What’s in a name

Tekst: Lisette van Gurp

Onlangs hoorde ik een gesprek over stigma’s. Over hoe je door een diagnose wordt vastgepind op de naam van een aandoening. Dat een diagnose een werkelijk contact tussen behandelaar en cliënt in de weg kan staan. Ik snap en herken dat. Ruim tien jaar geleden kwam bij een GGZ-instelling terecht in een langdurig intake-traject. Toen ik depressief bleek, lag de behandeling voor me klaar: groepstherapie. Het maakte niet uit dat ik daaraan geen behoefte had. En toen die niet aansloeg lag natuurlijk meer aan mijn weerstand dan aan de therapie zelf. Na één jaar was ik dus niet veel opgeschoten.

Ik zocht verder, voerde gesprekken over burnout-problemen. Mijn stress probeerde ik te reduceren met een training mindfulness. Ik voelde me beter begrepen, maar mijn klachten bleven steeds weer terugkeren. Na een zware periode kon het ineens stukken beter met me gaan. Dan kon ik de wereld aan, wist ik zeker dat het nu allemaal voorbij was. Waar ik eerst nog om huilde, was dan niet zo dramatisch meer. Dus pakte ik de draad weer op al was ik door een geestelijke val mijn werk kwijtgeraakt, ik was uit de kuil geklommen. “Wat fijn dat het nu weer goed met je gaat”, constateerde mijn omgeving dan. Ik had mijn lessen geleerd. De diepte was overwonnen.

Via vrijwilligerswerk kreeg ik een leuke baan als welzijnswerker. Ik voelde me onzekerder dan vroeger. Werken kostte me meer moeite. Op de achtergrond hoorde ik nog wel eens de echo uit mijn put. Dan ploeterde ik me door zo’n dag. Op andere dagen was ik een steun voor iedereen.

Moedig begon ik aan een omscholing richting onderwijs, een lang gekoesterde droom. Bijna zingend ging ik als vrijwilliger werken op een MBO. Ik was weer helemaal terug, blaakte van zelfvertrouwen. Met een omweg kwam ik dan toch op mijn plaats terecht. Dat gelukzalige gevoel duurde net zo lang als de periode van het vrijwilligerswerk. Ik kreeg een betaalde functie op een andere plek in de school. En hoewel ik me groothield naar buiten toe, voelde ik me eigenlijk meteen weer de diepte inglijden. Daar was die peilloze put weer. Klauwend viel ik langs de schachten, maar ik bereikte alsmaar de bodem niet. Weg baan en toekomstmuziek. Wat gebeurde er toch met me?

En dus ging ik weer op zoek naar hulp, ik wilde weten wat er met me was. Ik wilde begrip, van anderen en van mezelf. Wat ik verlangde was een naam, een etiket dus. Niet om daarmee afgeplakt te worden, maar om de herkenning. Goede hulp gaat over het contact tussen hulpverlener en hulpvrager. Simpel gezegd: het gaat niet goed en iemand zoekt hulp en iemand anders met verstand van zaken biedt hulp aan. Samen kijk je of er een klik is en of het aanbod aansluit. Hoe die hulp dan heet, is minder belangrijk. Het gaat om het zoekproces naar het wat en waarom. We kijken naar mijn gedrag en de overtuigingen die daaronder liggen, én naar welke pillen mij zouden kunnen helpen.

In mijn geval bleek de diagnose ‘depressie’ niet aan te sluiten. Dat was een gezamenlijke constatering van de therapeut en mij. Ik had zelf de sterke behoefte om te weten wat het dan wel was. Om pillen en praten daar beter op af te stemmen. Maar ook omdat ik mezelf dan meer zou herkennen. Toen de term ‘bipolariteit’ voor het eerst viel, had ik daar gemengde gevoelens over. Bij ‘depressief’ kon mijn omgeving zich nog wel iets voorstellen, maar ‘manisch’ zijn… Ik vond dat zelf ook lastig. Als ik mijn verhaal vertelde, haastte ik me altijd om erbij te zeggen dat ik bijvoorbeeld nog nooit gedacht had dat ik Napoleon was. Ik vond een manie eigenlijk een gekte. Was ik dan gek? Hoe kon ik mezelf accepteren?

Maar er was ook een andere kant: wat ik meemaakte bestond dus echt. Ik kon vallen én vliegen. Het betekende ook dat ik andere medicijnen kreeg. En mijn verhaal werd door het UWV serieus genomen. Na een jarenlange strijd ben ik nu volledig arbeidsongeschikt verklaard. Ben ik daar blij om? Nee natuurlijk, maar het geeft wel de erkenning die ik kennelijk zelf ook nodig heb.

Door de gesprekken met mijn therapeut leer ik waarschuwingssignalen herkennen. Sombere periodes worden getekend door angsten voor alles wat kan misgaan. Dan moet ik elke dag naar buiten en lopen, en verder mijn leven heel simpel houden. Wanneer ik echt alles leuk vind, en een tomeloze energie heb: ook dan naar buiten en lopen, en leven ‘met de handrem erop’. Mijn stemmingen zullen blijven schommelen, dat hoort ook bij mij. Maar ze schieten minder ver door. En ik leer ze beter te verdragen. De diagnose heeft mijzelf dus ook geholpen. Wat ik heb, heeft een naam gekregen. Niet dat ik mijn stoornis bén. Ik héb een stoornis waarmee ik te leven heb. Ik ben niet een etiket, maar ik ben blij dat ik de naam erop herken. 


Ik ben Lisette van Gurp (62 jaar) en heb 25 jaar gewerkt aan de bestrijding van seksueel en huiselijk geweld. De overstap naar het onderwijs is helaas mislukt.  Tegenwoordig help ik bij de vertoning van films over mensenrechten, luister ik naar verhalen van mensen die iemand verloren hebben en bemoei ik me met wat er in mijn buurtje speelt. Daarnaast schrijf ik regelmatig (korte) columns en houd ik van het kijken naar vogels.

De relatie met je diagnose

De bipolaire stoornis is een chronische psychische aandoening. Zodra je de diagnose krijgt, kom je er niet meer vanaf. Alsof hij op je voorhoofd vastgeplakt zit met secondelijm. Je zult er je hele leven mee moeten dealen. Of je het nu een uitdaging vindt of niet. Van je partner kun je scheiden als de liefde over is maar met deze nieuwe ‘vriend’ zal je moeten leren leven. Je kan er niet voor wegrennen, hoe vaak je dit in het begin ook zal proberen. Je kan je kop in het zand steken maar je zal nooit aan deze aandoening ontsnappen. Vroeg of laat komt hij weer opduiken, als een wolk die continu boven je hoofd hangt. Wanneer de zon gaat schijnen of wanneer het gaat regenen is, zeker in het begin, een verrassing. Je kan hem dus maar beter goed leren kennen en hem te vriend houden. En wie weet? Wie weet heeft hij jou uiteindelijk ook iets te bieden. Maar dan moet je daar wel voor open staan.

bend-678382_640

De weg naar herstel gaat niet over rozen. Het is een pad met bergen en dalen. Helaas is er nog geen goede navigatie voor ontwikkeld. De techniek van tegenwoordig is aardig op weg maar iedere patiënt is uniek en ieder zijn levensweg is anders. Alleen vertrouwen op een futuristisch apparaatje die je stemmingen controleert zal zelfs in de toekomst niet werken. Je zal ook in jezelf moeten blijven geloven en op jezelf durven te vertrouwen op weg naar herstel. Soms wandel je nietsvermoedend een doodlopende weg in. Je uitzicht is angstaanjagend. Je zal weer helemaal terug naar het beginpunt moeten en een andere route kiezen. De ene keer ben je ongeduldig en gehaast en wil je zo snel mogelijk op je doel af. En de andere keer weet je helemaal niet meer wat je doel is en heb je totaal geen energie om op pad te gaan.

Herstellen is vallen en opstaan en de kunst is om net die ene keer meer op te staan dan dat je gevallen bent. Herstellen kun je niet alleen. Je hebt de kennis, hulp en vaardigheden van anderen nodig om je de weg te wijzen en mensen waaraan je je kan spiegelen. Mensen die je kunt vertrouwen en waarvoor jij je open durft te stellen. Partners, familie, vrienden en vooral hulpverleners die in je geloven. Mensen die niet denken in beperkingen maar in mogelijkheden. Waarbij je je in het bijzijn geen patiënt voelt maar gewoon mens. Iemand met bepaalde gevoeligheden net zoals ieder ander. Ik zou het niet constant ziekte willen noemen maar een gevoeligheid want het merendeel van de tijd ben ik gemiddeld ‘gezond’. Je moet alleen goed oppassen voor jouw triggers en alert zijn op de eerste signalen van een aankomende manie of depressie zodat je niet echt ziek wordt. Volgens een lotgenoot voelt de bipolaire stoornis als raften op een rivier. Je bent naar mijn mening hersteld als je je op de golven staande weet te houden.

surfen

Maar hoe goed je ook je best doet om te surfen en daarin steeds beter te worden, van die gevoeligheid kom je niet af. Ook niet van je diagnose die kan voelen als je eerste jeugdpuist midden in je gezicht. Als je in de spiegel kijkt valt hij je gelijk op. Je bent er zelf dagen mee bezig. Je wilt hem graag weg hebben. Camoufleren. Weg met die puistenkop. Sommige vrouwen die geen puistjes hebben, durven zelfs de straat niet op zonder make-up. We zijn ons zo erg bewust van wat anderen van ons zouden kunnen vinden. Alsof iedereen naar je kijkt. Terwijl andere mensen vaak meer het totaalplaatje zien van wie jij bent en die mag er best zijn.

Maar een puist is natuurlijk niet te vergelijken met een psychische ziekte. Iedereen heeft in zijn jeugd puistjes gekregen. De een iets meer dan de ander. Niet iedereen krijgt in zijn leven in meer of mindere mate een bipolaire stoornis. Slecht 2 tot 4% van alle mensen lijdt onder deze ziekte en daar wil jij niet bijhoren. Bipolaire mensen zijn toch anders, onvoorspelbaar en niet te vertrouwen. Stigma of zelfstigma? In sommige gevallen ga je zo gebukt onder de term dat het herstel in de weg staat.

Maar het kan altijd erger. Als ik mag kiezen tussen bipolair en schizofreen dan ga ik voor de eerste. Hoogleraar Psychiatrie, Jim van Os heeft dit goed gezien en heeft de website ‘Schizofrenie bestaat niet’ opgericht. Hij zal begrijpen dat je een bepaald gedrag een naam moet geven zodat alle neuzen dezelfde kant op staan en de medici samen de symptomen kunnen onderzoeken en behandelen maar in sommige gevallen voelt de last die ervaren wordt door het negatieve zelfbeeld die de term uitstraalt erger dan de kwaal. Niet iedereen krijgt een psychose in zijn leven maar we zijn er, volgens Jim, wel allemaal in grote of kleine mate gevoelig voor. Dat geeft patiënten hoop. “Ik ben toch niet gek?”. Ze voelen zich niet compleet anders dan anderen waardoor die zware last makkelijker te dragen is.

Tip: Je bent niet bipolair, je hebt een bipolaire stoornis. Je bent ook niet je gedachten, je emoties of je gedrag. Jij bent veel meer dan dat! Koppel jezelf los van dat idee en observeer jezelf van een ‘afstandje’. Dit kan je leren. In stilte door mindfulness maar ook Eckhart Tolle heeft mij erg geholpen. Let op: Spirituele verdieping helpt. Hiervoor moet je wel stabiel zijn anders kun je jezelf verliezen en moet je oppassen dat je niet gaat zweven.