Gezegend met de bipolaire stoornis

Posted on 27/11/2015 by Petra d'Huy

Tekst en foto’s: Yvon Schouten (helaas overleden)

De bipolaire stoornis is een aandoening met grote uitschieters. Naar boven waardoor je helemaal ontremd raakt, afgewisseld met diepe dalen waardoor je niet meer weet hoe je de dagen door moet komen. Je levenslust verdwijnt. Tussendoor zitten gelukkig ook wel stabiele perioden.

Bij alles wat ik in het verleden deed, zei ik altijd “Ik heb last van de aanvallen”, want het beestje werd niet bij de naam genoemd. Ik had wel een vermoeden van wat ik had, maar de diagnose is pas na tien jaar tobben officieel gesteld.

“Ik ben bipolair” werd mijn stopwoordje, zo leek het wel. Ik deed het niet expres, maar achteraf denk ik dat ik mezelf er wel achter verschuilde. Tenminste, zo voelt het nu. Al die jaren WAS ik mijn aandoening en stonden in het teken ervan. Nu pas is bij mij het kwartje gevallen. Nu ben IK eindelijk belangrijk.

De bipolaire stoornis is een deel van mijn leven, het hoort bij mij, maar het is niet WAT ik ben!

Ik ben Yvon Schouten, moeder, dochter, vriendin, zus, vrijwilligster, maar vooral NIET MEER bipolair! Nee, ik ben dit alles en ik HEB de bipolaire stoornis. Het leeft ook een stuk prettiger met het besef niet geleefd te worden door mijn aandoening, maar dat de bipolaire stoornis een stukje is waar ik MEE moet leven. Het heeft mij 22 jaar gekost om tot dit inzicht te komen. Ik geloof dat ik met dit besef opnieuw geboren ben. Vanaf nu ga IK leven!

Bovenstaande schreef ik enige jaren geleden. Tegenwoordig kijk ik nog steeds zo tegen mijn aandoening aan en vertel ik de mensen om me heen dat ik GEZEGEND ben met de bipolaire stoornis. Als ik er niet gezegend mee zou zijn, dan zou ik in het gareel moeten lopen en niet meer de tijd hebben om de dingen te doen die ik zo graag doe zoals: tekenen, wandelen, bij iemand zomaar spontaan een bakkie doen, mijn vrijwilligerswerk en schrijven….vooral schrijven. Dan zou ik nooit mijn boek hebben kunnen schrijven. “LEVEN!” Mijn boek, waar ik tweeënhalf jaar mee bezig ben geweest. MIJN boek waar MIJN leven in beschreven staat. Dat zou ik nooit voor elkaar hebben gekregen als ik niet GEZEGEND zou zijn met de bipolaire stoornis!

i282319414638157942._szw480h1280_

Dankzij het schrijven van mijn boek is mijn leven mèt de bipolaire stoornis nog mooier geworden. Nadat mijn boek net uitgegeven was, heb ik verschillende keren lezingen gegeven. Hier heb ik weer vrijwilligerswerk aan overgehouden bij ons in het buurtcentrum. Ik raakte daar in gesprek met een vrijwilliger en toen is het idee ontstaan om een praatgroep op te richten. In samenwerking met een activiteitenbegeleidster is deze groep er gekomen. Het was in eerste instantie de bedoeling dat het speciaal voor mensen met een bipolaire stoornis zou zijn, maar er kwamen allerlei mensen op af. Eigenlijk was dat heel erg leuk omdat je er dan achter komt dat werkelijk iedereen wel iets mankeert. Elke bijeenkomst hebben we het over een bepaald thema bijvoorbeeld: toekomst, verdriet, acceptatie, familie enz. Tijdens deze bijeenkomsten vinden zeer interessante gesprekken plaats.

Verder begeleid ik een zwemploegje op donderdagmiddag en neem ik deel aan een schrijfgroepje. Iedere maand probeer ik een column voor het maandblad ‘Hooftpunten’ te schrijven. Deze werkzaamheden doe ik allemaal voor het buurtcentrum. Daarnaast bezoek ik om de week op vrijdag een bejaarde dame om een kopje koffie te leuten. Ik kom nu al tien jaar bij haar. De andere vrijdag ga ik sinds kort een bezoekje brengen bij mijn tante die in een verzorgingstehuis zit. En als laatste probeer ik elke dag even bezig te zijn met het voltooien van mijn tweede boek getiteld: ‘LEVEN! in een paradijs op aarde’.

Na een goedgevulde week ga ik naar mijn lieve vriend of hij komt naar mij. Dan genieten we samen van een heerlijk rustig weekend waarin ik mezelf weer helemaal kan opladen.

Mijn aandoening heb ik al lang geleden geaccepteerd. Door al mijn bezigheden heb ik veel zelfvertrouwen gekregen waardoor ik ook niet meer bang ben om in een episode terecht te komen. Hoewel ik het laatste jaar nogal schommel, na flink wat jaren stabiel te zijn geweest, laat ik me niet klein maken door deze zenuwslopende aandoening!

Ik ben Yvon Schouten (1965). Een gelukkig en tevreden mensenmens en moeder van twee mooie dochters die beiden het huis uit zijn. Jammer genoeg heb ik mijn vijftigste verjaardagsfeestje moeten missen omdat ik op dat moment opgenomen was. Mijn geboorteplaats is Schiedam maar sinds mijn 21^e jaar ben ik woonachtig in Maassluis.

Sinds kort heb ik een eigen weblog waar ik mijn ervaringen deel over de bipolaire stoornis maar vooral over het leven zelf. Eigenwaarde en liefde staan dan ook veelal centraal in mijn schrijven.

LEVEN! met een manisch depressieve stoornis
Yvet heeft, toen ze achttien was, een aantal nare gebeurtenissen meegemaakt die ze niet kan verwerken. Na een paar jaar wordt ze opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis en na nog eens tien jaar wordt ze gediagnosticeerd met een manisch depressieve stoornis. Tijdens een chatgesprek nodigt Eric Yvet uit voor een boswandeling, om hem haar levensverhaal te vertellen.

Een ingrijpend verhaal, dat voor veel mensen voor herkenning zal zorgen. Niet alleen bij mensen die behept zijn met deze stoornis, maar zeker ook bij hun dierbaren, die hen dagelijks meemaken. Een verhaal omlijst door gedichten, dagboekfragmenten en brieven. Wil je dit boek graag lezen?

Je kunt het hier bestellen.

Dood en troebel water wordt levend

Posted on 13/11/2015 by Petra d'Huy

Tekst en foto’s: Emmy van den Heuvel

Alles wat levend en sprankelend was, stroomde uit me weg als water tussen mijn vingers. Het plasje dat uiteindelijk overbleef was doods en troebel. In uitgewrongen en voor mij uitzichtloze toestand, volgde de opname. De hel op aarde en deze keer wist ik zeker dat het nooit meer over zou gaan.

En toch, heel langzaam, knapte ik weer wat op. Het lukte om af en toe een wandeling te maken en het eten begon me weer een beetje te smaken. Het grootste geschenk was dat ik weer ‘houden van’ kon voelen. Vooral met betrekking tot mijn twee prachtige zonen.

Het dood-van-binnen-zijn heeft plaatsgemaakt voor een warm kloppend hart

Dit hart heb ik gemaakt tijdens een opname. De inktzwarte golven van de depressie ben ik weer te boven gekomen. Die duiding kwam overigens pas toen ik weer thuis was. Tijdens het bezig zijn was ik zonder gedachten, wat trouwens een heel prettige kant is van het werken met speksteen! Je volgt als het ware waar de steen je brengt. Onverwacht kan er zomaar een stuk afbreken waardoor je niet anders kan dan in die richting meebewegen. Het werken met speksteen heeft mij letterlijk en figuurlijk geleerd om los te laten en me over te geven aan wat er op dat moment is.

Maar de hypomane adder lag op me te wachten onder het gras. Deze keer trapte ik er niet in. Slaappillen en een rustige agenda hebben ervoor gezorgd dat ik niet de hemel invloog. Terug in balans maakte ik de balans op, zowel letterlijk als figuurlijk. Kan ik mijn geld weer verdienen met het begeleiden van uitvaarten? Nee, dat was immers een van de triggers waardoor ik in de depressie was gekomen. Te groot verdriet zien en teveel stress ervaren, het is niet goed voor me, ik moet afscheid nemen van dit prachtige werk. Maar wat dan? Hoe zorg ik voor inkomen op een manier waar ik eveneens gelukkig van word?

Het is me godzijdank gelukt om niet weer te verzanden in gepieker. En ik wist het. Ik wilde iets doen met mijn ervaringen in de psychiatrie. Op zoek naar mogelijkheden kwam ik de module ‘Trainersvaardigheden’ tegen die gegeven werd op de Fontys Hogeschool in Eindhoven. Ik zag op tegen de afstand, Amsterdam – Eindhoven is niet niks. Maar waar ik me vooral zorgen over maakte is of ik het nog wel zou kunnen: studeren. Stof in je opnemen, concentratievermogen…het was er sinds de depressie niet beter op geworden. Durf ik wel in deze diepte te springen?

Wat bleek? Het diepe was zo diep niet! Het was een feest om met anderen die, ieder op hun eigen wijze, ook ervaring binnen de psychiatrie hadden ervaringen te delen. Om met elkaar te kijken en te leren hoe je deze ervaringen om kan zetten naar instrumenten die van waarde zijn voor hulpverleners bij hun herstelondersteunend werken. Ik kon mijn stage volgen dichtbij huis en haalde het certificaat. Ik kon op mijn stageplek aan de slag, maar zou dan wel ZZP’er moeten worden. Dat zorgde even voor een ‘help-help’gevoel. Hoe doe ik dat? Eerst maar naar een informatieavond van de Kamer van Koophandel en daar trof ik ook de glazenwasser die voor zichzelf ging beginnen. Als hij het kan, kan ik het ook dacht ik.

Het is gelukt. Op mijn 53^ste ben ik begonnen als ZZP’er. Nu, zeven jaar later, werk ik in die hoedanigheid op diverse plekken. Binnen de GGZ en het Leger des Heils geef ik trainingen rondom herstel en herstelondersteuning. Ik geef ook gastlessen over bejegening bij verpleegkundigen in opleiding, politie, WMO-loketten en apothekersassistenten.

In de hel van de depressie had ik nooit kunnen vermoeden dat ik dit ooit zou gaan doen. Dat ik überhaupt nog maar íets zou kunnen doen. Als ik terugkijk zie ik dat alles wat ik ooit eerder heb gedaan, zoals het uitvaartwerk, nu bij elkaar komt. Alles gaat over contact, afstemmen op de ander, bruggen slaan en verbinding houden. Dit doet er toe en geeft me voldoening. Natuurlijk is het soms moeilijk, natuurlijk zorgt het weleens voor gepieker, maar dat hoort ook bij ‘mensenwerk’.

Nog steeds kan het mij verwonderen dat ik vanuit een totale hopeloosheid nu hier ben gekomen. Het leert mij dat een dood en troebel plasje water weer levend kan worden. En dat er altijd hoop is, ook al ben je zelf tijdelijk alle hoop verloren.

Iets over mijzelf…

Karaktertrekken: eigenwijs, humoristisch, betrokken.
Leeftijd: 59 van buiten, jong van binnen.
Talent: beeldhouwen, schrijven én het bipolaire talent.
Moeder van: Roland en Lennart, de twee mooiste en liefste zonen van het noordelijk halfrond.
Oma van: Yindi, een prachtkind waar ik altijd vrolijk van word. En ze houdt me in het ‘nu’.

Zelfstigma is maar een raar en naar woord

Posted on 10/11/2015 by Petra d'Huy

Tekst en foto: Marianne

Ten eerste is het een moeilijk woord. Tenzij je iets met psychiatrie van doen hebt, zul je het misschien niet eens kennen. Terwijl het fenomeen daarbuiten natuurlijk ook vaak voorkomt. Dat je denkt dat je gezellig moet zijn omdat je uit Brabant komt of zo. Of een Fries die zich schaamt dat ‘ie niet kan schaatsen.

Naast moeilijk is het woord zelfstigma erg lelijk. Dat komt denk ik door al die medeklinkers op rare plekken, zoveel achter elkaar. Vooral die g en die m…

Het belangrijkste wat er mis is met het woord: het dekt de lading niet. Het klinkt alsof je ZELF iets doet of denkt, waardoor je STIGMA (vooroordelen) voelt. Ook als dat onnodig is. Zo klinkt het in mijn oren. Technisch gezien kun je zeggen dat dat klopt. Maar zelfstigma is niet iets wat je zelf bedacht hebt. Het begint al meteen als je de diagnose krijgt. Je bent nu een psychiatrisch patiënt geworden en alles wat je daar altijd over gehoord hebt, wordt ineens op jou zelf van toepassing of … dat denk je.

Van mijn dochter hoor ik dat kinderen nog altijd graag schelden met ‘hij is gek’ of zelfs ‘je hebt een ziekte in je hoofd’. Kinderen en ook volwassenen doen dit altijd al, het is misschien ook wel natuurlijk. Grappig is het ook, want voor de schelders is het vaak een ver-van-mijn-bed-show. Behalve voor mijn dochter natuurlijk, want zij denkt bij die scheldwoorden aan mij. Ik heb maar gezegd dat ik het niet erg vond, wat een beetje waar is. In ieder geval leer je op haar leeftijd (9) dus al dat mensen met ‘een ziekte in hun hoofd’ tot een vreemde en niet te benijden groep behoren.

Wat gebeurt er dan als je zelf zo’n stempel krijgt, medicijnen nodig hebt of zelfs een opname? Ook al gebruikt niemand het woordje ‘gek’, vertelt niemand je dat je hierdoor minder waard geworden bent op de arbeids- en relatiemarkt en is er maar een enkele vriend of vriendin die ineens wat afstandelijker doet. Je weet zelf donders goed, dat je nu bij ‘die andere groep’ hoort. Die groep waar ze om lachen en die zielig is. Tenminste, zo ging dat bij mij dus en zo sloop zelfstigma er vanaf het begin in.

Ik vermoed dat het alternatief, tegenovergestelde zo je wilt, van zelfstigma is, dat je probeert je onvrijwillige verhuizing naar die groep ‘psychiatrisch ziek’ te ontkennen. Je kunt daarbij boos worden op je behandelaars, medicijnen weigeren of anderszins de kont tegen de krib gooien. Er wordt dan ook al gauw gezegd dat je je aandoening moet ‘accepteren’. De vraag is natuurlijk wat je dan precies moet accepteren.

In eerste instantie heb ik van alles geaccepteerd. Ik snapte heel snel dat ik nu een ‘psychiatrische zieke’ was geworden. Ik was dan ook ongelooflijk dankbaar dat mijn partner en sociale omgeving niet van mij weg waren gelopen. Het was logisch geweest als ze dat wel gedaan hadden, vond ik. Hetzelfde gold voor mijn werkgever, die mij niet ontsloeg. Als iemand destijds een opmerking maakte over ‘psychisch ziek’, die ik tegenwoordig als ‘vooroordeel’ zou bestempelen, haastte ik me om uit te leggen, dat wat zij dachten, zeker niet voor mijzelf gold. Ik was een ‘goede’ patiënt.

Ik werkte hard om mijn leven weer op poten te krijgen (zie andere blogs). Tot ik merkte, dat de opmerkingen en vooroordelen bleven, hoe hard ik ook werkte. Ook de kijk op mijzelf, mijn zelfbeeld, veranderde eigenlijk niet en bleef nogal laag, ondanks al die fijne prestaties.
Op een dag zag ik wat ik had gedaan. Ik had de wereld in 2-en gedeeld en mezelf aan de onderkant geplaatst. Hoe kan ik nu weer terug ‘normaal’ worden? Blijkbaar is dat geen optie.

Maar ‘normaal’ en ‘psychisch ziek’, dat gaat gewoon over dezelfde mensen, toch?

Het onderscheid wat ik had aangebracht is kunstmatig: een soort maatschappelijke waan, een veiligheidshek voor de mentaal niet-zieke mens. Het is onzin en het maakt ongelukkig om daar je identiteit aan op te hangen. Wat ik wel lang gedaan heb en wat ook niet zo vreemd is als je denkt aan dat schoolplein. Ik zie het nu helderder dan ooit en dat voelt ook beter dan ooit, maar….. nu valt me jammer genoeg des te meer op hoeveel mensen nog wel in die tweedeling geloven 😉 .

Ik weet niet of ik iets kan betekenen voor de mensen aan de bovenkant. Vaak zijn ze zich niet meer bewust van de lessen van het schoolplein en komen die pas bovendrijven als ze onverhoopt aan de onderkant belanden. Mocht je van jezelf vinden dat je daar beland bent. Het is een krachttoer, maar je kunt en mag je ontdoen van dit vreemde wereldbeeld. Aan je eigen groei werken is namelijk juist sterk. En op het schoolplein wordt wel meer onzin verkondigd.

Marianne is getrouwd en heeft twee kinderen. Op haar 30e, halverwege haar promotie in de natuurkunde, kreeg ze na een manische psychose de diagnose bipolair I. Vier jaar later is ze alsnog gepromoveerd. Inmiddels werkt ze als freelance adviseur en onderzoeker in de publieke gezondheidszorg. Ook heeft zij een eigen weblog: Beetje Bipolair

Stigma is een van de belangrijkste problemen die mensen met een psychische aandoening ervaren. Samen Sterk zonder Stigma wil het taboe op psychische aandoeningen doorbreken met als doel discriminatie van mensen met een psychische kwetsbaarheid uit te bannen.

Het gevoel dat ik weer leef

Posted on 01/07/2015 by Petra d'Huy

Tekst: Fransisca Furda

In 1980 kwam ik in mijn eerste zware depressie terecht waardoor mijn eerste opname begon. Daar heb ik vele medicijnen gekregen. Heel veel verschillende waarvan ik nu niet mee zou weten welke. Ik heb het ooit eens bijgehouden door alle bijsluiters te bewaren die in de verpakkingen zaten. Ik raakte steeds verder depressief door al deze medicijnen en werd er ook erg agressief van. Ik wilde niet meer verder met mijn leven waardoor in het psychiatrisch ziekenhuis waar ik toen verbleef de enige oplossing was om mij plat te spuiten en te isoleren. Dit heeft zich jarenlang herhaald in verschillende psychiatrische ziekenhuizen. Overal werd ik volgestopt met pillen en werd ik geïsoleerd. Al die jaren ben ik totaal onderdrukt door de medicijnen.

Mijn een-na-laatste opname was zo’n twintig jaar geleden. Tot die tijd wist men niet wat er aan de hand was, heb ik ook nooit begrip gekregen van hulpverleners en daardoor ook niet van mijn familie.

In 1990 kwam ik bij een vrouwelijke psychiater en daar had ik toch een heel klein beetje het gevoel dat ze me begreep. Maar zij ging ook weer medicijnen voorschrijven. Ze begon met Moclobemide wat al snel werd opgevolgd door Lithium en vervolgens Orap. Dit heb ik 23 jaar geslikt. Ondertussen bleek ook mijn schildklier hierdoor niet goed meer te werken en ik kreeg Thyrax voorgeschreven. Alles bleef hierdoor onderdrukt en eigenlijk veranderde er ook niet veel.

17 december 2013: dat was de dag dat ik de Moclobemide, Lithium en de Orap van de ene dag op de andere dag heb gestopt zonder overleg met wie dan ook. Groot paniek bij de hulpverlening en bij mijn familie en vrienden. “Dit kwam niet goed”, dachten ze allemaal. Maar al gauw zagen mijn vrienden een totaal andere persoon in mij. Ook ik had het gevoel te gaan leven en alles weer mee te maken. In overleg met mijn toenmalige arts hebben we ook de Thyrax stopgezet. Nu is mijn schildklier zelfs weer helemaal in orde. Ja, het blijft moeilijk. De pieken en dalen zijn wel veel heftiger dan met medicijnen.

Sinds vorig jaar heb ik een goede psychiater en een goede hulpverlener, waar ik veel contact mee heb. Eindelijk mensen die mij begrijpen maar ze waren niet blij dat ik met al mijn medicatie was gestopt. Vorig jaar kwam ik in een manische periode terecht. Tijdens die periode heb ik veel steun van hun gehad door gewoon in contact te blijven. Op een gegeven moment kwam ik in een depressie terecht en kreeg ik Abilify voorgeschreven. Dit werkte echter maar kort. Daarna deed het niets meer en volgde een opname. Gelukkig met hele goede afspraken, die voor mij heel belangrijk waren. Dit was op een crisisafdeling. Na drie weken kon ik weer naar huis, zonder medicijnen. Ook dat ging niet echt lekker en ik kreeg Quetiapine. Dit medicijn heb ik maar een tijdje gebruikt want mijn lichaam reageerde hier erg heftig op en werd er weer sterk door onderdrukt. Ik heb toen in overleg met de psychiater afgesproken dat ik dit alleen nog zou gebruiken zo nodig. Dat was 19 maart jongstleden maar het was geen succes.

“Mijn hulpverlener kan ik altijd een mail sturen waar hij zo snel mogelijk op reageert.”

Ik denk dat ik het momenteel zonder medicijnen red omdat ik een goede hulpverlener en een goede psychiater heb, die me begrijpen. Als hij afwezig is dan zorgt hij altijd voor een vervanger, die ik ondertussen ook goed ken. Ze begrijpen ook waarom ik geen medicijnen meer wil slikken en weten dat het heel moeilijk kan zijn om het zonder medicijnen te redden. Vanaf half april zit ik best in een hele moeilijke periode waarin veel ervaringen uit mijn verleden, wat altijd weggestopt is door de pillen, naar boven komen. Dus heel veel prikkels. Maar ik weet ook wanneer ik moet stoppen en moet gaan rusten. Ik houd een agenda bij en ik schrijf op briefjes wat ik aan huishoudelijke taken moet doen. Hierdoor hoef ik in mijn hoofd niets te onthouden. De briefjes zorgen voor rust in mijn hoofd. Met mijn hulpverlener bespreek ik de veranderingen van mijn gedrag die ik zelf voel en die mijn hulpverlener ervaart. Eindelijk heb ik nu het gevoel dat ik leef. En ik ben blij dat ik zelfs vrijwilligster kan zijn bij een hondenschool in de kantine, waar ik mijn eigen beide honden mee naar toe kan nemen. Maar ook daar moet ik goed in de gaten houden wat ik doe en inderdaad op tijd “stop” zeggen.

Via de psychiater en mijn hulpverlener heb ik wel altijd de mogelijkheid om terug te vallen naar de Quetiapine maar of dat ooit gebeurt, kan ik nu niet zeggen. Ik heb ondervonden dat het heel belangrijk is om een erg goede verstandhouding met je hulpverleners te hebben. Ik hoop dat ik dat genoeg heb om de pillen niet weer te hoeven gebruiken. Ik weet nu dat ik het leven, ook al is het moeilijker, toch veel echter beleef dan in al die jaren dat ik pillen heb geslikt.

Mijn naam is Fransisca Furda (58 jaar). Ik ben alleenstaand en heb een zoon en kleindochter. Bij mij is ook de bipolaire stoornis vastgesteld en daar ben ik eigenlijk al mijn hele leven mee bezig. Mijn hobby’s zijn mijn honden Olex en Joy. Daar ga ik driemaal in de week mee naar de hondenschool, waar ik als vrijwilligster in de kantine werk.

De weg die mij kracht gaf

Posted on 22/06/2015 by Petra d'Huy

Tekst en foto’s: Jeroen Zwaal

Toen ik geboren werd, kwam ik in een gezin met drie oudere broers. Heel kort gezegd was dit gezin verre van harmonieus. Ik geniet van warmte, een goede sfeer en harmonie. Dat gevoel vond ik toen vooral bij mijn moeder. Ze overleed op mijn vijftiende verjaardag door kanker. Daarna was mijn leven zo anders! Letterlijk en figuurlijk vocht ik tegen een overspannen vader, die mij geen ruimte bood voor een veilig thuis. Ik bezweek tijdens mijn examenperiode. Ik zag geen uitweg, sliep niet meer, vroeg wel om hulp maar niemand wist hoe die te geven. Uiteindelijk kon ik mezelf een nooduitgang bieden. Ik trad met een bewuste mentale actie uit mezelf, raakte onbewust psychotisch en ik was weg.

Ziek en echt contact
De eerste weken in het ziekenhuis reageerde ik nergens op, ik leek in een glazen kooi te zitten, vertelde mijn beste vriend later. Op geen enkele wijze sloeg medicatie aan. Langzaamaan kwam ik weer tevoorschijn en zo zag ik op een dag een prachtig meisje in een witte pyjama met blond lang haar dromerig voorbij slenteren op de gang. Op een dag hoorde ik haar in het kantoortje schreeuwen door de intercom. Ze zat in de isoleer en had het moeilijk. In een onbewaakt moment ben ik naast haar gaan zitten en vertelde ik dat het goed is om iets te voelen. De woorden kwamen zomaar. Ik raakte haar. En we hadden echt contact, hoe ziek we ook waren.

Zij herstelde sneller en ze probeerde me in haar kielzog mee te trekken. Ze nam me mee winkelen en we gingen naar de bioscoop en keken naar ‘The Bodyguard’ met Kevin Costner en Whitney Houston. Ze ging met ontslag en ik bleef in het ziekenhuis achter. Na vier maanden opname had ik twee belangrijke lessen geleerd: ‘maak af waar je aan begint’ en ‘verandering begint bij jezelf.’ Mijn examen haalde ik met hoge cijfers. Als laatste werd ik naar voren geroepen. Het applaus van die paar honderd man staan in mijn ziel gegrift.

Zelfontwikkeling en verlies
Creatief mezelf ontdekkend, leerde ik omgaan met zieke systemen (mezelf, mijn familie, sommige organisaties, situaties in onze samenleving). Ik leerde hulp vragen in moeilijke momenten. Ik leerde grenzen stellen. Ik leerde gezonde relaties aangaan, te verbinden en te delen. Ik stootte moeizame relaties af. Ik ontmoette een lief en mooi meisje waar ik met heel mijn hart voor ging. Met een paar rake uitspraken, leerde zij me van mezelf te houden, terwijl ze zelf streed tegen een ziekte waar ik op dat moment niet van op de hoogte was. Ik verloor haar ook. Het voelde nog pijnlijker dan het verlies van mijn moeder. Ik ontdekte een spirituele ‘ik’ in mezelf. Mijn nooddeur bleek ook een gevoelige werkbare antenne te zijn.

Na negen jaar studeren (met drie ziekteperiodes) had ik ineens mijn Sociaal Pedagogische Hulpverleningsdiploma én al vier jaar werkervaring op zak. Ik vond een baan bij een instelling voor beschermd wonen. Als begeleider in de GGZ zette ik me in voor kwetsbare mensen. Ook naar collega’s had ik een verbindende en ondersteunende rol. Ik genoot van de fijne samenwerking in ons team. Ik werd Nederlands brildrager van het jaar, een actie van een brillenwinkel. Ik kwam in de publiciteit en mocht Nederland vertegenwoordigen in Engeland. Op de catwalk, in het duurste hotel van Londen, genoot ik van het weer in de schijnwerpers staan.

Ik vaar sindsdien mee op een stroom en het geluk lacht me toe. Ik heb mijn vrouw ontmoet in IJsland, we hebben een prachtig kind samen en we volgen ons hart. We doen werk waar we gelukkig mee zijn. Zij als zangeres en theatermaakster, ik als ervaringsdeskundig coach in een éénjarige opleiding voor ervaringsdeskundigheid. Opnieuw beklim ik een podium, maar nu om mijn roeping uit te dragen. Het was even wennen om ineens de titel ervaringsdeskundige te dragen. Ook op die rol neigen mensen zich blind te staren. Los van die rol ben ik mezelf en wil goed zijn in wat ik doe. Vanuit deze intentie draag ik bij aan een gezonde omgeving, voor mijzelf en iedereen om mij heen. Ik hoop dat mijn invloed én het beroep van ervaringsdeskundige stapje voor stapje groter wordt.

Ervaringsdeskundigheid: ruimte maken voor andermans herstel
In goed contact met elkaar deel je. Je deelt energie, je deelt gedachten, gevoelens en dan kan er iets moois groeien in de ruimte die ontstaat. Wederzijds vertrouwen, perspectief, hoop, kracht, inzicht, zelfbewustzijn en geloof. Zulke ingrediënten maken dat een vastzittend proces, weer los kan komen en iemand stappen kan zetten. Ik heb geleerd dat er zoveel verbanden zijn. Alleen maar kijken naar een klein stukje en dat als ‘ziek’ bestempelen vind ik kortzichtig. Anderen laten zien en voelen dat ze krachtig zijn, is een prachtig beroep. We hebben allemaal de potentie om sterke, krachtige en vooral mooie mensen te zijn!

Tip:
Wil jij je ervaringen leren inzetten om anderen te helpen herstellen? Dan kun je onder andere terecht bij Howie the Harp™. Deze eenjarige fulltime opleiding leert je zicht krijgen op je eigen herstelproces en dat van anderen. Na afstuderen krijg je een certificaat en heb je perspectief op een baan als ervaringsdeskundige.

Ik ben Jeroen Zwaal (1974) en ik kom uit een gezin met drie oudere broers, ben getrouwd en heb een kindje. Na het behalen van mijn SPH-diploma werkte ik acht jaar als begeleider in de GGZ. Sinds vorig jaar werk ik met veel plezier als ervaringsdeskundig coach bij Howie the Harp™ in Arnhem. Op 22-jarige leeftijd kreeg ik de diagnose bipolaire stoornis en heb ik vijf keer een psychotische ontregeling meegemaakt. Ik schrijf gedichten met beeld en geluid waarmee ik in 2009 exposeerde en ben te vinden op Twitter (@zwali) en LinkedIn. Mijn persoonlijke website heet verlangzamen.nl.

Bipolair en moeder voor het leven

Posted on 10/06/2015 by Petra d'Huy

Beantwoorden

Tekst en foto’s: Jamila van Zoest

Bipolair is een “foutje” van de natuur. Het moederschap is een cadeautje van de natuur. In mijn geval zelfs drie cadeautjes.

De bipolaire stoornis, daar kom je helaas nooit meer van af. Het moederschap, daar kom je gelukkig nooit meer van af.

Bipolair en een goede nachtrust is een zeer belangrijke combinatie. Maar het moederschap gaat ook ’s nachts door (“mama, ik heb dorst…”).

Zomaar wat zinnen die direct al laten zien hoe tegenstrijdig de term bipolair en moeder lijken. Lijken want moeder èn bipolair zijn, is echt mogelijk maar je moet er wel hard voor werken. “Mama, mag ik spelen?”. Het is zo’n eenvoudige vraag maar de kinderen weten dat het antwoord van mijn bui afhangt. Is mama in een rode fase (oftewel een diep dal) dan wordt er niet gespeeld. Ook niet ergens anders, want dan moet mama weer de deur uit terwijl ze niemand wil en kan zien. Sommige andere moeders weten wat ik heb en zijn zo lief om dan de gebruikelijke regel te doorbreken, ze halen en brengen de kinderen dan. Een klein gebaar, grote hulp!

image (13)

Gelukkig kennen de kinderen ook de andere kant. Als het goed gaat, is mij niets teveel en compenseer ik soms de speelafspraken met een extraatje zoals een overnachting. Wat is nou leuker dan je vriendinnetje die mag blijven slapen? De juffen weten ‘het’ ook al. Komen ze in een week vaak net te laat op school dan betekent dit dat het even niet goed gaat met mama. Zelfs op een drukke schoolavond waarbij ik in paniek raakte, was daar de lieve juf die de oudste onder haar hoede nam en naar het toneel bracht. Je maakt het jezelf op dat soort vlakken makkelijker als je open over je aandoening bent. Andere mensen kunnen erop inspelen waar nodig en je krijgt ook meer begrip. Je bent niet dat “rare mens” maar een medemoeder die ook het beste voor haar kinderen wil maar die toevallig moet worstelen met een psychische ziekte. Ik heb het ook de twee oudste kinderen uitgelegd. In simpele bewoording: “Mama is ziek, soms is ze een beetje boos of verdrietig maar dat heeft niets met jullie te maken”. Schiet ik te snel uit mijn slof dan zeg ik achteraf “sorry” en leg ik nogmaals uit dat ik ziek ben. Dat is uiteraard geen excuus, maar beter dan niets. Later overleg ik dan met de psycholoog of psychiater hoe ik dat kan voorkomen in de toekomst.

Dat ik ziek ben, daar ben ik niet trots op en zeker niet dat ik al een paar jaar thuis zit door deze ziekte. Het grote voordeel is dan wel weer dat je zelf je kinderen kunt ophalen van school en daar zijn mijn kinderen dan weer enorm trots op. Ik vind het best moeilijk. Als het moeilijk gaat, blijf ik liever in m’n bed met de gordijnen dicht. Cliché maar oh zo waar. Met drie kinderen is dat natuurlijk geen optie. Juist ik ben degene die de kar moet trekken. Wat me daarbij helpt, is leven volgens een dagschema. Per half uur staat van alles beschreven en zelfs ook tijd voor de kinderen. Dat klinkt alsof ik een gaatje in mijn agenda moet maken voor de kinderen. Zo is het absoluut niet, maar alleen op deze manier lukt het om ze in moeilijke tijden de volle aandacht te geven die ze zo ontzettend verdienen.

image (12)

Mijn grootste prioriteit ligt absoluut bij de kinderen. Ik kan wegsmelten bij de kleinste glimlach, bij hun stralende gezichtjes als iets gelukt is en alleen al bij het feit dat ik hun moeder ben. Maar uiteraard moet ik mezelf niet vergeten. We hebben dus nog wat ingebouwde oplossingen voor als het slechter gaat met mama:

1. Een vriendin die af en toe voor mij de kinderen meeneemt naar school;

2. Een dag per week is volledig voor mezelf. Oma past dan tot na het diner op de kinderen;

3. Manlief springt bij als ik het aangeef, zoals babyfoondienst als ik slaaptekort heb.

Laat ik afsluiten met de goede perioden. Heerlijk genieten van de kinderen, niets kost mij moeite, ik ben bijna zoals ‘normale’ moeders. Ik verzin de meest creatieve bezigheden met ze. Ja, bipolair en creatief is een vaak geziene combi. Zoals bijvoorbeeld in de zomer, toen hebben we een High Fristi gehouden…. in de achtertuin. Allemaal etagères op de grond met lekkers en flesjes Fristi en Chocomel. Vuurkorf aan, kaarsen aan. Eenvoudig. Maar ik heb eeuwige roem van ze gekregen. Zolang ik nog regelmatig briefjes krijg met “mama is de liefste”, weet ik dat er hoop is voor alle bipolaire (toekomstige) moeders.

“Cherish the little things.”

Hoi, leuk dat je mijn gastblog hebt gelezen. Ik ben Jamila van Zoest en ik heb een bipolaire stoornis. In een druk leven met lieve man en drie lieve kindjes is het een hele uitdaging om tussen alle pieken, dalen en therapieën de ballen hoog te houden.  Met behulp van psycholoog, psychiater, Citalopram, Lithium en luisterende oren van vrienden en familie kan ik me redelijk redden. Het is knokken of mokken! Wil je meer van en over mij lezen, klik dan hier voor mijn weblog.

Ben niet gek, ben net moeder

Posted on 04/06/2015 by Petra d'Huy

Beantwoorden

Tekst: Manon Valken

Met 12 weken zwangerschap mogen wij ons melden bij onze verloskundige. Vandaag gaan we het onder andere hebben over onze medische voorgeschiedenis, zodat we ons kunnen voorbereiden op eventuele erfelijke aangeboren afwijkingen. Mijn man heeft op dat vlak wel het één en ander vanuit de familie te bespreken. Maar ik? Een infectie op mijn tweede, telt dat mee? Verder? Nee, ik heb niets te noemen. Ook weinig noemenswaardigheden in de familie.   Wat een misser van mij dat ik de kraambedpsychose van mijn moeder inclusief opname en de bipolaire stoornis van mijn tante, waarop ik als twee druppels water lijk, niet noem. Daar hebben we geen woord over gerept.

“Wisten wij veel dat de kans op een kraambedpsychose aanzienlijk hoger is als dit soort psychische ziekten in je familie voorkomen.”

De symptomen van mijn kraambedpsychose waren niet misselijk. Na de bevalling van onze baby voelde ik me fantastisch, deed ik geen oog dicht en was ik hyperactief en volledig ontremd. Tussendoor had ik ook goede momenten. Als buitenstaander was het dan ook bijna niet te zien dat ik mezelf niet was. Maar mijn man heeft flink wat telefoontjes gepleegd naar hulpverleners om zijn zorgen te uiten. Hij werd gelukkig net op tijd gehoord, nadat ik begon te hallucineren en bizar stemmingswisselend werd.

Het psychiatrisch centrum waar ik werd opgenomen, heeft ook een babykamer waar plek is voor de baby’s van zieke kraamvrouwen. In het begin van de opname mocht ik onder toezicht drie voedingen aan mijn zoontje geven. De rest van de dag verzorgden de verpleegkundigen hem. ’s Avonds kwam mijn man uit zijn werk bij ons op visite. Om acht uur namen de verpleegkundigen de verzorging van ons zoontje over en nooit lang daarna ging ik met een Lorazepam en later ook Zyprexa mijn bed in. Toen ik van de gesloten naar de open afdeling verhuisde, mocht ik van ’s morgens 8 tot ’s avonds 10 uur bij mijn kindje zijn.

Na 8 weken opname mocht ik weer naar huis. Ik was als een kind zo blij, maar ook zenuwachtig. Mijn man moest gewoon werken en ik was thuis om voor ons kindje te zorgen. Dat lukt me niet. Ik was te moe en had last van angsten en sombere gedachten. Het leek alsof dat met de week erger werd.

“Van mijn psychiater begreep ik dat kraambedpsychoses wel eens worden opgevolgd door een depressie.”

Ook ik was de ongelukkige. Het hoort bij het herstel. Voor de zekerheid kreeg ik een signaleringsplan voor als het weer mis zou gaan. Die dacht ik nooit meer nodig te hebben en daar hield ik mij aan vast. Dat was mijn hoop. Een misvatting.

Een half jaar later waren er twee sterfgevallen tegelijkertijd in de familie, maar mijn leven ging rustig verder…dacht ik. Stapje voor stapje werd ik drukker in mijn hoofd en in mijn gedrag. Toen mijn man mij daarop wees, luisterde ik niet. Daarop wist hij dat hij het contact met mij aan het verliezen was. Mijn opname zat echter nog vers in mijn geheugen en dat was reden genoeg om toch naar mijn huisarts te stappen en de hulpverlening weer op te pakken.

Twee manische periodes en een depressie binnen 16 maanden resulteerde in mijn diagnose bipolaire stoornis. Tijd om op de rem te trappen. Het zou toch best handig zijn als ik die eens wist te vinden. Nu lijkt het erop dat de Lithium een rem is die bijzonder goed werkt. Het is voor mij echter nog dagelijkse koek om de balans te vinden en behouden.

Mijn naam is Manon Valken. Ik houd van avonturen aangaan met mijn peuter boef Joep, lekker eten, cafeïnevrije koffie, muziek luisteren (stiekem gekke dansjes doen) en fanatieke dingen doen zoals sport. Heel mijn leven ben ik al een stuiterbal geweest, maar vorig jaar ben ik op 25-jarige leeftijd gediagnosticeerd met een bipolaire stoornis en ADHD. Best onhandig als je net moeder bent geworden. Het geeft niet, want het heeft ook veel voordelen, maar ik heb soms toch wel wat last van hoge pieken en dalen. Door te schrijven lukt het mij om ze een plek te geven.

Wat ik erg fijn vind om te doen is schrijven en vertellen over de ingewikkelde kwesties, die zelfs mijn superslimme psychiater niet altijd helemaal begrijpt. Het zou leuk zijn als mijn schrijfsels lotgenoten en hun familie kunnen helpen. Daarom is mijn verhaal te koop in boekvorm ‘Ben niet gek, ben net moeder’, verhaal over kraambedpsychose, depressie en herstel. Het boek is onder andere te bestellen via mijn website: www.manonvalken.nl

Het recept voor verre reizen

Posted on 09/05/2015 by Petra d'Huy

Tekst en foto’s: Sandra Di Bortolo

Net als veel anderen houd ik van reizen. Azië is mijn favoriete bestemming. Maar wanneer je met een bipolaire stoornis zo’n verre reis maakt, kan dat nogal wat problemen geven. Dat begint soms al met de (positieve) spanning rondom de voorbereidingen. En een lange vlucht van tien, vijftien of meer uren vliegen gooit je stabiliteit vaak overhoop. Bovendien is een tijdverschil van vijf, zes of soms wel tien uur niet zomaar te overbruggen.

“Inmiddels heb ik samen met mijn psychiater een ‘recept’ gevonden waarmee ik zonder al te veel problemen van begin tot eind kan genieten van mijn reis…”

Op 17 april vertrok ik voor een periode van drie weken naar Vietnam. We hebben bewust gekozen voor een vlucht na de middag, zodat ik niet al te vroeg hoefde op te staan. We moesten drie uur voor vertrek aanwezig zijn op Schiphol, maar voor die tijd ons paspoort met visum nog afhalen bij de balie van ons reisbureau. Omdat het anderhalf uur rijden is vanaf ons huis, betekende dat toch dat ik om half zeven moest opstaan. Voor mijn doen erg vroeg. Ik ben zelfstandig ondernemer en kan dus zelf mijn slaaptijden bepalen. In mijn geval is dat van half elf ’s avonds tot half negen de volgende ochtend. Nachten van tien uur dus. Om mijn nacht voor vertrek niet al te veel geweld aan te doen, ben ik om half tien gaan slapen. Ik slik voor het slapen gaan altijd 100 mg Seroquel, wat bij mij meestal zorgt voor een goede nachtrust. In een vliegtuig, met een vlucht van in totaal zeventien uur, ligt dat wel een beetje anders. Slapen is dan niet meer aan de orde, zelfs niet met Seroquel.

Met mijn psychiater heb ik afgesproken dat ik voor de nacht in het vliegtuig 2 mg Lorazepam zou slikken om de stress enigszins op te vangen en voor het slapen gaan de gebruikelijke 100 mg Seroquel met 40 mg Temazepam. Mocht ik ondanks dat toch vaak wakker worden, dan mocht ik na vier uur nogmaals 40 mg Temazepam slikken. Een stevige boost dus! De eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik niet écht vast geslapen heb, maar ik was wel zo sloom dat de nacht ongemerkt aan mij voorbij is gegaan. Een ander probleem was het slikken van mijn stemmingsstabilisator. Normaal gesproken slik ik die bij het opstaan, maar met een tijdverschil van vijf uur is van een etmaal van 24 uur ineens geen sprake meer. Ik slik Lamotrigine, met een halfwaardetijd van meer dan 24 uur, dus dat moest ik gewoon bij het opstaan – in Nederland of in Vietnam – slikken. Bij Lithium zal dat wellicht lastiger zijn, maar dat weet ik niet.

Op 20 april kwamen we rond de middag aan bij ons hotel. Mijn reisgenoten gingen, na zich te hebben opgefrist, Hanoi verkennen. Ik niet. Ik ben met 20 mg Temazepam en 2 mg Lorazepam gaan slapen. Voor het avondeten ben ik opgestaan en heb samen met de groep gegeten en daarna op een terras wat gedronken. Natuurlijk was iedereen moe, dus we hebben het niet laat gemaakt. Toen ik ’s avonds weer ben gaan slapen, heb ik naast 100 mg Seroquel en 20 mg Temazepam ook 5 mg Melatonine geslikt om het dag- en nachtritme sneller op te pakken. Met deze extra Melatonine ben ik nog een paar dagen doorgegaan, maar de Temazepam en de Lorazepam had ik niet meer nodig. Af en toe heb ik mezelf een extra middagslaap gegund, maar voor de rest heb ik net als mijn reisgenoten een fantastische tijd gehad. De terugreis heb ik, net als de heenreis, opgevangen met extra slaapmedicatie en Melatonine.

Het was een geweldige reis, die ik eerder zonder dit ‘recept’ niet zonder kleerscheuren doorkwam. Voor mij een perfecte oplossing die reizen mogelijk maakt. Hopelijk werkt dit voor anderen ook zo. Als je van reizen houdt, maar dergelijke problemen je in de weg staan, bespreek dit dan eens met je psychiater. Wellicht is reizen dan ook voor jou (weer) mogelijk. Goede reis!

Mijn naam is Sandra Di Bortolo. Ik ben 55 jaar en de jongste dochter van een Italiaanse vader en een Nederlandse moeder. Mijn vader was al zolang ik mij kan herinneren manisch depressief, zoals een bipolaire stoornis destijds genoemd werd. Meer dan eens kwam ik uit school en hoorde dan dat mijn vader weer was opgenomen op de PAAZ. Hij viel van de ene episode in de andere, wellicht omdat de juiste medicatie destijds niet voorhanden was.

Bij mij is jarenlang gedacht dat ik depressief was. Toen ik zo depressief was dat ik letterlijk ‘klaar’ was met dit leven is het antidepressivum dat ik slikte verhoogd. En daar ging het mis. Mijn depressie sloeg om in een hypomane periode en pas toen werd duidelijk dat ik (met een manisch depressieve vader én grootmoeder) een bipolaire stoornis had. Inmiddels slik ik Lamotrigine en Seroquel, omdat ik met Lithium te veel last had van bijwerkingen en ik ondanks dit medicijn toch manisch werd. Ik voel me bij deze medicatie goed en ben nu stabiel. Slapen is voor mij het allerbelangrijkste en dát is nu juist zo lastig als je verre reizen maakt. Inmiddels is ook dat geen onoverkomelijk probleem meer zoals blijkt uit mijn bovenstaande meest recente reiservaring.

Stichting Petra etcetera

Leven met een bipolaire stoornis

Categorie archief: Ervaringsgenoten