Ervaringen zijn een must

Teks en foto’s: Huub Hendriks

Ik ben iemand die al meer dan tien jaar zeer stabiel is, maar ook het geluk heb dat ik met een echtgenote gehuwd ben die al meer dan 44 jaar aan mijn zijde staat. Lief en leed heeft ze met me gedeeld en Ans steunt me waar ze kan. Vaak cijfert ze zich helemaal weg om ons samen toch een leefbaar leven te geven. Iets waar ik heel erg dankbaar voor ben. Niet iedereen heeft een partner die openstaat voor het ziektebeeld.

Het verleden vormt je
Deze woorden kunnen duiden op belevingen die je veel pijn gedaan hebben, maar kunnen ook je oerkracht naar boven halen. Wat je voorheen hebt meegemaakt, kan je sterk maken. Als je er maar positief mee omgaat en erin blijft geloven. Bijna altijd heb je daar hulp of begeleiding bij nodig. Ook medicatie is vaak een must. De meesten van ons zijn op jonge leeftijd al getraumatiseerd of hebben vaak jarenlang verdriet en geestelijk pijn moeten doorstaan.

Hoe ga je daar het beste mee om?
Allereerst moet je op zoek naar je eigen ik, iets wat jaren kan duren. Accepteer dat je helaas anders bent dan de meeste mensen om je heen maar behoud vooral je eigenwaarde. En zoek naar je positieve kracht. Door onze psychische kwetsbaarheid zijn we vaak getekend en uit ons evenwicht.

Ik had een groot minderwaardigheidscomplex, dat vooral gevoed werd door uitspraken van mijn ouders. “Je kunt niets, je bent niets en zult nooit iets worden.” Ik wilde graag studeren. Geestelijke wilde ik worden maar het kwam er niet van.

Mijn geestelijke kwetsbaarheid
Daarom kijk ik toch even terug op mijn eigen ziektegeschiedenis. In 1974 kreeg ik mijn eerste opname die in totaal 14 maanden duurde. Hiervan was ik 7 maanden gesepareerd en had vele medicijnen. Twintig kilo aan gewicht verloor ik en moest zelfs opnieuw leren lopen. Ook heb ik in die tijd tientallen psychosen moeten doorstaan. Niemand gun ik deze ervaringen, want ze kunnen heel ingrijpend zijn en je tekenen voor het leven. Hierna volgden acht jaar van de ene opname naar de andere en ik was maar zelden thuis. Ook heb ik de eerste jaren van het leven van onze zoon gemist. Mijn gevoel van een echte vader voor hem zijn, speelt me nog steeds parten. Ook bij zijn geboorte kon ik niet aanwezig zijn, terwijl ik de dag erna met bloemen alleen naar huis mocht.

Hoe vorm je je eigen herstel?
Wees vooral dankbaar voor het goede dat het leven je biedt ook al ondervind je wel eens het tegendeel. Eerder zei ik al dat ieder mens oerkracht bezit en haal die dan ook naar boven uit jezelf. Laat je vooral bijstaan door een goed behandelteam en kleur met hen samen je leven. Ik wens eenieder hier veel succes mee.

Plusminus is altijd mijn levenslijn geweest
Mijn activiteiten in de loop der jaren hebben mij mede gevormd tot wie ik nu ben. Kort na de oprichting van de VMDB, de Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (nu de vereniging Plusminus – leven met bipolariteit genoemd) kwam ik via het RIAGG Maastricht, waar ik cliëntenraad voorzitter was, in aanraking met deze geweldige organisatie. Op dat moment studeerde ik nog Cliënt Recht en Ethiek aan de universiteit van Maastricht en was ik tevens zeer actief in de Limburgse Cliëntenraden.

Dertig jaar lang was ik KNVB voetbalscheidsrechter en twee jaar lang op landelijk niveau betrokken bij een politieke partij. Al deze ervaringen brachten me afleiding en vreugde, en zonder dat we het wisten gaf ons dit ook ruimte voor elkaar. We hebben altijd gewild dat ieder van ons zijn eigen leven moest hebben. Gewoon om te overleven.

Plusminus als reddingsboei
De VMDB heeft mij in die tijd (en Plusminus doet dat nog steeds) helemaal laten opbloeien. Altijd heb ik bij hen mogen doen waar ik goed in was namelijk o.a. voorlichting geven aan studenten huisartsen en de politie.

DSC00705

De politie mocht ik bij brengen hoe ze beter konden omgaan met psychiatrische patiënten in crisissituaties. Tevens leerde ik hen vanuit patiëntenperspectief denken.

Wat de huisartsen betreft sta ik nog altijd verstelt hoe weinig uren er in hun opleiding zit om over onder andere onze stoornis te leren, namelijk maar vier uur in totaal. Vaak ontvangen Ans en ik huisartsen in opleiding bij ons thuis. Dit gebeurt dan in een ongedwongen sfeer want dan vertel je veel meer als in een huisartsenpraktijk.

De lotgenotenlijn
Mijn hulp aan de telefoonlijn * van de landelijke vereniging heeft mij altijd veel steun en kracht gegeven. Doordat ik anderen bijstond, hielp ik ook mezelf. Gemiddeld vier uur per week mocht ik er voor anderen zijn.

*  Voor een persoonlijk gesprek kun je bellen met de lotgenotenlijn 0900 512 34 56.
    Elke dag van 11.00 tot 21.00 uur voor 0,10 euro per minuut. 

Ook werd me zo duidelijk dat er anderen waren die meer getekend waren door de psychiatrie dan ik zelf. Hen kon ik dan een luisterend oor bieden en samen zochten we naar oplossingen, iets wat me veel voldoening gaf.

Landelijke dagen
Het lotgenotencontact op deze dagen is voor mij nog altijd een feest. Met de meesten leden van de vereniging heb ik een warme open band. Iets wat zich ook vaak in de privésfeer uitbreidt.

De laatste jaren begeleid ik ook workshops waar ik veel voldoening uit haal. Ik merk steeds weer dat medelotgenoten, vooral in de eerste contacten binnen de psychiatrie, vastlopen op hun behandelplek en zich dan geen weg weten. Ook is de wachttijd voor behandeling vreselijk lang. Soms meer dan 9 maanden, en wat gebeurt er met de cliënt?

Bestuur en medewerkers
Lang was het pad van de vereniging Plusminus – leven met bipolariteit, om een goed en gedegen bestuur te vinden. Gelukkig is er nu een volwaardig en geweldig bestuur. Mooi is het dat iedereen van hen met korte lijntjes te bereiken is en er ook altijd tijd voor je gemaakt wordt. Zelf als je bestuursleden in de auto aan de lijn hebt, zijn ze er voor je.

Ik bewonder deze mensen en heb groot respect voor hen. Ook de medewerkers van Plusminus Young, die er voor de jongeren zijn met een bipolaire stoornis, en alle medewerkers op ons kantoor wens ik graag een heel warm hart toe. Nooit deed ik een vergeefs beroep op hen.

Dankbaar ben ik jullie allen. Bouw deze landelijke vereniging daarom verder uit en vervang de Minus altijd voor de Plus 🙂


2013Mondriaanhuub hendriks16 - kopie

Mijn naam is: Huub Hendriks, geboren in Slenaken (1950). Ik was de oudste van vier broers. Op mijn 23ste leerde ik Ans kennen. Samen hebben we één zoon Dave. In 1974 gaat het plotseling goed mis en word ik voor het eerst psychotisch. Een opname van 14 maanden volgt en in die tijd wordt, zonder dat ik daarbij ben, onze zoon geboren. Bij mij wordt de diagnose manisch-depressief gesteld. Nog vele lange opnamen volgen. Ik ben wel altijd erg medicatietrouw geweest en heel langzaam kreeg ik de controle terug over mijn leven. In 1975 werd ik volledig arbeidsongeschikt en daarmee heb ik het jarenlang heel erg moeilijk gehad.

Openheid loont

Tekst en foto’s: Cornelie Egelie-Sprenger

Als presentatie/media-ambassadeur van Samen Sterk zonder Stigma kies ik ervoor mijn verhaal te delen. Mijn motto is dan ook: delen is helen! Ik doe dat door middel van het geven van gastcolleges, presentaties en workshops. Telkens richt ik mij tot een andere doelgroep. Inmiddels heb ik voor MBO/HBO- studenten, kadetten van de politie academie, basisscholieren en psychiaters/psychologen gestaan. Te gek!

Foto collage

Het is voor mij telkens een feestje mijn herstelverhaal te delen. Maar mijn verhaal gaat natuurlijk niet alleen over mij. Het gaat ook over al die andere mensen die, in het geheim of in de openheid, worstelen met hun bipolaire stoornis. Nog fijner is het om te zien dat mijn verhaal ook écht aankomt. Dat merk ik aan de reacties en de vragen die men stelt. De vragen zijn dikwijls erg persoonlijk: Welke medicijnen gebruik je? Word je er dik van? Heb je nog een seksleven? Hoe gaan je kinderen met jouw kwetsbaarheid om? Aan wie vertel je dat je een bipolaire stoornis hebt? Hoe reageert men daarop?

Soms worden mensen emotioneel. De tranen stromen over hun wangen. Twee nichtjes kwamen, na afloop van een gastcollege HBO V, naar mij toe en vertelde me dat ze nu eindelijk snappen hoe het voor hun moeder/tante is om een bipolaire stoornis te hebben. Het waren ook tranen van herkenning én opluchting.

Eens gaf ik een presentatie aan groep 8 van een plaatselijke basisschool. Een moedig kind van 11 jaar vertrouwde mij en de rest van de klas toe dat haar vader depressief was. De vader kreeg medicijnen voorgeschreven maar wilde deze niet slikken want “je slikt toch geen medicijnen als je somber bent”? Best heftig om te horen. Ik weet dan niet hoe lang deze vader al depressief is en wat de ernst van zijn situatie is? Wat ik wel doe is een filmpje tonen. In dat filmpje wordt uitgelegd dat de hippocampus (diep verstopt in de hersenen) krimpt als je depressief bent. Daardoor maak je geen serotonine aan. De hippocampus kan weer groeien indien je therapie en/of medicijnen krijgt. Ik geef de link van dit filmpje ook aan het kind mee zodat zij het aan haar vader kan laten zien.

Mijn belangrijkste boodschap is dat het hebben van een psychiatrische aandoening geen aanstellerij is.

Een depressie/psychose is geen zwakte maar een ziekte. Indien je deze ziekte niet goed behandeld kun je er zelfs dood aan gaan! Dat komt binnen. Zelfmoord is niet hip, wél happening.

De afgelopen jaren ben ik een aantal keren in de media verschenen. Zo heeft mijn verhaal onder andere in de Libelle (‘13) gestaan, Trouw (‘14), Mijn Geheim (’15) en JAN (‘15).

Mijn ego krijgt een boost. Maar mijn hart wordt geraakt door de warme reacties. Op Blue Monday ’15 verscheen mijn verhaal in “Mijn Geheim”. In alle eerlijkheid wist ik niet goed of ik hier wel aan mee wilde werken. Immers, het is niet een blad dat ik zou kopen. Maar hoeveel dames in Nederland kopen dit wél? Ik zat te wikken en te wegen. En opeens dacht ik eraan dat het geen klap uitmaakt in welk blad je verschijnt. Immers, als ik één iemand hoop kan bieden met mijn openheid dan is dat al voldoende.

Na “Mijn Geheim” werd ik gevraagd door de JAN. De mooiste reactie die ik heb gekregen was het verhaal van een vrouw met ernstige psychische problemen. De zus van deze vrouw had mijn artikel in JAN (september ’15) gelezen.

Hi Cornelie, wilde je nog laten weten dat het sinds kort echt heel goed gaat met A.  En raad eens sinds wanneer? Sinds ze haar als aanvullend medicijn Lithium hebben gegeven. Dat wat ik de artsen heb geopperd toen ze werd opgenomen n.a.v. jouw verhaal in de JAN. Toen wilden ze eerst dat ze overging op een nieuw medicijn. Uiteindelijk hebben ze haar pas maanden later Lithium erbij gegeven als derde middel. Bizar toch? A. is inmiddels aan het werk. Iets dat ze al jaren niet heeft gedaan. Met haar relatie gaat het nog niet zo goed, maar met haar zelf wel. Heel fijn. Nogmaals duizendmaal dank dat jij je verhaal gedeeld hebt. Ik weet echt niet of ze mijn zusje anders wel lithium zouden hebben gegeven? Natuurlijk moeten we nog zien hoe het allemaal beklijft? Maar voor nu echt 1000% winst. Veel liefs, M.

Waar ik in mijn persoonlijk leven vooral tegenaan loop zijn “vriendinnen” die zeggen dat ik vooral niet aan bepaalde problemen moet denken want dan kan ik ook niet depressief of (hypo-) manisch worden. Denk vooral niet aan een roze olifant. Dat verhaal. Ik krijg dan het gevoel dat ik niet serieus wordt genomen. En soms twijfel ik: stel ik mij aan? Dat vind ik lastig. En het maakt mij strijdlustig. Juist deze vrouwen wil ik laten inzien hoe het is om bipolair te zijn. Maar is dit wel reëel? Niet iedereen zit op mijn verhaal te wachten. Toch?

Op dinsdag 19 januari 2016 zal ik in onze plaatselijke bibliotheek een ‘luchtige presentatie’ geven inzake “anders denken over psychische aandoeningen.” Ik hoorde gisteren dat er al flink wat kaarten zijn verkocht. Ben heel benieuwd wie er komen?



cornelie
Ik ben Cornelie Egelie-Sprenger, gelukkig getrouwd en moeder van 3 heerlijke kinderen. Jarenlang heb ik geworsteld met mijn psychische gezondheid.  
Ik had veel last van zelfstigma en ook vanuit de omgeving kreeg ik te horen vooral “een knop om te zetten”. Dat lukte niet. 

 

 

Na vijf zware depressies en drie psychoses was de maat vol. Ik besloot openheid van zaken te geven op Facebook. Het leverde mij hartverwarmende reacties op. En niet onbelangrijk, ik kreeg eindelijk in de gaten dat ik niet gek ben maar manisch depressief?! Hoe heftig de diagnose ook is, het was een verademing dat alle misère nu eindelijk een naam kreeg. De psychiater die mij de diagnose gaf vertelde me het vooral niet met de buitenwereld te delen. Waaaat????  Ik kon het niet geloven. Zoveel leed en dat in eenzaamheid te moeten doorstaan? Dat kan niet waar zijn. 

Daarom heb ik mij in 2012 aangesloten bij de beweging Samen Sterk zonder Stigma. Kort gezegd komt het erop neer dat de ambassadeurs, die de spil van deze stichting vormen, werken aan een samenleving waarin iedereen open kan zijn over psychische aandoeningen. Dat doen wij door mensen bewust te maken van vooroordelen en de impact hiervan.

Zie: www.samensterkzonderstigma.nl