Auteursarchief: Petra d'Huy

Onbekend's avatar

Over Petra d'Huy

Dochter, vriendin, buurvrouw, communicatieadviseur, echtgenote, cliënt (soms patiënt), moeder, baasje, ervaringsgenoot, regiocontactpersoon, vrijwilliger, webmaster, supporter, auteur, voorzitter etcetera

Abracadabra en de kunst van het niet langs elkaar heen praten

Posted on by
6

Tekst en foto’s: Remke van Staveren

Communicatie is de belangrijkste vaardigheid in je leven. Wat je ook doet, je ‘succes’ hangt voor een klein deel af van je kennis (5%) en ervaring (15%) en voor het overgrote deel (80%) van hoe goed je kunt communiceren. We hebben leren spreken, lezen en schrijven, maar hebben we ook goed leren luisteren?

Ik weet nog goed hoe ik tijdens mijn allereerste werkweek in de wondere wereld van de geestelijke gezondheidszorg een door de patiënt ingevulde ‘evaluatie van de behandeling’ doornam. Op de vraag wat voor de patiënt het doel van de behandeling is, antwoord deze: ‘Een juiste sleutel op de deur vinden’. Zijn behandelaar is met dit cryptische antwoord kennelijk niet tevreden. Achter een vette pijl staat onverbiddelijk: grenzen leren stellen, het ik- besef versterken en adequater leren omgaan met bestaande problemen binnen de primaire steungroep!

Ik was echt diep onder de indruk. Hoe kon die behandelaar dat toch allemaal weten? Dat zou ik nou nooit achter die paar woorden gezocht hebben. Dit was abracadabra, hogere school toverkunst. Ik had duidelijk nog heel wat te leren.

bed

Nu, tientallen jaren verder, weet ik dat wij, behandelaren, helemaal niets weten van wat een patiënt wil. We denken dat we het weten. Patiënten willen hetzelfde als wij, namelijk het verminderen van symptomen. Ze willen minder angstig, minder depressief, minder psychotisch, minder druk worden.

Guess again.

Wie goed naar patiënten luistert, hoort heel andere dingen: ik wil weer gelukkig worden, rust in het hoofd, een leuke partner, zelfvertrouwen, een betaalde baan. Een juiste sleutel op de deur vinden, desnoods. Dit verschil in perspectief wordt door onderzoek bevestigd: slechts een kleine 10% van de patiënten heeft aan het begin van de behandeling het verminderen van symptomen als enige behandeldoel (Grosse Holtforth & Grawe, 2002).

Luisteren is een kunst. Zoals zoveel zorgverleners, dacht ik dat ik het luisteren wel aardig onder de knie had. Dat was vóór ik het schitterende boek Harthorend, luisteren voor professionals van Harry van de Pol had gelezen (Van de Pol, 2010). Van de Pols belangrijkste boodschap is dat luisteren, écht luisteren, een geschenk is. Als je luistert geef je je tijd, aandacht, respect en interesse. Door te luisteren maak je echt contact.

me

Maar naar de patiënt luisteren doen we natuurlijk niet alleen om contact te maken en een goede werkrelatie op te bouwen. We willen goede zorg leveren, zodat de patiënt kan herstellen. Daarvoor moeten we hem eerst begrijpen. Wat is er gebeurd? Wat is er met hem aan de hand? Wat heeft hij nodig? We hebben een persoonlijke diagnose nodig, in de breedste zin van het woord. Diagnose (gnosis = weten, dia = door) betekent letterlijk door en door kennen.

We moeten het verhaal van de patiënt door en door kennen, en daarvoor moeten wij, behandelaars, niets aannemen, niet langs elkaar heen praten, maar eerst en vooral verdomd goed luisteren. Het goede nieuws is, dat luisteren een te leren vaardigheid is.

Bronnen:
Pol, H. van de (2010). Harthorend. Ede: vanbinnenuit.

Grosse Holtforth, M., & Grawe, K. (2002). Bern Inventory of Treatment Goals: Part I Development and first application of a taxonomy of treatment goal themes. Psychotherapy Research, 12, 79-99.

 

remke

 

Remke van Staveren (1966) is sociaal psychiater en auteur van twee leerboeken Patiëntgericht Communiceren.
http://www.patientgerichtecommunicatie.nl

 

 

boekenkleinMomenteel werkt ze als ambassadeur voor Compassion for Care aan boek en symposium HART voor de GGZ, werken met compassie in een nieuwe ggz (maart 2016).

 

 

Gezegend met de bipolaire stoornis

Posted on by
5

Tekst en foto’s: Yvon Schouten (helaas overleden)

De bipolaire stoornis is een aandoening met grote uitschieters. Naar boven waardoor je helemaal ontremd raakt, afgewisseld met diepe dalen waardoor je niet meer weet hoe je de dagen door moet komen. Je levenslust verdwijnt. Tussendoor zitten gelukkig ook wel stabiele perioden. 

Bij alles wat ik in het verleden deed, zei ik altijd “Ik heb last van de aanvallen”, want het beestje werd niet bij de naam genoemd. Ik had wel een vermoeden van wat ik had, maar de diagnose is pas na tien jaar tobben officieel gesteld. 

“Ik ben bipolair” werd mijn stopwoordje, zo leek het wel. Ik deed het niet expres, maar achteraf denk ik dat ik mezelf er wel achter verschuilde. Tenminste, zo voelt het nu. Al die jaren WAS  ik mijn aandoening en stonden in het teken ervan. Nu pas is bij mij het kwartje gevallen. Nu ben IK eindelijk belangrijk.

De bipolaire stoornis is een deel van mijn leven, het hoort bij mij, maar het is niet WAT ik ben! 

Ik ben Yvon Schouten, moeder, dochter, vriendin, zus, vrijwilligster, maar vooral NIET MEER bipolair! Nee, ik ben dit alles en ik HEB de bipolaire stoornis. Het leeft ook een stuk prettiger met het besef niet geleefd te worden door mijn aandoening, maar dat de bipolaire stoornis een stukje is waar ik MEE moet leven. Het heeft mij 22 jaar gekost om tot dit inzicht te komen. Ik geloof dat ik met dit besef opnieuw geboren ben. Vanaf nu ga IK leven! 

Bovenstaande schreef ik enige jaren geleden. Tegenwoordig kijk ik nog steeds zo tegen mijn aandoening aan en vertel ik de mensen om me heen dat ik GEZEGEND ben met de bipolaire stoornis. Als ik er niet gezegend mee zou zijn, dan zou ik in het gareel moeten lopen en niet meer de tijd hebben om de dingen te doen die ik zo graag doe zoals: tekenen, wandelen, bij iemand zomaar spontaan een bakkie doen, mijn vrijwilligerswerk en schrijven….vooral schrijven. Dan zou ik nooit mijn boek hebben kunnen schrijven. “LEVEN!” Mijn boek, waar ik tweeënhalf jaar mee bezig ben geweest. MIJN  boek waar MIJN leven in beschreven staat. Dat zou ik nooit voor elkaar hebben gekregen als ik niet GEZEGEND zou zijn met de bipolaire stoornis!

i282319414638157942._szw480h1280_

Dankzij het schrijven van mijn boek is mijn leven mèt de bipolaire stoornis nog mooier geworden. Nadat mijn boek net uitgegeven was, heb ik verschillende keren lezingen gegeven. Hier heb ik weer vrijwilligerswerk aan overgehouden bij ons in het buurtcentrum. Ik raakte daar in gesprek met een vrijwilliger en toen is het idee ontstaan om een praatgroep op te richten. In samenwerking met een activiteitenbegeleidster is deze groep er gekomen. Het was in eerste instantie de bedoeling dat het speciaal voor mensen met een bipolaire stoornis zou zijn, maar er kwamen allerlei mensen op af. Eigenlijk was dat heel erg leuk omdat je er dan achter komt dat werkelijk iedereen wel iets mankeert. Elke bijeenkomst hebben we het over een bepaald thema bijvoorbeeld: toekomst, verdriet, acceptatie, familie enz. Tijdens deze bijeenkomsten vinden zeer interessante gesprekken plaats.

Verder begeleid ik een zwemploegje op donderdagmiddag en neem ik deel aan een schrijfgroepje. Iedere maand probeer ik een column voor het maandblad ‘Hooftpunten’ te schrijven. Deze werkzaamheden doe ik allemaal voor het buurtcentrum. Daarnaast bezoek ik om de week op vrijdag een bejaarde dame om een kopje koffie te leuten. Ik kom nu al tien jaar bij haar. De andere vrijdag ga ik sinds kort een bezoekje brengen bij mijn tante die in een verzorgingstehuis zit. En als laatste probeer ik elke dag even bezig te zijn met het voltooien van mijn tweede boek getiteld: ‘LEVEN! in een paradijs op aarde’.

Na een goedgevulde week ga ik naar mijn lieve vriend of hij komt naar mij. Dan genieten we samen van een heerlijk rustig weekend waarin ik mezelf weer helemaal kan opladen.

Mijn aandoening heb ik al lang geleden geaccepteerd. Door al mijn bezigheden heb ik veel zelfvertrouwen gekregen waardoor ik ook niet meer bang ben om in een episode terecht te komen. Hoewel ik het laatste jaar nogal schommel, na flink wat jaren stabiel te zijn geweest, laat ik me niet klein maken door deze zenuwslopende aandoening!

Yvon_Ik ben Yvon Schouten (1965). Een gelukkig en tevreden mensenmens en moeder van twee mooie dochters die beiden het huis uit zijn. Jammer genoeg heb ik mijn vijftigste verjaardagsfeestje moeten missen omdat ik op dat moment opgenomen was. Mijn geboorteplaats is Schiedam maar sinds mijn 21e jaar ben ik woonachtig in Maassluis.

Sinds kort heb ik een eigen weblog waar ik mijn ervaringen deel over de bipolaire stoornis maar vooral over het leven zelf. Eigenwaarde en liefde staan dan ook veelal centraal in mijn schrijven.

yschouten_cover_klein

LEVEN! met een manisch depressieve stoornis
Yvet heeft, toen ze achttien was, een aantal nare gebeurtenissen meegemaakt die ze niet kan verwerken. Na een paar jaar wordt ze opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis en na nog eens tien jaar wordt ze gediagnosticeerd met een manisch depressieve stoornis. Tijdens een chatgesprek nodigt Eric Yvet uit voor een boswandeling, om hem haar levensverhaal te vertellen.

Een ingrijpend verhaal, dat voor veel mensen voor herkenning zal zorgen. Niet alleen bij mensen die behept zijn met deze stoornis, maar zeker ook bij hun dierbaren, die hen dagelijks meemaken. Een verhaal omlijst door gedichten, dagboekfragmenten en brieven. Wil je dit boek graag lezen?

Je kunt het hier bestellen.

Dood en troebel water wordt levend

Posted on by
1

Tekst en foto’s: Emmy van den Heuvel

Alles wat levend en sprankelend was, stroomde uit me weg als water tussen mijn vingers. Het plasje dat uiteindelijk overbleef was doods en troebel. In uitgewrongen en voor mij uitzichtloze toestand, volgde de opname. De hel op aarde en deze keer wist ik zeker dat het nooit meer over zou gaan.

En toch, heel langzaam, knapte ik weer wat op. Het lukte om af en toe een wandeling te maken en het eten begon me weer een beetje te smaken. Het grootste geschenk was dat ik weer ‘houden van’ kon voelen. Vooral met betrekking tot mijn twee prachtige zonen.

Het dood-van-binnen-zijn heeft plaatsgemaakt voor een warm kloppend hart

20140808_134310Dit hart heb ik gemaakt tijdens een opname. De inktzwarte golven van de depressie ben ik weer te boven gekomen. Die duiding kwam overigens pas toen ik weer thuis was. Tijdens het bezig zijn was ik zonder gedachten, wat trouwens een heel prettige kant is van het werken met speksteen! Je volgt als het ware waar de steen je brengt. Onverwacht kan er zomaar een stuk afbreken waardoor je niet anders kan dan in die richting meebewegen. Het werken met speksteen heeft mij letterlijk en figuurlijk geleerd om los te laten en me over te geven aan wat er op dat moment is.

Maar de hypomane adder lag op me te wachten onder het gras. Deze keer trapte ik er niet in. Slaappillen en een rustige agenda hebben ervoor gezorgd dat ik niet de hemel invloog. Terug in balans maakte ik de balans op, zowel letterlijk als figuurlijk. Kan ik mijn geld weer verdienen met het begeleiden van uitvaarten? Nee, dat was immers een van de triggers waardoor ik in de depressie was gekomen. Te groot verdriet zien en teveel stress ervaren, het is niet goed voor me, ik moet afscheid nemen van dit prachtige werk. Maar wat dan? Hoe zorg ik voor inkomen op een manier waar ik eveneens gelukkig van word?

Het is me godzijdank gelukt om niet weer te verzanden in gepieker. En ik wist het. Ik wilde iets doen met mijn ervaringen in de psychiatrie. Op zoek naar mogelijkheden kwam ik de module ‘Trainersvaardigheden’ tegen die gegeven werd op de Fontys Hogeschool in Eindhoven. Ik zag op tegen de afstand, Amsterdam – Eindhoven is niet niks. Maar waar ik me vooral zorgen over maakte is of ik het nog wel zou kunnen: studeren. Stof in je opnemen, concentratievermogen…het was er sinds de depressie niet beter op geworden. Durf ik wel in deze diepte te springen?

Wat bleek? Het diepe was zo diep niet! Het was een feest om met anderen die, ieder op hun eigen wijze, ook ervaring binnen de psychiatrie hadden ervaringen te delen. Om met elkaar te kijken en te leren hoe je deze ervaringen om kan zetten naar instrumenten die van waarde zijn voor hulpverleners bij hun herstelondersteunend werken. Ik kon mijn stage volgen dichtbij huis en haalde het certificaat. Ik kon op mijn stageplek aan de slag, maar zou dan wel ZZP’er moeten worden. Dat zorgde even voor een ‘help-help’gevoel. Hoe doe ik dat? Eerst maar naar een informatieavond van de Kamer van Koophandel en daar trof ik ook de glazenwasser die voor zichzelf ging beginnen. Als hij het kan, kan ik het ook dacht ik.

Het is gelukt. Op mijn 53ste ben ik begonnen als ZZP’er. Nu, zeven jaar later, werk ik in die hoedanigheid op diverse plekken. Binnen de GGZ en het Leger des Heils geef ik trainingen rondom herstel en herstelondersteuning. Ik geef ook gastlessen over bejegening bij verpleegkundigen in opleiding, politie, WMO-loketten en apothekersassistenten.

In de hel van de depressie had ik nooit kunnen vermoeden dat ik dit ooit zou gaan doen. Dat ik überhaupt nog maar íets zou kunnen doen. Als ik terugkijk zie ik dat alles wat ik ooit eerder heb gedaan, zoals het uitvaartwerk, nu bij elkaar komt. Alles gaat over contact, afstemmen op de ander, bruggen slaan en verbinding houden. Dit doet er toe en geeft me voldoening. Natuurlijk is het soms moeilijk, natuurlijk zorgt het weleens voor gepieker, maar dat hoort ook bij ‘mensenwerk’.

Nog steeds kan het mij verwonderen dat ik vanuit een totale hopeloosheid nu hier ben gekomen. Het leert mij dat een dood en troebel plasje water weer levend kan worden. En dat er altijd hoop is, ook al ben je zelf tijdelijk alle hoop verloren.

30 mei 2012

Iets over mijzelf…

Karaktertrekken: eigenwijs, humoristisch, betrokken.
Leeftijd: 59 van buiten, jong van binnen.
Talent: beeldhouwen, schrijven én het bipolaire talent.
Moeder van: Roland en Lennart, de twee mooiste en liefste zonen van het noordelijk halfrond.
Oma van: Yindi, een prachtkind waar ik altijd vrolijk van word. En ze houdt me in het ‘nu’.

Zelfstigma is maar een raar en naar woord

Posted on by
1

Tekst en foto: Marianne

Ten eerste is het een moeilijk woord. Tenzij je iets met psychiatrie van doen hebt, zul je het misschien niet eens kennen. Terwijl het fenomeen daarbuiten natuurlijk ook vaak voorkomt. Dat je denkt dat je gezellig moet zijn omdat je uit Brabant komt of zo. Of een Fries die zich schaamt dat ‘ie niet kan schaatsen.

Naast moeilijk is het woord zelfstigma erg lelijk. Dat komt denk ik door al die medeklinkers op rare plekken, zoveel achter elkaar. Vooral die g en die m…

Het belangrijkste wat er mis is met het woord: het dekt de lading niet. Het klinkt alsof je ZELF iets doet of denkt, waardoor je STIGMA (vooroordelen) voelt. Ook als dat onnodig is. Zo klinkt het in mijn oren. Technisch gezien kun je zeggen dat dat klopt. Maar zelfstigma is niet iets wat je zelf bedacht hebt. Het begint al meteen als je de diagnose krijgt. Je bent nu een psychiatrisch patiënt geworden en alles wat je daar altijd over gehoord hebt, wordt ineens op jou zelf van toepassing of … dat denk je.

Van mijn dochter hoor ik dat kinderen nog altijd graag schelden met ‘hij is gek’ of zelfs ‘je hebt een ziekte in je hoofd’. Kinderen en ook volwassenen doen dit altijd al, het is misschien ook wel natuurlijk. Grappig is het ook, want voor de schelders is het vaak een ver-van-mijn-bed-show. Behalve voor mijn dochter natuurlijk, want zij denkt bij die scheldwoorden aan mij. Ik heb maar gezegd dat ik het niet erg vond, wat een beetje waar is. In ieder geval leer je op haar leeftijd (9) dus al dat mensen met ‘een ziekte in hun hoofd’ tot een vreemde en niet te benijden groep behoren.

zelfstigma

Wat gebeurt er dan als je zelf zo’n stempel krijgt, medicijnen nodig hebt of zelfs een opname? Ook al gebruikt niemand het woordje ‘gek’, vertelt niemand je dat je hierdoor minder waard geworden bent op de arbeids- en relatiemarkt en is er maar een enkele vriend of vriendin die ineens wat afstandelijker doet. Je weet zelf donders goed, dat je nu bij ‘die andere groep’ hoort. Die groep waar ze om lachen en die zielig is. Tenminste, zo ging dat bij mij dus en zo sloop zelfstigma er vanaf het begin in.

Ik vermoed dat het alternatief, tegenovergestelde zo je wilt, van zelfstigma is, dat je probeert je onvrijwillige verhuizing naar die groep ‘psychiatrisch ziek’ te ontkennen. Je kunt daarbij boos worden op je behandelaars, medicijnen weigeren of anderszins de kont tegen de krib gooien. Er wordt dan ook al gauw gezegd dat je je aandoening moet ‘accepteren’. De vraag is natuurlijk wat je dan precies moet accepteren.

In eerste instantie heb ik van alles geaccepteerd. Ik snapte heel snel dat ik nu een ‘psychiatrische zieke’ was geworden. Ik was dan ook ongelooflijk dankbaar dat mijn partner en sociale omgeving niet van mij weg waren gelopen. Het was logisch geweest als ze dat wel gedaan hadden, vond ik. Hetzelfde gold voor mijn werkgever, die mij niet ontsloeg. Als iemand destijds een opmerking maakte over ‘psychisch ziek’, die ik tegenwoordig als ‘vooroordeel’ zou bestempelen, haastte ik me om uit te leggen, dat wat zij dachten, zeker niet voor mijzelf gold. Ik was een ‘goede’ patiënt.

Ik werkte hard om mijn leven weer op poten te krijgen (zie andere blogs). Tot ik merkte, dat de opmerkingen en vooroordelen bleven, hoe hard ik ook werkte. Ook de kijk op mijzelf, mijn zelfbeeld, veranderde eigenlijk niet en bleef nogal laag, ondanks al die fijne prestaties.
Op een dag zag ik wat ik had gedaan. Ik had de wereld in 2-en gedeeld en mezelf aan de onderkant geplaatst. Hoe kan ik nu weer terug ‘normaal’ worden? Blijkbaar is dat geen optie.

Maar ‘normaal’ en ‘psychisch ziek’, dat gaat gewoon over dezelfde mensen, toch?

Het onderscheid wat ik had aangebracht is kunstmatig: een soort maatschappelijke waan, een veiligheidshek voor de mentaal niet-zieke mens. Het is onzin en het maakt ongelukkig om daar je identiteit aan op te hangen. Wat ik wel lang gedaan heb en wat ook niet zo vreemd is als je denkt aan dat schoolplein. Ik zie het nu helderder dan ooit en dat voelt ook beter dan ooit, maar….. nu valt me jammer genoeg des te meer op hoeveel mensen nog wel in die tweedeling geloven 😉 .

Ik weet niet of ik iets kan betekenen voor de mensen aan de bovenkant. Vaak zijn ze zich niet meer bewust van de lessen van het schoolplein en komen die pas bovendrijven als ze onverhoopt aan de onderkant belanden. Mocht je van jezelf vinden dat je daar beland bent. Het is een krachttoer, maar je kunt en mag je ontdoen van dit vreemde wereldbeeld. Aan je eigen groei werken is namelijk juist sterk. En op het schoolplein wordt wel meer onzin verkondigd.

Marianne is getrouwd en heeft twee kinderen. Op haar 30e, halverwege haar promotie in de natuurkunde, kreeg ze na een manische psychose de diagnose bipolair I. Vier jaar later is ze alsnog gepromoveerd. Inmiddels werkt ze als freelance adviseur en onderzoeker in de publieke gezondheidszorg. Ook heeft zij een eigen weblog: Beetje Bipolair

logo2Stigma is een van de belangrijkste problemen die mensen met een psychische aandoening ervaren. Samen Sterk zonder Stigma wil het taboe op psychische aandoeningen doorbreken met als doel discriminatie van mensen met een psychische kwetsbaarheid uit te bannen. 

Hoe gezond leef je?

Posted on by
Beantwoorden

Tijdschrift Margriet, nummer 44/15 (pag.71)

Petra d’Huy (41) over haar bipolaire stoornis.

IMG_2595

Getrouwd met: Coen (42)
Kinderen: Fabiënne (14) en Julian (9)
Beroep: was werkzaam als communicatieadviseur, sinds eind vorig jaar ambassadeur van het Fonds Psychische Gezondheid (www.psychischegezondheid.nl)
Sport: wisselt rust en activiteit bewust af door met de hond te wandelen en zo veel mogelijk de fiets te pakken.
Voeding: niet te veel koolhydraten of alcohol.

“Ik kies secuur mijn momenten, waardoor ik soms een feestje oversla.”

BALANS
“Alles draait voor mij om balans. Ik heb een bipolaire stoornis waardoor het voor mij heel belangrijk is om bewust te leven. In 2003 is het voor het laatst goed mis gegaan. Ik had waanideeën en belandde in een psychose.”

EENZAAMHEID
“Gelukkig ben ik omhoog gekrabbeld, mede dankzij mijn man en onze ouders, maar die periode was eenzaam. Niemand begreep me. Nog steeds is het wel eens alleen. Ik kies heel secuur mijn momenten, waardoor ik soms een feestje oversla. Want als ik overal ja op zeg, heb ik sneller kans op een manie of depressie. Ik wil voorkomen dat ik terugval.”

DAGBOEKJE
“Ik heb veel moeten opgeven: mijn carrière, mijn ambitie. Maar het bracht me ook veel. Ik heb veel gelezen over spiritualiteit en mindfulness. Elke avond noteer ik in een soort dagboekje hoe ik me voel en wat ik gedaan heb. Daarmee houd ik mijn stemming in de gaten. Ik had allerlei dromen, maar wanneer ik ’s avonds in de tuin zit met mijn gezin om me heen, denk ik: ‘Heb je nog meer nodig om gelukkig te zijn?’ Dat zijn fijne momenten.”

Petra heeft een kennis- en ervaringssite over de bipolaire stoornis: www.petraetcetera.nl

Leven met een bipolaire stoornis

Posted on by
1

Tekst: Inge Heuff
Foto: Ingrid Borger

K_Petra d'Huy klein

Petra is zoveel meer
Openheid geven, begrip kweken, kennis uitwisselen en de stilte doorbreken die er vaak rond psychische aandoeningen hangt, Petra d’Huy heeft zichzelf een flinke taak opgelegd. Sinds begin dit jaar heeft zij een website over leven met een bipolaire stoornis. Hierop verzamelt ze kennis, schrijft ze blogs en geeft zij anderen de ruimte om hun verhaal te vertellen.

Haar psychiatrische geschiedenis staat op haar site – www.petraetcetera.nl – vermeld. Drie psychoses in drie jaar. Werd de eerste nog geweten aan een (te) druk leven, bij de tweede kreeg Petra, toen zeven maanden zwanger, de diagnose bipolaire stoornis en lithium, de derde psychose (in 2003) leidde tot een opname.

“De psychoses en die diagnose zetten ons leven op z’n kop, niet alleen dat van mij, maar ook van mijn man en onze familieleden. Eigenlijk begin je opnieuw en met andere kaders. Voor mij betekent dat: stress vermijden want er zit al genoeg spanning in mijn lijf, goed slapen, regelmatig leven en bewegen en dus niet werken, onder meer omdat ik me daar als perfectionist helemaal in verlies en manisch word.’’

Alles uitzoeken
Door haar studie Communicatie weet Petra hoe ze een verhaal moet vertellen. Ze formuleert goed en zorgvuldig. Ook haar site ziet er verzorgd uit. “Ik wist niets van websites. Twintig jaar geleden was dat geen onderdeel van mijn opleiding. Met als gevolg dat ik alles ben gaan uitzoeken. Dan moet ik wel uitkijken dat ik niet doorsla, dus manisch word. Zodra ik enthousiast ben, loop ik het risico mezelf voorbij te lopen, met alle gevolgen die erbij horen.’’

Ambities
Voor Petra is de site de uitlaatklep waarin zij haar ambities kan verenigen: openheid over haar psychische gesteldheid, anderen, ook behandelaars, de ruimte geven dat ook te doen en schrijven. “Ik heb altijd dagboeken bijgehouden. Schrijven is een manier om gedachten uit mijn hoofd te krijgen. Openheid vind ik heel belangrijk. Een fysieke aandoening is te zien en wordt over het algemeen geaccepteerd. Een psychische aandoening zie je niet en vraagt veel meer inlevingsvermogen. Dat is er niet altijd. En zeker niet als de kennis ontbreekt. Ik wil uitdragen wat een bipolaire stoornis kan betekenen voor de mensen zelf en voor hun omgeving en tegelijkertijd laten zien dat ik zoveel meer ben dan mijn psychische gevoeligheid. Daarnaast zou ik heel graag behandelaars willen laten schrijven over ‘hun’ kant van dit verhaal.’’

Psycho-educatie vergroot acceptatie
“Dé bipolaire stoornis bestaat niet”, zegt sociaal psychiatrische verpleegkundige Tina Blokpoel. “Mensen kunnen sterk of een beetje manisch worden en dat geldt ook voor de mate van depressiviteit. Sommigen wisselen vaak van stemming, anderen blijven jaren stabiel, terwijl er ook mensen zijn die psychotisch worden.’’

Het is duidelijk dat de stemmingsstoornis enorm ingrijpt in het leven van de cliënt en zijn omgeving en veel onbedoelde schade oplevert. Blokpoel: “Vaak denken mensen die manisch zijn dat ze de hele wereld aan kunnen. Ze slapen nauwelijks en vertonen impulsief en excessief gedrag. Mensen geven bijvoorbeeld ongeremd geld uit of plaatsen ongepaste berichten op sociale media. Financiële schade kun je over het algemeen wel herstellen. Bij sociale schade is dat veel lastiger, nog afgezien van de schaamte die de cliënt achteraf overvalt.’’

Vertrouwen in de behandelaars is de basis voor een succesvolle aanpak. “En dat we allemaal – cliënt, omgeving en behandelaars – er zo vroeg mogelijk bij zijn en samenwerken’’, benadrukt de verpleegkundige. “Medicatie is onontbeerlijk om de stoornis snel te stabiliseren. Maar de cliënt of omgeving moet wel de eerste signalen herkennen en aan de bel trekken.’’

Tina is dan ook groot voorstander van psycho-educatie. Cliënten en betrokkenen krijgen in zes avonden informatie over het ziektebeeld en alles wat erbij komt kijken. “Natuurlijk kunnen cliënten ook ervaringen uitwisselen. Dat vergroot de acceptatie en het inzicht dat je er vroeg bij moet zijn. En hopelijk leidt het ook tot een persoonlijk ‘noodplan’. Dat geeft de specifieke symptomen van de cliënt aan, wat het moment is van ingrijpen en wie dan wat moet doen. Ook wat betreft medicatie. De beste noodplannen –zoals Petra dat ook heeft – zijn helaas van mensen die eerst flink ziek zijn geweest.’’

Media
Zes jaar lang was Petra regionaal contactpersoon voor de Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB). Tegenwoordig is ze ambassadeur voor het Fonds Psychische Gezondheid. Die inzet zorgde al voor enige publiciteit. Dankzij haar website, maar ook door eigen initiatief, is ze steeds vaker in de media te vinden. “Staat er in de Margriet een oproepje of je wilt vertellen over hoe gezond je leeft. Iedereen denkt dan aan verantwoord eten, meer bewegen en zo. Voor mij heeft gezond leven nog hele andere invalshoeken. Toen ik dat mailde kreeg ik een positieve reactie en ben ik geïnterviewd, inclusief een fotoshoot in Amsterdam. Daar hebben we met het gezin een weekeindje van gemaakt.’’

Gezin en familie
Het gezin; Petra praat er geregeld over. Hoe haar man Coen haar steunt, helpt en toch ook afstand weet te houden zodat ze zelf kan ontdekken als ze te hard gaat. Haar dochter en zoon die weten dat ze ’s middags even moet rusten en dat het soms gewoon niet gaat. “Regelmatig loop ik ’s morgens met onze teckel naar mijn schoonouders voor een bakkie koffie. Dat geeft structuur aan de ochtend en ik ben even het huis uit. Ook mijn ouders springen bij. Zonder mijn netwerk zou ik het niet redden. Ik vind dat behandelaars daar veel te weinig aandacht voor hebben.’’

Zoveel meer
“Mijn huidige psychiater vraagt nooit naar mijn gezin’’, vervolgt ze, “en ik vraag me af of hij mijn site, die toch zo belangrijk voor me is, ooit bekeken heeft. De psychiatrische zorg richt zich voornamelijk op medicatie en dat is te beperkt. Er is zoveel meer dat invloed heeft op mijn welbevinden. Bijvoorbeeld zelfinzicht en dat krijg je alleen door af en toe je eigen weg te kiezen ook als dat fout kan gaan. Na vijftien jaar weet ik aardig om te gaan met deze chronische aandoening, maar ik stoot nog steeds wel eens mijn neus. Het ene moment is me alles duidelijk en kan ik de hele wereld aan. Het andere moment hangt er een zware regenbui boven mijn hoofd die elk moment kan losbarsten, ik weet alleen niet wanneer. Maar ik ben zoveel meer dan die twee uitersten. Ik ben ook moeder, echtgenote, (schoon)dochter, vriendin, et cetera. Dat alles hoort ook bij mijn behandeling.’’

Check: www.petraetcetera.nl

Het taboe dat depressie heet

Posted on by
5

Tekst en foto’s: Gerry Bongers

Het taboe omtrent depressies is nog zo groot. Er zijn maar weinig mensen die erbij betrokken willen raken. Onwetendheid, angst, het niet willen weten en de gedachten dat een depressie toch niet overgaat, zullen daar zeker debet aan zijn. Dat voelt eenzaam en erg verdrietig voor degene die aan de depressie lijdt.

Toen ik 40 jaar oud was, ben ik na een veel te drukke tijd, door werk in combinatie met mijn opleiding als bibliothecaresse en de zorg voor twee kleine kinderen, in een fikse depressie terecht gekomen. Het was mijn eerste depressie. Na 10 jaar is op mijn 50e de diagnose vastgesteld: bipolaire stoornis type II. Mijn hypomanische periodes zijn te doen, maar de zeer donkere perioden waren een hel.

20140429_121537

Nu acht jaar later zijn, door medicatiegebruik en de vele therapieën die ik heb gevolgd, de scherpen kanten eraf maar mijn depressies zijn nog altijd heftig. Ook voor mijn omgeving. Ze zien dat ik mijn best doe en hulp zoek maar mijn depressies die zich uitten in een te drukke, emotionele stemming raken ze soms beu. Uit liefde en vertrouwen blijven mijn naasten toch veel geduld voor mij opbrengen maar het is en blijft niet makkelijk om samen te leven met iemand die zo gevoelig is. Het leven van mijn man en kinderen is daar ook door veranderd. Het is als gezinslid niet leuk om steeds maar weer geconfronteerd te worden met het gevoel van onmacht, het verdriet, de woede, de verbittering en de drukte van je echtgenote of moeder. Jezelf steeds maar weer afvragen in welke stemming zij nu weer is. Ik kan er dan ook niet altijd voor mijn gezin zijn.

“Zij hebben misschien zelf geen bipolaire stoornis maar zij moeten deze ziekte ook accepteren en leren hoe je er het beste mee kan omgaan.”

Ik slik medicijnen:  Lithium en Oxazepam, medicatie voor mijn schildklier (Thyrax) en best veel paracetamol. Daarnaast heb ik al heel lang drie goede behandelaars, heb ik de nodige therapieën gehad en ben ik drie maanden opgenomen geweest om psychisch te herstellen. Desondanks word ik niet stabiel en sta ik momenteel op het punt om er nog een medicijn bij te nemen. Maar de drempel is hoog. Ik ben bang voor de bijwerkingen: gewichtstoename, huidproblemen, leverproblemen etcetera. Daarbij weet ik niet of deze extra medicatie wel zal helpen.

Momenteel ben ik bezig om enigszins grip op de ziekte te krijgen. Dit doe ik door cognitieve therapie en bewustwording van de eerste symptomen. Ook heb ik vaker een afspraak met mijn behandelaars. Het is belangrijk om vroegtijdig over je problemen te praten en niet te wachten tot het bijna te laat is. Niet alleen thuis en tegenover mijn behandelaars maar ook op het werk, bij mijn familie en vrienden wil ik mijn kwetsbaarheid niet verdoezelen.

“Praten helpt om mijn gedachten te ventileren.”

Mensen zijn niet altijd even blij met mijn openheid. Vaak wordt er niet gevraagd hoe het met mij gaat omdat ze al weten dat het niet goed gaat. Er met mij over praten wilt of durft de omgeving niet. Het is niet gezellig. Mensen hebben hun eigen sores. Ook blijft er in de omgeving die angst, onwetendheid en onmacht. Hoe ga je met iemand die psychische problemen heeft om?

Acht jaar geleden ben mijn baan als jeugdbibliothecaresse kwijtgeraakt. Sinds twee jaar ben ik gereïntegreerd via IBN (Integrale Bedrijven Noordoost-Brabant) en nu werk ik drie halve dagen met een WSW-indicatie als administratieve kracht. Gedetacheerd zijn bij een stichting draagt bij aan de kwaliteit van mijn leven. Het brengt structuur, geeft afleiding en het is fijn om collega’s om je heen te hebben. Is het mijn droombaan? Nee, maar ik ben dik tevreden. Regelmatig heb ik weer zin en plezier in wat ik doe. Langzaam leer ik deze chronische ziekte te accepteren al moet ik er hard voor knokken om steeds maar weer naar boven te krabbelen.

20150628_100845

Nu zit ik in een fase dat mijn stemming ontzettend schommelt. Het voelt als een ‘roller coaster’. De zelfmoord van de Nederlandse schrijver, dichter, essayist en columnist Joost Zwagerman die zwaar depressief was, komt behoorlijk dichtbij en er komen bij mij veel herinneringen naar boven. Het doet mij denken aan de tijd dat ik zwaar depressief was en ook zelfdodingsgedachten had. Zelfs de plek had ik al uitgezocht. Constant aan je eigen zelfmoord denken en er niet over kunnen praten voelt zo eenzaam. Het gevoel dat je een last voor je gezin bent. Je wil niet zo verschrikkelijk ziek zijn. Je wilt rust. Weer leven en niet overleven. Ik denk aan de mensen die ik ken en zelfmoord hebben gepleegd. Waarom zij wel en ik niet?

Het nieuwsbericht heeft mij, net zoals vele anderen, erg aangegrepen. Hopelijk zet deze tragische gebeurtenis de ziekte depressie op de kaart en krijgt het de aandacht die het verdiend. Ik hoop dat door middel van een goede voorlichting en door er echt samen over praten, het taboe op het hebben van een psychische aandoening vermindert.

gerrybongersMijn naam is Gerry Bongers (58). Ik ben getrouwd en werk drie halve dagen bij TechnoPromo als administratief medewerker. Je kan mij omschrijven als een gevoelig, sociaal persoon met een brede interesse zowel in politiek, kunst, andere culturen, levensvragen, natuur, enz. Graag kijk ik tv, doe aan yoga, kleien en bloemschikken. Daarbij houd ik van lezen, uiteten gaan, winkelen, wandelen en gezellig kletsen. Zelf heb ik een moestuin met een kasje. Op vakantie gaan doe ik ook graag al is dat niet meer zo ver weg.

Ik heb twee kinderen, van 23 en 26. Mijn dochter woont en studeert in Amsterdam. Mijn zoon woont thuis en heeft een baan Je zou zeggen een standaard gezin, maar door mijn bipolaire II stoornis, is dat verre van.

Graag ontvang ik goede, fijne en bruikbare tips van mensen met dezelfde type bipolaire stoornis. Lotgenoten die hypomaan zijn maar, net als ik, met depressie op de voorgrond. Ik heb nu last van allebei en dat is zeer, zeer, zeer vermoeiend.

Petraetcetera.nl – bijna portaalervaring

Posted on by
2

Tekst: Olena Trompert

Als u voor het eerst de petraetcetera.nl site bezoekt wordt u meteen ontspannen, van het rustige haast minimalistische design van de site in combinatie met mooie, grote foto’s. Het onderwerp van de site is duidelijk: u ziet op elke pagina het motto staan: ‘leven met een bipolaire stoornis’. Petra d’Huy (de oprichter en eigenaar) ontmoet u op de homepage met haar blijmoedige glimlach en uitleg, waarom de site aldus genoemd is. De navigatie van deze site wijst zich vanzelf.

recensie

Na beetje surfen door de site komt u vrij snel tot de conclusie dat deze site bijna een portaal (*) te noemen is! Al ontbreekt er wel een sitemap. Als je kennis neemt van Petra’s teksten, verbaast het niet dat zij van beroep communicatieadviseur is: ze schrijft boeiend en de site communiceert competent.

Waarom heeft Petra besloten om een eigen site te ontwikkelen? Wat is het voordeel om zo herkenbaar en persoonlijk op het web te staan? Waarom heeft Petra zich niet gewoon aangesloten bij een grotere bekende organisatie (behalve haar rol als ambassadrice bij het Fonds Psychische Gezondheid)? Zijn vragen die bij mij op komen. Duidelijk is in elk geval dat Petra’s talent en energieniveau groot genoeg is om succesvol zo’n portaal op te richten en te onderhouden. Vermoedelijk zijn haar ambities hoog gebleven, ondanks haar bipolariteit, die lotgenoten met dezelfde ziekte vaak (te) nederig maakt.

Petra deelt graag met bezoekers het recept van haar succes: “Dit was het begin van mijn zoektocht naar mijn gebruiksaanwijzing. Wie was ik en wat had ik nodig, en wat vooral niet, om het maximale uit het leven te halen samen met deze psychische stoornis”. En deze zoektocht vindt u op elke pagina van haar site. U kunt het eens of oneens zijn met Petra’s stellingen, maar haar site is een van de meest opmerkelijke, up-to-date en gebruikersvriendelijke kennisbronnen over bipolariteit die te vinden is op het Nederlandse web. Het is te goed te merken dat deze site voortdurend wordt bijgewerkt. Petra zoekt naar mogelijkheden om meer ervaringen van lotgenoten een podium te geven op haar site.

Wilt u blogger zijn of worden? Bekijk dan eens of deze site niet iets is voor u? Zij verwelkomt mensen met een bipolaire stoornis, maar ook betrokkenen en behandelaars om blogs te schrijven op haar site (de blogspelregels kunt u op petraetcetera.nl vinden). Petraetcetera.nl is zeker een fenomeen in de bipolaire wereld van Nederland. Een voorbeeld van hoe ‘je van citroen, limonade kunt maken’.

(*) toegangspunt tot verzamelde informatie

De kip of het ei?

Posted on by
Beantwoorden

PLUSminus, herfst 2015

Zondagochtend. De zon schijnt, de lucht is blauw en er waait een matig windje maar het is nog te koud voor alleen een t-shirt. Hier houd ik van. Niet te warm en niet te koud. Precies goed. We zitten met het hele gezin inclusief onze kleine viervoeter in de auto richting het Veerse Meer. Ik had eigenlijk geen zin om weg te gaan. Wilde thuis nog van alles doen zoals de keuken opruimen. Rommel geeft maar onrust. Maar het is goed om even uit je vertrouwde omgeving te stappen en de boel de boel te laten. Daar knap ik uiteindelijk wel van op.

dekipofheteiWat maakt dat je vanuit een manisch fase weer in een rustiger vaarwater komt of na een depressieve periode het leven weer van de zonnige kant gaat zien? Als we het antwoord zouden weten dan waren we niet meer bipolair. Je kan mij net zo goed vragen: Wat was er eerder…de kip of het ei? Is het door het ophogen van de Lamotrigine dat mijn stemming weer boven de gemiddelde lijn uitkomt of zorgt mijn nieuwe creatieve uitlaatklep dat ik beter in mijn vel zit? Ik ben er namelijk van overtuigd dat je naast medicatie ook zelf veel kan doen om je beter of rustiger te voelen. Maar wie weet is het ook dat extra pilletje geweest die mij net dat duwtje in de rug heeft gegeven om tot enig initiatief te komen.

Ons levenspad is geen rechte weg en bestaat uit continu keuzes maken. Ga je links- of ga je rechtsaf? Maar welke keuze is het precies geweest die mijn stemming ten goede kwam? Is het omdat ik een klein teckeltje heb aangeschaft die met kwispelende staart voor mij gaat staan om duidelijk te maken dat we nu echt naar buiten moeten? Of dat ik zo nodig een bezoek breng aan mijn (schoon)ouders voor een bakkie troost? Is het dat ik gekozen heb voor een man die mij altijd met respect behandelt en mij compleet vrij laat zonder mijn stemming uit het oog te verliezen? Of dat ik ‘s morgens om op gang te komen de cd van 538 Hitzone door de kamer laat schallen zodat mijn hersens geprikkeld worden? Is het omdat ik koos voor twee kinderen die mij iedere morgen een reden geven uit mijn bed te komen om ze uit te zwaaien naar school? Dat ik als ik zin heb met mijn vriendinnen app om even mijn ei kwijt te raken? Of is het dat mijn man en ik in de beginperiode van mijn ziekte ervoor hebben gekozen om vanuit de drukke randstad te verhuizen naar de Zeeuwse kust? Of omdat ik ben gestopt met treuren om de dingen die ik niet meer kan doen maar ben gaan kijken naar wat ik nog wel kan. En dat ik besef dat ik perfectionistisch ben maar niet perfect en dat dit ok is? Dat, als ik mij onrustig voel in een iets te drukke supermarkt, ik geleerd heb om op mijn ademhaling te letten waardoor ik ontspan? Of is het dat ik heb besloten om ambassadeur van het Fonds Psychische Gezondheid te worden en daardoor makkelijker mijn schaamte opzij heb kunnen zetten om ervaringsverhalen te schrijven over mijn leven met een psychische gevoeligheid? Dat ik, doordat ik deze verhalen ben gaan delen via internet, heel veel hartverwarmende reacties op mijn site binnenkrijg van andere lotgenoten en betrokkenen waar ik ontzettend van opknap?

Volgens mijn spv’er maakt het niet uit wat ervoor heeft gezorgd dat het beter gaat. Waren het de pillen of iets anders? Niet over nadenken, maar gewoon genieten!

Gevangen in je eigen gedachten

Posted on by
3

Tekst: Elke Wolferink-van der Heyden

mijngeheimPetra d’Huy (41) heeft een drukke baan en een boeiend leven als ze haar eerste psychose krijgt. Er volgen er nog twee en in de tussentijd wordt de diagnose gesteld: Petra heeft een bipolaire stoornis. Met andere woorden: ze is manisch depressief. Dat is het begin van een levenslang leerproces op zoek naar acceptatie. Daarbij wordt ze liefdevol gesteund door haar man Coen.

Petra heeft een bipolaire stoornis, ook wel een manische depressiviteit genoemd. Ze heeft dezelfde gevoelens als ieder ander, alleen ontbreekt bij haar de rem. Het ene moment kan ze heel uitgelaten zijn (manisch), het andere moment juist erg neerslachtig (depressief). Het is een ernstige chronische ziekte die niet kan worden genezen. In Nederland heeft één op de vier mensen een psychische stoornis. De kans dat een vriend, collega of familielid hiermee te maken heeft, is groot. Daarmee komt het vaker voor dan bijvoorbeeld hooikoorts of overgewicht. Toch rust er een groot taboe op psychische ziekten. Sterker nog: er is sprake van een fenomeen dat nog nadeliger is dan de klachten zelf, namelijk stigmatisering. Dat is de reden waarom Petra openhartig vertelt over haar diagnose. “Het zou mooi zijn als we naar elkaar konden kijken zonder vooroordelen. Er wordt al snel een verschil gemaakt tussen ‘ons’ als normale mensen en ‘hen’ als abnormaal en geestelijk ziek. Verkeerde informatie en schrikbeelden in de media, versterken deze verschillen nog eens. Maar geef het eens een kans om iemand echt te leren kennen. Pas dan zie je de mens achter een bepaald uiterlijk, gedrag of stoornis”, vertelt Petra gedreven.

Lees verder…