijgen. Allemaal aspecten die je als kind maar zeker ook als volwassene nodig hebt om zelfvertrouwen te krijgen. Maar dat kleine kindje in mij ben ik op de lagere school verloren. Hoe dan?

Ik werd op de lagere school gepest door drie etterbakjes. Jongens die, denk ik, op dat moment ook niet lekker in hun vel zaten. Op de middelbare school was ik die pesters kwijt en kreeg ik weer wat van m’n zelfvertrouwen terug. Ik begon aan de opleiding tot verpleegkundige. Zorgen voor mensen en met mensen omgaan was m’n passie. En ik ontmoette mijn huidige man, waar ik nu al bijna 30 jaar mee getrouwd ben.

desperate-2293377_640

Helaas bij de geboorte van m’n eerste kindje kreeg ik een postpartum psychose. Deze is nooit goed behandeld en heeft mij dan ook al veel ellende gegeven. Van een psychose had ik op 18-jarige leeftijd als jong verpleegstertje nooit gehoord. Nu 24 jaar verder, weet ik dat het heel je leven op z’n kop zet. Een aantal jaren geleden heb ik de diagnose bipolaire stoornis gekregen. Ook werd duidelijk dat ik hoog gevoelig ben, bijvoorbeeld: als er iemand boos naar mij kijkt, voel ik dit heel erg binnen komen terwijl die persoon misschien helemaal niet boos is.

Ik heb pas een nieuwe spv-er en heb regelmatig gesprekken met een ervaringsdeskundige. Na een paar gesprekken werd duidelijk dat ik nog altijd last had van die pesterijen op de lagere school.

Sinds twee jaar ga ik naar een coach die ook hooggevoelig is en zij voelt mij erg goed aan. Zij heeft mij inzicht gegeven in wat er gebeurt met je als je gepest wordt. En hoe ik het zou kunnen aanpakken om van dit negatieve gevoel af te komen zodat ik weer wat meer zelfvertrouwen kan krijgen. Ze zei: “Stel je eens voor dat je als meisje weer opnieuw op de lagere school zit en die jongens zitten jou te pesten. Wij staan zelf achter in de klas dit alles te observeren. Ik pak die etterbakjes aan en jij troost dat kleine Anoukje zodat ze weer meer zelfvertrouwen krijgt”. In mijn gedachten heb ik op dat moment de pesters uitgescholden en ze een flinke trap gegeven. Dat luchtte ernorm op!

Ik werk nu aan mijn groei van afhankelijkheid naar onafhankelijkheid door bijvoorbeeld minder hulp van hulpverleners te vragen en door minder medicatie te nemen. Op de cursus Werken met Eigen Ervaring die ik een paar jaar geleden bij de GGZ heb gevolgd, schreef ik een blog over de verschillende rollen die je als mens in je leven vervult. Volgens mij is de rol van ‘zelfverzorger’ het belangrijkste. Deze rol houdt in:

Neem tijd voor jezelf om te genieten,
je batterij op te laden en aan jezelf te werken.

Als je niet goed voor jezelf zorgt dan kun je je andere rollen, bijvoorbeeld die van echtgenote en moeder ook niet goed vervullen.


Mijn naam is Anouk en heb een opleiding tot A-Verpleegkundige gevolgd. Ik ben getrouwd en moeder van twee volwassen kinderen. Ik ben een High Sensitive Person.

Bij de bevalling van m’n eerste kindje heb ik een post partum psychose meegemaakt. Deze is nooit goed behandeld met als gevolg veel psychisch leed. Na 24 jaar ervaring ken ik verschillende triggers van mezelf. Een daar van is pesten.

Goed leven met een bipolaire stoornis

Tekst: Melissa Chrispijn

Positieve psychologie – goed leven met een bipolaire stoornis

Toen ik – nog niet eens zo gek lang geleden – voor het eerst hoorde over de positieve psychologie was ik wat sceptisch. Hiervoor moet je zeker constant blij zijn en daarmee het bestaan van ellende in de wereld ontkennen. Toen ik er meer over hoorde bleek het tegendeel echter waar en werd mijn interesse gewekt. We kwamen in contact met een vakgroep van psychologen van Universiteit Twente die zich bezighouden met positieve psychologie en de toepassing daarvan in zowel de ‘gezonde’ populatie als in de klinische praktijk. Een mooie samenwerking ontstond en zo doende hebben we een gezamenlijk onderzoeksproject opgericht met als doel het onderzoeken van positieve psychologie als interventie bij patiënten met een bipolaire stoornis.

Positieve psychologie is een stroming in de psychologie die voor het eerst uitgebreid werd beschreven in 2000 door de twee Amerikanen Martin Seligman en Mihaly Csikszentmihalyi als tegenhanger van de traditionele psychologie. De traditionele psychologie (en psychiatrie) zoals we die allemaal kennen is voornamelijk gericht op het opsporen en behandelen van psychische ziektes, zoals depressie en angst. De positieve psychologie daarentegen focust op het bevorderen van welbevinden en optimaal functioneren. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft welbevinden ook in haar definitie van geestelijke gezondheid opgenomen en pleit ervoor dat geestelijke gezondheid niet alleen de afwezigheid van ziekte betekent, maar ook de aanwezigheid van emotioneel, psychologisch en sociaal welbevinden.

say-yes-to-the-live-2121044_640

Hoe bereik je nou een toestand van optimaal welbevinden? Seligman en Csikszentmihalyi noemen dit ‘een goed leven’, wat kan worden onderscheiden in een plezierig, een betrokken en een betekenisvol leven. Het plezierige leven bestaat vooral uit positieve emoties en manieren om deze te versterken, door bijvoorbeeld het uitoefenen van mindfulness. Een betrokken leven krijg je volgens hen door je sterke kanten te ontdekken en je leven zo in te delen dat je deze zoveel mogelijk inzet en gebruikt op het gebied van werk, spel en in de liefde. Om een betekenisvol leven te krijgen ken je je belangrijkste sterke punten en zet je deze in om een groter goed te bereiken, een voorbeeld daarvan is liefdadigheid.

Om deze concepten van positieve psychologie in de praktijk te brengen zijn verschillende interventies beschreven en onderzocht, positieve psychologie interventies (PPI’s). Deze richten zich bijvoorbeeld op het inzetten van je sterke kanten, dankbaarheid en genieten. Een veelgebruikte oefening is bijvoorbeeld ‘de drie-goede-dingen oefening’, waarbij je aan het einde van de dag drie positieve ervaringen probeert na te gaan, de bijkomende positieve emoties identificeert en hiervan vervolgens (na)geniet. Een ander voorbeeld is het uiten van dankbaarheid. Je kiest een persoon die je dankbaar bent en schrijft een brief gericht aan die persoon, die je vervolgens aan diegene voorleest.

Er is veel onderzoek gedaan naar het effect van deze interventie op het welbevinden en het blijkt dat de oefeningen inderdaad het welbevinden kunnen bevorderen en zelfs depressieve klachten kunnen doen afnemen. De interventie is echter nooit onderzocht bij mensen met een bipolaire stoornis, en aangezien depressieve klachten een groot deel van het leven van mensen met een bipolaire stoornis uitmaken zou het goed kunnen dat positieve psychologie interventies kunnen bijdragen aan zowel een hogere mate van welbevinden als een afname van depressieve klachten.

Voor het onderzoeksproject dat we gezamenlijk gestart zijn hebben we met behulp van een patiëntenpanel een groot aantal oefeningen doorgenomen en beoordeeld. Naar aanleiding van deze evaluatie wordt er een interventie samengesteld die we willen gaan onderzoeken in een landelijk onderzoek met patiënten met een bipolaire stoornis. We hopen hiermee aan te tonen dat positieve psychologie interventies in ieder geval even effectief zijn in het voorkomen van stemmingsklachten als andere psychologische behandelingen zoals cognitieve gedragstherapie.

In onderstaande TED-talk legt Martin Seligman in zijn eigen woorden uit wat positieve psychologie inhoudt en hoe dit tot ‘een goed leven’ kan leiden.

TED-talk:

https://www.ted.com/talks/martin_seligman_on_the_state_of_psychology?language=nl#t-345298

 


MC-SCBS
Melissa Chrispijn is psychiater in opleiding en onderzoeker bij Dimence in Deventer. Ze studeerde geneeskunde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen en is gepromoveerd aan de afdeling Maag-, Darm-, Leverziekten van het RadboudUMC te Nijmegen op het proefschrift ‘Phenotype and Treatment of Polycystic Liver Disease: where hepatology meets radiology’. Ze is in 2014 gestart met de specialisatie tot psychiater bij Dimence in Deventer en is geïnteresseerd in het raakvlak van somatiek en psychiatrie.

Ze doet onderzoek naar somatische comorbiditeit bij bipolaire stoornissen en daarnaast is ze co-promotor van twee promovendi. Zij doen hun promotieonderzoek naar de toepassing van positieve psychologie bij bipolaire stoornissen en naar persoonlijkheidsproblematiek bij bipolaire stoornissen. Daarnaast (en bovenal) is ze moeder van twee mooie zoontjes van 2,5 en 1 jaar, is ze getrouwd met een nuchtere Fries en heeft ze een zwarte kat met de politiek incorrecte naam Moortje.

MC-APA2018

Songwriting has become my vocation

Text: Emily Maguire

My name is Emily Maguire and I’m a singer-songwriter originally from London. I’ve released five albums on Shaktu Records, the independent record label I set up in 2003 with my Australian partner Christian Dunham. We were living in a shack on a goat farm in the Australian bush at the time and so we financed my first two albums by making and selling goats cheese. Since coming back to the UK in 2007, my songs have had a lot of airplay on UK radio and I’ve toured with major acts including American legend Don McLean.

In 2010, I published a book called ‘Start Over Again’, a very personal account of my experiences of dealing with bipolar disorder. I had done a lot of radio and press interviews by then and never mentioned the fact that I had a mental illness so I agonized over whether to publish it. My manager thought it might end my music career. But when the book was launched on the BBC on World Mental Health Day I was inundated with messages of support. Since then I’ve been able to talk openly about my own experiences. I’ve just finished a 3-month tour of psychiatric hospitals, singing my songs in locked wards across the south-west of England. I’ve discovered that being open isn’t about being brave, it’s about being liberated.

Having a bipolar mind defines my life; it’s not something I can just forget about. I’ve experienced the terror of two psychotic episodes in the past and so I watch myself like a hawk. But I’ve got much more confidence now in my ability both to manage the condition and to make the most of the benefits it brings me. As I’ve found creative fulfillment and a sense of purpose in my life, the illness has become in many ways enabling, not disabling. I regard all this energy in my head as something precious because it inspires my songwriting. Creativity for me is the silver lining to the bipolar cloud.

I’ve developed my own coping strategies and I’m very disciplined so it has got easier over time to deal with life on a rollercoaster. I get up early, I go to bed early, I don’t smoke dope anymore, I exercise, I meditate every day, I take my medication, I don’t hang around stressful people, I go for walks, I practice positive thinking, I laugh at myself, I don’t take too many things for granted. I make the most of the times I’m high to write masses of songs or compose instrumental music. When I’m low and have writer’s block, I go to art galleries to look at paintings and read lots of poetry to fill up my creative reservoir again.

“From being something I started doing to pass the time, songwriting has become my vocation.”

I grew up with no TV at home so playing music and reading books was always a huge part of my life. I learnt to play the cello, piano, flute and recorder from a very young age. I only got a guitar for my 21st birthday because I was ill for a long time with fibromyalgia pain syndrome and needed to do something to distract myself while I was stuck at home. When a friend suggested I should try writing a song it was a revelation, perfectly combining my love of poetry and music. Suddenly the illness became a complete blessing in disguise because I had all this time on my hands to write songs.

I’m a great believer in the power of music to make people feel better. The last time I was sectioned I was allowed to keep my guitar on the acute ward where, aside from singing endless Bob Marley songs with the other patients, I wrote a song called ‘Falling On My Feet’. Four years later, I stood on my own on stage at the Royal Albert Hall and sang it to 4,000 people. Recently I was very moved by the response to a music video for ‘Over The Waterfall’, the most direct song I’ve ever written about my experiences of bipolar disorder. One comment on Youtube said: “Listening to the lyrics brought me to tears. Dealing with this disease is such a lonely thing but hearing this makes me realize that I’m not alone.” And that, for me, makes it all worthwhile.


Emily-Maguire-2017-crop

A classically-trained multi-instrumentalist with five albums and two books to her name, Emily Maguire is truly “a talent to be reckoned with” (RnR Magazine), her strong, thought-provoking lyrics, supremely expressive vocals and spellbinding live performances winning her fans across the globe.

Living for four years in a shack on a farm in the Australian bush where she made goats cheese to finance her first two albums, Emily returned to the UK in 2007 and toured extensively with some of the world’s great singer-songwriters, including American legend Don McLean. Her third album Believer, released in 2009, received regular airplay on Radio 2 and was widely acclaimed in the music press, Maverick Magazine hailing it “a masterpiece”.

Emily’s much-anticipated fourth album, Bird Inside A Cage, followed in 2013. With its release funded entirely by her fans, Bird Inside A Cage was a bold departure from her previous recordings, while still retaining all the underlying trademarks of her emotive, lyric-rich songs.

As an advocate for mental health, Emily speaks frequently in the media about combating the stigma of mental illness. She has been featured several times on Radio 4 including Woman’s Hour, Loose Ends and Midweek, where she was interviewed by Libby Purves talking about her book Start Over Again, a deeply personal account of her experiences of living with bipolar disorder.

Following an intensive tour of Germany in 2014, while rehearsing for the recording of her instrumental album, Emily developed chronic tendonitis in both arms, forcing her to cancel all her gigs and leaving her unable to play her instruments for 18 months, which triggered a severe depressive episode.

Once recovered, she released her hauntingly beautiful fifth album A Bit Of Blue in 2017. Financed again by her fans, the album received rave reviews in the music press. Emily also published a new book, Notes From The North Pole, a collection of poetry, prose and lyrics.

Songs from A Bit Of Blue have been played on BBC Radio across the UK with the uplifting single For Free played on Radio 2.  Together with her partner and bass player Christian Dunham, Emily has been touring arts centres across the UK with a stunning new show, delighted to be singing her songs again and entrancing audiences wherever she goes.

She is passionate about songwriting, saying in a recent interview that “music to me is all about uplifting, comforting and inspiring people”.  In 2017, she was interviewed by Coronation Street actress Cherylee Houston for a Radio 4 programme called The Agony and the Ecstasy, talking about chronic pain, creativity and her bipolar condition.  She was also interviewed by Clare Balding for Radio 2, talking about her music, mental health and Buddhist faith.

Emily is now working on her instrumental album and looking forward to her next UK tour starting in February 2018. She is a patron of the mental health charity Restore.

‘I’d Rather Be’ from my latest album ‘A Bit Of Blue’, written after being diagnosed with bipolar disorder:

‘Over The Waterfall’ from my album ‘Bird Inside A Cage’, the most direct song I’ve ever written about being bipolar:

More info – including videos, songs, tour schedule etc – can be found at www.emilymaguire.com