Over Petra d'Huy

Ik ben dochter, vriendin, buurvrouw, eigenaar, communicatieadviseur, echtgenote, cliënt, moeder, baasje, regiocontactpersoon, ambassadeur, etcetera.

Grenzeloos geluk

Tekst: Luc Vercauteren

Ruim twee jaar geleden ben ik teruggekomen van m’n fietstocht naar Teheran. Het zijn twee bijzondere jaren geweest. Misschien wel de meest waardevolle jaren in m’n leven. Mijn vader kreeg ALS, droeg zijn ziekte met waardigheid en is inmiddels overleden.

Los van de medicatie die ik krijg heb ik zelf ook een ontwikkeling door gemaakt. Een ontwikkeling als mens, ondanks en dankzij de diagnose. De wens hypomaan te zijn, is er eigenlijk niet meer, ik ken m’n grenzen, ik weet steeds beter wie ik ben en waar ik voor sta, en ik zal ook altijd blijven twijfelen daarover. Ik zal nooit een ‘in-balans’ persoon worden. Dat past niet bij me, dat heeft niks met mijn bipolariteit te maken, zo zit ik gewoon in elkaar. Ik ben een gevoelsmens en daar horen schommelingen bij. En dan kan ik de ene dag A zeggen en drie dagen later B doen én begrip opbrengen voor beide.
Ik hecht waarde aan m’n autonomie. Ik doe wat ík denk dat goed voor me is. Ja, dat heb ik geleerd. Dat heb ik moeten leren en dat was grotendeels een onbewust proces. Hoe mijn vader in het leven stond en mijn broer Marc in het leven staat heeft me daarbij geholpen. Ik ben de belangrijkste persoon in mijn leven.

grenzeloosgeluk

En ja, ik heb nog steeds angsten, onzekerheden en twijfels. Maar die mogen er zijn en ik laat ze ook graag zien. Ook dat hoort bij me, ik ben nou eenmaal een deler. En het tegenstrijdige daarin is dat juist die onzekerheden en twijfels me sterker en evenwichtiger maken. Ik kom dichter bij mezelf. Mijn zogenaamde kwetsbaarheid is m’n kracht. Het klopt. Ik heb het zo vaak gehoord de afgelopen jaren, maar nu geloof ik het ook. Ik ervaar het ook zo, het is zo.

Ik schaam me er steeds minder voor. En ook schaamte mag, ook dat hoort bij me. Net zoals alle gevoelens mogen. Ook gevoelens die wij als maatschappij graag als negatief bestempelen. Gevoelens als jaloezie, haat, angst, boosheid, wraak, al die gevoelens mogen. Je moet er niet tegen vechten, je moet gevoelens niet veroordelen. Je moet ze er laten zijn en accepteren dat het even zo is.

Ik ben bipolair, dat is onderdeel van wie ik ben. En het heeft me zoveel gebracht en zoveel moois laten zien, dat ik nu kan zeggen en ook graag wíl zeggen: ik heb geluk.


Luc

Luc Vercauteren heeft een boek geschreven over z’n fietsreis vanuit Nederland naar Iran, het boek ‘Grenzeloos geluk’. Luc heeft een bipolaire aandoening. Grenzeloos geluk is behalve een mooie reisbeschrijving ook het verslag van een innerlijke tocht, die leidt van schaamte en ontkenning, via besef, naar acceptatie en geluk.

Recensie van hoogleraar Jim van Os:
‘Doortastend en psychologisch fijnmazig geschreven’

Het boek is vanaf 15 december te bestellen op de website van uitgeverij Tobi Vroegh: http://www.tobivroegh.nl en vanaf 23 december op http://www.bol.com.

Kan ik ook stabiel blijven zonder medicijnen

Tekst: Rocco Hoekstra

Dit is een vraag die bij iedereen met een bipolaire stoornis wel eens opkomt. Sommigen hebben al na een eerste manie of depressie een weerzin tegen medicijnen. Zij geloven vaak dat een volgende episode hen nooit meer zal overkomen. De omstandigheden waren, naar hun idee, uitzonderlijk toen zij voor het eerst manisch werden. Of zij hebben nu zo het gevoel grip op hun stemming te hebben, dat zij medicijnen echt niet meer nodig vinden. Anderen zijn jaren stabiel met lithium of een andere stemmingsstabilisator en vragen zich af of zij inmiddels wel zonder kunnen.

Het ultieme en voor iedereen geldige antwoord is eigenlijk niet te geven. Het is zeer afhankelijk van allerlei individuele aspecten. De praktijk leert wel dat het helaas maar erg weinig mensen met een bipolaire stoornis lukt om zonder medicijnen klachtenvrij te blijven.

medicine-1851178_640

Worstel je met deze vraag dan doe je er goed aan zo veel mogelijk voor- en nadelen, risico’s en mogelijke gevolgen op een rij te zetten. Deze zou ik met je behandelaar uitgebreid doornemen en om daarna pas tot een weloverwogen besluit te komen.

Zaken die een rol spelen zijn de volgende:

  • Hoe groot is het risico op een terugval? Hoe vaak ben je al eerder manisch of depressief geweest? Heb je het al eerder geprobeerd zonder medicijnen en wat gebeurde er toen? Komt het in de familie voor?
  • Hoe zijn de omstandigheden nu in vergelijking met toen je voor het eerst manisch of depressief werd? Is je leven in rustiger vaarwater? Heb je inmiddels vaardigheden opgedaan om stabieler te blijven?)
  • Hoe erg is het als je opnieuw een episode zou krijgen? Hoe erg is je leven ontspoord in vorige episoden? Bleef het allemaal nog wel binnen de perken? Kan je tijdig eerste signalen herkennen en weet je daarop te handelen?)
  • Zijn voldoende voorzorgsmaatregelen getroffen? Heb je een signaleringsplan en zijn familieleden op de hoogte van je plannen? Kunnen zij bijspringen?
  • Hoe veel last heb je van je huidige medicijnen?
  • Hoe goed hebben je huidige medicijnen gewerkt? Heb je sindsdien geen klachten meer gehad? Nog altijd stemmingswisselingen?

Op www.patientplus.info staat een mooie keuzehulp die kan helpen om dit soort aspecten op een rij te zetten. Als je alles op een rij hebt gezet, kan je overwegen over te stappen naar een ander medicijn. Vaak is het best te proberen of een ander middel effectiever is of minder bijwerkingen geeft.

Als je toch besluit met medicijnen te stoppen is het van groot belang wel in zorg te blijven. Juist in zo’n periode van veranderingen zijn de risico’s groter en is het belangrijk dat je iemand kan bereiken om advies te vragen of eventueel in te grijpen. Verder kan je eigenlijk niet stoppen zonder een aantal voorzorgsmaatregelen, waarvan een signaleringsplan en het betrekken van je omgeving de belangrijkste zijn.

Zoals ik al in het begin schreef is mijn ervaring dat het niet veel mensen lukt om zonder medicijnen stabiel te blijven. Dat neemt niet weg dat ik me kan voorstellen dat die vraag om de zoveel tijd opspeelt. Een zorgvuldig overleg met je behandelaar en je omgeving is van het grootste belang om gemotiveerd te blijven medicijnen te blijven gebruiken, om de stap te maken naar een ander middel of eventueel toch te proberen te stoppen.


roccohoekstra

Dr. R (Rocco) Hoekstra heeft al jaren de bipolaire stoornis als aandachtsgebied. Hij werkt als psychiater bij Antes (voorheen Delta Psychiatrisch Centrum) te Rotterdam, waar hij de patiëntenzorg coördineert op een grote polikliniek voor bipolaire stoornissen.

In 2007 is hij gepromoveerd op een onderzoek naar verschillende biologische aspecten van stemmingsstoornissen. Op dit moment heeft vooral het gebruik van Lithium zijn aandacht. Samen met de nefroloog en de klinisch farmacoloog van het Maasstad Ziekenhuis wordt onderzoek gedaan naar de relatie tussen Lithium en de nierfunctie. Verder is hij druk met een ZonMw-project dat het verantwoord gebruik van Lithium in de dagelijkse praktijk moet bevorderen. Patiëntvoorlichting en het verspreiden van kennis over de bipolaire stoornis is een rode draad in zijn werk.

Zie ook zijn websites: www.deltamania.nl en  www.allesoverlithium.nl

Bipolariteit: wat zegt de omgeving

Tekst en tekeningen: Klaartje Coupé

Ik ben een bofkont! Ik ben gezegend met een fantastische familie en vriendengroep. Van de lieverds die zich in mijn dichtste omgeving bevinden, heeft niemand mij als persoon afgeschreven omwille van mijn psychiatrische problematiek en de rare kronkels die mijn levensweg soms neemt sinds ik ziek ben geworden. Ik besef ten volle hoe hard ik me in de handen mag wrijven met alle liefde, vriendschap en begrip die mij te beurt vallen.

Toch is er een kleine groep mensen die wel eens ongemakkelijk reageert op situaties die te maken hebben met mijn gezondheidsproblemen. Gelukkig heeft die onwennigheid meestal geen betrekking op de contacten met mezelf. Eerder het contact met lotgenoten/andere patiënten blijkt soms confronterend te zijn voor mijn omgeving. Zo kreeg ik al verschillende keren te horen dat ik altijd welkom ben bij mensen thuis, maar dat een ziekenhuisbezoek te moeilijk voor hen zou liggen. Lieve bedoelingen, maar toch elke keer een tikkeltje pijnlijk. Ikzelf verblijf immers ook in datzelfde ziekenhuis en verschil in dat opzicht niet van de andere patiënten.

 In het ziekenhuis
De uitspraak ‘ik ben niet zo ziekenhuisachtig’ vind ik stiekem een beetje grappig. Ik stel me dan automatisch de vraag of er personages bestaan die zichzelf als ‘bijzonder ziekenhuisachtig’ omschrijven. Bovendien heb ik een vaag vermoeden dat met de algemene term ‘ziekenhuisachtig’ geregeld meer specifiek  ‘psychiatrisch ziekenhuisachtig’ wordt bedoeld.

Ik vrees een beetje dat de ‘niet-ziekenhuisachtigen’, ondanks alle sensibiliseringspogingen vanuit de sector, nog steeds schrik hebben om bij een bezoek aan een psychiatrisch centrum in een soort freakshow te verzeilen. Om eerlijk te zijn: bij mijn eerste opname negen jaar geleden stelde ook ik me behoorlijk akelige taferelen voor bij de medepatiënten waartussen ik me zou gaan begeven.

Vreselijke doembeelden jaagden me de stuipen op het lijf…
Dus wie ben ik om ook maar iemand iets kwalijk te nemen?

1 freaks

Niemand kan beweren dat een opname in een psychiatrisch ziekenhuis een plezierreis is. Het leven in een groep is niet altijd evident. Per slot van rekening komt elke nieuwkomer terecht in een groep medepatiënten voor wie hij of zij niet gekozen heeft. Op de afdeling van een psychiatrisch centrum bevindt sowieso niemand zich in een  topperiode. En inderdaad: hier en daar vind je een medepatiënt die zich even in een andere wereld bevindt.

“Het spookhuis waarvoor ik gevreesd had, bleek echter helemaal geen griezelhol te zijn.”

Het was een opluchting dat de meeste medepatiënten mij geen vragen stelden over mijn doen en laten. Er de hele dag roodbehuild bij lopen, in mezelf lopen te praten, asociaal in een hoekje voor me uit zitten te staren… Iedereen nam het voor lief. Wat een contrast met de ‘buitenwereld’, waarin elke gedraging die wat afwijkt van het ‘normale’ opvalt en aan een oordeel onderworpen wordt.

Toen ik me wat beter begon te voelen en sociaal contact opnieuw tot mijn mogelijkheden/ interesses begon te behoren, was er altijd wel iemand om een praatje mee te slaan. Ik stond versteld van de verrassende openheid onder de medepatiënten, of beter gezegd  mijn lotgenoten.

Zonder te verpinken kon ik dingen vertellen waarvoor ik me in mijn dagelijks leven te pletter zou schamen, waardoor mijn omgeving plaatsvervangend gegeneerd zou zijn of niet zou weten hoe te reageren. Het is moeilijk om te beschrijven hoe bevrijdend die vrijheid van spreken aanvoelde.

De buitenwereld
Op een gegeven moment was de tijd rijp om het psychiatrisch centrum te verlaten. Met bibberende knieën begaf ik me weer in de grote boze buitenwereld. Ik besefte wel dat ik maandenlang had vertoefd in een bubbel van begrip van mijn dichtste familieleden en vrienden, hulpverleners en medepatiënten.

Plotseling kreeg ik af te rekenen met reacties van mensen die ik nauwelijks kende, laat staan dat ik hun afwezigheid in de maanden ervoor als een nadeel had ervaren. Bijna was ik vergeten dat  zuivere dwaasheid en onversneden vooroordelen daadwerkelijk bestaan. Een enkele keer werd me een ronduit bikkelharde uitspraak in het gezicht gegooid door een  persoon die mij amper kende, laat staan mijn situatie.

2 azo vet

niet werken

In feite had dit gebrek aan respect mijn koude kleren niet mogen raken. De personages die zich eraan schuldig maakten, waren mijn frustratie en tranen natuurlijk niet waard. ‘Wie niets beter te melden heeft dan dit soort beledigingen heeft een mentale gezondheid die er erger aan toe is dan de mijne’, prentte ik mezelf in. Dat vond ik best wel een geslaagde theorie van mezelf.

Maar in werkelijkheid was ik bijzonder kwetsbaar op dat moment en ging elke opmerking als een dolk door mijn hart. Gelukkig waren er mijn lieverds, die wisten (en weten) hoe veel pijn het doet om je job niet langer te kunnen uitoefenen, dat medicijnen noodzakelijk zijn en de bijwerkingen ervan miserabel.  Boven alles wisten/weten ze dat elke dag een strijd was/ is om het hoofd boven water te houden. Zonder hen was ik eenvoudigweg nooit door doorheen de voorbije negen jaren gesparteld . Helden waren ze en dat zijn ze nog steeds.

Lachen, gieren, brullen
Humor is één van de beste pijnstillers en daar zijn wij, de patiënten, bijzonder bedreven in. Een situatie die op het moment zelf om te janken was of een moment waarop je je in de diepst denkbare put bevond, kan achteraf een giller worden. Zeker als je er een schepje drama bovenop doet, kan het lolligheidspeil (volgens ons toch) ongekende hoogten bereiken.

Toegegeven: sommige verhalen over psychotische of manische episoden zijn meer dan hilarisch, zeker om te delen met lotgenoten die zich in gelijkaardige miserabele situaties bevonden. Anekdotes waarin het hoofdpersonage zich – bij voorkeur publiekelijk – schandelijk misdroeg, kunnen meestal op veel succes rekenen. Als er in het avontuur als toemaatje politie of andere instanties te pas kwamen, vallen de belevenissen nog meer in de smaak.

Het is belangrijk niet uit het oog te verliezen dat dergelijke humor bij de gezonde medemens niet het zelfde effect heeft. Immers: hoe hard mensen hun best ook doen, helemaal begrijpen hoe het er in mijn/ons  hoofd en leven aan toegaat is een onmogelijke opdracht. Doordat psychiatrische aandoeningen in de samenleving niet meteen een voor de hand liggend gespreksonderwerp zijn, is het niet realistisch te verwachten dat iedereen de soms bizarre psychiatriehumor kan smaken.

Het is een beetje opletten voor welke mop we op welke medemens afvoeren.

haahahahahha

 Raar maar waar…
Als je een jaar uit het openbare leven verdwijnt en niemand op de hoogte is van een specifieke ziekte of familiale situatie die je uit de running haalde, weet iedereen snel genoeg wat er aan de hand is.

Vreemd genoeg zorgde de onduidelijke oorzaak van mijn afwezigheid ervoor dat uit alle holen en kieren bekenden opdoken met wie ik voorheen nauwelijks een woord gewisseld had. Half fluisterend en op een discrete plaats in de wandelgangen knoopten zij een gesprek met mij aan. Uit die conversaties bleek dat psychische problemen géén marginaal verschijnsel zijn. Ik had nooit verwacht dat zo veel mensen er rechtstreeks of onrechtstreeks mee te kampen krijgen.

alcoholverslaving

depressie vroeger
psycholoog

dochter angsten

Uiteraard had ik er geen enkele moeite mee om een luisterend oor te bieden aan de mensen die me in vertrouwen namen. Na maandenlang hulp te ontvangen deed het me ook wel goed om een keertje iets te betekenen voor anderen.

Dat neemt niet weg dat het jammer, en eigenlijk zelfs pijnlijk is dat mensen hun verdriet en zorgen klaarblijkelijk niet durven of kunnen delen met hun dichtere leefomgeving. Zeker als je weet dat zo veel mensen heimelijk met psychische problemen in aanraking komen, vind ik het absurd dat niemand er openlijk over praat.

Moraal van het verhaal?
Leven met  psychiatrische gezondheidsproblemen is in de meeste gevallen een lijdensweg. De uitdrukking ‘gedeelde smart is halve smart’ wordt voor zover ik het weet door niemand betwist. Jammer genoeg zijn er nog veel taboes die het delen van onze smart in de weg staan.

Waarom moeten mensen met een psychiatrische aandoening zo voorzichtig zijn om iets over hun ziekte te zeggen? Wat is er schandaliger aan problemen in de hersenen dan aan problemen in pakweg de ruggengraat? Waarom wordt er over iemand  die in een psychiatrisch ziekenhuis verblijft voornamelijk met gedempte stem gepraat, of vinden familieleden zelfs soms een andere aandoening uit? Waarom staat het slechter op je CV een jaar niet gewerkt te hebben omwille van een depressie dan omwille van een chemobehandeling?

Misschien moeten wij zelf – hoe moeilijk ook én op momenten dat we ons sterker voelen – onze moed meer bij elkaar rapen om iets opener te durven zijn. De begripvolle reacties wegen vast op tegen de ongepaste kritiek en naarmate de tijd vordert zal de onwennigheid vermoedelijk ook slinken. Doe je mee?


Klaartje Coupé (1981) had als kind al een eigen kijk op de wereld. Indrukken en sociale interacties zijn voor haar heel gevoelsgeladen. Soms is dat verrijkend, maar het kan ook knap lastig zijn voor haar en haar omgeving. Op haar 28ste werd ze voor het eerst opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis.

Na 12 jaar werken met senioren als maatschappelijk assistent heeft ze de moeilijke keuze gemaakt om haar loopbaan stop te zetten. Haar stressgevoeligheid en concentratieproblemen zorgden voor een te hoge werkdruk. Ze wordt momenteel behandeld voor stemmingswisselingen en angstproblemen.

klaartje

Ondanks alle moeilijkheden bekijkt Klaartje haar situatie het liefst met milde humor. Humor verzacht, daarom tekent ze graag cartoons over leven met een psychische kwetsbaarheid. In tegenstelling tot veel leeftijdgenoten heeft ze geen bucketlist gericht op spectaculaire ervaringen. Haar droom is om een gelukkig, gezond en vooral liefdevol leven te leiden.

Met een grote dankjewel aan mijn grote zus Griet
voor het meepuzzelen aan de woorden en de zinnen.

Opgedragen aan mijn liefste lief Geertje, die altijd weet waarover ik het heb.

Medicijntrouw

Tekst: Liesbeth

Nooit had ik gedacht dat ik zelf ook een bipolaire stoornis zou krijgen. Als dochter van een moeder met deze stoornis was ik in de veronderstelling dat ik meer op mijn vader leek. Mijn moeder was zoveel extraverter, meer op de voorgrond dan ik. Ik vergeleek me nooit zo erg met haar, ze was zo anders…

En toen dan toch. Op mijn 35steraakte ik ontregeld en fors ook. Depressie, verdiepte depressie, psychose, depressie, manie, manische psychose. Ik kon er niet meer omheen. De diagnose bipolaire stoornis werd gesteld.

Ik heb veel bewondering gekregen voor de manier waarop mijn moeder zich door haar leven heeft geslagen (1941-2007) met deze ziekte. Voor haar geen therapie, geen psycho-educatie, geen internet om informatie op te zoeken, geen VMDB, geen lotgenotencontact. Geen eens een handboek, een SPV’er. Het was er allemaal nog niet. Of ze wist er niet van.

En daarbij een eeuwig geklungel met pillen. Voelde ze zich goed dan stopte ze met alles. Werd ze depressief dan duurde het weken voor de medicatie een beetje aansloeg. Een episode eindigde bij haar steevast met een hypomanische fase, voor mij als dochter ook niet erg prettig omdat ze dan erg druk en overheersend was. Lithium heeft ze ook een poosje geprobeerd. Ze vond het geweldig spul maar helaas kreeg ze er ernstige psoriasisklachten van en is ze er mee gestopt.

medications-257346_640

Ik vond het echt verschrikkelijk dat ik ook last kreeg van deze stemmingsstoornis maar ik dacht wel: laat ik nu leren van wat bij mijn moeder zo moeizaam ging. Ik sprak met mezelf af de medicijnen trouw te slikken. Mijn psychiater had verteld dat dat erg belangrijk is. En ook las ik dat het met lithium een kunst is goed ingesteld te raken. En wat is dan mooier om dat ook te blijven?

Lithium slikken vind ik aan de ene kant niet zo moeilijk omdat ik de heilzame werking ervan ervaar. Sinds ik lithium slik gaat het behoorlijk goed met mijn stabiliteit. Het gaat beter met  me dan tijdens de Depakine die ik acht jaar gebruikte.

Aan de andere kant vind ik lithium wel een moeilijk medicijn. Ik vind de tabletten erg lastig te slikken, de smaak is vies. Het kost me ’s avonds tien minuten tijd om ze in te nemen. Dat doe ik nu met melk of yoghurt.

Ook heb ik er een heel droge huid van gekregen en met name heb ik klachten in mijn mond. Mijn mond is erg droog en ik heb veel pijn op mijn tong, in mijn wangen soms.

“Maar goed, ik ben zo dankbaar voor mijn stabiliteit dat ik dapper doorslik.”

Geschrokken ben ik wel toen een lotgenote uit onze lotgenotengroep toch is overleden aan nierproblemen die ontstonden door de lithium.

Nog vaak denk ik aan mijn moeder die altijd al haar medicijnen in de prullenbak gooide als ze zich weer goed voelde. Ze dacht dat haar ziekte voor altijd verdwenen was. Het was haar droom, die elke keer voor haar weer zo waar leek. Het is over, dit nooit meer!

Mijn moeder heeft door de onderbehandeling echt wel een moeilijk leven gehad. De bipolaire stoornis heeft haar behoorlijk in de weg gezeten. Gelukkig heeft ze ook mooie periodes gekend en genoten van het leven.

Maar ik prijs mezelf toch gelukkig dat ik in deze tijd leef waar ik goede en intensieve begeleiding krijg en ik grip heb op mijn medicijngebruik. Een goede spiegel draagt bij aan mijn levensgeluk.

Ik wil iedereen die overweegt te stoppen met de medicatie wel meegeven dat ik zelf gezien heb wat de gevolgen kunnen zijn. Telkens terugkerende episodes helaas. Een bipolaire stoornis is niet niks en ik maak graag gebruik van de ondersteuning van de medicijnen die beschikbaar zijn.

Ik denk nog vaak aan mijn moeder. Ik ben trots op haar, hoe zij het gedaan heeft en ik voel vaak haar nabijheid. Ze troost me, ze steunt me, ze is me zo lief.

Mama van drie kinderen én een bipolaire stoornis

Tekst en foto’s: Esther Bons

Moeilijk… waar ik zal beginnen. Momenteel zit ik niet in de meest stabiele periode van mijn leven. Ik was aan het afbouwen van de Sertraline. Helaas blijkt dit niet goed uit te pakken. De prikkels, vooral van mijn gezin, zijn mij teveel. Daarnaast vind ik het moeilijk om te doseren en plan ik vaak veel te veel afspraken in het weekend en door de weeks ook, om daarna een enorme klap te krijgen. Veel moeheid en prikkels komen hard binnen. De laatste tijd sta ik vermoeid op en is alles mij teveel. De afgelopen dagen heb ik mij ziek gemeld op het werk om even bij te komen en even helemaal niks te doen.

In 2013 kreeg in de diagnose bipolaire stoornis type I. Na mijn bevalling van Sam, ben ik compleet ontregeld geraakt. Ik sliep niet meer, was erg emotioneel en raakte depressief. Ik wist niet goed wat ik met haar aan moest. Ik belandde bij de crisisdienst. Daar werd gestart met medicatie en intensieve hulp aan huis. Helaas ging het bergafwaarts, ik werd suïcidaal en werd samen met Sam opgenomen op de moeder-en-babyunit in Woerden.

IMG_3065

Mijn eerste avond herinner ik mij nog goed. Tijdens het avondeten huilden de helft van de moeders en alle baby’s. Het enige wat ik kon denken is: ‘Hoe word ik hier nu beter?’ Ik werd overgezet op andere medicatie en kreeg een heftige hypomanie. Na gesprekken, o.a. over het verleden werd mijn diagnose gesteld: bipolaire stoornis. Op dat moment wist ik nog niet wat het allemaal inhield en zat ik in een soort waas. Ik werd ingesteld op Lithium en de Olanzapine werd opgehoogd. Na ruim 2 maanden mocht ik naar huis en ging het goed met mij en Sam. Zo goed dat ik al vrij snel weer aan het werk was. Ik kwam terecht bij Altrecht Bipolair en ze vroegen of ik de psycho-educatie wilde doen. Maar ik vond het niet nodig, want het ging toch goed?

“Wat ik heel moeilijk vond, was om er met mensen over te praten. Bang voor de vooroordelen. Bang wat andere mensen zouden vinden, dat ze me gek of gestoord zouden vinden.”

Het hebben van een psychische aandoening is lastiger uit te leggen dan het hebben van een fysieke aandoening dus er moest zo min mogelijk over gepraat worden. Mijn leven kabbelde verder en het verliep stabiel. Tijdens de zwangerschap van Juul werd ik goed begeleidt op de POP-poli en na een spoedkeizersnede ging het heel goed met mij. Zoveel anders dan na mijn eerste bevalling. Ik had goede begeleiding en dat was erg fijn. Mijn leven ging weer verder.

Na de geboorte van Gijs werd ik steeds instabieler. Ik was snel boos en geïrriteerd en raakte depressief. Ondanks de goede begeleiding en medicatie gebeurde het toch. Het was een pittige depressie en het zorgen voor drie kinderen ging mij moeilijk af. Thuiszorg kwam intensief bij mijn thuis om alles weer op de rit te krijgen en te ventileren. Toen de depressie op zijn retour was, kwam ik er achter dat ik mijn bipolaire stoornis niet geaccepteerd had. Ik had het zo weggestopt dat ik dacht dat het er niet was. Acceptatie was nog helemaal niet aanwezig. Ik heb toen een paar stappen gemaakt om hier mee verder te gaan. Ik ben meer gaan praten over het hebben van een bipolaire stoornis met familie maar ook kennissen en vrienden. Ik wilde graag mijn verhaal doen in een ‘Mama-blad’ en heb verschillende tijdschriften aangeschreven. Uiteindelijk is er een prachtig artikel geplaatst in de KekMama, waar ik heel blij mee ben. Daarnaast ben ik op mijn werk open geweest over mijn aandoening. Ik heb mij opgegeven om als fysio mee te doen met de Socialrun om meer openheid te creëren over psychische aandoeningen. Ik heb mij ingeschreven voor cursus psycho-eduatie en ben lid geworden van de FB-pagina Petra etcetera. Dus 2018 staat voor mij helemaal in het teken van acceptatie.


IMG_1797

Mijn naam is Esther Bons, ik ben 37 jaar. Gelukkig getrouwd met Arie-Willem. Samen hebben we drie kinderen Sam (5), Juul (3) en Gijs (1,5) Ik werk als psychosomatisch fysiotherapie in een praktijk. Wandelen en sporten doe ik graag in mijn vrije tijd.

In 2013 kreeg in de diagnose bipolaire stoornis type I, tijdens een opname.

Lees hier het artikel dat verschenen is in KekMama.

Het is zoals het is

Tekst: Froukje Betten

Ondanks dat ik trouw mijn medicatie neem, wil dit niet zeggen dat ik stabiel ben. Elke avond verdwijnt er een handjevol pillen in mijn mond. Toch wiebelt mijn stemming. Het is aan te raden om, wanneer je bipolair bent, een dagboekje bij te houden en je stemming op te schrijven. Ook ik heb dit lange tijd volgehouden maar doe het al een tijdje niet meer. Elke dag stilstaan bij je stemming en dit een cijfer geven, maakt dat je ook elke dag bewust moet stilstaan bij je ‘stoornis’. Ik kan me niet bedenken dat het bijhouden van een dagboek mij kan behoeden voor de stemmingswisselingen. Het komt en het gaat, zoals eb en vloed.

“De laatste tijd neem ik het dus maar zoals het is.
Is er een andere keus?”

Ook wanneer dat betekent dat ik nu onder de lijn zit. Voor mij houdt dat in dat ik moe ben, mij de dag doorsleep en kan verzanden in uren staren. Staande blijven in het leven is dan de grootste uitdaging. Grote vraagtekens zet ik bij de medicatie die ik neem. Kan ik niet beter stoppen nu het toch niet helpt? Het gekke is dat wanneer ik boven de lijn zit, extra vrolijk ben en praatgraag door het leven huppel, ik mij hetzelfde afvraag.

Wanneer ik boven de lijn zit hoor je mij niet klagen, hoogstens schaam ik mij achteraf voor mijn enthousiasme. Maar wanneer ik er onder zit dan kan je mij opvegen. Vooral de intense moeheid is zo lastig. Het maakt dat niets uit mijn handen komt. Het enige waar ik naar verlang is in bed liggen, niets doen en de tijd doden tot het weer beter gaat. Mijn leven staat ‘on hold’.

zee

Voor de buitenstaanders is het niet te zien. Hun leven gaat gewoon door. Ik kruip daarentegen weg in mijn eigen donkere wereld. Niemand die het ziet. Natuurlijk vraag ik mijzelf duizend maal af hoe het toch kan dat ik ondanks de medicatie zo aan het wiebelen ben. Ik ‘moet’ het verdragen. ‘Moet’ is een woord die hulpverleners je niet graag horen zeggen. Ok, ik ‘mag’ het verdragen. Ach… dat klinkt ook niet goed. Verdagen. Niets is meer leuk, mijn energie is op, alles kost dubbele inspanning, overal zie ik tegenop, zowel in het heden als in de toekomst. Angsten vieren hoogtij in mijn brein.

Zeg dan niet tegen mij dat ik in mijn signaleringsplan moet kijken. Stuur mij geen artikelen met herstelverhalen van anderen want dat maakt me alleen nog maar verdrietiger. Zeg niet wat ik moet doen. Ik weet echt wel wat ik zou moeten doen, maar het lukt nu even niet! Daarentegen doe ik het wel helemaal fout. Ik kruip in bed en ‘wasting my time’. En als ik al op ben dan drink ik er één… of twee. Gewoon om mijn hoofd in een andere flow te krijgen. Tijdelijk helaas…


IMG-20180629-WA0084

Mijn naam is Froukje Betten, bouwjaar 1968. Ik woon samen met Jan, onze hond en kat in een klein dorpje in Friesland. Samen hebben we vijf volwassen kinderen, een hele serie schoonkinderen en twee kleinkinderen. Eigenlijk heb ik mijn hele bestaan al last van manisch-depressiviteit maar toen ik 32 was kreeg ik de diagnose bipolaire aandoening officieel.

De smaak van hemel & hel

Tekst: Dineke Ypeij

De smaak van hemel & hel’ is een autobiografisch boek waarin ik schrijf over mijn bipolaire stoornis. Het verhaal begint wanneer ik veertien jaar ben en mijn eerste depressie krijg. De mensen in mijn omgeving begrijpen er niets van en de hulpverleners wijten mijn depressiviteit aan mijn instabiele jeugd. Ik probeer de lezer mee te nemen in mijn ervaringen van depressies en manieën. Hoewel het hele moeilijke periodes waren, heb ik mijn boek niet al te zwaarmoedig willen maken en er zit dan ook de nodige humor in.

In eerste instantie wilde ik mijn verhaal vertellen omdat ik het kwijt wilde. ‘Het op papier zetten’ zou ook helpen voor mijn herstel, zo dacht ik. En dat blijkt achteraf ook zo geweest te zijn. En ik wilde andere mensen bereiken die te maken hebben met bipolariteit. Niet alleen zij met een bipolaire stoornis maar ook betrokkenen en hulpverleners.

desmaakvanhemelenhel

Enkele fragmenten uit het boek:

Dit is in de beginperiode toen ik mijn eerste depressie had. Ik was toen 14 jaar.

Hoe moet het morgen? En overmorgen? En al die dagen erna? bibber ik als ik me in mijn bed oprol.

Na een onrustige nacht word ik veel te vroeg wakker. Het is pas half zes. Het lukt me niet om weer in slaap te vallen. Mijn maag krimpt van angst in elkaar. Waar komt dit toch vandaan? Iedereen kent mij als een vrolijke, zorgeloze meid waar mee te lachen valt en nu ben ik veranderd in een vogeltje dat elk moment bang is om onder water geduwd te worden.

Wilma klopt om kwart voor acht op mijn deur. ‘Goeiemorgen! Kom je er uit?’
‘Ik voel me niet lekker en kan echt niet naar school,’ zeg ik.
‘Kom op, als je eenmaal op school bent dan zal het heus wel meevallen. Dus ga het maar gewoon proberen.’
Gewoon? Hoezo gewoon? Niets zal meer gewoon zijn. Nu niet en waarschijnlijk nooit meer. 

Ik hijs me uit bed, neem snel een douche en haast me met aankleden. Nu ik toch naar school moet, kan ik maar beter zorgen dat ik op tijd ben. Anders val ik nog meer op.

Een passage uit mijn tweede opname op een PAAZ, toen ik erg last had van stemmingswisselingen. Ik was toen 17 jaar.

In de keuken pak ik een glas en vul die met water. De slaappil breek ik in stukjes en spoel die door de gootsteen weg. Het glas water er achteraan. Antidepressiva oké, maar ik vertik het om slaapmedicatie te gebruiken. Het is zonde om te slapen. Ik wil van elke minuut kunnen genieten. Jammer dat ik geen kamer voor mezelf heb. Dan zou ik niet eens in bed gaan liggen maar van alles doen waar ik zin in heb. Nog een geluk dat Janny blijkbaar wel haar slaappillen inneemt. Je kan bij wijze van spreken een kanon bij haar hoofd afschieten en dan nog merkt ze niets.

Ik ben te onrustig om in bed te blijven.
‘Hee, nog steeds wakker?’ vraagt Susanne, het vaste nachthoofd, wanneer ik het kantoortje binnen loop.
‘Nee, ik ben aan het slaapwandelen,’ antwoord ik.
‘Ik hoor het al, je bent alert genoeg,’zegt het nachthoofd. ‘Wil je iets hebben om te slapen?’
‘Nee, ik heb al gehad, maar het werkt blijkbaar niet.’

Hier beschrijf ik de wanhoop van mijn vriend, de vader van mijn zoon. Hij had een zware depressie. Hij kon er niet mee omgaan en wilde geen professionele hulp. Kort na zijn laatste bezoek aan mij, pleegde hij zelfmoord.

‘Kom ‘es, zeg ik en trek de gebroken man naar me toe.’
We houden elkaar alleen maar vast.
‘Ik moet gaan,’ zegt hij na een tijdje en geeft me een kus op m’n mond.
‘Sterkte,’ zeg ik, alsof hij een griepje onder de leden heeft. Ik weet niet wat ik verder moet zeggen.

Ik kijk hem na vanuit het raam. Hij kijkt omhoog en maakt met zijn onderbeen een beweging omhoog, alsof hij een bal de lucht in schiet. Dat is zijn manier van zwaaien naar me. Ik blijf net zolang kijken tot hij de hoek om rijdt.

Ik maak me zorgen om hem. Vanwege dat verschrikkelijke gevoel van een depressie. Ik ben niet bang dat hij een einde aan zijn leven zal maken. Dat durft hij niet en wil het ook niet. Die donkere deken, daar wil hij vanaf.


dineke.ypeij

Mijn naam is Dineke Ypeij en ik heb een bipolaire stoornis. Na jarenlang in de kinderopvang gewerkt te hebben, was ik toe aan een nieuwe uitdaging. In november 2017 ben ik begonnen met een éénjarige opleiding tot ervaringsdeskundige.

Sinds april 2018 loop ik drie dagen per week stage op een opnameafdeling voor mensen met een stemmingsstoornis. Daar voel ik me helemaal op mijn plek en ik heb het dan ook heel erg naar mijn zin. Ik kan mijn eigen ervaring inzetten en andere mensen helpen.

Zou je ook een boek willen schrijven? We hebben allemaal ons eigen verhaal dat de moeite waard is om te delen. Ik zeg niet dat het gemakkelijk is maar als je het echt wilt, dan zou je een heel eind kunnen komen. Begin met schrijven wat je kwijt wilt en laat je daarbij niet hinderen door wat dan ook. Daarna kun je schrappen en bijslijpen.

Wees gedisciplineerd en ga achter je pc of laptop zitten. Dan komen vaak vanzelf de woorden naar boven. Je hoeft niet te wachten totdat je inspiratie krijgt.

Ga op zoek op internet naar schrijftips en lees boeken over soortgelijke onderwerpen. Dit kan helpen om inspiratie op te doen.

 

 

 

Relaties

Tekst en foto’s: Ruby van der Kuil

Mijn naam is Ruby van der Kuil. Ik schrijf, ik blog en ik heb een bipolaire 2 stoornis. Sinds ik mijn diagnose heb gekregen, zet ik mij in voor openheid en begrip. Vandaag een blog over relaties. Waarom lijkt het moeilijker om in een relatie te zijn met een bipolair persoon en hoe zit het met de hevige emoties die daarbij los komen?

Lastig voor allebei

Laat ik maar met het slechte nieuws beginnen. Het is vreselijk lastig. Ikzelf merk dat ik het moeilijk vind. Ik voel mij steeds schuldig, kan er soms niet voor de ander zijn en ik kan erg snel een ruzie starten. En dat wil ik helemaal niet! Want een relatie is toch juist om lief en leuk te doen met z’n tweeën? Nou, dat valt dus best tegen.

Voor mijn vriend is het lastig, omdat hij om moet kunnen gaan met mijn heftige gedrag en mijn episodes. Ik uit het elke keer weer anders en dat moet hij ook maar snappen. Dus nee, voor hem is het ook niet makkelijk uit te houden. Sommige dagen huil ik alleen maar en soms scheld ik alles stuk. Maar het slechtste wat je kunt doen: discussiëren  over je relatie als je depressief bent. Want dan weet je zeker dat een van de twee de deur uit loopt en tijdens een depressie is natuurlijk niets goed.

rubypartner1

Ook goed nieuws

Zal ik dan nu maar het goede nieuws vertellen? Geen enkele relatie is perfect. Alleen ik neem het te persoonlijk. Mijn zusje bijvoorbeeld: die heeft ook ruzie en voelt zich ook wel eens naar als er weer woorden zijn gevallen. Betekent dit dat ze een slechte relatie heeft? Nee, dat is normaal! En dat is voor bipolairen dus niet anders. Iedereen heeft wel eens een slechte dag. Misschien door werk, school of gewoon om iets dat ze hebben gezien of gehoord. Dan schreeuw je weleens zonder echte reden naar iemand. Gewoon uitpraten dus.

Maar zoals ik al zei: ik neem het iets anders op. Zelf blijf ik ook heel erg in alle ellende hangen. Ik ben dan de hele dag, al niet de hele week, gepikeerd omdat er ruzie was. En ook maak ik problemen van kleinere dingen als ik een episode heb. Ik kan dan niet tegen troep of alles wat mijn vriend zegt klinkt als een belediging. Oftewel, wij maken meer ruzie.

rubypartner2

Is dat een probleem?

Tuurlijk, leuk is het niet en makkelijk zeker niet. Maar als je een vriend, vriendin, man of vrouw hebt die daar rekening mee houdt, zorgt dat ervoor dat dingen toch minder snel escaleren. Mijn vriend probeert minder snel en heftig te reageren als hij merkt dat het even te hoog zit bij mij.

Verder verschillen alle relaties van elkaar. Er zijn veel relaties die stuk gaan op 1 ruzie, terwijl sommige elke dag woorden wisselen en ’s avonds gewoon gelukkig naar bed gaan. Dus denk nu niet gelijk: “Ruby zegt dat het erbij hoort”. Als jij niet tegen ruzies kunt, moet je ook niet in een relatie gaan zitten waar veel ruzie wordt gemaakt. Aan het einde van de dag moet je samen zijn met iemand van wie jij houdt en een relatie hebben waar jij gelukkig van wordt.

Logo

Religieuze en spirituele ervaringen

Tekst: Eva Ouwehand
Dit blog is ook gepubliceerd op http://www.psychosenet.nl

Religieuze of spirituele ervaringen en de bipolaire stoornis, wat hebben ze met elkaar te maken? Ik ben nu al een aantal jaren bezig met onderzoek op dit gebied en ik raak er niet over uitgeleerd.

Je kunt je bijvoorbeeld afvragen wat een religieuze ervaring eigenlijk is. Eigenlijk bestaat zo’n ervaring niet. Wat de een als religieus of spiritueel ziet, vindt de ander ketters, zweverig of misschien zelfs van de duivel. Of het wordt als een waan of hallucinatie gezien vanuit een medisch model. Een religieuze ervaring is een menselijke ervaring die iemand interpreteert als religieus of spiritueel. Je opvoeding en of je jezelf als gelovig of spiritueel ziet hebben er bijvoorbeeld mee te maken of je iets religieus of spiritueel vindt. Uit het onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat mensen die religieus opgevoed zijn vaker religieuze ervaringen hebben dan mensen die niet religieus opgevoed zijn. Maar dan nog kun je ervaringen heel verschillend interpreteren. Zo vonden sommige participanten in het onderzoek de eenheidservaringen of de mystieke ervaringen die ze hadden gehad in een manie, een verrijking.

spirituele ontwikkeling

Maar iemand anders dacht dat zo’n ervaring een illusie was en vooral met de bipolaire stoornis te maken had. En er waren ook mensen bij wie de ervaring omsloeg in een angstige ervaring. Sommige ervaringen, zoals een ervaring dat alle dingen met elkaar samenhangen, van synchroniciteit, maar ook de ervaring van de aanwezigheid van het goddelijke, komen niet vaker voor bij mensen met een bipolaire diagnose dan in de algemene bevolking. Andere ervaringen, zoals mystieke ervaringen, juist wel. Religieuze en spirituele ervaringen hangen zeker ook met de bipolaire stoornis samen, want ze komen vaker voor tijdens manieën dan op andere momenten en ook vaker bij mensen met de bipolair stoornis type I dan type II.

Een van de conclusies van het onderzoek is dan ook dat je niet zo gemakkelijk zomaar kunt onderscheiden in een religieuze ervaring wat er nu pathologisch aan is en wat authentiek religieus of spiritueel. Voor mensen met een bipolaire diagnose is dat vaak een zoektocht en een worsteling. Je kunt je er helemaal vanaf keren en je kunt er ook teveel in opgaan, maar een balans vinden is best een opgave, vertelden participanten. ‘Het zijn ervaringen die je in contact brengen met een andere werkelijkheid, en die tegelijkertijd in evenwicht moeten komen met andere aspecten van het leven’.

Een andere conclusie van het onderzoek is dat communicatie over deze ervaringen belangrijk is. Daar moet je dan alleen net weer de juiste gesprekspartners voor vinden. Ik ben daarom maar begonnen met een kort filmpje over het onderzoek, ook dat is een vorm van communicatie. Misschien herkennen mensen zich er in.


eva

Ik ben Eva Ouwehand en opgegroeid in Oegstgeest. Sinds 1988 ben ik geestelijk verzorger in GGZ instellingen en een algemeen ziekenhuis. Momenteel bij Altrecht in Utrecht. Ik ben bezig met een Ph.D. studie Theologie aan de Rijksuniversiteit in Groningen (RUG) sinds 2014. Onderwerp: religieuze en spirituele ervaringen en de bipolaire stoornis. Ook ben ik bekend met psychotische stoornissen in de familie.

Klik hier voor het filmpje over het onderzoek.

De tekeningen zijn gemaakt door Judith de Haan (judith.dehaan@outlook.com)logo

Maak kennis met Ruby

Tekst: Ruby van der Kuil

Hoi, ik ben Ruby, 21 jaar en studeer aan de hogeschool van Amsterdam in de richting Media en Communicatie. Ik schrijf, ik blog en ik heb een bipolaire stoornis, type 2. Sinds ik mijn diagnose heb gekregen, zet ik mij in voor openheid en begrip. Vandaag de eerste blog van en over  mij.

Ruby1

Wie ben ik?

Misschien hebben jullie al eens iets van mij gelezen. Ik ben namelijk schrijfster. Vorig jaar september is mijn eerste boek uitgekomen ‘Verbloemd‘ en nu ben ik bezig met mijn tweede boek. Ook blog ik al op mijn eigen website over het leven met een bipolaire stoornis. Zelf heb ik nu precies een jaar de diagnose. Het heeft mijn leven veranderd maar ik blijf er positief onder!

Wat ervaar ik?

Ik ervaar vooral veel onbegrip. Mensen die niet over bipolaire stoornissen willen horen, praten en weten. Maar soms gaat dat zelfs verder. Ik merk namelijk dat mensen al snel niet eens meer met mij willen praten. Ze zijn bang dat ze iets moeten doen of dat ik breekbaar ben. Zelf ervaar ik dat ik steeds beter in mijn vel zit en meer kan hebben dan ik dacht. Ik krijg goede ondersteuning, heb een goede psychiater en een lieve vriend die mij overeind houden.

Aan de andere kant ben ik ook heel bang dat ik alles onderschat. Als ik mijn testen nu maak en terugkrijg schrik ik vaak toch nog. Ligt dat aan dat ik vlak ben geworden? Of dat ik mijn gevoel heb afgesloten? Zelf zie ik dit toch als de grote ontdekkingsreis binnen mijn bipolariteit.

Wat is het plan?

Voor deze website ga ik eens in de drie maanden schrijven over mijn ervaringen en behandel ik de onderwerpen die de leden van de besloten Facebookgroep van Petra etcetera hebben opgegeven. Thema’s waar de leden graag over willen lezen. Zo ga ik de volgende keer het onderwerp ‘Relaties’ behandelen.

Hopelijk tot ziens en je kunt altijd reageren onder mijn blogs.
Ik ben ook heel benieuwd om jullie eigen ervaring te horen.

Liefs,

Logo