Gevaarlijk stigma

Tekst: Romana Slagboom

Niet lang geleden kocht ik een seizoen van Criminal Minds op dvd om heerlijk samen met mijn man te kijken. Met zijn tweeën lui op de bank. Kom maar op met die welverdiende ontspanning! Dat liep anders. Criminal Minds is een politieserie over een team FBI Profilers die de meest gruwelijke moorden probeert op te lossen. Door hun kennis van de menselijke geest maken zij een profiel van de mogelijke moordenaar. Halverwege het eerste seizoen viel het me op dat wel heel veel van die vreselijke moorden werden gepleegd door een (serie)moordenaar met een psychische kwetsbaarheid. Toen een heel gezin werd vermoord door iemand met een bipolaire stoornis was bij mij de maat wel vol. Ik wond mij enorm op over het stigmatiserende beeld dat deze serie schetste van mensen met een psychische kwetsbaarheid. Ik voelde mij zelfs persoonlijk aangesproken. Mijn man deed er nog een schepje bovenop door mij gekscherend te vragen of ik wel echt mijn medicatie had genomen die dag.

“Nee, ik ben geen seriemoordenaar. En nee, ik ben ook niet gevaarlijk, maar ik heb wel een psychische kwetsbaarheid.”

Mijn man vroeg me waar ik me nu zo druk om maakte, het was toch maar een televisieserie? En inderdaad, waar maakte ik me nu zo druk om? Tot ik mij realiseerde dat ik altijd al angstig ben geweest dat anderen mij om mijn kwetsbaarheid zouden uitsluiten. Of erger nog, bang voor mij zouden zijn.

Toen ik op de basisschool zat, had de moeder van een klasgenootje Gilles de la Tourette. Ze knipperde veel met haar ogen en maakte ongecontroleerde geluidjes. Veel kinderen mochten niet bij mijn klasgenootje thuis gaan spelen van hun ouders, omdat dat wellicht niet veilig zou zijn met ‘zo’n moeder’. Het klasgenootje werd ook nog eens vreselijk gepest. Ik moet toegeven dat ook ik bang was voor de moeder van mijn klasgenootje, maar er was toen ook niemand die mij uitlegde wat er aan de hand was en waarom deze moeder er anders uitzag en zich anders gedroeg. Inmiddels heb ik een dochter van twee en ik zou het verschrikkelijk vinden als ouders van klasgenootjes haar op mijn kwetsbaarheid zouden uitsluiten, zoals ik dat in mijn jeugd heb gezien.

apartments-924786_640

Afgelopen week kreeg ik het antwoord op de vraag waar ik nu zo druk om maakte. De NOS meldde in een persbericht over een gruwelijke moord en dat de dader een psychiatrisch patiënt was die in een oefenhuis woonde. Gezien het feit dat het misdrijf reeds was opgelost, vond ik deze melding onnodig maar begrijpelijk. Tot de laatste zin van het bericht: ‘niet alleen in deze Groningse plaats wonen psychiatrisch patiënten midden tussen de mensen.’ Dat is heel juist van onze NOS. Er wonen door heel Nederland, misschien wel in iedere straat, psychiatrisch patiënten midden tussen de mensen. Ik woon ook midden tussen de mensen, in een flat. Maakt mij dat potentieel gevaarlijker? Het klinkt misschien wat overdreven allemaal, maar er is een heel valide punt in dit alles: mensen met een psychische kwetsbaarheid krijgen te pas en te onpas te maken met stigma. Stigma schaadt en kom je tegen op de meest onverwachte momenten. Mogen de klasgenootjes van mijn dochter over een aantal jaar ook niet bij ons over de vloer komen? Onder het mom: voorkomen is beter dan genezen? Natuurlijk zijn er weldenkende mensen die heel goed begrijpen hoe stigma werkt en die mij (hopelijk) gewoon met hun kinderen vertrouwen. Maar zo is helaas niet iedereen en daarom mag het een heel stuk minder met het portretteren van mensen met een psychische kwetsbaarheid als gevaarlijk en onberekenbaar. Hollywood was voor mij nog tot daar aan toe, maar nu ook de NOS ongenuanceerd bezig is, is de maat vol.

Dus:
“Lieve NOS, wilt u in een volgend bericht melden dat mensen met een psychische kwetsbaarheid bewezen niet gevaarlijker zijn dan mensen zonder psychische kwetsbaarheid? Sterker nog, zij hebben meer kans slachtoffer te worden van geweld dan andersom. Stigmatiserende berichtgeving zou dit risico wellicht kunnen verhogen. Ik zou het, als hoogopgeleid persoon met een psychische kwetsbaarheid en een heel actief leven, erg op prijsstellen als u eventuele gevolgen van uw manier van berichtgeving niet uit het oog verliest. Alvast bedankt voor uw moeite.”


FB_IMG_1452521763929

Ik ben Romana Slagboom, 32 jaar, getrouwd, mama van een tweejarige dochter en ervaringswerker met een bipolaire stoornis. Ook ben ik initiatiefneemster van stichting Te Gek, een stichting die zich inzet voor jongeren met een psychische kwetsbaarheid.

‘Fijne’ feestdagen

Tekst: anoniem (naam bekend bij de redactie)

Kerstmis, brrrr … Voor deze bipolair zijn de kerstdagen niet geschikt. Veel te veel te doen van te voren, te weinig tijdens. Kerst betekent voor mij up of down.

Het is eenzaam voor mij zonder familie en vrienden terwijl het grootste deel van de wereld samen met hun geliefden lijken te zijn. Gelukkig heb ik wel mijn gezin, maar zij hebben Asperger en kunnen ook niet goed tegen de drukte van het vele regelen, inkopen doen, mensenmassa’s in de winkels en de veranderde inrichting van het huis. Kortom, kerstmis is stress!

christmas-830460_640

Maanden van te voren begin ik meestal met kadootjes verzamelen. Dat is goedkoper en er is nog niks uitverkocht. Het is ook veel rustiger in de winkels. En je hoeft niet alles op het laatste moment nog in te pakken. Maar sinds deze herfst ben ik nogal depressief en dus niet eens in staat de deur uit te gaan. Laat staan een cadeau te bedenken voor kinderen die alles al hebben. Het resultaat is dat ik twee weken voor de feestdagen nog allerlei dingen moet bedenken, kopen en inpakken. En die stress is niet goed voor mij. Ik word er nog depressiever van of juist zo hyper dat ik niet eens goed kan ademhalen, mijn hartslag niet weet te temperen en mijn vele gedachten niet kan indammen. Ik kan natuurlijk via internet bestellen maar worden de pakjes dan op tijd bezorgd?

En dan de spanningen rondom het avondeten. Ik moet ineens voor drie dagen maaltijden verzinnen. Ik vind het al moeilijk om het ontbijt klaar te maken en daadwerkelijk op te eten. Okay, dan wordt het gourmetten de ene dag en de andere dag kip in de oven. De kerstavond zelf eten we pizza, gemaakt door manlief. Maar wat gooien we in het boodschappenmandje voor de gourmetmaaltijd? En de kip? Wat eten we bij de kip? Sla en gebakken aardappeltjes dat is eigenlijk gewone kost wat wij al het hele jaar door regelmatig eten.

Nee, de kerstdagen komt mijn stemming niet ten goede.

Een mobieltje. Mooi cadeau voor onze dochter. Ja, want onze kleine meid van 10 mag na de kerstvakantie voor het eerst alleen naar school? Dat ze dan een eigen telefoontje heeft, is toch wel een must voor deze bezorgde mama. Ppffff, dat is dan geregeld. Alhoewel…er moet natuurlijk wel een simkaart in, en whatsapp. Ja, whatsapp moet ik zeker instellen.

Via Markplaats heb ik nog een ander cadeau besteld. Gelukkig kwam die aardige manier het ook nog zelf brengen en hoefde ik de deur niet uit. Er zijn dus ook echt aardige mensen op de wereld! Misschien wil hij wel komen eten met de kerst? Kip genoeg en minder saai voor ons. Wie weet kunnen we vrienden worden? Zou hij leuke kinderen hebben? Misschien aankomende vriendjes voor mijn dochters? Oeps, ik draaf weer een beetje door.

Door mijn depressies heb ik veel familieleden en vrienden weggejaagd. Zelfs mijn eigen moeder liet mij vallen tijdens een opname drie jaar geleden. De depressiefste fase ooit voor mij. Met mijn broers en zussen had ik al langer geen contact.

En mijn laatste vriendin, nota bene zelf manisch-depressief, zei tijdens die opname onze vriendschap vaarwel. Ik begrijp dat een depressief iemand niet erg gezellig is maar ik heb ook mijn hypomane kant. De fase waarin alles kan, waarin ik zoveel meemaak dat ik daarover leuke verhalen kan vertellen en niets mij teveel is. Helaas duren die fases veel te kort.

Kerstmiss, brrrr… ik word er zo down van. De dagen dat iedereen samen met familie en vrienden is. Nou ja, bijna iedereen. Er zijn natuurlijk ook mensen die geen gezin hebben en die deze dagen in hun eentje moeten zien door te komen. Met één kippepootje of één pannetje op het gourmetstel. Kerstboompje uit, vroeg naar bed. Fijne feestdagen.

Openheid loont

Tekst en foto’s: Cornelie Egelie-Sprenger

Als presentatie/media-ambassadeur van Samen Sterk zonder Stigma kies ik ervoor mijn verhaal te delen. Mijn motto is dan ook: delen is helen! Ik doe dat door middel van het geven van gastcolleges, presentaties en workshops. Telkens richt ik mij tot een andere doelgroep. Inmiddels heb ik voor MBO/HBO- studenten, kadetten van de politie academie, basisscholieren en psychiaters/psychologen gestaan. Te gek!

Foto collage

Het is voor mij telkens een feestje mijn herstelverhaal te delen. Maar mijn verhaal gaat natuurlijk niet alleen over mij. Het gaat ook over al die andere mensen die, in het geheim of in de openheid, worstelen met hun bipolaire stoornis. Nog fijner is het om te zien dat mijn verhaal ook écht aankomt. Dat merk ik aan de reacties en de vragen die men stelt. De vragen zijn dikwijls erg persoonlijk: Welke medicijnen gebruik je? Word je er dik van? Heb je nog een seksleven? Hoe gaan je kinderen met jouw kwetsbaarheid om? Aan wie vertel je dat je een bipolaire stoornis hebt? Hoe reageert men daarop?

Soms worden mensen emotioneel. De tranen stromen over hun wangen. Twee nichtjes kwamen, na afloop van een gastcollege HBO V, naar mij toe en vertelde me dat ze nu eindelijk snappen hoe het voor hun moeder/tante is om een bipolaire stoornis te hebben. Het waren ook tranen van herkenning én opluchting.

Eens gaf ik een presentatie aan groep 8 van een plaatselijke basisschool. Een moedig kind van 11 jaar vertrouwde mij en de rest van de klas toe dat haar vader depressief was. De vader kreeg medicijnen voorgeschreven maar wilde deze niet slikken want “je slikt toch geen medicijnen als je somber bent”? Best heftig om te horen. Ik weet dan niet hoe lang deze vader al depressief is en wat de ernst van zijn situatie is? Wat ik wel doe is een filmpje tonen. In dat filmpje wordt uitgelegd dat de hippocampus (diep verstopt in de hersenen) krimpt als je depressief bent. Daardoor maak je geen serotonine aan. De hippocampus kan weer groeien indien je therapie en/of medicijnen krijgt. Ik geef de link van dit filmpje ook aan het kind mee zodat zij het aan haar vader kan laten zien.

Mijn belangrijkste boodschap is dat het hebben van een psychiatrische aandoening geen aanstellerij is.

Een depressie/psychose is geen zwakte maar een ziekte. Indien je deze ziekte niet goed behandeld kun je er zelfs dood aan gaan! Dat komt binnen. Zelfmoord is niet hip, wél happening.

De afgelopen jaren ben ik een aantal keren in de media verschenen. Zo heeft mijn verhaal onder andere in de Libelle (‘13) gestaan, Trouw (‘14), Mijn Geheim (’15) en JAN (‘15).

Mijn ego krijgt een boost. Maar mijn hart wordt geraakt door de warme reacties. Op Blue Monday ’15 verscheen mijn verhaal in “Mijn Geheim”. In alle eerlijkheid wist ik niet goed of ik hier wel aan mee wilde werken. Immers, het is niet een blad dat ik zou kopen. Maar hoeveel dames in Nederland kopen dit wél? Ik zat te wikken en te wegen. En opeens dacht ik eraan dat het geen klap uitmaakt in welk blad je verschijnt. Immers, als ik één iemand hoop kan bieden met mijn openheid dan is dat al voldoende.

Na “Mijn Geheim” werd ik gevraagd door de JAN. De mooiste reactie die ik heb gekregen was het verhaal van een vrouw met ernstige psychische problemen. De zus van deze vrouw had mijn artikel in JAN (september ’15) gelezen.

Hi Cornelie, wilde je nog laten weten dat het sinds kort echt heel goed gaat met A.  En raad eens sinds wanneer? Sinds ze haar als aanvullend medicijn Lithium hebben gegeven. Dat wat ik de artsen heb geopperd toen ze werd opgenomen n.a.v. jouw verhaal in de JAN. Toen wilden ze eerst dat ze overging op een nieuw medicijn. Uiteindelijk hebben ze haar pas maanden later Lithium erbij gegeven als derde middel. Bizar toch? A. is inmiddels aan het werk. Iets dat ze al jaren niet heeft gedaan. Met haar relatie gaat het nog niet zo goed, maar met haar zelf wel. Heel fijn. Nogmaals duizendmaal dank dat jij je verhaal gedeeld hebt. Ik weet echt niet of ze mijn zusje anders wel lithium zouden hebben gegeven? Natuurlijk moeten we nog zien hoe het allemaal beklijft? Maar voor nu echt 1000% winst. Veel liefs, M.

Waar ik in mijn persoonlijk leven vooral tegenaan loop zijn “vriendinnen” die zeggen dat ik vooral niet aan bepaalde problemen moet denken want dan kan ik ook niet depressief of (hypo-) manisch worden. Denk vooral niet aan een roze olifant. Dat verhaal. Ik krijg dan het gevoel dat ik niet serieus wordt genomen. En soms twijfel ik: stel ik mij aan? Dat vind ik lastig. En het maakt mij strijdlustig. Juist deze vrouwen wil ik laten inzien hoe het is om bipolair te zijn. Maar is dit wel reëel? Niet iedereen zit op mijn verhaal te wachten. Toch?

Op dinsdag 19 januari 2016 zal ik in onze plaatselijke bibliotheek een ‘luchtige presentatie’ geven inzake “anders denken over psychische aandoeningen.” Ik hoorde gisteren dat er al flink wat kaarten zijn verkocht. Ben heel benieuwd wie er komen?



cornelie
Ik ben Cornelie Egelie-Sprenger, gelukkig getrouwd en moeder van 3 heerlijke kinderen. Jarenlang heb ik geworsteld met mijn psychische gezondheid.  
Ik had veel last van zelfstigma en ook vanuit de omgeving kreeg ik te horen vooral “een knop om te zetten”. Dat lukte niet. 

 

 

Na vijf zware depressies en drie psychoses was de maat vol. Ik besloot openheid van zaken te geven op Facebook. Het leverde mij hartverwarmende reacties op. En niet onbelangrijk, ik kreeg eindelijk in de gaten dat ik niet gek ben maar manisch depressief?! Hoe heftig de diagnose ook is, het was een verademing dat alle misère nu eindelijk een naam kreeg. De psychiater die mij de diagnose gaf vertelde me het vooral niet met de buitenwereld te delen. Waaaat????  Ik kon het niet geloven. Zoveel leed en dat in eenzaamheid te moeten doorstaan? Dat kan niet waar zijn. 

Daarom heb ik mij in 2012 aangesloten bij de beweging Samen Sterk zonder Stigma. Kort gezegd komt het erop neer dat de ambassadeurs, die de spil van deze stichting vormen, werken aan een samenleving waarin iedereen open kan zijn over psychische aandoeningen. Dat doen wij door mensen bewust te maken van vooroordelen en de impact hiervan.

Zie: www.samensterkzonderstigma.nl

Een gewichtig probleem

Tekst: Miriam Peters-Zandstra

Bijna 30 kilo… in één jaar tijd! Ik begon dat jaar met pillen, onder andere Lithium om mijn depressies en hypomanieën af te remmen. Is dat toeval?

Soms red je het niet alleen. Je bent zo somber dat je geen uitweg meer ziet. Je komt bij een psycholoog, die het al snel ook niet meer weet. De volgende stap is de psychiater. En dan de grootste stap: de pillen. Je gaat aan de stemmingsstabilisatoren, antidepressiva en misschien slaap- en kalmeringsmiddelen. De medicatie lijkt al redelijk snel iets te helpen. Je voelt dat het wat met jou doet…en met je gewicht. Maar dat is even niet belangrijk, als die depressie maar wegebt. De pillen doen wat ze moeten doen en de goede moed komt weer terug. Maar met het toenemen van de hoop en de levenskracht komen ook de kilo’s.

Ik kwam precies 28 kilo aan. Natuurlijk veel te veel op een lengte van 1 meter 53. Ik eet normaal, drink geen frisdrank, gebruik geen suiker/snoep en snaai niet. Alles wat er bij mij ingaat, is exact hetzelfde als voordat ik begon met de medicatie. En joepie, mijn stemming verbetert. Voor even … dan gaat de onzekerheid weer een rol spelen. Dik zijn is ‘not done’. Ik word geplaagd door mijn gezin, op straat en in de sportschool voel ik dat ze mij aanstaren. Tja, ik probeer er tenminste iets aan te doen. Maar ook de praktische zaken komen om de hoek kijken. Ik moet kleding bijkopen want mijn broeken gaan niet meer dicht. En wat te denken van mijn schoenen zelf dichtmaken en iedere keer die ‘pillenbuik’ voelen. Een volgende depressie sluipt erin.

Opnieuw een depressie. Ik was er voor gewaarschuwd maar toch komt het hard aan. “Ik slik al die pillen toch niet voor niets?” “Ben ik voor de kat zijn viool zoveel aangekomen?” Met veel moeite probeer ik de weegschaal op hetzelfde getal te houden. Ook deze dip wordt langzaam minder maar ik ben nog dik en dat voelt niet fijn. Hard sporten werkt niet. Een half jaar onder begeleiding 2x per week fitness betekent slechts één kilo minder op de weegschaal. Het is een stap in de goede richting maar dan wel een hele langzame.

Ideeën komen bij mij op: diëtist, stoppen met de pillen, maagverkleining, liposuctie en thuis sporten. Via marktplaats en vrienden komt er een roeiapparaat en hometrainer in huis. De oude tv wordt op zolder geïnstalleerd samen met een gratis opgehaalde dvd-speler. Je moet jezelf toch zien te vermaken tijdens het fietsen en roeien. De hometrainer doet als snel zijn dienst als wasrek en het roeiapparaat is al niet meer te vinden tussen al mijn troep.

De hypomane periodes die volgen duren helaas maar kort. En heel oneerlijk komen de depressies keihard binnen.

De pillen helpen naar mijn gevoel geen zier maar afbouwen? Stoppen met de medicatie vindt de psychiater een slecht idee. Je weet immers nooit hoe je eraan toe bent zonder medicijnen. Hij zegt: “Je wordt niet dik van Lithium maar van snaaien.” Ik probeer tegengas te geven voor zover het lukt in mijn toestand. Ik eet juist minder dan voorheen. Hij luistert niet en het idee om mijn Lithium af te willen bouwen wordt steeds groter.

Op dit moment eet ik minder dan mijn tienjarige dochter. En jawel, 6 kilo eraf in één maand! Niet echt gezond maar ik heb totaal geen trek meer. Het is afwachten op het einde van deze depressie. De vorige duurde 2,5 jaar. Deze is net begonnen en als hij weer over is, ben ik misschien wel weer richting mijn oude gewicht. Dat zou een mooi voordeel kunnen zijn. En dan…stoppen met de pillen om op gewicht te blijven én om te ervaren hoe het verder gaat zonder.

Ik weet dat twee bipolaire vriendinnen om verschillende redenen gestopt zijn met Lithium en in ‘no time’ flink afgevallen zijn tot aan hun oude gewicht. Dat geeft hoop. De eerste kilo’s zijn bij mij nu al gelukt. Het geeft mij een beetje licht in de donkere dagen.


 

miriampeters


I
k ben Miriam Peters-Zandstra (45) en momenteel vooral dus bipolair…en dik. Je lijkt als snel een Michelin mannetje als je dik en ook nog klein bent. Maar verder ben ik ook getrouwd en moeder van twee bijzondere meiden (10 en 16).

Gezegend met de bipolaire stoornis

Tekst en foto’s: Yvon Schouten (helaas overleden)

De bipolaire stoornis is een aandoening met grote uitschieters. Naar boven waardoor je helemaal ontremd raakt, afgewisseld met diepe dalen waardoor je niet meer weet hoe je de dagen door moet komen. Je levenslust verdwijnt. Tussendoor zitten gelukkig ook wel stabiele perioden. 

Bij alles wat ik in het verleden deed, zei ik altijd “Ik heb last van de aanvallen”, want het beestje werd niet bij de naam genoemd. Ik had wel een vermoeden van wat ik had, maar de diagnose is pas na tien jaar tobben officieel gesteld. 

“Ik ben bipolair” werd mijn stopwoordje, zo leek het wel. Ik deed het niet expres, maar achteraf denk ik dat ik mezelf er wel achter verschuilde. Tenminste, zo voelt het nu. Al die jaren WAS  ik mijn aandoening en stonden in het teken ervan. Nu pas is bij mij het kwartje gevallen. Nu ben IK eindelijk belangrijk.

De bipolaire stoornis is een deel van mijn leven, het hoort bij mij, maar het is niet WAT ik ben! 

Ik ben Yvon Schouten, moeder, dochter, vriendin, zus, vrijwilligster, maar vooral NIET MEER bipolair! Nee, ik ben dit alles en ik HEB de bipolaire stoornis. Het leeft ook een stuk prettiger met het besef niet geleefd te worden door mijn aandoening, maar dat de bipolaire stoornis een stukje is waar ik MEE moet leven. Het heeft mij 22 jaar gekost om tot dit inzicht te komen. Ik geloof dat ik met dit besef opnieuw geboren ben. Vanaf nu ga IK leven! 

Bovenstaande schreef ik enige jaren geleden. Tegenwoordig kijk ik nog steeds zo tegen mijn aandoening aan en vertel ik de mensen om me heen dat ik GEZEGEND ben met de bipolaire stoornis. Als ik er niet gezegend mee zou zijn, dan zou ik in het gareel moeten lopen en niet meer de tijd hebben om de dingen te doen die ik zo graag doe zoals: tekenen, wandelen, bij iemand zomaar spontaan een bakkie doen, mijn vrijwilligerswerk en schrijven….vooral schrijven. Dan zou ik nooit mijn boek hebben kunnen schrijven. “LEVEN!” Mijn boek, waar ik tweeënhalf jaar mee bezig ben geweest. MIJN  boek waar MIJN leven in beschreven staat. Dat zou ik nooit voor elkaar hebben gekregen als ik niet GEZEGEND zou zijn met de bipolaire stoornis!

i282319414638157942._szw480h1280_

Dankzij het schrijven van mijn boek is mijn leven mèt de bipolaire stoornis nog mooier geworden. Nadat mijn boek net uitgegeven was, heb ik verschillende keren lezingen gegeven. Hier heb ik weer vrijwilligerswerk aan overgehouden bij ons in het buurtcentrum. Ik raakte daar in gesprek met een vrijwilliger en toen is het idee ontstaan om een praatgroep op te richten. In samenwerking met een activiteitenbegeleidster is deze groep er gekomen. Het was in eerste instantie de bedoeling dat het speciaal voor mensen met een bipolaire stoornis zou zijn, maar er kwamen allerlei mensen op af. Eigenlijk was dat heel erg leuk omdat je er dan achter komt dat werkelijk iedereen wel iets mankeert. Elke bijeenkomst hebben we het over een bepaald thema bijvoorbeeld: toekomst, verdriet, acceptatie, familie enz. Tijdens deze bijeenkomsten vinden zeer interessante gesprekken plaats.

Verder begeleid ik een zwemploegje op donderdagmiddag en neem ik deel aan een schrijfgroepje. Iedere maand probeer ik een column voor het maandblad ‘Hooftpunten’ te schrijven. Deze werkzaamheden doe ik allemaal voor het buurtcentrum. Daarnaast bezoek ik om de week op vrijdag een bejaarde dame om een kopje koffie te leuten. Ik kom nu al tien jaar bij haar. De andere vrijdag ga ik sinds kort een bezoekje brengen bij mijn tante die in een verzorgingstehuis zit. En als laatste probeer ik elke dag even bezig te zijn met het voltooien van mijn tweede boek getiteld: ‘LEVEN! in een paradijs op aarde’.

Na een goedgevulde week ga ik naar mijn lieve vriend of hij komt naar mij. Dan genieten we samen van een heerlijk rustig weekend waarin ik mezelf weer helemaal kan opladen.

Mijn aandoening heb ik al lang geleden geaccepteerd. Door al mijn bezigheden heb ik veel zelfvertrouwen gekregen waardoor ik ook niet meer bang ben om in een episode terecht te komen. Hoewel ik het laatste jaar nogal schommel, na flink wat jaren stabiel te zijn geweest, laat ik me niet klein maken door deze zenuwslopende aandoening!


Yvon_Ik ben Yvon Schouten (1965). Een gelukkig en tevreden mensenmens en moeder van twee mooie dochters die beiden het huis uit zijn. Jammer genoeg heb ik mijn vijftigste verjaardagsfeestje moeten missen omdat ik op dat moment opgenomen was. Mijn geboorteplaats is Schiedam maar sinds mijn 21e jaar ben ik woonachtig in Maassluis.

Sinds kort heb ik een eigen weblog waar ik mijn ervaringen deel over de bipolaire stoornis maar vooral over het leven zelf. Eigenwaarde en liefde staan dan ook veelal centraal in mijn schrijven.

yschouten_cover_klein

LEVEN! met een manisch depressieve stoornis
Yvet heeft, toen ze achttien was, een aantal nare gebeurtenissen meegemaakt die ze niet kan verwerken. Na een paar jaar wordt ze opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis en na nog eens tien jaar wordt ze gediagnosticeerd met een manisch depressieve stoornis.
Tijdens een chatgesprek nodigt Eric Yvet uit voor een boswandeling, om hem haar levensverhaal te vertellen.

Een ingrijpend verhaal, dat voor veel mensen voor herkenning zal zorgen. Niet alleen bij mensen die behept zijn met deze stoornis, maar zeker ook bij hun dierbaren, die hen dagelijks meemaken. Een verhaal omlijst door gedichten, dagboekfragmenten en brieven. Wil je dit boek graag lezen?

Je kunt het hier bestellen.

Dood en troebel water wordt levend

Tekst en foto’s: Emmy van den Heuvel

Alles wat levend en sprankelend was, stroomde uit me weg als water tussen mijn vingers. Het plasje dat uiteindelijk overbleef was doods en troebel. In uitgewrongen en voor mij uitzichtloze toestand, volgde de opname. De hel op aarde en deze keer wist ik zeker dat het nooit meer over zou gaan.

En toch, heel langzaam, knapte ik weer wat op. Het lukte om af en toe een wandeling te maken en het eten begon me weer een beetje te smaken. Het grootste geschenk was dat ik weer ‘houden van’ kon voelen. Vooral met betrekking tot mijn twee prachtige zonen.


Het dood-van-binnen-zijn heeft plaatsgemaakt voor een warm kloppend hart

20140808_134310Dit hart heb ik gemaakt tijdens een opname. De inktzwarte golven van de depressie ben ik weer te boven gekomen. Die duiding kwam overigens pas toen ik weer thuis was. Tijdens het bezig zijn was ik zonder gedachten, wat trouwens een heel prettige kant is van het werken met speksteen! Je volgt als het ware waar de steen je brengt. Onverwacht kan er zomaar een stuk afbreken waardoor je niet anders kan dan in die richting meebewegen. Het werken met speksteen heeft mij letterlijk en figuurlijk geleerd om los te laten en me over te geven aan wat er op dat moment is.


Maar de hypomane adder lag op me te wachten onder het gras. Deze keer trapte ik er niet in. Slaappillen en een rustige agenda hebben ervoor gezorgd dat ik niet de hemel invloog. Terug in balans maakte ik de balans op, zowel letterlijk als figuurlijk. Kan ik mijn geld weer verdienen met het begeleiden van uitvaarten? Nee, dat was immers een van de triggers waardoor ik in de depressie was gekomen. Te groot verdriet zien en teveel stress ervaren, het is niet goed voor me, ik moet afscheid nemen van dit prachtige werk. Maar wat dan? Hoe zorg ik voor inkomen op een manier waar ik eveneens gelukkig van word?

Het is me godzijdank gelukt om niet weer te verzanden in gepieker. En ik wist het. Ik wilde iets doen met mijn ervaringen in de psychiatrie. Op zoek naar mogelijkheden kwam ik de module ‘Trainersvaardigheden’ tegen die gegeven werd op de Fontys Hogeschool in Eindhoven. Ik zag op tegen de afstand, Amsterdam – Eindhoven is niet niks. Maar waar ik me vooral zorgen over maakte is of ik het nog wel zou kunnen: studeren. Stof in je opnemen, concentratievermogen…het was er sinds de depressie niet beter op geworden. Durf ik wel in deze diepte te springen?

Wat bleek? Het diepe was zo diep niet! Het was een feest om met anderen die, ieder op hun eigen wijze, ook ervaring binnen de psychiatrie hadden ervaringen te delen. Om met elkaar te kijken en te leren hoe je deze ervaringen om kan zetten naar instrumenten die van waarde zijn voor hulpverleners bij hun herstelondersteunend werken. Ik kon mijn stage volgen dichtbij huis en haalde het certificaat. Ik kon op mijn stageplek aan de slag, maar zou dan wel ZZP’er moeten worden. Dat zorgde even voor een ‘help-help’gevoel. Hoe doe ik dat? Eerst maar naar een informatieavond van de Kamer van Koophandel en daar trof ik ook de glazenwasser die voor zichzelf ging beginnen. Als hij het kan, kan ik het ook dacht ik.

Het is gelukt. Op mijn 53ste ben ik begonnen als ZZP’er. Nu, zeven jaar later, werk ik in die hoedanigheid op diverse plekken. Binnen de GGZ en het Leger des Heils geef ik trainingen rondom herstel en herstelondersteuning. Ik geef ook gastlessen over bejegening bij verpleegkundigen in opleiding, politie, WMO-loketten en apothekersassistenten.

In de hel van de depressie had ik nooit kunnen vermoeden dat ik dit ooit zou gaan doen. Dat ik überhaupt nog maar íets zou kunnen doen. Als ik terugkijk zie ik dat alles wat ik ooit eerder heb gedaan, zoals het uitvaartwerk, nu bij elkaar komt. Alles gaat over contact, afstemmen op de ander, bruggen slaan en verbinding houden. Dit doet er toe en geeft me voldoening. Natuurlijk is het soms moeilijk, natuurlijk zorgt het weleens voor gepieker, maar dat hoort ook bij ‘mensenwerk’.

Nog steeds kan het mij verwonderen dat ik vanuit een totale hopeloosheid nu hier ben gekomen. Het leert mij dat een dood en troebel plasje water weer levend kan worden. En dat er altijd hoop is, ook al ben je zelf tijdelijk alle hoop verloren.


30 mei 2012

Iets over mijzelf…

Karaktertrekken: eigenwijs, humoristisch, betrokken.
Leeftijd: 59 van buiten, jong van binnen.
Talent: beeldhouwen, schrijven én het bipolaire talent.
Moeder van: Roland en Lennart, de twee mooiste en liefste zonen van het noordelijk halfrond.
Oma van: Yindi, een prachtkind waar ik altijd vrolijk van word. En ze houdt me in het ‘nu’.

Zelfstigma is maar een raar en naar woord

Tekst en foto: Marianne

Ten eerste is het een moeilijk woord. Tenzij je iets met psychiatrie van doen hebt, zul je het misschien niet eens kennen. Terwijl het fenomeen daarbuiten natuurlijk ook vaak voorkomt. Dat je denkt dat je gezellig moet zijn omdat je uit Brabant komt of zo. Of een Fries die zich schaamt dat ‘ie niet kan schaatsen.

Naast moeilijk is het woord zelfstigma erg lelijk. Dat komt denk ik door al die medeklinkers op rare plekken, zoveel achter elkaar. Vooral die g en die m…

Het belangrijkste wat er mis is met het woord: het dekt de lading niet. Het klinkt alsof je ZELF iets doet of denkt, waardoor je STIGMA (vooroordelen) voelt. Ook als dat onnodig is. Zo klinkt het in mijn oren. Technisch gezien kun je zeggen dat dat klopt. Maar zelfstigma is niet iets wat je zelf bedacht hebt. Het begint al meteen als je de diagnose krijgt. Je bent nu een psychiatrisch patiënt geworden en alles wat je daar altijd over gehoord hebt, wordt ineens op jou zelf van toepassing of … dat denk je.

Van mijn dochter hoor ik dat kinderen nog altijd graag schelden met ‘hij is gek’ of zelfs ‘je hebt een ziekte in je hoofd’. Kinderen en ook volwassenen doen dit altijd al, het is misschien ook wel natuurlijk. Grappig is het ook, want voor de schelders is het vaak een ver-van-mijn-bed-show. Behalve voor mijn dochter natuurlijk, want zij denkt bij die scheldwoorden aan mij. Ik heb maar gezegd dat ik het niet erg vond, wat een beetje waar is. In ieder geval leer je op haar leeftijd (9) dus al dat mensen met ‘een ziekte in hun hoofd’ tot een vreemde en niet te benijden groep behoren.

zelfstigma

Wat gebeurt er dan als je zelf zo’n stempel krijgt, medicijnen nodig hebt of zelfs een opname? Ook al gebruikt niemand het woordje ‘gek’, vertelt niemand je dat je hierdoor minder waard geworden bent op de arbeids- en relatiemarkt en is er maar een enkele vriend of vriendin die ineens wat afstandelijker doet. Je weet zelf donders goed, dat je nu bij ‘die andere groep’ hoort. Die groep waar ze om lachen en die zielig is. Tenminste, zo ging dat bij mij dus en zo sloop zelfstigma er vanaf het begin in.

Ik vermoed dat het alternatief, tegenovergestelde zo je wilt, van zelfstigma is, dat je probeert je onvrijwillige verhuizing naar die groep ‘psychiatrisch ziek’ te ontkennen. Je kunt daarbij boos worden op je behandelaars, medicijnen weigeren of anderszins de kont tegen de krib gooien. Er wordt dan ook al gauw gezegd dat je je aandoening moet ‘accepteren’. De vraag is natuurlijk wat je dan precies moet accepteren.

In eerste instantie heb ik van alles geaccepteerd. Ik snapte heel snel dat ik nu een ‘psychiatrische zieke’ was geworden. Ik was dan ook ongelooflijk dankbaar dat mijn partner en sociale omgeving niet van mij weg waren gelopen. Het was logisch geweest als ze dat wel gedaan hadden, vond ik. Hetzelfde gold voor mijn werkgever, die mij niet ontsloeg. Als iemand destijds een opmerking maakte over ‘psychisch ziek’, die ik tegenwoordig als ‘vooroordeel’ zou bestempelen, haastte ik me om uit te leggen, dat wat zij dachten, zeker niet voor mijzelf gold. Ik was een ‘goede’ patiënt.

Ik werkte hard om mijn leven weer op poten te krijgen (zie andere blogs). Tot ik merkte, dat de opmerkingen en vooroordelen bleven, hoe hard ik ook werkte. Ook de kijk op mijzelf, mijn zelfbeeld, veranderde eigenlijk niet en bleef nogal laag, ondanks al die fijne prestaties.
Op een dag zag ik wat ik had gedaan. Ik had de wereld in 2-en gedeeld en mezelf aan de onderkant geplaatst. Hoe kan ik nu weer terug ‘normaal’ worden? Blijkbaar is dat geen optie.

Maar ‘normaal’ en ‘psychisch ziek’, dat gaat gewoon over dezelfde mensen, toch?

Het onderscheid wat ik had aangebracht is kunstmatig: een soort maatschappelijke waan, een veiligheidshek voor de mentaal niet-zieke mens. Het is onzin en het maakt ongelukkig om daar je identiteit aan op te hangen. Wat ik wel lang gedaan heb en wat ook niet zo vreemd is als je denkt aan dat schoolplein. Ik zie het nu helderder dan ooit en dat voelt ook beter dan ooit, maar….. nu valt me jammer genoeg des te meer op hoeveel mensen nog wel in die tweedeling geloven 😉 .

Ik weet niet of ik iets kan betekenen voor de mensen aan de bovenkant. Vaak zijn ze zich niet meer bewust van de lessen van het schoolplein en komen die pas bovendrijven als ze onverhoopt aan de onderkant belanden. Mocht je van jezelf vinden dat je daar beland bent. Het is een krachttoer, maar je kunt en mag je ontdoen van dit vreemde wereldbeeld. Aan je eigen groei werken is namelijk juist sterk. En op het schoolplein wordt wel meer onzin verkondigd.


Marianne is getrouwd en heeft twee kinderen. Op haar 30e, halverwege haar promotie in de natuurkunde, kreeg ze na een manische psychose de diagnose bipolair I. Vier jaar later is ze alsnog gepromoveerd. Inmiddels werkt ze als freelance adviseur en onderzoeker in de publieke gezondheidszorg. Ook heeft zij een eigen weblog: Beetje Bipolair

logo2Stigma is een van de belangrijkste problemen die mensen met een psychische aandoening ervaren. Samen Sterk zonder Stigma wil het taboe op psychische aandoeningen doorbreken met als doel discriminatie van mensen met een psychische kwetsbaarheid uit te bannen. 

Het gevoel dat ik weer leef

Tekst: Fransisca Furda

In 1980 kwam ik in mijn eerste zware depressie terecht waardoor mijn eerste opname begon. Daar heb ik vele medicijnen gekregen. Heel veel verschillende waarvan ik nu niet mee zou weten welke. Ik heb het ooit eens bijgehouden door alle bijsluiters te bewaren die in de verpakkingen zaten. Ik raakte steeds verder depressief door al deze medicijnen en werd er ook erg agressief van. Ik wilde niet meer verder met mijn leven waardoor in het psychiatrisch ziekenhuis waar ik toen verbleef de enige oplossing was om mij plat te spuiten en te isoleren. Dit heeft zich jarenlang herhaald in verschillende psychiatrische ziekenhuizen. Overal werd ik volgestopt met pillen en werd ik geïsoleerd. Al die jaren ben ik totaal onderdrukt door de medicijnen.

Mijn een-na-laatste opname was zo’n twintig jaar geleden. Tot die tijd wist men niet wat er aan de hand was, heb ik ook nooit begrip gekregen van hulpverleners en daardoor ook niet van mijn familie.

In 1990 kwam ik bij een vrouwelijke psychiater en daar had ik toch een heel klein beetje het gevoel dat ze me begreep. Maar zij ging ook weer medicijnen voorschrijven. Ze begon met Moclobemide wat al snel werd opgevolgd door Lithium en vervolgens Orap. Dit heb ik 23 jaar geslikt. Ondertussen bleek ook mijn schildklier hierdoor niet goed meer te werken en ik kreeg Thyrax voorgeschreven. Alles bleef hierdoor onderdrukt en eigenlijk veranderde er ook niet veel.

pillen

17 december 2013: dat was de dag dat ik de Moclobemide, Lithium en de Orap van de ene dag op de andere dag heb gestopt zonder overleg met wie dan ook. Groot paniek bij de hulpverlening en bij mijn familie en vrienden. “Dit kwam niet goed”, dachten ze allemaal. Maar al gauw zagen mijn vrienden een totaal andere persoon in mij. Ook ik had het gevoel te gaan leven en alles weer mee te maken. In overleg met mijn toenmalige arts hebben we ook de Thyrax stopgezet. Nu is mijn schildklier zelfs weer helemaal in orde. Ja, het blijft moeilijk. De pieken en dalen zijn wel veel heftiger dan met medicijnen.

Sinds vorig jaar heb ik een goede psychiater en een goede hulpverlener, waar ik veel contact mee heb. Eindelijk mensen die mij begrijpen maar ze waren niet blij dat ik met al mijn medicatie was gestopt. Vorig jaar kwam ik in een manische periode terecht. Tijdens die periode heb ik veel steun van hun gehad door gewoon in contact te blijven. Op een gegeven moment kwam ik in een depressie terecht en kreeg ik Abilify voorgeschreven. Dit werkte echter maar kort. Daarna deed het niets meer en volgde een opname. Gelukkig met hele goede afspraken, die voor mij heel belangrijk waren. Dit was op een crisisafdeling. Na drie weken kon ik weer naar huis, zonder medicijnen. Ook dat ging niet echt lekker en ik kreeg Quetiapine. Dit medicijn heb ik maar een tijdje gebruikt want mijn lichaam reageerde hier erg heftig op en werd er weer sterk door onderdrukt. Ik heb toen in overleg met de psychiater afgesproken dat ik dit alleen nog zou gebruiken zo nodig. Dat was 19 maart jongstleden maar het was geen succes.

“Mijn hulpverlener kan ik altijd een mail sturen waar hij zo snel mogelijk op reageert.”

Ik denk dat ik het momenteel zonder medicijnen red omdat ik een goede hulpverlener en een goede psychiater heb, die me begrijpen. Als hij afwezig is dan zorgt hij altijd voor een vervanger, die ik ondertussen ook goed ken. Ze begrijpen ook waarom ik geen medicijnen meer wil slikken en weten dat het heel moeilijk kan zijn om het zonder medicijnen te redden. Vanaf half april zit ik best in een hele moeilijke periode waarin veel ervaringen uit mijn verleden, wat altijd weggestopt is door de pillen, naar boven komen. Dus heel veel prikkels. Maar ik weet ook wanneer ik moet stoppen en moet gaan rusten. Ik houd een agenda bij en ik schrijf op briefjes wat ik aan huishoudelijke taken moet doen. Hierdoor hoef ik in mijn hoofd niets te onthouden. De briefjes zorgen voor rust in mijn hoofd. Met mijn hulpverlener bespreek ik de veranderingen van mijn gedrag die ik zelf voel en die mijn hulpverlener ervaart. Eindelijk heb ik nu het gevoel dat ik leef. En ik ben blij dat ik zelfs vrijwilligster kan zijn bij een hondenschool in de kantine, waar ik mijn eigen beide honden mee naar toe kan nemen. Maar ook daar moet ik goed in de gaten houden wat ik doe en inderdaad op tijd “stop” zeggen.

Via de psychiater en mijn hulpverlener heb ik wel altijd de mogelijkheid om terug te vallen naar de Quetiapine maar of dat ooit gebeurt, kan ik nu niet zeggen. Ik heb ondervonden dat het heel belangrijk is om een erg goede verstandhouding met je hulpverleners te hebben. Ik hoop dat ik dat genoeg heb om de pillen niet weer te hoeven gebruiken. Ik weet nu dat ik het leven, ook al is het moeilijker, toch veel echter beleef dan in al die jaren dat ik pillen heb geslikt.


Fransisca

Mijn naam is Fransisca Furda (58 jaar). Ik ben alleenstaand en heb een zoon en kleindochter. Bij mij is ook de bipolaire stoornis vastgesteld en daar ben ik eigenlijk al mijn hele leven mee bezig. Mijn hobby’s zijn mijn honden Olex en Joy. Daar ga ik driemaal in de week mee naar de hondenschool, waar ik als vrijwilligster in de kantine werk.

De weg die mij kracht gaf

Tekst en foto’s: Jeroen Zwaal

Toen ik geboren werd, kwam ik in een gezin met drie oudere broers. Heel kort gezegd was dit gezin verre van harmonieus. Ik geniet van warmte, een goede sfeer en harmonie. Dat gevoel vond ik toen vooral bij mijn moeder. Ze overleed op mijn vijftiende verjaardag door kanker. Daarna was mijn leven zo anders! Letterlijk en figuurlijk vocht ik tegen een overspannen vader, die mij geen ruimte bood voor een veilig thuis. Ik bezweek tijdens mijn examenperiode. Ik zag geen uitweg, sliep niet meer, vroeg wel om hulp maar niemand wist hoe die te geven. Uiteindelijk kon ik mezelf een nooduitgang bieden. Ik trad met een bewuste mentale actie uit mezelf, raakte onbewust psychotisch en ik was weg.

gezichtklein

Ziek en echt contact
De eerste weken in het ziekenhuis reageerde ik nergens op, ik leek in een glazen kooi te zitten, vertelde mijn beste vriend later. Op geen enkele wijze sloeg medicatie aan. Langzaamaan kwam ik weer tevoorschijn en zo zag ik op een dag een prachtig meisje in een witte pyjama met blond lang haar dromerig voorbij slenteren op de gang. Op een dag hoorde ik haar in het kantoortje schreeuwen door de intercom. Ze zat in de isoleer en had het moeilijk. In een onbewaakt moment ben ik naast haar gaan zitten en vertelde ik dat het goed is om iets te voelen. De woorden kwamen zomaar. Ik raakte haar. En we hadden echt contact, hoe ziek we ook waren.

Zij herstelde sneller en ze probeerde me in haar kielzog mee te trekken. Ze nam me mee winkelen en we gingen naar de bioscoop en keken naar ‘The Bodyguard’ met Kevin Costner en Whitney Houston. Ze ging met ontslag en ik bleef in het ziekenhuis achter. Na vier maanden opname had ik twee belangrijke lessen geleerd:  ‘maak af waar je aan begint’ en ‘verandering begint bij jezelf.’ Mijn examen haalde ik met hoge cijfers. Als laatste werd ik naar voren geroepen. Het applaus van die paar honderd man staan in mijn ziel gegrift.

kleurenklein

Zelfontwikkeling en verlies
Creatief mezelf ontdekkend, leerde ik omgaan met zieke systemen (mezelf, mijn familie, sommige organisaties, situaties in onze samenleving). Ik leerde hulp vragen in moeilijke momenten. Ik leerde grenzen stellen. Ik leerde gezonde relaties aangaan, te verbinden en te delen. Ik stootte moeizame relaties af. Ik ontmoette een lief en mooi meisje waar ik met heel mijn hart voor ging. Met een paar rake uitspraken, leerde zij me van mezelf te houden, terwijl ze zelf streed tegen een ziekte waar ik op dat moment niet van op de hoogte was. Ik verloor haar ook. Het voelde nog pijnlijker dan het verlies van mijn moeder. Ik ontdekte een spirituele ‘ik’ in mezelf. Mijn nooddeur bleek ook een gevoelige werkbare antenne te zijn.

Na negen jaar studeren (met drie ziekteperiodes) had ik ineens mijn Sociaal Pedagogische Hulpverleningsdiploma én al vier jaar werkervaring op zak. Ik vond een baan bij een instelling voor beschermd wonen. Als begeleider in de GGZ zette ik me in voor kwetsbare mensen. Ook naar collega’s had ik een verbindende en ondersteunende rol. Ik genoot van de fijne samenwerking in ons team. Ik werd Nederlands brildrager van het jaar, een actie van een brillenwinkel. Ik kwam in de publiciteit en mocht Nederland vertegenwoordigen in Engeland. Op de catwalk, in het duurste hotel van Londen, genoot ik van het weer in de schijnwerpers staan.

tekeningklein

Ik vaar sindsdien mee op een stroom en het geluk lacht me toe. Ik heb mijn vrouw ontmoet in IJsland, we hebben een prachtig kind samen en we volgen ons hart. We doen werk waar we gelukkig mee zijn. Zij als zangeres en theatermaakster, ik als ervaringsdeskundig coach in een éénjarige opleiding voor ervaringsdeskundigheid. Opnieuw beklim ik een podium, maar nu om mijn roeping uit te dragen. Het was even wennen om ineens de titel ervaringsdeskundige te dragen. Ook op die rol neigen mensen zich blind te staren. Los van die rol ben ik mezelf en wil goed zijn in wat ik doe. Vanuit deze intentie draag ik bij aan een gezonde omgeving, voor mijzelf en iedereen om mij heen. Ik hoop dat mijn invloed én het beroep van ervaringsdeskundige stapje voor stapje groter wordt.

Ervaringsdeskundigheid: ruimte maken voor andermans herstel
In goed contact met elkaar deel je. Je deelt energie, je deelt gedachten, gevoelens en dan kan er iets moois groeien in de ruimte die ontstaat. Wederzijds vertrouwen, perspectief, hoop, kracht, inzicht, zelfbewustzijn en geloof. Zulke ingrediënten maken dat een vastzittend proces, weer los kan komen en iemand stappen kan zetten. Ik heb geleerd dat er zoveel verbanden zijn. Alleen maar kijken naar een klein stukje en dat als ‘ziek’ bestempelen vind ik kortzichtig. Anderen laten zien en voelen dat ze krachtig zijn, is een prachtig beroep. We hebben allemaal de potentie om sterke, krachtige en vooral mooie mensen te zijn!

Tip:
Wil jij je ervaringen leren inzetten om anderen te helpen herstellen? Dan kun je onder andere terecht bij Howie the Harp™. Deze eenjarige fulltime opleiding leert je zicht krijgen op je eigen herstelproces en dat van anderen. Na afstuderen krijg je een certificaat en heb je perspectief op een baan als ervaringsdeskundige. 


jeroenklein

Ik ben Jeroen Zwaal (1974) en ik kom uit een gezin met drie oudere broers, ben getrouwd en heb een kindje. Na het behalen van mijn SPH-diploma werkte ik acht jaar als begeleider in de GGZ. Sinds vorig jaar werk ik met veel plezier als ervaringsdeskundig coach bij Howie the Harp™ in Arnhem. Op 22-jarige leeftijd kreeg ik de diagnose bipolaire stoornis en heb ik vijf keer een psychotische ontregeling meegemaakt. Ik schrijf gedichten met beeld en geluid waarmee ik in 2009 exposeerde en ben te vinden op Twitter (@zwali) en LinkedIn. Mijn persoonlijke website heet verlangzamen.nl.

Bipolair en moeder voor het leven

Tekst en foto’s: Jamila van Zoest

Bipolair is een “foutje” van de natuur. Het moederschap is een cadeautje van de natuur. In mijn geval zelfs drie cadeautjes.

De bipolaire stoornis, daar kom je helaas nooit meer van af. Het moederschap, daar kom je gelukkig nooit meer van af.

Bipolair en een goede nachtrust is een zeer belangrijke combinatie. Maar het moederschap gaat ook ’s nachts door (“mama, ik heb dorst…”).

Zomaar wat zinnen die direct al laten zien hoe tegenstrijdig de term bipolair en moeder lijken. Lijken want moeder èn bipolair zijn, is echt mogelijk maar je moet er wel hard voor werken. “Mama, mag ik spelen?”. Het is zo’n eenvoudige vraag maar de kinderen weten dat het antwoord van mijn bui afhangt. Is mama in een rode fase (oftewel een diep dal) dan wordt er niet gespeeld. Ook niet ergens anders, want dan moet mama weer de deur uit terwijl ze niemand wil en kan zien.
Sommige andere moeders weten wat ik heb en zijn zo lief om dan de gebruikelijke regel te doorbreken, ze halen en brengen de kinderen dan. Een klein gebaar, grote hulp!

image (13)

Gelukkig kennen de kinderen ook de andere kant. Als het goed gaat, is mij niets teveel en compenseer ik soms de speelafspraken met een extraatje zoals een overnachting. Wat is nou leuker dan je vriendinnetje die mag blijven slapen? De juffen weten ‘het’ ook al. Komen ze in een week vaak net te laat op school dan betekent dit dat het even niet goed gaat met mama. Zelfs op een drukke schoolavond waarbij ik in paniek raakte, was daar de lieve juf die de oudste onder haar hoede nam en naar het toneel bracht. Je maakt het jezelf op dat soort vlakken makkelijker als je open over je aandoening bent. Andere mensen kunnen erop inspelen waar nodig en je krijgt ook meer begrip. Je bent niet dat “rare mens” maar een medemoeder die ook het beste voor haar kinderen wil maar die toevallig moet worstelen met een psychische ziekte. Ik heb het ook de twee oudste kinderen uitgelegd. In simpele bewoording: “Mama is ziek, soms is ze een beetje boos of verdrietig maar dat heeft niets met jullie te maken”. Schiet ik te snel uit mijn slof dan zeg ik achteraf “sorry” en leg ik nogmaals uit dat ik ziek ben. Dat is uiteraard geen excuus, maar beter dan niets. Later overleg ik dan met de psycholoog of psychiater hoe ik dat kan voorkomen in de toekomst.

Dat ik ziek ben, daar ben ik niet trots op en zeker niet dat ik al een paar jaar thuis zit door deze ziekte. Het grote voordeel is dan wel weer dat je zelf je kinderen kunt ophalen van school en daar zijn mijn kinderen dan weer enorm trots op. Ik vind het best moeilijk. Als het moeilijk gaat, blijf ik liever in m’n bed met de gordijnen dicht. Cliché maar oh zo waar. Met drie kinderen is dat natuurlijk geen optie. Juist ik ben degene die de kar moet trekken. Wat me daarbij helpt, is leven volgens een dagschema. Per half uur staat van alles beschreven en zelfs ook tijd voor de kinderen. Dat klinkt alsof ik een gaatje in mijn agenda moet maken voor de kinderen. Zo is het absoluut niet, maar alleen op deze manier lukt het om ze in moeilijke tijden de volle aandacht te geven die ze zo ontzettend verdienen.

image (12)

Mijn grootste prioriteit ligt absoluut bij de kinderen. Ik kan wegsmelten bij de kleinste glimlach, bij hun stralende gezichtjes als iets gelukt is en alleen al bij het feit dat ik hun moeder ben. Maar uiteraard moet ik mezelf niet vergeten. We hebben dus nog wat ingebouwde oplossingen voor als het slechter gaat met mama:

1. Een vriendin die af en toe voor mij de kinderen meeneemt naar school;

2. Een dag per week is volledig voor mezelf. Oma past dan tot na het diner op de kinderen;

3. Manlief springt bij als ik het aangeef, zoals babyfoondienst als ik slaaptekort heb.

Laat ik afsluiten met de goede perioden. Heerlijk genieten van de kinderen, niets kost mij moeite, ik ben bijna zoals ‘normale’ moeders. Ik verzin de meest creatieve bezigheden met ze. Ja, bipolair en creatief is een vaak geziene combi. Zoals bijvoorbeeld in de zomer, toen hebben we een High Fristi gehouden…. in de achtertuin. Allemaal etagères op de grond met lekkers en flesjes Fristi en Chocomel. Vuurkorf aan, kaarsen aan. Eenvoudig. Maar ik heb eeuwige roem van ze gekregen. Zolang ik nog regelmatig briefjes krijg met “mama is de liefste”, weet ik dat er hoop is voor alle bipolaire (toekomstige) moeders.

“Cherish the little things.” 


Jamila 2 Hoi, leuk dat je mijn gastblog hebt gelezen. Ik ben Jamila van Zoest en ik heb een bipolaire stoornis. In een druk leven met lieve man en drie lieve kindjes is het een hele uitdaging om tussen alle pieken, dalen en therapieën de ballen hoog te houden.
 Met behulp van psycholoog, psychiater, Citalopram, Lithium en luisterende oren van vrienden en familie kan ik me redelijk redden.  Het is knokken of mokken! Wil je meer van en over mij lezen, klik dan hier voor mijn weblog.