Weloverwogen openheid

Tekst: Ralph Kupka

Janneke komt op mijn polikliniek. Ze is midden veertig, getrouwd, heeft twee kinderen. Ze is een leuke, intelligente vrouw. Ze heeft altijd gewerkt als secretaresse, tot ze drie jaar geleden werd opgenomen vanwege een manische psychose, en haar contract nadien niet werd verlengd. Nu heeft ze de stoute schoenen aangetrokken en is weer gaan solliciteren. Ze vraagt zich af wat ze moet zeggen over het gat in haar CV: “Moet ik zeggen dat ik manisch-depressief ben?” Het is een vraag die ik vaak hoor, en die bij velen leeft. Bij sollicitatiegesprekken gaat het nooit over je gezondheid, maar toch… Er is geen standaard antwoord op te geven. Maar ik heb er wel een mening over. Want hoezo: …”dat ik manisch-depressief ben?”.

Toen ik in 2010 werd benoemd tot hoogleraar bipolaire stoornissen koos ik als titel voor mijn oratie: Manisch-depressief: hebben of zijn? Ik betoogde daarin dat je niet manisch-depressief bent, maar dat je wel een bipolaire stemmingsstoornis kunt hebben. En zelfs over dat laatste kun je nog een hele boom opzetten, want zo simpel is het allemaal niet als het gaat om psychiatrische aandoeningen. Verre van dat.

Maar hoe dan ook, wat kun je zeggen als iemand je vraagt waarom je een tijdje niet hebt gewerkt, niet je vrienden hebt bezocht, niet zichtbaar bent geweest, of zelfs bent opgenomen? Laat ik eens tien antwoorden geven:

  1. “Ik ben manisch-depressief”
  2. “Ik ben bipolair”
  3. “Ik heb een bipolaire stoornis”
  4. “Bij mij is de diagnose bipolaire stoornis gesteld”
  5. “Ik ben manisch geweest”
  6. “Ik was een tijdje zo druk in mijn hoofd dat ik het allemaal niet kon overzien”
  7. “Ik ben een tijdje overspannen geweest”
  8. “Het ging even niet zo goed met me”
  9. “Ik had andere dingen aan mijn hoofd”
  10. “Ach ja, wat doet het er toe, nu ben ik er weer, zoals je ziet”

Wat je antwoordt, hangt er van af wie je de vraag stelt, en waarom. Antwoord (1) en (2) vallen hoe dan ook af. Je bent jezelf, en je hebt daarnaast misschien gezondheidsklachten, maar ook heel veel andere eigenschappen. Hetzelfde denk ik van iemand die zegt dat hij “diabeet” is. Niemand is zijn ziekte. Natuurlijk, een stemmingsstoornis maakt dat je je bij tijd en wijle anders voelt, en anders doet, en dat je bestaan en hoe je bent tijdelijk op zijn kop staat, maar dat doet aan dit principe niets af. Bijna al mijn patiënten hebben de diagnose bipolaire stoornis, en toch zijn ze allemaal anders. Daarom heb ik zulk leuk werk. Helaas zijn er mensen die zoveel en zo vaak last hebben van een verstoorde stemming, dat wat je hebt en wie je bent, erg door elkaar kan gaan lopen. En toch is het niet hetzelfde.

Antwoorden zoals (3), (4) en (5) zijn nuttig als er in een medische context naar je gezondheidstoestand wordt gevraagd, zoals bij een behandeling of een keuring. Antwoord (4) is dan eigenlijk nog het meest precies. Een bipolaire stoornis is een medische diagnose op basis van een patroon van klachten en gedragingen, die een bepaald beloop in de tijd hebben. Er zijn daarbij grote verschillen tussen mensen die deze diagnose krijgen, maar er zijn ook duidelijke overeenkomsten, en daar gaat die diagnose over. Diagnosen zijn werkhypothesen, die aangeven wat je in de toekomst waarschijnlijk kunt verwachten (prognose) en hoe je het beste kunt behandelen (therapie). Sommige medische diagnosen zijn heel duidelijk, omdat er een bepaalde lichamelijke afwijking zichtbaar kan worden gemaakt. Psychiatrische diagnosen zijn altijd versimpelingen van een complexe werkelijkheid, en er is in en buiten de psychiatrie veel discussie over de waarde en juistheid (validiteit) ervan. Het is terecht een belangrijk focus van wetenschappelijk onderzoek. Toch geven onze huidige diagnosen houvast bij het opzetten en uitvoeren van een passende en effectieve behandeling, zoals die in actuele richtlijnen wordt beschreven.

Ook “manisch” is een technische term over een emotionele toestand waarin bepaalde symptomen optreden. In de volksmond betekent “manisch” ook wel zoiets als bezeten, ongeremd, niet te stuiten, nogal vreemd, beetje gek. Termen als manisch-depressief, bipolair en manisch, kunnen allerlei associaties oproepen die misschien helemaal niet bij jouw situatie passen. Wees er daarom terughoudend mee. Mensen uit je directe persoonlijke levenssfeer, die goed op de hoogte zijn van jouw wel en wee, kun je natuurlijk best vertellen over deze diagnose, en wat de aandoening voor jou betekent, en hoe het in dat opzicht met je gaat. Naasten worden daarom vaak bij de behandeling betrokken, zoals bij psycho-educatiegroepen. In deze beslotenheid is openheid over de ins en outs van een bipolaire stoornis bijzonder nuttig en helpt het mensen om meer begrip te krijgen van, en meer grip te krijgen op, deze problematiek.

talk-1034161_640

Als je in een algemene context wordt gevraagd naar je emotionele toestand, dan adviseer ik mijn patiënten om te vertellen in termen van klachten, en niet in termen van diagnosen. In die zin is antwoord (6) het meest precies. In dezelfde trant: “Ik heb me een tijd erg somber gevoeld en was daarom tot weinig in staat”. “Mijn stemming kan nogal wisselen, soms voel ik me goed en heb ik veel energie, soms ben ik down en heb geen fut”. “Het was een tijdje een chaos in mijn hoofd, ik kon het allemaal niet meer overzien en moest daarvoor behandeld worden”. “Ik voelde me een periode tot heel veel in staat en achteraf bezien heb ik mijzelf toen nogal overschat”. Dan ben je precies zonder dat je je op het gladde ijs van de psychiatrische diagnosen begeeft. Buiten de spreekkamer kun je volgens mij dus het beste in termen van gevoel en gedrag praten, als het praten over je psychische problemen tenminste zinvol is en een doel dient. Het vergt wel wat eerlijke zelfreflectie en enige oefening om de juiste woorden daarvoor te vinden. Zorg dat het je eigen woorden zijn die bij je passen. Je kunt in tweede instantie altijd nog iets meer vertellen als dat nuttig en nodig is (maar je kunt nooit minder vertellen dan je al gezegd hebt).

En tenslotte, als er meer in algemene zin wordt gevraagd hoe het met je gaat, of hoe het de laatste tijd ging, kun je ook optie (7) en (8) gebruiken, of varianten van gelijke strekking. Als je er eigenlijk niets over kwijt wilt omdat praten over je gezondheid helemaal niet zinvol is, of omdat je er gewoon geen zin in hebt, zijn antwoorden in de trant van (9) of (10) mijns inziens het beste. Gebruik je creativiteit, en bedenk eens van tevoren wat je in welke situatie over jezelf kwijt wilt. Denk in één moeite door ook aan je sterke kanten.

Ik ben vóór openheid en tegen schaamte over psychiatrische problematiek. Ik ben tegen laatdunkendheid en stigmatisering van mensen die daar last van hebben. Waarom wel praten over kanker en niet over psychose? En toch, stigmatisering bestrijd je niet in je eentje. Niemand loopt met zijn kwetsbaarheden te koop. Hoeft ook helemaal niet. Je bent wie je bent. Met sterke eigenschappen, leuke trekjes, talenten, en ook moeilijke kanten, kwetsbaarheden, gezondheidsproblemen. Niet alleen het laatste. Patiënt ben je op het moment dat je bij de dokter komt. En ook daar ben je meer dan dat.


Kupka
Ralph Kupka is hoogleraar Bipolaire Stoornissen aan het VU Medisch Centrum werkzaam bij GGZinGeest in Amsterdam en Hoofddorp, en is daarnaast verbonden aan het Behandelcentrum Bipolaire Stoornissen van Altrecht GGZ in Utrecht. Hij studeerde geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam, en specialiseerde zich tot psychiater in het Academisch Medisch Centrum, waar hij aansluitend werkzaam was als universitair docent.

 

Nadien werkte hij als psychiater, onderzoeker en opleider psychiatrie bij Altrecht. Hij houdt zich sinds 1995 bezig met onderzoek naar en behandeling van mensen met een manisch-depressieve stoornis, en promoveerde in 2003 op het proefschrift: Discriminating factors in rapid and non-rapid cycling bipolar disorder. Hij was een van de hoofdonderzoekers bij het Stanley Foundation Bipolar Network, een samenwerkingsverband van Amerikaanse, Nederlandse en Duits instituten. Hij is (co-)auteur van meer dan 100 wetenschappelijke artikelen en 25 boekhoofdstukken, en was eindredacteur van het eerste Nederlandstalige Handboek Bipolaire Stoornissen, dat in 2008 verscheen. Hij is voorzitter van het landelijk Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen (KenBiS) en voorzitter van de werkgroep Multidisciplinaire Richtlijn Bipolaire Stoornissen (2015). Momenteel ook voorzitter van de werkgroep Zorgstandaard Bipolaire Stoornissen, die in 2017 zal verschijnen.

Bekijk hier een filmpje van Ralph Kupka over manie, depressie en psychose:

Abracadabra en de kunst van het niet langs elkaar heen praten

Tekst en foto’s: Remke van Staveren

Communicatie is de belangrijkste vaardigheid in je leven. Wat je ook doet, je ‘succes’ hangt voor een klein deel af van je kennis (5%) en ervaring (15%) en voor het overgrote deel (80%) van hoe goed je kunt communiceren. We hebben leren spreken, lezen en schrijven, maar hebben we ook goed leren luisteren?

Ik weet nog goed hoe ik tijdens mijn allereerste werkweek in de wondere wereld van de geestelijke gezondheidszorg een door de patiënt ingevulde ‘evaluatie van de behandeling’ doornam. Op de vraag wat voor de patiënt het doel van de behandeling is, antwoord deze: ‘Een juiste sleutel op de deur vinden’. Zijn behandelaar is met dit cryptische antwoord kennelijk niet tevreden. Achter een vette pijl staat onverbiddelijk: grenzen leren stellen, het ik- besef versterken en adequater leren omgaan met bestaande problemen binnen de primaire steungroep!

Ik was echt diep onder de indruk. Hoe kon die behandelaar dat toch allemaal weten? Dat zou ik nou nooit achter die paar woorden gezocht hebben. Dit was abracadabra, hogere school toverkunst. Ik had duidelijk nog heel wat te leren.

bed

Nu, tientallen jaren verder, weet ik dat wij, behandelaren, helemaal niets weten van wat een patiënt wil. We denken dat we het weten. Patiënten willen hetzelfde als wij, namelijk het verminderen van symptomen. Ze willen minder angstig, minder depressief, minder psychotisch, minder druk worden.

Guess again.

Wie goed naar patiënten luistert, hoort heel andere dingen: ik wil weer gelukkig worden, rust in het hoofd, een leuke partner, zelfvertrouwen, een betaalde baan. Een juiste sleutel op de deur vinden, desnoods. Dit verschil in perspectief wordt door onderzoek bevestigd: slechts een kleine 10% van de patiënten heeft aan het begin van de behandeling het verminderen van symptomen als enige behandeldoel (Grosse Holtforth & Grawe, 2002).

Luisteren is een kunst. Zoals zoveel zorgverleners, dacht ik dat ik het luisteren wel aardig onder de knie had. Dat was vóór ik het schitterende boek Harthorend, luisteren voor professionals van Harry van de Pol had gelezen (Van de Pol, 2010). Van de Pols belangrijkste boodschap is dat luisteren, écht luisteren, een geschenk is. Als je luistert geef je je tijd, aandacht, respect en interesse. Door te luisteren maak je echt contact.

me

Maar naar de patiënt luisteren doen we natuurlijk niet alleen om contact te maken en een goede werkrelatie op te bouwen. We willen goede zorg leveren, zodat de patiënt kan herstellen. Daarvoor moeten we hem eerst begrijpen. Wat is er gebeurd? Wat is er met hem aan de hand? Wat heeft hij nodig? We hebben een persoonlijke diagnose nodig, in de breedste zin van het woord. Diagnose (gnosis = weten, dia = door) betekent letterlijk door en door kennen.

We moeten het verhaal van de patiënt door en door kennen, en daarvoor moeten wij, behandelaars, niets aannemen, niet langs elkaar heen praten, maar eerst en vooral verdomd goed luisteren. Het goede nieuws is, dat luisteren een te leren vaardigheid is.

Bronnen:
Pol, H. van de (2010). Harthorend. Ede: vanbinnenuit.

Grosse Holtforth, M., & Grawe, K. (2002). Bern Inventory of Treatment Goals: Part I Development and first application of a taxonomy of treatment goal themes. Psychotherapy Research, 12, 79-99.


 

remke

 

Remke van Staveren (1966) is sociaal psychiater en auteur van twee leerboeken Patiëntgericht Communiceren.
http://www.patientgerichtecommunicatie.nl

 

 

boekenkleinMomenteel werkt ze als ambassadeur voor Compassion for Care aan boek en symposium HART voor de GGZ, werken met compassie in een nieuwe ggz (maart 2016).

 

 

Met mij gaat het goed

“Ik ook van jou” vind ik zo’n dooddoener. Net zoals: “Goed hoor”, als je iemand vraagt hoe het met hem of haar gaat. Het is zo’n ingesleten gewoonte. Onnadenkend geef je antwoord waardoor het gesprek, wat een open en eerlijk gesprek had kunnen worden, gelijk even stil valt. “Eh, en met jou?”. “Ook goed!”

Het zijn eigenlijk best confronterende vragen en opmerkingen. “Ik houd van jou” speelt direct *tsjakka* in op je gevoel. Hij of zij houdt van mij. Houd ik ook net zoveel van die ander? We laten deze liefdesverklaring vaak niet rustig binnenkomen. We luisteren niet echt goed maar bedenken wel gelijk wat we kunnen antwoorden. En willen we eigenlijk wel eerlijk antwoord geven in een drukke winkelstraat op de vraag van een vriendin hoe het met je gaat. Best lastig om daar goed over na te denken op een moment dat je daar helemaal geen zin in hebt. Vaak beginnen we dan ook over de activiteiten van onze kinderen te praten of roddelen we over de buren. Alles om maar niet over je eigen gevoelens te moeten praten. We vinden het doodeng om onze gevoeligheid te tonen.

masker2

Ik vind het een van de moeilijkste vragen die ik bij binnenkomst krijg als ik een bezoek breng aan mijn psychiater. Een waarop ik naar mijn gevoel snel moet antwoorden. “Hoe gaat het met je?” wekt een automatisch nietszeggend antwoord op. Maar omdat ik persoonlijk vind dat het voor je eigen bestwil beter is om in zo’n situatie compleet eerlijk te zijn, komt deze vraag altijd keihard bij mij binnen. Het is moeilijk om de juiste woorden te vinden. Woorden die precies uitdrukken hoe je je echt voelt. Als ik behandelaar zou zijn en er zou een schilder tegenover mij zitten dan zou ik vragen naar zijn laatste werk of een lied die een singer-songwriter onlangs heeft geproduceerd. Zo krijg ik antwoord vanuit het gevoel van de patiënt zonder dat diegene zelf iets hoeft te zeggen. Woorden schieten toch vaak tekort.

De juiste woorden kiezen valt dus niet mee en daarom antwoorden we maar met ‘met mij gaat het goed hoor’, dan zijn we er maar weer vanaf. Vaak wordt er dan tijdens het consult verder gepraat over de medicatie of over bloedwaardes. Rationele zaken waar geen emoties bij komen kijken en waardoor je niet wordt gedwongen om bij jezelf naar binnen te gaan. Ppffff, daar zijn we weer vanaf! Na maximaal 15 minuten sta je weer buiten want meer tijd, wil de psychiater vaak wel aan je besteden, maar kan en mag deze behandelaar niet vanwege verzonnen regeltjes die de zorg efficiënter moeten maken. Wil je praten dan verwijs ik je wel weer door naar een spv-er. Niet echt effectief maar anders wordt het consult te duur. Op korte termijn dan want hierna volgen nog meer niet diepgaande gesprekken en afspraken. Dan kan je het maar beter in een keer goed doen en even de tijd nemen en de diepte ingaan waardoor misschien niet vier keer maar twee keer per jaar een bezoek nodig is. Wat op lange termijn weer kostenbesparend werkt.

Hoe zit het met die verbinding die we allemaal zo belangrijk vinden tussen patiënt en behandelaar? Mijn psychiater kan beter vragen “Wat heb je deze week allemaal gedaan of ik heb je laatste blog gelezen en merk dat het niet zo goed met je gaat…?”. Daardoor leer je gelijk iemands persoonlijke situatie beter kennen. Nee, we praten er graag omheen. Maar vaak zal het ook wel onbewust zijn. We hebben tenslotte niet allemaal Communicatie gestudeerd en misschien hebben IQ en EQ wel een relatie. Dat ze elkaar beïnvloeden waardoor bijvoorbeeld een hoog IQ ten koste gaat van het EQ en sommige mensen tekort schieten in sociale vaardigheden. Vaak wordt er gepraat om het praten maar vindt er niet altijd een respectvol, eerlijk, open en effectief gesprek plaats. Gemiste kans. Jammer!

Tip voor de behandelaar:

medcom

MedCom is een medische app waarmee je je kan voorbereiden op je gesprek met de patiënt. De gespreksvaardigheden zijn patiëntgericht: naast respectvol en effectief, zoveel mogelijk wetenschappelijk verantwoord.


De gratis app downloaden:
MedCom (Apple)
MedCom (Android)

Over verbinding met je behandelaar en een respectvol gesprek gesproken. Bekijk hier een animatiefilmpje van een gesprek tussen een psychiater en een patiënt zoals het dus niet moet. Let op: kan gevoelig materiaal bevatten!

Een gesprek met een ander is een kennismaking met jezelf

Mensen maken fouten en van je fouten leer je. De eerste grote fout die ik gemaakt heb in mijn leven is niet dat ik tijdens een manische psychose, toen ik zeven maanden zwanger was van mijn dochter, een handvol slaappillen heb genomen. Ik wilde rust vinden in een nieuwe liefdevolle wereld. Onzin. Puur vluchtgedrag. Ik was ziek. Te gevoelig en erg angstig. Ik heb mijzelf vergeven. Het was een harde leerschool en ik mag mijzelf nu een gelukkige moeder noemen.

Ik ben altijd al geïnteresseerd geweest in mensen en hun gedrag. Waarom reageert iemand zoals hij of zij reageert? Hoe heeft het zover met mij kunnen komen? Na de havo koos ik voor een nieuwe studie aan de hogeschool: communicatie. Tijdens deze studie heb ik geleerd hoe je het gedrag van anderen kan beïnvloeden en een boodschap kan overbrengen door duidelijk, eerlijk en open te communiceren. Maar hoe moeilijk is het om je boodschap perfect te laten overkomen. Onmogelijk! Je ontkomt er niet aan dat wat je zegt ook wel eens negatieve emoties oproept en de boodschap totaal verkeerd overkomt. De grootste fout die ik in mijn leven heb gemaakt, is dat ik mijzelf verantwoordelijk voelde voor de negatieve emoties van anderen. Ik, als communicatiedeskundige, had blijkbaar iets verkeerd gezegd? Waarom kwam mijn boodschap ‘verkeerd’ over? Ik had altijd het gevoel dat ik het gesprek in de goede richting moest sturen. Ik had tenslotte communicatie gestudeerd. Maar ook als iemand heel emotioneel vertelde over bijvoorbeeld een ziek familielid dan wilde ik deze persoon direct op beuren met ‘positive talk’ zodat hij of zij zich niet meer zo verdrietig voelde. Vaak werd het luisteren bemoeilijkt omdat ik onrustig werd van de emotionele lading en ik direct wilde ‘helpen’. Ik nam de spanning blijkbaar over en leefde teveel mee. Soms is alleen luisteren genoeg, hoef je niets te zeggen of te doen en er alleen maar voor iemand zijn. Ik ben dus gevoelig voor de spanningen van anderen en vind het heel moeilijk om mij daar vanaf te sluiten.

communicatie

Tja, gevoeligheid…zeker weten een van de kenmerken van een manisch depressief persoon. Een gesprek met vrienden, loze opmerkingen, grapjes…. ik nam de woorden vaak letterlijk en persoonlijk op. Ik was mij er wel van bewust dat mensen vaak niet precies zeggen wat ze bedoelen maar ik had altijd het idee dat ik er iets mee moest doen. Wist je dat uit psychologisch onderzoek naar menselijke communicatie is gebleken dat vooral communicatie van emoties via lichaamstaal verloopt: 55% van die communicatie bestaat uit lichaamstaal, 38% door de stemklank en 7% door middel van woorden (Bron: Wikipedia) .

Mensen zeggen dus vaak niet wat ze echt bedoelen. Het is ook moeilijk om de juiste woorden te kiezen. Echt goed communiceren en met je emoties omgaan is niet iets dat we standaard als vak op school leren. Mensen houden wat ze zeggen vaak niet bij zichzelf en beoordelen en veroordelen dan het gedrag van de ander. Bijvoorbeeld: ‘wat ben jij aan het zeuren zeg,’ terwijl ze ook kunnen zeggen ‘ik ben nu moe, te moe om je te kunnen begrijpen, kunnen we dit gesprek een andere keer voortzetten?’ Ik vroeg mij altijd af: waarom zegt iemand zoiets. Er is toch altijd een achterliggende reden? Zelfs een grapje heeft een kern van waarheid. Vaak zegt dus zo’n reactie meer over de persoon zelf dan over de ander.

Een gesprek met een ander, is als het ware een kennismaking met jezelf.

De emoties die de woorden van de ander bij mij naar boven brachten, vertelde over mij dat ik een gevoelig mens ben. Zo nu en dan onzeker? Dit is helaas erger geworden na mijn psychoses. Als je momenten kent, dat je je eigen gedachten (je eigen werkelijkheid) niet meer kunt vertrouwen, is het heel moeilijk om het vertrouwen in jezelf weer terug te vinden. Ik vind het steeds moeilijker om keuzes te maken. Balen, want ik ben ambitieus en wil juist een stoere meid zijn.

Mijn baas merkte aan mij dat ik onzeker was en dat dit mij in mijn werk belemmerde. Hij zei eens tegen mij: “De wereld is hard, je moet meer eelt op je ziel krijgen!” Hij had gelijk wat betreft onze maatschappij. Die is hard. We moeten allemaal het beste van onszelf laten zien met burn-outs als gevolg. Maar is jezelf op bepaalde momenten kwetsbaar opstellen niet het sterkste en het moedigste wat je kan doen? Diep in mijn hart wilde ik niet veranderen. Ik heb inmiddels wel geleerd om woorden te incasseren. Het zijn maar woorden. Schelden doet toch geen zeer? Ik ben een voorstander van goede, open en eerlijke gesprekken. Daar leren we van. Maar eerlijk gezegd denk ik ook dat de kracht van het woord onderschat wordt. Begrijp mij niet verkeerd. Ik ben voor vrijheid van meningsuiting maar ik denk ook dat communicatie meer kapot kan maken dan je lief is. Als je door omstandigheden al het negatieve op jezelf gaat betrekken, kun je behoorlijk depressief raken. Met alle gevolgen van dien. Ik heb geleerd dat ik soms beter mijn mond kan houden om de emotie van de ander niet te vergroten. Laat het maar even overwaaien, niet direct reageren, heb geduld dan komt het vaak vanzelf wel goed.

Tip:
Vaak reageren mensen direct vanuit hun eigen emoties en wordt er niet goed nagedacht voordat iemand iets zegt. Probeer de emotionele lading en de gekozen woorden niet op jezelf te betrekken als persoon. De reactie van de ander heeft vaak meer met de ander te maken dan met jou.