Over Petra d'Huy

Ik ben dochter, vriendin, buurvrouw, eigenaar, communicatieadviseur, echtgenote, cliënt, moeder, baasje, regiocontactpersoon, ambassadeur, etcetera.

Religieuze en spirituele ervaringen

Tekst: Eva Ouwehand
Dit blog is ook gepubliceerd op http://www.psychosenet.nl

Religieuze of spirituele ervaringen en de bipolaire stoornis, wat hebben ze met elkaar te maken? Ik ben nu al een aantal jaren bezig met onderzoek op dit gebied en ik raak er niet over uitgeleerd.

Je kunt je bijvoorbeeld afvragen wat een religieuze ervaring eigenlijk is. Eigenlijk bestaat zo’n ervaring niet. Wat de een als religieus of spiritueel ziet, vindt de ander ketters, zweverig of misschien zelfs van de duivel. Of het wordt als een waan of hallucinatie gezien vanuit een medisch model. Een religieuze ervaring is een menselijke ervaring die iemand interpreteert als religieus of spiritueel. Je opvoeding en of je jezelf als gelovig of spiritueel ziet hebben er bijvoorbeeld mee te maken of je iets religieus of spiritueel vindt. Uit het onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat mensen die religieus opgevoed zijn vaker religieuze ervaringen hebben dan mensen die niet religieus opgevoed zijn. Maar dan nog kun je ervaringen heel verschillend interpreteren. Zo vonden sommige participanten in het onderzoek de eenheidservaringen of de mystieke ervaringen die ze hadden gehad in een manie, een verrijking.

spirituele ontwikkeling

Maar iemand anders dacht dat zo’n ervaring een illusie was en vooral met de bipolaire stoornis te maken had. En er waren ook mensen bij wie de ervaring omsloeg in een angstige ervaring. Sommige ervaringen, zoals een ervaring dat alle dingen met elkaar samenhangen, van synchroniciteit, maar ook de ervaring van de aanwezigheid van het goddelijke, komen niet vaker voor bij mensen met een bipolaire diagnose dan in de algemene bevolking. Andere ervaringen, zoals mystieke ervaringen, juist wel. Religieuze en spirituele ervaringen hangen zeker ook met de bipolaire stoornis samen, want ze komen vaker voor tijdens manieën dan op andere momenten en ook vaker bij mensen met de bipolair stoornis type I dan type II.

Een van de conclusies van het onderzoek is dan ook dat je niet zo gemakkelijk zomaar kunt onderscheiden in een religieuze ervaring wat er nu pathologisch aan is en wat authentiek religieus of spiritueel. Voor mensen met een bipolaire diagnose is dat vaak een zoektocht en een worsteling. Je kunt je er helemaal vanaf keren en je kunt er ook teveel in opgaan, maar een balans vinden is best een opgave, vertelden participanten. ‘Het zijn ervaringen die je in contact brengen met een andere werkelijkheid, en die tegelijkertijd in evenwicht moeten komen met andere aspecten van het leven’.

Een andere conclusie van het onderzoek is dat communicatie over deze ervaringen belangrijk is. Daar moet je dan alleen net weer de juiste gesprekspartners voor vinden. Ik ben daarom maar begonnen met een kort filmpje over het onderzoek, ook dat is een vorm van communicatie. Misschien herkennen mensen zich er in.


eva

Ik ben Eva Ouwehand en opgegroeid in Oegstgeest. Sinds 1988 ben ik geestelijk verzorger in GGZ instellingen en een algemeen ziekenhuis. Momenteel bij Altrecht in Utrecht. Ik ben bezig met een Ph.D. studie Theologie aan de Rijksuniversiteit in Groningen (RUG) sinds 2014. Onderwerp: religieuze en spirituele ervaringen en de bipolaire stoornis. Ook ben ik bekend met psychotische stoornissen in de familie.

Klik hier voor het filmpje over het onderzoek.

De tekeningen zijn gemaakt door Judith de Haan (judith.dehaan@outlook.com)logo

Maak kennis met Ruby

Tekst: Ruby van der Kuil

Hoi, ik ben Ruby, 21 jaar en studeer aan de hogeschool van Amsterdam in de richting Media en Communicatie. Ik schrijf, ik blog en ik heb een bipolaire stoornis, type 2. Sinds ik mijn diagnose heb gekregen, zet ik mij in voor openheid en begrip. Vandaag de eerste blog van en over  mij.

Ruby1

Wie ben ik?

Misschien hebben jullie al eens iets van mij gelezen. Ik ben namelijk schrijfster. Vorig jaar september is mijn eerste boek uitgekomen ‘Verbloemd‘ en nu ben ik bezig met mijn tweede boek. Ook blog ik al op mijn eigen website over het leven met een bipolaire stoornis. Zelf heb ik nu precies een jaar de diagnose. Het heeft mijn leven veranderd maar ik blijf er positief onder!

Wat ervaar ik?

Ik ervaar vooral veel onbegrip. Mensen die niet over bipolaire stoornissen willen horen, praten en weten. Maar soms gaat dat zelfs verder. Ik merk namelijk dat mensen al snel niet eens meer met mij willen praten. Ze zijn bang dat ze iets moeten doen of dat ik breekbaar ben. Zelf ervaar ik dat ik steeds beter in mijn vel zit en meer kan hebben dan ik dacht. Ik krijg goede ondersteuning, heb een goede psychiater en een lieve vriend die mij overeind houden.

Aan de andere kant ben ik ook heel bang dat ik alles onderschat. Als ik mijn testen nu maak en terugkrijg schrik ik vaak toch nog. Ligt dat aan dat ik vlak ben geworden? Of dat ik mijn gevoel heb afgesloten? Zelf zie ik dit toch als de grote ontdekkingsreis binnen mijn bipolariteit.

Wat is het plan?

Voor deze website ga ik eens in de drie maanden schrijven over mijn ervaringen en behandel ik de onderwerpen die de leden van de besloten Facebookgroep van Petra etcetera hebben opgegeven. Thema’s waar de leden graag over willen lezen. Zo ga ik de volgende keer het onderwerp ‘Relaties’ behandelen.

Hopelijk tot ziens en je kunt altijd reageren onder mijn blogs.
Ik ben ook heel benieuwd om jullie eigen ervaring te horen.

Liefs,

Logo


 

Lief zijn voor het kind in jezelf

Tekst: Anouk

“Hoe troost je een klein kindje”?
Deze vraag werd mij vorige week door m’n coach Marieke gesteld.

Als moeder van twee volwassen kinderen weet ik natuurlijk wel hoe je een kindje troost. Maar hoe troost je nu dat kleine kindje in jezelf? Volgens mij eigenlijk precies hetzelfde. Een kind heeft steun en begrip nodig door bijvoorbeeld als ouder lieve woordjes tegen hem of haar te zeggen of door een arm om het kind heen te slaan. Je voelt je als kind graag gewaardeerd maar het is ook belangrijk om op z’n tijd voldoende rust te krijgen. Allemaal aspecten die je als kind maar zeker ook als volwassene nodig hebt om zelfvertrouwen te krijgen. Maar dat kleine kindje in mij ben ik op de lagere school verloren. Hoe dan?

Ik werd op de lagere school gepest door drie etterbakjes. Jongens die, denk ik, op dat moment ook niet lekker in hun vel zaten. Op de middelbare school was ik die pesters kwijt en kreeg ik weer wat van m’n zelfvertrouwen terug. Ik begon aan de opleiding tot verpleegkundige. Zorgen voor mensen en met mensen omgaan was m’n passie. En ik ontmoette mijn huidige man, waar ik nu al bijna 30 jaar mee getrouwd ben.

desperate-2293377_640

Helaas bij de geboorte van m’n eerste kindje kreeg ik een postpartum psychose. Deze is nooit goed behandeld en heeft mij dan ook al veel ellende gegeven. Van een psychose had ik op 18-jarige leeftijd als jong verpleegstertje nooit gehoord. Nu 24 jaar verder, weet ik dat het heel je leven op z’n kop zet. Een aantal jaren geleden heb ik de diagnose bipolaire stoornis gekregen. Ook werd duidelijk dat ik hoog gevoelig ben, bijvoorbeeld: als er iemand boos naar mij kijkt, voel ik dit heel erg binnen komen terwijl die persoon misschien helemaal niet boos is.

Ik heb pas een nieuwe spv-er en heb regelmatig gesprekken met een ervaringsdeskundige. Na een paar gesprekken werd duidelijk dat ik nog altijd last had van die pesterijen op de lagere school.

Sinds twee jaar ga ik naar een coach die ook hooggevoelig is en zij voelt mij erg goed aan. Zij heeft mij inzicht gegeven in wat er gebeurt met je als je gepest wordt. En hoe ik het zou kunnen aanpakken om van dit negatieve gevoel af te komen zodat ik weer wat meer zelfvertrouwen kan krijgen. Ze zei: “Stel je eens voor dat je als meisje weer opnieuw op de lagere school zit en die jongens zitten jou te pesten. Wij staan zelf achter in de klas dit alles te observeren. Ik pak die etterbakjes aan en jij troost dat kleine Anoukje zodat ze weer meer zelfvertrouwen krijgt”. In mijn gedachten heb ik op dat moment de pesters uitgescholden en ze een flinke trap gegeven. Dat luchtte ernorm op!

Ik werk nu aan mijn groei van afhankelijkheid naar onafhankelijkheid door bijvoorbeeld minder hulp van hulpverleners te vragen en door minder medicatie te nemen. Op de cursus Werken met Eigen Ervaring die ik een paar jaar geleden bij de GGZ heb gevolgd, schreef ik een blog over de verschillende rollen die je als mens in je leven vervult. Volgens mij is de rol van ‘zelfverzorger’ het belangrijkste. Deze rol houdt in:

Neem tijd voor jezelf om te genieten,
je batterij op te laden en aan jezelf te werken.

Als je niet goed voor jezelf zorgt dan kun je je andere rollen, bijvoorbeeld die van echtgenote en moeder ook niet goed vervullen.


Mijn naam is Anouk en heb een opleiding tot A-Verpleegkundige gevolgd. Ik ben getrouwd en moeder van twee volwassen kinderen. Ik ben een High Sensitive Person.

Bij de bevalling van m’n eerste kindje heb ik een post partum psychose meegemaakt. Deze is nooit goed behandeld met als gevolg veel psychisch leed. Na 24 jaar ervaring ken ik verschillende triggers van mezelf. Een daar van is pesten.

Goed leven met een bipolaire stoornis

Tekst: Melissa Chrispijn

Positieve psychologie – goed leven met een bipolaire stoornis

Toen ik – nog niet eens zo gek lang geleden – voor het eerst hoorde over de positieve psychologie was ik wat sceptisch. Hiervoor moet je zeker constant blij zijn en daarmee het bestaan van ellende in de wereld ontkennen. Toen ik er meer over hoorde bleek het tegendeel echter waar en werd mijn interesse gewekt. We kwamen in contact met een vakgroep van psychologen van Universiteit Twente die zich bezighouden met positieve psychologie en de toepassing daarvan in zowel de ‘gezonde’ populatie als in de klinische praktijk. Een mooie samenwerking ontstond en zo doende hebben we een gezamenlijk onderzoeksproject opgericht met als doel het onderzoeken van positieve psychologie als interventie bij patiënten met een bipolaire stoornis.

Positieve psychologie is een stroming in de psychologie die voor het eerst uitgebreid werd beschreven in 2000 door de twee Amerikanen Martin Seligman en Mihaly Csikszentmihalyi als tegenhanger van de traditionele psychologie. De traditionele psychologie (en psychiatrie) zoals we die allemaal kennen is voornamelijk gericht op het opsporen en behandelen van psychische ziektes, zoals depressie en angst. De positieve psychologie daarentegen focust op het bevorderen van welbevinden en optimaal functioneren. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft welbevinden ook in haar definitie van geestelijke gezondheid opgenomen en pleit ervoor dat geestelijke gezondheid niet alleen de afwezigheid van ziekte betekent, maar ook de aanwezigheid van emotioneel, psychologisch en sociaal welbevinden.

say-yes-to-the-live-2121044_640

Hoe bereik je nou een toestand van optimaal welbevinden? Seligman en Csikszentmihalyi noemen dit ‘een goed leven’, wat kan worden onderscheiden in een plezierig, een betrokken en een betekenisvol leven. Het plezierige leven bestaat vooral uit positieve emoties en manieren om deze te versterken, door bijvoorbeeld het uitoefenen van mindfulness. Een betrokken leven krijg je volgens hen door je sterke kanten te ontdekken en je leven zo in te delen dat je deze zoveel mogelijk inzet en gebruikt op het gebied van werk, spel en in de liefde. Om een betekenisvol leven te krijgen ken je je belangrijkste sterke punten en zet je deze in om een groter goed te bereiken, een voorbeeld daarvan is liefdadigheid.

Om deze concepten van positieve psychologie in de praktijk te brengen zijn verschillende interventies beschreven en onderzocht, positieve psychologie interventies (PPI’s). Deze richten zich bijvoorbeeld op het inzetten van je sterke kanten, dankbaarheid en genieten. Een veelgebruikte oefening is bijvoorbeeld ‘de drie-goede-dingen oefening’, waarbij je aan het einde van de dag drie positieve ervaringen probeert na te gaan, de bijkomende positieve emoties identificeert en hiervan vervolgens (na)geniet. Een ander voorbeeld is het uiten van dankbaarheid. Je kiest een persoon die je dankbaar bent en schrijft een brief gericht aan die persoon, die je vervolgens aan diegene voorleest.

Er is veel onderzoek gedaan naar het effect van deze interventie op het welbevinden en het blijkt dat de oefeningen inderdaad het welbevinden kunnen bevorderen en zelfs depressieve klachten kunnen doen afnemen. De interventie is echter nooit onderzocht bij mensen met een bipolaire stoornis, en aangezien depressieve klachten een groot deel van het leven van mensen met een bipolaire stoornis uitmaken zou het goed kunnen dat positieve psychologie interventies kunnen bijdragen aan zowel een hogere mate van welbevinden als een afname van depressieve klachten.

Voor het onderzoeksproject dat we gezamenlijk gestart zijn hebben we met behulp van een patiëntenpanel een groot aantal oefeningen doorgenomen en beoordeeld. Naar aanleiding van deze evaluatie wordt er een interventie samengesteld die we willen gaan onderzoeken in een landelijk onderzoek met patiënten met een bipolaire stoornis. We hopen hiermee aan te tonen dat positieve psychologie interventies in ieder geval even effectief zijn in het voorkomen van stemmingsklachten als andere psychologische behandelingen zoals cognitieve gedragstherapie.

In onderstaande TED-talk legt Martin Seligman in zijn eigen woorden uit wat positieve psychologie inhoudt en hoe dit tot ‘een goed leven’ kan leiden.

TED-talk:

https://www.ted.com/talks/martin_seligman_on_the_state_of_psychology?language=nl#t-345298

 


MC-SCBS
Melissa Chrispijn is psychiater in opleiding en onderzoeker bij Dimence in Deventer. Ze studeerde geneeskunde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen en is gepromoveerd aan de afdeling Maag-, Darm-, Leverziekten van het RadboudUMC te Nijmegen op het proefschrift ‘Phenotype and Treatment of Polycystic Liver Disease: where hepatology meets radiology’. Ze is in 2014 gestart met de specialisatie tot psychiater bij Dimence in Deventer en is geïnteresseerd in het raakvlak van somatiek en psychiatrie.

Ze doet onderzoek naar somatische comorbiditeit bij bipolaire stoornissen en daarnaast is ze co-promotor van twee promovendi. Zij doen hun promotieonderzoek naar de toepassing van positieve psychologie bij bipolaire stoornissen en naar persoonlijkheidsproblematiek bij bipolaire stoornissen. Daarnaast (en bovenal) is ze moeder van twee mooie zoontjes van 2,5 en 1 jaar, is ze getrouwd met een nuchtere Fries en heeft ze een zwarte kat met de politiek incorrecte naam Moortje.

MC-APA2018

Mijn beeld over mijn ziektebeeld

Tekst en foto’s: Lisa

Al jaren lang, nog voordat ik de diagnose kreeg, worstelde ik met heel veel complexe gedachten en intense gevoelens. Ze spraken elkaars geregeld tegen. Wat natuurlijk zorgde voor stemmingswisselingen. Door de herrie in m’n hoofd, bleef ik altijd hard op zoek naar mogelijke verklaringen voor mijn warrige gevoelens en ideeën. Soms had ik korte buien, maar vooral lange episodes. Ik heb de bipolaire stoornis type 1.

In alle stabiele fases tot nu toe, kreeg ik mijn hoofd weer redelijk helder. Door de juiste medicatie, de juiste hoeveelheid, maar ook het besef dat ik wel móést veranderen, wilde ik de controle terug kunnen krijgen.

Zie het eens als een schone lei of zelfs opnieuw ‘geboren’ worden in jezelf. Misschien is het wel herkenbaar voor je, maar voelt dit aan als een depressie. Ik zie het als een introspectieve fase en het grootste onderdeel binnen mijn herstel.

Echte controle heeft niemand. Je kan namelijk niet alles vantevoren voorspellen, maar wat je wél kan ontwikkelen is je ‘intuïtie’. Ik kan alleen daarbij komen, als ik genoeg rust in mijn hoofd heb. Eerst voelt het als een leegte (blank space), waarbij ik bijna het gevoel heb, mezelf kwijt te zijn.

IMG_4378

Maar nee, ik ben nooit weg geweest. Mijn echte ‘ik’ stond alleen meer op de achtergrond. Bedolven onder pijn, verdriet, zelfkritiek, maskers, spanningen, achterdocht of zelfs waanzin. Ik mag weer naar voren stappen. Bibberend en gestaag zet ik de eerste stappen.

De beslissingen die ik nu neem, kan ik vanuit mijn hart doen. Er is minder twijfel, minder onzekerheid, omdat ik nu dúrf te kiezen voor wat en wie het beste is voor mijzelf. Als ik voor mezelf kies, kies ik indirect ook voor mijn omgeving. Want dat is de consequentie. Maar dat kán ik dragen, omdat ik nog steeds veerkrachtig ben, me beschermd voel en mezelf meestal genoeg kan waarderen. Ondanks het vele vallen en weer opstaan.

Ik ben veranderd en ik verander nog steeds. En er zijn gelukkig nog steeds mensen, die van mij blijven houden. Ik ben nu enorm dankbaar dat ik zeven jaar geleden mijn diagnose heb gekregen en dat ik nog steeds groei. Steeds iets dichter naar mezelf.

Het gaat volgens mij niet om het feitelijke hokje waarin we worden geplaatst, maar de tools die je daardoor krijgt aangereikt zijn wel de dingen die je kunt gebruiken voor je herstel en daarna.

Tot slot; de beste vriend die je hebt, is jezelf. Wees dus lief voor jezelf.


IMG_5738

Lisa, 33 jaar, uit Nijmegen. Opgegroeid in Veldhoven met twee ouders die beiden de bipolaire stoornis hadden.

Ik heb geen broers of zussen. Mijn moeder kreeg kanker toen ik 19 jaar was. Ze overleed plotseling. Daarna ben ik uit huis gegaan en ben ik bij familie gaan wonen; bij een tante, haar man en hun kinderen. Mijn vader werd herhaaldelijk opgenomen met manieën . Mijn relatie met hem was verre van perfect, maar ik bleef wel contact houden.

In 2009 kreeg ik vrij spontaan een hele zware psychose, waarna ik medicatie kreeg maar nog geen diagnose. In 2010 overleed mijn vader door zelfdoding. Ik was niet thuis bij hem, maar een vriend die inwoonde vond hem in huis. Een jaar later ontregelde ik en kreeg ik een tweede psychose. Het was toen duidelijk, ik had net als mijn ouders ook de bipolaire stoornis. De zoektocht naar wat ik zelf precies had, was voorbij. De acceptatie was er meteen. Ik schrok er wel een beetje van, maar voelde me ook opgelucht.

Songwriting has become my vocation

Text: Emily Maguire

My name is Emily Maguire and I’m a singer-songwriter originally from London. I’ve released five albums on Shaktu Records, the independent record label I set up in 2003 with my Australian partner Christian Dunham. We were living in a shack on a goat farm in the Australian bush at the time and so we financed my first two albums by making and selling goats cheese. Since coming back to the UK in 2007, my songs have had a lot of airplay on UK radio and I’ve toured with major acts including American legend Don McLean.

In 2010, I published a book called ‘Start Over Again’, a very personal account of my experiences of dealing with bipolar disorder. I had done a lot of radio and press interviews by then and never mentioned the fact that I had a mental illness so I agonized over whether to publish it. My manager thought it might end my music career. But when the book was launched on the BBC on World Mental Health Day I was inundated with messages of support. Since then I’ve been able to talk openly about my own experiences. I’ve just finished a 3-month tour of psychiatric hospitals, singing my songs in locked wards across the south-west of England. I’ve discovered that being open isn’t about being brave, it’s about being liberated.

Having a bipolar mind defines my life; it’s not something I can just forget about. I’ve experienced the terror of two psychotic episodes in the past and so I watch myself like a hawk. But I’ve got much more confidence now in my ability both to manage the condition and to make the most of the benefits it brings me. As I’ve found creative fulfillment and a sense of purpose in my life, the illness has become in many ways enabling, not disabling. I regard all this energy in my head as something precious because it inspires my songwriting. Creativity for me is the silver lining to the bipolar cloud.

I’ve developed my own coping strategies and I’m very disciplined so it has got easier over time to deal with life on a rollercoaster. I get up early, I go to bed early, I don’t smoke dope anymore, I exercise, I meditate every day, I take my medication, I don’t hang around stressful people, I go for walks, I practice positive thinking, I laugh at myself, I don’t take too many things for granted. I make the most of the times I’m high to write masses of songs or compose instrumental music. When I’m low and have writer’s block, I go to art galleries to look at paintings and read lots of poetry to fill up my creative reservoir again.

“From being something I started doing to pass the time, songwriting has become my vocation.”

I grew up with no TV at home so playing music and reading books was always a huge part of my life. I learnt to play the cello, piano, flute and recorder from a very young age. I only got a guitar for my 21st birthday because I was ill for a long time with fibromyalgia pain syndrome and needed to do something to distract myself while I was stuck at home. When a friend suggested I should try writing a song it was a revelation, perfectly combining my love of poetry and music. Suddenly the illness became a complete blessing in disguise because I had all this time on my hands to write songs.

I’m a great believer in the power of music to make people feel better. The last time I was sectioned I was allowed to keep my guitar on the acute ward where, aside from singing endless Bob Marley songs with the other patients, I wrote a song called ‘Falling On My Feet’. Four years later, I stood on my own on stage at the Royal Albert Hall and sang it to 4,000 people. Recently I was very moved by the response to a music video for ‘Over The Waterfall’, the most direct song I’ve ever written about my experiences of bipolar disorder. One comment on Youtube said: “Listening to the lyrics brought me to tears. Dealing with this disease is such a lonely thing but hearing this makes me realize that I’m not alone.” And that, for me, makes it all worthwhile.


Emily-Maguire-2017-crop

A classically-trained multi-instrumentalist with five albums and two books to her name, Emily Maguire is truly “a talent to be reckoned with” (RnR Magazine), her strong, thought-provoking lyrics, supremely expressive vocals and spellbinding live performances winning her fans across the globe.

Living for four years in a shack on a farm in the Australian bush where she made goats cheese to finance her first two albums, Emily returned to the UK in 2007 and toured extensively with some of the world’s great singer-songwriters, including American legend Don McLean. Her third album Believer, released in 2009, received regular airplay on Radio 2 and was widely acclaimed in the music press, Maverick Magazine hailing it “a masterpiece”.

Emily’s much-anticipated fourth album, Bird Inside A Cage, followed in 2013. With its release funded entirely by her fans, Bird Inside A Cage was a bold departure from her previous recordings, while still retaining all the underlying trademarks of her emotive, lyric-rich songs.

As an advocate for mental health, Emily speaks frequently in the media about combating the stigma of mental illness. She has been featured several times on Radio 4 including Woman’s Hour, Loose Ends and Midweek, where she was interviewed by Libby Purves talking about her book Start Over Again, a deeply personal account of her experiences of living with bipolar disorder.

Following an intensive tour of Germany in 2014, while rehearsing for the recording of her instrumental album, Emily developed chronic tendonitis in both arms, forcing her to cancel all her gigs and leaving her unable to play her instruments for 18 months, which triggered a severe depressive episode.

Once recovered, she released her hauntingly beautiful fifth album A Bit Of Blue in 2017. Financed again by her fans, the album received rave reviews in the music press. Emily also published a new book, Notes From The North Pole, a collection of poetry, prose and lyrics.

Songs from A Bit Of Blue have been played on BBC Radio across the UK with the uplifting single For Free played on Radio 2.  Together with her partner and bass player Christian Dunham, Emily has been touring arts centres across the UK with a stunning new show, delighted to be singing her songs again and entrancing audiences wherever she goes.

She is passionate about songwriting, saying in a recent interview that “music to me is all about uplifting, comforting and inspiring people”.  In 2017, she was interviewed by Coronation Street actress Cherylee Houston for a Radio 4 programme called The Agony and the Ecstasy, talking about chronic pain, creativity and her bipolar condition.  She was also interviewed by Clare Balding for Radio 2, talking about her music, mental health and Buddhist faith.

Emily is now working on her instrumental album and looking forward to her next UK tour starting in February 2018. She is a patron of the mental health charity Restore.

‘I’d Rather Be’ from my latest album ‘A Bit Of Blue’, written after being diagnosed with bipolar disorder:

‘Over The Waterfall’ from my album ‘Bird Inside A Cage’, the most direct song I’ve ever written about being bipolar:

More info – including videos, songs, tour schedule etc – can be found at www.emilymaguire.com

Petra d’Huy winnares Willem Nolenprijs voor bipolaire stoornissen 2017

kenbisTekst: Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen

Op 21 november 2017 heeft Petra d’Huy de Willem Nolenprijs* voor bipolaire stoornissen ontvangen.

Dit jaar waren er twee genomineerden die beiden laten zien dat er hoop is voor patiënten met een bipolaire stoornis: door het taboe te doorbreken en stigma tegen te gaan én door de oorzaken te onderzoeken en te bestrijden.

Petra d’Huy werd in 1997 na afronding van haar studie communicatie getroffen door psychische problemen en uiteindelijk werd enkele jaren later de diagnose bipolaire stoornis gesteld. Ze moest hierdoor stoppen met werken en verhuisde van de Randstad naar het rustiger Zeeland. Dit was voor haar het begin van een zoektocht naar haar ‘gebruiksaanwijzing’: “Wie ben ik en wat heb ik nodig, en vooral wat niet, om het maximale uit mijn leven te halen, samen met de bipolaire stoornis?”  

WNP2017

Ze doet dat door met haar achtergrond als communicatiedeskundige publiekelijk aandacht te vragen voor de bipolaire stoornis, onder meer via haar veel bezochte website www.petraetcetera.nl, via haar Facebookgroep ‘Petra etcetera’, een lotgenotengroep met zo’n 800 leden, als ambassadrice voor het Fonds Psychische Gezondheid en Mind, en als regionaal contactpersoon voor de Vereniging voor Manisch-Depressieven en Betrokkenen (VMDB).

Zij is hierdoor voor velen met een bipolaire kwetsbaarheid een voorbeeld en rolmodel.

De andere genomineerde was de Groningse psychiater Benno Haarman voor zijn in maart 2017 met een cum laude gehonoreerde proefschrift “The dysregulated brain; a psychoimmunological approach to bipolar disorder”.

In zijn onderzoek toonde hij aan dat er bij de bipolaire stoornis tijdens stemmingsepisodes sprake is van een verhoogde ontstekingsactiviteit in het bloed en in de hippocampus, een gebied in de hersenen.

Een belangrijke vraag daarbij is of het in de behandeling zinvol zou zijn deze ontstekingsactiviteit tegen te gaan. Als steun hiervoor vond hij dat lithium – een veelgebruikt medicijn bij bipolaire stoornissen – bij patiënten met een bipolaire stoornis onder meer een herstellend effect heeft op de immuunactiviteit. En na zijn promotieonderzoek hij gaat daarop door: hij wil nu gaan onderzoeken of een ontstekingsremmer (acetylsalicylzuur) inderdaad een gunstig effect heeft.

WNprijs

Het bronzen beeldje ‘Flip’ gemaakt door beeldend kunstenaar Jennifer Hoes

* Willem Nolen is emeritus hoogleraar psychiatrie in het UMC Groningen. Een belangrijk deel van zijn loopbaan heeft hij gewijd aan de zorg voor patiënten met een bipolaire (manisch-depressieve) stoornis en aan wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoening.

Bij zijn emeritaat in 2013 is, mede op initiatief van het Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen (KenBiS), de Willem Nolenprijs in het leven geroepen, een prijs die nu voor de vierde keer werd uitgereikt. Projecten worden beoordeeld op hun bijdrage aan de verspreiding van kennis over deze aandoening, de verbetering van de zorg aan bipolaire patiënten en hun verwanten, en de mate waarin zij stigmatisering tegengaan.

Mijn bipolaire ervaring

Tekst en foto’s: Sander de Groot

In het voorjaar van 2010 maakte ik lange avonden en zat ik vol met veel energie.
Meestal bleef ik tot 02:00 of 04:00 op en speurde ik het internet af om bepaalde bevestiging te krijgen van ‘vlugge’ gedachten:

– Bij volle maan bijvoorbeeld communiceerde ik met een weerwolf;
– Ik zat mijn stamboom uit te pluizen want ik dacht dat mijn ouders mijn echte ouders niet waren;
– Vanuit de achterkant van mijn huis kijk ik uit op een verzorgingshuis. Stonden de zonweringen in een bepaalde stand dan haalde ik daar een boodschap uit;
– Ook sommige artikels in kranten en boeken waren voor mij belangrijk en deze moest ik aan anderen verspreiden via sociale media.

Ik had allerlei waanideeën en hallucinaties. Gedachten die niet klopten met de werkelijkheid.

Toen mijn ouders mij op een middag confronteerden met teksten die ik op het raam van mijn huis geplakt had, ben ik uit huis gevlucht. Mijn vader kwam mij achterna en reageerde emotioneel op mijn gedane feiten. Logisch. Ik heb mijzelf losgerukt en ben in een tegemoetkomende bus gestapt. In de stad ben ik ’s avonds laat eerst aangifte bij het politiebureau gaan doen. Er was toch niets mis met mij? En daarna heb ik een volle nacht gefeest in een discotheek waar ik anders nooit kwam. Ook veel alcohol gedronken die nacht.

De volgende ochtend ben ik met de trein naar een andere stad gegaan om contact te krijgen met een vriendin, maar die kon ik niet bereiken. In een hotel in het centrum kon ik geen overnachting boeken, wellicht zagen ze vreemde trekken bij mij, dus slapen zat er niet bij. Mijn mobiel viel ondertussen ook uit dus heb ik een trein verder gepakt en ben naar nog een andere stad gegaan voor het bevrijdingsfestival daar. Daar heb ik heel enthousiast gedanst. Ik zat immers nog vol met energie. Halverwege de avond, nog zonder te slapen, heb ik de trein en bus terug naar huis gepakt. Thuis heb ik door onzekerheid allerlei checks gedaan of er niets uit huis gestolen was. Ook plaatste ik allerlei onzin op Hyves over welk onrecht mij nu aangedaan was.

strand

De ochtend (6 mei) werd ik wakker door de deurbel. Twee politieagenten vroegen mij even mee te gaan naar het politiebureau een dorp verderop. Daar heb ik een ‘warrig’ verhaal gedaan en werd ik aansluitend naar een GGZ-kliniek gebracht. Onderweg dacht ik nog allerlei boodschappen te krijgen van nummerborden van auto’s. En nog steeds dacht ik dat er niets mis was met mij. Bij de GGZ heb ik een gesprek gehad met twee hulpverleners. Zij hadden een kamer waar ik kon bijkomen. Althans dat dacht ik. Ik werd geplaatst op een gesloten afdeling met deskundige begeleiding. Kleding van thuis werd door familie gebracht. Mijn ouders heb ik een keer aan de telefoon gehad daar. Ik was laaiend.

Na twee dagen raapte ik mijn kleren bij elkaar, stopte ze in mijn tas en dacht zo de afdeling te verlaten. Niet dus. Het was de gesloten afdeling. Toen kreeg ik een woedeaanval. Ik werd erop attent gemaakt dat zij niet instonden voor mijn eigen veiligheid en gezondheid. Medicijnen weigerde ik te slikken uit angst voor allerlei bijwerkingen. Een pilletje deed ik onder mijn tong en op het toilet later spuugde ik die weer uit. Heel slim van mij, dacht ik. Maar dat had men door en na een week kreeg ik een injectie in mijn bil. Zyprexa bleek achteraf. Ook kreeg ik dagelijks zuigtabletten en werd er gecontroleerd of ik die wel wegwerkte. Sindsdien werd ik langzaam beter en rustiger qua gevoel.

Uiteindelijk ben ik ruim vier weken opgenomen geweest op deze gesloten afdeling. Tijdens deze opname heb ik regelmatig ‘vlugge’ gedachten gehad en had ik waanideeën en hallucinaties. Stond er iemand in de keuken met een groot mes de groente te snijden, dan dacht ik dat men mij daar mij expres zou gaan verwonden. Of ik dacht dat er giftige dampen uit de ventilatieroosters kwamen. Als iemand een woord zei, in het algemeen, dan ging ik daar over nadenken.

Toen ik na langdurig overleg uiteindelijk overgeplaatst werd naar een open afdeling en niet dagelijks meer in conflict ging met andere psychiatrische cliënten, knapte ik daar ook van op. Wel deed ik via internet allerlei aankopen terwijl ik die eigenlijk niet nodig had. Totaal ben ik elf weken opgenomen geweest. Nazorg van een psychiater kreeg ik ook. De band met mijn beide ouders is inmiddels hersteld, maar dat ging niet zonder slag of stoot. Wel ben ik diverse vrienden kwijtgeraakt.

Een paar jaar later heb ik met familie bij dezelfde GGZ-kliniek zes avonden een psycho-educatiecursus voor cliënten en betrokkenen gevolgd. Daar kwam veel (h)erkenning uit.

Van een manie of psychose heb ik nu al zeven jaar geen last. Wel word ik nog dagelijks geconfronteerd met mijn overgewicht. Ik heb meer eetlust door medicatie en door een ongezonde levensstijl ben ik veel in gewicht gegroeid. In december 2016 ben ik na overleg met de huisarts naar een diëtiste gestapt. De eerste paar maanden van 108 naar 99 kg gegaan. De laatste tijd blijft dat stabiel. Dus gezond blijven eten en meer bewegen.


sander

Mijn naam is Sander, 40 jaar, single en ik heb een kat als huisdier.
Mijn hobby’s zijn wandelen, fotografie, webdesign en museums bezoeken.
Ook organiseer ik uitjes voor mensen met een beperking.

Praten, pillen of allebei

Tekst: Stef Linsen

Petra d’Huy vroeg mij een blog te schrijven over een onderwerp dat verband houdt met de bipolaire stoornis, mede naar aanleiding van mijn voordracht op de landelijke dag van de Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen op 16 september 2017 in Den Bosch. Zie hier mijn presentatie.

Ik vind het leuk en nuttig om het onderwerp te verbinden met de ‘partner van’ de patiënt die aan de bipolaire stoornis lijdt. Want velen mensen met een bipolaire stoornis hebben of hadden een vaste relatie. In de Facebookgroep Petra etcetera staan veel vragen, opmerkingen en discussies over medicatie en de invloed daarvan op het eigen gedrag en de relatie met de partner. Ook hele persoonlijke verhalen. Al broedend op een bruggetje tussen die thema’s kwam ik op de ‘Open Dialoog’.

Op 20 oktober 2017 bezocht ik het congres ‘Op weg met Open Dialogue’ in Brugge. Een mooie brug tussen de thema’s partnerrelatie en medicatie. Misschien is de ‘Open Dialoog’ nog onbekend.

Wat is Open Dialoog?
Het hoofddoel in de familiegesprekken is niet een interventie die de familie of de patiënt probeert te veranderen. Het doel is: het opbouwen van een nieuwe gezamenlijke taal voor deze (psychotische) ervaringen, die nog geen woorden hebben.

De uitvoering is snel, met laagdrempelige hulp, waarbij de hulpvragers, patiënt en naasten centraal staan bij het benoemen van de hulpvragen. De GGZ-werkers volgen de patiënt en diens systeem en benadrukken hun onderlinge verbinding en bevorderen het gesprek of helpen bij ‘de doorstart’.

group-1825503_640

Grondlegger de Finse Professor en psycholoog Jaakko Seikkula, die er al lang onderzoek naar doet. In zijn eigen gezondheidsregio in NW Finland is deze werkwijze nu de norm. En de verschillen qua zorggebruik en ‘psycho sociale conditie’ zijn fors vergeleken met Stockholm. Open Dialoog verenigt beginselen van systemische familietherapie en psycho-dynamische psychotherapie. Professionelen discussiëren openlijk over hun eigen observaties terwijl het netwerk aanwezig is.

In een van de – in het Vlaams vertaalde – plaatjes van een presentatie*
uit 2016 staat:

Hoofdprincipes van… Open Dialogen in sociale netwerken:

  • Onmiddelijke hulp;
  • Sociaal Netwerk Perspectief;
  • Flexibiliteit en Mobiliteit;
  • Verantwoordelijkheid;
  • Psychologische continuïteit;
  • Tolerantie van onzekerheid;
  • Dialogisme

(*) Download op deze pagina de presentatie.
En lees hier meer over Open Dialoog.

De opvallend goede lange termijn effecten van Open Dialoog.
Jaakko Siekkula toonde resultaten van een vijfjarig (‘naturalistisch’ vergelijkend) onderzoek bij acute psychose-patiënten met twee doelstellingen:

Het verhogen van behandeling in de thuisomgeving en geen antipsychotische medicatie geven in het begin maar focussen op actieve psychosociale behandeling.

Erg opvallend was dat hij begon met 90 patiënten (+ hun families) en er na vijf jaar nog 76 over waren. Een geringe uitval. Twee groepen uit NW Finland (72 personen) en Stockholm (71 personen) waren vergelijkbaar qua leeftijd, sekse en diagnoses (psychose spectrum). In Stockholm werden patiënten op de gebruikelijke manier behandeld. De verschillen na vijf jaar waren opvallend:

In NW Finland te opzichte van Stockholm was het gebruik van antipsychotica maar 36%. Het aantal opname dagen 28%. Ziekteverlof en gebruik van vervangingsinkomen maar 31%. Deze resultaten bleven stabiel de jaren daarna én nam ook het aantal gestelde schizofrenie diagnoses af in Finse regio.    

Gepubliceerd in Seikkula et al. Psychotherapy Research, March 2006: 16(2),214-228.

Conclusies:
1. Snelle familietherapie heeft veel gunstige effecten op het herstel van psychose en voor de naasten scheelt dit enorm qua belasting.
2. Het belang van medicatie is dan minder groot.

Welke medicatie is het best bij bipolaire stoornis?
Maar welke medicatie is het best, ook al heeft die een bescheidener plaats?
Ik citeer uit een eerder blog over 33 (wetenschappelijke])onderzoeken met 6846 patiënten (1970 – 2012).

“Belangrijkste conclusie was dat mensen die placebo’s (een ‘fop-geneesmiddel’) kregen vaak slechter af waren dan anderen die met een echt geneesmiddel werden behandeld. Dat gold niet voor patiënten die Aripiprazol, Paliperidon (allebei moderne antipsychotica), Carbamazepine (stemmingsstabilisator die ook bij epilepsie wordt gebruikt) en Imipramine (klassiek antidepressivum) hadden gekregen. Het effect dáarvan was globaal niet beter dan een placebo, soms iets ‘slechter’.”

Lithium, Valproaat en Lamotrigine (allebei stemmingsstabilisatoren die ook gebruikt worden bij epilepsie) deden het veel beter. De combinatie van Lithium en Valproaat gaf het beste resultaat. Qua bijwerkingen verschilden alle middelen onderling maar dat is in bovenstaande conclusie meegenomen.

De eindconclusie van de auteurs:
Alle beschikbare onderzoek wegend (omvang, opzet, de duur, de kwaliteit) is Lithium nog steeds de beste behandeling bij bipolaire stoornis.

Mijn eindconclusie hieruit:
Iedereen met een bipolaire stoornis hoort onder controle te staan bij een psychiater voor de farmacotherapie. De diagnose moet helder zijn en dat duurt vaak jaren. Dat betekent in het begin zoeken. Gebeurt dat goed, dan kan iedereen de jarenlang bruikbare ‘beste persoonlijke standaard’ vinden. Maar de psychosociale kant heeft dus (in het begin) veel meer aandacht nodig.

Meer op:
www.steflinsen-psychiatrie-partnerhulp.nl/antipsychoticagebruik-een-zegen-of-een-vloek-wat-is-wijsheid-1/

Wat vind jij en wat is jouw ervaring?


11165076_454994544670615_7269709461206078533_o

Stef Linsen (psychiater, (groeps)psychotherapeut), werkte in GGZ settingen met adolescenten, volwassenen en ouderen (zowel ambulant, dag – en poliklinisch).
Nu werkt hij freelance voor GGZ instellingen en publiceert vanaf 2014.

In 2014:
Help, mijn partner heeft een depressie!
en Help, de GGZ verandert! (E-Book) en hij startte een tweewekelijkse blogserie.

17103684_741801215989945_2336005422129719419_nIn 2016 verschenen:
Help, mijn partner heeft een psychose!,
Hulp en Wegwijzer in de Vlaamse GGZ
en Goede geestkracht houdt je gezond (e-books).

Nu loopt een 18-delige vlog ‘de psychiater prater’.

Een eerdere blog over het ‘partner van ‘ thema verscheen op Psychosenet in 2015.

Website: www.steflinsen-psychiatrie-partnerhulp.nl
(Op de website zijn gratis twee hoofdstukken te downloaden. Ook staan er 186 links, een Tip/Checklist over depressie & psychose en twee E-books).
Info over psychische stoornissen kun je hier vinden.

Stef Linsen is ook te vinden op Linkedin en Facebook.

Striptekeningen van Klaartje

Tekst en tekeningen: Klaartje Coupé

Prentjes ‘deelname aan therapie’ en ‘muziektherapie’
Het  enthousiasme waarmee het therapeutisch personeel in een psychiatrisch centrum therapiesessies op touw zet én patiënten wil motiveren om deel nemen aan die activiteiten is hartverwarmend. Toch één bedenking: heeft elke patiënt aanleg voor of interesse in elke activiteit?

deelname therapie

muziektherapie

Prentje ‘hersteltherapie’
De herstelgerichte benadering richt zich op de kracht van mensen met een psychische kwetsbaarheid om zelf persoonlijke perspectieven te ontdekken om hun eigen leven weer op te bouwen. ‘Wat ondersteunt je? Hoe kan je kleine en grotere successen ervaren? Wat inspireert je in je herstelproces?’ zijn belangrijke uitgangspunten. Heel interessante werkwijze natuurlijk, maar op de meest ellendige momenten een tikje ironisch.

herstellen kan je zelf

Prentje ‘mindfulness helpt altijd’
Eén van de mooie principes van mindfulness is de stelling dat je zorgen niet samenvallen met de werkelijkheid. ‘Grijp je gedachte en zet ze op een wolk’.
Het klinkt gewoonweg prachtig. Maar lukt het in alle situaties?

mindfulness helpt altijd

Prentjes ‘tussen jouw oren’ en ‘op een dag’
Wie heeft hem of haar nog niet ontmoet? De hoogbegaafde medemens, die zonder enige medische kennis volledig zicht heeft op je diagnose en de ideale behandeling er van… Tot overmaat van ramp loop je bovendien een risico als je je te druk maakt over de onbesuisde opinie van dit soort ergerlijke figuren. De kans is immers reëel dat een felle reactie als een complete uiting van labiliteit wordt bestempeld.

op een dag

tussen uw oren

 

Prentje ‘alcolholic’
Doemgedachten die niet stil te leggen te zijn. Pijn die te hevig wordt om draaglijk te zijn. Grijpen naar foute maar op korte termijn effectieve middelen. Jezelf iets wijsmaken.

alcoholic

Prentje ‘stukjes zelf’
Blijf steeds jezelf, wordt vaak gezegd. Maar is elke ikzelf geen mix van
veel kleine zelfjes?

stukjes zelf


Klaartje Coupé (1981) had als kind al een eigen kijk op de wereld. Indrukken en sociale interacties zijn voor haar heel gevoelsgeladen. Soms is dat verrijkend, maar het kan ook knap lastig zijn voor haar en haar omgeving. Op haar 28ste werd ze voor het eerst opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis.

Na 12 jaar werken met senioren als maatschappelijk assistent heeft ze de moeilijke keuze gemaakt om haar loopbaan stop te zetten. Haar stressgevoeligheid en concentratieproblemen zorgden voor een te hoge werkdruk. Ze wordt momenteel behandeld voor stemmingswisselingen en angstproblemen.

klaartje

Ondanks alle moeilijkheden bekijkt Klaartje haar situatie het liefst met milde humor. Humor verzacht, daarom tekent ze graag cartoons over leven met een psychische kwetsbaarheid. In tegenstelling tot veel leeftijdgenoten heeft ze geen bucketlist gericht op spectaculaire ervaringen. Haar droom is om een gelukkig, gezond en vooral liefdevol leven te leiden.