Hoe gaat het nu?


Tekst: Sander

Toen ik in 2009 de diagnose kreeg, wilde ik zelf niet inzien dat ik een manie had. Mijn vriendin waarmee ik samenwoonde, wilde dat ik hulp ging zoeken. Maar na een korte vrijwillige opname van slechts vier dagen heb ik mijn spullen weer ingepakt en ben ik tegen beter weten in huiswaarts gekeerd. Daar kreeg zij weer te maken met mijn gevoelens van onmacht en frustratie. Kort hierop zijn wij uit elkaar gegaan. Jammer, maar wel begrijpelijk.

Een jaar later, tijdens een manie met ernstige psychotische kenmerken, heb ik veel vrienden en kennissen verloren doordat ik op Hyves diverse berichten had geplaatst. Pas na een opname van elf weken in een GGZ-kliniek en na het slikken van Zyprexa (de werkzame stof is olanzapine) ben ik langzaam weer opgeknapt. Hierna heb ik enkele jaren nazorg gehad van een sociaal psychiatrisch verpleegkundige (spv-er) en een psychiater.

Meer hierover kun je lezen in mijn eerste gastblog:
https://petraetcetera.com/2017/11/13/mijn-bipolaire-ervaring/

Op dit moment ben ik ingesteld op tien milligram olanzapine. Dit middel slik ik nog dagelijks. Wel word ik regelmatig nog herinnerd aan die vervelende manische periode van toen. Ik ben namelijk dertig kilogram in gewicht gegroeid. Met behulp van een diëtiste ben ik ooit al eens acht kilogram afgevallen maar ook weer bijgekomen. Vrij recent heb ik een gesprek gehad met de huisarts en word doorverwezen naar een praktijkondersteuner van de ggz om te praten over toenemende somberheid en stemmingswisselingen per dagdeel. Ook heb ik de vraag gesteld aan mijn zorgverzekeraar of het mogelijk is om op korte termijn te starten met gecombineerde leefstijlinterventie (GLI); een intensief traject van twee jaar om meer kennis op te doen en een gezondere leefstijl aan te leren wat betreft voeding en beweging. Ik wil toch weer een poging wagen om af te vallen en fitter te worden.

Sinds enige tijd wil ik ook actief het stigma rondom bipolariteit doorbreken door open en eerlijk te zijn over mijn bipolaire stoornis. Toen ik in 2016 begon met vrijwilligerswerk, bij de zorgboerderij hier op het dorp, heb ik aan mijn leidinggevende van het activiteitencentrum globaal wel verteld wat ik had. Aan de bewoners en andere vrijwilligers/deelnemers doelbewust niet. Op dit moment heb ik liever dat iemand mij, inclusief mijn rugzakje, accepteert zoals ik ben en kan iemand daar niet mee omgaan dan heb ik pech gehad.

Daarnaast heb ik ruim anderhalf jaar geleden contact gezocht met de vereniging plusminus om opnieuw deel te nemen aan een lotgenotengroep in mijn regio. Deze bestond niet meer en het heeft lange tijd geduurd voordat een nieuwe groep werd opgestart. In de Corona-tijd waren dat eerst online meetings via Zoom. Deze zomer heb ik gelukkig andere lotgenoten een keer in het echt ontmoet tijdens een wandeling. Tijdens deze gesprekken kreeg ik te maken met veel herkenning en erkenning van mijn ervaringen. Dat was fijn en ik had een plek gevonden waar ik mij thuis voelde.

In de periode van april tot en met september 2021 ben ik doorgaans bijna elk weekend actief met diverse uitstapjes van verenigingen waar ik lid van ben. Dan ben ik positief gestemd en wil ik zelf ook uitstapjes gaan organiseren om anderen bij elkaar te brengen en hun een leuke middag of avond te bezorgen.

Bij het korter worden van de dagen kan ik nog wel veel last hebben van somberheid of een zogenaamde winterdepressie, bijvoorbeeld bij het opstarten van de dag. Als ik in de ochtend een doel of afspraak heb dan lukt het mij vaak om op tijd op te staan. Heb ik geen activiteit gepland dan slaap ik het klokje rond en lukt het mij niet om structuur te vinden. Doordat ik mijzelf nu openstel naar anderen krijg ik tips om hiermee om te gaan.

Sinds begin 2021 heb ik thuis hulp van een persoonlijk begeleider, wat tot stand is gekomen via de zorgboerderij. Door te praten over situaties, meestal in relatie tot diverse kennissen en vrienden, leer ik te groeien hierin. Ook ben ik erachter gekomen dat ik meer op zoek ben naar een spontaan maatje die mijn verhalen kan aanhoren en tips geeft.


Ik ben Sander, 44 jaar, en ik woon in Lekkerkerk (Zuid-Holland) samen met mijn kater Tom (13). Wandelen in de natuur doe ik nog steeds heel graag maar ik bezoek ook muziekfestivals, museums, exposities, evenementen en de thermen. Sinds vorig jaar ben ik activiteitencoördinator van een gezondheidsvereniging.

Stabiel door medicijnen

Tekst: Daphne

Al zo’n drie-en-een-half jaar ben ik stabiel. Ik heb een bipolaire stoornis, maar ik merk er niet zoveel meer van. Nee, dat is niet waar. Ik merk de bijwerkingen van de medicijnen. Die wel. Maar (hypo)manieën of depressies? Nee. Psychotische verschijnselen? Nee.

En dat geeft rust. Heel veel rust. Ik hoef niet meer bang te zijn hoe mijn stemming er morgen uit zal zien. Ik hoef niet meer te overwegen of ik wel of niet naar dat feestje zal gaan. Ik kan gaan want ik weet dat ik niet ontregeld zal raken.

Hoe is het zo gekomen? Ik heb de juiste medicijnen gevonden. Ik had al het geluk dat ik op Lithium zeer goed functioneerde waardoor vooral die verschrikkelijke depressies tot het verleden behoorden. Ik had nog wel last van hypomanieën waardoor ik in 2010 twee bruiloftsfeesten in verhoogde staat van zijn heb meegemaakt. En in 2012 liep het goed uit de hand. Ik raakte voor de tweede keer ernstig psychotisch en moest opgenomen worden. De 50 mg Seroquel die ik slikte bood niet genoeg bescherming. Na effectieve toediening van Zyprexa, therapeutische sport en spel tijdens de opname, die een maand duurde, was het ergste van de psychose wel voorbij en mocht ik met ontslag. De Zyprexa en de kalmeringsmiddelen werden afgebouwd en ik deed het weer goed. Praktisch op alleen Lithium.

Toen was ik op een dag in een mooi natuurgebied. Het was een warme dag dus ik ging even liggen soezen in de schaduw. Plotseling zei iemand tegen me: “Ik houd van je”. Ik keek om me heen. Niemand te zien. Ik hoorde het weer heel duidelijk. “Ik houd van je”. Het moest uit m’n hoofd komen. In mijn hoofd sprak iemand tegen me. Het was niet eens zo heel vreemd of eng. Het was eigenlijk heel fijn.

Na het weekend vertelde ik over mijn ervaring toen ik meedeed aan de Sociaal Ritme Therapie. Er werd gelijk groot alarm geslagen en mijn spv-er werd er bij gehaald. Door de paniekzaaierij was ik vooral heel erg verdrietig en zat ik dan ook heel hard te huilen in de kamer van mijn spv-er. Zij riep er een psychiater bij en zei: “Daphne, schizo-affectieve stoornis”. Toen ik dat hoorde ging ik nog harder huilen. De psychiater schreef mij Haldol voor. Twee milligram. Het was voor mij een nieuw middel. Toen ik weer wat gekalmeerd was, zei ik: “Ik ga het vandaag niet halen want mijn apotheek zit een eind weg. Ik haal het morgen wel”. Ze wisselden blikken uit maar gaven mij toch het recept mee.

medications-257346_640

De volgende dag haalde ik de pillen op bij de apotheek en diezelfde avond begon ik met slikken. Na een paar dagen merkte ik al verschil. Mijn gedachten gingen niet meer zo alle kanten op en ik hoorde geen stemmen meer.

Sindsdien, augustus 2013, slik ik Haldol. Ik vind de bijwerkingen ongelooflijk vervelend, hoewel die minder zijn geworden nadat ik de dosering verlaagd heb tot een milligram. De eerste keer dat ik dat probeerde kreeg ik hele nare stemmen in mijn hoofd die dingen zeiden als: “Je vader gaat morgen dood”.

Toen heb ik nog een tijd twee milligram geslikt totdat ik echt omlaag wilde. Dat is toen wel gelijk goed gegaan. Sindsdien ben ik stabiel op 1200 mg Lithium en een mg Haldol. En ik slik 25 mg Quetiapine om te slapen. Wat wèl een terugkerend patroon is, is dat ik in de zomer meestal zo’n zes weken achter elkaar matig depressief ben. Dat is dan in de zogenaamde komkommertijd.

De stabiliteit brengt me veel. Ik moet naast de medicatie natuurlijk leefregels in acht nemen en goed voor mezelf zorgen. Maar de medicijnen vormen wel een solide basis waar ik op kan bouwen. Ik ben heel blij en dankbaar dat ze goed voor me werken. Ik heb wel gehoord dat Lithium voor één derde van de mensen met een bipolaire stoornis wel werkt, voor één derde een beetje en voor één derde helemaal niet.

“Wat ben ik blij dat Lithium goed werkt bij mij.”

Haldol is een effectieve psychose-onderdrukker. Het is niet voor niets de oudste die er bestaat. Helaas onderdrukt de Haldol naast de psychose ook andere dingen, maar dat is voer voor een ander blog.


IMG_2931

Mijn naam is Daphne. Ik woon in de buurt van Leiden met vriend en hond. Ik heb twee keer in mijn leven een ernstige psychose met opname gehad en verder de nodige ups-and-downs waardoor ik al 12 jaar het predicaat bipolair I draag. Door mijn psychosegevoeligheid is er ook wel het stickertje schizo-affectieve stoornis op geplakt. Ik houd van schrijven, lezen, muziek maken, zingen, toneelspelen en lesgeven.

Momenteel schrijf ik aan mijn eerste boek, over de ervaringen met mijn eerste psychose en opname. Ik heb een eigen blog:

www.daphnethijsse.wordpress.com