“Als de rollen waren omgedraaid, waren wij allang uit elkaar gegaan. Ik weet niet of ik er zo goed mee kan omgaan als jij.” Dit zijn woorden die ik vaak tegen mijn man zeg, mijn direct betrokkene. Scheidingen en psychische problemen doen het goed samen. Van psychische problemen ontstaan scheidingen en van scheidingen ontstaan vaak weer psychische problemen.

Het leven als mens met een psychische gevoeligheid valt niet altijd even mee. Ik leef met de dag en plan elke activiteit in mijn digitale agenda op mijn iphone (app: Week Calendar) zodat mijn hoofd leeg blijft en om stress te voorkomen. Ja, ja ik werk dan misschien niet meer maar heb een hele “drukke” agenda. Alles wat ik moet onthouden zet ik direct in mijn telefoon, die ik altijd bij mij heb en waaruit de hele dag piepjes afgaan als herinnering. De agenda deel ik samen met mijn man zodat wij allebei niet voor verrassingen komen te staan en van elkaars activiteiten op de hoogte zijn. Hij waarschijnlijk iets meer van mijn doen en laten dan andersom. Vaak weet ik zonder te kijken nog wel wat ik die dag niet moet vergeten. Simpele dingen zoals luizencontrole op school, gymtas van mijn zoon, boodschappen doen, wandelen met een vriendin, maar het geeft mij een prettig en veilig gevoel als alles zwart op wit staat en ik een duidelijk weekoverzicht heb.

En zo probeer ik iedere dag van mijn leven te leiden. Activiteit en rust af te wisselen en mijn spanningsboog onder controle te houden. Maar soms lukt dit niet omdat niemand, zelfs ik niet, zijn externe omgevingsfactoren in de hand kan houden. Dan krijg je onverwachts een uitnodiging voor een drukke trouwerij, een moeilijk gesprek met een vriendin of erger: een begrafenis. Je hebt de situatie niet meer onder controle en dan moet ik oppassen dat het leven niet ga voelen als lijden. Ik heb inmiddels wel geleerd, om tegen de normen en waarden van deze maatschappij in, ‘nee’ te zeggen ook al voel ik zelf in mijn hart de enorme behoefte om deel te nemen. Zo heb ik vier maanden geleden bewust gekozen om niet aanwezig te zijn bij de begrafenisplechtigheid van mijn man zijn oma. Niet dat ik de emotionele lading op dat moment niet zou aankunnen maar omdat ik weet dat de klap bij mij ongeveer een week later komt. En hoe erg ik hierdoor uit balans kan raken, is door niemand van tevoren te bepalen. Ik ben, omdat sociale contacten belangrijk zijn, na afloop wel aanwezig geweest in een plaatselijke bistro om de familie te condoleren. Dat voelde goed. Kortom: psychische gevoeligheid betekent continu bewust keuzes maken. Mijn man heeft tot twee keer toe bewust voor mij gekozen. En ik kan je één ding zeggen: het leven met een bipolaire vrouw valt niet altijd even mee.

 “Als ik moet kiezen tussen twee kwaden, heb ik je liever depressief. Dat je passief de hele dag ‘veilig’ op de bank ligt. Dan heb ik rust. Als je manisch bent, allerlei dingen wilt ondernemen, ik je met moeite kan remmen en dat je ’s nachts niet in slaap kan komen. Dan ga ik mij pas echt zorgen maken.”

Het is voor mijn man altijd een verrassing hoe mijn stemming is, als hij ’s avonds thuis komt. Mijn man is altijd alert. Als zijn telefoon gaat, is er bij hem altijd de spanning of het goed of slecht met mij gaat. Als ik ’s nachts naar de WC ga, en ik blijf wat langer weg dan gemiddeld, hoor ik hem altijd even mijn naam roepen. Hij is bijna altijd alert. Gelukkig wordt het naarmate ik langer stabiel ben, steeds minder maar het zal niet helemaal verdwijnen. Dit komt omdat we in het verleden samen heel veel meegemaakt hebben maar mijn man heeft ook alleen heel veel moeten verwerken. Als psychiatrisch patiënt is het vaak lijden maar je moet het leed van de betrokkenen niet onderschatten. Hun continue alertheid bestaat niet voor niets.

Tijdens mijn derde psychose werd ik, onder andere om mijn gezin te ontlasten, voor de eerste keer opgenomen en kwam mijn man plotseling alleen voor de zorg van onze driejarige dochter te staan. Onze zoon zou drie jaar later geboren worden. Opa’s en oma’s sprongen overdag als oppas bij omdat mijn man moest werken. Hij werkte op dat moment bij een klein reclamebureau waar de aanwezigheid van iedere collega telde. Het noodlot sloeg toe. Ik kreeg verkeerde medicatie waardoor ik steeds erger manisch psychotisch werd. Mijn man had al verschillende keren gezegd dat zijn vrouw het oude vertrouwde middel, Haldol, moest hebben maar de dienstdoende psychiater vond Seroquel een betere keuze. Toen hij uiteindelijk instemde met Haldol, was ik al zover heen dat ik vanwege paranoïde gedachten besloot mijn medicatie niet in te nemen en belandde in de isoleercel waar ik steeds verder afdwaalde.

Mijn man kreeg vanwege de Wet op de Privacy door dezelfde psychiater niet te horen hoe het met zijn vrouw ging wat hem enorm frustreerde. Thuis raakte onze dochter ziek. Kan gebeuren. Maar mijn alerte man vertrouwde het niet en bezocht meerdere keren de huisartsenpost, die haar lusteloosheid en diarree afdeden met een “ach, kinderen zijn wel vaker ziek”. Mijn man is gelukkig een gevoelsmens en na veel aandringen werd onze dochter doorgestuurd naar het ziekenhuis. Als een geschenk uit de hemel herkende een zeer bekwame, bijna gepensioneerde kinderarts haar zeldzame ziektebeeld. Onze dochter had een E-coli O157 bacteriële infectie en had daardoor het hemolytisch-uremisch syndroom (HUS) opgelopen waardoor zij accuut nierfalen had. Met spoed werd ze per ambulance naar het Sophia Kinderziekenhuis gebracht voor een nierdialyse. Haar bloedwaarden waren heel slecht en onze dochter sliep alleen nog maar. Moet je voorstellen: daar zit je dan, in de ambulance met je ernstig zieke kind, 190 km/uur op de snelweg richting Rotterdam, terwijl je vrouw is opgenomen in de isoleercel van een psychiatrische instelling. Je voelt als man je gezin, waar je zoveel van houd en je leven voor zou geven, langzaam door je vingers glippen. Je bent machteloos en het voelt alsof de aarde onder je voeten verdwijnt. Dit is natuurlijk een uitzonderlijke situatie maar zoals ik al zei: Als je psychisch ziek bent, is het vaak lijden. Maar wie lijdt er nu het meest? De patiënt of de betrokkenen?

Op het moment dat je van de psychiater een diagnose krijgt en opeens een ‘psychiatrisch patiēnt’ bent, ben je vaak niet de enige die iets krijgt wat je liever niet wilt hebben. Als je een partner hebt, is deze ook gelijk een uitdaging rijker. Alleen is er één groot verschil. Ik kan niet kiezen. Ik heb een chronische ziekte gekregen en ik kom er niet meer vanaf. Deal er maar mee! Je partner als direct betrokkene heeft uiteindelijk toch een keuze. Niet een makkelijke maar hij of zij kan wel kiezen. Should I stay or should I go? Mijn man heeft destijds voor mij, zonder diagnose, gekozen. In voor en tegenspoed. En op die keuze is hij (nog) niet teruggekomen. Hij koos voor mij zonder en hij kiest tot op de dag van vandaag voor mij mèt. Voor mij èn mijn ziekte. Dat voelt pas als echte liefde!

Tips:
Ten eerste, pas als betrokkene op voor expressed emotion! Deze term verwijst naar de houding van betrokkenen zoals familieleden en partners ten opzichte van een psychiatrisch patient. Mijn man zal, als hij merkt dat het slecht met mij gaat, zijn gevoel niet naar mij uitten om te voorkomen dat ik daar verkeerd op zou kunnen reageren. Zijn bezorgde houding zou namelijk een averechts effect kunnen hebben. Ik zou bijvoorbeeld mijn manische/depressieve gevoelens voor hem kunnen verbergen om hem niet meer ongerust te maken terwijl het juist op dat moment zo belangrijk is voor hem om te weten wat er in mij omgaat.

Ten tweede, beschrijf in overleg met je behandelaars in je zogenaamde preventie/crisisplan precies op welke medicijnen je het beste reageert en welke medicatie voor jou niet geschikt is. Maar zet voor de zekerheid ook in dit plan dat je akkoord gaat dat je partner te allen tijde op de hoogte gehouden wordt van je situatie tijdens je opname en onderteken dit document samen met je partner en je behandelende psychiater.

Klik hier voor een voorbeeld van een kort signaleringsplan.