Onbekend's avatar

Over Petra d'Huy

Dochter, vriendin, buurvrouw, communicatieadviseur, echtgenote, cliënt (soms patiënt), moeder, baasje, ervaringsgenoot, regiocontactpersoon, vrijwilliger, webmaster, supporter, auteur, voorzitter etcetera

Het gevoel dat ik weer leef

Tekst: Fransisca Furda

In 1980 kwam ik in mijn eerste zware depressie terecht waardoor mijn eerste opname begon. Daar heb ik vele medicijnen gekregen. Heel veel verschillende waarvan ik nu niet mee zou weten welke. Ik heb het ooit eens bijgehouden door alle bijsluiters te bewaren die in de verpakkingen zaten. Ik raakte steeds verder depressief door al deze medicijnen en werd er ook erg agressief van. Ik wilde niet meer verder met mijn leven waardoor in het psychiatrisch ziekenhuis waar ik toen verbleef de enige oplossing was om mij plat te spuiten en te isoleren. Dit heeft zich jarenlang herhaald in verschillende psychiatrische ziekenhuizen. Overal werd ik volgestopt met pillen en werd ik geïsoleerd. Al die jaren ben ik totaal onderdrukt door de medicijnen.

Mijn een-na-laatste opname was zo’n twintig jaar geleden. Tot die tijd wist men niet wat er aan de hand was, heb ik ook nooit begrip gekregen van hulpverleners en daardoor ook niet van mijn familie.

In 1990 kwam ik bij een vrouwelijke psychiater en daar had ik toch een heel klein beetje het gevoel dat ze me begreep. Maar zij ging ook weer medicijnen voorschrijven. Ze begon met Moclobemide wat al snel werd opgevolgd door Lithium en vervolgens Orap. Dit heb ik 23 jaar geslikt. Ondertussen bleek ook mijn schildklier hierdoor niet goed meer te werken en ik kreeg Thyrax voorgeschreven. Alles bleef hierdoor onderdrukt en eigenlijk veranderde er ook niet veel.

pillen

17 december 2013: dat was de dag dat ik de Moclobemide, Lithium en de Orap van de ene dag op de andere dag heb gestopt zonder overleg met wie dan ook. Groot paniek bij de hulpverlening en bij mijn familie en vrienden. “Dit kwam niet goed”, dachten ze allemaal. Maar al gauw zagen mijn vrienden een totaal andere persoon in mij. Ook ik had het gevoel te gaan leven en alles weer mee te maken. In overleg met mijn toenmalige arts hebben we ook de Thyrax stopgezet. Nu is mijn schildklier zelfs weer helemaal in orde. Ja, het blijft moeilijk. De pieken en dalen zijn wel veel heftiger dan met medicijnen.

Sinds vorig jaar heb ik een goede psychiater en een goede hulpverlener, waar ik veel contact mee heb. Eindelijk mensen die mij begrijpen maar ze waren niet blij dat ik met al mijn medicatie was gestopt. Vorig jaar kwam ik in een manische periode terecht. Tijdens die periode heb ik veel steun van hun gehad door gewoon in contact te blijven. Op een gegeven moment kwam ik in een depressie terecht en kreeg ik Abilify voorgeschreven. Dit werkte echter maar kort. Daarna deed het niets meer en volgde een opname. Gelukkig met hele goede afspraken, die voor mij heel belangrijk waren. Dit was op een crisisafdeling. Na drie weken kon ik weer naar huis, zonder medicijnen. Ook dat ging niet echt lekker en ik kreeg Quetiapine. Dit medicijn heb ik maar een tijdje gebruikt want mijn lichaam reageerde hier erg heftig op en werd er weer sterk door onderdrukt. Ik heb toen in overleg met de psychiater afgesproken dat ik dit alleen nog zou gebruiken zo nodig. Dat was 19 maart jongstleden maar het was geen succes.

“Mijn hulpverlener kan ik altijd een mail sturen waar hij zo snel mogelijk op reageert.”

Ik denk dat ik het momenteel zonder medicijnen red omdat ik een goede hulpverlener en een goede psychiater heb, die me begrijpen. Als hij afwezig is dan zorgt hij altijd voor een vervanger, die ik ondertussen ook goed ken. Ze begrijpen ook waarom ik geen medicijnen meer wil slikken en weten dat het heel moeilijk kan zijn om het zonder medicijnen te redden. Vanaf half april zit ik best in een hele moeilijke periode waarin veel ervaringen uit mijn verleden, wat altijd weggestopt is door de pillen, naar boven komen. Dus heel veel prikkels. Maar ik weet ook wanneer ik moet stoppen en moet gaan rusten. Ik houd een agenda bij en ik schrijf op briefjes wat ik aan huishoudelijke taken moet doen. Hierdoor hoef ik in mijn hoofd niets te onthouden. De briefjes zorgen voor rust in mijn hoofd. Met mijn hulpverlener bespreek ik de veranderingen van mijn gedrag die ik zelf voel en die mijn hulpverlener ervaart. Eindelijk heb ik nu het gevoel dat ik leef. En ik ben blij dat ik zelfs vrijwilligster kan zijn bij een hondenschool in de kantine, waar ik mijn eigen beide honden mee naar toe kan nemen. Maar ook daar moet ik goed in de gaten houden wat ik doe en inderdaad op tijd “stop” zeggen.

Via de psychiater en mijn hulpverlener heb ik wel altijd de mogelijkheid om terug te vallen naar de Quetiapine maar of dat ooit gebeurt, kan ik nu niet zeggen. Ik heb ondervonden dat het heel belangrijk is om een erg goede verstandhouding met je hulpverleners te hebben. Ik hoop dat ik dat genoeg heb om de pillen niet weer te hoeven gebruiken. Ik weet nu dat ik het leven, ook al is het moeilijker, toch veel echter beleef dan in al die jaren dat ik pillen heb geslikt.


Fransisca

Mijn naam is Fransisca Furda (58 jaar). Ik ben alleenstaand en heb een zoon en kleindochter. Bij mij is ook de bipolaire stoornis vastgesteld en daar ben ik eigenlijk al mijn hele leven mee bezig. Mijn hobby’s zijn mijn honden Olex en Joy. Daar ga ik driemaal in de week mee naar de hondenschool, waar ik als vrijwilligster in de kantine werk.

Mijn moeder schoof haar ziekte onder het tapijt

Tekst: Diana de Raaf

Ik groeide op in een disfunctioneel gezin. Officieel waren wij met zijn tweeën: mijn moeder en ik. De hoeveelheid aanwezigen in ons huis was echter zeer variërend. In Vledder (Drenthe) waar ik opgroeide, was het vrij normaal om kostgangers te hebben. Dit varieerde van één tot zes kostgangers die ik bijna allemaal als broer of zus beschouwde. Mijn vader was voor mijn geboorte overleden en mijn moeder had een bipolaire stoornis. In die tijd manisch depressief genoemd. Ik vond het fijn dat er regelmatig kostgangers in huis waren maar in het weekend waren mijn moeder en ik samen en ving ik dus de meeste emotionele klappen op. Op haar goede dagen was ze lief, aandachtig en zorgzaam. Op haar slechte dagen was ze afwezig, chaotisch en impulsief. Ze is wel eens agressief geweest tijdens een psychose naar de huisarts en naar een kostganger maar nooit naar mij.

Wanneer mijn moeder precies de diagnose kreeg weet ik niet. Ik wist als kind wel dat er iets mis was met mijn moeder, maar wat het precies was dat wist ik niet. Op mijn 15e ben ik uit huis geplaatst. Een tiener en een bipolaire moeder, die haar ziekte wilde verbergen, gaan niet samen.

Zoals veel KOPP-kinderen* gaf ik mijzelf hiervan de schuld.”

Op een dag belde een kostganger mij. Ik was toen ongeveer 18 jaar, woonde en werkte in Den Haag, zo ver mogelijk van mijn moeder vandaan. Hij vertelde mij allemaal zaken die ik herkende als een psychose. Bijvoorbeeld dat mijn moeder in haar broek had geplast en dat ze dingen zag die er niet echt waren. Ik heb hem gevraagd meteen de huisarts te bellen en te melden dat ze in een psychose zat. De huisarts heeft toen Haldol voorgeschreven. Ik heb die nacht mijn nachtdienst afgemaakt en ben meteen naar Drenthe gereisd. Daar aangekomen heb ik de medicijnen, met medeweten van haar, in de koffie gedaan en gevraagd of ze het wilde opdrinken. Gelukkig dronk ze het op maar ze bleef nog lang in psychose. Ik heb de hele nacht geprobeerd haar aan het slapen te krijgen maar ze moest nog van alles doen zoals de planten water geven. Ze rookte shag en ik draaide voor haar een shagje omdat het haar zelf niet meer lukte. Ze stak hem op en drukte hem meteen weer uit.

Als kind heb ik nooit geweten dat mijn moeder een bipolaire stoornis had. Hier kwam verandering in toen ik 22 jaar was en naar een programma van ‘Rondom tien’ keek die over partners van manisch depressieve mensen ging. Voor mijn gevoel was alles vergelijkbaar met mijn moeder. Ik heb haar dat verteld, maar dat maakte haar woest. Ze was zo woest dat we elkaar negen jaar niet meer hebben gezien. Mijn moeder overleed toen ze net 59 was geworden. Alles aan haar was op. Door de vele manische episode en psychoses is ze, denk ik, net zoveel uren wakker geweest als iemand die gemiddeld iedere nacht 8 uur slaapt en 80 geworden is. Bij elkaar genomen heeft mijn moeder dus maar weinig slapende uren doorgebracht en op haar 59ste was alles op. Nieren, hart, vochthuishouding en ga zo maar door. Mijn moeder had geen fijn leven maar ze is gestorven in haar slaap. Wij hadden toen net weer anderhalf jaar contact. Vlak voor haar overlijden kwam ik erachter dat ze lid was van de patiëntenvereniging voor manisch depressieven.

mother-589730_640

De laatste twee momenten dat we eigenlijk voor het eerst echt intiem contact hadden, waren mooi. De één na laatste keer vertelde zij mij dat ik vast door haar ziekte een hele moeilijke jeugd gehad moet hebben. Ik kon haar zeggen, dat het mij heeft gevormd tot wie ik toen was.

Mijn moeder verborg haar ziekte zo goed mogelijk voor de buitenwereld. Zelfs tot vlak voor haar overlijden. Iets waar ik als kind erg onder heb geleden. Mijn moeder heeft mij dus nooit verteld over haar aandoening. Ik heb haar het laatste jaar gezegd dat ik gebeld had met de vereniging. Ze zei: “Had het me maar gevraagd. Dan had ik je het nummer zo gegeven.” Daarmee heeft ze mij versteld doen staan. Ik heb altijd gedacht dat ze het zou blijven ontkennen.

In haar manische, psychotische en depressieve periodes was mijn moeder niet goed in staat om voor zichzelf of voor anderen te zorgen en als kind leerde ik al snel dat het huishouden beter draaide als ik de touwtjes in handen nam. Ik werd overdreven behulpzaam maar vaak niet uit het hart. De conclusie die ik als kind trok, was dat je in de omgang met anderen altijd behulpzaam en respectvol moest zijn tegen iedereen, ongeacht hoe zij met mij omgingen. Dat was de enige manier waarop je verbinding kon krijgen, dacht ik. Die conclusie nam ik mee in de relaties die ik als volwassene met andere aanging met alle gevolgen van dien. Hoewel ik respectvol, verantwoordelijk, lief en aardig was voor mijn partner, eindigde elke relatie steeds in een drama.

Wat ging er nou telkens mis? Ik begon te begrijpen waarom ik iedere keer weer terugviel op dezelfde reacties als iets als bedreigend op me overkwam. Ik wilde zo verschrikkelijk graag een fijne relatie dat ik er maar mijn specialiteit van heb gemaakt. Inmiddels ben ik gediplomeerd crisis- en relatiecounsellor en heb ik vanuit mijn levenservaring een boek geschreven over relaties. Dit boek is mijn debuut en heet ‘Tuinieren in je hoofd – op weg naar een gezond zelfvertrouwen’.

*) Kinderen van Ouders met Psychische Problemen en verslavingen.


Mijn naam is Diana de Raaf (1965) en ik ben geboren in Schiedam. Mijn vader is voor mijn geboorte overleden en mijn moeder had een bipolaire stoornis. Ze kwam daar zelf niet voor uit en daar heb ik als kind nog het meest onder geleden. Inmiddels ben ik gediplomeerd crisis- en relatiecounsellor en is mijn grootste wens uitgekomen. Ik heb al ruim negen jaar een fijne relatie. Omdat ik erg jong in de overgang ben beland, kon ik helaas zelf geen kinderen meer krijgen.

Mijn hobby is vooral muziek maken: zingen en keyboard spelen. Daarbij hebben mijn partner en ik nog een gezamenlijke hobby en dat is naar Scheveningen gaan. Daar kunnen we heerlijk samen van genieten.

Meer lezen: www.tuiniereninjehoofd.nl

Hoe je angsten kunt overwinnen op weg naar herstel

Tekst: Petra d’Huy
Foto: Neofragma

tralies

Nadat ik ontslag had genomen vanwege burn-out klachten volgde mijn eerste psychose. Ik legde de lat altijd erg hoog en was zeer kritisch naar mezelf. Ik zocht op dat moment de oorzaak van mijn ‘falen’ ook bij mijzelf. Niet wetende dat ik psychisch ziek was en onwetend over wat mij later zou overkomen.

Achteraf gezien had ik me natuurlijk gewoon ziek moeten melden maar ik wilde compleet van al mijn stress af. Ik wilde rust. Ongeveer vier maanden na mijn laatste werkdag ging het fout.

“Ik verloor vanuit een manie de grip op de werkelijkheid.”

Ik sliep haast niet en midden in de nacht zat ik compleet helder beneden op de bank hele theorieën in mijn dagboek te schrijven. In psychotische toestand ben ik in de auto gestapt en naar mijn ouders gereden, die 160 km verderop woonden. Zij merkte al snel op dat het foute boel was en hebben de huisarts gebeld. Hij kwam direct langs om mij na een korte observatie een haldolinjectie te geven. Op dat moment was ik ontzettend bang en kon alleen maar denken aan de euthanasie van mijn opa, waar ik als 17-jarig meisje zelf bij was. Ik keek de huisarts aan en was ervan overtuigd dat mij hetzelfde gebeurde. Met veel angstgevoelens heb ik op dat ogenblik mijn leven bewust losgelaten.

Bang dat de gekte in mijn hoofd niet meer zou stoppen en ik geen uitweg meer zou vinden, zie ik mijzelf een jaar later weer terug tijdens mijn tweede psychose.

Lees verder…

De weg die mij kracht gaf

Tekst en foto’s: Jeroen Zwaal

Toen ik geboren werd, kwam ik in een gezin met drie oudere broers. Heel kort gezegd was dit gezin verre van harmonieus. Ik geniet van warmte, een goede sfeer en harmonie. Dat gevoel vond ik toen vooral bij mijn moeder. Ze overleed op mijn vijftiende verjaardag door kanker. Daarna was mijn leven zo anders! Letterlijk en figuurlijk vocht ik tegen een overspannen vader, die mij geen ruimte bood voor een veilig thuis. Ik bezweek tijdens mijn examenperiode. Ik zag geen uitweg, sliep niet meer, vroeg wel om hulp maar niemand wist hoe die te geven. Uiteindelijk kon ik mezelf een nooduitgang bieden. Ik trad met een bewuste mentale actie uit mezelf, raakte onbewust psychotisch en ik was weg.

gezichtklein

Ziek en echt contact
De eerste weken in het ziekenhuis reageerde ik nergens op, ik leek in een glazen kooi te zitten, vertelde mijn beste vriend later. Op geen enkele wijze sloeg medicatie aan. Langzaamaan kwam ik weer tevoorschijn en zo zag ik op een dag een prachtig meisje in een witte pyjama met blond lang haar dromerig voorbij slenteren op de gang. Op een dag hoorde ik haar in het kantoortje schreeuwen door de intercom. Ze zat in de isoleer en had het moeilijk. In een onbewaakt moment ben ik naast haar gaan zitten en vertelde ik dat het goed is om iets te voelen. De woorden kwamen zomaar. Ik raakte haar. En we hadden echt contact, hoe ziek we ook waren.

Zij herstelde sneller en ze probeerde me in haar kielzog mee te trekken. Ze nam me mee winkelen en we gingen naar de bioscoop en keken naar ‘The Bodyguard’ met Kevin Costner en Whitney Houston. Ze ging met ontslag en ik bleef in het ziekenhuis achter. Na vier maanden opname had ik twee belangrijke lessen geleerd:  ‘maak af waar je aan begint’ en ‘verandering begint bij jezelf.’ Mijn examen haalde ik met hoge cijfers. Als laatste werd ik naar voren geroepen. Het applaus van die paar honderd man staan in mijn ziel gegrift.

kleurenklein

Zelfontwikkeling en verlies
Creatief mezelf ontdekkend, leerde ik omgaan met zieke systemen (mezelf, mijn familie, sommige organisaties, situaties in onze samenleving). Ik leerde hulp vragen in moeilijke momenten. Ik leerde grenzen stellen. Ik leerde gezonde relaties aangaan, te verbinden en te delen. Ik stootte moeizame relaties af. Ik ontmoette een lief en mooi meisje waar ik met heel mijn hart voor ging. Met een paar rake uitspraken, leerde zij me van mezelf te houden, terwijl ze zelf streed tegen een ziekte waar ik op dat moment niet van op de hoogte was. Ik verloor haar ook. Het voelde nog pijnlijker dan het verlies van mijn moeder. Ik ontdekte een spirituele ‘ik’ in mezelf. Mijn nooddeur bleek ook een gevoelige werkbare antenne te zijn.

Na negen jaar studeren (met drie ziekteperiodes) had ik ineens mijn Sociaal Pedagogische Hulpverleningsdiploma én al vier jaar werkervaring op zak. Ik vond een baan bij een instelling voor beschermd wonen. Als begeleider in de GGZ zette ik me in voor kwetsbare mensen. Ook naar collega’s had ik een verbindende en ondersteunende rol. Ik genoot van de fijne samenwerking in ons team. Ik werd Nederlands brildrager van het jaar, een actie van een brillenwinkel. Ik kwam in de publiciteit en mocht Nederland vertegenwoordigen in Engeland. Op de catwalk, in het duurste hotel van Londen, genoot ik van het weer in de schijnwerpers staan.

tekeningklein

Ik vaar sindsdien mee op een stroom en het geluk lacht me toe. Ik heb mijn vrouw ontmoet in IJsland, we hebben een prachtig kind samen en we volgen ons hart. We doen werk waar we gelukkig mee zijn. Zij als zangeres en theatermaakster, ik als ervaringsdeskundig coach in een éénjarige opleiding voor ervaringsdeskundigheid. Opnieuw beklim ik een podium, maar nu om mijn roeping uit te dragen. Het was even wennen om ineens de titel ervaringsdeskundige te dragen. Ook op die rol neigen mensen zich blind te staren. Los van die rol ben ik mezelf en wil goed zijn in wat ik doe. Vanuit deze intentie draag ik bij aan een gezonde omgeving, voor mijzelf en iedereen om mij heen. Ik hoop dat mijn invloed én het beroep van ervaringsdeskundige stapje voor stapje groter wordt.

Ervaringsdeskundigheid: ruimte maken voor andermans herstel
In goed contact met elkaar deel je. Je deelt energie, je deelt gedachten, gevoelens en dan kan er iets moois groeien in de ruimte die ontstaat. Wederzijds vertrouwen, perspectief, hoop, kracht, inzicht, zelfbewustzijn en geloof. Zulke ingrediënten maken dat een vastzittend proces, weer los kan komen en iemand stappen kan zetten. Ik heb geleerd dat er zoveel verbanden zijn. Alleen maar kijken naar een klein stukje en dat als ‘ziek’ bestempelen vind ik kortzichtig. Anderen laten zien en voelen dat ze krachtig zijn, is een prachtig beroep. We hebben allemaal de potentie om sterke, krachtige en vooral mooie mensen te zijn!

Tip:
Wil jij je ervaringen leren inzetten om anderen te helpen herstellen? Dan kun je onder andere terecht bij Howie the Harp™. Deze eenjarige fulltime opleiding leert je zicht krijgen op je eigen herstelproces en dat van anderen. Na afstuderen krijg je een certificaat en heb je perspectief op een baan als ervaringsdeskundige. 


jeroenklein

Ik ben Jeroen Zwaal (1974) en ik kom uit een gezin met drie oudere broers, ben getrouwd en heb een kindje. Na het behalen van mijn SPH-diploma werkte ik acht jaar als begeleider in de GGZ. Sinds vorig jaar werk ik met veel plezier als ervaringsdeskundig coach bij Howie the Harp™ in Arnhem. Op 22-jarige leeftijd kreeg ik de diagnose bipolaire stoornis en heb ik vijf keer een psychotische ontregeling meegemaakt. Ik schrijf gedichten met beeld en geluid waarmee ik in 2009 exposeerde en ben te vinden op Twitter (@zwali) en LinkedIn. Mijn persoonlijke website heet verlangzamen.nl.

‘Gebruik humor eerst bij lotgenotencontact’

Interview: Ireen van der Lande
Cartoon: Peter de Wit


Ervaringswijzer
 duikt in de wereld van humor en herstel, door interviews met een aantal (levens)experts op dit gebied. Na professor Ivan Brown, volgt nu Petra van de website Petra etcetera, over leven met een bipolaire stoornis.

Petra (41) heeft een psychische gevoeligheid, maar is daarnaast nog zoveel meer. Op haar website http://www.petraetcetera.nl deelt ze haar kwetsbaarheden en talenten, met als doel: (zelf)stigma tegen gaan. Zij gebruikt humor als belangrijk hulpmiddel. ‘€˜Als je om elkaar kunt lachen, verwijdert het de pijn van schaamte en onzekerheid.’€™

Zij reageerde op een oproep van Ervaringswijzer om eigen ervaringen te delen over het onderwerp Humor & Psyche. Dit onderwerp, gezien vanuit de manisch-depressieve hoek, spreekt haar aan: ‘€œEr wordt doorgaans zo serieus gecommuniceerd over mensen met een bipolaire stoornis. Dat stigmatiseert, en dat creëert zelfstigma.’€ Daarom lijkt het Petra goed om gewoon eens lekker om en met elkaar, maar vooral ook om jezelf te kunnen lachen. ‘€œHet wordt tijd dat we ook eens om psychische aandoeningen kunnen lachen en het allemaal niet zo serieus nemen, dat relativeert de boel een beetje.’€

Over humor gesproken: Petra is gek op Sigmund, de uiterst absurde psychiater in dé strip van de Volkskrant, die op humoristische wijze de toeschouwer een kijkje geeft in zijn praktijk en al zijn bezoekers. Niet alleen de psychiatrie, maar ook de cliënt wordt continu op de hak genomen. Op Petra’€™s site staat dan ook de volgende afbeelding van dokter Sigmund.

sigmund_mds

Humor met respect
‘€œLachen om elkaar moet wel met mate gebeuren, want als mensen de hele dag grapjes over je gaan maken, is de lol er ook snel van af. Het is daarnaast belangrijk wannéér je humor toepast. Als je in crisis zit of als je net gehoord hebt dat je de diagnose hebt, dan stort je wereld in. Dat is allemaal zo heftig. Op zo’€™n moment betrek je ook alles op jezelf. Een grapje valt dan niet zo lekker. Respect speelt in mijn beleving ook een belangrijke rol bij humor. Ik begrijp ook dat er in de zorg niet zo snel grapjes worden gemaakt; je slaat gauw de plank mis. Het duurt even wanneer je weet dat er respect is. Naar mijn idee kan humor wel toegepast worden tijdens therapiesessies als patiënt en behandelaar dicht bij elkaar staan en een goede, wederzijdse vertrouwensband hebben. Ik heb behandelaren gehad bij wie ik dat had en anderen waarbij dat niet zo was. Een grapje op zijn tijd had op dat moment kunnen helpen om zo’€™n band te creëren. Tijdens de hulp die ik heb gekregen sinds mijn diagnose werd humor overigens niet of nauwelijks ingezet. In ieder geval niet bewust. Het was juist vaak heel serieus allemaal.

Grappen over mij zijn welkom
Je moet jezelf niet al te serieus nemen. Mensen mogen een grap over mij maken. Mijn man en dochter hebben hele droge humor, dat vind ik geestig. Als we bijvoorbeeld Chinees eten zegt mijn man wel eens: ‘€œGeef mij de ketjap manisch eens aan’€. Dat moet gewoon kunnen. Ik vind het heerlijk om even te lachen, dat neemt zoveel spanningen weg. Ik kan het goed hebben als iemand anders een grapje over mij maakt. Mijn zwager kan zelfs vrij ‘€˜harde’€™ grappen maken. Dat geeft mij juist een gevoel van verbinding, anders zou hij die grap niet maken. En ik weet dat hij mij niet opzettelijk zou kwetsen. Voor hem is het een manier om met mij in contact te treden.
Laatst gaf mijn man me voor mijn verjaardag, het ‘€˜Sigmund’€™ boek van Peter de Wit cadeau, de cartoonist die ik al eerder noemde. Het is een té gek boek genaamd: ‘€œHet definitief diagnostisch naslagwerk om iedereen gek te verklaren’€.

Ik heb een chronische aandoening maar er is meer in het leven en je moet kunnen relativeren. Humor is daar een goed hulpmiddel voor. Maar als iemand heel veel grappen maakt over zichzelf, dan vermoed ik dat diegene zijn/haar ziekte nog niet geaccepteerd heeft. Je moet wel met respect met jezelf omgaan. Het is niet grappig om bipolair te zijn; het is een vreselijke klote ziekte. Dus maak jezelf niet continu belachelijk.

Omdenken
Ik zoek het positieve in het leven bewust op. Indirect hoort humor daar ook bij. Zo kijk ik graag naar cabaretiers, waarvan ik Theo Maassen het einde vind. In humor moet voor mij een bepaalde intelligentie zitten. Je moet als het ware leren ‘€˜omdenken’€™; buiten je eigen referentiekader leren denken. Dat is een creatief proces. Als toeschouwer word je een bepaalde richting opgestuurd, mede door je eigen vooroordelen en verwachtingen. Je denkt een bepaalde richting op en dan BAM!, word je de totaal andere kant opgeslingerd. Tegelijkertijd word je keihard met je neus op de feiten gedrukt, dat je beperkt bent in je denken. Humor is een serieuze zaak die vaak een gevoelige kwestie duidelijk maakt. Dan denk ik vaak: ‘€œVerrek ja, dat is waar!’€.

Ik denk ook dat humor goed is voor je geest. Je hebt toch van die gesleten paden, die vaste denkpatronen en gewoontes? Met humor, sla je ineens een zijweg in die nog niet bewandeld is. Misschien creëer je zelf nieuwe banen en wordt je ‘€˜mind’€™ er wel flexibeler van.

Uit de kast
Psychiater Bram Bakker staat binnenkort met cabaretiere Marjolijn van Kooten op de planken met de show ‘€˜Geen paniek’€™ over haar angststoornis. Dat vind ik zo goed. Laten we met zijn allen normaal over psychiatrie doen en daar hoort dus ook erom lachen bij.

Delen werkt helend. Ik denk dat het een uitlaatklep is voor Marjolijn om haar stoornis vanuit een humoristisch perspectief neer te zetten voor een groter publiek. Zij ‘€˜moet’€™ dit waarschijnlijk doen, haar verhaal delen, om te helen. Voor mij werkt dat via mijn eigen website. Het was doodeng om voor de hele wereld ‘€˜uit de kast’€™ te komen over mijn bipolariteit, maar het heeft mij wel ‘€˜beter’€™ gemaakt.

Met elkaar lachen geeft lucht
Humor kan een gevoelig onderwerp bespreekbaar maken. Het zorgt voor lucht in een zwaar onderwerp, of het breekt taboes open. Als je om elkaar kunt lachen, verwijdert het de pijn van schaamte en onzekerheid. Dat werkt volgens mij net zo goed bij mensen met een psychische aandoening als bij zogenaamde ‘€˜gezonde mensen’€™. Iemand met een dwangstoornis vertelde bijvoorbeeld dat alles op volgorde moet staan, anders werd ze helemaal gek, maar dat het nu dankzij therapie steeds beter ging. Ik schreef haar toen: ‘€œGoed bent bezig jij!’€. Gewoon een beetje met en om elkaar kunnen lachen is belangrijk.

Het om elkaar lachen onder lotgenoten werkt positief, het geeft luchtigheid en verbinding. Dat komt volgens mij doordat er een soort vertrouwensband en respect naar elkaar toe is, omdat je min of meer hetzelfde hebt meegemaakt. We hebben aan één woord genoeg en kunnen soms gemakkelijk om elkaar lachen, zonder dat het kwetsend overkomt. Humor maakt ook een gevoeliger onderwerp bespreekbaar.

Eerst via lotgenotencontact
Ik geloof zeker dat de inzet van humor kan bijdragen aan herstel. Lachen is natuurlijk ontzettend gezond. Humor zorgt ervoor dat negatieve emoties niet de overhand nemen. Wanneer je lacht, komt er op natuurlijke wijze een stofje vrij in je hersenen dat een prettig gevoel geeft. Dus zonder pillen kan je je al lekkerder voelen.

Ik geloof dat humor in eerste instantie het beste via lotgenotencontact kan worden uitgebouwd in de psychiatrie. Lotgenoten voelen elkaar onderling heel goed aan, waardoor er ruimte is voor grappen over en met elkaar. Bij lotgenotencontact denk ik ook aan de bijeenkomsten met partners. Ik vind het leuk dat mijn man grapjes maakt tijdens de psycho-educatie bijeenkomsten waar wij samen aan meewerken als ervaringsdeskundigen. Zo heeft hij mij liever depressief dan manisch omdat ik dan ‘€˜veilig’€™ op de bank lig en geen ‘€˜gekke’€™ dingen onderneem. Daar kan ik om lachen.

Mensen schamen zich over het algemeen heel erg voor hun beperkingen. Ik ook nog wel hoor, want al kan ik nu wel zeggen dat je dat niet moet doen, het vergt enig acceptatieproces voordat je erom kunt lachen. Zeker ook omdat je tijdens depressieve periodes zo onzeker bent, je hebt dan zoveel schaamtegevoelens. Terwijl je tijdens een manie juist zo heel zeker van je zaak bent.

Sociale contacten en kwetsbaarheid
Als je, zoals ik, bipolair bent, dan is het onderwerp sociale contacten een lastige. Ik kan niet mét en ik kan niet zonder. Gelukkig heb ik genoeg vrienden, maar zowel in depressie als de manie voel ik me vaak heel alleen. Er wordt gezegd dat psychiatrische patiënten veel lijden aan eenzaamheid. Tijdens mijn depressies vermijd ik anderen, omdat ik me dan zo onzeker voel. Als ik manisch ben, ben ik geneigd om juist veel sociale contacten op te zoeken. Ik weet dat ik prikkels moet vermijden. Dat het bijvoorbeeld beter is om niet naar feestjes te gaan. Daardoor mis ik wel het sociale contact. Dat maakt soms eenzaam. Humor bindt en in je eentje kun je wel lachen maar geen echte humor hebben. Je mist de interactie. Humor is juist ‘€˜vrienden onder elkaar’€™. Je moet het kunnen delen. Ook daarom is lotgenotencontact zo belangrijk.

Petra’€™s Conclusie
Humor is belangrijk omdat het ontspant, verbindt, relativeert en omdat het normaliseert. Maar ook omdat het je anders laat denken, buiten je bestaande kaders. Dat is gymnastiek voor de hersenen. Via lotgenotencontact (niet online, maar echte ontmoetingen) kan humor in de zorg meer ingezet worden, want voor onderlinge humor is respect en een gelijkwaardig gevoel nodig. Humor doe je niet alleen.’€

Petra heeft een eigen kennis- en ervaringssite: http://www.petraetcetera.nl, waarop zij alle ervaringen en kennis op het gebied van de bipolaire stoornis van lotgenoten, betrokkenen en behandelaars bundelt. Bezoekers van de site kunnen hier informatie vinden over en hoe om te gaan met een bipolaire stoornis. Naast iemand met een bipolaire stoornis is ze ook dochter, vriendin, (buur)vrouw, eigenaar, ex-communicatieadviseur, cliënt, echtgenoot, moeder, baasje, lotgenoot, ervaringsdeskundige, blogger, ambassadeur van het Fonds Psychische Gezondheid, et cetera.

De relatie met je diagnose

De bipolaire stoornis is een chronische psychische aandoening. Zodra je de diagnose krijgt, kom je er niet meer vanaf. Alsof hij op je voorhoofd vastgeplakt zit met secondelijm. Je zult er je hele leven mee moeten dealen. Of je het nu een uitdaging vindt of niet. Van je partner kun je scheiden als de liefde over is maar met deze nieuwe ‘vriend’ zal je moeten leren leven. Je kan er niet voor wegrennen, hoe vaak je dit in het begin ook zal proberen. Je kan je kop in het zand steken maar je zal nooit aan deze aandoening ontsnappen. Vroeg of laat komt hij weer opduiken, als een wolk die continu boven je hoofd hangt. Wanneer de zon gaat schijnen of wanneer het gaat regenen is, zeker in het begin, een verrassing. Je kan hem dus maar beter goed leren kennen en hem te vriend houden. En wie weet? Wie weet heeft hij jou uiteindelijk ook iets te bieden. Maar dan moet je daar wel voor open staan.

bend-678382_640

De weg naar herstel gaat niet over rozen. Het is een pad met bergen en dalen. Helaas is er nog geen goede navigatie voor ontwikkeld. De techniek van tegenwoordig is aardig op weg maar iedere patiënt is uniek en ieder zijn levensweg is anders. Alleen vertrouwen op een futuristisch apparaatje die je stemmingen controleert zal zelfs in de toekomst niet werken. Je zal ook in jezelf moeten blijven geloven en op jezelf durven te vertrouwen op weg naar herstel. Soms wandel je nietsvermoedend een doodlopende weg in. Je uitzicht is angstaanjagend. Je zal weer helemaal terug naar het beginpunt moeten en een andere route kiezen. De ene keer ben je ongeduldig en gehaast en wil je zo snel mogelijk op je doel af. En de andere keer weet je helemaal niet meer wat je doel is en heb je totaal geen energie om op pad te gaan.

Herstellen is vallen en opstaan en de kunst is om net die ene keer meer op te staan dan dat je gevallen bent. Herstellen kun je niet alleen. Je hebt de kennis, hulp en vaardigheden van anderen nodig om je de weg te wijzen en mensen waaraan je je kan spiegelen. Mensen die je kunt vertrouwen en waarvoor jij je open durft te stellen. Partners, familie, vrienden en vooral hulpverleners die in je geloven. Mensen die niet denken in beperkingen maar in mogelijkheden. Waarbij je je in het bijzijn geen patiënt voelt maar gewoon mens. Iemand met bepaalde gevoeligheden net zoals ieder ander. Ik zou het niet constant ziekte willen noemen maar een gevoeligheid want het merendeel van de tijd ben ik gemiddeld ‘gezond’. Je moet alleen goed oppassen voor jouw triggers en alert zijn op de eerste signalen van een aankomende manie of depressie zodat je niet echt ziek wordt. Volgens een lotgenoot voelt de bipolaire stoornis als raften op een rivier. Je bent naar mijn mening hersteld als je je op de golven staande weet te houden.

surfen

Maar hoe goed je ook je best doet om te surfen en daarin steeds beter te worden, van die gevoeligheid kom je niet af. Ook niet van je diagnose die kan voelen als je eerste jeugdpuist midden in je gezicht. Als je in de spiegel kijkt valt hij je gelijk op. Je bent er zelf dagen mee bezig. Je wilt hem graag weg hebben. Camoufleren. Weg met die puistenkop. Sommige vrouwen die geen puistjes hebben, durven zelfs de straat niet op zonder make-up. We zijn ons zo erg bewust van wat anderen van ons zouden kunnen vinden. Alsof iedereen naar je kijkt. Terwijl andere mensen vaak meer het totaalplaatje zien van wie jij bent en die mag er best zijn.

Maar een puist is natuurlijk niet te vergelijken met een psychische ziekte. Iedereen heeft in zijn jeugd puistjes gekregen. De een iets meer dan de ander. Niet iedereen krijgt in zijn leven in meer of mindere mate een bipolaire stoornis. Slecht 2 tot 4% van alle mensen lijdt onder deze ziekte en daar wil jij niet bijhoren. Bipolaire mensen zijn toch anders, onvoorspelbaar en niet te vertrouwen. Stigma of zelfstigma? In sommige gevallen ga je zo gebukt onder de term dat het herstel in de weg staat.

Maar het kan altijd erger. Als ik mag kiezen tussen bipolair en schizofreen dan ga ik voor de eerste. Hoogleraar Psychiatrie, Jim van Os heeft dit goed gezien en heeft de website ‘Schizofrenie bestaat niet’ opgericht. Hij zal begrijpen dat je een bepaald gedrag een naam moet geven zodat alle neuzen dezelfde kant op staan en de medici samen de symptomen kunnen onderzoeken en behandelen maar in sommige gevallen voelt de last die ervaren wordt door het negatieve zelfbeeld die de term uitstraalt erger dan de kwaal. Niet iedereen krijgt een psychose in zijn leven maar we zijn er, volgens Jim, wel allemaal in grote of kleine mate gevoelig voor. Dat geeft patiënten hoop. “Ik ben toch niet gek?”. Ze voelen zich niet compleet anders dan anderen waardoor die zware last makkelijker te dragen is.

Tip: Je bent niet bipolair, je hebt een bipolaire stoornis. Je bent ook niet je gedachten, je emoties of je gedrag. Jij bent veel meer dan dat! Koppel jezelf los van dat idee en observeer jezelf van een ‘afstandje’. Dit kan je leren. In stilte door mindfulness maar ook Eckhart Tolle heeft mij erg geholpen. Let op: Spirituele verdieping helpt. Hiervoor moet je wel stabiel zijn anders kun je jezelf verliezen en moet je oppassen dat je niet gaat zweven.

Bipolair en moeder voor het leven

Tekst en foto’s: Jamila van Zoest

Bipolair is een “foutje” van de natuur. Het moederschap is een cadeautje van de natuur. In mijn geval zelfs drie cadeautjes.

De bipolaire stoornis, daar kom je helaas nooit meer van af. Het moederschap, daar kom je gelukkig nooit meer van af.

Bipolair en een goede nachtrust is een zeer belangrijke combinatie. Maar het moederschap gaat ook ’s nachts door (“mama, ik heb dorst…”).

Zomaar wat zinnen die direct al laten zien hoe tegenstrijdig de term bipolair en moeder lijken. Lijken want moeder èn bipolair zijn, is echt mogelijk maar je moet er wel hard voor werken. “Mama, mag ik spelen?”. Het is zo’n eenvoudige vraag maar de kinderen weten dat het antwoord van mijn bui afhangt. Is mama in een rode fase (oftewel een diep dal) dan wordt er niet gespeeld. Ook niet ergens anders, want dan moet mama weer de deur uit terwijl ze niemand wil en kan zien.
Sommige andere moeders weten wat ik heb en zijn zo lief om dan de gebruikelijke regel te doorbreken, ze halen en brengen de kinderen dan. Een klein gebaar, grote hulp!

image (13)

Gelukkig kennen de kinderen ook de andere kant. Als het goed gaat, is mij niets teveel en compenseer ik soms de speelafspraken met een extraatje zoals een overnachting. Wat is nou leuker dan je vriendinnetje die mag blijven slapen? De juffen weten ‘het’ ook al. Komen ze in een week vaak net te laat op school dan betekent dit dat het even niet goed gaat met mama. Zelfs op een drukke schoolavond waarbij ik in paniek raakte, was daar de lieve juf die de oudste onder haar hoede nam en naar het toneel bracht. Je maakt het jezelf op dat soort vlakken makkelijker als je open over je aandoening bent. Andere mensen kunnen erop inspelen waar nodig en je krijgt ook meer begrip. Je bent niet dat “rare mens” maar een medemoeder die ook het beste voor haar kinderen wil maar die toevallig moet worstelen met een psychische ziekte. Ik heb het ook de twee oudste kinderen uitgelegd. In simpele bewoording: “Mama is ziek, soms is ze een beetje boos of verdrietig maar dat heeft niets met jullie te maken”. Schiet ik te snel uit mijn slof dan zeg ik achteraf “sorry” en leg ik nogmaals uit dat ik ziek ben. Dat is uiteraard geen excuus, maar beter dan niets. Later overleg ik dan met de psycholoog of psychiater hoe ik dat kan voorkomen in de toekomst.

Dat ik ziek ben, daar ben ik niet trots op en zeker niet dat ik al een paar jaar thuis zit door deze ziekte. Het grote voordeel is dan wel weer dat je zelf je kinderen kunt ophalen van school en daar zijn mijn kinderen dan weer enorm trots op. Ik vind het best moeilijk. Als het moeilijk gaat, blijf ik liever in m’n bed met de gordijnen dicht. Cliché maar oh zo waar. Met drie kinderen is dat natuurlijk geen optie. Juist ik ben degene die de kar moet trekken. Wat me daarbij helpt, is leven volgens een dagschema. Per half uur staat van alles beschreven en zelfs ook tijd voor de kinderen. Dat klinkt alsof ik een gaatje in mijn agenda moet maken voor de kinderen. Zo is het absoluut niet, maar alleen op deze manier lukt het om ze in moeilijke tijden de volle aandacht te geven die ze zo ontzettend verdienen.

image (12)

Mijn grootste prioriteit ligt absoluut bij de kinderen. Ik kan wegsmelten bij de kleinste glimlach, bij hun stralende gezichtjes als iets gelukt is en alleen al bij het feit dat ik hun moeder ben. Maar uiteraard moet ik mezelf niet vergeten. We hebben dus nog wat ingebouwde oplossingen voor als het slechter gaat met mama:

1. Een vriendin die af en toe voor mij de kinderen meeneemt naar school;

2. Een dag per week is volledig voor mezelf. Oma past dan tot na het diner op de kinderen;

3. Manlief springt bij als ik het aangeef, zoals babyfoondienst als ik slaaptekort heb.

Laat ik afsluiten met de goede perioden. Heerlijk genieten van de kinderen, niets kost mij moeite, ik ben bijna zoals ‘normale’ moeders. Ik verzin de meest creatieve bezigheden met ze. Ja, bipolair en creatief is een vaak geziene combi. Zoals bijvoorbeeld in de zomer, toen hebben we een High Fristi gehouden…. in de achtertuin. Allemaal etagères op de grond met lekkers en flesjes Fristi en Chocomel. Vuurkorf aan, kaarsen aan. Eenvoudig. Maar ik heb eeuwige roem van ze gekregen. Zolang ik nog regelmatig briefjes krijg met “mama is de liefste”, weet ik dat er hoop is voor alle bipolaire (toekomstige) moeders.

“Cherish the little things.” 


Jamila 2 Hoi, leuk dat je mijn gastblog hebt gelezen. Ik ben Jamila van Zoest en ik heb een bipolaire stoornis. In een druk leven met lieve man en drie lieve kindjes is het een hele uitdaging om tussen alle pieken, dalen en therapieën de ballen hoog te houden.
 Met behulp van psycholoog, psychiater, Citalopram, Lithium en luisterende oren van vrienden en familie kan ik me redelijk redden.  Het is knokken of mokken! Wil je meer van en over mij lezen, klik dan hier voor mijn weblog.

Ben niet gek, ben net moeder

Tekst: Manon Valken

Met 12 weken zwangerschap mogen wij ons melden bij onze verloskundige. Vandaag gaan we het onder andere hebben over onze medische voorgeschiedenis, zodat we ons kunnen voorbereiden op eventuele erfelijke aangeboren afwijkingen. Mijn man heeft op dat vlak wel het één en ander vanuit de familie te bespreken. Maar ik? Een infectie op mijn tweede, telt dat mee? Verder? Nee, ik heb niets te noemen. Ook weinig noemenswaardigheden in de familie. 

Wat een misser van mij dat ik de kraambedpsychose van mijn moeder inclusief opname en de bipolaire stoornis van mijn tante, waarop ik als twee druppels water lijk, niet noem. Daar hebben we geen woord over gerept.

“Wisten wij veel dat de kans op een kraambedpsychose aanzienlijk hoger is als dit soort psychische ziekten in je familie voorkomen.”

De symptomen van mijn kraambedpsychose waren niet misselijk. Na de bevalling van onze baby voelde ik me fantastisch, deed ik geen oog dicht en was ik hyperactief en volledig ontremd. Tussendoor had ik ook goede momenten. Als buitenstaander was het dan ook bijna niet te zien dat ik mezelf niet was. Maar mijn man heeft flink wat telefoontjes gepleegd naar hulpverleners om zijn zorgen te uiten. Hij werd gelukkig net op tijd gehoord, nadat ik begon te hallucineren en bizar stemmingswisselend werd.

baby

Het psychiatrisch centrum waar ik werd opgenomen, heeft ook een babykamer waar plek is voor de baby’s van zieke kraamvrouwen. In het begin van de opname mocht ik onder toezicht drie voedingen aan mijn zoontje geven. De rest van de dag verzorgden de verpleegkundigen hem. ’s Avonds kwam mijn man uit zijn werk bij ons op visite. Om acht uur namen de verpleegkundigen de verzorging van ons zoontje over en nooit lang daarna ging ik met een Lorazepam en later ook Zyprexa mijn bed in. Toen ik van de gesloten naar de open afdeling verhuisde, mocht ik van ’s morgens 8 tot ’s avonds 10 uur bij mijn kindje zijn.

Na 8 weken opname mocht ik weer naar huis. Ik was als een kind zo blij, maar ook zenuwachtig. Mijn man moest gewoon werken en ik was thuis om voor ons kindje te zorgen. Dat lukt me niet. Ik was te moe en had last van angsten en sombere gedachten. Het leek alsof dat met de week erger werd.

“Van mijn psychiater begreep ik dat kraambedpsychoses wel eens worden opgevolgd door een depressie.”

Ook ik was de ongelukkige. Het hoort bij het herstel. Voor de zekerheid kreeg ik een signaleringsplan voor als het weer mis zou gaan. Die dacht ik nooit meer nodig te hebben en daar hield ik mij aan vast. Dat was mijn hoop. Een misvatting.

Een half jaar later waren er twee sterfgevallen tegelijkertijd in de familie, maar mijn leven ging rustig verder…dacht ik. Stapje voor stapje werd ik drukker in mijn hoofd en in mijn gedrag. Toen mijn man mij daarop wees, luisterde ik niet. Daarop wist hij dat hij het contact met mij aan het verliezen was. Mijn opname zat echter nog vers in mijn geheugen en dat was reden genoeg om toch naar mijn huisarts te stappen en de hulpverlening weer op te pakken.

Twee manische periodes en een depressie binnen 16 maanden resulteerde in mijn diagnose bipolaire stoornis. Tijd om op de rem te trappen. Het zou toch best handig zijn als ik die eens wist te vinden. Nu lijkt het erop dat de Lithium een rem is die bijzonder goed werkt. Het is voor mij echter nog dagelijkse koek om de balans te vinden en behouden.


Manon_ValkenMijn naam is Manon Valken. Ik houd van avonturen aangaan met mijn peuter boef Joep, lekker eten, cafeïnevrije koffie, muziek luisteren (stiekem gekke dansjes doen) en fanatieke dingen doen zoals sport. Heel mijn leven ben ik al een stuiterbal geweest, maar vorig jaar ben ik op 25-jarige leeftijd gediagnosticeerd met een bipolaire stoornis en ADHD. Best onhandig als je net moeder bent geworden. Het geeft niet, want het heeft ook veel voordelen, maar ik heb soms toch wel wat last van hoge pieken en dalen. Door te schrijven lukt het mij om ze een plek te geven.

book_3d_299x500

Wat ik erg fijn vind om te doen is schrijven en vertellen over de ingewikkelde kwesties, die zelfs mijn superslimme psychiater niet altijd helemaal begrijpt. Het zou leuk zijn als mijn schrijfsels lotgenoten en hun familie kunnen helpen. Daarom is mijn verhaal te koop in boekvorm ‘Ben niet gek, ben net moeder’, verhaal over kraambedpsychose, depressie en herstel. Het boek is onder andere te bestellen via mijn website: www.manonvalken.nl

Het recept voor verre reizen

Tekst en foto’s: Sandra Di Bortolo

Net als veel anderen houd ik van reizen. Azië is mijn favoriete bestemming. Maar wanneer je met een bipolaire stoornis zo’n verre reis maakt, kan dat nogal wat problemen geven. Dat begint soms al met de (positieve) spanning rondom de voorbereidingen. En een lange vlucht van tien, vijftien of meer uren vliegen gooit je stabiliteit vaak overhoop. Bovendien is een tijdverschil van vijf, zes of soms wel tien uur niet zomaar te overbruggen.

“Inmiddels heb ik samen met mijn psychiater een ‘recept’ gevonden waarmee ik zonder al te veel problemen van begin tot eind kan genieten van mijn reis…”

Op 17 april vertrok ik voor een periode van drie weken naar Vietnam. We hebben bewust gekozen voor een vlucht na de middag, zodat ik niet al te vroeg hoefde op te staan. We moesten drie uur voor vertrek aanwezig zijn op Schiphol, maar voor die tijd ons paspoort met visum nog afhalen bij de balie van ons reisbureau. Omdat het anderhalf uur rijden is vanaf ons huis, betekende dat toch dat ik om half zeven moest opstaan. Voor mijn doen erg vroeg. Ik ben zelfstandig ondernemer en kan dus zelf mijn slaaptijden bepalen. In mijn geval is dat van half elf ’s avonds tot half negen de volgende ochtend. Nachten van tien uur dus. Om mijn nacht voor vertrek niet al te veel geweld aan te doen, ben ik om half tien gaan slapen. Ik slik voor het slapen gaan altijd 100 mg Seroquel, wat bij mij meestal zorgt voor een goede nachtrust. In een vliegtuig, met een vlucht van in totaal zeventien uur, ligt dat wel een beetje anders. Slapen is dan niet meer aan de orde, zelfs niet met Seroquel.

Met mijn psychiater heb ik afgesproken dat ik  voor de nacht in het vliegtuig 2 mg Lorazepam zou slikken om de stress enigszins op te vangen en voor het slapen gaan de gebruikelijke 100 mg Seroquel met 40 mg Temazepam. Mocht ik ondanks dat toch vaak wakker worden, dan mocht ik na vier uur nogmaals 40 mg Temazepam slikken. Een stevige boost dus! De eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik niet écht vast geslapen heb, maar ik was wel zo sloom dat de nacht ongemerkt aan mij voorbij is gegaan. Een ander probleem was het slikken van mijn stemmingsstabilisator. Normaal gesproken slik ik die bij het opstaan, maar met een tijdverschil van vijf uur is van een etmaal van 24 uur ineens geen sprake meer. Ik slik Lamotrigine, met een halfwaardetijd van meer dan 24 uur, dus dat moest ik gewoon bij het opstaan – in Nederland of in Vietnam – slikken. Bij Lithium zal dat wellicht lastiger zijn, maar dat weet ik niet.

2015-04-24 10.20.16

Op 20 april kwamen we rond de middag aan bij ons hotel. Mijn reisgenoten gingen, na zich te hebben opgefrist, Hanoi verkennen. Ik niet. Ik ben met 20 mg Temazepam en 2 mg Lorazepam gaan slapen. Voor het avondeten ben ik opgestaan en heb samen met de groep gegeten en daarna op een terras wat gedronken. Natuurlijk was iedereen moe, dus we hebben het niet laat gemaakt. Toen ik ’s avonds weer ben gaan slapen, heb ik naast 100 mg Seroquel en 20 mg Temazepam ook 5 mg Melatonine geslikt om het dag- en nachtritme sneller op te pakken. Met deze extra Melatonine ben ik nog een paar dagen doorgegaan, maar de Temazepam en de Lorazepam had ik niet meer nodig. Af en toe heb ik mezelf een extra middagslaap gegund, maar voor de rest heb ik net als mijn reisgenoten een fantastische tijd gehad. De terugreis heb ik, net als de heenreis, opgevangen met extra slaapmedicatie en Melatonine.

Het was een geweldige reis, die ik eerder zonder dit ‘recept’ niet zonder kleerscheuren doorkwam. Voor mij een perfecte oplossing die reizen mogelijk maakt. Hopelijk werkt dit voor anderen ook zo. Als je van reizen houdt, maar dergelijke problemen je in de weg staan, bespreek dit dan eens met je psychiater. Wellicht is reizen dan ook voor jou (weer) mogelijk. Goede reis!


Mijn naam is Sandra Di Bortolo. Ik ben 55 jaar en de jongste dochter van een Italiaanse vader en een Nederlandse moeder. Mijn vader was al zolang ik mij kan herinneren manisch depressief, zoals een bipolaire stoornis destijds genoemd werd. Meer dan eens kwam ik uit school en hoorde dan dat mijn vader weer was opgenomen op de PAAZ. Hij viel van de ene episode in de andere, wellicht omdat de juiste medicatie destijds niet voorhanden was.

Bij mij is jarenlang gedacht dat ik depressief was. Toen ik zo depressief was dat ik letterlijk ‘klaar’ was met dit leven is het antidepressivum dat ik slikte verhoogd. En daar ging het mis. Mijn depressie sloeg om in een hypomane periode en pas toen werd duidelijk dat ik (met een manisch depressieve vader én grootmoeder) een bipolaire stoornis had. Inmiddels slik ik Lamotrigine en Seroquel, omdat ik met Lithium te veel last had van bijwerkingen en ik ondanks dit medicijn toch manisch werd. Ik voel me bij deze medicatie goed en ben nu stabiel. Slapen is voor mij het allerbelangrijkste en dát is nu juist zo lastig als je verre reizen maakt. Inmiddels is ook dat geen onoverkomelijk probleem meer zoals blijkt uit mijn bovenstaande meest recente reiservaring.

Die eet

Als kind had ik een normaal postuur. Ik speelde veel buiten en was veel in beweging. In de loop der jaren werd mijn bouw steviger en heb ik mijzelf altijd te dik gevonden. Als jonge tiener ben ik met Weight Watchers begonnen. Dat was mijn eerste dieetervaring. Ondanks dat ik hiermee vele kilo’s kwijtraakte, heb ik nu spijt dat ik op zo’n jonge leeftijd ooit met lijnen ben begonnen. Als je lichaam namelijk te weinig energie binnenkrijgt, kan je stofwisseling trager worden om energie te sparen. Je lijf gaat zuiniger met iedere calorie om en zal sneller geneigd zijn om energie op te slaan. Zeker jongeren hebben voldoende voedingsstoffen nodig om te groeien en als je zo jong bent dan moet je niet op streng dieet. Niet alleen slecht voor je lichaam maar ook voor je geest. De kans is groot dat je je teveel gaat bezighouden met eten en het moment dat je zondigt jezelf achteraf erg kwalijk gaat nemen. Schuldgevoelens. Je raakt wellicht geobsedeerd door voeding terwijl eten in het leven bijzaak is. Je eet om te leven en je leeft niet om continu bezig te zijn met eten.

Mijn dagboeken van vroeger beschrijven keer op keer mijn dieetplannen en ‘dat ik het nu echt ga aanpakken’. Bij mijn tekst plakte ik dan foto’s van strakke fotomodellen ter motivatie. Nu ik ouder ben, bedenk ik mij dat zoiets alleen maar demotiverend werkt. Je gaat je gewoon nog ontevredener over jezelf voelen. Als ik nu in mijn fotoalbums van vroeger blader, zie ik een meisje met een misschien iets boven gemiddeld gewicht maar niets om je zorgen over te maken. Maar zoals waarschijnlijk de meeste pubers dacht ik daar zelf toen heel anders over.

Terugkijkend op mijn jeugd was ik altijd erg kritisch naar mijzelf toe en heb ik ook altijd al last gehad van spanningen en stemmingswisselingen. Ben ik daardoor misschien ook verslavingsgevoeliger?

Ik heb wel eens een sigaretje opgestoken en ik kan mij die ene keer dronken nog goed herinneren maar ik ben nooit een echte roker of drinker geweest. En drugs heb ik in mijn hele leven al helemaal niet aangeraakt. Eten daarentegen was voor mij een makkelijk en snel middel om even te ontspannen. Zo heb ik mijzelf een ongezonde gewoonte aangeleerd. Er is wel eens beweerd dat suiker de gevaarlijkste drug van deze tijd is. Overal makkelijk te verkrijgen. In het handboek van de psychiatrie, DSM-5, is suiker echter niet opgenomen in het rijtje van officiële verslavingen. Okay, ik was dan officieel niet verslaafd maar zelf voelde ik mij altijd wel behoorlijk afhankelijk van dit zoete stofje.

Als student fietste ik iedere dag 11 km heen naar de hogeschool en terug. Eenmaal mijn rijbewijs gehaald, werd de beweging steeds minder en zodra ik kans zag dan pakte ik de auto. Ik houd van efficiëntie en snelheid. Als ik kan kiezen tussen een snelle autorit van A naar B of een langer durende fietstocht dan kies ik voor optie 1. Met als gevolg dat mijn broekriem steeds strakker ging zitten. Vele dieetpogingen hadden slechts kortdurend effect.

Niet alleen mijn gewicht was continu aan het schommelen, ook mijn geest werd naarmate ik ouder werd steeds onrustiger. Toen in 2001 na een tweede psychose de diagnose bipolaire stoornis werd gediagnostiseerd ben ik, zoals vele lotgenoten, direct begonnen met Lithium. Na 12 jaar trouw medicijngebruik had ik veel lichamelijke klachten gekregen: mijn schildklier was bijna gestopt met produceren waardoor ik voor de rest van mijn leven iedere morgen Thyrax moet gebruiken en ik was flink in gewicht aangekomen. Daarbij had ik een enorme droge huid, was mijn speekselproductie afgenomen waardoor ik altijd last had van een droge mond en mijn tandarts regelmatig een gaatje kon vullen. Ook had ik hele dagen een enorm dorstgevoel waardoor ik veel water dronk en ’s nachts vaak uit mijn nachtrust werd verstoord omdat ik weer eens naar de WC moest. Vanwege de vele bijwerkingen ben ik uiteindelijk gestopt met Lithium en na een tweetal pogingen met Abilify, waar ik ontzettend onrustig en onzeker van werd, ben ik nu aan het opbouwen met Lamotrigine omdat dit een van de weinig stemmingsstabilisatoren is waarbij gewichtstoename niet als bijwerking wordt genoemd.

100kg

Maar daar zit ik dan, jaren later met een lichter hoofd maar zwaarder lichaam. Ik doe over een paar kilootjes niet moeilijk maar ik ben de afgelopen decennia zo’n 20 kilo aangekomen. Ik vind het jammer dat er tijdens de bezoeken aan de vele psychiaters die ik heb gehad zo ontzettend weinig aandacht wordt besteed aan dit soort bijkomende lichamelijke problemen die tenslotte ook van invloed zijn op je stemming. Zoals een gewichtsprobleem die vast niet alleen tot stand is gekomen door de medicatie maar een combinatie is van pillen en te weinig beweging. Inactiever zijn en aankomen tijdens depressieve periodes waarbij je het liefst hele dagen slaapt maar ook door een noodgedwongen rustigere levensstijl zonder teveel stress om geestelijk stabiel te blijven. Naar mijn mening is een weegschaal in de gesprekskamer geen overbodige luxe. Goede zorg om onder andere suïcide te voorkomen is natuurlijk noodzakelijk maar we willen ook niet doodgaan aan hart- en vaatziekten.

Tip:
Emotie-eten en gewichtsproblemen zijn vast niet onbekend onder ons bipolairen. Blijf zelf niet aanmodderen met schuldgevoelens tot gevolg maar laat je doorverwijzen naar een diëtist voor een goed voedingsadvies. Door een gezond en evenwichtig eetpatroon zal jij zelf ook stabieler worden. Daarbij krijg je een steuntje in de rug en zorgen de regelmatige afspraken dat je bewust met je voeding bezig blijft zonder dat het een obsessie wordt.

Ik zou mij niet teveel op een bepaald gewicht vastpinnen want alles heeft ook te maken met je lichaamsbouw en vooral  je buikomvang is belangrijk, die mag bij vrouwen niet meer dan 88 cm zijn en bij mannen moet hij minder dan 102 cm zijn. Wil je toch je Body Mass Index (BMI) uitrekenen klik dan hier. De BMI geeft een schatting van het gezondheidsrisico van je lichaamsgewicht.