Categorie archief: Ervaringsgenoten

De weg die mij kracht gaf

Posted on by
3

Tekst en foto’s: Jeroen Zwaal

Toen ik geboren werd, kwam ik in een gezin met drie oudere broers. Heel kort gezegd was dit gezin verre van harmonieus. Ik geniet van warmte, een goede sfeer en harmonie. Dat gevoel vond ik toen vooral bij mijn moeder. Ze overleed op mijn vijftiende verjaardag door kanker. Daarna was mijn leven zo anders! Letterlijk en figuurlijk vocht ik tegen een overspannen vader, die mij geen ruimte bood voor een veilig thuis. Ik bezweek tijdens mijn examenperiode. Ik zag geen uitweg, sliep niet meer, vroeg wel om hulp maar niemand wist hoe die te geven. Uiteindelijk kon ik mezelf een nooduitgang bieden. Ik trad met een bewuste mentale actie uit mezelf, raakte onbewust psychotisch en ik was weg.

gezichtklein

Ziek en echt contact
De eerste weken in het ziekenhuis reageerde ik nergens op, ik leek in een glazen kooi te zitten, vertelde mijn beste vriend later. Op geen enkele wijze sloeg medicatie aan. Langzaamaan kwam ik weer tevoorschijn en zo zag ik op een dag een prachtig meisje in een witte pyjama met blond lang haar dromerig voorbij slenteren op de gang. Op een dag hoorde ik haar in het kantoortje schreeuwen door de intercom. Ze zat in de isoleer en had het moeilijk. In een onbewaakt moment ben ik naast haar gaan zitten en vertelde ik dat het goed is om iets te voelen. De woorden kwamen zomaar. Ik raakte haar. En we hadden echt contact, hoe ziek we ook waren.

Zij herstelde sneller en ze probeerde me in haar kielzog mee te trekken. Ze nam me mee winkelen en we gingen naar de bioscoop en keken naar ‘The Bodyguard’ met Kevin Costner en Whitney Houston. Ze ging met ontslag en ik bleef in het ziekenhuis achter. Na vier maanden opname had ik twee belangrijke lessen geleerd:  ‘maak af waar je aan begint’ en ‘verandering begint bij jezelf.’ Mijn examen haalde ik met hoge cijfers. Als laatste werd ik naar voren geroepen. Het applaus van die paar honderd man staan in mijn ziel gegrift.

kleurenklein

Zelfontwikkeling en verlies
Creatief mezelf ontdekkend, leerde ik omgaan met zieke systemen (mezelf, mijn familie, sommige organisaties, situaties in onze samenleving). Ik leerde hulp vragen in moeilijke momenten. Ik leerde grenzen stellen. Ik leerde gezonde relaties aangaan, te verbinden en te delen. Ik stootte moeizame relaties af. Ik ontmoette een lief en mooi meisje waar ik met heel mijn hart voor ging. Met een paar rake uitspraken, leerde zij me van mezelf te houden, terwijl ze zelf streed tegen een ziekte waar ik op dat moment niet van op de hoogte was. Ik verloor haar ook. Het voelde nog pijnlijker dan het verlies van mijn moeder. Ik ontdekte een spirituele ‘ik’ in mezelf. Mijn nooddeur bleek ook een gevoelige werkbare antenne te zijn.

Na negen jaar studeren (met drie ziekteperiodes) had ik ineens mijn Sociaal Pedagogische Hulpverleningsdiploma én al vier jaar werkervaring op zak. Ik vond een baan bij een instelling voor beschermd wonen. Als begeleider in de GGZ zette ik me in voor kwetsbare mensen. Ook naar collega’s had ik een verbindende en ondersteunende rol. Ik genoot van de fijne samenwerking in ons team. Ik werd Nederlands brildrager van het jaar, een actie van een brillenwinkel. Ik kwam in de publiciteit en mocht Nederland vertegenwoordigen in Engeland. Op de catwalk, in het duurste hotel van Londen, genoot ik van het weer in de schijnwerpers staan.

tekeningklein

Ik vaar sindsdien mee op een stroom en het geluk lacht me toe. Ik heb mijn vrouw ontmoet in IJsland, we hebben een prachtig kind samen en we volgen ons hart. We doen werk waar we gelukkig mee zijn. Zij als zangeres en theatermaakster, ik als ervaringsdeskundig coach in een éénjarige opleiding voor ervaringsdeskundigheid. Opnieuw beklim ik een podium, maar nu om mijn roeping uit te dragen. Het was even wennen om ineens de titel ervaringsdeskundige te dragen. Ook op die rol neigen mensen zich blind te staren. Los van die rol ben ik mezelf en wil goed zijn in wat ik doe. Vanuit deze intentie draag ik bij aan een gezonde omgeving, voor mijzelf en iedereen om mij heen. Ik hoop dat mijn invloed én het beroep van ervaringsdeskundige stapje voor stapje groter wordt.

Ervaringsdeskundigheid: ruimte maken voor andermans herstel
In goed contact met elkaar deel je. Je deelt energie, je deelt gedachten, gevoelens en dan kan er iets moois groeien in de ruimte die ontstaat. Wederzijds vertrouwen, perspectief, hoop, kracht, inzicht, zelfbewustzijn en geloof. Zulke ingrediënten maken dat een vastzittend proces, weer los kan komen en iemand stappen kan zetten. Ik heb geleerd dat er zoveel verbanden zijn. Alleen maar kijken naar een klein stukje en dat als ‘ziek’ bestempelen vind ik kortzichtig. Anderen laten zien en voelen dat ze krachtig zijn, is een prachtig beroep. We hebben allemaal de potentie om sterke, krachtige en vooral mooie mensen te zijn!

Tip:
Wil jij je ervaringen leren inzetten om anderen te helpen herstellen? Dan kun je onder andere terecht bij Howie the Harp™. Deze eenjarige fulltime opleiding leert je zicht krijgen op je eigen herstelproces en dat van anderen. Na afstuderen krijg je een certificaat en heb je perspectief op een baan als ervaringsdeskundige. 

jeroenklein

Ik ben Jeroen Zwaal (1974) en ik kom uit een gezin met drie oudere broers, ben getrouwd en heb een kindje. Na het behalen van mijn SPH-diploma werkte ik acht jaar als begeleider in de GGZ. Sinds vorig jaar werk ik met veel plezier als ervaringsdeskundig coach bij Howie the Harp™ in Arnhem. Op 22-jarige leeftijd kreeg ik de diagnose bipolaire stoornis en heb ik vijf keer een psychotische ontregeling meegemaakt. Ik schrijf gedichten met beeld en geluid waarmee ik in 2009 exposeerde en ben te vinden op Twitter (@zwali) en LinkedIn. Mijn persoonlijke website heet verlangzamen.nl.

Bipolair en moeder voor het leven

Posted on by
Beantwoorden

Tekst en foto’s: Jamila van Zoest

Bipolair is een “foutje” van de natuur. Het moederschap is een cadeautje van de natuur. In mijn geval zelfs drie cadeautjes.

De bipolaire stoornis, daar kom je helaas nooit meer van af. Het moederschap, daar kom je gelukkig nooit meer van af.

Bipolair en een goede nachtrust is een zeer belangrijke combinatie. Maar het moederschap gaat ook ’s nachts door (“mama, ik heb dorst…”).

Zomaar wat zinnen die direct al laten zien hoe tegenstrijdig de term bipolair en moeder lijken. Lijken want moeder èn bipolair zijn, is echt mogelijk maar je moet er wel hard voor werken. “Mama, mag ik spelen?”. Het is zo’n eenvoudige vraag maar de kinderen weten dat het antwoord van mijn bui afhangt. Is mama in een rode fase (oftewel een diep dal) dan wordt er niet gespeeld. Ook niet ergens anders, want dan moet mama weer de deur uit terwijl ze niemand wil en kan zien.
Sommige andere moeders weten wat ik heb en zijn zo lief om dan de gebruikelijke regel te doorbreken, ze halen en brengen de kinderen dan. Een klein gebaar, grote hulp!

image (13)

Gelukkig kennen de kinderen ook de andere kant. Als het goed gaat, is mij niets teveel en compenseer ik soms de speelafspraken met een extraatje zoals een overnachting. Wat is nou leuker dan je vriendinnetje die mag blijven slapen? De juffen weten ‘het’ ook al. Komen ze in een week vaak net te laat op school dan betekent dit dat het even niet goed gaat met mama. Zelfs op een drukke schoolavond waarbij ik in paniek raakte, was daar de lieve juf die de oudste onder haar hoede nam en naar het toneel bracht. Je maakt het jezelf op dat soort vlakken makkelijker als je open over je aandoening bent. Andere mensen kunnen erop inspelen waar nodig en je krijgt ook meer begrip. Je bent niet dat “rare mens” maar een medemoeder die ook het beste voor haar kinderen wil maar die toevallig moet worstelen met een psychische ziekte. Ik heb het ook de twee oudste kinderen uitgelegd. In simpele bewoording: “Mama is ziek, soms is ze een beetje boos of verdrietig maar dat heeft niets met jullie te maken”. Schiet ik te snel uit mijn slof dan zeg ik achteraf “sorry” en leg ik nogmaals uit dat ik ziek ben. Dat is uiteraard geen excuus, maar beter dan niets. Later overleg ik dan met de psycholoog of psychiater hoe ik dat kan voorkomen in de toekomst.

Dat ik ziek ben, daar ben ik niet trots op en zeker niet dat ik al een paar jaar thuis zit door deze ziekte. Het grote voordeel is dan wel weer dat je zelf je kinderen kunt ophalen van school en daar zijn mijn kinderen dan weer enorm trots op. Ik vind het best moeilijk. Als het moeilijk gaat, blijf ik liever in m’n bed met de gordijnen dicht. Cliché maar oh zo waar. Met drie kinderen is dat natuurlijk geen optie. Juist ik ben degene die de kar moet trekken. Wat me daarbij helpt, is leven volgens een dagschema. Per half uur staat van alles beschreven en zelfs ook tijd voor de kinderen. Dat klinkt alsof ik een gaatje in mijn agenda moet maken voor de kinderen. Zo is het absoluut niet, maar alleen op deze manier lukt het om ze in moeilijke tijden de volle aandacht te geven die ze zo ontzettend verdienen.

image (12)

Mijn grootste prioriteit ligt absoluut bij de kinderen. Ik kan wegsmelten bij de kleinste glimlach, bij hun stralende gezichtjes als iets gelukt is en alleen al bij het feit dat ik hun moeder ben. Maar uiteraard moet ik mezelf niet vergeten. We hebben dus nog wat ingebouwde oplossingen voor als het slechter gaat met mama:

1. Een vriendin die af en toe voor mij de kinderen meeneemt naar school;

2. Een dag per week is volledig voor mezelf. Oma past dan tot na het diner op de kinderen;

3. Manlief springt bij als ik het aangeef, zoals babyfoondienst als ik slaaptekort heb.

Laat ik afsluiten met de goede perioden. Heerlijk genieten van de kinderen, niets kost mij moeite, ik ben bijna zoals ‘normale’ moeders. Ik verzin de meest creatieve bezigheden met ze. Ja, bipolair en creatief is een vaak geziene combi. Zoals bijvoorbeeld in de zomer, toen hebben we een High Fristi gehouden…. in de achtertuin. Allemaal etagères op de grond met lekkers en flesjes Fristi en Chocomel. Vuurkorf aan, kaarsen aan. Eenvoudig. Maar ik heb eeuwige roem van ze gekregen. Zolang ik nog regelmatig briefjes krijg met “mama is de liefste”, weet ik dat er hoop is voor alle bipolaire (toekomstige) moeders.

“Cherish the little things.” 

Jamila 2 Hoi, leuk dat je mijn gastblog hebt gelezen. Ik ben Jamila van Zoest en ik heb een bipolaire stoornis. In een druk leven met lieve man en drie lieve kindjes is het een hele uitdaging om tussen alle pieken, dalen en therapieën de ballen hoog te houden.
 Met behulp van psycholoog, psychiater, Citalopram, Lithium en luisterende oren van vrienden en familie kan ik me redelijk redden.  Het is knokken of mokken! Wil je meer van en over mij lezen, klik dan hier voor mijn weblog.

Ben niet gek, ben net moeder

Posted on by
Beantwoorden

Tekst: Manon Valken

Met 12 weken zwangerschap mogen wij ons melden bij onze verloskundige. Vandaag gaan we het onder andere hebben over onze medische voorgeschiedenis, zodat we ons kunnen voorbereiden op eventuele erfelijke aangeboren afwijkingen. Mijn man heeft op dat vlak wel het één en ander vanuit de familie te bespreken. Maar ik? Een infectie op mijn tweede, telt dat mee? Verder? Nee, ik heb niets te noemen. Ook weinig noemenswaardigheden in de familie. 

Wat een misser van mij dat ik de kraambedpsychose van mijn moeder inclusief opname en de bipolaire stoornis van mijn tante, waarop ik als twee druppels water lijk, niet noem. Daar hebben we geen woord over gerept.

“Wisten wij veel dat de kans op een kraambedpsychose aanzienlijk hoger is als dit soort psychische ziekten in je familie voorkomen.”

De symptomen van mijn kraambedpsychose waren niet misselijk. Na de bevalling van onze baby voelde ik me fantastisch, deed ik geen oog dicht en was ik hyperactief en volledig ontremd. Tussendoor had ik ook goede momenten. Als buitenstaander was het dan ook bijna niet te zien dat ik mezelf niet was. Maar mijn man heeft flink wat telefoontjes gepleegd naar hulpverleners om zijn zorgen te uiten. Hij werd gelukkig net op tijd gehoord, nadat ik begon te hallucineren en bizar stemmingswisselend werd.

baby

Het psychiatrisch centrum waar ik werd opgenomen, heeft ook een babykamer waar plek is voor de baby’s van zieke kraamvrouwen. In het begin van de opname mocht ik onder toezicht drie voedingen aan mijn zoontje geven. De rest van de dag verzorgden de verpleegkundigen hem. ’s Avonds kwam mijn man uit zijn werk bij ons op visite. Om acht uur namen de verpleegkundigen de verzorging van ons zoontje over en nooit lang daarna ging ik met een Lorazepam en later ook Zyprexa mijn bed in. Toen ik van de gesloten naar de open afdeling verhuisde, mocht ik van ’s morgens 8 tot ’s avonds 10 uur bij mijn kindje zijn.

Na 8 weken opname mocht ik weer naar huis. Ik was als een kind zo blij, maar ook zenuwachtig. Mijn man moest gewoon werken en ik was thuis om voor ons kindje te zorgen. Dat lukt me niet. Ik was te moe en had last van angsten en sombere gedachten. Het leek alsof dat met de week erger werd.

“Van mijn psychiater begreep ik dat kraambedpsychoses wel eens worden opgevolgd door een depressie.”

Ook ik was de ongelukkige. Het hoort bij het herstel. Voor de zekerheid kreeg ik een signaleringsplan voor als het weer mis zou gaan. Die dacht ik nooit meer nodig te hebben en daar hield ik mij aan vast. Dat was mijn hoop. Een misvatting.

Een half jaar later waren er twee sterfgevallen tegelijkertijd in de familie, maar mijn leven ging rustig verder…dacht ik. Stapje voor stapje werd ik drukker in mijn hoofd en in mijn gedrag. Toen mijn man mij daarop wees, luisterde ik niet. Daarop wist hij dat hij het contact met mij aan het verliezen was. Mijn opname zat echter nog vers in mijn geheugen en dat was reden genoeg om toch naar mijn huisarts te stappen en de hulpverlening weer op te pakken.

Twee manische periodes en een depressie binnen 16 maanden resulteerde in mijn diagnose bipolaire stoornis. Tijd om op de rem te trappen. Het zou toch best handig zijn als ik die eens wist te vinden. Nu lijkt het erop dat de Lithium een rem is die bijzonder goed werkt. Het is voor mij echter nog dagelijkse koek om de balans te vinden en behouden.

Manon_ValkenMijn naam is Manon Valken. Ik houd van avonturen aangaan met mijn peuter boef Joep, lekker eten, cafeïnevrije koffie, muziek luisteren (stiekem gekke dansjes doen) en fanatieke dingen doen zoals sport. Heel mijn leven ben ik al een stuiterbal geweest, maar vorig jaar ben ik op 25-jarige leeftijd gediagnosticeerd met een bipolaire stoornis en ADHD. Best onhandig als je net moeder bent geworden. Het geeft niet, want het heeft ook veel voordelen, maar ik heb soms toch wel wat last van hoge pieken en dalen. Door te schrijven lukt het mij om ze een plek te geven.

book_3d_299x500

Wat ik erg fijn vind om te doen is schrijven en vertellen over de ingewikkelde kwesties, die zelfs mijn superslimme psychiater niet altijd helemaal begrijpt. Het zou leuk zijn als mijn schrijfsels lotgenoten en hun familie kunnen helpen. Daarom is mijn verhaal te koop in boekvorm ‘Ben niet gek, ben net moeder’, verhaal over kraambedpsychose, depressie en herstel. Het boek is onder andere te bestellen via mijn website: www.manonvalken.nl

Het recept voor verre reizen

Posted on by
1

Tekst en foto’s: Sandra Di Bortolo

Net als veel anderen houd ik van reizen. Azië is mijn favoriete bestemming. Maar wanneer je met een bipolaire stoornis zo’n verre reis maakt, kan dat nogal wat problemen geven. Dat begint soms al met de (positieve) spanning rondom de voorbereidingen. En een lange vlucht van tien, vijftien of meer uren vliegen gooit je stabiliteit vaak overhoop. Bovendien is een tijdverschil van vijf, zes of soms wel tien uur niet zomaar te overbruggen.

“Inmiddels heb ik samen met mijn psychiater een ‘recept’ gevonden waarmee ik zonder al te veel problemen van begin tot eind kan genieten van mijn reis…”

Op 17 april vertrok ik voor een periode van drie weken naar Vietnam. We hebben bewust gekozen voor een vlucht na de middag, zodat ik niet al te vroeg hoefde op te staan. We moesten drie uur voor vertrek aanwezig zijn op Schiphol, maar voor die tijd ons paspoort met visum nog afhalen bij de balie van ons reisbureau. Omdat het anderhalf uur rijden is vanaf ons huis, betekende dat toch dat ik om half zeven moest opstaan. Voor mijn doen erg vroeg. Ik ben zelfstandig ondernemer en kan dus zelf mijn slaaptijden bepalen. In mijn geval is dat van half elf ’s avonds tot half negen de volgende ochtend. Nachten van tien uur dus. Om mijn nacht voor vertrek niet al te veel geweld aan te doen, ben ik om half tien gaan slapen. Ik slik voor het slapen gaan altijd 100 mg Seroquel, wat bij mij meestal zorgt voor een goede nachtrust. In een vliegtuig, met een vlucht van in totaal zeventien uur, ligt dat wel een beetje anders. Slapen is dan niet meer aan de orde, zelfs niet met Seroquel.

Met mijn psychiater heb ik afgesproken dat ik  voor de nacht in het vliegtuig 2 mg Lorazepam zou slikken om de stress enigszins op te vangen en voor het slapen gaan de gebruikelijke 100 mg Seroquel met 40 mg Temazepam. Mocht ik ondanks dat toch vaak wakker worden, dan mocht ik na vier uur nogmaals 40 mg Temazepam slikken. Een stevige boost dus! De eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik niet écht vast geslapen heb, maar ik was wel zo sloom dat de nacht ongemerkt aan mij voorbij is gegaan. Een ander probleem was het slikken van mijn stemmingsstabilisator. Normaal gesproken slik ik die bij het opstaan, maar met een tijdverschil van vijf uur is van een etmaal van 24 uur ineens geen sprake meer. Ik slik Lamotrigine, met een halfwaardetijd van meer dan 24 uur, dus dat moest ik gewoon bij het opstaan – in Nederland of in Vietnam – slikken. Bij Lithium zal dat wellicht lastiger zijn, maar dat weet ik niet.

2015-04-24 10.20.16

Op 20 april kwamen we rond de middag aan bij ons hotel. Mijn reisgenoten gingen, na zich te hebben opgefrist, Hanoi verkennen. Ik niet. Ik ben met 20 mg Temazepam en 2 mg Lorazepam gaan slapen. Voor het avondeten ben ik opgestaan en heb samen met de groep gegeten en daarna op een terras wat gedronken. Natuurlijk was iedereen moe, dus we hebben het niet laat gemaakt. Toen ik ’s avonds weer ben gaan slapen, heb ik naast 100 mg Seroquel en 20 mg Temazepam ook 5 mg Melatonine geslikt om het dag- en nachtritme sneller op te pakken. Met deze extra Melatonine ben ik nog een paar dagen doorgegaan, maar de Temazepam en de Lorazepam had ik niet meer nodig. Af en toe heb ik mezelf een extra middagslaap gegund, maar voor de rest heb ik net als mijn reisgenoten een fantastische tijd gehad. De terugreis heb ik, net als de heenreis, opgevangen met extra slaapmedicatie en Melatonine.

Het was een geweldige reis, die ik eerder zonder dit ‘recept’ niet zonder kleerscheuren doorkwam. Voor mij een perfecte oplossing die reizen mogelijk maakt. Hopelijk werkt dit voor anderen ook zo. Als je van reizen houdt, maar dergelijke problemen je in de weg staan, bespreek dit dan eens met je psychiater. Wellicht is reizen dan ook voor jou (weer) mogelijk. Goede reis!

Mijn naam is Sandra Di Bortolo. Ik ben 55 jaar en de jongste dochter van een Italiaanse vader en een Nederlandse moeder. Mijn vader was al zolang ik mij kan herinneren manisch depressief, zoals een bipolaire stoornis destijds genoemd werd. Meer dan eens kwam ik uit school en hoorde dan dat mijn vader weer was opgenomen op de PAAZ. Hij viel van de ene episode in de andere, wellicht omdat de juiste medicatie destijds niet voorhanden was.

Bij mij is jarenlang gedacht dat ik depressief was. Toen ik zo depressief was dat ik letterlijk ‘klaar’ was met dit leven is het antidepressivum dat ik slikte verhoogd. En daar ging het mis. Mijn depressie sloeg om in een hypomane periode en pas toen werd duidelijk dat ik (met een manisch depressieve vader én grootmoeder) een bipolaire stoornis had. Inmiddels slik ik Lamotrigine en Seroquel, omdat ik met Lithium te veel last had van bijwerkingen en ik ondanks dit medicijn toch manisch werd. Ik voel me bij deze medicatie goed en ben nu stabiel. Slapen is voor mij het allerbelangrijkste en dát is nu juist zo lastig als je verre reizen maakt. Inmiddels is ook dat geen onoverkomelijk probleem meer zoals blijkt uit mijn bovenstaande meest recente reiservaring.