Onbekend's avatar

Over Petra d'Huy

Dochter, vriendin, buurvrouw, communicatieadviseur, echtgenote, cliënt (soms patiënt), moeder, baasje, ervaringsgenoot, regiocontactpersoon, vrijwilliger, webmaster, supporter, auteur, voorzitter etcetera

Een leven lang?

Tekst: Monique van Tol

Mijn jeugd was onbezorgd. Warm in een heerlijk gezin. Mijn gezondheid was goed en toen ik zo’n 16 jaar was, lag de wereld aan mijn voeten. Ik wilde graag verpleegkundige worden.

Nu is het 2016 en naast wat lichamelijke kwaaltjes weet ik alweer 20 jaar dat ik bipolair ben. Mijn zoektocht naar evenwicht begon in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) bij een heel sympathieke psychiater. Tijdens mijn behandeling overleed hij aan de gevolgen van een ernstige depressie. De tijd stond even stil.

girl-1098612_640

Toen ben ik naar de GGZ in mijn woonplaats gestuurd. Ik zat vast in een depressie die schommelde tussen een lichte en ernstige depressie. Alle soorten antidepressiva geprobeerd, maar niets kreeg mij langere tijd op het mildste niveau. Niet alleen medicijnen maar ook therapieën geprobeerd. Opnames ondergaan. Niets werkte voor langere tijd. Ook nog twee opnames voor elektroshocktherapie gehad. Ook wel: Electroconvulsietherapie (ECT) genoemd. De eerste opname was meer dan 20 weken met twee behandelingen per week. Dat sloeg aan, maar helaas ook niet voor hele lange tijd.

Ons huwelijk was hier niet tegen opgewassen en begin 2014 volgde een scheiding. De laatste opname van 5½ maand was in 2014. Toen 27 ECT’s gehad en daar ging het helemaal fout. De behandeling is gestopt omdat mijn geheugen was aangetast.

Terug naar de GGZ stond de behandelaar, de psychiater en de sociaal psychiatrisch verpleegkundige weer voor mij klaar. Stuk voor stuk toppers. Maar voor mij was het genoeg geweest. Het gevecht was klaar.

Ik heb contact gezocht met de Levenseindekliniek en kwam daar in een traject wat zou leiden tot euthanasie. Tijdens deze gesprekken kwam overtuigend naar boven dat het voor mij meer dan genoeg was. Dit leven vol strijd mocht beëindigt worden.

Nu was er nog een middel tegen depressie niet geprobeerd: Parnate. Dat dit niet eerder genoemd is, had ermee te maken dat ik Fentanyl stickers (sterke pijnstiller) plakte. Ik heb toen zelf Fentanyl afgebouwd en ben er totaal mee gestopt. Toen om Parnate gevraagd. Waarom? Omdat ik alles wat mogelijk is gedaan wilde hebben. Geen verwijten wilde van “waarom heb je dat niet geprobeerd?”. Het duurde twee weken. Toen voelde ik verandering en zat er positieve beweging in. Zes weken lang schommelde ik niet of nauwelijks en zat mijn stemming tegen hypomaan aan.

En nu? Het effect ebt weg. Ik schommel per dag tussen lichte en ernstige depressies. En ik denk: een leven lang?


monique

Mijn naam is Monique van Tol (1963). Ik ben alleenstaand maar heb twee heerlijke volwassen zonen, een schat van een schoondochter en een lieve vriendin van de jongste zoon. Door gezondheidsperikelen heb ik helaas geen werk. En … ik ben dus bipolair.

Je zal maar een moeder met zo’n ziekte hebben

Tekst: Roos Schlikker
Deze column verscheen op 25 juni 2016 in Het Parool

Het zijn haar ogen waardoor ik blijf kijken. Lieve, droevige ogen. Het waren zíjn ogen waardoor zij gealarmeerd raakte. “Lege ogen. Hij had geen geweten meer.”

Ik staar naar haar, Monique van der Sandt die in RTL Late Night haar verhaal doet. Haar zoon Rémon W. reed in een gestolen auto een vierjarig jongetje van de sokken. Dood.

“Hartstikke ziek,” noemt Monique haar zoon. Hij heeft een bipolaire stoornis met psychoses. Al tijden was ze bang dat hij iemand de dood in zou sleuren. Ze belde GGnet, psychiaters, wijkagenten. “Niemand wilde luisteren.” Ze schreeuwde het uit toen ze hoorde wat hij vorige week aanrichtte.

Je zal maar een kind met zo’n ziekte hebben, denk ik terwijl ik naar haar verhaal luister. Dan schrik ik van mijn volgende gedachte: je zal maar een moeder met zo’n ziekte hebben.

De volgende morgen open ik Facebook en zie ik dat mijn moeder een foto heeft geplaatst met daarop een briefje. Ik glimlach om haar lieve priegelhandschrift, maar terwijl ik lees, krijg ik het warm.

‘Beste mensen. Graag een ode aan de moeder van ­bipolaire zoon die zo’n vreselijk ongeluk veroorzaakte. Gisteren zo moedig aangeschoven bij Humberto op tv. Kijk a.u.b. terug als je het gemist hebt. Mijn hart huilt bij zoveel miscommunicatie. Hoop zo dat het wat teweegbrengt. Wat ik nog vreselijk graag wil zeggen is dat niet alle bipolairen gevaarlijk zijn, de meesten zijn volstrekt ongevaarlijk. Liefs, Emma.’

Het is de laatste zin waardoor ik me schaam. Want ook ik legde de connectie.

Ik bel haar. “Mam, die Rémon, dat ben jij niet.” Nee, dat weet ze. “Ik ken niemand die zo agressieloos is als jij,” ga ik verder. “Ja,” zegt ze. “Mam. Dit ben jij niet.” Ze onderbreekt me. “Kreeg jij ook zo’n déjà vu?” Ik knik, onzichtbaar voor haar. De kastjes, de muren, de ­gebrekkige diagnoses, de GGZ-stroop, we hebben er net zo goed in vastgekleefd gezeten. “Ik ben het niet, maar ik héb het ook. En ik ben zo bang dat mensen straks iedereen eng vinden die het heeft.”

Dat zou niet raar zijn. De schutter van Orlando werd door zijn vrouw bipolair genoemd. De vrouw uit Bennekom die zichzelf in brand stak, had een bipolaire stoornis met psychosen. De moordenaar van Els Borst: kneiter­psychotisch. Overal lezen we over het Grote Gestoorde Gevaar.
“Maar we zijn niet allemaal gewetenloos, dat moeten de mensen weten.” Het is even stil.

“Ik moest erom huilen,” vervolgt ze zachtjes. “Om dat jongetje?” “Ja. En om die moeder. En om die zoon.”

Ik glimlach. Hoeveel geweten kun je hebben? Mijn adem aait de telefoon. “Denk je dat het stom was, dat ik dat briefje publiceerde? Ik vind het best eng. Straks denken mensen dat ik gek ben.”

“Ben je mal!” roep ik. Voor het eerst lacht ze. “Ja, een beetje wel. Maar volstrekt ongevaarlijk.” We hangen op. Op Twitter lees ik de terechte reacties op RTL Late Night. ‘Wat een moedige moeder,’ staat er. En dat is Monique. Net als die van mij.


Roos2

Roos (1975) is columnist (Parool, Kek Mama, Libelle, Intermediair) en schrijfster van scenario’s en boeken.

Meer weten? Ga naar haar website: www.roosschlikker.nl

Het toetje van het leven

Tekst en foto’s: Emma Schlikker-Carstens (helaas overleden)
Dit blog verscheen eerder op Stoere Vrouwen Sporten

Dit jaar werd ik 65. Officieel hoeft dan niet zo veel meer, voor mij gold dat echter niet. Twee jaar hiervoor was mijn elastiek uitgerekt, zoals mijn huisarts dat zo terecht verwoorde. Dat elastiek had het overigens vrij aardig gedaan. Met allerlei trucks kon ik mijn ziekte 60 jaar camoufleren, een eenzame weg en niet de juiste. De diagnose ‘bipolaire stoornis’ was enerzijds een opluchting, omdat ik het niet meer hoefde te verstoppen, maar anderzijds betekende het werk aan de winkel. Achterstallig onderhoud, zoals mijn psychiater het kernachtig zei. Met dit laatste ben ik flink aan de slag, en dat is de moeite waard.

heart-chirunning

Mijn behandelaars bij Vitaalpunt gaan uit van het principe ‘praten EN bewegen’ en eventueel ook nog medicatie, een goede combinatie . Weliswaar bewoog ik – rusteloos mens als ik was – altijd wel, maar of ik daar nu rustiger door werd, is nog maar de vraag. Ik wist vaak helemaal niet waar ik het zoeken moest. En dat is nu heel anders.

De gewoonte om te gaan hardlopen had ik me al eigen gemaakt, al deed ik dat ook wel met de nodige tegenzin. Maar altijd gaf het verlichting van dat overvolle hoofd en dus was het winst. Gaandeweg heb ik me verdiept in mindful lopen. Zo heb ik een clinic over ChiRunning bijgewoond van Marion Meesters. Mijn psychiater wees me op deze sport.
Intussen ben ik het aan het leren – en dat is al zo leuk – om aandachtig te lopen, het vers gemaaide gras te ruiken, vogels te horen kwetteren, en wat zoal niet meer. Van een soort loopautomaat ben ik een bewuste loper aan het worden.

En het ligt me, het is fijn voor elke leeftijd, iedereen kan dit en er is weinig kans op blessures. Intussen loop ik anders, intenser, en zonder dat heilige moeten, waar ik zo gevoelig voor ben. En, het gaat lekker. Mijn dochter zei eens, toen ik dieper dan diep zat: “Dat blije meisje wat ik ken, moet weer terugkomen hoor mam”

Daar werk ik aan, sterker nog: voorzichtig is ze aan het terugkomen. Met bipolariteit valt te leven, het is een sport om dit te laten lukken, en in dit geval is sport letterlijk ook een belangrijk onderdeel. Ik ga er voor. Voor het toetje van het leven.


Emma

Ik ben Emma, opgegroeid in een groot gezin met een rustige introverte vader en een extraverte moeder, die manisch depressief was. Ik was een rustig kind die geen problemen gaf. Op vijfjarige leeftijd mijn broertje verloren, waar ik het moedertje voor was.

Als enige van het gezin erfelijk belast, heb ik alles ingezet om niet zo te eindigen als mijn moeder.
 Grotendeels lukte dat ook … tot het elastiek uitgerekt was. 
Wat jammer is, dat ik het decennia lang verborgen heb gehouden. Een eenzame zware strijd. 
Ik heb uiteindelijk hulp gezocht en daardoor veel inzicht gekregen. 
Medicatie en sport helpen maar ik heb het ook enorm getroffen met mijn dokter. 
En mijn familie is geweldig.
 Desondanks, over zal het niet gaan, het blijft dealen. 
Als het een tijd stabiel is, denk je altijd dat het zo blijft en dat is niet zo, dus acceptatie is heel erg belangrijk . Maar van heel erg belang is ook om er iedere keer weer in te geloven dat het weer beter zal gaan .

Mijn zoektocht naar stabiliteit

Tekst: Sandra Groenewold

Vanaf mijn achttiende had ik regelmatig last van depressies. In mijn studententijd had ik een periode van weken dat ik niet sliep: werkte, lessen volgde, veel sportte, toneel speelde, naar de kroeg ging en ’s nachts studeerde. Ik at nauwelijks en was broodmager. Medestudenten adviseerden mij naar de huisarts te gaan, maar waarom zou ik? Ik voelde mij fantastisch.

Na het spelen van een toneelvoorstelling en het lopen van een marathon stortte mijn leven in. Ik ging nauwelijks nog naar les, verbrak contacten maar bleef extreem sporten. Dat hield mij levend. Van de huisarts kreeg ik antidepressiva met de opdracht na twee weken terug te komen. Twee weken later voelde ik mij weer helemaal top. De dokter leek het verstandig te stoppen met de pillen en vooral te gaan sporten. Een week later zat ik weer in een dip, maar ik durfde niet terug.

treadmill-1201014_640

Ik ontmoette een leuke man, ook student en al snel woonden we samen. Hij merkte mijn enorme stemmingswisselingen op en stuurde mij naar de huisarts. Deze begon eerst tegen mij te schreeuwen dat ik moest zeggen wie mij misbruikt had, maar ik was helemaal niet misbruikt. Toen kreeg ik bètablokkers mee. Twee dagen later viel ik flauw in de trein en moest gelijk stoppen met de bètablokkers. Weer kreeg ik antidepressiva. Dit keer redelijk met succes. Ik heb mijn studie afgemaakt en na een jaar had ik een baan.

Verhuisd naar de andere kant van het land en getrouwd met de man van mijn dromen. We hadden het goed samen. Ik kreeg een andere baan 130 km van huis. Dus veel reizen en lange dagen. Ik wilde ook nog veel sporten, mijn familie ver weg opzoeken en tijd voor elkaar maken. Doordeweeks maakte ik vijf lange dagen en de hele zaterdag lag ik op bed. En dan de verplichtingen op zondag, het brak mij op. Maar in plaats van vermoeid, voelde ik mij plots energieker dan ooit. De huisarts dacht dat ik manisch depressief was en dat het verstandig was even een afspraak te maken met een psychiater. Ik was zo vreselijk boos. Ik gek? Hoe halen ze het in hun hoofd! Mijn man zei ook dat het verstandig was er gewoon even naar te laten kijken. Een paar dagen later ben ik van het een op het andere moment bij hem weggegaan. “Hij was niet goed genoeg voor mij”.

Daarna ben ik ingetrokken bij een collega. Helemaal ingestort maar ik bleef werken. En … ik bleef sporten. Na een jaar was ik weer een beetje de oude en heb ik samen met die oude collega een huis gekocht en zijn we getrouwd. Het ging best een tijdje goed totdat hij ontslagen werd, in een psychose raakte, diverse zelfmoordpogingen ondernam en uiteindelijk bijna een jaar op een gesloten afdeling belandde. Toen hij weer thuis kwam, begon de ellende. Hij deed niets meer. Leefde ’s nachts en kon mijn stemmingswisselingen niet verdragen. Twee jaar later voelde ik me alleen maar tot last. Ook hij begon aan te dringen eens naar een psycholoog te gaan. Ik? Hier hadden we regelmatig ruzie om. En uiteindelijk hebben we besloten te gaan scheiden.

stones-825374_640

Na de scheiding kreeg ik een eigen huis en het leek even goed te gaan. Maar in september dat jaar ging het helemaal fout. Wat ik vroeger ook wel deed, mezelf snijden of overgieten met zoutzuur, nam nu extreme vormen aan. Op mijn werk werd ik doorgestuurd naar de bedrijfsarts en die stuurde mij door naar een psycholoog. Dit was verplicht. Ik heb mijn verhaal gedaan maar ik had er niets aan. Zij heeft uiteindelijk een afspraak gemaakt met een psychiater omdat ze vermoedde dat ik een bipolaire stoornis had. Ik was doodzenuwachtig voor deze afspraak. De psychiater stelde mij maar één vraag. Of ik wel eens extreme dingen deed zoals veel geld uitgeven ofzo. Twee minuten later stond ik weer buiten. Uiteindelijk kon de psycholoog ook niets meer voor mij doen. En de bedrijfsarts vond dat ik maar niet meer zo moest zeuren.

Uiteindelijk ben ik door mijn huidige huisarts doorgestuurd naar een psychotherapeut. Met hem heb ik eerst de ‘trauma’s’ uit het verleden verwerkt. Toen ik uit het niets weer in een depressie dreigde te zakken en tot tweemaal toe bij de crisisdienst terecht was gekomen, ben ik weer naar een psychiater gestuurd. Weer kreeg ik antidepressiva. Toen ik binnen een week mij weer helemaal fantastisch voelde en wanen had, heeft hij mij gelijk aan de Lithium gezet.

Het heeft even geduurd maar met Lithium ben ik nu redelijk stabiel. Wel heb ik nog stemmingswisselingen. Misschien wat meer als een ander maar minder als vroeger. Mijn huidige psychiater kent mijn hele verhaal niet. Volgens mij is zij niet zo’n Lithiumfan. Maar ik vecht ervoor dit zo te houden.


sandragroenewold

Mijn naam is Sandra Groenewold (1972) en ik woon in Wijk bij Duurstede. Ik ben single, heb geen kinderen, twee katten en ik werk als security specialist ICT. Mijn passies zijn racefietsen en verre reizen maken, ook op de fiets. Ja, bipolair maar het lijkt bij sommige wel een strijd te zijn hoe erg het allemaal is en met welke medicijnen je kan smijten…dus daar begin ik niet aan 🙂

Een bijzonder stel

Tekst en foto’s: Illiana

Heel snel werden wij al zo bestempeld door vrienden en familie. Wij hebben dit altijd aangenomen en beantwoord dat het voor ons goed voelde. Inmiddels zijn wij ruim 15 jaar samen en een stuk wijzer. Waarom is onze relatie zo uniek? Nou, mijn man heeft een bipolaire stoornis. Dit hebben wij de eerste 14 jaar van onze relatie niet geweten.

2013-09-10 13.19.56

Wel wisten wij dat hij een keer depressief is geweest, maar dat is logisch als je hoort dat je onvruchtbaar bent. En ja, hij was drukker dan de gemiddelde mens, maar ook dat is te verklaren als je denkt ADHD te hebben. In 2009 is hij daarop onderzocht en inderdaad gediagnosticeerd met ADHD. Achteraf had de behandelend arts beter moeten weten. Mijn man reageerde namelijk nauwelijks tot niet op de Ritalin. En wij hebben beide meerdere malen tijdens het onderzoek benoemd dat hij druk was in bepaalde periodes (manies) maar niet altijd.

Als wij terug kijken op onze relatie zien wij inderdaad toenemende manies met af en toe een kleine depressieve periode en een grote depressie. Wat ons de ogen heeft doen openen, zijn anderen geweest. Zowel een goede vriendin als mijn broer hebben mij beide op dezelfde dag onafhankelijk van elkaar gezegd dat ze dachten dat mijn man bipolair is. Toen is het balletje gaan rollen. Nu zit hij aan zowel Lithium als aan een antidepressivum en durven wij te zeggen dat het goed gaat met hem.

En ik dan? Ik heb sinds de dag dat de mensen mij erop aanspraken dat ze dachten dat hij bipolair was moeten vechten. Voor hem, voor mijzelf en voor onze relatie. Want met de diagnose alleen ben je er nog lang niet. Wij hebben een lange, moeizame weg moeten afleggen met als dieptepunt een opname op de PAAZ. En bij alles wat daarbij komt kijken, ben je dan niet meer als ‘de partner van’. Gelukkig kreeg ik wel enig gehoor bij zijn eigen psychiater. Maar ook daar ben je ‘de partner van’, en kan zo’n behandelaar weinig voor je betekenen. Wat voor mij als gevolg heeft gehad dat ik in een burn-out ben beland. Mijn inziens had dat misschien een stuk minder heftig geweest, wanneer je als partner ook gezien en gehoord word bij dit soort diagnoses maar dat gebeurt momenteel niet. Toch zie ik daar nog een gemiste kans.

Binnen de zorg wordt het steeds gebruikelijker dat je als partner meteen mantelzorger bent, maar dat vraagt ook wel wat aandacht voor die persoon. Want niet alleen de toekomst van degene met de diagnose maar ook die van het netwerk eromheen verandert.

12011411_969815736413432_9011802946580167733_n (2)

De vrienden die ons aan het begin van onze relatie bijzonder hebben genoemd, zijn nog steeds bevriend met ons en hebben dus alle diepe dalen en unieke manies mee mogen maken. En… ze noemen ons nog steeds een bijzonder maar zeer sterk stel!

Al met al zou ik het niet gemist willen hebben en kan ik zeggen dat onze relatie nooit saai is en dat zien wij als voordeel van deze diagnose. Mijn man is een bijzonder mens mét een diagnose die behandelbaar is en het maakt hem tot wie hij nu is.


20151129_152300

Ik ben Illiana (36 jaar) en woon in Harderwijk samen met mijn man en twee konijnen. Mijn man heeft een bipolaire stoornis en samen zijn wij aan het leren hoe wij dat het beste een plekje kunnen geven in ons leven. 

Dit blog heb ik geschreven met het idee om andere partners het gevoel te geven niet alleen te zijn en vooral ook om te laten zien dat ondanks alle negatieve aandacht er prima samen te leven valt met iemand met een bipolaire stoornis. Ja, het is af en toe een extra uitdaging maar aan de andere kant ook een unieke kans om in een achtbaan te stappen die over een rails rijdt waarvan je van tevoren niet weet welke kant het op gaat.

Voorjaarsdepressie

Tekst en foto: Yasmijn

Ik voel me beter. Of het nu te maken heeft met het nieuwe antidepressivum dat enkele weken geleden is toegevoegd aan mijn toch al omvangrijke pillenspectrum of niet, de miserabele uitzichtloosheid van de depressie bleek plots overruled door onrust in mijn brein, gepaard gaande met snelle, korte irritaties om niets. Als er sprake zou kunnen zijn van stabiele onrust, dan zit ik nu in dit vaarwater. Ik wil weer wat doen, zonder precies te weten wat.

happypills

Vanmiddag testte ik mezelf door boodschappen te gaan doen en even bij een kledingoutlet binnen te lopen. Het duizelde me en ik voelde me benauwd. Niet te vroeg juichen dus, ik ben nog niet zover dat ik me geheel relaxt buitenshuis kan begeven. Toch vond ik de kleine overwinning een goed excuus voor een traktatie op een pak melo-cakes en een kleine rookworst. Ik moet duidelijk af van die vreetkicks, maar dit is niet het juiste moment.

In ieder geval lijkt het er op dat mijn gevoelsleven, dat om en nabij een miserabel nulpunt was gereduceerd, weer normalere vormen begint aan te nemen. Het grote niets en de volkomen machteloosheid lijken opgelost, verdampt. De mogelijkheid blijft dat het toch weer niet is wat het lijkt, want dat moet ik als ervaren bipolair mijn brein-neuronen toch wel nageven. Mijn vertrouwen is relatief. Ik vertrouw in het moment. Is dat niet zen?


Mijn naam is Yasmijn en ik heb een bipolaire stoornis.  Ik vecht tot op de dag van vandaag op mijn eigenwijze, dwarse en koppige manier tegen het onregeerbare. Vooral zelfspot houdt me op de been, want ellende is er immers al genoeg. Mijn grootste hobby is schrijven en mijn sores weg bloggen, voornamelijk in de vorm van pittige columns. Ik hoop met mijn website een bijdrage te kunnen leveren in het inzichtelijk maken van de bipolaire stoornis.

De link naar mijn website ‘Bijzonder Bipolair’ is: http://bipolairdagboek.jimdo.com/

Bipolaire stoornis en zwangerschap

Tekst: Anja Stevens

Het krijgen van een kind is voor de meeste vrouwen een vreugdevolle gebeurtenis. Vrouwen met een bipolaire stoornis hebben echter veel vragen als ze een kinderwens hebben, zoals: wat is de kans dat mijn kindje ook een bipolaire stoornis krijgt, wat is de invloed van de zwangerschap op de bipolaire stoornis en kunnen de medicijnen kwaad voor het kindje als ik ze zou moeten blijven gebruiken tijdens de zwangerschap, en hoe zit het in kraambedperiode?

Als je een bipolaire stoornis hebt en een kinderwens, dan kun je dit het best met je behandelaar bespreken. De keuze om wel of niet zwanger te worden is natuurlijk van jou en je partner, je behandelaar kan deze keuze natuurlijk niet voor je maken. Hij kan je wel informatie geven en de voor- en nadelen van bijvoorbeeld het blijven gebruiken van medicatie tijdens de zwangerschap met je afwegen en je helpen met het opstellen van een zwangerschapsplan. Je behandelaar zou je ook kunnen verwijzen naar een psychiater die meer van dit onderwerp weet. Kijk bijvoorbeeld op de website van het Landelijk Kenniscentrum Psychiatrie en Zwangerschap (www.lkpz.nl) voor een behandelaar bij jou in de buurt.

Wat zijn nu zoal de risico’s?
Je kindje kan later zelf een bipolaire stoornis ontwikkelen doordat hij de kwetsbaarheid om een bipolaire stoornis “erft”.  Die kans is groter als er bij jou in de familie meer mensen zijn met een bipolaire stoornis en nog groter als er ook in de familie van je man mensen zijn met een bipolaire stoornis. Er wordt gezegd dat de kans dat je kindje een bipolaire stoornis zou krijgen zo’n 10% is, dat is tienmaal zo hoog als bij kinderen van wie geen van de ouders een bipolaire stoornis heeft. Ook is er het risico dat je kindje later een depressieve stoornis krijgt, die kans is tweemaal zo hoog als bij kinderen van ouders zonder bipolaire stoornis. Als je preciezer zou willen weten hoe groot de kans is dat je kindje een bipolaire stoornis gaat ontwikkelen, dan zou je verwezen kunnen worden naar een klinisch geneticus (een specialist op het gebied van erfelijkheid), deze kan het risico goed proberen in te schatten aan de hand van psychische problemen in jouw familie en in de familie van je partner.

Er is heel lang gedacht dat een zwangerschap beschermt tegen het optreden van een manische of depressieve episode tijdens de zwangerschap, maar dat blijkt een mythe te zijn. Er is nog onvoldoende onderzoek gedaan om hier met zekerheid iets over te zeggen, maar dat zwangerschap zou beschermen lijkt toch niet te kloppen.

Wel is uit meerdere onderzoeken bekend dat als je de medicijnen zou stoppen tijdens de zwangerschap je een grotere kans hebt op een depressie of manie dan wanneer je de medicijnen zou blijven gebruiken. Het is goed om met je behandelaar de  voor- en nadelen van medicijngebruik tijdens de zwangerschap te bespreken.

pregnancy-775041_640

Voordelen van medicijngebruik is dat de kans op de manie of depressie kleiner is en daarmee ook de kans op slechte zelfverzorging of uitputting van de moeder. Ook wordt steeds meer bekend dat het hebben van een manie of depressie tijdens de zwangerschap het ongeboren kindje ook stress geeft en dat is niet goed voor de ontwikkeling van het kindje.

Nadelen van medicijngebruik tijdens de zwangerschap zijn dat je je als moeder misschien schuldig zou voelen als er zich problemen voordoen bij je (ongeboren) kindje. Ook zijn er meer medische controles nodig, denk aan eventueel extra prenataal onderzoek en extra spiegelcontroles. Voor het kindje is er het risico van aangeboren aandoeningen veroorzaakt door de medicijnen en het risico van problemen rondom de bevallig, zoals onttrekkingsverschijnselen. Van sommige medicijnen is bekend dat ze ook langere termijn effect hebben als de moeder tijdens de zwangerschap deze medicijnen heeft gebruikt. Zo is bekend dat kinderen wiens moeder Depakine hebben gebruikt tijdens de zwangerschap een wat lager IQ hebben dan kinderen wiens moeder dit medicijn niet hebben gebruikt tijdens de zwangerschap.

Ook moet je al gaan nadenken over het wel of niet willen en kunnen geven van borstvoeding. In het algemeen wordt gezegd dat je beter geen borstvoeding kunt geven, omdat het heel belangrijk is dat je goed slaapt in de kraambedperiode. Dit vooral om een kraambedpsychose te voorkomen. Ook wordt geadviseerd om medicijnen te gebruiken om een kraambedpsychose te voorkomen. Als vrouwen er tijdens de zwangerschap voor kiezen om geen medicijnen te gebruiken, dan zal hen toch geadviseerd worden om na de bevalling wel medicijnen te gaan gebruiken ter preventie van het krijgen van een kraambedpsychose. Het is heel belangrijk dat moeders ’s nachts voldoende rust krijgen; je partner of iemand anders kan wel de fles geven, maar niet de borst.

“De partner van één van mijn patiënten schrok ineens op, toen hij zich realiseerde dat hij dus iedere nacht uit zijn bed moest.”

Rust en  regelmaat, niet te veel stress en voldoende slaap zijn belangrijk, zeker in de periode na de bevalling. Daarnaast is natuurlijk steun van een ieder in deze periode van belang.

Wat heel zinvol is, is om, samen met je behandelaar en partner,  een zwangerschapsplan op te stellen voor de periode vóór, tijdens en na de zwangerschap. In dit zwangerschapsplan kun je  o.a. opschrijven hoe te handelen bij decompensatie tijdens zwangerschap of in de periode na de bevalling. Ook kun je erin zetten, wie wanneer gebeld kan worden om je te steunen. Veel mensen vinden het erg prettig als alles overzichtelijk op één papier staat. We hebben gemerkt dat vrouwen (en hun partners) het ook heel plezierig vinden om ook dingen in dit plan te schrijven die niet direct met het hebben van een bipolaire stoornis te maken hebben, bijvoorbeels iets als wie mag er wel/niet bij de bevalling zijn.

“Het hebben van een zwangerschapsplan geeft voor veel mensen meer duidelijkheid en houvast en daardoor minder stress.”

Het is ook zinvol om het zwangerschapsplan te geven aan alle hulpverleners, die bij je betrokken zijn, zoals: huisarts, verloskundige, kraamhulp etc. zodat ieder weet wat afgesproken is.

Onderzoek
Omdat de kraambedpsychose een heel ernstig ziektebeeld is en er een relatie lijkt te bestaan tussen slecht slapen en een kraambedpsychose zijn we een onderzoek gestart naar de invloed van slaapverstoring tijdens de zwangerschap en rondom de bevalling op het krijgen van een kraambedpsychose. We zoeken nog steeds deelneemsters voor dit onderzoek, dus als je geïnteresseerd bent, bel of mail me gerust


anja-van roely

Anja Stevens is psychiater en hoofd van het  Centrum Bipolaire Stoornissen van Dimence. Zij doet onderzoek naar de invloed van slaapverstoring op het ontstaan van een kraambedpsychose en heeft samen met Fleur Schreurs het boekje “Verveemd van mezelf” geschreven, een boekje met ervaringsverhalen informatie over een kraambedpsychose. Klik hier om meer te lezen over haar onderzoek en om met Anja in contact te komen.

Remedie

Tekst: Mark Verhoogt

Als er iemand is geweest die me van een etiket heeft voorzien, was ik dat vooral zelf. Zelfstigma is hardnekkig. Het kruipt onder je huid en gaat in je bloed zitten. Ik weet niet eens in hoeverre het nu nog macht over mij heeft. Ik meen me er wel bewuster van te zijn dan voorheen, maar er zal altijd een blinde vlek blijven.

Ik nestelde me soms in de positie van gemankeerde en kwam zo onder vervelende klusjes of bijeenkomsten uit. Aan de andere kant was het vaak ter zelfbescherming echt nodig om minder deel te nemen aan het maatschappelijk leven. De twee overwegingen zijn vaak moeilijk uit elkaar te houden. Doe ik het niet omdat ik er geen zin in heb, of doe ik het niet omdat het beter is voor mijn gezondheid en evenwicht? Het beeld dat ik van mezelf heb, speelt daarbij een belangrijke rol.

head-196541_640

Aan het begin van mijn ziekteloopbaan nam ik gretig de diagnoses over van de artsen: bipolair en psychoot. In mijn ogen maakten ze mij bijzonder. En dat was ook wel zo: niet iedereen kan bogen op het hebben van uitzonderlijke emoties en waanzinnige gedachten. De ellende die erbij komt kijken, moet je dan maar even wegdenken. Heimelijk droeg ik mijn stempel met trots. Hoewel misschien niet eens zo stiekem. Veelal ben ik open geweest over wat eraan schortte. Iedereen mocht het weten. Wie er niets mee te maken wilde hebben, hield afstand. Er bleven genoeg mensen dichtbij.

Van stigma door anderen heb ik nooit veel last gehad. Mogelijk heeft het, zonder dat ik het zelf in de gaten had, op de achtergrond meegespeeld. Het is niet tot me doorgedrongen. De belangrijkste mensen, familie en vrienden, hebben me altijd gezien voor wie ik was. Ze hielden en houden rekening met mijn beperkingen, die soms ernstig waren, maar zetten me niet weg als minderwaardig of zelfs gek. Hooguit op een gezond schertsende manier.

Hoewel ik er altijd veel mee bezig ben geweest, en nog wel ben, is het minder van belang hoe mensen in de schil daarbuiten over me denken. Gedachten hebben ze vast, maar ik heb nooit ervaren dat iemand me in een hoek duwde, achterstelde of minachtte vanwege mijn ziekte, aandoening, handicap, kwetsbaarheid of hoe je het wilt noemen. Ik weet dat het ook anders kan zijn.

Ik voel me echter niet geroepen de strijd tegen vooroordeel en stigma aan te gaan.  Misschien ook wel omdat ik er zelf weinig last van heb gehad. Toch lever ik mijn bijdrage door het uitbrengen van een boek met ervaringsverhalen. Ik heb ervoor gekozen dat onder mijn eigen naam te doen. Tot in lengte van jaren zal die in verband gebracht kunnen worden met de titel: Verwarde man. Over stempels gesproken. Opnieuw draag ik het met enige trots. Ik kies ervoor van mijn gebrek een kracht te maken. Door te staan voor wie ik ben en wat ik heb, geef ik anderen de gelegenheid daarop te reageren.

“Openheid lijkt me een prima remedie.”


IMG_4639

Mijn naam is Mark Verhoogt. Ik heb een bipolaire stoornis en ben psychosegevoelig, ook buiten de episodes om. Ik ben 20 jaar in behandeling geweest bij de ggz. In 2015 nam ik daarvan afscheid, niet genezen, wel (deels) hersteld. Tweejaarlijks contact met de huisarts volstaat sindsdien.

Over mijn ervaringen, met name van de laatste jaren, heb ik een boek geschreven: Verwarde man. Leed en herstel in 40 verhalen. Daarin komen veel facetten aan bod van het leven met een psychische kwetsbaarheid. In de eerste plaats is het schrijven ervan belangrijk onderdeel geweest van mijn herstel. Al doende kon ik mijn beperkingen beter een plek geven en me bewust worden van wat ze in mijn leven betekenen en hoe ermee om te gaan.

Daarnaast hoop ik dat het boek een inspiratiebron kan zijn voor hulpverleners, cliënten en eenieder die er voor openstaat. In de verhalen komen worstelingen en ellende langs, maar ze ademen ook kracht en hoop. Een vleug ironie ontbreekt niet.

De Graaff 2016
Het verschijnen van het boek is voor mij een mijlpaal. Het herstel gaat door, dat is een niet eindigend proces. Met de publicatie van Verwarde man achter me heb ik een solide basis om op te bouwen. Deze biografie hou ik beknopt. Ik nodig je uit uitgebreid kennis te maken met mijn (ziekte)geschiedenis middels het boek. Het bevat een voorwoord van Wilma Boevink.

Meer informatie en het eerste verhaal zijn te vinden op: www.verwardeman.com Het boekje is daar te bestellen en ook verkrijgbaar in de boekwinkel.

 

Twitteren in een psychose

Tekst en foto’s: Aefke ten Hagen

Stel je bent bipolair. Je voelt je helemaal lekker en hebt zin om dit met de wereld te delen. Een tweet is zo geschreven. Dan is een ‘Hoera! Ik ben blij!’, helemaal niet erg. Tenzij je je net ziek hebt gemeld bij je werkgever. Dan is dat weer heel moeilijk te rijmen en heb je wat uit te leggen als je weer op kantoor komt. Een tweet is een minuscuul onderdeel van je leven. Maar dat kleine stukje kan wel heel groot worden. Groter dan je wilt.

Twitteren in een psychose
Als ik depressief word, merk ik dat ik het nieuws niet meer trek. Op het moment dat de onthoofdingsvideo op Twitter trending topic was, stopte ik als de wiederweerga met dit medium. Voor mijn werk kan ik er niet helemaal omheen, maar ik heb mezelf ervoor geprobeerd te beschermen. Het is ingewikkeld om je voor online media te beschermen als je niet goed in je vel zit. Mij helpt het goed om mijn telefoon dan zoveel mogelijk weg te leggen en niet te gaan scrollen op Twitter. Maar stel dat je hypomaan bent. Of psychotisch wordt. In een paar muisklikken kun je een heleboel veroorzaken wat je waarschijnlijk niet had gewild als je niet ziek was geweest.

Maar dat gebeurt in het dagelijks leven toch ook?
Natuurlijk kun je IRL (in real life) ook iemand de huid volschelden. Dat kan ook waar een heel veel mensen bij zijn. Dat is naar. Dat is vervelend. Het verschil met online media is dat het een stuk minder snel verspreid wordt. Als ik op Twitter zeg dat mijn baas een eikel is en de secretaresse een domme doos, kun je er donder op zeggen dat je inderdaad kunt opdonderen en dat je je baan kwijt bent. Een tweet is zo verspreid. Ook al verwijder je je bericht. Mensen kunnen er printscreens van maken of een foto en het leed is geschied. Een tweet, een facebookbericht of een post op Instagram… het staat allemaal online.

Twitterretraite
Eigenlijk moet je jezelf altijd een stap voor zijn. Als je voelt dat je depressief wordt en je trekt het nieuws niet meer, zet dan niet alleen de televisie uit. Al je mobiele devices even op de spaarstand. Ga vooral niet scrollen op Twitter. Instagram wordt het meest vrolijke medium genoemd, dus neus daar dan lekker rond. Leuke plaatjes kijken op Pinterest kan ook geen kwaad. Maar blijf weg van Twitter. Nu lijkt het misschien alsof Twitter een vervelend medium is. Niets is minder waar. Ik houd van Twitter. Je legt makkelijk contact en kunt heel snel boodschappen delen met je volgers (of niet volgers. Dan gebruik je je #hashtag). Dat snelle heeft ook een keerzijde. Je imago is snel besmet. Je gooit misschien zo op je timeline dat al je vriendinnen suffe dozen zijn (omdat er niemand mee wilde stappen vanavond). Ik denk dat je dan niet veel vriendinnen overhoudt. Of ze moeten zich wel heel goed in jouw hypomanieën kunnen inleven. Als je merkt dat je hyper wordt, lees dan je timeline op Twitter nog even terug. Is het oké wat er staat? Laat een ander meelezen. Kan het nog? Gaat het te ver? Moet je even op Twitter-retraite?

TIPS:

  • Doe het tegenovergestelde
    Eigenlijk geldt het voor alles. Met een bipolaire stoornis moet je vaak het tegenovergestelde doen van dat wat je wilt. Een tijd terug schreef ik daarover in Koosje. Als je hyper wordt, doe dan een stapje terug op social media.
  • Zet je pushberichten uit
    Ook al voel je je goed, geweldig of relaxt. Zet je pushberichten uit. Het leidt enorm af en voedt je in een social-mediaverslaving. Pak je momenten waarop je gaat Facebooken of Twitteren. Doe het vooral niet de hele dag door.
  • Ken jezelf
    Voel je wanneer je hyper wordt? Doe een stapje terug met social media. Word je depressief? Doe alleen nog de leuke dingen op social en kies je kanalen.

blackberry

En gaat het toch mis?
Als het toch is misgegaan en je hebt iemand beledigd, iets doms gezegd, jezelf schade berokkend door rare berichten? Geef het gewoon toe. Het kan de allerbeste overkomen. Neem nou bijvoorbeeld die BlackBerry-reclametweet afkomstig van een iPhone… Leg gewoon uit dat het inderdaad een beetje dom was en laat het gaan.


Aefke

Hallo! Ik ben Aefke. Ik woon in Utrecht met met grote liefdes Tijmen, Tijl en Bo. Ik schrijf. Romans, blogs, columns en webteksten. Online communicatie is mijn vak en mijn passie. Verder ben ik gecertificeerd mediacoach en geef ik gastlessen mediawijsheid. Ik heb sociale psychologie gestudeerd en heb drie boeken geschreven. Koosje , In naam van mijn vader en Tijdens kantooruren. Ik schrijf nu aan Lievelingskind. Een roman over ongewenste kinderloosheid.

koosjeklein
Koosje is manisch-depressief. Ze leeft een leven onder inktzwarte wolken en scherp zonlicht. In dit boek beschrijft Koosje treffend wat het voor haar en haar omgeving betekent om bipolair te zijn. Haar leven is een continue, soms wanhopige zoektocht naar de juiste balans. Goede keuzes maken blijkt daarbij van levensbelang. Koosje heeft ook een eigen website: www.koosjehetboek.nl

 

 

 

 

 

 

 

 

Kennis Is Macht

Tekst: Rocco Hoekstra

De kreet ‘Kennis Is Macht’ is waarschijnlijk voor het eerst gebruikt door Francis Bacon, een wetenschapper uit de 16e eeuw. Hij wordt beschouwd als een van de grondleggers van de manier waarop nu nog steeds wetenschappelijk onderzoek wordt verricht.

Medische kennis
Een arts heeft er jaren over gedaan kennis te vergaren over het menselijk functioneren, ziekten en behandelingen. Wetenschappelijke ontwikkelingen gaan almaar door, waardoor die kennis groeit en groeit. De gezondheidszorg is zo ingericht dat dokters, op basis van hun wetenschappelijke kennis, voor een belangrijk deel bepalen wat er met iemand aan de hand is (diagnose) en welke behandelingen worden voorgesteld. Zij hebben daarom van oudsher veel invloed, of macht zo je wilt.

Ervaringskennis
Steeds meer wordt onderkend dat patiënten ook veel kennis hebben. Alleen is dit kennis van een andere aard. Welke invloed heeft een aandoening op het dagelijks functioneren? Hoe wordt een nieuwe behandeling ervaren in de praktijk? Welke aspecten van een ziekte of medicijn zijn echt relevant? En wat doet het met je als je in het medisch circuit terecht komt?

Bundelen

In de ideale wereld komen de medische kennis en de ervaringskennis tezamen om zo tot het perfecte beleid voor een individuele patiënt te komen. Maar de praktijk is weerbarstig. Kennis van de medische wetenschap en zeker die van de hersenfuncties is verre van volledig. En ook kennis vanuit het patiëntperspectief blijft vaak onder de radar. Misschien omdat het moeilijk blijkt je goed in te leven in de gedachten van de ander, misschien omdat de patiënt en de arts ieder een andere taal gebruiken?

Wat kunnen we daaraan doen?
Op het internet zijn tal van plekken te vinden waar patiënten ervaringen met elkaar delen. Het is goed als artsen daar regelmatig kennis van te nemen. Ook andersom is het belangrijk dat dokters actief kennis naar patiënten brengen. Nog mooier is het als actief toenadering wordt gezocht en iemand een verbinding tussen patiënten en artsen probeert te leggen. Dit blog is daar een prachtig voorbeeld van!

Kennis over de bipolaire stoornis
Ik heb de indruk dat juist in het circuit van de bipolaire stoornis een sterk besef leeft dat medici en patiënten samen moeten optrekken. De ervaring leert dat de prognose van de bipolaire stoornis gewoon beter is als de patiënt meer grip heeft op zijn aandoening. De patiëntenvereniging VMDB wordt actief betrokken bij het Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen. Al jaren worden in het hele land hoog gewaardeerde psycho-educatiecursussen gegeven, waarin niet alleen veel informatie wordt gegeven, maar ook ruimte is voor het delen van ervaringen.

1001004011218413

Zelf probeer ik ook steeds meer nadruk te leggen op de inbreng van patiënten. In het voorlichtingsboek ‘Manisch depressief. En nu?’ (R. Hoekstra en H. Kamp in de serie Spreekuur Thuis) proberen we op een begrijpelijke, toegankelijke manier kennis over de bipolaire stoornis te delen. Maar een papieren boek is natuurlijk nogal eenrichtingsverkeer.

Ik zocht ook naar een meer dynamische manier om kennis te delen. Zo ben ik begonnen met een blog, www.deltamania.nl, met nieuws en wetenswaardigheden over de bipolaire stoornis. Blijkbaar is er behoefte aan dit soort kennis, want maandelijks trekt dit blog ruim 2000 bezoekers. Het aardige is dat iedereen kan reageren op de berichten. Dat wordt ook volop gedaan. Als reactie op soms kritische opmerkingen kan ik mijn teksten wat bijschaven. Soms ontstaan naar aanleiding van een berichtje discussies tussen lezers onderling. Bovendien kan ik gemakkelijk zien welke berichten het meest gelezen worden. Zo kan ik de behoeften peilen en daar mijn volgende berichten op afstemmen.

Onlangs ben ik begonnen met een project over het verantwoord gebruik van Lithium. Dit is een medicijn dat vaak erg goed werkt, maar het kent ook enkele risico’s. Bijwerkingen en complicaties zijn vaak te voorkomen, maar dan moet je wel over voldoende kennis beschikken. Dit project richt zich helemaal op het vergroten van kennis van de lithiumgebruiker. Met ondersteuning van een subsidie van ZonMw, een organisatie ter verbetering van preventie, zorg en gezondheid door het stimuleren en financiēren van onderzoek, ontwikkeling en implementatie, is een website tot stand gekomen met allerlei praktische informatie over lithium. Via die website kan iedereen vragen stellen over Lithium. Met de inbreng van patiënten zijn we nog een stapje verder gegaan. In het deskundigenpanel, dat de vragen beantwoordt, zitten namelijk ook twee lithiumgebruikers. Kijk maar eens op www.allesoverlithium.nl.

De toekomst?
Juist op het gebied van de bipolaire stoornis zien we tal van nieuwe ontwikkelingen om de inbreng van patiënten te vergroten. In de 16e eeuw bedacht men dat kennis leidt tot macht. Misschien maken we in de 21e eeuw een volgende stap mee: het samen optrekken van artsen en hun patiënten maakt kennis tot de tweede macht!


roccohoekstra

Dr. R (Rocco) Hoekstra heeft al jaren de bipolaire stoornis als aandachtsgebied. Hij werkt als psychiater bij Antes (voorheen Delta Psychiatrisch Centrum) te Rotterdam, waar hij de patiëntenzorg coördineert op een grote polikliniek voor bipolaire stoornissen.

In 2007 is hij gepromoveerd op een onderzoek naar verschillende biologische aspecten van stemmingsstoornissen. Op dit moment heeft vooral het gebruik van Lithium zijn aandacht. Samen met de nefroloog en de klinisch farmacoloog van het Maasstad Ziekenhuis wordt onderzoek gedaan naar de relatie tussen Lithium en de nierfunctie. Verder is hij druk met een ZonMw-project dat het verantwoord gebruik van Lithium in de dagelijkse praktijk moet bevorderen. Patiëntvoorlichting en het verspreiden van kennis over de bipolaire stoornis is een rode draad in zijn werk.