Zoektocht naar de oorzaak van een bipolaire stoornis bij mij

Posted on 15/01/2020 by Petra d'Huy

Tekst: Pascal Gilissen

Laat ik beginnen te zeggen, dat ik jullie allemaal moedig vind. Moedig om staande te blijven met de belasting van een bipolaire stoornis. Voor familie en naasten heb ik respect. Ook jullie zijn belast met de bipolaire stoornis van jullie geliefde en naaste.

Mijn naam is Pascal Gilissen en heb in 2010, op 35 jarige leeftijd, de diagnose bipolaire stoornis type 2 gekregen. Ik ben de oudste van vier kinderen uit twee huwelijken van mijn moeder. Voor mij was het een raadsel dat ik een bipolaire stoornis had. Dit omdat ik de enige in het gezin en familie was met deze aandoening. Een vrij gevestigde psychiater heeft bij mij de diagnose gesteld. Toen ik van deze psychiater de diagnose te horen kreeg, had ik een tegenstrijdig gevoel. Dit kwam door wat de psychiater er vervolgens achteraan vertelde:

“Hier kom je nooit meer van af en dien je medicijnen voor te gebruiken”.

Het gaf mij een enorme weerstand en een heel negatief gevoel. Maar wat ook heel tegenstrijdig was, is dat ik ook blij was met deze diagnose. Blij omdat ik na jaren niet weten wat er gaande was, nu een naam had gekregen. Ik kon eindelijk doelgericht aan mezelf gaan werken. Ik kon leren om te gaan met een bipolaire stoornis. Om van de stemmingswisselingen te kunnen stabiliseren waren de medicijnen nodig. Tegen medicijnen had ik ook weerstand. Ik had er een uitgesproken mening over.

Altijd ben ik van mening geweest dat medicijnen zouden onderdrukken en dus alleen iets aan symptoombestrijding zouden doen. Ik moest deze gedachte loslaten want met de heftigheid van de stemmingswisselingen was ook niet te leven. De psychiater kon mij alleen helpen door mij in te stellen op de juiste lithiumspiegel. Daarna zou ik bij de ggz verder geholpen worden. Door de lange wachtlijst duurde het ruim drie maanden voor ik terecht kon. Deze tijd gebruikte ik om zoveel mogelijk te weten te komen over de bipolaire stoornis. Daarbij keek ik naar mezelf en hoe de bipolaire stoornis er voor mij uitzag.

kijkdaar

Toen ik eenmaal bij de ggz terecht kon, wist ik al veel toe te passen om mezelf stabiel te houden. Dit in combinatie met de lithium. Uiteindelijk besloot ik in 2014 om met de Lithium te stoppen. Ik had werk, een nieuwe relatie en voelde me daardoor goed en dacht dat het wel kon. Eind 2015 kreeg ik last van de eerste depressieve klachten. Hier gaf ik alleen niet aan toe. Ik bleef doorwerken omdat ik in mijn werk altijd een uitdaging vond. Hierdoor had ik minder last van de depressieve klachten.

Mijn relatie werd in 2016 beëindigd en ik kwam al snel in een hypomanie. Gelukkig ontdekte ik dit binnen een week en wist snel te handelen. Per mail benaderde ik de psychiater die ik in 2010 bezocht had en ik kon daar dezelfde week nog terecht. Na een gesprek met hem, werd ik weer ingesteld op lithium. In 2017 speelde de bijwerkingen en het gevoel onderdrukt te worden weer op. Alleen had ik al ervaren dat stoppen geen optie was.

Ik dacht: “Stel dat de dosering die door de psychiater wordt aangehouden niet klopt voor mij als persoon?”. Dit bracht mij op het idee zelf de dosering te gaan verlagen. Afbouwen deed ik heel langzaam en tussen de verlagingen in zaten minimaal zes weken. Hierdoor kon ik goed blijven voelen wat de verlaging met mij deed. Ik kon makkelijk bijsturen wanneer dit nodig was. Dan pakte ik terug op de dosering waar ik voor de verlaging op zat. Ik ging ook in kaart brengen welke gebeurtenissen hadden plaatsgevonden waardoor ik ontregelde en de medicatie moest verhogen.

Nadat ik een half jaar geëxperimenteerd had met de lithium, bleef ik op 600 mg stabiel. Terwijl de psychiater mij op 1000 mg had ingesteld.

Door het experimenteren met de lithium en te kijken wat het met mij deed, kreeg ik meer inzicht in hoe de bipolaire stoornis er voor mij uit ziet. Hiermee besloot ik dan ook om de bipolaire stoornis bij mezelf verder te gaan onderzoeken.

Ik ben gaan kijken naar de factoren die de oorzaak zouden kunnen zijn voor de ontwikkeling van een bipolaire stoornis bij mij. Hier had ik namelijk nooit eerder naar gekeken. Zowel aan vaders- als moeders kant had niemand anders een bipolaire stoornis. Deze factor viel voor mij dus weg. De factor verslaving aan drugs was al ruim acht jaar geleden en voor mij niet meer van toepassing. Dan bleef alleen de factor nog over, waarbij ik zou moeten gaan kijken hoe mijn leven gelopen was.

Dat bracht mij op de volgende gedachte:

“Wat als ik de oorzaak van de ontwikkeling van een bipolaire stoornis bij mij zou kunnen ontdekken?”

Zou het dan misschien ook mogelijk kunnen zijn dat ik door daaraan te gaan werken van een bipolaire stoornis af zou kunnen komen? Dit motiveerde mij en begin 2018 vond ik een therapeut waarmee ik dit proces aan ging.

Nu november 2019 ben ik ruim een jaar vrij van alle symptomen die zijn toegeschreven aan een bipolaire stoornis en vrij van medicijnen.

Warme groet,
Pascal Gilissen

Ik ben Pascal Gilissen en geboren in 1975 te Maastricht. Op zevenjarige leeftijd ben ik met mijn ouders verhuisd naar Brabant. Ik ben de oudste van vier kinderen uit twee huwelijken van moeder. Ik heb meerdere relaties gehad, heb nu een latrelatie en er bewust voor gekozen om niet aan kinderen te beginnen.

Ik woon in Haaren (Brabant) samen met Luna mijn trouwe viervoeter, een Amerikaanse stafford. Op jonge leeftijd had ik al interesse in hoe mensen met elkaar omgaan en het functioneren van mensen. Ook heb ik altijd veel interesse in spiritualiteit en metafysica gehad. Op dertigjarige leeftijd een beroepsopleiding tot voetrefextherapeut gestart, alleen deze na drie jaar moeten beëindigen.

In 2010 gediagnosticeerd met bipolair 2. Ik heb van de bipolaire stoornis een project gemaakt. Dit project ben ik met mezelf gestart in 2017 en had als doel: de diepere oorzaak van een bipolaire stoornis bij mij te achterhalen en indien mogelijk te genezen. Dit is gelukt.

Kan ik ook stabiel blijven zonder medicijnen

Posted on 21/11/2018 by Petra d'Huy

Tekst: Rocco Hoekstra

Dit is een vraag die bij iedereen met een bipolaire stoornis wel eens opkomt. Sommigen hebben al na een eerste manie of depressie een weerzin tegen medicijnen. Zij geloven vaak dat een volgende episode hen nooit meer zal overkomen. De omstandigheden waren, naar hun idee, uitzonderlijk toen zij voor het eerst manisch werden. Of zij hebben nu zo het gevoel grip op hun stemming te hebben, dat zij medicijnen echt niet meer nodig vinden. Anderen zijn jaren stabiel met lithium of een andere stemmingsstabilisator en vragen zich af of zij inmiddels wel zonder kunnen.

Het ultieme en voor iedereen geldige antwoord is eigenlijk niet te geven. Het is zeer afhankelijk van allerlei individuele aspecten. De praktijk leert wel dat het helaas maar erg weinig mensen met een bipolaire stoornis lukt om zonder medicijnen klachtenvrij te blijven.

medicine-1851178_640

Worstel je met deze vraag dan doe je er goed aan zo veel mogelijk voor- en nadelen, risico’s en mogelijke gevolgen op een rij te zetten. Deze zou ik met je behandelaar uitgebreid doornemen en om daarna pas tot een weloverwogen besluit te komen.

Zaken die een rol spelen zijn de volgende:

Hoe groot is het risico op een terugval? Hoe vaak ben je al eerder manisch of depressief geweest? Heb je het al eerder geprobeerd zonder medicijnen en wat gebeurde er toen? Komt het in de familie voor?
Hoe zijn de omstandigheden nu in vergelijking met toen je voor het eerst manisch of depressief werd? Is je leven in rustiger vaarwater? Heb je inmiddels vaardigheden opgedaan om stabieler te blijven?)
Hoe erg is het als je opnieuw een episode zou krijgen? Hoe erg is je leven ontspoord in vorige episoden? Bleef het allemaal nog wel binnen de perken? Kan je tijdig eerste signalen herkennen en weet je daarop te handelen?)
Zijn voldoende voorzorgsmaatregelen getroffen? Heb je een signaleringsplan en zijn familieleden op de hoogte van je plannen? Kunnen zij bijspringen?
Hoe veel last heb je van je huidige medicijnen?
Hoe goed hebben je huidige medicijnen gewerkt? Heb je sindsdien geen klachten meer gehad? Nog altijd stemmingswisselingen?

Op www.patientplus.info staat een mooie keuzehulp die kan helpen om dit soort aspecten op een rij te zetten. Als je alles op een rij hebt gezet, kan je overwegen over te stappen naar een ander medicijn. Vaak is het best te proberen of een ander middel effectiever is of minder bijwerkingen geeft.

Als je toch besluit met medicijnen te stoppen is het van groot belang wel in zorg te blijven. Juist in zo’n periode van veranderingen zijn de risico’s groter en is het belangrijk dat je iemand kan bereiken om advies te vragen of eventueel in te grijpen. Verder kan je eigenlijk niet stoppen zonder een aantal voorzorgsmaatregelen, waarvan een signaleringsplan en het betrekken van je omgeving de belangrijkste zijn.

Zoals ik al in het begin schreef is mijn ervaring dat het niet veel mensen lukt om zonder medicijnen stabiel te blijven. Dat neemt niet weg dat ik me kan voorstellen dat die vraag om de zoveel tijd opspeelt. Een zorgvuldig overleg met je behandelaar en je omgeving is van het grootste belang om gemotiveerd te blijven medicijnen te blijven gebruiken, om de stap te maken naar een ander middel of eventueel toch te proberen te stoppen.

roccohoekstra

Dr. R (Rocco) Hoekstra heeft al jaren de bipolaire stoornis als aandachtsgebied. Hij werkt als psychiater bij Antes (voorheen Delta Psychiatrisch Centrum) te Rotterdam, waar hij de patiëntenzorg coördineert op een grote polikliniek voor bipolaire stoornissen.

In 2007 is hij gepromoveerd op een onderzoek naar verschillende biologische aspecten van stemmingsstoornissen. Op dit moment heeft vooral het gebruik van Lithium zijn aandacht. Samen met de nefroloog en de klinisch farmacoloog van het Maasstad Ziekenhuis wordt onderzoek gedaan naar de relatie tussen Lithium en de nierfunctie. Verder is hij druk met een ZonMw-project dat het verantwoord gebruik van Lithium in de dagelijkse praktijk moet bevorderen. Patiëntvoorlichting en het verspreiden van kennis over de bipolaire stoornis is een rode draad in zijn werk.

Zie ook zijn websites: www.deltamania.nl en www.allesoverlithium.nl

Medicijntrouw

Posted on 28/09/2018 by Petra d'Huy

Tekst: Liesbeth

Nooit had ik gedacht dat ik zelf ook een bipolaire stoornis zou krijgen. Als dochter van een moeder met deze stoornis was ik in de veronderstelling dat ik meer op mijn vader leek. Mijn moeder was zoveel extraverter, meer op de voorgrond dan ik. Ik vergeleek me nooit zo erg met haar, ze was zo anders…

En toen dan toch. Op mijn 35^steraakte ik ontregeld en fors ook. Depressie, verdiepte depressie, psychose, depressie, manie, manische psychose. Ik kon er niet meer omheen. De diagnose bipolaire stoornis werd gesteld.

Ik heb veel bewondering gekregen voor de manier waarop mijn moeder zich door haar leven heeft geslagen (1941-2007) met deze ziekte. Voor haar geen therapie, geen psycho-educatie, geen internet om informatie op te zoeken, geen VMDB, geen lotgenotencontact. Geen eens een handboek, een SPV’er. Het was er allemaal nog niet. Of ze wist er niet van.

En daarbij een eeuwig geklungel met pillen. Voelde ze zich goed dan stopte ze met alles. Werd ze depressief dan duurde het weken voor de medicatie een beetje aansloeg. Een episode eindigde bij haar steevast met een hypomanische fase, voor mij als dochter ook niet erg prettig omdat ze dan erg druk en overheersend was. Lithium heeft ze ook een poosje geprobeerd. Ze vond het geweldig spul maar helaas kreeg ze er ernstige psoriasisklachten van en is ze er mee gestopt.

medications-257346_640

Ik vond het echt verschrikkelijk dat ik ook last kreeg van deze stemmingsstoornis maar ik dacht wel: laat ik nu leren van wat bij mijn moeder zo moeizaam ging. Ik sprak met mezelf af de medicijnen trouw te slikken. Mijn psychiater had verteld dat dat erg belangrijk is. En ook las ik dat het met lithium een kunst is goed ingesteld te raken. En wat is dan mooier om dat ook te blijven?

Lithium slikken vind ik aan de ene kant niet zo moeilijk omdat ik de heilzame werking ervan ervaar. Sinds ik lithium slik gaat het behoorlijk goed met mijn stabiliteit. Het gaat beter met me dan tijdens de Depakine die ik acht jaar gebruikte.

Aan de andere kant vind ik lithium wel een moeilijk medicijn. Ik vind de tabletten erg lastig te slikken, de smaak is vies. Het kost me ’s avonds tien minuten tijd om ze in te nemen. Dat doe ik nu met melk of yoghurt.

Ook heb ik er een heel droge huid van gekregen en met name heb ik klachten in mijn mond. Mijn mond is erg droog en ik heb veel pijn op mijn tong, in mijn wangen soms.

“Maar goed, ik ben zo dankbaar voor mijn stabiliteit dat ik dapper doorslik.”

Geschrokken ben ik wel toen een lotgenote uit onze lotgenotengroep toch is overleden aan nierproblemen die ontstonden door de lithium.

Nog vaak denk ik aan mijn moeder die altijd al haar medicijnen in de prullenbak gooide als ze zich weer goed voelde. Ze dacht dat haar ziekte voor altijd verdwenen was. Het was haar droom, die elke keer voor haar weer zo waar leek. Het is over, dit nooit meer!

Mijn moeder heeft door de onderbehandeling echt wel een moeilijk leven gehad. De bipolaire stoornis heeft haar behoorlijk in de weg gezeten. Gelukkig heeft ze ook mooie periodes gekend en genoten van het leven.

Maar ik prijs mezelf toch gelukkig dat ik in deze tijd leef waar ik goede en intensieve begeleiding krijg en ik grip heb op mijn medicijngebruik. Een goede spiegel draagt bij aan mijn levensgeluk.

Ik wil iedereen die overweegt te stoppen met de medicatie wel meegeven dat ik zelf gezien heb wat de gevolgen kunnen zijn. Telkens terugkerende episodes helaas. Een bipolaire stoornis is niet niks en ik maak graag gebruik van de ondersteuning van de medicijnen die beschikbaar zijn.

Ik denk nog vaak aan mijn moeder. Ik ben trots op haar, hoe zij het gedaan heeft en ik voel vaak haar nabijheid. Ze troost me, ze steunt me, ze is me zo lief.

Onzichtbaar ziek

Posted on 14/09/2017 by Petra d'Huy

Tekst: Sophia de Vries
Foto’s: Patrick Selders

In 1996 brak een relatie die 8 jaar had geduurd en stond mijn leven op zijn kop. De route die ik voor mijn leven had geschreven viel in puin en er was veel verdriet. Tijdens deze periode kwam ik in aanraking met een nieuwe vriend en liet ik mij meeslepen in een hartstochtelijke relatie, waar ik ook in contact kwam met Cannabis.

Binnen een jaar verhuisde ik naar een totaal vreemde stad, kwam ik in hele andere kringen terecht en stond mijn leven weer op zijn kop. Dit maal ging het alleen niet goed. Ik raakte in een psychose en begreep de wereld om mij heen totaal niet meer. Meer dan een week heb ik niet meer geslapen en mijn toenmalige partner greep gewoon niet in. Na een week heb ik in een roep om hulp mijn ouders gebeld. Kom mij redden! Al kom je vliegend, rennend, lopend het maakt niet uit!

Er gingen allemaal alarmbellen af bij mijn ouders en ze zijn ook echt bijna vliegend naar mij toegekomen. In de ochtend kreeg ik bezoek van een huisarts, alwaar ik allerlei vreemde dingen heb geroepen en een gang naar de crisisdienst was de enige optie nog. Daar werd er gekozen voor een vrijwillige opname, maar daar weet ik echt helemaal niks meer van. Wat mij nog wel heel helder voor de geest staat, is de deur van de crisisdienst. Ik zag een uitweg naar de andere kant, door een andere deur over een balkon, ik kon vluchten! Gelukkig was het een korte gedachte en liep ik ondertussen al in de gang van de crisisopvang.

Een week heb ik daar gezeten. Gevangen tussen, naar mijn gevoel, allemaal gekken! Mensen liepen zenuwachtig over de gang, wilde sigaretten en praten ging niet want ik begreep er niets van. Zelf kreeg ik ook ontzettend veel last van loopneigingen. Dit bleek te komen door mijn medicijnen en werd makkelijk verholpen door een ander medicijn die ik daarna ook kreeg. Ik voelde mij primitief. Eten en drinken waren mijn vaste pijlers en nu … nog jaren later heb ik daar enorm veel last van. Als het eten door wat voor reden uitgesteld wordt, raakt mijn stemming volledig ontregeld.

Na een gesprek met een psycholoog ben ik eindelijk vrijgelaten. Zo voelde het ook echt. En heb ik een berg pillen mee naar huis gekregen en de opdracht, ze vooral maar te gaan slikken. Dat was tegen de verkeerde gezegd, want ik was toch niet gek!

“Deze medicijnen zijn zonder knipperen in de kliko gemikt. Die had ik niet nodig.”

Een opvoeding door ouders die totaal wars waren van de psychiatrie kwam hierin tot uiting. Ik was niet gek. Ik kon gewoon normaal functioneren. Echt wel!

Er volgden lastige weken. Ik had last van wanen en zware achterdocht, wilde de deur niet meer uit en gaf mijn toenmalige partner overal de schuld van. Hij was ziek en ik niet! Dat kon natuurlijk niet heel erg lang goedgaan en we zaten dan ook binnen no time weer bij de huisarts. Er hoefde nu geen opname te komen maar wel werd ik bij de dagbesteding neergezet en verplicht weer die vreselijke pillen te gaan slikken; Lithium, Impromen en Akineton.

Het heeft een dik jaar geduurd voordat ik weer een beetje vertrouwen kreeg in mijn eigen hoofd. En toen kwam ook een einde aan mijn relatie. Weer een zware periode: wisselen van behandelaar, van woonplaats en het starten met een nieuwe baan. Omdat ik nog altijd aan de Impromen zat, was mijn spraak wat sleets en ook had ik ontzettend last van het gevoel dat mijn hersens in een vierkante box gevangen zaten. Het afbouwen van de Impromen ging niet zonder slag of stoot. Ik heb het gekregen op waterbasis zodat ik kon druppelen. Langzaam elke maand 1 druppel minder, wat niet altijd goed ging. Weer een terugslag waar ik hard voor moest knokken om wel op de rit te blijven maar ik had een doel. Dit moest van mij uit mijn lijf!

Het is gelukt! De nieuwe baan is ook gelukt en zelfs een geweldige nieuwe partner is ook gelukt!

Toch is er ook schade. Voor mijn psychose was ik 80 kilo en nu ruim 130 kilo. Het afvallen gaat heel slecht en sinds 2014 heb ik er ook nog suikerziekte bij gekregen. Het is een gevecht tegen de stemmingen. Soms is de trigger heel duidelijk … honger. Ook de herfst/winter periode is een trigger. Het maakt mij somber en zorgen dat je toch nog de lol van het leven blijft zien is dan bijna een dagtaak.

21314281_1403678003085855_7785238544854150218_n

Rust is voor mij van essentieel belang. Ik heb geen bergen met vrienden/vriendinnen. Al die verplichtingen die daarmee gepaard zouden gaan, zijn al een berg teveel. Ik leef een rustig leven samen met mijn partner en drie super geweldige honden.

Graag had ik meer voorlichting gehad in de periode na mijn opname. Er waren nog niet veel brochures en ook was er niet veel op internet te vinden. Het niet hebben van kinderen is ook hierdoor gekomen. Mijn ziekte doorgeven aan een ander is voor mij een grote belemmering, dat zou ik niemand toewensen. Wij hebben samen gekozen dus kindervrij door het leven te gaan. Een bewuste keus en ik ben nu 45 jaar (bijna 46) en heb er geen spijt van.

Dit is dan in een volgelvlucht mijn ervaring met het krijgen/hebben van de diagnose Bipolaire Stoornis II (manisch depressief in de volksmond).

Mijn naam is Sophia de Vries, 46 jaar jong en getrouwd. Ik was directiesecretaresse maar nu ben ik volledig afgekeurd en vul ik mijn leven met wandelen, lezen en schrijven van verhalen. Sinds kort ben ik ook met Diamond Paintings bezig wat lekker wat afwisseling geeft.

21733300_1410629489057373_1250524415_n

Onze drie honden; twee Border Collies en een Pyreneese Herder, helpen mijn dag wat structuur te geven.

Stabiel door medicijnen

Posted on 14/03/2017 by Petra d'Huy

Tekst: Daphne

Al zo’n drie-en-een-half jaar ben ik stabiel. Ik heb een bipolaire stoornis, maar ik merk er niet zoveel meer van. Nee, dat is niet waar. Ik merk de bijwerkingen van de medicijnen. Die wel. Maar (hypo)manieën of depressies? Nee. Psychotische verschijnselen? Nee.

En dat geeft rust. Heel veel rust. Ik hoef niet meer bang te zijn hoe mijn stemming er morgen uit zal zien. Ik hoef niet meer te overwegen of ik wel of niet naar dat feestje zal gaan. Ik kan gaan want ik weet dat ik niet ontregeld zal raken.

Hoe is het zo gekomen? Ik heb de juiste medicijnen gevonden. Ik had al het geluk dat ik op Lithium zeer goed functioneerde waardoor vooral die verschrikkelijke depressies tot het verleden behoorden. Ik had nog wel last van hypomanieën waardoor ik in 2010 twee bruiloftsfeesten in verhoogde staat van zijn heb meegemaakt. En in 2012 liep het goed uit de hand. Ik raakte voor de tweede keer ernstig psychotisch en moest opgenomen worden. De 50 mg Seroquel die ik slikte bood niet genoeg bescherming. Na effectieve toediening van Zyprexa, therapeutische sport en spel tijdens de opname, die een maand duurde, was het ergste van de psychose wel voorbij en mocht ik met ontslag. De Zyprexa en de kalmeringsmiddelen werden afgebouwd en ik deed het weer goed. Praktisch op alleen Lithium.

Toen was ik op een dag in een mooi natuurgebied. Het was een warme dag dus ik ging even liggen soezen in de schaduw. Plotseling zei iemand tegen me: “Ik houd van je”. Ik keek om me heen. Niemand te zien. Ik hoorde het weer heel duidelijk. “Ik houd van je”. Het moest uit m’n hoofd komen. In mijn hoofd sprak iemand tegen me. Het was niet eens zo heel vreemd of eng. Het was eigenlijk heel fijn.

Na het weekend vertelde ik over mijn ervaring toen ik meedeed aan de Sociaal Ritme Therapie. Er werd gelijk groot alarm geslagen en mijn spv-er werd er bij gehaald. Door de paniekzaaierij was ik vooral heel erg verdrietig en zat ik dan ook heel hard te huilen in de kamer van mijn spv-er. Zij riep er een psychiater bij en zei: “Daphne, schizo-affectieve stoornis”. Toen ik dat hoorde ging ik nog harder huilen. De psychiater schreef mij Haldol voor. Twee milligram. Het was voor mij een nieuw middel. Toen ik weer wat gekalmeerd was, zei ik: “Ik ga het vandaag niet halen want mijn apotheek zit een eind weg. Ik haal het morgen wel”. Ze wisselden blikken uit maar gaven mij toch het recept mee.

medications-257346_640

De volgende dag haalde ik de pillen op bij de apotheek en diezelfde avond begon ik met slikken. Na een paar dagen merkte ik al verschil. Mijn gedachten gingen niet meer zo alle kanten op en ik hoorde geen stemmen meer.

Sindsdien, augustus 2013, slik ik Haldol. Ik vind de bijwerkingen ongelooflijk vervelend, hoewel die minder zijn geworden nadat ik de dosering verlaagd heb tot een milligram. De eerste keer dat ik dat probeerde kreeg ik hele nare stemmen in mijn hoofd die dingen zeiden als: “Je vader gaat morgen dood”.

Toen heb ik nog een tijd twee milligram geslikt totdat ik echt omlaag wilde. Dat is toen wel gelijk goed gegaan. Sindsdien ben ik stabiel op 1200 mg Lithium en een mg Haldol. En ik slik 25 mg Quetiapine om te slapen. Wat wèl een terugkerend patroon is, is dat ik in de zomer meestal zo’n zes weken achter elkaar matig depressief ben. Dat is dan in de zogenaamde komkommertijd.

De stabiliteit brengt me veel. Ik moet naast de medicatie natuurlijk leefregels in acht nemen en goed voor mezelf zorgen. Maar de medicijnen vormen wel een solide basis waar ik op kan bouwen. Ik ben heel blij en dankbaar dat ze goed voor me werken. Ik heb wel gehoord dat Lithium voor één derde van de mensen met een bipolaire stoornis wel werkt, voor één derde een beetje en voor één derde helemaal niet.

“Wat ben ik blij dat Lithium goed werkt bij mij.”

Haldol is een effectieve psychose-onderdrukker. Het is niet voor niets de oudste die er bestaat. Helaas onderdrukt de Haldol naast de psychose ook andere dingen, maar dat is voer voor een ander blog.

Mijn naam is Daphne. Ik woon in de buurt van Leiden met vriend en hond. Ik heb twee keer in mijn leven een ernstige psychose met opname gehad en verder de nodige ups-and-downs waardoor ik al 12 jaar het predicaat bipolair I draag. Door mijn psychosegevoeligheid is er ook wel het stickertje schizo-affectieve stoornis op geplakt. Ik houd van schrijven, lezen, muziek maken, zingen, toneelspelen en lesgeven.

Momenteel schrijf ik aan mijn eerste boek, over de ervaringen met mijn eerste psychose en opname. Ik heb een eigen blog:

www.daphnethijsse.wordpress.com

Het Paleo-dieet als stemmingsstabilisator

Posted on 25/07/2016 by Petra d'Huy

Tekst: Ina van de Nes

Op mijn 15^e kreeg ik de eerste signalen dat er iets was met mijn stemmingen. Dat deze anders waren dan bij mijn klasgenoten. Mijn leraar Duits zei: “Ach du guter, dus bist Himmelhoch jauchzend zum tode betrubt”.

Ik was 17 toen ik mijn eerste medicatie kreeg, Amitriptyline. Toen ik 19 jaar was kreeg ik mijn tweede medicatie Haldol en uiteindelijk op mijn 38^e de diagnose bipolaire stoornis 1. Ik hoor stemmen. Sinds een paar jaar heb ik ook de diagnose DIS (Dissociatieve Identiteit Stoornis). Vroeger ook wel meervoudige persoonlijkheid genoemd.

In 1992 begon ik met mijn weg door de hulpverlening. Ik woog 58 kg en in 2000 woog ik 135 kg. Toen heb ik besloten er iets aan te doen. Per maand viel ik een kilo af en elk half jaar hield ik een op-gewicht-blijf-maand. Als ik boodschappen deed en vreetneigingen kreeg, een impuls om iets te kopen, zette ik mijn voeten stevig op de grond en vroeg mezelf: “Weet je zeker dat je die Mars nu wil?”. Het uiteindelijk antwoord was bijvoorbeeld “Nee, ik wil even vastgehouden worden”. En dan kon ik weer doorlopen.

Toen ik de 80 kg had bereikt, lukte het niet meer om zelfstandig af te vallen en kreeg ik van mijn psychiater Prodimed. Binnen een half jaar had ik de 65 kg bereikt. Als beloning van de verzekeringsarts kreeg ik een buikwandcorrectie vergoed. Om het jojo-effect te voorkomen, heb ik toen een goede diëtiste opgezocht.

Mijn gewicht was onder controle maar mijn psychische problemen losten niet op. Ik kreeg in toenemende mate klachten en ging aan de antipsychotica. Deze medicatie viel verkeerd en gestaag kwam ik weer aan.

breakfast-1058726_640

Omdat blijkbaar de schrijf van vijf niet werkte, stelde mijn diëtiste in 2011 voor om het Paleo-dieet te proberen. Het werkte en al in 2012 riep ik dat ik mij zoveel beter voelde. Maar datzelfde jaar bracht mij ook heel veel spanningen omdat mijn man in coma gebracht moest worden met de kans dat hij het niet zou halen.

In 2014 begon ik aan therapie voor mijn DIS en dat was ook confronterend, pijnlijk, angstaanjagend, uitputtend en moeilijk. Helemaal moeilijk werd het toen ik in april 2015 terecht kon bij het Top Referent Trauma Centrum in Zeist.

In oktober dat jaar werd ik ook nog geopereerd aan mijn schouder. Tien minuten voor de operatie werd mij medegedeeld dat er geen pijnblok zou worden gebruikt en ik na de operatie geen morfine mocht krijgen vanwege eerdere allergische reacties. Dit gaf mij weer enorm veel stress.

De afgelopen jaren heb ik heel wat pittige zaken voor mijn kiezen gehad. Ik heb hevige emoties meegemaakt van verdrietig tot boosheid. Maar ik realiseerde mij ook dat ik geen depressie heb gehad of (hypo)manie. Wow! Dat was een heerlijke ontdekking, die mij enthousiast maakte om dit met anderen te delen. Mijn medicatie is zelfs teruggebracht naar alleen 800 mg Lithium en zo nodig Temazepam.

Ik kan voelen hoe mijn geest en lichaam reageren als ik eet.

Toen ik begon dacht ik: “Jeetje, wel moeilijk”. Maar nu kost het mij geen enkele moeite meer om brood en gebak de rug toe te keren. Want ik weet en voel nu hoe fout deze voedingsmiddelen voor mij zijn. Vroeger reageerde mijn hersenen als reactie op mijn emoties: “Ik moet iets zoets want ik heb het moeilijk”. Maar nu vraag ik mij op zo’n moeilijk moment af wat kan ik doen om het verdriet te verminderen. Heel langzaam gaan de laatste kilo’s die ik ben aangekomen van de Depakine, het laatste medicijn dat ik heb afgebouwd, er af.

Ina 2014

Ik ben Ina van de Nes en 62 jaar. Op 14 juli heb ik als ervaringsdeskundige, op verzoek van hoogleraar Esther Nederhof, mijn verhaal gedaan tijdens de 18^e jaarlijkse conferentie van de International Society for Bipolar Disorders met als thema Voeding.

Lees hier het blog van dr. Esther Nederhof over het congres en de uitkomsten van onderzoek over het effect van een aangepast voedingspatroon binnen de psychiatrie.

Mijn zoektocht naar stabiliteit

Posted on 27/05/2016 by Petra d'Huy

Tekst: Sandra Groenewold

Vanaf mijn achttiende had ik regelmatig last van depressies. In mijn studententijd had ik een periode van weken dat ik niet sliep: werkte, lessen volgde, veel sportte, toneel speelde, naar de kroeg ging en ’s nachts studeerde. Ik at nauwelijks en was broodmager. Medestudenten adviseerden mij naar de huisarts te gaan, maar waarom zou ik? Ik voelde mij fantastisch.

Na het spelen van een toneelvoorstelling en het lopen van een marathon stortte mijn leven in. Ik ging nauwelijks nog naar les, verbrak contacten maar bleef extreem sporten. Dat hield mij levend. Van de huisarts kreeg ik antidepressiva met de opdracht na twee weken terug te komen. Twee weken later voelde ik mij weer helemaal top. De dokter leek het verstandig te stoppen met de pillen en vooral te gaan sporten. Een week later zat ik weer in een dip, maar ik durfde niet terug.

treadmill-1201014_640

Ik ontmoette een leuke man, ook student en al snel woonden we samen. Hij merkte mijn enorme stemmingswisselingen op en stuurde mij naar de huisarts. Deze begon eerst tegen mij te schreeuwen dat ik moest zeggen wie mij misbruikt had, maar ik was helemaal niet misbruikt. Toen kreeg ik bètablokkers mee. Twee dagen later viel ik flauw in de trein en moest gelijk stoppen met de bètablokkers. Weer kreeg ik antidepressiva. Dit keer redelijk met succes. Ik heb mijn studie afgemaakt en na een jaar had ik een baan.

Verhuisd naar de andere kant van het land en getrouwd met de man van mijn dromen. We hadden het goed samen. Ik kreeg een andere baan 130 km van huis. Dus veel reizen en lange dagen. Ik wilde ook nog veel sporten, mijn familie ver weg opzoeken en tijd voor elkaar maken. Doordeweeks maakte ik vijf lange dagen en de hele zaterdag lag ik op bed. En dan de verplichtingen op zondag, het brak mij op. Maar in plaats van vermoeid, voelde ik mij plots energieker dan ooit. De huisarts dacht dat ik manisch depressief was en dat het verstandig was even een afspraak te maken met een psychiater. Ik was zo vreselijk boos. Ik gek? Hoe halen ze het in hun hoofd! Mijn man zei ook dat het verstandig was er gewoon even naar te laten kijken. Een paar dagen later ben ik van het een op het andere moment bij hem weggegaan. “Hij was niet goed genoeg voor mij”.

Daarna ben ik ingetrokken bij een collega. Helemaal ingestort maar ik bleef werken. En … ik bleef sporten. Na een jaar was ik weer een beetje de oude en heb ik samen met die oude collega een huis gekocht en zijn we getrouwd. Het ging best een tijdje goed totdat hij ontslagen werd, in een psychose raakte, diverse zelfmoordpogingen ondernam en uiteindelijk bijna een jaar op een gesloten afdeling belandde. Toen hij weer thuis kwam, begon de ellende. Hij deed niets meer. Leefde ’s nachts en kon mijn stemmingswisselingen niet verdragen. Twee jaar later voelde ik me alleen maar tot last. Ook hij begon aan te dringen eens naar een psycholoog te gaan. Ik? Hier hadden we regelmatig ruzie om. En uiteindelijk hebben we besloten te gaan scheiden.

stones-825374_640

Na de scheiding kreeg ik een eigen huis en het leek even goed te gaan. Maar in september dat jaar ging het helemaal fout. Wat ik vroeger ook wel deed, mezelf snijden of overgieten met zoutzuur, nam nu extreme vormen aan. Op mijn werk werd ik doorgestuurd naar de bedrijfsarts en die stuurde mij door naar een psycholoog. Dit was verplicht. Ik heb mijn verhaal gedaan maar ik had er niets aan. Zij heeft uiteindelijk een afspraak gemaakt met een psychiater omdat ze vermoedde dat ik een bipolaire stoornis had. Ik was doodzenuwachtig voor deze afspraak. De psychiater stelde mij maar één vraag. Of ik wel eens extreme dingen deed zoals veel geld uitgeven ofzo. Twee minuten later stond ik weer buiten. Uiteindelijk kon de psycholoog ook niets meer voor mij doen. En de bedrijfsarts vond dat ik maar niet meer zo moest zeuren.

Uiteindelijk ben ik door mijn huidige huisarts doorgestuurd naar een psychotherapeut. Met hem heb ik eerst de ‘trauma’s’ uit het verleden verwerkt. Toen ik uit het niets weer in een depressie dreigde te zakken en tot tweemaal toe bij de crisisdienst terecht was gekomen, ben ik weer naar een psychiater gestuurd. Weer kreeg ik antidepressiva. Toen ik binnen een week mij weer helemaal fantastisch voelde en wanen had, heeft hij mij gelijk aan de Lithium gezet.

Het heeft even geduurd maar met Lithium ben ik nu redelijk stabiel. Wel heb ik nog stemmingswisselingen. Misschien wat meer als een ander maar minder als vroeger. Mijn huidige psychiater kent mijn hele verhaal niet. Volgens mij is zij niet zo’n Lithiumfan. Maar ik vecht ervoor dit zo te houden.

sandragroenewold

Mijn naam is Sandra Groenewold (1972) en ik woon in Wijk bij Duurstede. Ik ben single, heb geen kinderen, twee katten en ik werk als security specialist ICT. Mijn passies zijn racefietsen en verre reizen maken, ook op de fiets. Ja, bipolair maar het lijkt bij sommige wel een strijd te zijn hoe erg het allemaal is en met welke medicijnen je kan smijten…dus daar begin ik niet aan 🙂

Kennis Is Macht

Posted on 17/03/2016 by Petra d'Huy

Beantwoorden

Tekst: Rocco Hoekstra

De kreet ‘Kennis Is Macht’ is waarschijnlijk voor het eerst gebruikt door Francis Bacon, een wetenschapper uit de 16^e eeuw. Hij wordt beschouwd als een van de grondleggers van de manier waarop nu nog steeds wetenschappelijk onderzoek wordt verricht.

Medische kennis
Een arts heeft er jaren over gedaan kennis te vergaren over het menselijk functioneren, ziekten en behandelingen. Wetenschappelijke ontwikkelingen gaan almaar door, waardoor die kennis groeit en groeit. De gezondheidszorg is zo ingericht dat dokters, op basis van hun wetenschappelijke kennis, voor een belangrijk deel bepalen wat er met iemand aan de hand is (diagnose) en welke behandelingen worden voorgesteld. Zij hebben daarom van oudsher veel invloed, of macht zo je wilt.

Ervaringskennis
Steeds meer wordt onderkend dat patiënten ook veel kennis hebben. Alleen is dit kennis van een andere aard. Welke invloed heeft een aandoening op het dagelijks functioneren? Hoe wordt een nieuwe behandeling ervaren in de praktijk? Welke aspecten van een ziekte of medicijn zijn echt relevant? En wat doet het met je als je in het medisch circuit terecht komt?

Bundelen
In de ideale wereld komen de medische kennis en de ervaringskennis tezamen om zo tot het perfecte beleid voor een individuele patiënt te komen. Maar de praktijk is weerbarstig. Kennis van de medische wetenschap en zeker die van de hersenfuncties is verre van volledig. En ook kennis vanuit het patiëntperspectief blijft vaak onder de radar. Misschien omdat het moeilijk blijkt je goed in te leven in de gedachten van de ander, misschien omdat de patiënt en de arts ieder een andere taal gebruiken?

Wat kunnen we daaraan doen?
Op het internet zijn tal van plekken te vinden waar patiënten ervaringen met elkaar delen. Het is goed als artsen daar regelmatig kennis van te nemen. Ook andersom is het belangrijk dat dokters actief kennis naar patiënten brengen. Nog mooier is het als actief toenadering wordt gezocht en iemand een verbinding tussen patiënten en artsen probeert te leggen. Dit blog is daar een prachtig voorbeeld van!

Kennis over de bipolaire stoornis
Ik heb de indruk dat juist in het circuit van de bipolaire stoornis een sterk besef leeft dat medici en patiënten samen moeten optrekken. De ervaring leert dat de prognose van de bipolaire stoornis gewoon beter is als de patiënt meer grip heeft op zijn aandoening. De patiëntenvereniging VMDB wordt actief betrokken bij het Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen. Al jaren worden in het hele land hoog gewaardeerde psycho-educatiecursussen gegeven, waarin niet alleen veel informatie wordt gegeven, maar ook ruimte is voor het delen van ervaringen.

1001004011218413

Zelf probeer ik ook steeds meer nadruk te leggen op de inbreng van patiënten. In het voorlichtingsboek ‘Manisch depressief. En nu?’ (R. Hoekstra en H. Kamp in de serie Spreekuur Thuis) proberen we op een begrijpelijke, toegankelijke manier kennis over de bipolaire stoornis te delen. Maar een papieren boek is natuurlijk nogal eenrichtingsverkeer.

Ik zocht ook naar een meer dynamische manier om kennis te delen. Zo ben ik begonnen met een blog, www.deltamania.nl, met nieuws en wetenswaardigheden over de bipolaire stoornis. Blijkbaar is er behoefte aan dit soort kennis, want maandelijks trekt dit blog ruim 2000 bezoekers. Het aardige is dat iedereen kan reageren op de berichten. Dat wordt ook volop gedaan. Als reactie op soms kritische opmerkingen kan ik mijn teksten wat bijschaven. Soms ontstaan naar aanleiding van een berichtje discussies tussen lezers onderling. Bovendien kan ik gemakkelijk zien welke berichten het meest gelezen worden. Zo kan ik de behoeften peilen en daar mijn volgende berichten op afstemmen.

Onlangs ben ik begonnen met een project over het verantwoord gebruik van Lithium. Dit is een medicijn dat vaak erg goed werkt, maar het kent ook enkele risico’s. Bijwerkingen en complicaties zijn vaak te voorkomen, maar dan moet je wel over voldoende kennis beschikken. Dit project richt zich helemaal op het vergroten van kennis van de lithiumgebruiker. Met ondersteuning van een subsidie van ZonMw, een organisatie ter verbetering van preventie, zorg en gezondheid door het stimuleren en financiēren van onderzoek, ontwikkeling en implementatie, is een website tot stand gekomen met allerlei praktische informatie over lithium. Via die website kan iedereen vragen stellen over Lithium. Met de inbreng van patiënten zijn we nog een stapje verder gegaan. In het deskundigenpanel, dat de vragen beantwoordt, zitten namelijk ook twee lithiumgebruikers. Kijk maar eens op www.allesoverlithium.nl.

De toekomst?
Juist op het gebied van de bipolaire stoornis zien we tal van nieuwe ontwikkelingen om de inbreng van patiënten te vergroten. In de 16^e eeuw bedacht men dat kennis leidt tot macht. Misschien maken we in de 21^e eeuw een volgende stap mee: het samen optrekken van artsen en hun patiënten maakt kennis tot de tweede macht!

roccohoekstra

Een dochter! En ook nog een bipolaire stoornis…

Posted on 12/03/2016 by Petra d'Huy

Tekst: Anne de Leeuw

2015 was voor mij een topjaar. Echter, het vormt een groot contrast met de voorafgaande jaren, waarin mijn leven volledig op zijn kop kwam te staan.

In mei 2013 ben ik bevallen van een dochtertje en deze gebeurtenis betekende het begin van een heftige, maar bijzondere periode in mijn leven. Ongeveer drie maanden na haar geboorte kreeg ik een manische psychose. Ik werd opgenomen in een psychiatrische kliniek. Daar kwam ik enigszins tot rust. Ik kreeg medicijnen, de psychose ging voorbij en tweeëneenhalve week later keerde ik huiswaarts met de diagnose van bipolaire stoornis.

Inmiddels is dit ruim tweeënhalf jaar geleden en ondanks alle ups en downs tussen toen en nu kan ik met recht zeggen dat ik de ‘nieuwe oude’ ben: Anne 2.0.

Toen ik in de zomer van 2013 in de kliniek mijn diagnose aanhoorde, voelde ik opluchting. Ik dacht: eindelijk heeft het een naam waar ik al mijn halve leven tegenaan loop. Maar toch was het voor mij slechts een opgeplakt etiket.

“Ik verzette me ertegen en overtuigde mijzelf ervan dat het een eenmalige kraambedpsychose was en dat er verder niets met mij aan de hand was.”

Om dat te bewijzen stopte ik met het slikken van Lithium, wat ik inmiddels ruim een jaar deed. Eind 2014 was de afbouwfase afgerond en nam ik mijn laatste tablet. Rond die tijd was ik ook zo’n 20 kilo aan gewicht kwijt, dat ik er door medicijngebruik en de zwangerschap bijgekregen had.

Het gevoel van euforie maakte niettemin plaats voor aanhoudende gedachtestromen. Een hypomane episode ontpopte zich, gevolgd door opnieuw een manie. Zo belandde ik voor de tweede keer in dezelfde psychiatrische kliniek als anderhalf jaar eerder.

“Emotioneel gezien stortte ik compleet in en ik had grote moeite met het nemen van het paardenmiddel waarvan ik eerder onder andere zo dik werd.”

Het was voor mij glashelder dat ik op vrijwillige basis was opgenomen. Ik wilde alleen maar rust en weer thuis zijn. Daarom bleef ik deze keer, tegen het advies van de psychiater in, maar een etmaal in de kliniek. Dat bleek genoeg te zijn.

2015 diende zich aan en ik kwam weer enigszins tot rust. De recente manie vormde voor mij dé bevestiging dat de door mij zo gehate diagnose toch klopte. Maar er was mijns inziens nog een heleboel te onderzoeken. Ik wilde zoveel mogelijk van de bipolaire stoornis weten, wat manisch-depressief zijn voor impact kon hebben op mijn leven en vooral hoe ik er zelf mee om moest gaan. Maar alles op zijn tijd. Ik heb niks overhaast en stapje voor stapje gewerkt aan mijn herstel. Ik heb alles in de strijd gegooid om mijzelf opnieuw te leren kennen. Ik ontdekte weer waar ik voor sta en wat ik belangrijk vind in het leven. Ik ontwikkelde weer een positief zelfbeeld en mijn zelfvertrouwen werd opgekrikt.

“Het leek wel alsof er een deurtje in mijn hoofd openging waarachter alle essentiële data lagen opgeslagen. Ik moest ze alleen even afstoffen en nieuw leven inblazen.”

Dat klinkt makkelijker gezegd dan gedaan. Ondertussen moest ik er natuurlijk ook zijn voor mijn gezin. Maar het is meer dan goed gekomen. Behalve het schrijven van mijn boek Alles is een liedje was sporten voor mij van wezenlijk belang. Ik wilde me dolgraag weer fit voelen en blij zijn met mijn lichaam. Mijn doel was 10 km onafgebroken hardlopen. Door het rustig op te bouwen heb ik dat inmiddels weten te realiseren. Daarnaast hebben mindfulness-oefeningen en yoga voor rust en ruimte in mijn hoofd en lichaam gezorgd. Verder heb ik mij laten inspireren door de trend van het minimaliseren. Ik heb veel overbodige ballast overboord gegooid, variërend van bergen kleren en stapels verstofte tijdschriften tot overbodige meubels, boeken, foto’s en nog zoveel meer. Het deed me erg goed. Wat ik belangrijk vond werd weer zichtbaar – zowel letterlijk als figuurlijk. Door het opruimen liep het schoonmaken ook veel beter.

Kortom, ik kreeg geleidelijk aan weer overzicht over mijn leven. Ik voelde dat ik iets met mijn ervaringen in de geestelijke gezondheidszorg moest doen. Om deze reden heb ik inmiddels de Basiscursus Ervaringsdeskundigheid afgerond om van daaruit verder te kijken naar mogelijkheden voor betaald werk op dit gebied. Ik ben blij dat ik deze stap heb kunnen zetten. Het vormt het begin van een nieuwe uitdaging!

annedeleeuw

Mijn naam is Anne de Leeuw (pseudoniem). In 1981 zag ik het levenslicht. Mijn grootste passies zijn pianospelen, wandelen, reizen en creatief zijn door onder meer te schrijven. Net voordat ik 32 werd, kreeg ik na de bevalling van mijn dochtertje een manische psychose en werd ik gediagnosticeerd met een bipolaire stoornis.

Wat mij enorm geholpen heeft in mijn herstel is het schrijven van mijn autobiografische boek Alles is een liedje, mijn beleving van een manische psychose na de kraamtijd. Hierin beschrijf ik uitgebreid hoe het steeds drukker werd in mijn hoofd, hoe ik langzaam in een psychose raakte en gedwongen werd opgenomen op een gesloten afdeling van een psychiatrische kliniek. Mijn verblijf daar komt tot in de kleinste details aan bod. Tevens vertel ik over mijn herstel na de opname en hoe ik mijn leven weer heb kunnen oppakken. Ik hoop dat lotgenoten en betrokkenen kracht putten uit mijn verhaal. Verder is mijn boek ook zeer interessant voor GGZ-medewerkers.

Allesiseenliedje

Voor meer informatie over het boek en het plaatsen van bestellingen kun je met mij contact opnemen per e-mail: allesiseenliedje@gmail.com.

Het gevoel dat ik weer leef

Posted on 01/07/2015 by Petra d'Huy

Tekst: Fransisca Furda

In 1980 kwam ik in mijn eerste zware depressie terecht waardoor mijn eerste opname begon. Daar heb ik vele medicijnen gekregen. Heel veel verschillende waarvan ik nu niet mee zou weten welke. Ik heb het ooit eens bijgehouden door alle bijsluiters te bewaren die in de verpakkingen zaten. Ik raakte steeds verder depressief door al deze medicijnen en werd er ook erg agressief van. Ik wilde niet meer verder met mijn leven waardoor in het psychiatrisch ziekenhuis waar ik toen verbleef de enige oplossing was om mij plat te spuiten en te isoleren. Dit heeft zich jarenlang herhaald in verschillende psychiatrische ziekenhuizen. Overal werd ik volgestopt met pillen en werd ik geïsoleerd. Al die jaren ben ik totaal onderdrukt door de medicijnen.

Mijn een-na-laatste opname was zo’n twintig jaar geleden. Tot die tijd wist men niet wat er aan de hand was, heb ik ook nooit begrip gekregen van hulpverleners en daardoor ook niet van mijn familie.

In 1990 kwam ik bij een vrouwelijke psychiater en daar had ik toch een heel klein beetje het gevoel dat ze me begreep. Maar zij ging ook weer medicijnen voorschrijven. Ze begon met Moclobemide wat al snel werd opgevolgd door Lithium en vervolgens Orap. Dit heb ik 23 jaar geslikt. Ondertussen bleek ook mijn schildklier hierdoor niet goed meer te werken en ik kreeg Thyrax voorgeschreven. Alles bleef hierdoor onderdrukt en eigenlijk veranderde er ook niet veel.

17 december 2013: dat was de dag dat ik de Moclobemide, Lithium en de Orap van de ene dag op de andere dag heb gestopt zonder overleg met wie dan ook. Groot paniek bij de hulpverlening en bij mijn familie en vrienden. “Dit kwam niet goed”, dachten ze allemaal. Maar al gauw zagen mijn vrienden een totaal andere persoon in mij. Ook ik had het gevoel te gaan leven en alles weer mee te maken. In overleg met mijn toenmalige arts hebben we ook de Thyrax stopgezet. Nu is mijn schildklier zelfs weer helemaal in orde. Ja, het blijft moeilijk. De pieken en dalen zijn wel veel heftiger dan met medicijnen.

Sinds vorig jaar heb ik een goede psychiater en een goede hulpverlener, waar ik veel contact mee heb. Eindelijk mensen die mij begrijpen maar ze waren niet blij dat ik met al mijn medicatie was gestopt. Vorig jaar kwam ik in een manische periode terecht. Tijdens die periode heb ik veel steun van hun gehad door gewoon in contact te blijven. Op een gegeven moment kwam ik in een depressie terecht en kreeg ik Abilify voorgeschreven. Dit werkte echter maar kort. Daarna deed het niets meer en volgde een opname. Gelukkig met hele goede afspraken, die voor mij heel belangrijk waren. Dit was op een crisisafdeling. Na drie weken kon ik weer naar huis, zonder medicijnen. Ook dat ging niet echt lekker en ik kreeg Quetiapine. Dit medicijn heb ik maar een tijdje gebruikt want mijn lichaam reageerde hier erg heftig op en werd er weer sterk door onderdrukt. Ik heb toen in overleg met de psychiater afgesproken dat ik dit alleen nog zou gebruiken zo nodig. Dat was 19 maart jongstleden maar het was geen succes.

“Mijn hulpverlener kan ik altijd een mail sturen waar hij zo snel mogelijk op reageert.”

Ik denk dat ik het momenteel zonder medicijnen red omdat ik een goede hulpverlener en een goede psychiater heb, die me begrijpen. Als hij afwezig is dan zorgt hij altijd voor een vervanger, die ik ondertussen ook goed ken. Ze begrijpen ook waarom ik geen medicijnen meer wil slikken en weten dat het heel moeilijk kan zijn om het zonder medicijnen te redden. Vanaf half april zit ik best in een hele moeilijke periode waarin veel ervaringen uit mijn verleden, wat altijd weggestopt is door de pillen, naar boven komen. Dus heel veel prikkels. Maar ik weet ook wanneer ik moet stoppen en moet gaan rusten. Ik houd een agenda bij en ik schrijf op briefjes wat ik aan huishoudelijke taken moet doen. Hierdoor hoef ik in mijn hoofd niets te onthouden. De briefjes zorgen voor rust in mijn hoofd. Met mijn hulpverlener bespreek ik de veranderingen van mijn gedrag die ik zelf voel en die mijn hulpverlener ervaart. Eindelijk heb ik nu het gevoel dat ik leef. En ik ben blij dat ik zelfs vrijwilligster kan zijn bij een hondenschool in de kantine, waar ik mijn eigen beide honden mee naar toe kan nemen. Maar ook daar moet ik goed in de gaten houden wat ik doe en inderdaad op tijd “stop” zeggen.

Via de psychiater en mijn hulpverlener heb ik wel altijd de mogelijkheid om terug te vallen naar de Quetiapine maar of dat ooit gebeurt, kan ik nu niet zeggen. Ik heb ondervonden dat het heel belangrijk is om een erg goede verstandhouding met je hulpverleners te hebben. Ik hoop dat ik dat genoeg heb om de pillen niet weer te hoeven gebruiken. Ik weet nu dat ik het leven, ook al is het moeilijker, toch veel echter beleef dan in al die jaren dat ik pillen heb geslikt.

Mijn naam is Fransisca Furda (58 jaar). Ik ben alleenstaand en heb een zoon en kleindochter. Bij mij is ook de bipolaire stoornis vastgesteld en daar ben ik eigenlijk al mijn hele leven mee bezig. Mijn hobby’s zijn mijn honden Olex en Joy. Daar ga ik driemaal in de week mee naar de hondenschool, waar ik als vrijwilligster in de kantine werk.

Stichting Petra etcetera

Leven met een bipolaire stoornis

Tagarchief: lithium