Petra wil af van taboe op depressiviteit: ‘De schaamte voelt zwaarder dan de diagnose zelf’

Dit artikel verscheen 15 februari 2022 op de website van Omroep Zeeland.

Petra d’Huy (47) uit Arnemuiden heeft al heel wat overwonnen. Neerslachtige gevoelens, drie psychoses en behandelingen in psychiatrische klinieken. Twintig jaar geleden kreeg ze de diagnose bipolaire stoornis, ook wel manische depressiviteit genoemd. Ze schreef er een boek over.

Petra Etcetera heet het boek. Het heeft dezelfde naam als haar blog, stichting en de Facebookpagina die ze maakte voor lotgenoten, of zoals ze het zelf liever noemt: ‘ervaringsgenoten’. “Het was een struggle om het te schrijven”, vertelt Petra. “De ene dag zag ik het helemaal zitten, de andere dag dacht ik: ‘dit wordt helemaal niets’, maar ik ben nu superblij dat het er is.”

Autobiografisch zelfhulpboek

Het boek gaat over haar herstel, maar het is meer dan dat. “Ik noem het zelf een autobiografisch zelfhulpboek. Het is mijn eigen herstelverhaal, maar er staan ook tips die anderen hopelijk kunnen helpen.”

Zo’n twintig jaar geleden kreeg ze de diagnose bipolaire stoornis. “Dan ben je ineens een psychiatrisch patiënt. Je schaamt je ervoor”, aldus Petra. Therapieën, medicatie en behandelingen volgden. Inmiddels is ze heel wat ervaringen rijker. Ze leerde haar energie beter te doseren en meer te genieten van kleinere dingen in het leven.

Delen is helen

Met schrijven begon Petra zeven jaar geleden. Na de behandelingen kwam ze afgekeurd thuis te zitten. Ze voelde zich doelloos en besloot haar ervaringen te delen in een blog. “Die openheid was voor mij geen keuze. Ik moest dat doen om me los te worstelen van de schaamte die ik had. Dat was de laatste stap op weg naar herstel.”

De schaamte bleek nergens voor nodig want er kwamen vooral positieve reacties. Onder meer van ervaringsgenoten. Het bleken er meer te zijn dan gedacht en dus begon Petra een besloten Facebookpagina, want: “Delen is helen.”

Twaalfhonderd mensen zijn inmiddels lid van de groep en vertellen daar over hun ervaringen, geven tips of bieden een luisterend oor. “Het is heel mooi om te zien dat je elkaar op die manier kunt helpen”, vertelt Petra.

“Ik wil heel graag dat we met elkaar om kunnen gaan van mens tot mens.”

Petra’s doel is om mensen met psychische aandoeningen te helpen met het herstel door bijvoorbeeld informatie te geven en door mensen met elkaar in contact te brengen. Een ander belangrijk doel is het taboe op het onderwerp doorbreken. “Iedereen kent wel iemand die depressieve klachten heeft of heeft gehad. Maar wat zeg je op een verjaardag als iemand vraagt wat je doet in het dagelijks leven en je thuis zit vanwege depressies? De schaamte voelt nog zwaarder dan de diagnose zelf, terwijl je zo veel meer bent dan alleen de diagnose.”

Nieuw boek met verhalen van ervaringsgenoten

De opbrengst van het boek gaat naar de stichting Petra etcetera. Van dat geld moet er weer een boek komen, maar dan met verhalen van ervaringsgenoten uit de besloten Facebookgroep.

Voor Petra is dan het cirkeltje rond: “Ik zie het als een soort vervolg op mijn website. Daar schreef ik eerst mijn eigen verhaal en later kwamen daar de verhalen van gastbloggers bij. Nu heb ik eerst mijn eigen boek geschreven en komt er straks een boek waar de verhalen van anderen in staan.”

Van klacht naar KRACHT!

Ups & Downs, maart-april-mei 2016

“Een slimme meid is op haar toekomst voorbereid.”

Dat was dé slogan die in mijn pubertijd regelmatig op de Nederlandse radio en TV langskwam. En zoals mijn vrienden en vriendinnen bereidde ook ik mij voor op een mooie toekomst met een aantrekkelijke baan. Ik wilde journaliste worden of in ieder geval iets in de communicatie want ik houd van schrijven.

Na de basisschool ging ik naar de HAVO (Hoger Algemeen Voortgezet Onderwijs), waar ik in een weekend tijdens het uitgaan in een Middelburgs café mijn huidige man leerde kennen. Ik zat toen in het 4e jaar en had nog een jaar te gaan voor mijn examen. Hij werd verliefd op een spontane en enthousiaste jonge meid volop toekomstplannen. Ik werd aangetrokken door de rust die hij uitstraalde.

Na het eindexamen koos ik voor een opleiding Communicatie aan de Hogeschool Zeeland zo’n 10 kilometer van mijn ouderlijk huis. Tijdens deze vierjarige studie liep ik een half jaar stage op een PR-afdeling van een grote scheepswerf, studeerde zes maanden in het buitenland (Frankrijk) en deed als afstudeerproject een half jaar onderzoek bij een onafhankelijk kennisinstituut, TNO in Den Haag. Op 23-jarige leeftijd was ik voldoende voorbereid op het bedrijfsleven en ontving met veel trots mijn einddiploma.

Drie op een rij
Het leven lachte mij toe en ik lachte terug. Mijn vriend en ik verhuisden vanuit het rustige Zeeland naar een drukke stad ergens tussen Rotterdam en Amsterdam. Al snel kreeg ik een interessante baan binnen mijn vakgebied bij Defensie. Ik was ambitieus en legde de lat voor mijzelf erg hoog. Na twee en een half jaar hard werken en veel reizen binnen deze grote organisatie, was het lachen mij deels vergaan. Ik kreeg erge spier- en spanningsklachten en voelde mij plotseling ontzettend onzeker over mijn kwaliteiten. Maar ik was toch niet ziek? Het enige wat ik wilde was rust in mijn lijf en omdat het niet in mij opkwam mijzelf ziek te melden, nam ik ontslag.

Eerste psychose
En ik nam een hond. Thuis volgde een heel ander dagritme. Ik had veel vrije tijd en maakte lange wandelingen met onze viervoeter. Het leven lachte mij weer toe en ik lachte hard terug. Misschien een beetje té hard. Eind dat jaar kreeg ik mijn eerste psychose. Ik was 25 jaar. “Dat kan iedereen gebeuren”, zei de huisarts. Na deze manische ontsporing volgde een depressie. Het koste mij enkele maanden herstel. Ik ging weer aan het werk. Dit keer als communicatiemedewerker bij een gemeente. Ik had het geluk weer gevonden en raakte ook nog zwanger. Mijn leven kon niet meer stuk. Tenminste dat dacht ik.

Tweede psychose
Mijn tweede manische psychose begon in de 7e maand van mijn zwangerschap. De diagnose luidde: bipolaire stoornis en was ook goed te verklaren door de hevige stemmingswisselingen die ik achteraf gezien tijdens mijn puberteit en als student had. Ik werd in de 8e maand van mijn zwangerschap ingesteld op Lithium. De variant met gereguleerde afgifte: Priadel. Op medische indicatie beviel ik in het ziekenhuis van een dochter. Het ging gelukkig allemaal goed met haar. We kozen voor de naam: Fabiënne. Klinkt als ‘ça va bien’. En na enkele maanden ging het met veel hulp en zorg van familie, ook weer goed met mij. Ik pakte mijn baan als communicatiemedewerker weer rustig op. Dit keer parttime want ik had inmiddels wel geleerd dat ik met mijn diagnose activiteit en rust goed moet afwisselen om in de toekomst stabiel te blijven.

We waren een ‘happy family’. Toen mijn man een andere baan in Zeeland kon krijgen zijn we, ongeveer anderhalf jaar na mijn bevalling, weer teruggekeerd naar onze thuisbasis. Naar de rust van het strand en de zee maar ook vooral dichter bij onze hulptroepen. Naar de oma’s en opa’s die mij op zijn tijd in slechtere periodes konden ontlasten van mijn zorg als moeder.

Door deze verhuizing raakte ik mijn leuke baan kwijt en kwam als werkzoekende thuis te zitten. Na één jaar intensief solliciteren kreeg ik een baan naar mijn hart als webredacteur waar ik mij met veel enthousiasme instortte. Die zomer dat ik met mijn nieuwe baan begon, was het extreem warm en als bijwerking van de Lithium begon mijn schildklier traag te werken en maakte onvoldoende thyroïd aan, een zogenaamde hypothyroïdie. Hierdoor maakte mijn hypofyse, de dirigent van ons hormonale orkest, overuren.

Derde psychose
Een derde psychose volgde inclusief twee maanden opname waarvan vier dagen in de isolatiecel. Wij kennen het gezegde “Drie keer is scheepsrecht”. Deze manische psychose was gelukkig de laatste op een rij maar ik werd wel volledig afgekeurd. Deze slimme meid die op haar toekomst was voorbereid, kwam als arbeidsongeschikte, bipolaire huismoeder thuis te zitten. Door de nodige medicatie om mij stabiel te houden, anderhalf jaar deeltijdbehandeling en het volgen van een psycho-educatie cursus leerde ik langzaam omgaan met mijn psychische beperking. Ik ging life-charts invullen en met hulp van mijn man en behandelaar ben ik een noodplan gaan schrijven en de beginsignalen van mijn manie’s en depressies gaan benoemen.

Zingeving heeft zin
Wij mensen zitten ingewikkeld in elkaar maar ook het leven kan gek lopen. Je kan maar beter niet teveel verwachtingen hebben dan kan het alleen maar meevallen. Ik kon het moeilijk verkroppen dat mijn carrièredroom in duigen was gevallen. Terwijl mijn studiegenoten zich een weg omhoog klommen, was ik keihard naar beneden gevallen. En dat deed zeer! Het heeft lang geduurd voordat ik mijn kwetsbaarheid kon accepteren. Vanaf ons vijfde jaar zijn we leerplichtig en staat ons leven in het teken van jezelf ontwikkelen voor de toekomst. Waren al die jaren studie en werkervaring voor niets geweest?

pigeons-569112_640

Na alles wat ik heb meegemaakt, weet ik één ding. Naast voldoende ziekte-inzicht, minimale medicatie, steun van betrokkenen en de benodigde therapie is zingeving zo ontzettend belangrijk voor herstel. Het gevoel dat je van waarde bent voor de maatschappij. Dat mijn leven, naast mijn moederschap, zin heeft. Wij hebben als psychiatrisch patiënt misschien hulp nodig van anderen maar wij hebben het ook nodig om er zelf voor de ander te kunnen zijn. Om zelf voldoening te krijgen door het helpen van anderen. Met als positief gevolg dat je eigenwaarde weer volop gaat groeien en bloeien. We moeten stoppen met onszelf continu focussen op wat wij niet meer kunnen. Ons bipolaire brein heeft last van stemmingswisselingen maar dat betekent niet dat we niets meer kunnen betekenen voor de maatschappij. Over het algemeen zijn wij, mensen met een bipolaire stoornis behoorlijk creatief en kunnen goed buiten de box denken. In depressieve tijden zijn wij misschien tot weinig in staat maar daarentegen komen in goede tijden onze kwaliteiten naar boven. De kunst is om tussen die perioden onze energie te leren doseren zodat de pieken niet zo hoog zijn en de dalen niet zo diep.

Door de zingeving komt men tot herstel
Achteraf gezien is mijn studie niet voor niets geweest. Eind vorig jaar heb ik op 40-jarige leeftijd mijn schaamte opzij gezet en de moed gevonden om openheid te geven over mijn kwetsbaarheid. Ik heb mijn communicatieve vaardigheden gebruikt voor het maken van een kennis- en ervaringssite over de bipolaire stoornis: www.petraetcetera.nl. Waarom deze naam? Ik heet Petra, ik heb een psychische gevoeligheid maar ik ben zoveel meer. Ik ben een dochter van twee lieve ouders die altijd voor mij en mijn gezin klaar staan; een vriendin die houdt van een goed gesprek; een aardige buurvrouw en eigenaar van een gezellig huis. Misschien een ex-communicatieadviseur maar ook echtgenote van een man die mij met respect behandelt, mijn eigen keuzes laat maken en mij van fouten laat leren; cliënt (en soms patiënt); moeder van twee prachtige kinderen en baasje van een eigenwijze teckel. Om mijn leven verder zinvoller te maken ben ik ook regiocontactpersoon van de Nederlandse Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen en ambassadeur van het Fonds Psychische Gezondheid.

Website
Met deze website wil ik andere mensen die nog vechten tegen een psychische ziekte inspireren en motiveren. Naast allerlei informatie kun je op de site gratis downloads vinden van brochures en boeken plus links om films online te bekijken. Verder is deze website een podium voor het delen van ervaringen. Verhalen van mijzelf maar ook die van andere lotgenoten, betrokkenen en behandelaars met als doel om (zelf)stigma tegen te gaan.

Tegen patiënten zou ik willen zeggen: Stop met vechten tegen je psychische ziekte en leer je gevoeligheid kennen. Praat erover want een gesprek met een ander is een kennismaking met jezelf. Openheid over je kwetsbaarheid kost moed maar geeft uiteindelijk heel veel KRACHT!

Petra d’Huy

Hoe gezond leef je?

Tijdschrift Margriet, nummer 44/15 (pag.71)

Petra d’Huy (41) over haar bipolaire stoornis.

IMG_2595

Getrouwd met: Coen (42)
Kinderen: Fabiënne (14) en Julian (9)
Beroep: was werkzaam als communicatieadviseur, sinds eind vorig jaar ambassadeur van het Fonds Psychische Gezondheid (www.psychischegezondheid.nl)
Sport: wisselt rust en activiteit bewust af door met de hond te wandelen en zo veel mogelijk de fiets te pakken.
Voeding: niet te veel koolhydraten of alcohol.

“Ik kies secuur mijn momenten, waardoor ik soms een feestje oversla.”

BALANS
“Alles draait voor mij om balans. Ik heb een bipolaire stoornis waardoor het voor mij heel belangrijk is om bewust te leven. In 2003 is het voor het laatst goed mis gegaan. Ik had waanideeën en belandde in een psychose.”

EENZAAMHEID
“Gelukkig ben ik omhoog gekrabbeld, mede dankzij mijn man en onze ouders, maar die periode was eenzaam. Niemand begreep me. Nog steeds is het wel eens alleen. Ik kies heel secuur mijn momenten, waardoor ik soms een feestje oversla. Want als ik overal ja op zeg, heb ik sneller kans op een manie of depressie. Ik wil voorkomen dat ik terugval.”

DAGBOEKJE
“Ik heb veel moeten opgeven: mijn carrière, mijn ambitie. Maar het bracht me ook veel. Ik heb veel gelezen over spiritualiteit en mindfulness. Elke avond noteer ik in een soort dagboekje hoe ik me voel en wat ik gedaan heb. Daarmee houd ik mijn stemming in de gaten. Ik had allerlei dromen, maar wanneer ik ’s avonds in de tuin zit met mijn gezin om me heen, denk ik: ‘Heb je nog meer nodig om gelukkig te zijn?’ Dat zijn fijne momenten.”

Petra heeft een kennis- en ervaringssite over de bipolaire stoornis: www.petraetcetera.nl

Leven met een bipolaire stoornis

Tekst: Inge Heuff
Foto: Ingrid Borger

K_Petra d'Huy klein

Petra is zoveel meer
Openheid geven, begrip kweken, kennis uitwisselen en de stilte doorbreken die er vaak rond psychische aandoeningen hangt, Petra d’Huy heeft zichzelf een flinke taak opgelegd. Sinds begin dit jaar heeft zij een website over leven met een bipolaire stoornis. Hierop verzamelt ze kennis, schrijft ze blogs en geeft zij anderen de ruimte om hun verhaal te vertellen.

Haar psychiatrische geschiedenis staat op haar site – www.petraetcetera.nl – vermeld. Drie psychoses in drie jaar. Werd de eerste nog geweten aan een (te) druk leven, bij de tweede kreeg Petra, toen zeven maanden zwanger, de diagnose bipolaire stoornis en lithium, de derde psychose (in 2003) leidde tot een opname.

“De psychoses en die diagnose zetten ons leven op z’n kop, niet alleen dat van mij, maar ook van mijn man en onze familieleden. Eigenlijk begin je opnieuw en met andere kaders. Voor mij betekent dat: stress vermijden want er zit al genoeg spanning in mijn lijf, goed slapen, regelmatig leven en bewegen en dus niet werken, onder meer omdat ik me daar als perfectionist helemaal in verlies en manisch word.’’

Alles uitzoeken
Door haar studie Communicatie weet Petra hoe ze een verhaal moet vertellen. Ze formuleert goed en zorgvuldig. Ook haar site ziet er verzorgd uit. “Ik wist niets van websites. Twintig jaar geleden was dat geen onderdeel van mijn opleiding. Met als gevolg dat ik alles ben gaan uitzoeken. Dan moet ik wel uitkijken dat ik niet doorsla, dus manisch word. Zodra ik enthousiast ben, loop ik het risico mezelf voorbij te lopen, met alle gevolgen die erbij horen.’’

Ambities
Voor Petra is de site de uitlaatklep waarin zij haar ambities kan verenigen: openheid over haar psychische gesteldheid, anderen, ook behandelaars, de ruimte geven dat ook te doen en schrijven. “Ik heb altijd dagboeken bijgehouden. Schrijven is een manier om gedachten uit mijn hoofd te krijgen. Openheid vind ik heel belangrijk. Een fysieke aandoening is te zien en wordt over het algemeen geaccepteerd. Een psychische aandoening zie je niet en vraagt veel meer inlevingsvermogen. Dat is er niet altijd. En zeker niet als de kennis ontbreekt. Ik wil uitdragen wat een bipolaire stoornis kan betekenen voor de mensen zelf en voor hun omgeving en tegelijkertijd laten zien dat ik zoveel meer ben dan mijn psychische gevoeligheid. Daarnaast zou ik heel graag behandelaars willen laten schrijven over ‘hun’ kant van dit verhaal.’’

Psycho-educatie vergroot acceptatie
“Dé bipolaire stoornis bestaat niet”, zegt sociaal psychiatrische verpleegkundige Tina Blokpoel. “Mensen kunnen sterk of een beetje manisch worden en dat geldt ook voor de mate van depressiviteit. Sommigen wisselen vaak van stemming, anderen blijven jaren stabiel, terwijl er ook mensen zijn die psychotisch worden.’’

Het is duidelijk dat de stemmingsstoornis enorm ingrijpt in het leven van de cliënt en zijn omgeving en veel onbedoelde schade oplevert. Blokpoel: “Vaak denken mensen die manisch zijn dat ze de hele wereld aan kunnen. Ze slapen nauwelijks en vertonen impulsief en excessief gedrag. Mensen geven bijvoorbeeld ongeremd geld uit of plaatsen ongepaste berichten op sociale media. Financiële schade kun je over het algemeen wel herstellen. Bij sociale schade is dat veel lastiger, nog afgezien van de schaamte die de cliënt achteraf overvalt.’’

Vertrouwen in de behandelaars is de basis voor een succesvolle aanpak. “En dat we allemaal – cliënt, omgeving en behandelaars – er zo vroeg mogelijk bij zijn en samenwerken’’, benadrukt de verpleegkundige. “Medicatie is onontbeerlijk om de stoornis snel te stabiliseren. Maar de cliënt of omgeving moet wel de eerste signalen herkennen en aan de bel trekken.’’

Tina is dan ook groot voorstander van psycho-educatie. Cliënten en betrokkenen krijgen in zes avonden informatie over het ziektebeeld en alles wat erbij komt kijken. “Natuurlijk kunnen cliënten ook ervaringen uitwisselen. Dat vergroot de acceptatie en het inzicht dat je er vroeg bij moet zijn. En hopelijk leidt het ook tot een persoonlijk ‘noodplan’. Dat geeft de specifieke symptomen van de cliënt aan, wat het moment is van ingrijpen en wie dan wat moet doen. Ook wat betreft medicatie. De beste noodplannen –zoals Petra dat ook heeft – zijn helaas van mensen die eerst flink ziek zijn geweest.’’

Media
Zes jaar lang was Petra regionaal contactpersoon voor de Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB). Tegenwoordig is ze ambassadeur voor het Fonds Psychische Gezondheid. Die inzet zorgde al voor enige publiciteit. Dankzij haar website, maar ook door eigen initiatief, is ze steeds vaker in de media te vinden. “Staat er in de Margriet een oproepje of je wilt vertellen over hoe gezond je leeft. Iedereen denkt dan aan verantwoord eten, meer bewegen en zo. Voor mij heeft gezond leven nog hele andere invalshoeken. Toen ik dat mailde kreeg ik een positieve reactie en ben ik geïnterviewd, inclusief een fotoshoot in Amsterdam. Daar hebben we met het gezin een weekeindje van gemaakt.’’

Gezin en familie
Het gezin; Petra praat er geregeld over. Hoe haar man Coen haar steunt, helpt en toch ook afstand weet te houden zodat ze zelf kan ontdekken als ze te hard gaat. Haar dochter en zoon die weten dat ze ’s middags even moet rusten en dat het soms gewoon niet gaat. “Regelmatig loop ik ’s morgens met onze teckel naar mijn schoonouders voor een bakkie koffie. Dat geeft structuur aan de ochtend en ik ben even het huis uit. Ook mijn ouders springen bij. Zonder mijn netwerk zou ik het niet redden. Ik vind dat behandelaars daar veel te weinig aandacht voor hebben.’’

Zoveel meer
“Mijn huidige psychiater vraagt nooit naar mijn gezin’’, vervolgt ze, “en ik vraag me af of hij mijn site, die toch zo belangrijk voor me is, ooit bekeken heeft. De psychiatrische zorg richt zich voornamelijk op medicatie en dat is te beperkt. Er is zoveel meer dat invloed heeft op mijn welbevinden. Bijvoorbeeld zelfinzicht en dat krijg je alleen door af en toe je eigen weg te kiezen ook als dat fout kan gaan. Na vijftien jaar weet ik aardig om te gaan met deze chronische aandoening, maar ik stoot nog steeds wel eens mijn neus. Het ene moment is me alles duidelijk en kan ik de hele wereld aan. Het andere moment hangt er een zware regenbui boven mijn hoofd die elk moment kan losbarsten, ik weet alleen niet wanneer. Maar ik ben zoveel meer dan die twee uitersten. Ik ben ook moeder, echtgenote, (schoon)dochter, vriendin, et cetera. Dat alles hoort ook bij mijn behandeling.’’

Check: www.petraetcetera.nl

Petraetcetera.nl – bijna portaalervaring

Tekst: Olena Trompert

Als u voor het eerst de petraetcetera.nl site bezoekt wordt u meteen ontspannen, van het rustige haast minimalistische design van de site in combinatie met mooie, grote foto’s. Het onderwerp van de site is duidelijk: u ziet op elke pagina het motto staan: ‘leven met een bipolaire stoornis’. Petra d’Huy (de oprichter en eigenaar) ontmoet u op de homepage met haar blijmoedige glimlach en uitleg, waarom de site aldus genoemd is. De navigatie van deze site wijst zich vanzelf.

recensie

Na beetje surfen door de site komt u vrij snel tot de conclusie dat deze site bijna een portaal (*) te noemen is! Al ontbreekt er wel een sitemap. Als je kennis neemt van Petra’s teksten, verbaast het niet dat zij van beroep communicatieadviseur is: ze schrijft boeiend en de site communiceert competent.

Waarom heeft Petra besloten om een eigen site te ontwikkelen? Wat is het voordeel om zo herkenbaar en persoonlijk op het web te staan? Waarom heeft Petra zich niet gewoon aangesloten bij een grotere bekende organisatie (behalve haar rol als ambassadrice bij het Fonds Psychische Gezondheid)? Zijn vragen die bij mij op komen. Duidelijk is in elk geval dat Petra’s talent en energieniveau groot genoeg is om succesvol zo’n portaal op te richten en te onderhouden. Vermoedelijk zijn haar ambities hoog gebleven, ondanks haar bipolariteit, die lotgenoten met dezelfde ziekte vaak (te) nederig maakt.

Petra deelt graag met bezoekers het recept van haar succes: “Dit was het begin van mijn zoektocht naar mijn gebruiksaanwijzing. Wie was ik en wat had ik nodig, en wat vooral niet, om het maximale uit het leven te halen samen met deze psychische stoornis”. En deze zoektocht vindt u op elke pagina van haar site. U kunt het eens of oneens zijn met Petra’s stellingen, maar haar site is een van de meest opmerkelijke, up-to-date en gebruikersvriendelijke kennisbronnen over bipolariteit die te vinden is op het Nederlandse web. Het is te goed te merken dat deze site voortdurend wordt bijgewerkt. Petra zoekt naar mogelijkheden om meer ervaringen van lotgenoten een podium te geven op haar site.

Wilt u blogger zijn of worden? Bekijk dan eens of deze site niet iets is voor u? Zij verwelkomt mensen met een bipolaire stoornis, maar ook betrokkenen en behandelaars om blogs te schrijven op haar site (de blogspelregels kunt u op petraetcetera.nl vinden). Petraetcetera.nl is zeker een fenomeen in de bipolaire wereld van Nederland. Een voorbeeld van hoe ‘je van citroen, limonade kunt maken’.

(*) toegangspunt tot verzamelde informatie

De kip of het ei?

PLUSminus, herfst 2015

Zondagochtend. De zon schijnt, de lucht is blauw en er waait een matig windje maar het is nog te koud voor alleen een t-shirt. Hier houd ik van. Niet te warm en niet te koud. Precies goed. We zitten met het hele gezin inclusief onze kleine viervoeter in de auto richting het Veerse Meer. Ik had eigenlijk geen zin om weg te gaan. Wilde thuis nog van alles doen zoals de keuken opruimen. Rommel geeft maar onrust. Maar het is goed om even uit je vertrouwde omgeving te stappen en de boel de boel te laten. Daar knap ik uiteindelijk wel van op.

dekipofheteiWat maakt dat je vanuit een manisch fase weer in een rustiger vaarwater komt of na een depressieve periode het leven weer van de zonnige kant gaat zien? Als we het antwoord zouden weten dan waren we niet meer bipolair. Je kan mij net zo goed vragen: Wat was er eerder…de kip of het ei? Is het door het ophogen van de Lamotrigine dat mijn stemming weer boven de gemiddelde lijn uitkomt of zorgt mijn nieuwe creatieve uitlaatklep dat ik beter in mijn vel zit? Ik ben er namelijk van overtuigd dat je naast medicatie ook zelf veel kan doen om je beter of rustiger te voelen. Maar wie weet is het ook dat extra pilletje geweest die mij net dat duwtje in de rug heeft gegeven om tot enig initiatief te komen.

Ons levenspad is geen rechte weg en bestaat uit continu keuzes maken. Ga je links- of ga je rechtsaf? Maar welke keuze is het precies geweest die mijn stemming ten goede kwam? Is het omdat ik een klein teckeltje heb aangeschaft die met kwispelende staart voor mij gaat staan om duidelijk te maken dat we nu echt naar buiten moeten? Of dat ik zo nodig een bezoek breng aan mijn (schoon)ouders voor een bakkie troost? Is het dat ik gekozen heb voor een man die mij altijd met respect behandelt en mij compleet vrij laat zonder mijn stemming uit het oog te verliezen? Of dat ik ‘s morgens om op gang te komen de cd van 538 Hitzone door de kamer laat schallen zodat mijn hersens geprikkeld worden? Is het omdat ik koos voor twee kinderen die mij iedere morgen een reden geven uit mijn bed te komen om ze uit te zwaaien naar school? Dat ik als ik zin heb met mijn vriendinnen app om even mijn ei kwijt te raken? Of is het dat mijn man en ik in de beginperiode van mijn ziekte ervoor hebben gekozen om vanuit de drukke randstad te verhuizen naar de Zeeuwse kust? Of omdat ik ben gestopt met treuren om de dingen die ik niet meer kan doen maar ben gaan kijken naar wat ik nog wel kan. En dat ik besef dat ik perfectionistisch ben maar niet perfect en dat dit ok is? Dat, als ik mij onrustig voel in een iets te drukke supermarkt, ik geleerd heb om op mijn ademhaling te letten waardoor ik ontspan? Of is het dat ik heb besloten om ambassadeur van het Fonds Psychische Gezondheid te worden en daardoor makkelijker mijn schaamte opzij heb kunnen zetten om ervaringsverhalen te schrijven over mijn leven met een psychische gevoeligheid? Dat ik, doordat ik deze verhalen ben gaan delen via internet, heel veel hartverwarmende reacties op mijn site binnenkrijg van andere lotgenoten en betrokkenen waar ik ontzettend van opknap?

Volgens mijn spv’er maakt het niet uit wat ervoor heeft gezorgd dat het beter gaat. Waren het de pillen of iets anders? Niet over nadenken, maar gewoon genieten!

Gevangen in je eigen gedachten

Tekst: Elke Wolferink-van der Heyden

mijngeheimPetra d’Huy (41) heeft een drukke baan en een boeiend leven als ze haar eerste psychose krijgt. Er volgen er nog twee en in de tussentijd wordt de diagnose gesteld: Petra heeft een bipolaire stoornis. Met andere woorden: ze is manisch depressief. Dat is het begin van een levenslang leerproces op zoek naar acceptatie. Daarbij wordt ze liefdevol gesteund door haar man Coen.

Petra heeft een bipolaire stoornis, ook wel een manische depressiviteit genoemd. Ze heeft dezelfde gevoelens als ieder ander, alleen ontbreekt bij haar de rem. Het ene moment kan ze heel uitgelaten zijn (manisch), het andere moment juist erg neerslachtig (depressief). Het is een ernstige chronische ziekte die niet kan worden genezen. In Nederland heeft één op de vier mensen een psychische stoornis. De kans dat een vriend, collega of familielid hiermee te maken heeft, is groot. Daarmee komt het vaker voor dan bijvoorbeeld hooikoorts of overgewicht. Toch rust er een groot taboe op psychische ziekten. Sterker nog: er is sprake van een fenomeen dat nog nadeliger is dan de klachten zelf, namelijk stigmatisering. Dat is de reden waarom Petra openhartig vertelt over haar diagnose. “Het zou mooi zijn als we naar elkaar konden kijken zonder vooroordelen. Er wordt al snel een verschil gemaakt tussen ‘ons’ als normale mensen en ‘hen’ als abnormaal en geestelijk ziek. Verkeerde informatie en schrikbeelden in de media, versterken deze verschillen nog eens. Maar geef het eens een kans om iemand echt te leren kennen. Pas dan zie je de mens achter een bepaald uiterlijk, gedrag of stoornis”, vertelt Petra gedreven.

Lees verder…

Hoe je angsten kunt overwinnen op weg naar herstel

Tekst: Petra d’Huy
Foto: Neofragma

tralies

Nadat ik ontslag had genomen vanwege burn-out klachten volgde mijn eerste psychose. Ik legde de lat altijd erg hoog en was zeer kritisch naar mezelf. Ik zocht op dat moment de oorzaak van mijn ‘falen’ ook bij mijzelf. Niet wetende dat ik psychisch ziek was en onwetend over wat mij later zou overkomen.

Achteraf gezien had ik me natuurlijk gewoon ziek moeten melden maar ik wilde compleet van al mijn stress af. Ik wilde rust. Ongeveer vier maanden na mijn laatste werkdag ging het fout.

“Ik verloor vanuit een manie de grip op de werkelijkheid.”

Ik sliep haast niet en midden in de nacht zat ik compleet helder beneden op de bank hele theorieën in mijn dagboek te schrijven. In psychotische toestand ben ik in de auto gestapt en naar mijn ouders gereden, die 160 km verderop woonden. Zij merkte al snel op dat het foute boel was en hebben de huisarts gebeld. Hij kwam direct langs om mij na een korte observatie een haldolinjectie te geven. Op dat moment was ik ontzettend bang en kon alleen maar denken aan de euthanasie van mijn opa, waar ik als 17-jarig meisje zelf bij was. Ik keek de huisarts aan en was ervan overtuigd dat mij hetzelfde gebeurde. Met veel angstgevoelens heb ik op dat ogenblik mijn leven bewust losgelaten.

Bang dat de gekte in mijn hoofd niet meer zou stoppen en ik geen uitweg meer zou vinden, zie ik mijzelf een jaar later weer terug tijdens mijn tweede psychose.

Lees verder…

‘Gebruik humor eerst bij lotgenotencontact’

Interview: Ireen van der Lande
Cartoon: Peter de Wit


Ervaringswijzer
 duikt in de wereld van humor en herstel, door interviews met een aantal (levens)experts op dit gebied. Na professor Ivan Brown, volgt nu Petra van de website Petra etcetera, over leven met een bipolaire stoornis.

Petra (41) heeft een psychische gevoeligheid, maar is daarnaast nog zoveel meer. Op haar website http://www.petraetcetera.nl deelt ze haar kwetsbaarheden en talenten, met als doel: (zelf)stigma tegen gaan. Zij gebruikt humor als belangrijk hulpmiddel. ‘€˜Als je om elkaar kunt lachen, verwijdert het de pijn van schaamte en onzekerheid.’€™

Zij reageerde op een oproep van Ervaringswijzer om eigen ervaringen te delen over het onderwerp Humor & Psyche. Dit onderwerp, gezien vanuit de manisch-depressieve hoek, spreekt haar aan: ‘€œEr wordt doorgaans zo serieus gecommuniceerd over mensen met een bipolaire stoornis. Dat stigmatiseert, en dat creëert zelfstigma.’€ Daarom lijkt het Petra goed om gewoon eens lekker om en met elkaar, maar vooral ook om jezelf te kunnen lachen. ‘€œHet wordt tijd dat we ook eens om psychische aandoeningen kunnen lachen en het allemaal niet zo serieus nemen, dat relativeert de boel een beetje.’€

Over humor gesproken: Petra is gek op Sigmund, de uiterst absurde psychiater in dé strip van de Volkskrant, die op humoristische wijze de toeschouwer een kijkje geeft in zijn praktijk en al zijn bezoekers. Niet alleen de psychiatrie, maar ook de cliënt wordt continu op de hak genomen. Op Petra’€™s site staat dan ook de volgende afbeelding van dokter Sigmund.

sigmund_mds

Humor met respect
‘€œLachen om elkaar moet wel met mate gebeuren, want als mensen de hele dag grapjes over je gaan maken, is de lol er ook snel van af. Het is daarnaast belangrijk wannéér je humor toepast. Als je in crisis zit of als je net gehoord hebt dat je de diagnose hebt, dan stort je wereld in. Dat is allemaal zo heftig. Op zo’€™n moment betrek je ook alles op jezelf. Een grapje valt dan niet zo lekker. Respect speelt in mijn beleving ook een belangrijke rol bij humor. Ik begrijp ook dat er in de zorg niet zo snel grapjes worden gemaakt; je slaat gauw de plank mis. Het duurt even wanneer je weet dat er respect is. Naar mijn idee kan humor wel toegepast worden tijdens therapiesessies als patiënt en behandelaar dicht bij elkaar staan en een goede, wederzijdse vertrouwensband hebben. Ik heb behandelaren gehad bij wie ik dat had en anderen waarbij dat niet zo was. Een grapje op zijn tijd had op dat moment kunnen helpen om zo’€™n band te creëren. Tijdens de hulp die ik heb gekregen sinds mijn diagnose werd humor overigens niet of nauwelijks ingezet. In ieder geval niet bewust. Het was juist vaak heel serieus allemaal.

Grappen over mij zijn welkom
Je moet jezelf niet al te serieus nemen. Mensen mogen een grap over mij maken. Mijn man en dochter hebben hele droge humor, dat vind ik geestig. Als we bijvoorbeeld Chinees eten zegt mijn man wel eens: ‘€œGeef mij de ketjap manisch eens aan’€. Dat moet gewoon kunnen. Ik vind het heerlijk om even te lachen, dat neemt zoveel spanningen weg. Ik kan het goed hebben als iemand anders een grapje over mij maakt. Mijn zwager kan zelfs vrij ‘€˜harde’€™ grappen maken. Dat geeft mij juist een gevoel van verbinding, anders zou hij die grap niet maken. En ik weet dat hij mij niet opzettelijk zou kwetsen. Voor hem is het een manier om met mij in contact te treden.
Laatst gaf mijn man me voor mijn verjaardag, het ‘€˜Sigmund’€™ boek van Peter de Wit cadeau, de cartoonist die ik al eerder noemde. Het is een té gek boek genaamd: ‘€œHet definitief diagnostisch naslagwerk om iedereen gek te verklaren’€.

Ik heb een chronische aandoening maar er is meer in het leven en je moet kunnen relativeren. Humor is daar een goed hulpmiddel voor. Maar als iemand heel veel grappen maakt over zichzelf, dan vermoed ik dat diegene zijn/haar ziekte nog niet geaccepteerd heeft. Je moet wel met respect met jezelf omgaan. Het is niet grappig om bipolair te zijn; het is een vreselijke klote ziekte. Dus maak jezelf niet continu belachelijk.

Omdenken
Ik zoek het positieve in het leven bewust op. Indirect hoort humor daar ook bij. Zo kijk ik graag naar cabaretiers, waarvan ik Theo Maassen het einde vind. In humor moet voor mij een bepaalde intelligentie zitten. Je moet als het ware leren ‘€˜omdenken’€™; buiten je eigen referentiekader leren denken. Dat is een creatief proces. Als toeschouwer word je een bepaalde richting opgestuurd, mede door je eigen vooroordelen en verwachtingen. Je denkt een bepaalde richting op en dan BAM!, word je de totaal andere kant opgeslingerd. Tegelijkertijd word je keihard met je neus op de feiten gedrukt, dat je beperkt bent in je denken. Humor is een serieuze zaak die vaak een gevoelige kwestie duidelijk maakt. Dan denk ik vaak: ‘€œVerrek ja, dat is waar!’€.

Ik denk ook dat humor goed is voor je geest. Je hebt toch van die gesleten paden, die vaste denkpatronen en gewoontes? Met humor, sla je ineens een zijweg in die nog niet bewandeld is. Misschien creëer je zelf nieuwe banen en wordt je ‘€˜mind’€™ er wel flexibeler van.

Uit de kast
Psychiater Bram Bakker staat binnenkort met cabaretiere Marjolijn van Kooten op de planken met de show ‘€˜Geen paniek’€™ over haar angststoornis. Dat vind ik zo goed. Laten we met zijn allen normaal over psychiatrie doen en daar hoort dus ook erom lachen bij.

Delen werkt helend. Ik denk dat het een uitlaatklep is voor Marjolijn om haar stoornis vanuit een humoristisch perspectief neer te zetten voor een groter publiek. Zij ‘€˜moet’€™ dit waarschijnlijk doen, haar verhaal delen, om te helen. Voor mij werkt dat via mijn eigen website. Het was doodeng om voor de hele wereld ‘€˜uit de kast’€™ te komen over mijn bipolariteit, maar het heeft mij wel ‘€˜beter’€™ gemaakt.

Met elkaar lachen geeft lucht
Humor kan een gevoelig onderwerp bespreekbaar maken. Het zorgt voor lucht in een zwaar onderwerp, of het breekt taboes open. Als je om elkaar kunt lachen, verwijdert het de pijn van schaamte en onzekerheid. Dat werkt volgens mij net zo goed bij mensen met een psychische aandoening als bij zogenaamde ‘€˜gezonde mensen’€™. Iemand met een dwangstoornis vertelde bijvoorbeeld dat alles op volgorde moet staan, anders werd ze helemaal gek, maar dat het nu dankzij therapie steeds beter ging. Ik schreef haar toen: ‘€œGoed bent bezig jij!’€. Gewoon een beetje met en om elkaar kunnen lachen is belangrijk.

Het om elkaar lachen onder lotgenoten werkt positief, het geeft luchtigheid en verbinding. Dat komt volgens mij doordat er een soort vertrouwensband en respect naar elkaar toe is, omdat je min of meer hetzelfde hebt meegemaakt. We hebben aan één woord genoeg en kunnen soms gemakkelijk om elkaar lachen, zonder dat het kwetsend overkomt. Humor maakt ook een gevoeliger onderwerp bespreekbaar.

Eerst via lotgenotencontact
Ik geloof zeker dat de inzet van humor kan bijdragen aan herstel. Lachen is natuurlijk ontzettend gezond. Humor zorgt ervoor dat negatieve emoties niet de overhand nemen. Wanneer je lacht, komt er op natuurlijke wijze een stofje vrij in je hersenen dat een prettig gevoel geeft. Dus zonder pillen kan je je al lekkerder voelen.

Ik geloof dat humor in eerste instantie het beste via lotgenotencontact kan worden uitgebouwd in de psychiatrie. Lotgenoten voelen elkaar onderling heel goed aan, waardoor er ruimte is voor grappen over en met elkaar. Bij lotgenotencontact denk ik ook aan de bijeenkomsten met partners. Ik vind het leuk dat mijn man grapjes maakt tijdens de psycho-educatie bijeenkomsten waar wij samen aan meewerken als ervaringsdeskundigen. Zo heeft hij mij liever depressief dan manisch omdat ik dan ‘€˜veilig’€™ op de bank lig en geen ‘€˜gekke’€™ dingen onderneem. Daar kan ik om lachen.

Mensen schamen zich over het algemeen heel erg voor hun beperkingen. Ik ook nog wel hoor, want al kan ik nu wel zeggen dat je dat niet moet doen, het vergt enig acceptatieproces voordat je erom kunt lachen. Zeker ook omdat je tijdens depressieve periodes zo onzeker bent, je hebt dan zoveel schaamtegevoelens. Terwijl je tijdens een manie juist zo heel zeker van je zaak bent.

Sociale contacten en kwetsbaarheid
Als je, zoals ik, bipolair bent, dan is het onderwerp sociale contacten een lastige. Ik kan niet mét en ik kan niet zonder. Gelukkig heb ik genoeg vrienden, maar zowel in depressie als de manie voel ik me vaak heel alleen. Er wordt gezegd dat psychiatrische patiënten veel lijden aan eenzaamheid. Tijdens mijn depressies vermijd ik anderen, omdat ik me dan zo onzeker voel. Als ik manisch ben, ben ik geneigd om juist veel sociale contacten op te zoeken. Ik weet dat ik prikkels moet vermijden. Dat het bijvoorbeeld beter is om niet naar feestjes te gaan. Daardoor mis ik wel het sociale contact. Dat maakt soms eenzaam. Humor bindt en in je eentje kun je wel lachen maar geen echte humor hebben. Je mist de interactie. Humor is juist ‘€˜vrienden onder elkaar’€™. Je moet het kunnen delen. Ook daarom is lotgenotencontact zo belangrijk.

Petra’€™s Conclusie
Humor is belangrijk omdat het ontspant, verbindt, relativeert en omdat het normaliseert. Maar ook omdat het je anders laat denken, buiten je bestaande kaders. Dat is gymnastiek voor de hersenen. Via lotgenotencontact (niet online, maar echte ontmoetingen) kan humor in de zorg meer ingezet worden, want voor onderlinge humor is respect en een gelijkwaardig gevoel nodig. Humor doe je niet alleen.’€

Petra heeft een eigen kennis- en ervaringssite: http://www.petraetcetera.nl, waarop zij alle ervaringen en kennis op het gebied van de bipolaire stoornis van lotgenoten, betrokkenen en behandelaars bundelt. Bezoekers van de site kunnen hier informatie vinden over en hoe om te gaan met een bipolaire stoornis. Naast iemand met een bipolaire stoornis is ze ook dochter, vriendin, (buur)vrouw, eigenaar, ex-communicatieadviseur, cliënt, echtgenoot, moeder, baasje, lotgenoot, ervaringsdeskundige, blogger, ambassadeur van het Fonds Psychische Gezondheid, et cetera.

Betrekkingsideeën, bijgeloof en leren relativeren

PLUSminus, herfst 2014

“Toeval bestaat niet. Ik geloof dat je in je leven tot op zekere hoogte dingen meemaakt om van te leren. Zelfs tijdens bijvoorbeeld gesprekken met anderen leer je, door emoties en gedachten die vrijkomen de ander maar, vooral jezelf steeds beter kennen. Maar soms tijdens mijn manische periodes komt er bij mij te veel informatie binnen.”

betrekkingsideeHeel vermoeiend en beangstigend is het als je alle ‘toevallige’ gebeurtenissen zoals nieuwsberichten in de krant of op tv op jezelf gaat betrekken, de zogenaamde betrekkingsideeën. Ook ging ik teveel betekenissen aan kleuren geven. Als ik bijvoorbeeld een zwarte auto voorbij zag rijden dan dacht ik aan de dood en mijn eigen begrafenis. Ik was manisch maar had wel depressieve gedachten. Teksten van liedjes op de radio kwamen keihard binnen en ik betrok de inhoud op mijn eigen leven. Alles leek voorbestemd.

Nu zie ik dit verschijnsel meer als selectieve perceptie. Je hoort wat je wilt horen en je ziet wat je wilt zien. Als ik nu teveel betrekkingsideeën krijg dan weet ik dat ik geestelijk vermoeid ben, dat ik moeite heb met filteren en dat ik even moet gaan liggen.

Betrekkingsideeën worden volgens mij gevaarlijk als je gevoelig bent voor bijgeloof en je uit angst de verkeerde verbanden gaat leggen. Mijn man wilde graag een keer met mij naar New York, naar ‘The city that never sleeps’. Niet echt een ideale vakantiebestemming voor iemand die overgevoelig is voor prikkels. Na een paar goede gesprekken met mijn zorgzame omgeving koos ik echter de veilige weg en ging niet mee. Mijn man vertrok samen met mijn dochter. Ik bleef thuis met onze zoon, die ik meer plezier zou doen met een dagje strand dan 24-uur winkelen. Ik vond het fantastisch dat zij wel gingen en was er ook aan toe om ze los te laten. Ik genoot van de whatsappjes met tekst, foto’s en filmpjes. Alsof ik er zelf bij was. Het feit dat ze op zondag 4 mei (dodenherdenking) terug zouden vliegen deed mij niets. Ik ben toch niet gek? Mijn trouwring brak die week plotseling doormidden maar dat zag ik als het loslaten van mijn geliefde. Zoals ik al zei: ik geloof niet in toeval. Ik werd pas ongerust toen ik op zondag in de vroege ochtend nadat ze geland waren géén telefoontje kreeg. Je moet niet direct uitgaan van het slechte maar ik weet ook als geen ander dat een ongeluk in een klein hoekje zit. Uit onwetendheid werd ik angstig. En dat zijn die moeilijke momenten in mijn leven. Dat je je gedachten moet leren loslaten.

Gelukkig heb ik geleerd dat je op zo’n moment moet leven in het nu! De kunst is rustig te blijven ademen, niet teveel na te denken en vooral proberen niet bang te zijn voor wat gaat komen. En wees ook niet bang voor je emoties want die gaan wel weer voorbij. Het zijn vaak de gedachten die je bang maken, niet de feiten dus je kunt ze relativeren. Wat kan ik doen om tot rust te komen? Nadat ik mijn man had gebeld met als resultaat de voicemail, belde ik mijn vader. Hij had op internet gezien dat het vliegtuig geland was. Tien minuten later belde mijn man en een half uur later stonden mijn dierbaren met een ‘big smile’ voor de deur. Mijn dochter had een zwarte sweater aan met een groot, rood hart ‘I LOVE NY’. En wat houd ik van haar!

Een goede keuze was het om mijn man en dochter los te laten op hun reis naar ‘The Big Apple’. Uit liefde, niet rekening houdend met mijn angst om hen of misschien mijzelf te verliezen. Het leven zit vol verrassingen, ik heb weer veel geleerd! Om mijn geest tot rust te brengen, gebruik ik medicatie en leef een geregeld leven. Ik probeer rust en activiteit af te wisselen en weet wat goed en wat slecht voor mij is en kan door duidelijk, open en eerlijk te communiceren assertief zijn naar anderen zodat mijn grenzen bewaakt worden.