Onbekend's avatar

Over Petra d'Huy

Dochter, vriendin, buurvrouw, communicatieadviseur, echtgenote, cliënt (soms patiënt), moeder, baasje, ervaringsgenoot, regiocontactpersoon, vrijwilliger, webmaster, supporter, auteur, voorzitter etcetera

Een bijzonder stel

Tekst en foto’s: Illiana

Heel snel werden wij al zo bestempeld door vrienden en familie. Wij hebben dit altijd aangenomen en beantwoord dat het voor ons goed voelde. Inmiddels zijn wij ruim 15 jaar samen en een stuk wijzer. Waarom is onze relatie zo uniek? Nou, mijn man heeft een bipolaire stoornis. Dit hebben wij de eerste 14 jaar van onze relatie niet geweten.

2013-09-10 13.19.56

Wel wisten wij dat hij een keer depressief is geweest, maar dat is logisch als je hoort dat je onvruchtbaar bent. En ja, hij was drukker dan de gemiddelde mens, maar ook dat is te verklaren als je denkt ADHD te hebben. In 2009 is hij daarop onderzocht en inderdaad gediagnosticeerd met ADHD. Achteraf had de behandelend arts beter moeten weten. Mijn man reageerde namelijk nauwelijks tot niet op de Ritalin. En wij hebben beide meerdere malen tijdens het onderzoek benoemd dat hij druk was in bepaalde periodes (manies) maar niet altijd.

Als wij terug kijken op onze relatie zien wij inderdaad toenemende manies met af en toe een kleine depressieve periode en een grote depressie. Wat ons de ogen heeft doen openen, zijn anderen geweest. Zowel een goede vriendin als mijn broer hebben mij beide op dezelfde dag onafhankelijk van elkaar gezegd dat ze dachten dat mijn man bipolair is. Toen is het balletje gaan rollen. Nu zit hij aan zowel Lithium als aan een antidepressivum en durven wij te zeggen dat het goed gaat met hem.

En ik dan? Ik heb sinds de dag dat de mensen mij erop aanspraken dat ze dachten dat hij bipolair was moeten vechten. Voor hem, voor mijzelf en voor onze relatie. Want met de diagnose alleen ben je er nog lang niet. Wij hebben een lange, moeizame weg moeten afleggen met als dieptepunt een opname op de PAAZ. En bij alles wat daarbij komt kijken, ben je dan niet meer als ‘de partner van’. Gelukkig kreeg ik wel enig gehoor bij zijn eigen psychiater. Maar ook daar ben je ‘de partner van’, en kan zo’n behandelaar weinig voor je betekenen. Wat voor mij als gevolg heeft gehad dat ik in een burn-out ben beland. Mijn inziens had dat misschien een stuk minder heftig geweest, wanneer je als partner ook gezien en gehoord word bij dit soort diagnoses maar dat gebeurt momenteel niet. Toch zie ik daar nog een gemiste kans.

Binnen de zorg wordt het steeds gebruikelijker dat je als partner meteen mantelzorger bent, maar dat vraagt ook wel wat aandacht voor die persoon. Want niet alleen de toekomst van degene met de diagnose maar ook die van het netwerk eromheen verandert.

12011411_969815736413432_9011802946580167733_n (2)

De vrienden die ons aan het begin van onze relatie bijzonder hebben genoemd, zijn nog steeds bevriend met ons en hebben dus alle diepe dalen en unieke manies mee mogen maken. En… ze noemen ons nog steeds een bijzonder maar zeer sterk stel!

Al met al zou ik het niet gemist willen hebben en kan ik zeggen dat onze relatie nooit saai is en dat zien wij als voordeel van deze diagnose. Mijn man is een bijzonder mens mét een diagnose die behandelbaar is en het maakt hem tot wie hij nu is.


20151129_152300

Ik ben Illiana (36 jaar) en woon in Harderwijk samen met mijn man en twee konijnen. Mijn man heeft een bipolaire stoornis en samen zijn wij aan het leren hoe wij dat het beste een plekje kunnen geven in ons leven. 

Dit blog heb ik geschreven met het idee om andere partners het gevoel te geven niet alleen te zijn en vooral ook om te laten zien dat ondanks alle negatieve aandacht er prima samen te leven valt met iemand met een bipolaire stoornis. Ja, het is af en toe een extra uitdaging maar aan de andere kant ook een unieke kans om in een achtbaan te stappen die over een rails rijdt waarvan je van tevoren niet weet welke kant het op gaat.

Voorjaarsdepressie

Tekst en foto: Yasmijn

Ik voel me beter. Of het nu te maken heeft met het nieuwe antidepressivum dat enkele weken geleden is toegevoegd aan mijn toch al omvangrijke pillenspectrum of niet, de miserabele uitzichtloosheid van de depressie bleek plots overruled door onrust in mijn brein, gepaard gaande met snelle, korte irritaties om niets. Als er sprake zou kunnen zijn van stabiele onrust, dan zit ik nu in dit vaarwater. Ik wil weer wat doen, zonder precies te weten wat.

Vanmiddag testte ik mezelf door boodschappen te gaan doen en even bij een kledingoutlet binnen te lopen. Het duizelde me en ik voelde me benauwd. Niet te vroeg juichen dus, ik ben nog niet zover dat ik me geheel relaxt buitenshuis kan begeven. Toch vond ik de kleine overwinning een goed excuus voor een traktatie op een pak melo-cakes en een kleine rookworst. Ik moet duidelijk af van die vreetkicks, maar dit is niet het juiste moment.

In ieder geval lijkt het er op dat mijn gevoelsleven, dat om en nabij een miserabel nulpunt was gereduceerd, weer normalere vormen begint aan te nemen. Het grote niets en de volkomen machteloosheid lijken opgelost, verdampt. De mogelijkheid blijft dat het toch weer niet is wat het lijkt, want dat moet ik als ervaren bipolair mijn brein-neuronen toch wel nageven. Mijn vertrouwen is relatief. Ik vertrouw in het moment. Is dat niet zen?


Mijn naam is Yasmijn en ik heb een bipolaire stoornis.  Ik vecht tot op de dag van vandaag op mijn eigenwijze, dwarse en koppige manier tegen het onregeerbare. Vooral zelfspot houdt me op de been, want ellende is er immers al genoeg. Mijn grootste hobby is schrijven en mijn sores weg bloggen, voornamelijk in de vorm van pittige columns. Ik hoop met mijn website een bijdrage te kunnen leveren in het inzichtelijk maken van de bipolaire stoornis.

De link naar mijn website ‘Bijzonder Bipolair’ is: http://bipolairdagboek.jimdo.com/

Bipolaire stoornis en zwangerschap

Tekst: Anja Stevens

Het krijgen van een kind is voor de meeste vrouwen een vreugdevolle gebeurtenis. Vrouwen met een bipolaire stoornis hebben echter veel vragen als ze een kinderwens hebben, zoals: wat is de kans dat mijn kindje ook een bipolaire stoornis krijgt, wat is de invloed van de zwangerschap op de bipolaire stoornis en kunnen de medicijnen kwaad voor het kindje als ik ze zou moeten blijven gebruiken tijdens de zwangerschap, en hoe zit het in kraambedperiode?

Als je een bipolaire stoornis hebt en een kinderwens, dan kun je dit het best met je behandelaar bespreken. De keuze om wel of niet zwanger te worden is natuurlijk van jou en je partner, je behandelaar kan deze keuze natuurlijk niet voor je maken. Hij kan je wel informatie geven en de voor- en nadelen van bijvoorbeeld het blijven gebruiken van medicatie tijdens de zwangerschap met je afwegen en je helpen met het opstellen van een zwangerschapsplan. Je behandelaar zou je ook kunnen verwijzen naar een psychiater die meer van dit onderwerp weet. Kijk bijvoorbeeld op de website van het Landelijk Kenniscentrum Psychiatrie en Zwangerschap (www.lkpz.nl) voor een behandelaar bij jou in de buurt.

Wat zijn nu zoal de risico’s?
Je kindje kan later zelf een bipolaire stoornis ontwikkelen doordat hij de kwetsbaarheid om een bipolaire stoornis “erft”.  Die kans is groter als er bij jou in de familie meer mensen zijn met een bipolaire stoornis en nog groter als er ook in de familie van je man mensen zijn met een bipolaire stoornis. Er wordt gezegd dat de kans dat je kindje een bipolaire stoornis zou krijgen zo’n 10% is, dat is tienmaal zo hoog als bij kinderen van wie geen van de ouders een bipolaire stoornis heeft. Ook is er het risico dat je kindje later een depressieve stoornis krijgt, die kans is tweemaal zo hoog als bij kinderen van ouders zonder bipolaire stoornis. Als je preciezer zou willen weten hoe groot de kans is dat je kindje een bipolaire stoornis gaat ontwikkelen, dan zou je verwezen kunnen worden naar een klinisch geneticus (een specialist op het gebied van erfelijkheid), deze kan het risico goed proberen in te schatten aan de hand van psychische problemen in jouw familie en in de familie van je partner.

Er is heel lang gedacht dat een zwangerschap beschermt tegen het optreden van een manische of depressieve episode tijdens de zwangerschap, maar dat blijkt een mythe te zijn. Er is nog onvoldoende onderzoek gedaan om hier met zekerheid iets over te zeggen, maar dat zwangerschap zou beschermen lijkt toch niet te kloppen.

Wel is uit meerdere onderzoeken bekend dat als je de medicijnen zou stoppen tijdens de zwangerschap je een grotere kans hebt op een depressie of manie dan wanneer je de medicijnen zou blijven gebruiken. Het is goed om met je behandelaar de  voor- en nadelen van medicijngebruik tijdens de zwangerschap te bespreken.

pregnancy-775041_640

Voordelen van medicijngebruik is dat de kans op de manie of depressie kleiner is en daarmee ook de kans op slechte zelfverzorging of uitputting van de moeder. Ook wordt steeds meer bekend dat het hebben van een manie of depressie tijdens de zwangerschap het ongeboren kindje ook stress geeft en dat is niet goed voor de ontwikkeling van het kindje.

Nadelen van medicijngebruik tijdens de zwangerschap zijn dat je je als moeder misschien schuldig zou voelen als er zich problemen voordoen bij je (ongeboren) kindje. Ook zijn er meer medische controles nodig, denk aan eventueel extra prenataal onderzoek en extra spiegelcontroles. Voor het kindje is er het risico van aangeboren aandoeningen veroorzaakt door de medicijnen en het risico van problemen rondom de bevallig, zoals onttrekkingsverschijnselen. Van sommige medicijnen is bekend dat ze ook langere termijn effect hebben als de moeder tijdens de zwangerschap deze medicijnen heeft gebruikt. Zo is bekend dat kinderen wiens moeder Depakine hebben gebruikt tijdens de zwangerschap een wat lager IQ hebben dan kinderen wiens moeder dit medicijn niet hebben gebruikt tijdens de zwangerschap.

Ook moet je al gaan nadenken over het wel of niet willen en kunnen geven van borstvoeding. In het algemeen wordt gezegd dat je beter geen borstvoeding kunt geven, omdat het heel belangrijk is dat je goed slaapt in de kraambedperiode. Dit vooral om een kraambedpsychose te voorkomen. Ook wordt geadviseerd om medicijnen te gebruiken om een kraambedpsychose te voorkomen. Als vrouwen er tijdens de zwangerschap voor kiezen om geen medicijnen te gebruiken, dan zal hen toch geadviseerd worden om na de bevalling wel medicijnen te gaan gebruiken ter preventie van het krijgen van een kraambedpsychose. Het is heel belangrijk dat moeders ’s nachts voldoende rust krijgen; je partner of iemand anders kan wel de fles geven, maar niet de borst.

“De partner van één van mijn patiënten schrok ineens op, toen hij zich realiseerde dat hij dus iedere nacht uit zijn bed moest.”

Rust en  regelmaat, niet te veel stress en voldoende slaap zijn belangrijk, zeker in de periode na de bevalling. Daarnaast is natuurlijk steun van een ieder in deze periode van belang.

Wat heel zinvol is, is om, samen met je behandelaar en partner,  een zwangerschapsplan op te stellen voor de periode vóór, tijdens en na de zwangerschap. In dit zwangerschapsplan kun je  o.a. opschrijven hoe te handelen bij decompensatie tijdens zwangerschap of in de periode na de bevalling. Ook kun je erin zetten, wie wanneer gebeld kan worden om je te steunen. Veel mensen vinden het erg prettig als alles overzichtelijk op één papier staat. We hebben gemerkt dat vrouwen (en hun partners) het ook heel plezierig vinden om ook dingen in dit plan te schrijven die niet direct met het hebben van een bipolaire stoornis te maken hebben, bijvoorbeels iets als wie mag er wel/niet bij de bevalling zijn.

“Het hebben van een zwangerschapsplan geeft voor veel mensen meer duidelijkheid en houvast en daardoor minder stress.”

Het is ook zinvol om het zwangerschapsplan te geven aan alle hulpverleners, die bij je betrokken zijn, zoals: huisarts, verloskundige, kraamhulp etc. zodat ieder weet wat afgesproken is.

Onderzoek
Omdat de kraambedpsychose een heel ernstig ziektebeeld is en er een relatie lijkt te bestaan tussen slecht slapen en een kraambedpsychose zijn we een onderzoek gestart naar de invloed van slaapverstoring tijdens de zwangerschap en rondom de bevalling op het krijgen van een kraambedpsychose. We zoeken nog steeds deelneemsters voor dit onderzoek, dus als je geïnteresseerd bent, bel of mail me gerust


anja-van roely

Anja Stevens is psychiater en hoofd van het  Centrum Bipolaire Stoornissen van Dimence. Zij doet onderzoek naar de invloed van slaapverstoring op het ontstaan van een kraambedpsychose en heeft samen met Fleur Schreurs het boekje “Verveemd van mezelf” geschreven, een boekje met ervaringsverhalen informatie over een kraambedpsychose. Klik hier om meer te lezen over haar onderzoek en om met Anja in contact te komen.

Remedie

Tekst: Mark Verhoogt

Als er iemand is geweest die me van een etiket heeft voorzien, was ik dat vooral zelf. Zelfstigma is hardnekkig. Het kruipt onder je huid en gaat in je bloed zitten. Ik weet niet eens in hoeverre het nu nog macht over mij heeft. Ik meen me er wel bewuster van te zijn dan voorheen, maar er zal altijd een blinde vlek blijven.

Ik nestelde me soms in de positie van gemankeerde en kwam zo onder vervelende klusjes of bijeenkomsten uit. Aan de andere kant was het vaak ter zelfbescherming echt nodig om minder deel te nemen aan het maatschappelijk leven. De twee overwegingen zijn vaak moeilijk uit elkaar te houden. Doe ik het niet omdat ik er geen zin in heb, of doe ik het niet omdat het beter is voor mijn gezondheid en evenwicht? Het beeld dat ik van mezelf heb, speelt daarbij een belangrijke rol.

head-196541_640

Aan het begin van mijn ziekteloopbaan nam ik gretig de diagnoses over van de artsen: bipolair en psychoot. In mijn ogen maakten ze mij bijzonder. En dat was ook wel zo: niet iedereen kan bogen op het hebben van uitzonderlijke emoties en waanzinnige gedachten. De ellende die erbij komt kijken, moet je dan maar even wegdenken. Heimelijk droeg ik mijn stempel met trots. Hoewel misschien niet eens zo stiekem. Veelal ben ik open geweest over wat eraan schortte. Iedereen mocht het weten. Wie er niets mee te maken wilde hebben, hield afstand. Er bleven genoeg mensen dichtbij.

Van stigma door anderen heb ik nooit veel last gehad. Mogelijk heeft het, zonder dat ik het zelf in de gaten had, op de achtergrond meegespeeld. Het is niet tot me doorgedrongen. De belangrijkste mensen, familie en vrienden, hebben me altijd gezien voor wie ik was. Ze hielden en houden rekening met mijn beperkingen, die soms ernstig waren, maar zetten me niet weg als minderwaardig of zelfs gek. Hooguit op een gezond schertsende manier.

Hoewel ik er altijd veel mee bezig ben geweest, en nog wel ben, is het minder van belang hoe mensen in de schil daarbuiten over me denken. Gedachten hebben ze vast, maar ik heb nooit ervaren dat iemand me in een hoek duwde, achterstelde of minachtte vanwege mijn ziekte, aandoening, handicap, kwetsbaarheid of hoe je het wilt noemen. Ik weet dat het ook anders kan zijn.

Ik voel me echter niet geroepen de strijd tegen vooroordeel en stigma aan te gaan.  Misschien ook wel omdat ik er zelf weinig last van heb gehad. Toch lever ik mijn bijdrage door het uitbrengen van een boek met ervaringsverhalen. Ik heb ervoor gekozen dat onder mijn eigen naam te doen. Tot in lengte van jaren zal die in verband gebracht kunnen worden met de titel: Verwarde man. Over stempels gesproken. Opnieuw draag ik het met enige trots. Ik kies ervoor van mijn gebrek een kracht te maken. Door te staan voor wie ik ben en wat ik heb, geef ik anderen de gelegenheid daarop te reageren.

“Openheid lijkt me een prima remedie.”


IMG_4639

Mijn naam is Mark Verhoogt. Ik heb een bipolaire stoornis en ben psychosegevoelig, ook buiten de episodes om. Ik ben 20 jaar in behandeling geweest bij de ggz. In 2015 nam ik daarvan afscheid, niet genezen, wel (deels) hersteld. Tweejaarlijks contact met de huisarts volstaat sindsdien.

Over mijn ervaringen, met name van de laatste jaren, heb ik een boek geschreven: Verwarde man. Leed en herstel in 40 verhalen. Daarin komen veel facetten aan bod van het leven met een psychische kwetsbaarheid. In de eerste plaats is het schrijven ervan belangrijk onderdeel geweest van mijn herstel. Al doende kon ik mijn beperkingen beter een plek geven en me bewust worden van wat ze in mijn leven betekenen en hoe ermee om te gaan.

Daarnaast hoop ik dat het boek een inspiratiebron kan zijn voor hulpverleners, cliënten en eenieder die er voor openstaat. In de verhalen komen worstelingen en ellende langs, maar ze ademen ook kracht en hoop. Een vleug ironie ontbreekt niet.

De Graaff 2016
Het verschijnen van het boek is voor mij een mijlpaal. Het herstel gaat door, dat is een niet eindigend proces. Met de publicatie van Verwarde man achter me heb ik een solide basis om op te bouwen. Deze biografie hou ik beknopt. Ik nodig je uit uitgebreid kennis te maken met mijn (ziekte)geschiedenis middels het boek. Het bevat een voorwoord van Wilma Boevink.

Meer informatie en het eerste verhaal zijn te vinden op: www.verwardeman.com Het boekje is daar te bestellen en ook verkrijgbaar in de boekwinkel.

 

Twitteren in een psychose

Tekst en foto’s: Aefke ten Hagen

Stel je bent bipolair. Je voelt je helemaal lekker en hebt zin om dit met de wereld te delen. Een tweet is zo geschreven. Dan is een ‘Hoera! Ik ben blij!’, helemaal niet erg. Tenzij je je net ziek hebt gemeld bij je werkgever. Dan is dat weer heel moeilijk te rijmen en heb je wat uit te leggen als je weer op kantoor komt. Een tweet is een minuscuul onderdeel van je leven. Maar dat kleine stukje kan wel heel groot worden. Groter dan je wilt.

Twitteren in een psychose
Als ik depressief word, merk ik dat ik het nieuws niet meer trek. Op het moment dat de onthoofdingsvideo op Twitter trending topic was, stopte ik als de wiederweerga met dit medium. Voor mijn werk kan ik er niet helemaal omheen, maar ik heb mezelf ervoor geprobeerd te beschermen. Het is ingewikkeld om je voor online media te beschermen als je niet goed in je vel zit. Mij helpt het goed om mijn telefoon dan zoveel mogelijk weg te leggen en niet te gaan scrollen op Twitter. Maar stel dat je hypomaan bent. Of psychotisch wordt. In een paar muisklikken kun je een heleboel veroorzaken wat je waarschijnlijk niet had gewild als je niet ziek was geweest.

Maar dat gebeurt in het dagelijks leven toch ook?
Natuurlijk kun je IRL (in real life) ook iemand de huid volschelden. Dat kan ook waar een heel veel mensen bij zijn. Dat is naar. Dat is vervelend. Het verschil met online media is dat het een stuk minder snel verspreid wordt. Als ik op Twitter zeg dat mijn baas een eikel is en de secretaresse een domme doos, kun je er donder op zeggen dat je inderdaad kunt opdonderen en dat je je baan kwijt bent. Een tweet is zo verspreid. Ook al verwijder je je bericht. Mensen kunnen er printscreens van maken of een foto en het leed is geschied. Een tweet, een facebookbericht of een post op Instagram… het staat allemaal online.

Twitterretraite
Eigenlijk moet je jezelf altijd een stap voor zijn. Als je voelt dat je depressief wordt en je trekt het nieuws niet meer, zet dan niet alleen de televisie uit. Al je mobiele devices even op de spaarstand. Ga vooral niet scrollen op Twitter. Instagram wordt het meest vrolijke medium genoemd, dus neus daar dan lekker rond. Leuke plaatjes kijken op Pinterest kan ook geen kwaad. Maar blijf weg van Twitter. Nu lijkt het misschien alsof Twitter een vervelend medium is. Niets is minder waar. Ik houd van Twitter. Je legt makkelijk contact en kunt heel snel boodschappen delen met je volgers (of niet volgers. Dan gebruik je je #hashtag). Dat snelle heeft ook een keerzijde. Je imago is snel besmet. Je gooit misschien zo op je timeline dat al je vriendinnen suffe dozen zijn (omdat er niemand mee wilde stappen vanavond). Ik denk dat je dan niet veel vriendinnen overhoudt. Of ze moeten zich wel heel goed in jouw hypomanieën kunnen inleven. Als je merkt dat je hyper wordt, lees dan je timeline op Twitter nog even terug. Is het oké wat er staat? Laat een ander meelezen. Kan het nog? Gaat het te ver? Moet je even op Twitter-retraite?

TIPS:

  • Doe het tegenovergestelde
    Eigenlijk geldt het voor alles. Met een bipolaire stoornis moet je vaak het tegenovergestelde doen van dat wat je wilt. Een tijd terug schreef ik daarover in Koosje. Als je hyper wordt, doe dan een stapje terug op social media.
  • Zet je pushberichten uit
    Ook al voel je je goed, geweldig of relaxt. Zet je pushberichten uit. Het leidt enorm af en voedt je in een social-mediaverslaving. Pak je momenten waarop je gaat Facebooken of Twitteren. Doe het vooral niet de hele dag door.
  • Ken jezelf
    Voel je wanneer je hyper wordt? Doe een stapje terug met social media. Word je depressief? Doe alleen nog de leuke dingen op social en kies je kanalen.

En gaat het toch mis?
Als het toch is misgegaan en je hebt iemand beledigd, iets doms gezegd, jezelf schade berokkend door rare berichten? Geef het gewoon toe. Het kan de allerbeste overkomen. Neem nou bijvoorbeeld die BlackBerry-reclametweet afkomstig van een iPhone… Leg gewoon uit dat het inderdaad een beetje dom was en laat het gaan.


Aefke

Hallo! Ik ben Aefke. Ik woon in Utrecht met met grote liefdes Tijmen, Tijl en Bo. Ik schrijf. Romans, blogs, columns en webteksten. Online communicatie is mijn vak en mijn passie. Verder ben ik gecertificeerd mediacoach en geef ik gastlessen mediawijsheid. Ik heb sociale psychologie gestudeerd en heb drie boeken geschreven. Koosje , In naam van mijn vader en Tijdens kantooruren. Ik schrijf nu aan Lievelingskind. Een roman over ongewenste kinderloosheid.

koosjeklein
Koosje is manisch-depressief. Ze leeft een leven onder inktzwarte wolken en scherp zonlicht. In dit boek beschrijft Koosje treffend wat het voor haar en haar omgeving betekent om bipolair te zijn. Haar leven is een continue, soms wanhopige zoektocht naar de juiste balans. Goede keuzes maken blijkt daarbij van levensbelang. Koosje heeft ook een eigen website: www.koosjehetboek.nl

 

 

 

 

 

 

 

 

Kennis Is Macht

Tekst: Rocco Hoekstra

De kreet ‘Kennis Is Macht’ is waarschijnlijk voor het eerst gebruikt door Francis Bacon, een wetenschapper uit de 16e eeuw. Hij wordt beschouwd als een van de grondleggers van de manier waarop nu nog steeds wetenschappelijk onderzoek wordt verricht.

Medische kennis
Een arts heeft er jaren over gedaan kennis te vergaren over het menselijk functioneren, ziekten en behandelingen. Wetenschappelijke ontwikkelingen gaan almaar door, waardoor die kennis groeit en groeit. De gezondheidszorg is zo ingericht dat dokters, op basis van hun wetenschappelijke kennis, voor een belangrijk deel bepalen wat er met iemand aan de hand is (diagnose) en welke behandelingen worden voorgesteld. Zij hebben daarom van oudsher veel invloed, of macht zo je wilt.

Ervaringskennis
Steeds meer wordt onderkend dat patiënten ook veel kennis hebben. Alleen is dit kennis van een andere aard. Welke invloed heeft een aandoening op het dagelijks functioneren? Hoe wordt een nieuwe behandeling ervaren in de praktijk? Welke aspecten van een ziekte of medicijn zijn echt relevant? En wat doet het met je als je in het medisch circuit terecht komt?

Bundelen

In de ideale wereld komen de medische kennis en de ervaringskennis tezamen om zo tot het perfecte beleid voor een individuele patiënt te komen. Maar de praktijk is weerbarstig. Kennis van de medische wetenschap en zeker die van de hersenfuncties is verre van volledig. En ook kennis vanuit het patiëntperspectief blijft vaak onder de radar. Misschien omdat het moeilijk blijkt je goed in te leven in de gedachten van de ander, misschien omdat de patiënt en de arts ieder een andere taal gebruiken?

Wat kunnen we daaraan doen?
Op het internet zijn tal van plekken te vinden waar patiënten ervaringen met elkaar delen. Het is goed als artsen daar regelmatig kennis van te nemen. Ook andersom is het belangrijk dat dokters actief kennis naar patiënten brengen. Nog mooier is het als actief toenadering wordt gezocht en iemand een verbinding tussen patiënten en artsen probeert te leggen. Dit blog is daar een prachtig voorbeeld van!

Kennis over de bipolaire stoornis
Ik heb de indruk dat juist in het circuit van de bipolaire stoornis een sterk besef leeft dat medici en patiënten samen moeten optrekken. De ervaring leert dat de prognose van de bipolaire stoornis gewoon beter is als de patiënt meer grip heeft op zijn aandoening. De patiëntenvereniging VMDB wordt actief betrokken bij het Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen. Al jaren worden in het hele land hoog gewaardeerde psycho-educatiecursussen gegeven, waarin niet alleen veel informatie wordt gegeven, maar ook ruimte is voor het delen van ervaringen.

1001004011218413

Zelf probeer ik ook steeds meer nadruk te leggen op de inbreng van patiënten. In het voorlichtingsboek ‘Manisch depressief. En nu?’ (R. Hoekstra en H. Kamp in de serie Spreekuur Thuis) proberen we op een begrijpelijke, toegankelijke manier kennis over de bipolaire stoornis te delen. Maar een papieren boek is natuurlijk nogal eenrichtingsverkeer.

Ik zocht ook naar een meer dynamische manier om kennis te delen. Zo ben ik begonnen met een blog, www.deltamania.nl, met nieuws en wetenswaardigheden over de bipolaire stoornis. Blijkbaar is er behoefte aan dit soort kennis, want maandelijks trekt dit blog ruim 2000 bezoekers. Het aardige is dat iedereen kan reageren op de berichten. Dat wordt ook volop gedaan. Als reactie op soms kritische opmerkingen kan ik mijn teksten wat bijschaven. Soms ontstaan naar aanleiding van een berichtje discussies tussen lezers onderling. Bovendien kan ik gemakkelijk zien welke berichten het meest gelezen worden. Zo kan ik de behoeften peilen en daar mijn volgende berichten op afstemmen.

Onlangs ben ik begonnen met een project over het verantwoord gebruik van Lithium. Dit is een medicijn dat vaak erg goed werkt, maar het kent ook enkele risico’s. Bijwerkingen en complicaties zijn vaak te voorkomen, maar dan moet je wel over voldoende kennis beschikken. Dit project richt zich helemaal op het vergroten van kennis van de lithiumgebruiker. Met ondersteuning van een subsidie van ZonMw, een organisatie ter verbetering van preventie, zorg en gezondheid door het stimuleren en financiēren van onderzoek, ontwikkeling en implementatie, is een website tot stand gekomen met allerlei praktische informatie over lithium. Via die website kan iedereen vragen stellen over Lithium. Met de inbreng van patiënten zijn we nog een stapje verder gegaan. In het deskundigenpanel, dat de vragen beantwoordt, zitten namelijk ook twee lithiumgebruikers. Kijk maar eens op www.allesoverlithium.nl.

De toekomst?
Juist op het gebied van de bipolaire stoornis zien we tal van nieuwe ontwikkelingen om de inbreng van patiënten te vergroten. In de 16e eeuw bedacht men dat kennis leidt tot macht. Misschien maken we in de 21e eeuw een volgende stap mee: het samen optrekken van artsen en hun patiënten maakt kennis tot de tweede macht!


roccohoekstra

Dr. R (Rocco) Hoekstra heeft al jaren de bipolaire stoornis als aandachtsgebied. Hij werkt als psychiater bij Antes (voorheen Delta Psychiatrisch Centrum) te Rotterdam, waar hij de patiëntenzorg coördineert op een grote polikliniek voor bipolaire stoornissen.

In 2007 is hij gepromoveerd op een onderzoek naar verschillende biologische aspecten van stemmingsstoornissen. Op dit moment heeft vooral het gebruik van Lithium zijn aandacht. Samen met de nefroloog en de klinisch farmacoloog van het Maasstad Ziekenhuis wordt onderzoek gedaan naar de relatie tussen Lithium en de nierfunctie. Verder is hij druk met een ZonMw-project dat het verantwoord gebruik van Lithium in de dagelijkse praktijk moet bevorderen. Patiëntvoorlichting en het verspreiden van kennis over de bipolaire stoornis is een rode draad in zijn werk.

Een dochter! En ook nog een bipolaire stoornis…

Tekst: Anne de Leeuw

2015 was voor mij een topjaar. Echter, het vormt een groot contrast met de voorafgaande jaren, waarin mijn leven volledig op zijn kop kwam te staan.

In mei 2013 ben ik bevallen van een dochtertje en deze gebeurtenis betekende het begin van een heftige, maar bijzondere periode in mijn leven. Ongeveer drie maanden na haar geboorte kreeg ik een manische psychose. Ik werd opgenomen in een psychiatrische kliniek. Daar kwam ik enigszins tot rust. Ik kreeg medicijnen, de psychose ging voorbij en tweeëneenhalve week later keerde ik huiswaarts met de diagnose van bipolaire stoornis.

Inmiddels is dit ruim tweeënhalf jaar geleden en ondanks alle ups en downs tussen toen en nu kan ik met recht zeggen dat ik de ‘nieuwe oude’ ben: Anne 2.0.

Toen ik in de zomer van 2013 in de kliniek mijn diagnose aanhoorde, voelde ik opluchting. Ik dacht: eindelijk heeft het een naam waar ik al mijn halve leven tegenaan loop. Maar toch was het voor mij slechts een opgeplakt etiket.

“Ik verzette me ertegen en overtuigde mijzelf ervan dat het een eenmalige kraambedpsychose was en dat er verder niets met mij aan de hand was.”

Om dat te bewijzen stopte ik met het slikken van Lithium, wat ik inmiddels ruim een jaar deed. Eind 2014 was de afbouwfase afgerond en nam ik mijn laatste tablet. Rond die tijd was ik ook zo’n 20 kilo aan gewicht kwijt, dat ik er door medicijngebruik en de zwangerschap bijgekregen had.

Het gevoel van euforie maakte niettemin plaats voor aanhoudende gedachtestromen. Een hypomane episode ontpopte zich, gevolgd door opnieuw een manie. Zo belandde ik voor de tweede keer in dezelfde psychiatrische kliniek als anderhalf jaar eerder.

Emotioneel gezien stortte ik compleet in en ik had grote moeite met het nemen van het paardenmiddel waarvan ik eerder onder andere zo dik werd.”

Het was voor mij glashelder dat ik op vrijwillige basis was opgenomen. Ik wilde alleen maar rust en weer thuis zijn. Daarom bleef ik deze keer, tegen het advies van de psychiater in, maar een etmaal in de kliniek. Dat bleek genoeg te zijn.

2015 diende zich aan en ik kwam weer enigszins tot rust. De recente manie vormde voor mij dé bevestiging dat de door mij zo gehate diagnose toch klopte. Maar er was mijns inziens nog een heleboel te onderzoeken. Ik wilde zoveel mogelijk van de bipolaire stoornis weten, wat manisch-depressief zijn voor impact kon hebben op mijn leven en vooral hoe ik er zelf mee om moest gaan. Maar alles op zijn tijd. Ik heb niks overhaast en stapje voor stapje gewerkt aan mijn herstel. Ik heb alles in de strijd gegooid om mijzelf opnieuw te leren kennen. Ik ontdekte weer waar ik voor sta en wat ik belangrijk vind in het leven. Ik ontwikkelde weer een positief zelfbeeld en mijn zelfvertrouwen werd opgekrikt.

Het leek wel alsof er een deurtje in mijn hoofd openging waarachter alle essentiële data lagen opgeslagen. Ik moest ze alleen even afstoffen en nieuw leven inblazen.”

Dat klinkt makkelijker gezegd dan gedaan. Ondertussen moest ik er natuurlijk ook zijn voor mijn gezin. Maar het is meer dan goed gekomen. Behalve het schrijven van mijn boek Alles is een liedje was sporten voor mij van wezenlijk belang. Ik wilde me dolgraag weer fit voelen en blij zijn met mijn lichaam. Mijn doel was 10 km onafgebroken hardlopen. Door het rustig op te bouwen heb ik dat inmiddels weten te realiseren. Daarnaast hebben mindfulness-oefeningen en yoga voor rust en ruimte in mijn hoofd en lichaam gezorgd. Verder heb ik mij laten inspireren door de trend van het minimaliseren. Ik heb veel overbodige ballast overboord gegooid, variërend van bergen kleren en stapels verstofte tijdschriften tot overbodige meubels, boeken, foto’s en nog zoveel meer. Het deed me erg goed. Wat ik belangrijk vond werd weer zichtbaar – zowel letterlijk als figuurlijk. Door het opruimen liep het schoonmaken ook veel beter.

Kortom, ik kreeg geleidelijk aan weer overzicht over mijn leven. Ik voelde dat ik iets met mijn ervaringen in de geestelijke gezondheidszorg moest doen. Om deze reden heb ik inmiddels de Basiscursus Ervaringsdeskundigheid afgerond om van daaruit verder te kijken naar mogelijkheden voor betaald werk op dit gebied. Ik ben blij dat ik deze stap heb kunnen zetten. Het vormt het begin van een nieuwe uitdaging!


annedeleeuw

Mijn naam is Anne de Leeuw (pseudoniem). In 1981 zag ik het levenslicht. Mijn grootste passies zijn pianospelen, wandelen, reizen en creatief zijn door onder meer te schrijven. Net voordat ik 32 werd, kreeg ik na de bevalling van mijn dochtertje een manische psychose en werd ik gediagnosticeerd met een bipolaire stoornis.

Wat mij enorm geholpen heeft in mijn herstel is het schrijven van mijn autobiografische boek Alles is een liedje, mijn beleving van een manische psychose na de kraamtijd. Hierin beschrijf ik uitgebreid hoe het steeds drukker werd in mijn hoofd, hoe ik langzaam in een psychose raakte en gedwongen werd opgenomen op een gesloten afdeling van een psychiatrische kliniek. Mijn verblijf daar komt tot in de kleinste details aan bod. Tevens vertel ik over mijn herstel na de opname en hoe ik mijn leven weer heb kunnen oppakken. Ik hoop dat lotgenoten en betrokkenen kracht putten uit mijn verhaal. Verder is mijn boek ook zeer interessant voor GGZ-medewerkers.

Allesiseenliedje

Voor meer informatie over het boek en het plaatsen van bestellingen kun je met mij contact opnemen per e-mail: allesiseenliedje@gmail.com.

Van klacht naar KRACHT!

Ups & Downs, maart-april-mei 2016

“Een slimme meid is op haar toekomst voorbereid.”

Dat was dé slogan die in mijn pubertijd regelmatig op de Nederlandse radio en TV langskwam. En zoals mijn vrienden en vriendinnen bereidde ook ik mij voor op een mooie toekomst met een aantrekkelijke baan. Ik wilde journaliste worden of in ieder geval iets in de communicatie want ik houd van schrijven.

Na de basisschool ging ik naar de HAVO (Hoger Algemeen Voortgezet Onderwijs), waar ik in een weekend tijdens het uitgaan in een Middelburgs café mijn huidige man leerde kennen. Ik zat toen in het 4e jaar en had nog een jaar te gaan voor mijn examen. Hij werd verliefd op een spontane en enthousiaste jonge meid volop toekomstplannen. Ik werd aangetrokken door de rust die hij uitstraalde.

Na het eindexamen koos ik voor een opleiding Communicatie aan de Hogeschool Zeeland zo’n 10 kilometer van mijn ouderlijk huis. Tijdens deze vierjarige studie liep ik een half jaar stage op een PR-afdeling van een grote scheepswerf, studeerde zes maanden in het buitenland (Frankrijk) en deed als afstudeerproject een half jaar onderzoek bij een onafhankelijk kennisinstituut, TNO in Den Haag. Op 23-jarige leeftijd was ik voldoende voorbereid op het bedrijfsleven en ontving met veel trots mijn einddiploma.

Drie op een rij
Het leven lachte mij toe en ik lachte terug. Mijn vriend en ik verhuisden vanuit het rustige Zeeland naar een drukke stad ergens tussen Rotterdam en Amsterdam. Al snel kreeg ik een interessante baan binnen mijn vakgebied bij Defensie. Ik was ambitieus en legde de lat voor mijzelf erg hoog. Na twee en een half jaar hard werken en veel reizen binnen deze grote organisatie, was het lachen mij deels vergaan. Ik kreeg erge spier- en spanningsklachten en voelde mij plotseling ontzettend onzeker over mijn kwaliteiten. Maar ik was toch niet ziek? Het enige wat ik wilde was rust in mijn lijf en omdat het niet in mij opkwam mijzelf ziek te melden, nam ik ontslag.

Eerste psychose
En ik nam een hond. Thuis volgde een heel ander dagritme. Ik had veel vrije tijd en maakte lange wandelingen met onze viervoeter. Het leven lachte mij weer toe en ik lachte hard terug. Misschien een beetje té hard. Eind dat jaar kreeg ik mijn eerste psychose. Ik was 25 jaar. “Dat kan iedereen gebeuren”, zei de huisarts. Na deze manische ontsporing volgde een depressie. Het koste mij enkele maanden herstel. Ik ging weer aan het werk. Dit keer als communicatiemedewerker bij een gemeente. Ik had het geluk weer gevonden en raakte ook nog zwanger. Mijn leven kon niet meer stuk. Tenminste dat dacht ik.

Tweede psychose
Mijn tweede manische psychose begon in de 7e maand van mijn zwangerschap. De diagnose luidde: bipolaire stoornis en was ook goed te verklaren door de hevige stemmingswisselingen die ik achteraf gezien tijdens mijn puberteit en als student had. Ik werd in de 8e maand van mijn zwangerschap ingesteld op Lithium. De variant met gereguleerde afgifte: Priadel. Op medische indicatie beviel ik in het ziekenhuis van een dochter. Het ging gelukkig allemaal goed met haar. We kozen voor de naam: Fabiënne. Klinkt als ‘ça va bien’. En na enkele maanden ging het met veel hulp en zorg van familie, ook weer goed met mij. Ik pakte mijn baan als communicatiemedewerker weer rustig op. Dit keer parttime want ik had inmiddels wel geleerd dat ik met mijn diagnose activiteit en rust goed moet afwisselen om in de toekomst stabiel te blijven.

We waren een ‘happy family’. Toen mijn man een andere baan in Zeeland kon krijgen zijn we, ongeveer anderhalf jaar na mijn bevalling, weer teruggekeerd naar onze thuisbasis. Naar de rust van het strand en de zee maar ook vooral dichter bij onze hulptroepen. Naar de oma’s en opa’s die mij op zijn tijd in slechtere periodes konden ontlasten van mijn zorg als moeder.

Door deze verhuizing raakte ik mijn leuke baan kwijt en kwam als werkzoekende thuis te zitten. Na één jaar intensief solliciteren kreeg ik een baan naar mijn hart als webredacteur waar ik mij met veel enthousiasme instortte. Die zomer dat ik met mijn nieuwe baan begon, was het extreem warm en als bijwerking van de Lithium begon mijn schildklier traag te werken en maakte onvoldoende thyroïd aan, een zogenaamde hypothyroïdie. Hierdoor maakte mijn hypofyse, de dirigent van ons hormonale orkest, overuren.

Derde psychose
Een derde psychose volgde inclusief twee maanden opname waarvan vier dagen in de isolatiecel. Wij kennen het gezegde “Drie keer is scheepsrecht”. Deze manische psychose was gelukkig de laatste op een rij maar ik werd wel volledig afgekeurd. Deze slimme meid die op haar toekomst was voorbereid, kwam als arbeidsongeschikte, bipolaire huismoeder thuis te zitten. Door de nodige medicatie om mij stabiel te houden, anderhalf jaar deeltijdbehandeling en het volgen van een psycho-educatie cursus leerde ik langzaam omgaan met mijn psychische beperking. Ik ging life-charts invullen en met hulp van mijn man en behandelaar ben ik een noodplan gaan schrijven en de beginsignalen van mijn manie’s en depressies gaan benoemen.

Zingeving heeft zin
Wij mensen zitten ingewikkeld in elkaar maar ook het leven kan gek lopen. Je kan maar beter niet teveel verwachtingen hebben dan kan het alleen maar meevallen. Ik kon het moeilijk verkroppen dat mijn carrièredroom in duigen was gevallen. Terwijl mijn studiegenoten zich een weg omhoog klommen, was ik keihard naar beneden gevallen. En dat deed zeer! Het heeft lang geduurd voordat ik mijn kwetsbaarheid kon accepteren. Vanaf ons vijfde jaar zijn we leerplichtig en staat ons leven in het teken van jezelf ontwikkelen voor de toekomst. Waren al die jaren studie en werkervaring voor niets geweest?

pigeons-569112_640

Na alles wat ik heb meegemaakt, weet ik één ding. Naast voldoende ziekte-inzicht, minimale medicatie, steun van betrokkenen en de benodigde therapie is zingeving zo ontzettend belangrijk voor herstel. Het gevoel dat je van waarde bent voor de maatschappij. Dat mijn leven, naast mijn moederschap, zin heeft. Wij hebben als psychiatrisch patiënt misschien hulp nodig van anderen maar wij hebben het ook nodig om er zelf voor de ander te kunnen zijn. Om zelf voldoening te krijgen door het helpen van anderen. Met als positief gevolg dat je eigenwaarde weer volop gaat groeien en bloeien. We moeten stoppen met onszelf continu focussen op wat wij niet meer kunnen. Ons bipolaire brein heeft last van stemmingswisselingen maar dat betekent niet dat we niets meer kunnen betekenen voor de maatschappij. Over het algemeen zijn wij, mensen met een bipolaire stoornis behoorlijk creatief en kunnen goed buiten de box denken. In depressieve tijden zijn wij misschien tot weinig in staat maar daarentegen komen in goede tijden onze kwaliteiten naar boven. De kunst is om tussen die perioden onze energie te leren doseren zodat de pieken niet zo hoog zijn en de dalen niet zo diep.

Door de zingeving komt men tot herstel
Achteraf gezien is mijn studie niet voor niets geweest. Eind vorig jaar heb ik op 40-jarige leeftijd mijn schaamte opzij gezet en de moed gevonden om openheid te geven over mijn kwetsbaarheid. Ik heb mijn communicatieve vaardigheden gebruikt voor het maken van een kennis- en ervaringssite over de bipolaire stoornis: www.petraetcetera.nl. Waarom deze naam? Ik heet Petra, ik heb een psychische gevoeligheid maar ik ben zoveel meer. Ik ben een dochter van twee lieve ouders die altijd voor mij en mijn gezin klaar staan; een vriendin die houdt van een goed gesprek; een aardige buurvrouw en eigenaar van een gezellig huis. Misschien een ex-communicatieadviseur maar ook echtgenote van een man die mij met respect behandelt, mijn eigen keuzes laat maken en mij van fouten laat leren; cliënt (en soms patiënt); moeder van twee prachtige kinderen en baasje van een eigenwijze teckel. Om mijn leven verder zinvoller te maken ben ik ook regiocontactpersoon van de Nederlandse Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen en ambassadeur van het Fonds Psychische Gezondheid.

Website
Met deze website wil ik andere mensen die nog vechten tegen een psychische ziekte inspireren en motiveren. Naast allerlei informatie kun je op de site gratis downloads vinden van brochures en boeken plus links om films online te bekijken. Verder is deze website een podium voor het delen van ervaringen. Verhalen van mijzelf maar ook die van andere lotgenoten, betrokkenen en behandelaars met als doel om (zelf)stigma tegen te gaan.

Tegen patiënten zou ik willen zeggen: Stop met vechten tegen je psychische ziekte en leer je gevoeligheid kennen. Praat erover want een gesprek met een ander is een kennismaking met jezelf. Openheid over je kwetsbaarheid kost moed maar geeft uiteindelijk heel veel KRACHT!

Petra d’Huy

Het zwarte, de zwaarte, neemt alles over

Tekst: Roos Schlikker
Deze column verscheen op 18 april 2015 in Het Parool

‘Kijk die klomp. Daar zit dus alle narigheid in.’ In haar lange, crèmekleurige jas en op haar glanzend gepoetste laarsjes buigt mijn moeder zich over een stel hersenen op sterk water. ‘Soms denk ik: ‘Gadverdamme, ruk het er alsjeblieft uit, dan ben ik ervan af,’ mompelt ze, waarna ze verder schuifelt.

Even had ik getwijfeld of het een goed idee was, met deze manisch depressieveling een uitstapje maken naar museum het Dolhuys in Haarlem, een voormalig gesticht waar sinds de zestiende eeuw krankzinnigen werden verpleegd. Bij een moeder-dochteruitje denken mensen eerder aan een rondje Bijenkorf of de Libelle Zomerweek. Maar toen ik het haar voorlegde, riep ze meteen enthousiast: ‘Uitstékend tripje met je idiote moeder!’

Soms schrik ik er zelf van, hoe graag we gekkengrapjes maken. Zo leuk is het niet, die eeuwige op- en neergang van haar stemming. Ze kan oprecht gelukkig zijn, soms wekenlang. Maar daarna komt altijd de fase waarin haar kop blijft razen. Hoe vaak ze ook door het park holt, hoe hard ze op yoga haar balans ook zoekt, hoeveel slaap­medicatie ze ook krijgt, het zwarte, de zwaarte, neemt alles over. ‘Ik kán niet meer,’ huilt ze dan. En ik probeer de moed er toch weer in te krijgen.

Vandaag gaat ons beider stemming op en neer. We lachen om de sterkwaterhersenen, we horen verhalen van kunstenaars met een tik van de molen (Achterberg, Van Gogh), mijn moeder vertelt over andere getroffen ­familie­leden (‘De moeder van mijn moeder speelde zestien uur per dag piano om haar geest maar rustig te krijgen’). We laten ons opsluiten in een cel waar vroeger gekken in werden weggeborgen. Na tien seconden drukt het donker alle lucht uit onze longen, we moeten er uit. Zou het in haar hoofd soms net zo zijn, zo benauwd dat ze moet ontsnappen?

In het museumcafé bestellen we soep. ‘Ik las net dat 150.000 Nederlanders hetzelfde hebben als jij. Dat lijkt me een troostrijk idee. Je bent niet zo alleen als je dacht,’ zeg ik voorzichtig. Even is het stil. Dan antwoordt ze zacht: ‘Ik geloof dat ik dat juist heel moeilijk vind… Met velen loopt het niet goed af.’

Ik weet niet wat ik moet zeggen. Ik krijg het opnieuw benauwd.
Dan tikt iemand me op de schouder. ‘Jij bent toch Roos? Wij hebben elkaar bij een radio-uitzending ontmoet.’ Ik staar hem blanco aan, deze keurige man komt me onbekend voor. ‘Ik ben Ruud, het alter ego van Dolly Bellefleur.’

Dolly, de bekendste travestiet van Nederland! ‘Ik wist niet zeker of je het was, vorige keer droeg je meer make-up,’ zegt hij. Ik grijns. ‘Dat kan ik van jou ook zeggen.’

Later in de trein lacht mijn moeder plotseling hardop. ‘Grappig, zeg. Als je die doodgewone Ruud ziet, heb je geen idee wie hij nog meer is. Soms denk ik: dat geldt voor mij ook.’

Ik knik. ‘Ja, mamsie. Normaal kent vele prachtige formaten.’

‘Mallotig dagje, hè,’ zegt ze.

‘Mallotig dagje,’ zeg ik. En ik kus haar op haar slaap.


Roos

Roos (1975) is columnist (Parool, Kek Mama, Libelle, Intermediair) en schrijfster van scenario’s en boeken.

Meer weten? Ga naar haar website: www.roosschlikker.nl

Wat betekent ‘ik’ eigenlijk als je psychotisch bent?

Tekst: Sam Gerrits

Ik was ooit bij een lezing van de gevierde filosoof Peter Hacker. Meneer Hacker betoogde, in een mooi zaaltje in een dito Utrechts universiteitsgebouw, dat de vraag of je een persoon bent of niet, afhangt van een aantal factoren. Hij had een lijstje: om een persoon te zijn, moet je een complexe taal beheersen, rationeel zijn, moreel besef hebben, verdriet en andere emoties kennen, en zo waren er nog wat eigenschappen.

Na de lezing was er gelegenheid tot het stellen van vragen. Ik kreeg de microfoon en legde dr. Hacker voor, dat ik in het verleden wel eens psychotisch geweest ben, en dat mij in deze toestand samenhangende taal, ratio en moreel besef vreemd zijn. Kortom, tijdens een psychose mis ik een aantal eigenschappen, die dr. Hacker eerder gedefinieerd had als noodzakelijk, voor het zijn van een persoon.

Mijn vraag was uiteraard, of Hacker me een persoon vond, tijdens  psychose. Voor dr. Hacker was dit een uitstekende gelegenheid om zijn eigen concept nader te illustreren. Jammer genoeg ontweek hij mijn vraag met wat ‘universele rechten van de mens’ platitudes. Idealiter had hij gezegd, dat het heel goed mogelijk was, hoewel hij me pas na uitputtend onderzoek een definitief antwoord kon geven, dat ik, volgens zijn eigen definities, tijdens mijn psychoses geen persoon ben. Maar wat ben ik dan wel?

man-510481_640

Psychiaters vinden me waarschijnlijk minder dan een persoon. Want for all practical purposes ‘doet’ de mens Sam Gerrits ‘het niet’. De interne ervaring van een psychose is echter heel anders. Je volkomen van taal en ratio en moreel besef gespeende ‘ik’ vervloeit met iets groters. Je bent méér dan een persoon. Meer dan ‘Ik’. Je bent ALLES.

Dat is een goddelijk heerlijk gevoel als je neigt naar euforie, of een diabolisch verschrikkelijk gevoel als je meer geneigd bent tot paranoia. Maar linksom of rechtsom, alles draait om jou, je bent de maat der dingen. Jij bent Alle Dingen.

We weten natuurlijk allemaal, dat je ratio verliezen samenhangt met opgaan in een groter geheel. Dat is de reden dat we in schemerige etablissementen onze hersenen bedwelmen met ethanol-houdende drankjes of sterker spul, en dat we massaal synchroon bewegen op elektronische beats. Moderne versies van de trommel van de sjamaan en zijn toverdrankjes. Het doel is nog steeds: in een trance raken, in een verduisterde staat van dronkenschap. Om de korst van onze dagdagelijkse vorm, de formaliteit van de maatschappij, die ons als aparte personen uit elkaar houdt, even te verliezen. Om deel te gaan uitmaken van een groter ‘ik’. Om één met alle dingen te worden.

Natuurlijk weten we ook allemaal, dat gif in de dosering zit. Altijd dronken of anders onder invloed zijn schiet niet op. Rust, reinheid en regelmaat, om een paar pijlers van geestelijke gezondheid te noemen, zijn essentieel om een leefbaar leven te leiden op deze planeet. Wie niet op dat soort elementaire dingen let, wordt uiteindelijk krankzinnig.

Letterlijk iedereen kan gek worden. Het enige dat je hoeft te doen, is kortsluiting in de hersenen stimuleren. Een staat van verwarring kan worden bereikt met verrassend alledaagse ingrepen, zoals onthouding van slaap, niet eten en (zelf toegebrachte) pijn. Als het maar intens en langdurig genoeg is, verlies je je verstand. Ik denk zelf dat bijna alle mystieke tradities, met name die van het verre Oosten en verre Westen, daarop gebaseerd zijn. Het verschil tussen een monnik die verlicht raakt, een krijger die zijn totemdier ontmoet, en iemand die ‘aan wanen lijdt’ in een psychose, is mijns inziens nominaal.

Het probleem met een psychose is echter tweeledig. Ten eerste zit er geen erkennende traditie achter. Een monnik traint jarenlang in zichzelf versterven en stil zitten, tot hij in trance raakt. Een jonge Indiaanse krijger hangt zichzelf op aan pennen, die in zijn borstspieren steken, tot hij na een paar dagen van de pijn en honger in trance raakt. En op allebei wordt gewacht, aan de overzijde. In hun trance zien ze de Boeddha, of hun totemdier. Dat komt, mijns inziens, doordat het collectief onbewuste in het verre Oosten en Westen doordesemd is met Boeddha’s en totemdieren, door alle individuen, die eerder een vergelijkbare geestelijke weg aflegden. Helaas is er in ons mooie westen niet zo’n erkennende traditie, voor wie een psychose krijgt. Dus je krijgt een enorme stortvloed aan beelden en ideeën, zonder een cultureel anker.

Het tweede probleem van psychoses is: ze overkomen je. Je gaat er niet naar op zoek, het gebeurt onverwacht. Ik noem een psychose vaak hersen-caissonziekte, of acute spirituele decompressie-zieke, omdat het net zo giftig voor je hersenen is, als een te snelle stijging vanuit de diepte voor het lichaam van een duiker.

Onze psychoses veroorzaken ernstig persoonlijk lijden. En we lijden tweemaal. De eerste keer door de fysieke aard van de ziekte, die op de subtiele verbindingen in onze hersenen inwerkt, als een bosbrand op het ecosysteem van een woud. De tweede lijdensweg die we allemaal gaan, nadat we weer een beetje op aarde gekomen zijn, is de totale afwezigheid van erkenning. Een cultureel anker ontbreekt. Er is geen medisch kader voor de ervaringen en inzichten, die we allemaal opdoen tijdens een psychose. Onze zeer bijzondere en reële ervaringen, worden binnen het westerse culturele en medische kader gedefinieerd als niet echt, als wanen, als verkeerd, als iets om uit de weg te gaan, om zo snel mogelijk te vergeten.

Ik heb veel verslagen gelezen van mensen, over hun wanen en visioenen tijdens psychoses en andere momenten waarop de hersenen de sluier van de ratio niet in stand kunnen houden. Psychoses blijken veel te lijken op ervaringen van mensen tijdens ernstig zuurstoftekort, zoals bij een bijna-dood ervaring, of tijdens een hersenbloeding. Kijk bijvoorbeeld naar de TED-talk van Jill Bolte Taylor.

Ik heb er lang over nagedacht, en ik denk dat ik met enige zekerheid de volgende punten kan maken:

  1. De medische wetenschap heeft gelijk: de visioenen die mensen zien tijdens psychoses, beroertes en andere bijna-dood ervaringen zijn symptomen van een ziek brein.
  1. De mystici hebben ook gelijk: wat mensen meemaken tijdens een psychose, een beroerte of een bijna-dood ervaring, is altijd een intieme ontmoeting met ‘het goddelijke’, ‘het collectief onbewuste, ‘de geestenwereld’, ‘The Force’, et cetera, geef het een naam. Noem het inspiratie in de puurste vorm, met nogmaals deze waarschuwing: vergif zit in de dosering.
  1. Het begrip persoon, ‘ik’, is niet van toepassing op mensen die in dergelijke toestand verkeren. Ze zijn van buiten even minder dan een persoon, maar van binnen veel meer.

We moeten mensen die in deze toestanden verkeren natuurlijk zo snel mogelijk helpen, met alle technieken waar de moderne medische wetenschap over beschikt. Maar de medische wetenschap maakt op dit moment een grote fout. Visioenen tijdens bijna-doodervaringen en in mindere mate tijdens beroertes, worden door medische professionals met een zeker respect behandeld. Datzelfde kun je niet zeggen voor de psychiatrie. Door ex-psychotici de toegang tot de inhoud van hun ervaringen voorbij de rede te ontzeggen, door ze te benoemen als wanen, als dingen die niet echt zijn, vergroten psychiaters ons lijden. Want dan is het echt allemaal voor niets geweest: het verliezen van je zelf, van je vrienden, je baan, noem maar op.

“Onze psychiaters kunnen enorm veel voor ons geestelijk welzijn betekenen, simpelweg door te erkennen dat de visioenen waar we zo enorm voor hebben geleden, betekenis hebben.”

De vraag die ik aan het begin van dit verhaal aan meneer Peter Hacker stelde, is tegelijkertijd ook het antwoord. Als we in een psychose of een andere alternatieve staat van bewustzijn geraken, zijn we geen individuele personen meer, omdat we onderdeel worden van een groter geheel. Dat geheel, hoe je het ook wilt noemen, heeft je iets willen vertellen.

Filosofen en sceptici kunnen weinig met een mystiek één worden met de wereld om je heen. Zij zullen blijven proberen te definiëren waar ons ‘ik’ zich op dat moment precies bevindt. Maar iedereen die wel eens gek is geweest, weet dat je met het verliezen van jezelf en je persoonlijke decorum, ook een zekere winst maakt. Blijf aan die winst vasthouden. Wat je gezien en beleefd hebt was wel belangrijk. Doe er iets mee. Schrijf erover, schilder, maak muziek.

En slik je pillen. Want een psychose is heel bijzonder, maar een leven zonder psychoses is uiteindelijk toch echt bijzonderder.


sam

Sam Gerrits is journalist en geochemicus. Hij schrijft voor o.m. NRC Handelsblad, Nieuwe Revu en The Post Online. Een van zijn doelen daarbij is het taboe op gekte te helpen doorbreken, onder het motto “eens gek is niet altijd gek, al niet meer sinds 1958“. In 2007 debuteerde hij samen met gelauwerd filosoof Wouter Kusters bij uitgeverij Lemniscaat met het veelgeprezen boek ‘Alleen: Berichten uit de isoleercel’.

alleen

Je kunt Sam volgen op Twitter (@samgerrits)
of surf naar zijn site: www.samgerrits.com.
Daar vind je ook meer informatie over het boek.