Psychotisch onderuit

Tekst: Huub Hendriks

In mijn bed lig ik al dagenlang
onbewust van tijd en uren
mijn lichaam is zwak en uitgeteerd
mijn geest maakt overuren

uit voorzorg ben ik vastgemaakt
aan polsen en aan enkels
men zegt dat dit beter is
voor mijn gedachte kronkels

alsof ik weg kan lopen
met lakens om mij heen
mijn leven gaat teneinde
onmenselijk en alleen

zes maal per dag die spuiten
beladen met beton
alleen dat was het anker
dat mij nog redden kon

dertig kilo aan gewicht
heeft men mij al ontnomen
in even vele dagen
heb ik niets tot me genomen

mijn toestand is nu heel kritiek
zelfs drinken kan ik niet
ik schaam me voor mijn eigen vrouw
die mij zo liggen ziet

person-371015_640

dan weer zo’n moment
dat Jezus onze vader
mij meeneemt op zijn weg
naar ‘t hemels engelen kader

en steeds weer gaan wij andere wegen
zoals de kruisweg saam
en soms mag ik dan drogen
een traan in Jezus naam

vogels zie ik stil staan
boven in de lucht
terwijl onder hen de mensen
zich haasten op hun vlucht

het einde aller tijden
zag ik wel honderd keer
en juist daarom God de Vader
geloof ik in U Heer.


huub

Mijn naam is: Huub Hendriks, geboren in Slenaken (1950). Ik was de oudste van vier broers. Op mijn 23ste leerde ik Ans kennen. Samen hebben we één zoon Dave. In 1974 gaat het plotseling goed mis en word ik voor het eerst psychotisch. Een opname van 14 maanden volgt en in die tijd wordt, zonder dat ik daarbij ben, onze zoon geboren. Bij mij wordt de diagnose manisch-depressief gesteld. Nog vele lange opnamen volgen. Ik ben wel altijd erg medicatietrouw geweest en heel langzaam kreeg ik de controle terug over mijn leven. In 1975 werd ik volledig arbeidsongeschikt en daarmee heb ik het jarenlang heel erg moeilijk gehad.

De eerste stappen zette ik als RIAGG-cliëntenraadsvoorzitter in Maastricht. Ook volgde ik aan de Universiteit van Maastricht Cliënt-, Recht en Etiek. Ik kwam in de Limburgse Cliëntenraad terecht. Het RIAGG stelde mij in de gelegenheid om mijn eerste gedichtenbundel uit te geven genaamd “Eindelijk is de pijn gedicht”. Toen bleek dat ik alles over mijn ziekte goed onder woorden kon brengen en mij er ook niet voor schaamde, vond ik een plek bij de VMDB waar ik nu al meer dan 20 jaar vrijwilliger ben.

De VMDB heeft mijn leven altijd een zonnige kant gegeven. Ik heb mij er mogen ontwikkelen. Ik geef nog steeds op landelijk niveau lezingen en voorlichting aan 2de jaars studenten en huisartsen in opleiding. Ik schrijf vaak in het verenigingsblad PLUSminus en heb drie jaar geleden de Fridus Crijns wisseltrofee mogen ontvangen als beste vrijwilliger aan onze landelijke lotgenotenlijn. Binnenkort ga ik ook voorlichting geven bij de politie over hoe zij beter om kunnen gaan met mensen die psychotisch zijn.

De medewerkers van de lotgenotenlijn zijn er voor zowel lotgenoten als betrokkenen en iedere dag (ook in het weekend) van 11.00 tot 21.00 bereikbaar onder het volgende nummer: 0900 5123456

Gevangen in je eigen gedachten

Tekst: Elke Wolferink-van der Heyden

mijngeheimPetra d’Huy (41) heeft een drukke baan en een boeiend leven als ze haar eerste psychose krijgt. Er volgen er nog twee en in de tussentijd wordt de diagnose gesteld: Petra heeft een bipolaire stoornis. Met andere woorden: ze is manisch depressief. Dat is het begin van een levenslang leerproces op zoek naar acceptatie. Daarbij wordt ze liefdevol gesteund door haar man Coen.

Petra heeft een bipolaire stoornis, ook wel een manische depressiviteit genoemd. Ze heeft dezelfde gevoelens als ieder ander, alleen ontbreekt bij haar de rem. Het ene moment kan ze heel uitgelaten zijn (manisch), het andere moment juist erg neerslachtig (depressief). Het is een ernstige chronische ziekte die niet kan worden genezen. In Nederland heeft één op de vier mensen een psychische stoornis. De kans dat een vriend, collega of familielid hiermee te maken heeft, is groot. Daarmee komt het vaker voor dan bijvoorbeeld hooikoorts of overgewicht. Toch rust er een groot taboe op psychische ziekten. Sterker nog: er is sprake van een fenomeen dat nog nadeliger is dan de klachten zelf, namelijk stigmatisering. Dat is de reden waarom Petra openhartig vertelt over haar diagnose. “Het zou mooi zijn als we naar elkaar konden kijken zonder vooroordelen. Er wordt al snel een verschil gemaakt tussen ‘ons’ als normale mensen en ‘hen’ als abnormaal en geestelijk ziek. Verkeerde informatie en schrikbeelden in de media, versterken deze verschillen nog eens. Maar geef het eens een kans om iemand echt te leren kennen. Pas dan zie je de mens achter een bepaald uiterlijk, gedrag of stoornis”, vertelt Petra gedreven.

Lees verder…

Mijn moeder schoof haar ziekte onder het tapijt

Tekst: Diana de Raaf

Ik groeide op in een disfunctioneel gezin. Officieel waren wij met zijn tweeën: mijn moeder en ik. De hoeveelheid aanwezigen in ons huis was echter zeer variërend. In Vledder (Drenthe) waar ik opgroeide, was het vrij normaal om kostgangers te hebben. Dit varieerde van één tot zes kostgangers die ik bijna allemaal als broer of zus beschouwde. Mijn vader was voor mijn geboorte overleden en mijn moeder had een bipolaire stoornis. In die tijd manisch depressief genoemd. Ik vond het fijn dat er regelmatig kostgangers in huis waren maar in het weekend waren mijn moeder en ik samen en ving ik dus de meeste emotionele klappen op. Op haar goede dagen was ze lief, aandachtig en zorgzaam. Op haar slechte dagen was ze afwezig, chaotisch en impulsief. Ze is wel eens agressief geweest tijdens een psychose naar de huisarts en naar een kostganger maar nooit naar mij.

Wanneer mijn moeder precies de diagnose kreeg weet ik niet. Ik wist als kind wel dat er iets mis was met mijn moeder, maar wat het precies was dat wist ik niet. Op mijn 15e ben ik uit huis geplaatst. Een tiener en een bipolaire moeder, die haar ziekte wilde verbergen, gaan niet samen.

Zoals veel KOPP-kinderen* gaf ik mijzelf hiervan de schuld.”

Op een dag belde een kostganger mij. Ik was toen ongeveer 18 jaar, woonde en werkte in Den Haag, zo ver mogelijk van mijn moeder vandaan. Hij vertelde mij allemaal zaken die ik herkende als een psychose. Bijvoorbeeld dat mijn moeder in haar broek had geplast en dat ze dingen zag die er niet echt waren. Ik heb hem gevraagd meteen de huisarts te bellen en te melden dat ze in een psychose zat. De huisarts heeft toen Haldol voorgeschreven. Ik heb die nacht mijn nachtdienst afgemaakt en ben meteen naar Drenthe gereisd. Daar aangekomen heb ik de medicijnen, met medeweten van haar, in de koffie gedaan en gevraagd of ze het wilde opdrinken. Gelukkig dronk ze het op maar ze bleef nog lang in psychose. Ik heb de hele nacht geprobeerd haar aan het slapen te krijgen maar ze moest nog van alles doen zoals de planten water geven. Ze rookte shag en ik draaide voor haar een shagje omdat het haar zelf niet meer lukte. Ze stak hem op en drukte hem meteen weer uit.

Als kind heb ik nooit geweten dat mijn moeder een bipolaire stoornis had. Hier kwam verandering in toen ik 22 jaar was en naar een programma van ‘Rondom tien’ keek die over partners van manisch depressieve mensen ging. Voor mijn gevoel was alles vergelijkbaar met mijn moeder. Ik heb haar dat verteld, maar dat maakte haar woest. Ze was zo woest dat we elkaar negen jaar niet meer hebben gezien. Mijn moeder overleed toen ze net 59 was geworden. Alles aan haar was op. Door de vele manische episode en psychoses is ze, denk ik, net zoveel uren wakker geweest als iemand die gemiddeld iedere nacht 8 uur slaapt en 80 geworden is. Bij elkaar genomen heeft mijn moeder dus maar weinig slapende uren doorgebracht en op haar 59ste was alles op. Nieren, hart, vochthuishouding en ga zo maar door. Mijn moeder had geen fijn leven maar ze is gestorven in haar slaap. Wij hadden toen net weer anderhalf jaar contact. Vlak voor haar overlijden kwam ik erachter dat ze lid was van de patiëntenvereniging voor manisch depressieven.

mother-589730_640

De laatste twee momenten dat we eigenlijk voor het eerst echt intiem contact hadden, waren mooi. De één na laatste keer vertelde zij mij dat ik vast door haar ziekte een hele moeilijke jeugd gehad moet hebben. Ik kon haar zeggen, dat het mij heeft gevormd tot wie ik toen was.

Mijn moeder verborg haar ziekte zo goed mogelijk voor de buitenwereld. Zelfs tot vlak voor haar overlijden. Iets waar ik als kind erg onder heb geleden. Mijn moeder heeft mij dus nooit verteld over haar aandoening. Ik heb haar het laatste jaar gezegd dat ik gebeld had met de vereniging. Ze zei: “Had het me maar gevraagd. Dan had ik je het nummer zo gegeven.” Daarmee heeft ze mij versteld doen staan. Ik heb altijd gedacht dat ze het zou blijven ontkennen.

In haar manische, psychotische en depressieve periodes was mijn moeder niet goed in staat om voor zichzelf of voor anderen te zorgen en als kind leerde ik al snel dat het huishouden beter draaide als ik de touwtjes in handen nam. Ik werd overdreven behulpzaam maar vaak niet uit het hart. De conclusie die ik als kind trok, was dat je in de omgang met anderen altijd behulpzaam en respectvol moest zijn tegen iedereen, ongeacht hoe zij met mij omgingen. Dat was de enige manier waarop je verbinding kon krijgen, dacht ik. Die conclusie nam ik mee in de relaties die ik als volwassene met andere aanging met alle gevolgen van dien. Hoewel ik respectvol, verantwoordelijk, lief en aardig was voor mijn partner, eindigde elke relatie steeds in een drama.

Wat ging er nou telkens mis? Ik begon te begrijpen waarom ik iedere keer weer terugviel op dezelfde reacties als iets als bedreigend op me overkwam. Ik wilde zo verschrikkelijk graag een fijne relatie dat ik er maar mijn specialiteit van heb gemaakt. Inmiddels ben ik gediplomeerd crisis- en relatiecounsellor en heb ik vanuit mijn levenservaring een boek geschreven over relaties. Dit boek is mijn debuut en heet ‘Tuinieren in je hoofd – op weg naar een gezond zelfvertrouwen’.

*) Kinderen van Ouders met Psychische Problemen en verslavingen.


Mijn naam is Diana de Raaf (1965) en ik ben geboren in Schiedam. Mijn vader is voor mijn geboorte overleden en mijn moeder had een bipolaire stoornis. Ze kwam daar zelf niet voor uit en daar heb ik als kind nog het meest onder geleden. Inmiddels ben ik gediplomeerd crisis- en relatiecounsellor en is mijn grootste wens uitgekomen. Ik heb al ruim negen jaar een fijne relatie. Omdat ik erg jong in de overgang ben beland, kon ik helaas zelf geen kinderen meer krijgen.

Mijn hobby is vooral muziek maken: zingen en keyboard spelen. Daarbij hebben mijn partner en ik nog een gezamenlijke hobby en dat is naar Scheveningen gaan. Daar kunnen we heerlijk samen van genieten.

Meer lezen: www.tuiniereninjehoofd.nl

Hoe je angsten kunt overwinnen op weg naar herstel

Tekst: Petra d’Huy
Foto: Neofragma

tralies

Nadat ik ontslag had genomen vanwege burn-out klachten volgde mijn eerste psychose. Ik legde de lat altijd erg hoog en was zeer kritisch naar mezelf. Ik zocht op dat moment de oorzaak van mijn ‘falen’ ook bij mijzelf. Niet wetende dat ik psychisch ziek was en onwetend over wat mij later zou overkomen.

Achteraf gezien had ik me natuurlijk gewoon ziek moeten melden maar ik wilde compleet van al mijn stress af. Ik wilde rust. Ongeveer vier maanden na mijn laatste werkdag ging het fout.

“Ik verloor vanuit een manie de grip op de werkelijkheid.”

Ik sliep haast niet en midden in de nacht zat ik compleet helder beneden op de bank hele theorieën in mijn dagboek te schrijven. In psychotische toestand ben ik in de auto gestapt en naar mijn ouders gereden, die 160 km verderop woonden. Zij merkte al snel op dat het foute boel was en hebben de huisarts gebeld. Hij kwam direct langs om mij na een korte observatie een haldolinjectie te geven. Op dat moment was ik ontzettend bang en kon alleen maar denken aan de euthanasie van mijn opa, waar ik als 17-jarig meisje zelf bij was. Ik keek de huisarts aan en was ervan overtuigd dat mij hetzelfde gebeurde. Met veel angstgevoelens heb ik op dat ogenblik mijn leven bewust losgelaten.

Bang dat de gekte in mijn hoofd niet meer zou stoppen en ik geen uitweg meer zou vinden, zie ik mijzelf een jaar later weer terug tijdens mijn tweede psychose.

Lees verder…

De weg die mij kracht gaf

Tekst en foto’s: Jeroen Zwaal

Toen ik geboren werd, kwam ik in een gezin met drie oudere broers. Heel kort gezegd was dit gezin verre van harmonieus. Ik geniet van warmte, een goede sfeer en harmonie. Dat gevoel vond ik toen vooral bij mijn moeder. Ze overleed op mijn vijftiende verjaardag door kanker. Daarna was mijn leven zo anders! Letterlijk en figuurlijk vocht ik tegen een overspannen vader, die mij geen ruimte bood voor een veilig thuis. Ik bezweek tijdens mijn examenperiode. Ik zag geen uitweg, sliep niet meer, vroeg wel om hulp maar niemand wist hoe die te geven. Uiteindelijk kon ik mezelf een nooduitgang bieden. Ik trad met een bewuste mentale actie uit mezelf, raakte onbewust psychotisch en ik was weg.

gezichtklein

Ziek en echt contact
De eerste weken in het ziekenhuis reageerde ik nergens op, ik leek in een glazen kooi te zitten, vertelde mijn beste vriend later. Op geen enkele wijze sloeg medicatie aan. Langzaamaan kwam ik weer tevoorschijn en zo zag ik op een dag een prachtig meisje in een witte pyjama met blond lang haar dromerig voorbij slenteren op de gang. Op een dag hoorde ik haar in het kantoortje schreeuwen door de intercom. Ze zat in de isoleer en had het moeilijk. In een onbewaakt moment ben ik naast haar gaan zitten en vertelde ik dat het goed is om iets te voelen. De woorden kwamen zomaar. Ik raakte haar. En we hadden echt contact, hoe ziek we ook waren.

Zij herstelde sneller en ze probeerde me in haar kielzog mee te trekken. Ze nam me mee winkelen en we gingen naar de bioscoop en keken naar ‘The Bodyguard’ met Kevin Costner en Whitney Houston. Ze ging met ontslag en ik bleef in het ziekenhuis achter. Na vier maanden opname had ik twee belangrijke lessen geleerd:  ‘maak af waar je aan begint’ en ‘verandering begint bij jezelf.’ Mijn examen haalde ik met hoge cijfers. Als laatste werd ik naar voren geroepen. Het applaus van die paar honderd man staan in mijn ziel gegrift.

kleurenklein

Zelfontwikkeling en verlies
Creatief mezelf ontdekkend, leerde ik omgaan met zieke systemen (mezelf, mijn familie, sommige organisaties, situaties in onze samenleving). Ik leerde hulp vragen in moeilijke momenten. Ik leerde grenzen stellen. Ik leerde gezonde relaties aangaan, te verbinden en te delen. Ik stootte moeizame relaties af. Ik ontmoette een lief en mooi meisje waar ik met heel mijn hart voor ging. Met een paar rake uitspraken, leerde zij me van mezelf te houden, terwijl ze zelf streed tegen een ziekte waar ik op dat moment niet van op de hoogte was. Ik verloor haar ook. Het voelde nog pijnlijker dan het verlies van mijn moeder. Ik ontdekte een spirituele ‘ik’ in mezelf. Mijn nooddeur bleek ook een gevoelige werkbare antenne te zijn.

Na negen jaar studeren (met drie ziekteperiodes) had ik ineens mijn Sociaal Pedagogische Hulpverleningsdiploma én al vier jaar werkervaring op zak. Ik vond een baan bij een instelling voor beschermd wonen. Als begeleider in de GGZ zette ik me in voor kwetsbare mensen. Ook naar collega’s had ik een verbindende en ondersteunende rol. Ik genoot van de fijne samenwerking in ons team. Ik werd Nederlands brildrager van het jaar, een actie van een brillenwinkel. Ik kwam in de publiciteit en mocht Nederland vertegenwoordigen in Engeland. Op de catwalk, in het duurste hotel van Londen, genoot ik van het weer in de schijnwerpers staan.

tekeningklein

Ik vaar sindsdien mee op een stroom en het geluk lacht me toe. Ik heb mijn vrouw ontmoet in IJsland, we hebben een prachtig kind samen en we volgen ons hart. We doen werk waar we gelukkig mee zijn. Zij als zangeres en theatermaakster, ik als ervaringsdeskundig coach in een éénjarige opleiding voor ervaringsdeskundigheid. Opnieuw beklim ik een podium, maar nu om mijn roeping uit te dragen. Het was even wennen om ineens de titel ervaringsdeskundige te dragen. Ook op die rol neigen mensen zich blind te staren. Los van die rol ben ik mezelf en wil goed zijn in wat ik doe. Vanuit deze intentie draag ik bij aan een gezonde omgeving, voor mijzelf en iedereen om mij heen. Ik hoop dat mijn invloed én het beroep van ervaringsdeskundige stapje voor stapje groter wordt.

Ervaringsdeskundigheid: ruimte maken voor andermans herstel
In goed contact met elkaar deel je. Je deelt energie, je deelt gedachten, gevoelens en dan kan er iets moois groeien in de ruimte die ontstaat. Wederzijds vertrouwen, perspectief, hoop, kracht, inzicht, zelfbewustzijn en geloof. Zulke ingrediënten maken dat een vastzittend proces, weer los kan komen en iemand stappen kan zetten. Ik heb geleerd dat er zoveel verbanden zijn. Alleen maar kijken naar een klein stukje en dat als ‘ziek’ bestempelen vind ik kortzichtig. Anderen laten zien en voelen dat ze krachtig zijn, is een prachtig beroep. We hebben allemaal de potentie om sterke, krachtige en vooral mooie mensen te zijn!

Tip:
Wil jij je ervaringen leren inzetten om anderen te helpen herstellen? Dan kun je onder andere terecht bij Howie the Harp™. Deze eenjarige fulltime opleiding leert je zicht krijgen op je eigen herstelproces en dat van anderen. Na afstuderen krijg je een certificaat en heb je perspectief op een baan als ervaringsdeskundige. 


jeroenklein

Ik ben Jeroen Zwaal (1974) en ik kom uit een gezin met drie oudere broers, ben getrouwd en heb een kindje. Na het behalen van mijn SPH-diploma werkte ik acht jaar als begeleider in de GGZ. Sinds vorig jaar werk ik met veel plezier als ervaringsdeskundig coach bij Howie the Harp™ in Arnhem. Op 22-jarige leeftijd kreeg ik de diagnose bipolaire stoornis en heb ik vijf keer een psychotische ontregeling meegemaakt. Ik schrijf gedichten met beeld en geluid waarmee ik in 2009 exposeerde en ben te vinden op Twitter (@zwali) en LinkedIn. Mijn persoonlijke website heet verlangzamen.nl.

Ben niet gek, ben net moeder

Tekst: Manon Valken

Met 12 weken zwangerschap mogen wij ons melden bij onze verloskundige. Vandaag gaan we het onder andere hebben over onze medische voorgeschiedenis, zodat we ons kunnen voorbereiden op eventuele erfelijke aangeboren afwijkingen. Mijn man heeft op dat vlak wel het één en ander vanuit de familie te bespreken. Maar ik? Een infectie op mijn tweede, telt dat mee? Verder? Nee, ik heb niets te noemen. Ook weinig noemenswaardigheden in de familie. 

Wat een misser van mij dat ik de kraambedpsychose van mijn moeder inclusief opname en de bipolaire stoornis van mijn tante, waarop ik als twee druppels water lijk, niet noem. Daar hebben we geen woord over gerept.

“Wisten wij veel dat de kans op een kraambedpsychose aanzienlijk hoger is als dit soort psychische ziekten in je familie voorkomen.”

De symptomen van mijn kraambedpsychose waren niet misselijk. Na de bevalling van onze baby voelde ik me fantastisch, deed ik geen oog dicht en was ik hyperactief en volledig ontremd. Tussendoor had ik ook goede momenten. Als buitenstaander was het dan ook bijna niet te zien dat ik mezelf niet was. Maar mijn man heeft flink wat telefoontjes gepleegd naar hulpverleners om zijn zorgen te uiten. Hij werd gelukkig net op tijd gehoord, nadat ik begon te hallucineren en bizar stemmingswisselend werd.

baby

Het psychiatrisch centrum waar ik werd opgenomen, heeft ook een babykamer waar plek is voor de baby’s van zieke kraamvrouwen. In het begin van de opname mocht ik onder toezicht drie voedingen aan mijn zoontje geven. De rest van de dag verzorgden de verpleegkundigen hem. ’s Avonds kwam mijn man uit zijn werk bij ons op visite. Om acht uur namen de verpleegkundigen de verzorging van ons zoontje over en nooit lang daarna ging ik met een Lorazepam en later ook Zyprexa mijn bed in. Toen ik van de gesloten naar de open afdeling verhuisde, mocht ik van ’s morgens 8 tot ’s avonds 10 uur bij mijn kindje zijn.

Na 8 weken opname mocht ik weer naar huis. Ik was als een kind zo blij, maar ook zenuwachtig. Mijn man moest gewoon werken en ik was thuis om voor ons kindje te zorgen. Dat lukt me niet. Ik was te moe en had last van angsten en sombere gedachten. Het leek alsof dat met de week erger werd.

“Van mijn psychiater begreep ik dat kraambedpsychoses wel eens worden opgevolgd door een depressie.”

Ook ik was de ongelukkige. Het hoort bij het herstel. Voor de zekerheid kreeg ik een signaleringsplan voor als het weer mis zou gaan. Die dacht ik nooit meer nodig te hebben en daar hield ik mij aan vast. Dat was mijn hoop. Een misvatting.

Een half jaar later waren er twee sterfgevallen tegelijkertijd in de familie, maar mijn leven ging rustig verder…dacht ik. Stapje voor stapje werd ik drukker in mijn hoofd en in mijn gedrag. Toen mijn man mij daarop wees, luisterde ik niet. Daarop wist hij dat hij het contact met mij aan het verliezen was. Mijn opname zat echter nog vers in mijn geheugen en dat was reden genoeg om toch naar mijn huisarts te stappen en de hulpverlening weer op te pakken.

Twee manische periodes en een depressie binnen 16 maanden resulteerde in mijn diagnose bipolaire stoornis. Tijd om op de rem te trappen. Het zou toch best handig zijn als ik die eens wist te vinden. Nu lijkt het erop dat de Lithium een rem is die bijzonder goed werkt. Het is voor mij echter nog dagelijkse koek om de balans te vinden en behouden.


Manon_ValkenMijn naam is Manon Valken. Ik houd van avonturen aangaan met mijn peuter boef Joep, lekker eten, cafeïnevrije koffie, muziek luisteren (stiekem gekke dansjes doen) en fanatieke dingen doen zoals sport. Heel mijn leven ben ik al een stuiterbal geweest, maar vorig jaar ben ik op 25-jarige leeftijd gediagnosticeerd met een bipolaire stoornis en ADHD. Best onhandig als je net moeder bent geworden. Het geeft niet, want het heeft ook veel voordelen, maar ik heb soms toch wel wat last van hoge pieken en dalen. Door te schrijven lukt het mij om ze een plek te geven.

book_3d_299x500

Wat ik erg fijn vind om te doen is schrijven en vertellen over de ingewikkelde kwesties, die zelfs mijn superslimme psychiater niet altijd helemaal begrijpt. Het zou leuk zijn als mijn schrijfsels lotgenoten en hun familie kunnen helpen. Daarom is mijn verhaal te koop in boekvorm ‘Ben niet gek, ben net moeder’, verhaal over kraambedpsychose, depressie en herstel. Het boek is onder andere te bestellen via mijn website: www.manonvalken.nl

In voor- en tegenspoed

“Als de rollen waren omgedraaid, waren wij allang uit elkaar gegaan. Ik weet niet of ik er zo goed mee kan omgaan als jij.” Dit zijn woorden die ik vaak tegen mijn man zeg, mijn direct betrokkene. Scheidingen en psychische problemen doen het goed samen. Van psychische problemen ontstaan scheidingen en van scheidingen ontstaan vaak weer psychische problemen.

schakel

Het leven als mens met een psychische gevoeligheid valt niet altijd even mee. Ik leef met de dag en plan elke activiteit in mijn digitale agenda op mijn iphone (app: Week Calendar) zodat mijn hoofd leeg blijft en om stress te voorkomen. Ja, ja ik werk dan misschien niet meer maar heb een hele “drukke” agenda. Alles wat ik moet onthouden zet ik direct in mijn telefoon, die ik altijd bij mij heb en waaruit de hele dag piepjes afgaan als herinnering. De agenda deel ik samen met mijn man zodat wij allebei niet voor verrassingen komen te staan en van elkaars activiteiten op de hoogte zijn. Hij waarschijnlijk iets meer van mijn doen en laten dan andersom. Vaak weet ik zonder te kijken nog wel wat ik die dag niet moet vergeten. Simpele dingen zoals luizencontrole op school, gymtas van mijn zoon, boodschappen doen, wandelen met een vriendin, maar het geeft mij een prettig en veilig gevoel als alles zwart op wit staat en ik een duidelijk weekoverzicht heb.

En zo probeer ik iedere dag van mijn leven te leiden. Activiteit en rust af te wisselen en mijn spanningsboog onder controle te houden. Maar soms lukt dit niet omdat niemand, zelfs ik niet, zijn externe omgevingsfactoren in de hand kan houden. Dan krijg je onverwachts een uitnodiging voor een drukke trouwerij, een moeilijk gesprek met een vriendin of erger: een begrafenis. Je hebt de situatie niet meer onder controle en dan moet ik oppassen dat het leven niet ga voelen als lijden. Ik heb inmiddels wel geleerd, om tegen de normen en waarden van deze maatschappij in, ‘nee’ te zeggen ook al voel ik zelf in mijn hart de enorme behoefte om deel te nemen. Zo heb ik vier maanden geleden bewust gekozen om niet aanwezig te zijn bij de begrafenisplechtigheid van mijn man zijn oma. Niet dat ik de emotionele lading op dat moment niet zou aankunnen maar omdat ik weet dat de klap bij mij ongeveer een week later komt. En hoe erg ik hierdoor uit balans kan raken, is door niemand van tevoren te bepalen. Ik ben, omdat sociale contacten belangrijk zijn, na afloop wel aanwezig geweest in een plaatselijke bistro om de familie te condoleren. Dat voelde goed. Kortom: psychische gevoeligheid betekent continu bewust keuzes maken. Mijn man heeft tot twee keer toe bewust voor mij gekozen. En ik kan je één ding zeggen: het leven met een bipolaire vrouw valt niet altijd even mee.

 “Als ik moet kiezen tussen twee kwaden, heb ik je liever depressief. Dat je passief de hele dag ‘veilig’ op de bank ligt. Dan heb ik rust. Als je manisch bent, allerlei dingen wilt ondernemen, ik je met moeite kan remmen en dat je ’s nachts niet in slaap kan komen. Dan ga ik mij pas echt zorgen maken.”

Het is voor mijn man altijd een verrassing hoe mijn stemming is, als hij ’s avonds thuis komt. Mijn man is altijd alert. Als zijn telefoon gaat, is er bij hem altijd de spanning of het goed of slecht met mij gaat. Als ik ’s nachts naar de WC ga, en ik blijf wat langer weg dan gemiddeld, hoor ik hem altijd even mijn naam roepen. Hij is bijna altijd alert. Gelukkig wordt het naarmate ik langer stabiel ben, steeds minder maar het zal niet helemaal verdwijnen. Dit komt omdat we in het verleden samen heel veel meegemaakt hebben maar mijn man heeft ook alleen heel veel moeten verwerken. Als psychiatrisch patiënt is het vaak lijden maar je moet het leed van de betrokkenen niet onderschatten. Hun continue alertheid bestaat niet voor niets.

Tijdens mijn derde psychose werd ik, onder andere om mijn gezin te ontlasten, voor de eerste keer opgenomen en kwam mijn man plotseling alleen voor de zorg van onze driejarige dochter te staan. Onze zoon zou drie jaar later geboren worden. Opa’s en oma’s sprongen overdag als oppas bij omdat mijn man moest werken. Hij werkte op dat moment bij een klein reclamebureau waar de aanwezigheid van iedere collega telde. Het noodlot sloeg toe. Ik kreeg verkeerde medicatie waardoor ik steeds erger manisch psychotisch werd. Mijn man had al verschillende keren gezegd dat zijn vrouw het oude vertrouwde middel, Haldol, moest hebben maar de dienstdoende psychiater vond Seroquel een betere keuze. Toen hij uiteindelijk instemde met Haldol, was ik al zover heen dat ik vanwege paranoïde gedachten besloot mijn medicatie niet in te nemen en belandde in de isoleercel waar ik steeds verder afdwaalde.

Mijn man kreeg vanwege de Wet op de Privacy door dezelfde psychiater niet te horen hoe het met zijn vrouw ging wat hem enorm frustreerde. Thuis raakte onze dochter ziek. Kan gebeuren. Maar mijn alerte man vertrouwde het niet en bezocht meerdere keren de huisartsenpost, die haar lusteloosheid en diarree afdeden met een “ach, kinderen zijn wel vaker ziek”. Mijn man is gelukkig een gevoelsmens en na veel aandringen werd onze dochter doorgestuurd naar het ziekenhuis. Als een geschenk uit de hemel herkende een zeer bekwame, bijna gepensioneerde kinderarts haar zeldzame ziektebeeld. Onze dochter had een E-coli O157 bacteriële infectie en had daardoor het hemolytisch-uremisch syndroom (HUS) opgelopen waardoor zij accuut nierfalen had. Met spoed werd ze per ambulance naar het Sophia Kinderziekenhuis gebracht voor een nierdialyse. Haar bloedwaarden waren heel slecht en onze dochter sliep alleen nog maar. Moet je voorstellen: daar zit je dan, in de ambulance met je ernstig zieke kind, 190 km/uur op de snelweg richting Rotterdam, terwijl je vrouw is opgenomen in de isoleercel van een psychiatrische instelling. Je voelt als man je gezin, waar je zoveel van houd en je leven voor zou geven, langzaam door je vingers glippen. Je bent machteloos en het voelt alsof de aarde onder je voeten verdwijnt. Dit is natuurlijk een uitzonderlijke situatie maar zoals ik al zei: Als je psychisch ziek bent, is het vaak lijden. Maar wie lijdt er nu het meest? De patiënt of de betrokkenen?

Op het moment dat je van de psychiater een diagnose krijgt en opeens een ‘psychiatrisch patiēnt’ bent, ben je vaak niet de enige die iets krijgt wat je liever niet wilt hebben. Als je een partner hebt, is deze ook gelijk een uitdaging rijker. Alleen is er één groot verschil. Ik kan niet kiezen. Ik heb een chronische ziekte gekregen en ik kom er niet meer vanaf. Deal er maar mee! Je partner als direct betrokkene heeft uiteindelijk toch een keuze. Niet een makkelijke maar hij of zij kan wel kiezen. Should I stay or should I go? Mijn man heeft destijds voor mij, zonder diagnose, gekozen. In voor en tegenspoed. En op die keuze is hij (nog) niet teruggekomen. Hij koos voor mij zonder en hij kiest tot op de dag van vandaag voor mij mèt. Voor mij èn mijn ziekte. Dat voelt pas als echte liefde!

Tips:
Ten eerste, pas als betrokkene op voor expressed emotion! Deze term verwijst naar de houding van betrokkenen zoals familieleden en partners ten opzichte van een psychiatrisch patient. Mijn man zal, als hij merkt dat het slecht met mij gaat, zijn gevoel niet naar mij uitten om te voorkomen dat ik daar verkeerd op zou kunnen reageren. Zijn bezorgde houding zou namelijk een averechts effect kunnen hebben. Ik zou bijvoorbeeld mijn manische/depressieve gevoelens voor hem kunnen verbergen om hem niet meer ongerust te maken terwijl het juist op dat moment zo belangrijk is voor hem om te weten wat er in mij omgaat.

Ten tweede, beschrijf in overleg met je behandelaars in je zogenaamde preventie/crisisplan precies op welke medicijnen je het beste reageert en welke medicatie voor jou niet geschikt is. Maar zet voor de zekerheid ook in dit plan dat je akkoord gaat dat je partner te allen tijde op de hoogte gehouden wordt van je situatie tijdens je opname en onderteken dit document samen met je partner en je behandelende psychiater.

Klik hier voor een voorbeeld van een kort signaleringsplan.

Zonder zingeving is er geen bal meer aan

“Het is maar goed dat psychiaters patiënten hebben. Stel je voor dat iedereen geestelijk gezond was? Waar zouden al die behandelaars hun positieve stemming dan vandaan moeten halen?”

Vanochtend lag ik moedeloos op de bank en kon ik alleen nog maar aan de dood denken. Hoe zou het leven zijn zonder mij? Hoe zou ik zelfmoord plegen en zou ik überhaupt wel durven om zelf een einde aan mijn leven te maken? Voor de dood zelf ben ik, na drie psychoses, niet meer bang. Voor mijn gevoel heb ik al twee keer het leven losgelaten. Maar ik ben geen held en wil geen pijn lijden. Vanuit een manische psychose heb ik eens een poging gewaagd door heel veel slaappillen in te nemen. Ik herinner mij dat moment in de badkamer voor de spiegel nog heel goed. Ik keek mijzelf aan, wrijvend met mijn handen over mijn dikke buik. Mijn onrustige geest bedacht dat ik en mijn ongeboren dochter naar een betere, liefdevollere wereld zouden gaan. Mijn man, familie en vrienden zouden na hun dood volgen. Uiteindelijk werden wij samen gewoon weer in dezelfde harde wereld wakker. Meer kan ik mij er niet van herinneren.

leef

Soms denk ik: “Hoe zou ik mij voelen als ik een ongeneeslijke ziekte zou hebben zoals de jonge, levenslustige schijfster Laura Maaskant.” We zijn allemaal lotgenoten van elkaar en hebben allemaal gemeen dat we dood gaan maar de meeste van ons weten niet precies wanneer. Wat als je dat ongeveer wel weet? Ga je dan meer bewuster en intenser van het leven genieten? Leven in het nu? Word je leven niet kwantitatief maar kwalitatief beter? Volgens Laura wel en zij spreekt uit ervaring. Met schuldgevoelens over mijn soms depressieve doodsgedachten in een, naar mijn weten, gezond lichaam en heel veel bewondering voor haar moed en kracht, heb ik afgelopen zomervakantie haar boek uitgelezen: LEEF! Zou ik, als mijn lichaam kanker zou hebben, direct de moed opgeven of zouden mijn depressieve doodsgedachten dan over zijn en zou ik alleen nog maar willen leven? Wij mensen willen tenslotte altijd iets wat we niet hebben.

Wat zou het betekenen voor mijn gezin als ik er niet meer zou zijn? De dagelijkse verplichtingen zouden gewoon doorgaan en mijn man en kinderen zouden het uiteindelijk ook redden zonder mij. Ik heb irrationele gedachten, daar ben ik mij gelukkig bewust van maar ik ben ook een nuchter mens. Iemand waarvan je houd missen is allemaal heel erg verdrietig maar laten we ons niets wijsmaken, iedereen is misbaar! Het leven gaat gewoon door. Mijn leven voelde deze ochtend nutteloos, ik voelde mij nutteloos. Psychisch ziek. Een ‘verward mens’. Dit keer weer eens slachtoffer van de vele negatieve gedachten die vanuit het niets op mij afkomen met de bijkomende negatieve emoties die door mijn lijf gieren. Waarom? Okay, ik ben manisch depressief. Mijn stemmingen zijn heftiger. Maar ze komen, net zoals bij iedereen, niet uit het niets. Er zijn altijd een of meer redenen waardoor ik uit balans raak, de zogenaamde triggers. Deze keer waren het de reacties van de media, naar aanleiding van de gijzeling op het NOS journaal, over ‘verwarde mensen’.

Moeten we bang zijn voor mensen met een eventuele psychose? Nee, vinden gelukkig een heleboel zorgverleners, maar Nederland moet wel voor ze kunnen zorgen. Helemaal mee eens maar nu vind ik “zorgen” een verschrikkelijk woord. Het voelt zo ontzettend “afhankelijk zijn van anderen”. Bah! Naar mijn mening moeten mensen met psychische ziekten geholpen worden zodat ze uiteindelijk weer voor zichzelf kunnen zorgen en de regie in eigen handen kunnen en durven nemen. Dat vraagt vertrouwen in elkaar hebben en dat bereik je niet door angst- of afhankelijkheidsgevoelens maar door gelijkwaardig contact. Van mens tot mens. Je moet je als psychiatrisch patiënt niet minder voelen dan je behandelaar want dat belemmert de openheid die nodig is tijdens een goed gesprek. En goede, open en eerlijke gesprekken zijn nodig om tot ‘genezing’ te komen. Iets waar beide partijen van kunnen leren.

Door deze hele discussie en alle informatie die op mij af kwam, voelde ik mij weer ‘anders’ dan de gemiddelde Nederlander. Ik voelde mij weer echt een patiënt. Niet de ‘gevaarlijke psychoot’ maar de “zielige hulpbehoevende”. Een aparte groep in de maatschappij waarvoor gezorgd moet worden. Het maakte mij weer eens bewust van mijn beperkingen zoals de noodzaak om mijn sociale contacten te minderen vanwege mijn gevoeligheid. Voor het bijwonen van grote feesten en partijen betaal ik een hoge prijs. Ik kies daarom vaak om ze te laten schieten en ga voor stabiel. Een hele opgave voor dit sociaal, communicatief beestje. Het voelt ‘eenzaam’. En toevallig stond in mijn laatst gelezen tweet dat eenzaamheid de grootste last is, die mensen met psychische problemen ervaren. Laten we daar met zijn allen iets aan doen!

Mijn bankhangen werd plotseling verstoord door een telefoontje van een bezorgde moeder van een klasgenootje van mijn zoon. Ze moest even haar ei kwijt. Ik greep deze kans om uit mijn negatieve spiraal te komen en vroeg haar of ik even langs zal komen voor een bakje koffie. Ik moest toch nog uit met onze dwergteckel en een wandeling buiten zou mij goed doen. Ik heb mijzelf als het ware een schop onder mijn kont gegeven. Het was fijn om met haar van moeder tot moeder te kunnen praten over haar problemen en niet over mijn eigen problemen. Door het luisteren en het geven van adviezen en tips klom ik zelf langzaam uit mijn dip. Ik voelde mij weer nuttig. Voor iemand ‘zorgen’ geeft dus een prettig gevoel.

Tip:
Als wij alert moeten zijn op mensen met een zogenaamde psychose dan zouden wij allemaal bang voor elkaar moeten zijn. Ieder mens kan tenslotte een psychose krijgen. Daar hoef je geen diagnose voor te hebben. Maar angst is er in deze wereld al genoeg, daarom misschien ook de kans op toename van ‘verwarde mensen’. Laten we lief zijn voor elkaar. Ga bijvoorbeeld gewoon eens een gesprek aan met iemand op straat of bel die vriendin die je al die jaren niet meer hebt gesproken. Een gewoon gelijkwaardig gesprek van ‘mens tot mens’ doet wonderen. Daar kan geen therapeut tegenop!

Laat het touw maar vieren

Mijn zoon en ik lijken erg op elkaar. Ja, we hebben dezelfde vorm ogen. Maar dat is slechts de buitenkant. Dat bedoel ik niet. Ik heb het over de binnenkant. En dat is iets waar ik mij lange tijd teveel zorgen over heb gemaakt.

Mijn filter is niet sterk of ik kan beter zeggen niet stabiel. Ik moet altijd oppassen dat ik niet teveel of te weinig prikkels binnen krijg. Even kort door de bocht, zijn het er te weinig dan word ik depressief, zijn het er teveel dan word ik manisch. Ik moet mij dan afzonderen in een prikkelarme omgeving, alleen, zonder gesprekken en mèt medicatie. Gebeurt dit niet dan wordt de chaos in mijn hoofd steeds erger, alsof ik in een achtbaan zit die niet meer stopt, en op ten duur doordat ik geestelijke vermoeid ben, worden mijn gedachten beangstigend waardoor er een kans is dat ik uiteindelijk psychotisch word. Het lijkt dan alsof je hersenpan helemaal openstaat voor alle energie vanuit het universum. Ik voel mij niet meer beschermd. De “waarom-gedachten” over grote levensvragen als het leven en de dood blijven binnenstromen. Vragen waar niemand het antwoord op weet maar ik denk op dat moment van wel. Een spirituele ervaring die mij niet alleen veel heeft gekost maar ook veel heeft gegeven. Verdieping. De laatste keer dat ik in een psychose belandde, was in 2003. Door ervaring heb ik steeds beter geleerd hoe ik met mijn kwetsbaarheid moet omgaan. Ik heb geleerd om de eerste symptomen te herkennen en daar op in te springen. Hierdoor is mijn angst ook grotendeels weggenomen en ben ik niet meer zo bang om mijzelf weer te verliezen. Ik heb meer vertrouwen in mijzelf doordat ik weet hoe ik voor mijzelf kan zorgen.

Mijn zoon is acht jaar en weet nog niet hoe hij voor zichzelf moet zorgen. Het is mijn taak als ouder om hem dit te leren door hem te coachen in de dingen die hij doet en het touw steeds weer een klein beetje te laten vieren en hem zo langzaam los te laten. En bij het ene kind gaat dit wat makkelijker dan bij de ander. Mijn zoon is erg gevoelig en heeft moeite met het reguleren van zijn emoties en gedachten. Bij hem komen ook vaak teveel prikkels binnen. Hij heeft naast ADHD, de diagnose McDD. In het Nederlands betekent dit een meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis. Deze stoornis wordt beschouwd als een variant van bepaalde autistische stoornissen. Whatever! Het komt er op neer dat hij erg gevoelig, veel angstig, gespannen en onzeker is wat zich, volgens mij, uit in druk gedrag. Persoonlijk zie ik deze aandoeningen niet zo als een ‘ziekte’ maar meer als een ongecontroleerbare uiting van emoties en energie in een tijd waar je geest overspoeld wordt met prikkels en voor jou nog onbekende signalen vanuit je lichaam. Een evolutionair proces en een uitdaging voor de mensheid om daar mee om te gaan. Tegenwoordig zijn deze ‘ziekten’ goed onder bedwang te houden met medicatie maar ik denk dat we samen de wereld om eens heen eens goed onder de loep moeten nemen. Er moet naast kennis (IQ) meer ruimte komen voor het gevoel (EQ). Hoe ga jij om met de emoties van jezelf en van anderen?

Ik vond het als bipolaire moeder erg moeilijk om te gaan met mijn gevoelige en drukke zoon. De rust in mijn gezin was vaak ver te zoeken. Ik zag het als mijn taak om de rust in huis te bewaren en daarom liep ik constant op mijn tenen. Ik wilde mijn zoon beschermen tegen prikkels wat uiteindelijk tegendraads werkte. Keer op keer als mijn zoon stond te vloeken en te schelden omdat iets niet lukte bijvoorbeeld een potloodpunt die bij het schrijven steeds brak of een glas melk die op de grond belandde, probeerde ik hem gerust te stellen maar daardoor werd zijn drukte vaak erger. Ik gaf hem daardoor nog meer prikkels om op te reageren. Blijkbaar hoorde hij niet alleen mijn woorden maar voelde hij ook mijn onrust. Ik betrapte mij er ook op dat ik zelf vaak te gespannen op mijn zoon reageerde als hij iets aan het doen was. Ik riep zijn naam al voordat er iets mis ging. “Pas op! Kijk uit!” Ik merkte dat mijn zoon daar erg onzeker van werd. Zeker door mijn harde stem raakte hij angstig. Je kan het ook zien als constante negatief affirmeren. Je hoort je naam en je denkt ‘Wat heb ik nu weer gedaan?” Ik kan mij nu voorstellen dat hij daar erg angstig en onzeker van werd. Nu probeer ik mijn woorden in te houden als hij ergens mee bezig is en als er iets valt niet overdreven te reageren maar rustig te blijven. Zo krijgt hij een positiever zelfbeeld. Doordat ik merkte dat juist het loslaten heel goed werkte en hij meer zelfvertrouwen kreeg, kon ik hem ook meer vertrouwen geven. Ik liet hem zelf op zijn fiets een boodschapje doen bij de winkel en alleen naar opa en oma fietsen een dorpje 4 km verderop. Natuurlijk reden wij de eerste keer stiekem in de auto achter hem aan maar doordat wij hem meer vertrouwen gaven, leerde hij ook op zichzelf te vertrouwen. Hij was trots op zichzelf en wij zagen hem groeien.

touw

Doordat ik als moeder, minder ging bemoederen en het touw meer heb laten vieren, kwamen de kwaliteiten van mijn kind naar boven en dacht ik niet meer alleen aan zijn beperkingen.

Tip:
Medicijnen zijn een goed hulpmiddel om je psychische gevoeligheid in bedwang te houden maar ik denk dat de manier van hoe je in het leven staat en vooral hoe je over jezelf denkt niet onderschat moet worden. Vertrouwen in medicatie is goed maar je moet ook vertrouwen in jezelf!