Tagarchief: Stigma

What’s in a name

Posted on by
6

Tekst: Lisette van Gurp

Onlangs hoorde ik een gesprek over stigma’s. Over hoe je door een diagnose wordt vastgepind op de naam van een aandoening. Dat een diagnose een werkelijk contact tussen behandelaar en cliënt in de weg kan staan. Ik snap en herken dat. Ruim tien jaar geleden kwam bij een GGZ-instelling terecht in een langdurig intake-traject. Toen ik depressief bleek, lag de behandeling voor me klaar: groepstherapie. Het maakte niet uit dat ik daaraan geen behoefte had. En toen die niet aansloeg lag natuurlijk meer aan mijn weerstand dan aan de therapie zelf. Na één jaar was ik dus niet veel opgeschoten.

Ik zocht verder, voerde gesprekken over burnout-problemen. Mijn stress probeerde ik te reduceren met een training mindfulness. Ik voelde me beter begrepen, maar mijn klachten bleven steeds weer terugkeren. Na een zware periode kon het ineens stukken beter met me gaan. Dan kon ik de wereld aan, wist ik zeker dat het nu allemaal voorbij was. Waar ik eerst nog om huilde, was dan niet zo dramatisch meer. Dus pakte ik de draad weer op al was ik door een geestelijke val mijn werk kwijtgeraakt, ik was uit de kuil geklommen. “Wat fijn dat het nu weer goed met je gaat”, constateerde mijn omgeving dan. Ik had mijn lessen geleerd. De diepte was overwonnen.

Via vrijwilligerswerk kreeg ik een leuke baan als welzijnswerker. Ik voelde me onzekerder dan vroeger. Werken kostte me meer moeite. Op de achtergrond hoorde ik nog wel eens de echo uit mijn put. Dan ploeterde ik me door zo’n dag. Op andere dagen was ik een steun voor iedereen.

Moedig begon ik aan een omscholing richting onderwijs, een lang gekoesterde droom. Bijna zingend ging ik als vrijwilliger werken op een MBO. Ik was weer helemaal terug, blaakte van zelfvertrouwen. Met een omweg kwam ik dan toch op mijn plaats terecht. Dat gelukzalige gevoel duurde net zo lang als de periode van het vrijwilligerswerk. Ik kreeg een betaalde functie op een andere plek in de school. En hoewel ik me groothield naar buiten toe, voelde ik me eigenlijk meteen weer de diepte inglijden. Daar was die peilloze put weer. Klauwend viel ik langs de schachten, maar ik bereikte alsmaar de bodem niet. Weg baan en toekomstmuziek. Wat gebeurde er toch met me?

En dus ging ik weer op zoek naar hulp, ik wilde weten wat er met me was. Ik wilde begrip, van anderen en van mezelf. Wat ik verlangde was een naam, een etiket dus. Niet om daarmee afgeplakt te worden, maar om de herkenning. Goede hulp gaat over het contact tussen hulpverlener en hulpvrager. Simpel gezegd: het gaat niet goed en iemand zoekt hulp en iemand anders met verstand van zaken biedt hulp aan. Samen kijk je of er een klik is en of het aanbod aansluit. Hoe die hulp dan heet, is minder belangrijk. Het gaat om het zoekproces naar het wat en waarom. We kijken naar mijn gedrag en de overtuigingen die daaronder liggen, én naar welke pillen mij zouden kunnen helpen.

In mijn geval bleek de diagnose ‘depressie’ niet aan te sluiten. Dat was een gezamenlijke constatering van de therapeut en mij. Ik had zelf de sterke behoefte om te weten wat het dan wel was. Om pillen en praten daar beter op af te stemmen. Maar ook omdat ik mezelf dan meer zou herkennen. Toen de term ‘bipolariteit’ voor het eerst viel, had ik daar gemengde gevoelens over. Bij ‘depressief’ kon mijn omgeving zich nog wel iets voorstellen, maar ‘manisch’ zijn… Ik vond dat zelf ook lastig. Als ik mijn verhaal vertelde, haastte ik me altijd om erbij te zeggen dat ik bijvoorbeeld nog nooit gedacht had dat ik Napoleon was. Ik vond een manie eigenlijk een gekte. Was ik dan gek? Hoe kon ik mezelf accepteren?

Maar er was ook een andere kant: wat ik meemaakte bestond dus echt. Ik kon vallen én vliegen. Het betekende ook dat ik andere medicijnen kreeg. En mijn verhaal werd door het UWV serieus genomen. Na een jarenlange strijd ben ik nu volledig arbeidsongeschikt verklaard. Ben ik daar blij om? Nee natuurlijk, maar het geeft wel de erkenning die ik kennelijk zelf ook nodig heb.

Door de gesprekken met mijn therapeut leer ik waarschuwingssignalen herkennen. Sombere periodes worden getekend door angsten voor alles wat kan misgaan. Dan moet ik elke dag naar buiten en lopen, en verder mijn leven heel simpel houden. Wanneer ik echt alles leuk vind, en een tomeloze energie heb: ook dan naar buiten en lopen, en leven ‘met de handrem erop’. Mijn stemmingen zullen blijven schommelen, dat hoort ook bij mij. Maar ze schieten minder ver door. En ik leer ze beter te verdragen. De diagnose heeft mijzelf dus ook geholpen. Wat ik heb, heeft een naam gekregen. Niet dat ik mijn stoornis bén. Ik héb een stoornis waarmee ik te leven heb. Ik ben niet een etiket, maar ik ben blij dat ik de naam erop herken. 

Ik ben Lisette van Gurp (62 jaar) en heb 25 jaar gewerkt aan de bestrijding van seksueel en huiselijk geweld. De overstap naar het onderwijs is helaas mislukt.  Tegenwoordig help ik bij de vertoning van films over mensenrechten, luister ik naar verhalen van mensen die iemand verloren hebben en bemoei ik me met wat er in mijn buurtje speelt. Daarnaast schrijf ik regelmatig (korte) columns en houd ik van het kijken naar vogels.

Bipolariteit: wat zegt de omgeving

Posted on by
Beantwoorden

Tekst en tekeningen: Klaartje Coupé

Ik ben een bofkont! Ik ben gezegend met een fantastische familie en vriendengroep. Van de lieverds die zich in mijn dichtste omgeving bevinden, heeft niemand mij als persoon afgeschreven omwille van mijn psychiatrische problematiek en de rare kronkels die mijn levensweg soms neemt sinds ik ziek ben geworden. Ik besef ten volle hoe hard ik me in de handen mag wrijven met alle liefde, vriendschap en begrip die mij te beurt vallen.

Toch is er een kleine groep mensen die wel eens ongemakkelijk reageert op situaties die te maken hebben met mijn gezondheidsproblemen. Gelukkig heeft die onwennigheid meestal geen betrekking op de contacten met mezelf. Eerder het contact met lotgenoten/andere patiënten blijkt soms confronterend te zijn voor mijn omgeving. Zo kreeg ik al verschillende keren te horen dat ik altijd welkom ben bij mensen thuis, maar dat een ziekenhuisbezoek te moeilijk voor hen zou liggen. Lieve bedoelingen, maar toch elke keer een tikkeltje pijnlijk. Ikzelf verblijf immers ook in datzelfde ziekenhuis en verschil in dat opzicht niet van de andere patiënten.

 In het ziekenhuis
De uitspraak ‘ik ben niet zo ziekenhuisachtig’ vind ik stiekem een beetje grappig. Ik stel me dan automatisch de vraag of er personages bestaan die zichzelf als ‘bijzonder ziekenhuisachtig’ omschrijven. Bovendien heb ik een vaag vermoeden dat met de algemene term ‘ziekenhuisachtig’ geregeld meer specifiek  ‘psychiatrisch ziekenhuisachtig’ wordt bedoeld.

Ik vrees een beetje dat de ‘niet-ziekenhuisachtigen’, ondanks alle sensibiliseringspogingen vanuit de sector, nog steeds schrik hebben om bij een bezoek aan een psychiatrisch centrum in een soort freakshow te verzeilen. Om eerlijk te zijn: bij mijn eerste opname negen jaar geleden stelde ook ik me behoorlijk akelige taferelen voor bij de medepatiënten waartussen ik me zou gaan begeven.

Vreselijke doembeelden jaagden me de stuipen op het lijf…
Dus wie ben ik om ook maar iemand iets kwalijk te nemen?

1 freaks

Niemand kan beweren dat een opname in een psychiatrisch ziekenhuis een plezierreis is. Het leven in een groep is niet altijd evident. Per slot van rekening komt elke nieuwkomer terecht in een groep medepatiënten voor wie hij of zij niet gekozen heeft. Op de afdeling van een psychiatrisch centrum bevindt sowieso niemand zich in een  topperiode. En inderdaad: hier en daar vind je een medepatiënt die zich even in een andere wereld bevindt.

“Het spookhuis waarvoor ik gevreesd had, bleek echter helemaal geen griezelhol te zijn.”

Het was een opluchting dat de meeste medepatiënten mij geen vragen stelden over mijn doen en laten. Er de hele dag roodbehuild bij lopen, in mezelf lopen te praten, asociaal in een hoekje voor me uit zitten te staren… Iedereen nam het voor lief. Wat een contrast met de ‘buitenwereld’, waarin elke gedraging die wat afwijkt van het ‘normale’ opvalt en aan een oordeel onderworpen wordt.

Toen ik me wat beter begon te voelen en sociaal contact opnieuw tot mijn mogelijkheden/ interesses begon te behoren, was er altijd wel iemand om een praatje mee te slaan. Ik stond versteld van de verrassende openheid onder de medepatiënten, of beter gezegd  mijn lotgenoten.

Zonder te verpinken kon ik dingen vertellen waarvoor ik me in mijn dagelijks leven te pletter zou schamen, waardoor mijn omgeving plaatsvervangend gegeneerd zou zijn of niet zou weten hoe te reageren. Het is moeilijk om te beschrijven hoe bevrijdend die vrijheid van spreken aanvoelde.

De buitenwereld
Op een gegeven moment was de tijd rijp om het psychiatrisch centrum te verlaten. Met bibberende knieën begaf ik me weer in de grote boze buitenwereld. Ik besefte wel dat ik maandenlang had vertoefd in een bubbel van begrip van mijn dichtste familieleden en vrienden, hulpverleners en medepatiënten.

Plotseling kreeg ik af te rekenen met reacties van mensen die ik nauwelijks kende, laat staan dat ik hun afwezigheid in de maanden ervoor als een nadeel had ervaren. Bijna was ik vergeten dat  zuivere dwaasheid en onversneden vooroordelen daadwerkelijk bestaan. Een enkele keer werd me een ronduit bikkelharde uitspraak in het gezicht gegooid door een  persoon die mij amper kende, laat staan mijn situatie.

2 azo vet

niet werken

In feite had dit gebrek aan respect mijn koude kleren niet mogen raken. De personages die zich eraan schuldig maakten, waren mijn frustratie en tranen natuurlijk niet waard. ‘Wie niets beter te melden heeft dan dit soort beledigingen heeft een mentale gezondheid die er erger aan toe is dan de mijne’, prentte ik mezelf in. Dat vond ik best wel een geslaagde theorie van mezelf.

Maar in werkelijkheid was ik bijzonder kwetsbaar op dat moment en ging elke opmerking als een dolk door mijn hart. Gelukkig waren er mijn lieverds, die wisten (en weten) hoe veel pijn het doet om je job niet langer te kunnen uitoefenen, dat medicijnen noodzakelijk zijn en de bijwerkingen ervan miserabel.  Boven alles wisten/weten ze dat elke dag een strijd was/ is om het hoofd boven water te houden. Zonder hen was ik eenvoudigweg nooit door doorheen de voorbije negen jaren gesparteld . Helden waren ze en dat zijn ze nog steeds.

Lachen, gieren, brullen
Humor is één van de beste pijnstillers en daar zijn wij, de patiënten, bijzonder bedreven in. Een situatie die op het moment zelf om te janken was of een moment waarop je je in de diepst denkbare put bevond, kan achteraf een giller worden. Zeker als je er een schepje drama bovenop doet, kan het lolligheidspeil (volgens ons toch) ongekende hoogten bereiken.

Toegegeven: sommige verhalen over psychotische of manische episoden zijn meer dan hilarisch, zeker om te delen met lotgenoten die zich in gelijkaardige miserabele situaties bevonden. Anekdotes waarin het hoofdpersonage zich – bij voorkeur publiekelijk – schandelijk misdroeg, kunnen meestal op veel succes rekenen. Als er in het avontuur als toemaatje politie of andere instanties te pas kwamen, vallen de belevenissen nog meer in de smaak.

Het is belangrijk niet uit het oog te verliezen dat dergelijke humor bij de gezonde medemens niet het zelfde effect heeft. Immers: hoe hard mensen hun best ook doen, helemaal begrijpen hoe het er in mijn/ons  hoofd en leven aan toegaat is een onmogelijke opdracht. Doordat psychiatrische aandoeningen in de samenleving niet meteen een voor de hand liggend gespreksonderwerp zijn, is het niet realistisch te verwachten dat iedereen de soms bizarre psychiatriehumor kan smaken.

Het is een beetje opletten voor welke mop we op welke medemens afvoeren.

haahahahahha

 Raar maar waar…
Als je een jaar uit het openbare leven verdwijnt en niemand op de hoogte is van een specifieke ziekte of familiale situatie die je uit de running haalde, weet iedereen snel genoeg wat er aan de hand is.

Vreemd genoeg zorgde de onduidelijke oorzaak van mijn afwezigheid ervoor dat uit alle holen en kieren bekenden opdoken met wie ik voorheen nauwelijks een woord gewisseld had. Half fluisterend en op een discrete plaats in de wandelgangen knoopten zij een gesprek met mij aan. Uit die conversaties bleek dat psychische problemen géén marginaal verschijnsel zijn. Ik had nooit verwacht dat zo veel mensen er rechtstreeks of onrechtstreeks mee te kampen krijgen.

alcoholverslaving

depressie vroeger
psycholoog

dochter angsten

Uiteraard had ik er geen enkele moeite mee om een luisterend oor te bieden aan de mensen die me in vertrouwen namen. Na maandenlang hulp te ontvangen deed het me ook wel goed om een keertje iets te betekenen voor anderen.

Dat neemt niet weg dat het jammer, en eigenlijk zelfs pijnlijk is dat mensen hun verdriet en zorgen klaarblijkelijk niet durven of kunnen delen met hun dichtere leefomgeving. Zeker als je weet dat zo veel mensen heimelijk met psychische problemen in aanraking komen, vind ik het absurd dat niemand er openlijk over praat.

Moraal van het verhaal?
Leven met  psychiatrische gezondheidsproblemen is in de meeste gevallen een lijdensweg. De uitdrukking ‘gedeelde smart is halve smart’ wordt voor zover ik het weet door niemand betwist. Jammer genoeg zijn er nog veel taboes die het delen van onze smart in de weg staan.

Waarom moeten mensen met een psychiatrische aandoening zo voorzichtig zijn om iets over hun ziekte te zeggen? Wat is er schandaliger aan problemen in de hersenen dan aan problemen in pakweg de ruggengraat? Waarom wordt er over iemand  die in een psychiatrisch ziekenhuis verblijft voornamelijk met gedempte stem gepraat, of vinden familieleden zelfs soms een andere aandoening uit? Waarom staat het slechter op je CV een jaar niet gewerkt te hebben omwille van een depressie dan omwille van een chemobehandeling?

Misschien moeten wij zelf – hoe moeilijk ook én op momenten dat we ons sterker voelen – onze moed meer bij elkaar rapen om iets opener te durven zijn. De begripvolle reacties wegen vast op tegen de ongepaste kritiek en naarmate de tijd vordert zal de onwennigheid vermoedelijk ook slinken. Doe je mee?

Klaartje Coupé (1981) had als kind al een eigen kijk op de wereld. Indrukken en sociale interacties zijn voor haar heel gevoelsgeladen. Soms is dat verrijkend, maar het kan ook knap lastig zijn voor haar en haar omgeving. Op haar 28ste werd ze voor het eerst opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis.

Na 12 jaar werken met senioren als maatschappelijk assistent heeft ze de moeilijke keuze gemaakt om haar loopbaan stop te zetten. Haar stressgevoeligheid en concentratieproblemen zorgden voor een te hoge werkdruk. Ze wordt momenteel behandeld voor stemmingswisselingen en angstproblemen.

klaartje

Ondanks alle moeilijkheden bekijkt Klaartje haar situatie het liefst met milde humor. Humor verzacht, daarom tekent ze graag cartoons over leven met een psychische kwetsbaarheid. In tegenstelling tot veel leeftijdgenoten heeft ze geen bucketlist gericht op spectaculaire ervaringen. Haar droom is om een gelukkig, gezond en vooral liefdevol leven te leiden.

Met een grote dankjewel aan mijn grote zus Griet
voor het meepuzzelen aan de woorden en de zinnen.

Opgedragen aan mijn liefste lief Geertje, die altijd weet waarover ik het heb.

Ik geef (zelf)stigma geen kans

Posted on by
1

Tekst: Ramona Griebe

Ik ben Ramona, ik leef met een bipolaire stoornis en van mij mag iedereen het weten.

Vorig jaar kwam ik in contact met Vincent Moolenaar. Hij had het idee om een filmpje te maken over iemand met een bipolaire stoornis. Op een ongedwongen manier mensen laten zien wat het inhoudt en mensen die het ook hebben de kans geven om te herkennen. We zijn tenslotte niet alleen.

Het zou een mooi filmpje worden, maar waarom mooi en gelikt als het onderwerp eigenlijk best ruw is? Dus hebben we besloten om het te laten zien zoals het is. Ik wilde heel graag mee werken, omdat ik weet dat er genoeg mensen zijn die denken dat ze zich moeten schamen, of dat ze er niet mogen zijn omdat ze wat ‘mankeren’. Ze zijn vaak bang, omdat ze de indruk hebben dat ze de enige zijn. Ook weten veel mensen niet hoe er mee om te gaan, dus keren ze zich af van mensen die zogenaamd ‘niet sporen’.

Zelf had ik er in het begin ook moeite mee, maar ik mocht al redelijk snel ontdekken dat, dat helemaal niet hoefde. Ik kan je ook heel eenvoudig vertellen waarom;

“Ik doe elke dag mijn best; ik overleef, ik vecht, ik geniet, ik lach, ik huil, ik ben eerlijk en open, ik raak makkelijk compleet uit balans, maar ik klim er elke keer ook weer boven op.”

Dat doe ik allemaal en nog meer. Soms word ik er echt bang van. Het kan voelen alsof ik helemaal alleen ben. En dan kan het zomaar omslaan naar ontembaar enthousiasme. Er zit voor mij niet veel tussenin, alles voelt intens. Ik ben ook niet de meest eenvoudige persoon, maar bijvoorbeeld wel heel creatief en ik kan echt ‘out of the box’ denken. Ik ben niet heel attent en kan verjaardagen zonder blozen vergeten wanneer ik te veel in mijn hoofd heb. Maar ik zal altijd klaar staan voor de mensen die ik lief heb. Ik kan heel rustig worden van dieren en praat dan ook honderduit tegen ze. Wat mensen daarvan willen vinden maakt mij niet uit.

Ik weet als ik wakker word niet hoe mijn pet aan het eind van de dag staat, dus leef ik mijn dag zo veel mogelijk, zoals ik me er prettig bij voel. Ook al betekent dat, dat ik niet altijd mee kan komen en regelmatig een ‘pauze-dag’ moet hebben. Even pas op de plaats. Soms moet ik ook ‘nee’ zeggen tegen mijn dochter. Of heb ik minder aandacht voor haar. Dat kan me zo dwars zitten, maar gelukkig kan ik haar dan gewoon vertellen dat mama zich niet zo lekker voelt. En als haár hoofd een keer te vol zit, kan ze rekenen op mijn begrip, want ik snap het.

Zoals iedereen heb ik ook mijn periodes dat ik vind dat alle slechte dingen mij overkomen. Niet eerlijk vind ik het dan, dat ik zo’n vervelende stoornis moet hebben. Maar ik moet het er mee doen, dus dan maak ik het voor mezelf zo prettig als ik kan. Ik ben er wel achter dat elk nadeel ook zijn voordelen heeft, en elk voordeel ook zijn nadelen. Een hele vervelende periode is voor mij bijvoorbeeld voer voor inspiratie om te schrijven.

Van afkeurende blikken of gefluister heb ik gelukkig weinig last. Mensen in mijn omgeving weten hoe het zit en ik doe niet geheimzinnig als er anderen bij zijn. Het lijkt makkelijker te zijn voor anderen als ik me positief op stel. Als ik me niet schaam, hebben zij ook geen reden om er een ongemakkelijk en schaamtevol iets van te maken. Uitzonderingen zullen er altijd blijven, maar die bevestigingen voor mij alleen maar de regel.

Hoe mensen het ook het ook wil verwoorden, ik ben blij met wie ik ben en ik geef (zelf)stigma geen ruimte. Dus daarom mijn verhaal; ik hoop dat (zelf)stigma steeds minder ruimte krijgt om te bestaan.

 

 

 

 

 

 

Remedie

Posted on by
Beantwoorden

Tekst: Mark Verhoogt

Als er iemand is geweest die me van een etiket heeft voorzien, was ik dat vooral zelf. Zelfstigma is hardnekkig. Het kruipt onder je huid en gaat in je bloed zitten. Ik weet niet eens in hoeverre het nu nog macht over mij heeft. Ik meen me er wel bewuster van te zijn dan voorheen, maar er zal altijd een blinde vlek blijven.

Ik nestelde me soms in de positie van gemankeerde en kwam zo onder vervelende klusjes of bijeenkomsten uit. Aan de andere kant was het vaak ter zelfbescherming echt nodig om minder deel te nemen aan het maatschappelijk leven. De twee overwegingen zijn vaak moeilijk uit elkaar te houden. Doe ik het niet omdat ik er geen zin in heb, of doe ik het niet omdat het beter is voor mijn gezondheid en evenwicht? Het beeld dat ik van mezelf heb, speelt daarbij een belangrijke rol.

head-196541_640

Aan het begin van mijn ziekteloopbaan nam ik gretig de diagnoses over van de artsen: bipolair en psychoot. In mijn ogen maakten ze mij bijzonder. En dat was ook wel zo: niet iedereen kan bogen op het hebben van uitzonderlijke emoties en waanzinnige gedachten. De ellende die erbij komt kijken, moet je dan maar even wegdenken. Heimelijk droeg ik mijn stempel met trots. Hoewel misschien niet eens zo stiekem. Veelal ben ik open geweest over wat eraan schortte. Iedereen mocht het weten. Wie er niets mee te maken wilde hebben, hield afstand. Er bleven genoeg mensen dichtbij.

Van stigma door anderen heb ik nooit veel last gehad. Mogelijk heeft het, zonder dat ik het zelf in de gaten had, op de achtergrond meegespeeld. Het is niet tot me doorgedrongen. De belangrijkste mensen, familie en vrienden, hebben me altijd gezien voor wie ik was. Ze hielden en houden rekening met mijn beperkingen, die soms ernstig waren, maar zetten me niet weg als minderwaardig of zelfs gek. Hooguit op een gezond schertsende manier.

Hoewel ik er altijd veel mee bezig ben geweest, en nog wel ben, is het minder van belang hoe mensen in de schil daarbuiten over me denken. Gedachten hebben ze vast, maar ik heb nooit ervaren dat iemand me in een hoek duwde, achterstelde of minachtte vanwege mijn ziekte, aandoening, handicap, kwetsbaarheid of hoe je het wilt noemen. Ik weet dat het ook anders kan zijn.

Ik voel me echter niet geroepen de strijd tegen vooroordeel en stigma aan te gaan.  Misschien ook wel omdat ik er zelf weinig last van heb gehad. Toch lever ik mijn bijdrage door het uitbrengen van een boek met ervaringsverhalen. Ik heb ervoor gekozen dat onder mijn eigen naam te doen. Tot in lengte van jaren zal die in verband gebracht kunnen worden met de titel: Verwarde man. Over stempels gesproken. Opnieuw draag ik het met enige trots. Ik kies ervoor van mijn gebrek een kracht te maken. Door te staan voor wie ik ben en wat ik heb, geef ik anderen de gelegenheid daarop te reageren.

“Openheid lijkt me een prima remedie.”

IMG_4639

Mijn naam is Mark Verhoogt. Ik heb een bipolaire stoornis en ben psychosegevoelig, ook buiten de episodes om. Ik ben 20 jaar in behandeling geweest bij de ggz. In 2015 nam ik daarvan afscheid, niet genezen, wel (deels) hersteld. Tweejaarlijks contact met de huisarts volstaat sindsdien.

Over mijn ervaringen, met name van de laatste jaren, heb ik een boek geschreven: Verwarde man. Leed en herstel in 40 verhalen. Daarin komen veel facetten aan bod van het leven met een psychische kwetsbaarheid. In de eerste plaats is het schrijven ervan belangrijk onderdeel geweest van mijn herstel. Al doende kon ik mijn beperkingen beter een plek geven en me bewust worden van wat ze in mijn leven betekenen en hoe ermee om te gaan.

Daarnaast hoop ik dat het boek een inspiratiebron kan zijn voor hulpverleners, cliënten en eenieder die er voor openstaat. In de verhalen komen worstelingen en ellende langs, maar ze ademen ook kracht en hoop. Een vleug ironie ontbreekt niet.

De Graaff 2016
Het verschijnen van het boek is voor mij een mijlpaal. Het herstel gaat door, dat is een niet eindigend proces. Met de publicatie van Verwarde man achter me heb ik een solide basis om op te bouwen. Deze biografie hou ik beknopt. Ik nodig je uit uitgebreid kennis te maken met mijn (ziekte)geschiedenis middels het boek. Het bevat een voorwoord van Wilma Boevink.

Meer informatie en het eerste verhaal zijn te vinden op: www.verwardeman.com Het boekje is daar te bestellen en ook verkrijgbaar in de boekwinkel.

 

Gevaarlijk stigma

Posted on by
2

Tekst: Romana Slagboom

Niet lang geleden kocht ik een seizoen van Criminal Minds op dvd om heerlijk samen met mijn man te kijken. Met zijn tweeën lui op de bank. Kom maar op met die welverdiende ontspanning! Dat liep anders. Criminal Minds is een politieserie over een team FBI Profilers die de meest gruwelijke moorden probeert op te lossen. Door hun kennis van de menselijke geest maken zij een profiel van de mogelijke moordenaar. Halverwege het eerste seizoen viel het me op dat wel heel veel van die vreselijke moorden werden gepleegd door een (serie)moordenaar met een psychische kwetsbaarheid. Toen een heel gezin werd vermoord door iemand met een bipolaire stoornis was bij mij de maat wel vol. Ik wond mij enorm op over het stigmatiserende beeld dat deze serie schetste van mensen met een psychische kwetsbaarheid. Ik voelde mij zelfs persoonlijk aangesproken. Mijn man deed er nog een schepje bovenop door mij gekscherend te vragen of ik wel echt mijn medicatie had genomen die dag.

“Nee, ik ben geen seriemoordenaar. En nee, ik ben ook niet gevaarlijk, maar ik heb wel een psychische kwetsbaarheid.”

Mijn man vroeg me waar ik me nu zo druk om maakte, het was toch maar een televisieserie? En inderdaad, waar maakte ik me nu zo druk om? Tot ik mij realiseerde dat ik altijd al angstig ben geweest dat anderen mij om mijn kwetsbaarheid zouden uitsluiten. Of erger nog, bang voor mij zouden zijn.

Toen ik op de basisschool zat, had de moeder van een klasgenootje Gilles de la Tourette. Ze knipperde veel met haar ogen en maakte ongecontroleerde geluidjes. Veel kinderen mochten niet bij mijn klasgenootje thuis gaan spelen van hun ouders, omdat dat wellicht niet veilig zou zijn met ‘zo’n moeder’. Het klasgenootje werd ook nog eens vreselijk gepest. Ik moet toegeven dat ook ik bang was voor de moeder van mijn klasgenootje, maar er was toen ook niemand die mij uitlegde wat er aan de hand was en waarom deze moeder er anders uitzag en zich anders gedroeg. Inmiddels heb ik een dochter van twee en ik zou het verschrikkelijk vinden als ouders van klasgenootjes haar op mijn kwetsbaarheid zouden uitsluiten, zoals ik dat in mijn jeugd heb gezien.

apartments-924786_640

Afgelopen week kreeg ik het antwoord op de vraag waar ik nu zo druk om maakte. De NOS meldde in een persbericht over een gruwelijke moord en dat de dader een psychiatrisch patiënt was die in een oefenhuis woonde. Gezien het feit dat het misdrijf reeds was opgelost, vond ik deze melding onnodig maar begrijpelijk. Tot de laatste zin van het bericht: ‘niet alleen in deze Groningse plaats wonen psychiatrisch patiënten midden tussen de mensen.’ Dat is heel juist van onze NOS. Er wonen door heel Nederland, misschien wel in iedere straat, psychiatrisch patiënten midden tussen de mensen. Ik woon ook midden tussen de mensen, in een flat. Maakt mij dat potentieel gevaarlijker? Het klinkt misschien wat overdreven allemaal, maar er is een heel valide punt in dit alles: mensen met een psychische kwetsbaarheid krijgen te pas en te onpas te maken met stigma. Stigma schaadt en kom je tegen op de meest onverwachte momenten. Mogen de klasgenootjes van mijn dochter over een aantal jaar ook niet bij ons over de vloer komen? Onder het mom: voorkomen is beter dan genezen? Natuurlijk zijn er weldenkende mensen die heel goed begrijpen hoe stigma werkt en die mij (hopelijk) gewoon met hun kinderen vertrouwen. Maar zo is helaas niet iedereen en daarom mag het een heel stuk minder met het portretteren van mensen met een psychische kwetsbaarheid als gevaarlijk en onberekenbaar. Hollywood was voor mij nog tot daar aan toe, maar nu ook de NOS ongenuanceerd bezig is, is de maat vol.

Dus:
“Lieve NOS, wilt u in een volgend bericht melden dat mensen met een psychische kwetsbaarheid bewezen niet gevaarlijker zijn dan mensen zonder psychische kwetsbaarheid? Sterker nog, zij hebben meer kans slachtoffer te worden van geweld dan andersom. Stigmatiserende berichtgeving zou dit risico wellicht kunnen verhogen. Ik zou het, als hoogopgeleid persoon met een psychische kwetsbaarheid en een heel actief leven, erg op prijsstellen als u eventuele gevolgen van uw manier van berichtgeving niet uit het oog verliest. Alvast bedankt voor uw moeite.”

FB_IMG_1452521763929

Ik ben Romana Slagboom, 32 jaar, getrouwd, mama van een tweejarige dochter en ervaringswerker met een bipolaire stoornis. Ook ben ik initiatiefneemster van stichting Te Gek, een stichting die zich inzet voor jongeren met een psychische kwetsbaarheid.

Zelfstigma is maar een raar en naar woord

Posted on by
1

Tekst en foto: Marianne

Ten eerste is het een moeilijk woord. Tenzij je iets met psychiatrie van doen hebt, zul je het misschien niet eens kennen. Terwijl het fenomeen daarbuiten natuurlijk ook vaak voorkomt. Dat je denkt dat je gezellig moet zijn omdat je uit Brabant komt of zo. Of een Fries die zich schaamt dat ‘ie niet kan schaatsen.

Naast moeilijk is het woord zelfstigma erg lelijk. Dat komt denk ik door al die medeklinkers op rare plekken, zoveel achter elkaar. Vooral die g en die m…

Het belangrijkste wat er mis is met het woord: het dekt de lading niet. Het klinkt alsof je ZELF iets doet of denkt, waardoor je STIGMA (vooroordelen) voelt. Ook als dat onnodig is. Zo klinkt het in mijn oren. Technisch gezien kun je zeggen dat dat klopt. Maar zelfstigma is niet iets wat je zelf bedacht hebt. Het begint al meteen als je de diagnose krijgt. Je bent nu een psychiatrisch patiënt geworden en alles wat je daar altijd over gehoord hebt, wordt ineens op jou zelf van toepassing of … dat denk je.

Van mijn dochter hoor ik dat kinderen nog altijd graag schelden met ‘hij is gek’ of zelfs ‘je hebt een ziekte in je hoofd’. Kinderen en ook volwassenen doen dit altijd al, het is misschien ook wel natuurlijk. Grappig is het ook, want voor de schelders is het vaak een ver-van-mijn-bed-show. Behalve voor mijn dochter natuurlijk, want zij denkt bij die scheldwoorden aan mij. Ik heb maar gezegd dat ik het niet erg vond, wat een beetje waar is. In ieder geval leer je op haar leeftijd (9) dus al dat mensen met ‘een ziekte in hun hoofd’ tot een vreemde en niet te benijden groep behoren.

zelfstigma

Wat gebeurt er dan als je zelf zo’n stempel krijgt, medicijnen nodig hebt of zelfs een opname? Ook al gebruikt niemand het woordje ‘gek’, vertelt niemand je dat je hierdoor minder waard geworden bent op de arbeids- en relatiemarkt en is er maar een enkele vriend of vriendin die ineens wat afstandelijker doet. Je weet zelf donders goed, dat je nu bij ‘die andere groep’ hoort. Die groep waar ze om lachen en die zielig is. Tenminste, zo ging dat bij mij dus en zo sloop zelfstigma er vanaf het begin in.

Ik vermoed dat het alternatief, tegenovergestelde zo je wilt, van zelfstigma is, dat je probeert je onvrijwillige verhuizing naar die groep ‘psychiatrisch ziek’ te ontkennen. Je kunt daarbij boos worden op je behandelaars, medicijnen weigeren of anderszins de kont tegen de krib gooien. Er wordt dan ook al gauw gezegd dat je je aandoening moet ‘accepteren’. De vraag is natuurlijk wat je dan precies moet accepteren.

In eerste instantie heb ik van alles geaccepteerd. Ik snapte heel snel dat ik nu een ‘psychiatrische zieke’ was geworden. Ik was dan ook ongelooflijk dankbaar dat mijn partner en sociale omgeving niet van mij weg waren gelopen. Het was logisch geweest als ze dat wel gedaan hadden, vond ik. Hetzelfde gold voor mijn werkgever, die mij niet ontsloeg. Als iemand destijds een opmerking maakte over ‘psychisch ziek’, die ik tegenwoordig als ‘vooroordeel’ zou bestempelen, haastte ik me om uit te leggen, dat wat zij dachten, zeker niet voor mijzelf gold. Ik was een ‘goede’ patiënt.

Ik werkte hard om mijn leven weer op poten te krijgen (zie andere blogs). Tot ik merkte, dat de opmerkingen en vooroordelen bleven, hoe hard ik ook werkte. Ook de kijk op mijzelf, mijn zelfbeeld, veranderde eigenlijk niet en bleef nogal laag, ondanks al die fijne prestaties.
Op een dag zag ik wat ik had gedaan. Ik had de wereld in 2-en gedeeld en mezelf aan de onderkant geplaatst. Hoe kan ik nu weer terug ‘normaal’ worden? Blijkbaar is dat geen optie.

Maar ‘normaal’ en ‘psychisch ziek’, dat gaat gewoon over dezelfde mensen, toch?

Het onderscheid wat ik had aangebracht is kunstmatig: een soort maatschappelijke waan, een veiligheidshek voor de mentaal niet-zieke mens. Het is onzin en het maakt ongelukkig om daar je identiteit aan op te hangen. Wat ik wel lang gedaan heb en wat ook niet zo vreemd is als je denkt aan dat schoolplein. Ik zie het nu helderder dan ooit en dat voelt ook beter dan ooit, maar….. nu valt me jammer genoeg des te meer op hoeveel mensen nog wel in die tweedeling geloven 😉 .

Ik weet niet of ik iets kan betekenen voor de mensen aan de bovenkant. Vaak zijn ze zich niet meer bewust van de lessen van het schoolplein en komen die pas bovendrijven als ze onverhoopt aan de onderkant belanden. Mocht je van jezelf vinden dat je daar beland bent. Het is een krachttoer, maar je kunt en mag je ontdoen van dit vreemde wereldbeeld. Aan je eigen groei werken is namelijk juist sterk. En op het schoolplein wordt wel meer onzin verkondigd.

Marianne is getrouwd en heeft twee kinderen. Op haar 30e, halverwege haar promotie in de natuurkunde, kreeg ze na een manische psychose de diagnose bipolair I. Vier jaar later is ze alsnog gepromoveerd. Inmiddels werkt ze als freelance adviseur en onderzoeker in de publieke gezondheidszorg. Ook heeft zij een eigen weblog: Beetje Bipolair

logo2Stigma is een van de belangrijkste problemen die mensen met een psychische aandoening ervaren. Samen Sterk zonder Stigma wil het taboe op psychische aandoeningen doorbreken met als doel discriminatie van mensen met een psychische kwetsbaarheid uit te bannen. 

De relatie met je diagnose

Posted on by
4

De bipolaire stoornis is een chronische psychische aandoening. Zodra je de diagnose krijgt, kom je er niet meer vanaf. Alsof hij op je voorhoofd vastgeplakt zit met secondelijm. Je zult er je hele leven mee moeten dealen. Of je het nu een uitdaging vindt of niet. Van je partner kun je scheiden als de liefde over is maar met deze nieuwe ‘vriend’ zal je moeten leren leven. Je kan er niet voor wegrennen, hoe vaak je dit in het begin ook zal proberen. Je kan je kop in het zand steken maar je zal nooit aan deze aandoening ontsnappen. Vroeg of laat komt hij weer opduiken, als een wolk die continu boven je hoofd hangt. Wanneer de zon gaat schijnen of wanneer het gaat regenen is, zeker in het begin, een verrassing. Je kan hem dus maar beter goed leren kennen en hem te vriend houden. En wie weet? Wie weet heeft hij jou uiteindelijk ook iets te bieden. Maar dan moet je daar wel voor open staan.

bend-678382_640

De weg naar herstel gaat niet over rozen. Het is een pad met bergen en dalen. Helaas is er nog geen goede navigatie voor ontwikkeld. De techniek van tegenwoordig is aardig op weg maar iedere patiënt is uniek en ieder zijn levensweg is anders. Alleen vertrouwen op een futuristisch apparaatje die je stemmingen controleert zal zelfs in de toekomst niet werken. Je zal ook in jezelf moeten blijven geloven en op jezelf durven te vertrouwen op weg naar herstel. Soms wandel je nietsvermoedend een doodlopende weg in. Je uitzicht is angstaanjagend. Je zal weer helemaal terug naar het beginpunt moeten en een andere route kiezen. De ene keer ben je ongeduldig en gehaast en wil je zo snel mogelijk op je doel af. En de andere keer weet je helemaal niet meer wat je doel is en heb je totaal geen energie om op pad te gaan.

Herstellen is vallen en opstaan en de kunst is om net die ene keer meer op te staan dan dat je gevallen bent. Herstellen kun je niet alleen. Je hebt de kennis, hulp en vaardigheden van anderen nodig om je de weg te wijzen en mensen waaraan je je kan spiegelen. Mensen die je kunt vertrouwen en waarvoor jij je open durft te stellen. Partners, familie, vrienden en vooral hulpverleners die in je geloven. Mensen die niet denken in beperkingen maar in mogelijkheden. Waarbij je je in het bijzijn geen patiënt voelt maar gewoon mens. Iemand met bepaalde gevoeligheden net zoals ieder ander. Ik zou het niet constant ziekte willen noemen maar een gevoeligheid want het merendeel van de tijd ben ik gemiddeld ‘gezond’. Je moet alleen goed oppassen voor jouw triggers en alert zijn op de eerste signalen van een aankomende manie of depressie zodat je niet echt ziek wordt. Volgens een lotgenoot voelt de bipolaire stoornis als raften op een rivier. Je bent naar mijn mening hersteld als je je op de golven staande weet te houden.

surfen

Maar hoe goed je ook je best doet om te surfen en daarin steeds beter te worden, van die gevoeligheid kom je niet af. Ook niet van je diagnose die kan voelen als je eerste jeugdpuist midden in je gezicht. Als je in de spiegel kijkt valt hij je gelijk op. Je bent er zelf dagen mee bezig. Je wilt hem graag weg hebben. Camoufleren. Weg met die puistenkop. Sommige vrouwen die geen puistjes hebben, durven zelfs de straat niet op zonder make-up. We zijn ons zo erg bewust van wat anderen van ons zouden kunnen vinden. Alsof iedereen naar je kijkt. Terwijl andere mensen vaak meer het totaalplaatje zien van wie jij bent en die mag er best zijn.

Maar een puist is natuurlijk niet te vergelijken met een psychische ziekte. Iedereen heeft in zijn jeugd puistjes gekregen. De een iets meer dan de ander. Niet iedereen krijgt in zijn leven in meer of mindere mate een bipolaire stoornis. Slecht 2 tot 4% van alle mensen lijdt onder deze ziekte en daar wil jij niet bijhoren. Bipolaire mensen zijn toch anders, onvoorspelbaar en niet te vertrouwen. Stigma of zelfstigma? In sommige gevallen ga je zo gebukt onder de term dat het herstel in de weg staat.

Maar het kan altijd erger. Als ik mag kiezen tussen bipolair en schizofreen dan ga ik voor de eerste. Hoogleraar Psychiatrie, Jim van Os heeft dit goed gezien en heeft de website ‘Schizofrenie bestaat niet’ opgericht. Hij zal begrijpen dat je een bepaald gedrag een naam moet geven zodat alle neuzen dezelfde kant op staan en de medici samen de symptomen kunnen onderzoeken en behandelen maar in sommige gevallen voelt de last die ervaren wordt door het negatieve zelfbeeld die de term uitstraalt erger dan de kwaal. Niet iedereen krijgt een psychose in zijn leven maar we zijn er, volgens Jim, wel allemaal in grote of kleine mate gevoelig voor. Dat geeft patiënten hoop. “Ik ben toch niet gek?”. Ze voelen zich niet compleet anders dan anderen waardoor die zware last makkelijker te dragen is.

Tip: Je bent niet bipolair, je hebt een bipolaire stoornis. Je bent ook niet je gedachten, je emoties of je gedrag. Jij bent veel meer dan dat! Koppel jezelf los van dat idee en observeer jezelf van een ‘afstandje’. Dit kan je leren. In stilte door mindfulness maar ook Eckhart Tolle heeft mij erg geholpen. Let op: Spirituele verdieping helpt. Hiervoor moet je wel stabiel zijn anders kun je jezelf verliezen en moet je oppassen dat je niet gaat zweven.

Alles in hokjes staat opgeruimd en netjes

Posted on by
Beantwoorden

Sinds dat ik op Twitter zit, merk ik dat er een hele stroming op gang is om het taboe op psychiatrische ziekten te doorbreken. Er wordt veel over geschreven vooral ook door ‘patiënten’ dus misschien kan ik beter niet spreken over taboe maar over stigma. De vooroordelen die andere mensen hebben over iemand met een psychiatrische stoornis. “Want wij willen niet in hokjes gestopt worden!”. Maar wordt iedereen niet in hokjes gestopt en moeten wij die eigenschap van de mens maar niet gewoon accepteren? Het is zoals het is. We kunnen er met een hele groep eensgestemden heel veel aandacht aan geven maar laten we er vooral geen probleem van maken om te voorkomen dat het probleem nog groter wordt.

Gisteravond las ik een pakkende tekst van iemand die al jaren kampt met ADD zonder diagnose. “Ik ben blij met mijn hokje”, zegt ze. Waarom? Nu kan zij beginnen met het schrijven van haar persoonlijke gebruiksaanwijzing waardoor haar leven meer duidelijkheid krijgt en kwalitatief zal verbeteren omdat ze nu weet waarom ze op bepaalde situaties reageert zoals ze reageert. Ik heb dit zelf ook zo ervaren en eerlijk gezegd ben ik ‘mijn ziekte’ dankbaar dat het mij een reden heeft gegeven om er echt achter te komen wie ik ben (niet hoe ik denk wat anderen van mij denken) en hoe ik precies in elkaar zit. Ik kon hierbij gebruik maken van de “luxe” om in gesprek hierover te gaan met specialisten: professoren, psychiaters en psychologen. Eigenlijk zou iedereen zijn eigen gebruiksaanwijzing moeten schrijven. Helaas krijg je deze niet mee bij je geboorte. Maar heel veel mensen komen er in hun hele leven niet aan toe en zijn nog steeds zoekende.

hokjes

Het grote nadeel van het hebben van zo’n stempel is wel de schaamte en onzekerheid die je vaak voelt omdat je denkt dat je anders bent dan anderen. We willen er als sociaal wezen bijhoren. Maar, vraag ik mij dan af, komt dit door de reacties van de omgeving of zit deze gedachte in mijn eigen hoofd. Ik heb eerlijk gezegd als mens nooit het gevoel gehad dat ik ‘erbij hoorde’. Ook voor mijn diagnose. Zelfs op hele drukke feestjes kon ik sterk het gevoel hebben dat ik alleen was. Ik ben ook helemaal geen type voor grote, sociale evenementen zoals bijvoorbeeld een wandelvierdaagse. Ik wil mij geen kuddedier voelen maar gewoon lekker mijn eigen gang gaan en uit de pas lopen. Als ik mijn vrienden vertel over mijn gevoeligheid dan krijg ik vaak hele fijne, respectvolle reacties en psychische problemen te horen waar ze zelf mee zitten. Alleen dan zonder diagnose. Ook is er altijd wel iemand in zijn of haar omgeving die ook kampt met een psychische ‘ziekte’ en dan blijkt dus dat ik helemaal niet alleen ben. Tegenstrijdig eigenlijk, Vaak voelen we ons anders, terwijl als we echt naar elkaar kijken en luisteren, blijkt dat we in wezen niet zoveel van elkaar verschillen. “De schepper”, wie of wat dat ook is geweest, heeft ons allemaal als invidividuen gemaakt of moet ik zeggen, zo zijn we ontwikkeld door continu aanpassing aan de veranderende omgeving. Als individu kunnen we van elkaar leren door elkaar te spiegelen, naar elkaar te kijken en met elkaar in gesprek te gaan. Zoals ik het zie, is een gesprek met een ander een kennismaking met jezelf. Je wordt geconfronteerd met je eigen gevoelens en emoties waardoor je jezelf leert kennen door de ogen van de ander. We denken of moet ik zeggen we hopen dat we allemaal anders zijn maar in essentie zijn we, naar mijn mening, uiteindelijk allemaal één. Hokjes zijn nodig om de wereld om ons heen te ordenen en te kunnen begrijpen. Om over de wereld en de mensen om ons heen een oordeel te vellen zoals mensen dat van nature doen. Het liefste veilig, desnoods anoniem via social media. Je geeft zo dus alles een plaatsje. We ruimen alle informatie die binnenkomt op in beeldvormige “hokjes”. Onwetendheid leidt vaak tot chaos en angst. De informatie en jouw antwoorden (jouw waarheid) moet wel in het hokje passen. Maar niemand is zoals jij denkt dat hij of zij is.

Wij mensen zitten complex in elkaar. Aan de ene kant zijn we allemaal anders, unieke wezens maar aan de andere kant zijn we ook gelijk. Dat is verwarrend en tegenstrijdig. Zoals alles op deze wereld vaak tegenstrijdig kan zijn. Je kan je niet intens gelukkig voelen als je niet weet hoe het is om diep ongelukkig te zijn. Geen stigma betekent dus eigenlijk: laat je angst los en vertrouw mij. Accepteer wat is en oordeel niet door je ervan bewust te zijn dat je dit als mens wel doet!

Tip:
Je zal wel denken, daar komen ze weer maar mindfulness helpt om de wereld om je heen en jezelf te accepteren zoals het is. Door je bewust te worden van positieve en negatieve gedachten die continu bij je binnenkomen en door te leren om deze gedachten los te laten, kan je jezelf van een afstand observeren. Jij bent je gedachten niet! Dat geeft rust maar ook heel veel inzicht.

Klik hier voor een uitgebreid overzicht (gratis te downloaden) mindfulness meditaties!