Onbekend's avatar

Over Petra d'Huy

Dochter, vriendin, buurvrouw, communicatieadviseur, echtgenote, cliënt (soms patiënt), moeder, baasje, ervaringsgenoot, regiocontactpersoon, vrijwilliger, webmaster, supporter, auteur, voorzitter etcetera

Innerlijk weten

Tekst: Truus Zeegers

SAM_1303

Tijdens donkere diepe dalen
willen weten zo graag weten
wat is de reden van dit bestaan
om steeds opnieuw toch weer
op weg te gaan

Weten
eens wordt het weer licht
een blik vol hoop
op de toekomst gericht

Voel de levensdrang in mijn hart
dat is wat hoop me heeft gebracht
geloof al is het schijnsel zwak
een lichtstraal die door het donker brak
een sprankje hoop veert in me op

Voorzichtig durf ik te geloven
op mijn tast loop ik met kleine stappen door
het leven stroomt weer door mijn aderen
het levensgevoel daar ga ik voor.

Het tintelt door mijn hele lijf
durf weer te geloven
dat is de reden van mijn bestaan

Ik heb genoeg te geven

Dichtbij mezelf
op mijn eigen manier
verder gaan
kleur geven aan
mijn eigen bestaan.


SAM_2871 (3)

Als mens leef ik, Truus Zeegers (59), inmiddels 40 jaar met een uitgebreide voedselallergie en bijna 28 jaar met de bipolaire stoornis. Door de jarenlange gevolgen van de voedselallergie kwam ik begin 1987 terecht in de eerste en laatste manisch depressieve psychose van mijn leven.

Gelukkig leef ik in een tijd dat er goede stemmingsstabilisatoren zijn om de bipolaire stoornis te behandelen. Een uitgebreid allergologisch onderzoek wees uit welke voeding goed voor me was. De maandelijkse migraine aanvallen bleven hierdoor uit en werden beperkt tot twee keer per jaar.

In 1987 stroomde ik, na de ziekteperiode, weer in als fulltime groepsleerkracht binnen het speciaal onderwijs. De beperkte hoeveelheid energie bleef me parten spelen na het werk. Na 30 jaar werkzaam te zijn geweest in het onderwijs werd ik uiteindelijk volledig afgekeurd. Daar had ik grote moeite mee. Ik besloot de ochtenden bewust actief in te vullen met sport, dans, zingen. De middagen geven ruimte om te schilderen á la Hundertwasser, schrijven van gedichten, vrijwilliger aan de telefonische hulplijn van de VMDB (Vereniging van Manisch Depressieven en Betrokkenen), inmiddels Plusminus genoemd, voor lotgenoten en betrokkenen: 0900 5 123 456.

Het schrijven van gedichten geeft mij de ruimte om vanuit mijn gevoel, ook tijdens slapeloze nachten of een depressie, vanuit het donker of onrust, ongemerkt toe te schrijven naar hoop en vertrouwen. Het licht. Via deze link kom je terecht op mijn gedichtensite: https://www.facebook.com/EigenWijsGedichten

Schilderen á la Hundertwasser geeft me ook de vrijheid, puur vanuit mijn gevoel te tekenen en schilderen. Omdat leven met de bipolaire stoornis en voedselallergie vraagt om de nodige begrenzing, vind ik het heerlijk zo vrij te mogen werken.  

Gevaarlijk stigma

Tekst: Romana Slagboom

Niet lang geleden kocht ik een seizoen van Criminal Minds op dvd om heerlijk samen met mijn man te kijken. Met zijn tweeën lui op de bank. Kom maar op met die welverdiende ontspanning! Dat liep anders. Criminal Minds is een politieserie over een team FBI Profilers die de meest gruwelijke moorden probeert op te lossen. Door hun kennis van de menselijke geest maken zij een profiel van de mogelijke moordenaar. Halverwege het eerste seizoen viel het me op dat wel heel veel van die vreselijke moorden werden gepleegd door een (serie)moordenaar met een psychische kwetsbaarheid. Toen een heel gezin werd vermoord door iemand met een bipolaire stoornis was bij mij de maat wel vol. Ik wond mij enorm op over het stigmatiserende beeld dat deze serie schetste van mensen met een psychische kwetsbaarheid. Ik voelde mij zelfs persoonlijk aangesproken. Mijn man deed er nog een schepje bovenop door mij gekscherend te vragen of ik wel echt mijn medicatie had genomen die dag.

“Nee, ik ben geen seriemoordenaar. En nee, ik ben ook niet gevaarlijk, maar ik heb wel een psychische kwetsbaarheid.”

Mijn man vroeg me waar ik me nu zo druk om maakte, het was toch maar een televisieserie? En inderdaad, waar maakte ik me nu zo druk om? Tot ik mij realiseerde dat ik altijd al angstig ben geweest dat anderen mij om mijn kwetsbaarheid zouden uitsluiten. Of erger nog, bang voor mij zouden zijn.

Toen ik op de basisschool zat, had de moeder van een klasgenootje Gilles de la Tourette. Ze knipperde veel met haar ogen en maakte ongecontroleerde geluidjes. Veel kinderen mochten niet bij mijn klasgenootje thuis gaan spelen van hun ouders, omdat dat wellicht niet veilig zou zijn met ‘zo’n moeder’. Het klasgenootje werd ook nog eens vreselijk gepest. Ik moet toegeven dat ook ik bang was voor de moeder van mijn klasgenootje, maar er was toen ook niemand die mij uitlegde wat er aan de hand was en waarom deze moeder er anders uitzag en zich anders gedroeg. Inmiddels heb ik een dochter van twee en ik zou het verschrikkelijk vinden als ouders van klasgenootjes haar op mijn kwetsbaarheid zouden uitsluiten, zoals ik dat in mijn jeugd heb gezien.

apartments-924786_640

Afgelopen week kreeg ik het antwoord op de vraag waar ik nu zo druk om maakte. De NOS meldde in een persbericht over een gruwelijke moord en dat de dader een psychiatrisch patiënt was die in een oefenhuis woonde. Gezien het feit dat het misdrijf reeds was opgelost, vond ik deze melding onnodig maar begrijpelijk. Tot de laatste zin van het bericht: ‘niet alleen in deze Groningse plaats wonen psychiatrisch patiënten midden tussen de mensen.’ Dat is heel juist van onze NOS. Er wonen door heel Nederland, misschien wel in iedere straat, psychiatrisch patiënten midden tussen de mensen. Ik woon ook midden tussen de mensen, in een flat. Maakt mij dat potentieel gevaarlijker? Het klinkt misschien wat overdreven allemaal, maar er is een heel valide punt in dit alles: mensen met een psychische kwetsbaarheid krijgen te pas en te onpas te maken met stigma. Stigma schaadt en kom je tegen op de meest onverwachte momenten. Mogen de klasgenootjes van mijn dochter over een aantal jaar ook niet bij ons over de vloer komen? Onder het mom: voorkomen is beter dan genezen? Natuurlijk zijn er weldenkende mensen die heel goed begrijpen hoe stigma werkt en die mij (hopelijk) gewoon met hun kinderen vertrouwen. Maar zo is helaas niet iedereen en daarom mag het een heel stuk minder met het portretteren van mensen met een psychische kwetsbaarheid als gevaarlijk en onberekenbaar. Hollywood was voor mij nog tot daar aan toe, maar nu ook de NOS ongenuanceerd bezig is, is de maat vol.

Dus:
“Lieve NOS, wilt u in een volgend bericht melden dat mensen met een psychische kwetsbaarheid bewezen niet gevaarlijker zijn dan mensen zonder psychische kwetsbaarheid? Sterker nog, zij hebben meer kans slachtoffer te worden van geweld dan andersom. Stigmatiserende berichtgeving zou dit risico wellicht kunnen verhogen. Ik zou het, als hoogopgeleid persoon met een psychische kwetsbaarheid en een heel actief leven, erg op prijsstellen als u eventuele gevolgen van uw manier van berichtgeving niet uit het oog verliest. Alvast bedankt voor uw moeite.”


FB_IMG_1452521763929

Ik ben Romana Slagboom, 32 jaar, getrouwd, mama van een tweejarige dochter en ervaringswerker met een bipolaire stoornis. Ook ben ik initiatiefneemster van stichting Te Gek, een stichting die zich inzet voor jongeren met een psychische kwetsbaarheid.

Het is heel klein, maar eigenlijk heel groot

Tekst: Mischa van Bendegem
Foto: Open Gallery


Drie jaar geleden was ik bezig met mijn afstudeeronderzoek voor de opleiding Master Advanced Nursing Practice. Het onderzoek dat ik had gekozen, richtte zich op ervaringen met de Lifechartmethode van mensen die een bipolaire stoornis hebben. Ik wilde graag onderzoeken wat de ervaringen waren omdat ik er in de praktijk tegen aanliep dat veel mensen het niet volhielden om de lifechart bij te houden. Ik had wel geleerd dat het helpend was om beter om te leren gaan met de stemmingsklachten. Onderzoek naar ervaringen was nog niet eerder gedaan. Ik heb 14 mensen geïnterviewd, die met mij hebben gedeeld wat het betekent om dagelijks bij te ‘moeten’ houden hoe ze zich voelden, hoe ze functioneerden en welke gebeurtenissen hier impact op hadden etcetera. In het eerste interview zei de geïnterviewde dat ze blij was dat er onderzoek gedaan werd naar de ervaringen met het bijhouden van deze methode. Ze hoopte dat dan ook duidelijk zou worden voor anderen, zoals naastbetrokkenen en hulpverleners, welke impact het bijhouden van het boekje kan hebben. Ze zei:”Want het is heel klein, maar eigenlijk heel groot”.

Lijn

Door de interviews is mij pas écht duidelijk geworden welke impact niet alleen het werken met de Lifechartmethode heeft, maar zeker ook wat voor invloed de stemmingsklachten zelf hebben op iemands leven en identiteit. Er is een bewustwordingsproces op gang gebracht. En door te luisteren naar de verhalen is mijn identiteit als hulpverlener ook veranderd. Ik probeer beter te luisteren naar de ander en ben me meer bewust van de impact van de diagnose en de invloed van de stoornis op het dagelijks leven. Maar ook begrijp ik de soms voortdurende confrontatie met je aandoening door het bijhouden van het boekje en hoe moeilijk het is om je dromen en verwachtingen bij te stellen. Maar ik leerde ook de kracht kennen van mensen en waar ze hoop uit putten. Ik volg meer het proces van de ander zonder direct in oplossingen te denken. Ik hoop dat ik de kennis die ik heb opgedaan over kan brengen naar andere hulpverleners en dat het zal leiden tot aanbevelingen die de behandeling en begeleiding zullen verbeteren.

“Wat ik door zou willen geven is dat je als hulpverlener moet beseffen dat het moment van aanbieden van de lifechartmethode cruciaal is.”

Volg niet, zoals ik destijds wel deed, blindelings de aanbeveling van de richtlijn dat al aan het begin van de behandeling direct met deze methode begonnen moet worden. Heb oog voor het proces van degene die tegenover je zit. Is diegene er al klaar voor of moet de diagnose en wat het hebben van een bipolaire stoornis betekent eerst nog een plek krijgen? Want als iemand er niet aan toe is, is de motivatie om met de lifechart te werken vaak niet aanwezig. Het lukt dan ook niet om dit vol te houden. Ze vullen de lifechart bijvoorbeeld in voor de hulpverlener omdat ze drang ervaren of om niet het gevoel te willen geven dat ze niet aan hun herstel willen werken.

Wat mij erg heeft aangegrepen, was dat één geïnterviewde aangaf dat hulpverleners soms ook de illusie wekken dat als zij maar haar boekje invulde, haar medicatie nam en een ritme aanhield, er dan geen stemmingsepisode meer op zou treden. Zij voelde het echt zo dat als ze dus wél klachten had “dit haar eigen schuld” zou zijn. Hier was ze erg boos en verdrietig over.

“Wees je bewust dat het meer is dan alleen maar bijhouden van een boekje.”

Als het je lukt als hulpverlener om aan te sluiten bij dit proces van de ander is de kans dat iemand er op een later moment mee aan de slag gaat groot. Want vrijwel alle geïnterviewde van het onderzoek konden de meerwaarde van de lifechartmethode wel onderstrepen. Dus het is zeker de moeite waard!

In de nieuwe Multidisciplinaire Richtlijn Bipolaire Stoornissen (2015) is deze aanbeveling ook opgenomen. Dit geldt trouwens ook voor het moment waarop gestart wordt met het opstellen van een signaleringsplan. Als mensen gaan starten met het bijhouden van de lifechart is het ook helpend om goed uitleg te geven over hoe het werkt. Men wil graag goede uitleg en begeleiding. Zeker bij de start van het invullen van de lifechart. Het is best ingewikkeld om stemming en functioneren te scoren met cijfers of in een grafiek. “Hoe worden het mijn herkenningspunten?”. Men wil het graag samen met de hulpverlener op maat maken. De maat die bij hen past zodat ze zich erin kunnen herkennen. Deze samenwerking geeft alle partijen inzicht in wat voor deze persoon de eerste signalen zijn van een stemmingsepisode en hoe ook, het liefst samen met iemands naastbetrokkenen, te onderzoeken wat wanneer helpt om een terugval te voorkomen.

Het is helpend om met de hulpverlening in gesprek te kunnen gaan over het wanneer wel of niet bijhouden van de lifechart. Eén van de sleutelwoorden bij het benoemen van de impact van het dagelijks invullen van de lifechart was: confrontatie. Men wil niet altijd elke dag geconfronteerd worden met het ‘ziek’ zijn of bang moeten zijn dat er een terugval komt. Bespreek dus samen wanneer het bijhouden van de lifechart meerwaarde voor iemand kan hebben? Veel van de geïnterviewde gaven aan de lifechart met periodes in te vullen. Als ze merkten dat ze meer instabiel waren, medicatieverandering hadden of iets dergelijks. Dit vergroot de motivatie om de lifechartmethode te gebruiken als het helpend is.


Mischa

Mischa van Bendegem (1964) is Verpleegkundig Specialist binnen Centrum voor Bipolaire Stoornissen van Mediant Enschede. Ze is mede-auteur van de onlangs verschenen Multidisciplinaire Richtlijn Bipolaire Stoornissen (2015). De resultaten zijn verwerkt in deze richtlijn. Haar onderzoek naar ervaringen van patiënten met een bipolaire stoornis met de Lifechartmethode is vertaald en gepubliceerd. 

bipolog Verder is ze de bedenker en mede- ontwikkelaar van de BiPoLog (BiPolair Logboek). Een app voor het bijhouden van een lifechart/ stemmingsdagboek.

 

Zelfdoding

Tekst: Huub Hendriks
Dit blog verscheen eerder op Psychosenet.nl

Als je na het lezen vragen hebt of in gesprek wilt gaan met Huub? Zijn mailadres is bekend bij de redactie: redactie@petraetcetera.nl.

Momenteel is zelfdoding erg actueel daarom deze gastblog. Graag wil ik een poging doen om begrijpelijk te maken wat mensen die voor zelfdoding kiezen voorheen al moeten meemaken.

Enkele jaren geleden pleegde mijn jongste broer (47) zelfmoord door verhanging aan een boom voor zijn eigen huis. Hij was een gevoelig mens en stond voor iedereen klaar. Hij had een busonderneming en leefde voor zijn biljartsport. Hij gaf vele gratis demonstraties en had meerdere internationale titels in verschillende spelsoorten op zak en was door iedereen heel erg geliefd. Ook was hij een groot knuffeldier. Zijn beide dochters 15 en 17 waren gek op hem. Op de dag van de uitvaart was de kerk afgeladen en stonden zelf mensen buiten in de regen.

woodland-669737_640

Wat wij als familie weten, is dat er naar buiten toe geen enkel voorteken was waarom hij tot deze daad kwam. Ook zijn echtgenote had geen vermoeden. Ze was lerares, maar kon in teamverband met niemand samenwerken. Dit gaf spanningen. Ook in haar gezin. Mijn broer moet dit als zeer vervelend ervaren hebben en vluchtte in zijn geliefde sport. Ook ik heb niet gezien dat hij erg ongelukkig was en depressieve perioden kende. De dood van mijn broer kwam daarom als een geweldige onverwachte klap. Enkele weken voor zijn suïcide overleed onze moeder en mijn vader stierf twee weken na de dood van mijn broer. Plots was ik de helft van mijn familie kwijt.

“Toch durf ik rustig te stellen dat je als mens ondanks je psychiatrische achtergrond over een enorme veerkracht kan bezitten.”

Als je soortgelijke dingen meemaakt, zoek dan steun bij elkaar en praat er open over. Lucht je hart en geef jezelf de tijd om te rouwen. Verwerk je verdriet op je eigen manier. Ik heb bijvoorbeeld mijn beide ouders gewassen en afgelegd. Achteraf heeft juist dit mij enorm geholpen in mijn verwerkingsproces.

Als mensen voor zelfdoding kiezen, komt dit vaak altijd onverwachts en kan dit jarenlang pijn doen. Levens kunnen hierdoor zelfs ingrijpend veranderen. Bedenk dat mensen die tot deze daad komen meestal gevangen zitten in een groot web van psychische pijn of ander onmenselijk leed. Ze durven er vaak ook niet met hun omgeving of naasten over te praten. Vaak bang om niet begrepen te worden. Op het moment dat iemand overgaat tot zelfdoding, is hij of zij er al heel lang mee bezig. De daad op zich is voor deze mensen de enigste verlossing om uit het leven stappen.

Wij, die dit onbegrijpelijk vinden en ons afvragen waarom mensen uit het leven stappen, moeten leren iedereen deze vreselijke levensbeëindiging te gunnen. In onze ‘stressmaatschappij’ zitten tal van knelpunten waar onvoorstelbaar veel mensen zichzelf tegen komen en totaal vastlopen.

Tevens moeten we eens goed nadenken hoe we voordien signalen kunnen herkennen en mogelijk een laag-drempel-instituut binnen de GGZ creëren. Of een plaats waar mensen die met doodsgedachten leven anoniem en verantwoord terecht kunnen.


2013Mondriaanhuub hendriks16 - kopie

Mijn naam is: Huub Hendriks, geboren in Slenaken (1950). Ik was de oudste van vier broers. Op mijn 23ste leerde ik Ans kennen. Samen hebben we één zoon Dave. In 1974 gaat het plotseling goed mis en word ik voor het eerst psychotisch. Een opname van 14 maanden volgt en in die tijd wordt, zonder dat ik daarbij ben, onze zoon geboren. Bij mij wordt de diagnose manisch-depressief gesteld. Nog vele lange opnamen volgen. Ik ben wel altijd erg medicatietrouw geweest en heel langzaam kreeg ik de controle terug over mijn leven. In 1975 werd ik volledig arbeidsongeschikt en daarmee heb ik het jarenlang heel erg moeilijk gehad.

De eerste stappen zette ik als RIAGG-cliëntenraadsvoorzitter in Maastricht. Ook volgde ik aan de Universiteit van Maastricht Cliënt-, Recht en Etiek. Ik kwam in de Limburgse Cliëntenraad terecht. Het RIAGG stelde mij in de gelegenheid om mijn eerste gedichtenbundel uit te geven genaamd “Eindelijk is de pijn gedicht”. Toen bleek dat ik alles over mijn ziekte goed onder woorden kon brengen en mij er ook niet voor schaamde, vond ik een plek bij de VMDB waar ik nu al meer dan 20 jaar vrijwilliger ben.

De VMDB heeft mijn leven altijd een zonnige kant gegeven. Ik heb mij er mogen ontwikkelen. Ik geef nog steeds op landelijk niveau lezingen en voorlichting aan 2de jaars studenten en huisartsen in opleiding. Ik schrijf vaak in het verenigingsblad PLUSminus en heb drie jaar geleden de Fridus Crijns wisseltrofee mogen ontvangen als beste vrijwilliger aan onze landelijke lotgenotenlijn. Binnenkort ga ik ook voorlichting geven bij de politie over hoe zij beter om kunnen gaan met mensen die psychotisch zijn.

De medewerkers van de lotgenotenlijn zijn er voor zowel lotgenoten als betrokkenen en iedere dag (ook in het weekend) van 11.00 tot 21.00 bereikbaar onder het volgende nummer: 0900 5123456 

Weloverwogen openheid

Tekst: Ralph Kupka

Janneke komt op mijn polikliniek. Ze is midden veertig, getrouwd, heeft twee kinderen. Ze is een leuke, intelligente vrouw. Ze heeft altijd gewerkt als secretaresse, tot ze drie jaar geleden werd opgenomen vanwege een manische psychose, en haar contract nadien niet werd verlengd. Nu heeft ze de stoute schoenen aangetrokken en is weer gaan solliciteren. Ze vraagt zich af wat ze moet zeggen over het gat in haar CV: “Moet ik zeggen dat ik manisch-depressief ben?” Het is een vraag die ik vaak hoor, en die bij velen leeft. Bij sollicitatiegesprekken gaat het nooit over je gezondheid, maar toch… Er is geen standaard antwoord op te geven. Maar ik heb er wel een mening over. Want hoezo: …”dat ik manisch-depressief ben?”.

Toen ik in 2010 werd benoemd tot hoogleraar bipolaire stoornissen koos ik als titel voor mijn oratie: Manisch-depressief: hebben of zijn? Ik betoogde daarin dat je niet manisch-depressief bent, maar dat je wel een bipolaire stemmingsstoornis kunt hebben. En zelfs over dat laatste kun je nog een hele boom opzetten, want zo simpel is het allemaal niet als het gaat om psychiatrische aandoeningen. Verre van dat.

Maar hoe dan ook, wat kun je zeggen als iemand je vraagt waarom je een tijdje niet hebt gewerkt, niet je vrienden hebt bezocht, niet zichtbaar bent geweest, of zelfs bent opgenomen? Laat ik eens tien antwoorden geven:

  1. “Ik ben manisch-depressief”
  2. “Ik ben bipolair”
  3. “Ik heb een bipolaire stoornis”
  4. “Bij mij is de diagnose bipolaire stoornis gesteld”
  5. “Ik ben manisch geweest”
  6. “Ik was een tijdje zo druk in mijn hoofd dat ik het allemaal niet kon overzien”
  7. “Ik ben een tijdje overspannen geweest”
  8. “Het ging even niet zo goed met me”
  9. “Ik had andere dingen aan mijn hoofd”
  10. “Ach ja, wat doet het er toe, nu ben ik er weer, zoals je ziet”

Wat je antwoordt, hangt er van af wie je de vraag stelt, en waarom. Antwoord (1) en (2) vallen hoe dan ook af. Je bent jezelf, en je hebt daarnaast misschien gezondheidsklachten, maar ook heel veel andere eigenschappen. Hetzelfde denk ik van iemand die zegt dat hij “diabeet” is. Niemand is zijn ziekte. Natuurlijk, een stemmingsstoornis maakt dat je je bij tijd en wijle anders voelt, en anders doet, en dat je bestaan en hoe je bent tijdelijk op zijn kop staat, maar dat doet aan dit principe niets af. Bijna al mijn patiënten hebben de diagnose bipolaire stoornis, en toch zijn ze allemaal anders. Daarom heb ik zulk leuk werk. Helaas zijn er mensen die zoveel en zo vaak last hebben van een verstoorde stemming, dat wat je hebt en wie je bent, erg door elkaar kan gaan lopen. En toch is het niet hetzelfde.

Antwoorden zoals (3), (4) en (5) zijn nuttig als er in een medische context naar je gezondheidstoestand wordt gevraagd, zoals bij een behandeling of een keuring. Antwoord (4) is dan eigenlijk nog het meest precies. Een bipolaire stoornis is een medische diagnose op basis van een patroon van klachten en gedragingen, die een bepaald beloop in de tijd hebben. Er zijn daarbij grote verschillen tussen mensen die deze diagnose krijgen, maar er zijn ook duidelijke overeenkomsten, en daar gaat die diagnose over. Diagnosen zijn werkhypothesen, die aangeven wat je in de toekomst waarschijnlijk kunt verwachten (prognose) en hoe je het beste kunt behandelen (therapie). Sommige medische diagnosen zijn heel duidelijk, omdat er een bepaalde lichamelijke afwijking zichtbaar kan worden gemaakt. Psychiatrische diagnosen zijn altijd versimpelingen van een complexe werkelijkheid, en er is in en buiten de psychiatrie veel discussie over de waarde en juistheid (validiteit) ervan. Het is terecht een belangrijk focus van wetenschappelijk onderzoek. Toch geven onze huidige diagnosen houvast bij het opzetten en uitvoeren van een passende en effectieve behandeling, zoals die in actuele richtlijnen wordt beschreven.

Ook “manisch” is een technische term over een emotionele toestand waarin bepaalde symptomen optreden. In de volksmond betekent “manisch” ook wel zoiets als bezeten, ongeremd, niet te stuiten, nogal vreemd, beetje gek. Termen als manisch-depressief, bipolair en manisch, kunnen allerlei associaties oproepen die misschien helemaal niet bij jouw situatie passen. Wees er daarom terughoudend mee. Mensen uit je directe persoonlijke levenssfeer, die goed op de hoogte zijn van jouw wel en wee, kun je natuurlijk best vertellen over deze diagnose, en wat de aandoening voor jou betekent, en hoe het in dat opzicht met je gaat. Naasten worden daarom vaak bij de behandeling betrokken, zoals bij psycho-educatiegroepen. In deze beslotenheid is openheid over de ins en outs van een bipolaire stoornis bijzonder nuttig en helpt het mensen om meer begrip te krijgen van, en meer grip te krijgen op, deze problematiek.

talk-1034161_640

Als je in een algemene context wordt gevraagd naar je emotionele toestand, dan adviseer ik mijn patiënten om te vertellen in termen van klachten, en niet in termen van diagnosen. In die zin is antwoord (6) het meest precies. In dezelfde trant: “Ik heb me een tijd erg somber gevoeld en was daarom tot weinig in staat”. “Mijn stemming kan nogal wisselen, soms voel ik me goed en heb ik veel energie, soms ben ik down en heb geen fut”. “Het was een tijdje een chaos in mijn hoofd, ik kon het allemaal niet meer overzien en moest daarvoor behandeld worden”. “Ik voelde me een periode tot heel veel in staat en achteraf bezien heb ik mijzelf toen nogal overschat”. Dan ben je precies zonder dat je je op het gladde ijs van de psychiatrische diagnosen begeeft. Buiten de spreekkamer kun je volgens mij dus het beste in termen van gevoel en gedrag praten, als het praten over je psychische problemen tenminste zinvol is en een doel dient. Het vergt wel wat eerlijke zelfreflectie en enige oefening om de juiste woorden daarvoor te vinden. Zorg dat het je eigen woorden zijn die bij je passen. Je kunt in tweede instantie altijd nog iets meer vertellen als dat nuttig en nodig is (maar je kunt nooit minder vertellen dan je al gezegd hebt).

En tenslotte, als er meer in algemene zin wordt gevraagd hoe het met je gaat, of hoe het de laatste tijd ging, kun je ook optie (7) en (8) gebruiken, of varianten van gelijke strekking. Als je er eigenlijk niets over kwijt wilt omdat praten over je gezondheid helemaal niet zinvol is, of omdat je er gewoon geen zin in hebt, zijn antwoorden in de trant van (9) of (10) mijns inziens het beste. Gebruik je creativiteit, en bedenk eens van tevoren wat je in welke situatie over jezelf kwijt wilt. Denk in één moeite door ook aan je sterke kanten.

Ik ben vóór openheid en tegen schaamte over psychiatrische problematiek. Ik ben tegen laatdunkendheid en stigmatisering van mensen die daar last van hebben. Waarom wel praten over kanker en niet over psychose? En toch, stigmatisering bestrijd je niet in je eentje. Niemand loopt met zijn kwetsbaarheden te koop. Hoeft ook helemaal niet. Je bent wie je bent. Met sterke eigenschappen, leuke trekjes, talenten, en ook moeilijke kanten, kwetsbaarheden, gezondheidsproblemen. Niet alleen het laatste. Patiënt ben je op het moment dat je bij de dokter komt. En ook daar ben je meer dan dat.


Kupka
Ralph Kupka is hoogleraar Bipolaire Stoornissen aan het VU Medisch Centrum werkzaam bij GGZinGeest in Amsterdam en Hoofddorp, en is daarnaast verbonden aan het Behandelcentrum Bipolaire Stoornissen van Altrecht GGZ in Utrecht. Hij studeerde geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam, en specialiseerde zich tot psychiater in het Academisch Medisch Centrum, waar hij aansluitend werkzaam was als universitair docent.

 

Nadien werkte hij als psychiater, onderzoeker en opleider psychiatrie bij Altrecht. Hij houdt zich sinds 1995 bezig met onderzoek naar en behandeling van mensen met een manisch-depressieve stoornis, en promoveerde in 2003 op het proefschrift: Discriminating factors in rapid and non-rapid cycling bipolar disorder. Hij was een van de hoofdonderzoekers bij het Stanley Foundation Bipolar Network, een samenwerkingsverband van Amerikaanse, Nederlandse en Duits instituten. Hij is (co-)auteur van meer dan 100 wetenschappelijke artikelen en 25 boekhoofdstukken, en was eindredacteur van het eerste Nederlandstalige Handboek Bipolaire Stoornissen, dat in 2008 verscheen. Hij is voorzitter van het landelijk Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen (KenBiS) en voorzitter van de werkgroep Multidisciplinaire Richtlijn Bipolaire Stoornissen (2015). Momenteel ook voorzitter van de werkgroep Zorgstandaard Bipolaire Stoornissen, die in 2017 zal verschijnen.

Bekijk hier een filmpje van Ralph Kupka over manie, depressie en psychose:

‘Fijne’ feestdagen

Tekst: anoniem (naam bekend bij de redactie)

Kerstmis, brrrr … Voor deze bipolair zijn de kerstdagen niet geschikt. Veel te veel te doen van te voren, te weinig tijdens. Kerst betekent voor mij up of down.

Het is eenzaam voor mij zonder familie en vrienden terwijl het grootste deel van de wereld samen met hun geliefden lijken te zijn. Gelukkig heb ik wel mijn gezin, maar zij hebben Asperger en kunnen ook niet goed tegen de drukte van het vele regelen, inkopen doen, mensenmassa’s in de winkels en de veranderde inrichting van het huis. Kortom, kerstmis is stress!

christmas-830460_640

Maanden van te voren begin ik meestal met kadootjes verzamelen. Dat is goedkoper en er is nog niks uitverkocht. Het is ook veel rustiger in de winkels. En je hoeft niet alles op het laatste moment nog in te pakken. Maar sinds deze herfst ben ik nogal depressief en dus niet eens in staat de deur uit te gaan. Laat staan een cadeau te bedenken voor kinderen die alles al hebben. Het resultaat is dat ik twee weken voor de feestdagen nog allerlei dingen moet bedenken, kopen en inpakken. En die stress is niet goed voor mij. Ik word er nog depressiever van of juist zo hyper dat ik niet eens goed kan ademhalen, mijn hartslag niet weet te temperen en mijn vele gedachten niet kan indammen. Ik kan natuurlijk via internet bestellen maar worden de pakjes dan op tijd bezorgd?

En dan de spanningen rondom het avondeten. Ik moet ineens voor drie dagen maaltijden verzinnen. Ik vind het al moeilijk om het ontbijt klaar te maken en daadwerkelijk op te eten. Okay, dan wordt het gourmetten de ene dag en de andere dag kip in de oven. De kerstavond zelf eten we pizza, gemaakt door manlief. Maar wat gooien we in het boodschappenmandje voor de gourmetmaaltijd? En de kip? Wat eten we bij de kip? Sla en gebakken aardappeltjes dat is eigenlijk gewone kost wat wij al het hele jaar door regelmatig eten.

Nee, de kerstdagen komt mijn stemming niet ten goede.

Een mobieltje. Mooi cadeau voor onze dochter. Ja, want onze kleine meid van 10 mag na de kerstvakantie voor het eerst alleen naar school? Dat ze dan een eigen telefoontje heeft, is toch wel een must voor deze bezorgde mama. Ppffff, dat is dan geregeld. Alhoewel…er moet natuurlijk wel een simkaart in, en whatsapp. Ja, whatsapp moet ik zeker instellen.

Via Markplaats heb ik nog een ander cadeau besteld. Gelukkig kwam die aardige manier het ook nog zelf brengen en hoefde ik de deur niet uit. Er zijn dus ook echt aardige mensen op de wereld! Misschien wil hij wel komen eten met de kerst? Kip genoeg en minder saai voor ons. Wie weet kunnen we vrienden worden? Zou hij leuke kinderen hebben? Misschien aankomende vriendjes voor mijn dochters? Oeps, ik draaf weer een beetje door.

Door mijn depressies heb ik veel familieleden en vrienden weggejaagd. Zelfs mijn eigen moeder liet mij vallen tijdens een opname drie jaar geleden. De depressiefste fase ooit voor mij. Met mijn broers en zussen had ik al langer geen contact.

En mijn laatste vriendin, nota bene zelf manisch-depressief, zei tijdens die opname onze vriendschap vaarwel. Ik begrijp dat een depressief iemand niet erg gezellig is maar ik heb ook mijn hypomane kant. De fase waarin alles kan, waarin ik zoveel meemaak dat ik daarover leuke verhalen kan vertellen en niets mij teveel is. Helaas duren die fases veel te kort.

Kerstmiss, brrrr… ik word er zo down van. De dagen dat iedereen samen met familie en vrienden is. Nou ja, bijna iedereen. Er zijn natuurlijk ook mensen die geen gezin hebben en die deze dagen in hun eentje moeten zien door te komen. Met één kippepootje of één pannetje op het gourmetstel. Kerstboompje uit, vroeg naar bed. Fijne feestdagen.

Openheid loont

Tekst en foto’s: Cornelie Egelie-Sprenger

Als presentatie/media-ambassadeur van Samen Sterk zonder Stigma kies ik ervoor mijn verhaal te delen. Mijn motto is dan ook: delen is helen! Ik doe dat door middel van het geven van gastcolleges, presentaties en workshops. Telkens richt ik mij tot een andere doelgroep. Inmiddels heb ik voor MBO/HBO- studenten, kadetten van de politie academie, basisscholieren en psychiaters/psychologen gestaan. Te gek!

Foto collage

Het is voor mij telkens een feestje mijn herstelverhaal te delen. Maar mijn verhaal gaat natuurlijk niet alleen over mij. Het gaat ook over al die andere mensen die, in het geheim of in de openheid, worstelen met hun bipolaire stoornis. Nog fijner is het om te zien dat mijn verhaal ook écht aankomt. Dat merk ik aan de reacties en de vragen die men stelt. De vragen zijn dikwijls erg persoonlijk: Welke medicijnen gebruik je? Word je er dik van? Heb je nog een seksleven? Hoe gaan je kinderen met jouw kwetsbaarheid om? Aan wie vertel je dat je een bipolaire stoornis hebt? Hoe reageert men daarop?

Soms worden mensen emotioneel. De tranen stromen over hun wangen. Twee nichtjes kwamen, na afloop van een gastcollege HBO V, naar mij toe en vertelde me dat ze nu eindelijk snappen hoe het voor hun moeder/tante is om een bipolaire stoornis te hebben. Het waren ook tranen van herkenning én opluchting.

Eens gaf ik een presentatie aan groep 8 van een plaatselijke basisschool. Een moedig kind van 11 jaar vertrouwde mij en de rest van de klas toe dat haar vader depressief was. De vader kreeg medicijnen voorgeschreven maar wilde deze niet slikken want “je slikt toch geen medicijnen als je somber bent”? Best heftig om te horen. Ik weet dan niet hoe lang deze vader al depressief is en wat de ernst van zijn situatie is? Wat ik wel doe is een filmpje tonen. In dat filmpje wordt uitgelegd dat de hippocampus (diep verstopt in de hersenen) krimpt als je depressief bent. Daardoor maak je geen serotonine aan. De hippocampus kan weer groeien indien je therapie en/of medicijnen krijgt. Ik geef de link van dit filmpje ook aan het kind mee zodat zij het aan haar vader kan laten zien.

Mijn belangrijkste boodschap is dat het hebben van een psychiatrische aandoening geen aanstellerij is.

Een depressie/psychose is geen zwakte maar een ziekte. Indien je deze ziekte niet goed behandeld kun je er zelfs dood aan gaan! Dat komt binnen. Zelfmoord is niet hip, wél happening.

De afgelopen jaren ben ik een aantal keren in de media verschenen. Zo heeft mijn verhaal onder andere in de Libelle (‘13) gestaan, Trouw (‘14), Mijn Geheim (’15) en JAN (‘15).

Mijn ego krijgt een boost. Maar mijn hart wordt geraakt door de warme reacties. Op Blue Monday ’15 verscheen mijn verhaal in “Mijn Geheim”. In alle eerlijkheid wist ik niet goed of ik hier wel aan mee wilde werken. Immers, het is niet een blad dat ik zou kopen. Maar hoeveel dames in Nederland kopen dit wél? Ik zat te wikken en te wegen. En opeens dacht ik eraan dat het geen klap uitmaakt in welk blad je verschijnt. Immers, als ik één iemand hoop kan bieden met mijn openheid dan is dat al voldoende.

Na “Mijn Geheim” werd ik gevraagd door de JAN. De mooiste reactie die ik heb gekregen was het verhaal van een vrouw met ernstige psychische problemen. De zus van deze vrouw had mijn artikel in JAN (september ’15) gelezen.

Hi Cornelie, wilde je nog laten weten dat het sinds kort echt heel goed gaat met A.  En raad eens sinds wanneer? Sinds ze haar als aanvullend medicijn Lithium hebben gegeven. Dat wat ik de artsen heb geopperd toen ze werd opgenomen n.a.v. jouw verhaal in de JAN. Toen wilden ze eerst dat ze overging op een nieuw medicijn. Uiteindelijk hebben ze haar pas maanden later Lithium erbij gegeven als derde middel. Bizar toch? A. is inmiddels aan het werk. Iets dat ze al jaren niet heeft gedaan. Met haar relatie gaat het nog niet zo goed, maar met haar zelf wel. Heel fijn. Nogmaals duizendmaal dank dat jij je verhaal gedeeld hebt. Ik weet echt niet of ze mijn zusje anders wel lithium zouden hebben gegeven? Natuurlijk moeten we nog zien hoe het allemaal beklijft? Maar voor nu echt 1000% winst. Veel liefs, M.

Waar ik in mijn persoonlijk leven vooral tegenaan loop zijn “vriendinnen” die zeggen dat ik vooral niet aan bepaalde problemen moet denken want dan kan ik ook niet depressief of (hypo-) manisch worden. Denk vooral niet aan een roze olifant. Dat verhaal. Ik krijg dan het gevoel dat ik niet serieus wordt genomen. En soms twijfel ik: stel ik mij aan? Dat vind ik lastig. En het maakt mij strijdlustig. Juist deze vrouwen wil ik laten inzien hoe het is om bipolair te zijn. Maar is dit wel reëel? Niet iedereen zit op mijn verhaal te wachten. Toch?

Op dinsdag 19 januari 2016 zal ik in onze plaatselijke bibliotheek een ‘luchtige presentatie’ geven inzake “anders denken over psychische aandoeningen.” Ik hoorde gisteren dat er al flink wat kaarten zijn verkocht. Ben heel benieuwd wie er komen?



cornelie
Ik ben Cornelie Egelie-Sprenger, gelukkig getrouwd en moeder van 3 heerlijke kinderen. Jarenlang heb ik geworsteld met mijn psychische gezondheid.  
Ik had veel last van zelfstigma en ook vanuit de omgeving kreeg ik te horen vooral “een knop om te zetten”. Dat lukte niet. 

 

 

Na vijf zware depressies en drie psychoses was de maat vol. Ik besloot openheid van zaken te geven op Facebook. Het leverde mij hartverwarmende reacties op. En niet onbelangrijk, ik kreeg eindelijk in de gaten dat ik niet gek ben maar manisch depressief?! Hoe heftig de diagnose ook is, het was een verademing dat alle misère nu eindelijk een naam kreeg. De psychiater die mij de diagnose gaf vertelde me het vooral niet met de buitenwereld te delen. Waaaat????  Ik kon het niet geloven. Zoveel leed en dat in eenzaamheid te moeten doorstaan? Dat kan niet waar zijn. 

Daarom heb ik mij in 2012 aangesloten bij de beweging Samen Sterk zonder Stigma. Kort gezegd komt het erop neer dat de ambassadeurs, die de spil van deze stichting vormen, werken aan een samenleving waarin iedereen open kan zijn over psychische aandoeningen. Dat doen wij door mensen bewust te maken van vooroordelen en de impact hiervan.

Zie: www.samensterkzonderstigma.nl

Leven met een kind die een bipolaire stoornis heeft

Tekst en foto’s: Wil Hoffman

Het was voor mij al snel duidelijk dat het leven anders zou worden toen mijn zoon zijn 1e psychose kreeg. Dit gebeurde 21 jaar geleden. Hij was toen 19 jaar. Arjen was daarvoor al een hele tijd depressief. Het is een enorme schok wanneer dit met je kind gebeurt. Ik wist niets van psychoses, maar zag wel dat er iets niet goed was. Toen duidelijk werd wat er met hem aan de hand was en dat hij erg ziek was, lijkt het of je leven instort. Hij is mijn enige kind. Een lieve, leuke jongen met een goed stel hersens. Hij had wel een moeilijke pubertijd achter de rug vanwege de scheiding van zijn ouders toen hij 13 jaar was.

Ik tastte die eerste tijd volkomen in het duister waarom dit met hem gebeurde. Je voelt je enorm schuldig. Dat schuldgevoel is heel lang gebleven. Het heeft jaren geduurd voor ik dat verwerkt had. Want ondanks alle informatie die ik tot mij kreeg, betrek je als ouder alles meteen op jezelf.

Anderhalf jaar is mijn zoon opgenomen geweest en de diagnose was toen manisch depressief, ofwel een bipolaire stoornis. Hij kreeg natuurlijk medicatie met allerlei nare bijwerkingen. Daarna probeerde hij zijn leven weer op te pakken, zijn school afmaken en een studie beginnen. Maar het eerste jaar van zijn studie mislukte. Het was teveel stress en zijn concentratievermogen was kort. Nu achteraf begrijp ik het allemaal beter en zou hem veel beter hebben kunnen begeleiden. Toen wist ik nog zo weinig over de invloed die een psychose en medicatie op iemands hersenen heeft. Als ouders werd je in die tijd ook niet begeleid, of heel summier. Je moest zelf overal achteraan.

019

Nu besef ik pas hoe weinig ik in die tijd wist van psychische aandoeningen. Dat is heel langzaam, stukje voor stukje tot me gekomen. Vooral door zelf te zoeken en door er veel met Arjen erover te praten. Wat houdt die ziekte nu precies in? Ook voor hem was het een zoektocht, die hij ook lang heeft willen ontvluchten door gebruik van drugs bijvoorbeeld. Natuurlijk moest hij daar weer vanaf zien te komen omdat het zijn genezingsproces enorm schaadde. Gelukkig is dat hem gelukt, maar het heeft jaren geduurd voordat hij kon accepteren dat hij een bipolaire stoornis heeft. En nog steeds is het moeilijk voor hem.

We zijn nu 21 jaar verder . Jaren van ups en vele downs. Voor hem maar ook voor mij want ook mijn leven is er behoorlijk door beïnvloed. Hoe kun je nu gelukkig zijn wanneer je kind zo ongelukkig is en worstelt met het leven? Het is nog steeds elke dag weer een strijd. Al is hij nu door betere medicatie en begeleiding veel stabieler dan jarenlang daarvoor. Het heeft ook mij tijd gekost om er naar de buitenwereld open over te zijn. Je bent bang voor het onbegrip. Ook nu nog merk ik dat ik terughoudend ben. Uit ervaring weet ik dat ik de omgeving veel moet uitleggen ook al is er nu veel meer informatie over in de media. Ik moet er altijd weer bij zeggen dat hij verder een normaal mens is met heel veel talenten want sommige mensen denken dat hij echt gestoord is.

Mijn zoon heeft nu drie prachtige kinderen. Hij is een liefdevolle vader en ze zijn gek op hem. Toch vind hij het moeilijk om er met zijn kinderen over te praten maar hij doet het wel. De angst voor stigma heeft hij nog steeds en ik ook.  Nu ben ik gepensioneerd, maar ik vertelde nauwelijks iets over hem aan mijn collega’s. Wanneer ik nu iemand leer kennen en er naar mijn zoon gevraagd wordt, moet ik nog steeds iets overwinnen. Je moet altijd zoveel uitleggen, waarom hij bijvoorbeeld niet werkt. Maar ook dat kan misschien in de toekomst veranderen, want hij is al een half jaar werkzaam als vrijwilliger bij een GGZ instelling. We blijven vertrouwen houden in de toekomst. Hij heeft zoveel meer levenservaring door deze aandoening, zoveel meer wijsheid!

En het is zeker zo: hij is niet bipolair , maar hij heeft een bipolaire aandoening. Hij weet gelukkig heel goed dat hij veel meer is dan dat. En zo zie ik hem en heb ik hem ook altijd gezien.


 

141
Ik ben Wil Hoffman, 67 jaar jong en ben werkzaam geweest als leerkracht op een basisschool. Nu gepensioneerd heb ik meer tijd voor mijn kleinkinderen waar ik erg van geniet. Op internet volg ik allerlei sites en ben geïnteresseerd in filosofie en psychologie.

Tot hier en niet verder

Het lijkt soms vanuit het niets te komen. Overal spierpijn, vooral in mijn nek en schouders. Kortademig en lichte steken in mijn borst. Hoofdpijn. Ook voelt het licht in mijn hoofd, alsof ik gisteravond tot laat in de nacht ben doorgezakt en een fles rode wijn achterover heb geslagen. Alsof het feestje dat gaat komen al achter de rug is. Mijn hoofd zit vol ideeën en plannen maar mijn lichaam stribbelt tegen. Ik wil nog zoveel doen maar dit is het moment om gas terug te nemen.

Vaker ‘nee’ zeggen. Het is allemaal heel leuk bedacht maar dan komt zo’n moment dat je van te voren weet dat je mensen zult teleurstellen. Het moment dat je je eigen grenzen moet aangeven. Jezelf moet terugfluiten want dat zal je uiteindelijk toch zelf moeten doen. Na een kwartier aarzelen typ ik met trillende vingers de tekst in mijn mobiel en druk op verzenden. Via een whatsappje is het altijd nog makkelijker dan aan de telefoon. Ik zou die druk van een een-op-een-gesprek niet aankunnen. “Sorry, ik kan helaas niet mee?”. Wat voel ik mij nu uiterst onbetrouwbaar als het om vriendschap gaat. In spanning wacht ik de reactie af.

Op zich zou ik het feestje best overleven. Sterker gezegd, ik zou het ontzettend naar mijn zin hebben. Lekkere hapjes en drankjes, vrolijke muziek gecombineerd met interessante gesprekken, daar ben ik altijd wel voor in. Het gevoel is daarom ontzettend dubbel maar continu vooruitdenken is een eigenschap die ik mij als bipolair al snel heb aangeleerd. Het is altijd de kunst om jezelf af te vragen hoe groot de gevolgen zullen zijn van je gedrag. Hoe het staat met je energiebalans. Ik zal nooit 100% van tevoren weten of ik de juiste keuze maak. Of ik ten onrechte mijzelf een pleziertje ontzeg maar ik weet wel dat een avondje lol voor mij niet opweegt tegen de geestelijk vermoeidheid die ik de dagen erna zal voelen. Ik kan het mij als moeder ook niet permitteren want de kar moet wel blijven rollen.

Ik ben als vrouw van een fulltime werkende man en als moeder van twee opgroeiende kinderen de spil in huis. De motor die de boel draaiende houdt. En die moet soepel blijven lopen want anders komen alle taken op de schouders van mijn man te liggen. Zelf heb ik misschien geen baan buitenshuis maar binnenshuis heb ik zo mijn eigen takenpakket. Naast huishoudelijke werkzaamheden die nodig zijn, houd ik onze gezamenlijke agenda ’s bij en probeer ik de rust in huis te bewaken. Zolang er niet teveel onverwachte dingen gebeuren, kan ik de ballen in de lucht houden. Voor mijn gezin moet ik betrouwbaar zijn.

wall-644468_640

“Bliep, bliep.” Ik kijk op het scherm van mijn iphone. Mijn vriendin reageert teleurgesteld. Ze had net die avond vrij kunnen nemen. Ik voel de emotionele lading van haar berichtje door mijn lichaam gaan. Het liefst zou ik haar zeggen dat ik toch kom. Haar een goed gevoel geven maar de spanning in mijn lichaam houdt mij tegen. Ik MOET mijn grenzen aangeven. “Oh, ik had hier zo naar uitgekeken. Wat ontzettend vervelend dat je niet kan komen.” Mijn lichaam begint te trillen. Ik voel tranen in mijn ogen. Uit wanhoop typ ik, tegen mijn gevoel in, dat ze dan maar iemand anders moet vragen om mee te gaan. Dit zijn van die momenten dat je verslagen met je rug tegen de muur staat. Jezelf moet verdedigen en keihard wordt geconfronteerd met je beperkingen.

Mijn telefoon gaat over. Ik weet dat dit mijn vriendin is maar ik kan nu niet opnemen. Hij gaat weer over. De spanning in mijn lijf bouwt zich op. Ik kan haar teleurgestelde stem nu niet aanhoren. Op mijn aandringen neemt mijn man op. “Maar het wordt ontzettend gezellig, daar knap ze toch van op?”. Ik hoor hoe moeilijk het is voor mijn partner om haar uit te leggen dat ik het inderdaad ontzettend naar mijn zin zou hebben maar dat dit juist het probleem is. Ik zou die avond zo helder zijn in mijn hoofd en mijn vermoeidheid niet voelen waardoor in slaap vallen een groot probleem wordt. Voldoende nachtrust is heilig voor mijn bipolaire brein. Een zware slaappil zou uitkomst bieden maar dat betekent ook dat ik mij de volgende dag een wrak zal voelen.

Het probleem is vaak niet dat de ander mijn gedrag niet accepteert. Die acceptatie is er wel. Mijn vriendin heeft uiteindelijk begrip voor mijn situatie. Daar zijn wij tenslotte vriendinnen voor maar ik heb het er zelf altijd zo moeilijk mee. Het is vreselijk om afspraken die je met enthousiasme heb gemaakt op het laatste moment weer te moeten afzeggen. Mijn lichaam zegt ‘nee’ maar mijn hart zegt ‘ja’. Leven met een bipolaire stoornis betekent continu afwegingen maken. Ik wil wel maar kan ik het ook? Het antwoord op die laatste vraag moet altijd ‘ja’ zijn.

Tip:
Hoe zeg je ‘nee’? Het komt tientallen keren per dag voor dat mensen iets aan ons vragen of wij een verzoek doen aan een ander. Sommige mensen vinden het moeilijk ‘nee’ te zeggen. Omdat ze iets niet willen, omdat het te veel is of om een andere reden. Ben je geneigd om altijd met ‘ja’ te reageren op een verzoek dan loop je het risico meer hooi op je vork te nemen dan goed voor je is. Wil je vaker ‘nee’ zeggen? Klik hier voor tips en oefeningen gegeven door het Fonds Psychische Gezondheid.

Een gewichtig probleem

Tekst: Miriam Peters-Zandstra

Bijna 30 kilo… in één jaar tijd! Ik begon dat jaar met pillen, onder andere Lithium om mijn depressies en hypomanieën af te remmen. Is dat toeval?

Soms red je het niet alleen. Je bent zo somber dat je geen uitweg meer ziet. Je komt bij een psycholoog, die het al snel ook niet meer weet. De volgende stap is de psychiater. En dan de grootste stap: de pillen. Je gaat aan de stemmingsstabilisatoren, antidepressiva en misschien slaap- en kalmeringsmiddelen. De medicatie lijkt al redelijk snel iets te helpen. Je voelt dat het wat met jou doet…en met je gewicht. Maar dat is even niet belangrijk, als die depressie maar wegebt. De pillen doen wat ze moeten doen en de goede moed komt weer terug. Maar met het toenemen van de hoop en de levenskracht komen ook de kilo’s.

Ik kwam precies 28 kilo aan. Natuurlijk veel te veel op een lengte van 1 meter 53. Ik eet normaal, drink geen frisdrank, gebruik geen suiker/snoep en snaai niet. Alles wat er bij mij ingaat, is exact hetzelfde als voordat ik begon met de medicatie. En joepie, mijn stemming verbetert. Voor even … dan gaat de onzekerheid weer een rol spelen. Dik zijn is ‘not done’. Ik word geplaagd door mijn gezin, op straat en in de sportschool voel ik dat ze mij aanstaren. Tja, ik probeer er tenminste iets aan te doen. Maar ook de praktische zaken komen om de hoek kijken. Ik moet kleding bijkopen want mijn broeken gaan niet meer dicht. En wat te denken van mijn schoenen zelf dichtmaken en iedere keer die ‘pillenbuik’ voelen. Een volgende depressie sluipt erin.

horizontal-162952_640

Opnieuw een depressie. Ik was er voor gewaarschuwd maar toch komt het hard aan. “Ik slik al die pillen toch niet voor niets?” “Ben ik voor de kat zijn viool zoveel aangekomen?” Met veel moeite probeer ik de weegschaal op hetzelfde getal te houden. Ook deze dip wordt langzaam minder maar ik ben nog dik en dat voelt niet fijn. Hard sporten werkt niet. Een half jaar onder begeleiding 2x per week fitness betekent slechts één kilo minder op de weegschaal. Het is een stap in de goede richting maar dan wel een hele langzame.

Ideeën komen bij mij op: diëtist, stoppen met de pillen, maagverkleining, liposuctie en thuis sporten. Via marktplaats en vrienden komt er een roeiapparaat en hometrainer in huis. De oude tv wordt op zolder geïnstalleerd samen met een gratis opgehaalde dvd-speler. Je moet jezelf toch zien te vermaken tijdens het fietsen en roeien. De hometrainer doet als snel zijn dienst als wasrek en het roeiapparaat is al niet meer te vinden tussen al mijn troep.

De hypomane periodes die volgen duren helaas maar kort. En heel oneerlijk komen de depressies keihard binnen.

De pillen helpen naar mijn gevoel geen zier maar afbouwen? Stoppen met de medicatie vindt de psychiater een slecht idee. Je weet immers nooit hoe je eraan toe bent zonder medicijnen. Hij zegt: “Je wordt niet dik van Lithium maar van snaaien.” Ik probeer tegengas te geven voor zover het lukt in mijn toestand. Ik eet juist minder dan voorheen. Hij luistert niet en het idee om mijn Lithium af te willen bouwen wordt steeds groter.

Op dit moment eet ik minder dan mijn tienjarige dochter. En jawel, 6 kilo eraf in één maand! Niet echt gezond maar ik heb totaal geen trek meer. Het is afwachten op het einde van deze depressie. De vorige duurde 2,5 jaar. Deze is net begonnen en als hij weer over is, ben ik misschien wel weer richting mijn oude gewicht. Dat zou een mooi voordeel kunnen zijn. En dan…stoppen met de pillen om op gewicht te blijven én om te ervaren hoe het verder gaat zonder.

Ik weet dat twee bipolaire vriendinnen om verschillende redenen gestopt zijn met Lithium en in ‘no time’ flink afgevallen zijn tot aan hun oude gewicht. Dat geeft hoop. De eerste kilo’s zijn bij mij nu al gelukt. Het geeft mij een beetje licht in de donkere dagen.


 

miriampeters


I
k ben Miriam Peters-Zandstra (45) en momenteel vooral dus bipolair…en dik. Je lijkt als snel een Michelin mannetje als je dik en ook nog klein bent. Maar verder ben ik ook getrouwd en moeder van twee bijzondere meiden (10 en 16).