Grenzeloos geluk

Tekst: Luc Vercauteren

Ruim twee jaar geleden ben ik teruggekomen van m’n fietstocht naar Teheran. Het zijn twee bijzondere jaren geweest. Misschien wel de meest waardevolle jaren in m’n leven. Mijn vader kreeg ALS, droeg zijn ziekte met waardigheid en is inmiddels overleden.

Los van de medicatie die ik krijg heb ik zelf ook een ontwikkeling door gemaakt. Een ontwikkeling als mens, ondanks en dankzij de diagnose. De wens hypomaan te zijn, is er eigenlijk niet meer, ik ken m’n grenzen, ik weet steeds beter wie ik ben en waar ik voor sta, en ik zal ook altijd blijven twijfelen daarover. Ik zal nooit een ‘in-balans’ persoon worden. Dat past niet bij me, dat heeft niks met mijn bipolariteit te maken, zo zit ik gewoon in elkaar. Ik ben een gevoelsmens en daar horen schommelingen bij. En dan kan ik de ene dag A zeggen en drie dagen later B doen én begrip opbrengen voor beide.
Ik hecht waarde aan m’n autonomie. Ik doe wat ík denk dat goed voor me is. Ja, dat heb ik geleerd. Dat heb ik moeten leren en dat was grotendeels een onbewust proces. Hoe mijn vader in het leven stond en mijn broer Marc in het leven staat heeft me daarbij geholpen. Ik ben de belangrijkste persoon in mijn leven.

grenzeloosgeluk

En ja, ik heb nog steeds angsten, onzekerheden en twijfels. Maar die mogen er zijn en ik laat ze ook graag zien. Ook dat hoort bij me, ik ben nou eenmaal een deler. En het tegenstrijdige daarin is dat juist die onzekerheden en twijfels me sterker en evenwichtiger maken. Ik kom dichter bij mezelf. Mijn zogenaamde kwetsbaarheid is m’n kracht. Het klopt. Ik heb het zo vaak gehoord de afgelopen jaren, maar nu geloof ik het ook. Ik ervaar het ook zo, het is zo.

Ik schaam me er steeds minder voor. En ook schaamte mag, ook dat hoort bij me. Net zoals alle gevoelens mogen. Ook gevoelens die wij als maatschappij graag als negatief bestempelen. Gevoelens als jaloezie, haat, angst, boosheid, wraak, al die gevoelens mogen. Je moet er niet tegen vechten, je moet gevoelens niet veroordelen. Je moet ze er laten zijn en accepteren dat het even zo is.

Ik ben bipolair, dat is onderdeel van wie ik ben. En het heeft me zoveel gebracht en zoveel moois laten zien, dat ik nu kan zeggen en ook graag wíl zeggen: ik heb geluk.


Luc

Luc Vercauteren heeft een boek geschreven over z’n fietsreis vanuit Nederland naar Iran, het boek ‘Grenzeloos geluk’. Luc heeft een bipolaire aandoening. Grenzeloos geluk is behalve een mooie reisbeschrijving ook het verslag van een innerlijke tocht, die leidt van schaamte en ontkenning, via besef, naar acceptatie en geluk.

Recensie van hoogleraar Jim van Os:
‘Doortastend en psychologisch fijnmazig geschreven’

Het boek is vanaf 15 december te bestellen op de website van uitgeverij Tobi Vroegh: http://www.tobivroegh.nl en vanaf 23 december op http://www.bol.com.

Bipolariteit: wat zegt de omgeving

Tekst en tekeningen: Klaartje Coupé

Ik ben een bofkont! Ik ben gezegend met een fantastische familie en vriendengroep. Van de lieverds die zich in mijn dichtste omgeving bevinden, heeft niemand mij als persoon afgeschreven omwille van mijn psychiatrische problematiek en de rare kronkels die mijn levensweg soms neemt sinds ik ziek ben geworden. Ik besef ten volle hoe hard ik me in de handen mag wrijven met alle liefde, vriendschap en begrip die mij te beurt vallen.

Toch is er een kleine groep mensen die wel eens ongemakkelijk reageert op situaties die te maken hebben met mijn gezondheidsproblemen. Gelukkig heeft die onwennigheid meestal geen betrekking op de contacten met mezelf. Eerder het contact met lotgenoten/andere patiënten blijkt soms confronterend te zijn voor mijn omgeving. Zo kreeg ik al verschillende keren te horen dat ik altijd welkom ben bij mensen thuis, maar dat een ziekenhuisbezoek te moeilijk voor hen zou liggen. Lieve bedoelingen, maar toch elke keer een tikkeltje pijnlijk. Ikzelf verblijf immers ook in datzelfde ziekenhuis en verschil in dat opzicht niet van de andere patiënten.

 In het ziekenhuis
De uitspraak ‘ik ben niet zo ziekenhuisachtig’ vind ik stiekem een beetje grappig. Ik stel me dan automatisch de vraag of er personages bestaan die zichzelf als ‘bijzonder ziekenhuisachtig’ omschrijven. Bovendien heb ik een vaag vermoeden dat met de algemene term ‘ziekenhuisachtig’ geregeld meer specifiek  ‘psychiatrisch ziekenhuisachtig’ wordt bedoeld.

Ik vrees een beetje dat de ‘niet-ziekenhuisachtigen’, ondanks alle sensibiliseringspogingen vanuit de sector, nog steeds schrik hebben om bij een bezoek aan een psychiatrisch centrum in een soort freakshow te verzeilen. Om eerlijk te zijn: bij mijn eerste opname negen jaar geleden stelde ook ik me behoorlijk akelige taferelen voor bij de medepatiënten waartussen ik me zou gaan begeven.

Vreselijke doembeelden jaagden me de stuipen op het lijf…
Dus wie ben ik om ook maar iemand iets kwalijk te nemen?

1 freaks

Niemand kan beweren dat een opname in een psychiatrisch ziekenhuis een plezierreis is. Het leven in een groep is niet altijd evident. Per slot van rekening komt elke nieuwkomer terecht in een groep medepatiënten voor wie hij of zij niet gekozen heeft. Op de afdeling van een psychiatrisch centrum bevindt sowieso niemand zich in een  topperiode. En inderdaad: hier en daar vind je een medepatiënt die zich even in een andere wereld bevindt.

“Het spookhuis waarvoor ik gevreesd had, bleek echter helemaal geen griezelhol te zijn.”

Het was een opluchting dat de meeste medepatiënten mij geen vragen stelden over mijn doen en laten. Er de hele dag roodbehuild bij lopen, in mezelf lopen te praten, asociaal in een hoekje voor me uit zitten te staren… Iedereen nam het voor lief. Wat een contrast met de ‘buitenwereld’, waarin elke gedraging die wat afwijkt van het ‘normale’ opvalt en aan een oordeel onderworpen wordt.

Toen ik me wat beter begon te voelen en sociaal contact opnieuw tot mijn mogelijkheden/ interesses begon te behoren, was er altijd wel iemand om een praatje mee te slaan. Ik stond versteld van de verrassende openheid onder de medepatiënten, of beter gezegd  mijn lotgenoten.

Zonder te verpinken kon ik dingen vertellen waarvoor ik me in mijn dagelijks leven te pletter zou schamen, waardoor mijn omgeving plaatsvervangend gegeneerd zou zijn of niet zou weten hoe te reageren. Het is moeilijk om te beschrijven hoe bevrijdend die vrijheid van spreken aanvoelde.

De buitenwereld
Op een gegeven moment was de tijd rijp om het psychiatrisch centrum te verlaten. Met bibberende knieën begaf ik me weer in de grote boze buitenwereld. Ik besefte wel dat ik maandenlang had vertoefd in een bubbel van begrip van mijn dichtste familieleden en vrienden, hulpverleners en medepatiënten.

Plotseling kreeg ik af te rekenen met reacties van mensen die ik nauwelijks kende, laat staan dat ik hun afwezigheid in de maanden ervoor als een nadeel had ervaren. Bijna was ik vergeten dat  zuivere dwaasheid en onversneden vooroordelen daadwerkelijk bestaan. Een enkele keer werd me een ronduit bikkelharde uitspraak in het gezicht gegooid door een  persoon die mij amper kende, laat staan mijn situatie.

2 azo vet

niet werken

In feite had dit gebrek aan respect mijn koude kleren niet mogen raken. De personages die zich eraan schuldig maakten, waren mijn frustratie en tranen natuurlijk niet waard. ‘Wie niets beter te melden heeft dan dit soort beledigingen heeft een mentale gezondheid die er erger aan toe is dan de mijne’, prentte ik mezelf in. Dat vond ik best wel een geslaagde theorie van mezelf.

Maar in werkelijkheid was ik bijzonder kwetsbaar op dat moment en ging elke opmerking als een dolk door mijn hart. Gelukkig waren er mijn lieverds, die wisten (en weten) hoe veel pijn het doet om je job niet langer te kunnen uitoefenen, dat medicijnen noodzakelijk zijn en de bijwerkingen ervan miserabel.  Boven alles wisten/weten ze dat elke dag een strijd was/ is om het hoofd boven water te houden. Zonder hen was ik eenvoudigweg nooit door doorheen de voorbije negen jaren gesparteld . Helden waren ze en dat zijn ze nog steeds.

Lachen, gieren, brullen
Humor is één van de beste pijnstillers en daar zijn wij, de patiënten, bijzonder bedreven in. Een situatie die op het moment zelf om te janken was of een moment waarop je je in de diepst denkbare put bevond, kan achteraf een giller worden. Zeker als je er een schepje drama bovenop doet, kan het lolligheidspeil (volgens ons toch) ongekende hoogten bereiken.

Toegegeven: sommige verhalen over psychotische of manische episoden zijn meer dan hilarisch, zeker om te delen met lotgenoten die zich in gelijkaardige miserabele situaties bevonden. Anekdotes waarin het hoofdpersonage zich – bij voorkeur publiekelijk – schandelijk misdroeg, kunnen meestal op veel succes rekenen. Als er in het avontuur als toemaatje politie of andere instanties te pas kwamen, vallen de belevenissen nog meer in de smaak.

Het is belangrijk niet uit het oog te verliezen dat dergelijke humor bij de gezonde medemens niet het zelfde effect heeft. Immers: hoe hard mensen hun best ook doen, helemaal begrijpen hoe het er in mijn/ons  hoofd en leven aan toegaat is een onmogelijke opdracht. Doordat psychiatrische aandoeningen in de samenleving niet meteen een voor de hand liggend gespreksonderwerp zijn, is het niet realistisch te verwachten dat iedereen de soms bizarre psychiatriehumor kan smaken.

Het is een beetje opletten voor welke mop we op welke medemens afvoeren.

haahahahahha

 Raar maar waar…
Als je een jaar uit het openbare leven verdwijnt en niemand op de hoogte is van een specifieke ziekte of familiale situatie die je uit de running haalde, weet iedereen snel genoeg wat er aan de hand is.

Vreemd genoeg zorgde de onduidelijke oorzaak van mijn afwezigheid ervoor dat uit alle holen en kieren bekenden opdoken met wie ik voorheen nauwelijks een woord gewisseld had. Half fluisterend en op een discrete plaats in de wandelgangen knoopten zij een gesprek met mij aan. Uit die conversaties bleek dat psychische problemen géén marginaal verschijnsel zijn. Ik had nooit verwacht dat zo veel mensen er rechtstreeks of onrechtstreeks mee te kampen krijgen.

alcoholverslaving

depressie vroeger
psycholoog

dochter angsten

Uiteraard had ik er geen enkele moeite mee om een luisterend oor te bieden aan de mensen die me in vertrouwen namen. Na maandenlang hulp te ontvangen deed het me ook wel goed om een keertje iets te betekenen voor anderen.

Dat neemt niet weg dat het jammer, en eigenlijk zelfs pijnlijk is dat mensen hun verdriet en zorgen klaarblijkelijk niet durven of kunnen delen met hun dichtere leefomgeving. Zeker als je weet dat zo veel mensen heimelijk met psychische problemen in aanraking komen, vind ik het absurd dat niemand er openlijk over praat.

Moraal van het verhaal?
Leven met  psychiatrische gezondheidsproblemen is in de meeste gevallen een lijdensweg. De uitdrukking ‘gedeelde smart is halve smart’ wordt voor zover ik het weet door niemand betwist. Jammer genoeg zijn er nog veel taboes die het delen van onze smart in de weg staan.

Waarom moeten mensen met een psychiatrische aandoening zo voorzichtig zijn om iets over hun ziekte te zeggen? Wat is er schandaliger aan problemen in de hersenen dan aan problemen in pakweg de ruggengraat? Waarom wordt er over iemand  die in een psychiatrisch ziekenhuis verblijft voornamelijk met gedempte stem gepraat, of vinden familieleden zelfs soms een andere aandoening uit? Waarom staat het slechter op je CV een jaar niet gewerkt te hebben omwille van een depressie dan omwille van een chemobehandeling?

Misschien moeten wij zelf – hoe moeilijk ook én op momenten dat we ons sterker voelen – onze moed meer bij elkaar rapen om iets opener te durven zijn. De begripvolle reacties wegen vast op tegen de ongepaste kritiek en naarmate de tijd vordert zal de onwennigheid vermoedelijk ook slinken. Doe je mee?


Klaartje Coupé (1981) had als kind al een eigen kijk op de wereld. Indrukken en sociale interacties zijn voor haar heel gevoelsgeladen. Soms is dat verrijkend, maar het kan ook knap lastig zijn voor haar en haar omgeving. Op haar 28ste werd ze voor het eerst opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis.

Na 12 jaar werken met senioren als maatschappelijk assistent heeft ze de moeilijke keuze gemaakt om haar loopbaan stop te zetten. Haar stressgevoeligheid en concentratieproblemen zorgden voor een te hoge werkdruk. Ze wordt momenteel behandeld voor stemmingswisselingen en angstproblemen.

klaartje

Ondanks alle moeilijkheden bekijkt Klaartje haar situatie het liefst met milde humor. Humor verzacht, daarom tekent ze graag cartoons over leven met een psychische kwetsbaarheid. In tegenstelling tot veel leeftijdgenoten heeft ze geen bucketlist gericht op spectaculaire ervaringen. Haar droom is om een gelukkig, gezond en vooral liefdevol leven te leiden.

Met een grote dankjewel aan mijn grote zus Griet
voor het meepuzzelen aan de woorden en de zinnen.

Opgedragen aan mijn liefste lief Geertje, die altijd weet waarover ik het heb.

Medicijntrouw

Tekst: Liesbeth

Nooit had ik gedacht dat ik zelf ook een bipolaire stoornis zou krijgen. Als dochter van een moeder met deze stoornis was ik in de veronderstelling dat ik meer op mijn vader leek. Mijn moeder was zoveel extraverter, meer op de voorgrond dan ik. Ik vergeleek me nooit zo erg met haar, ze was zo anders…

En toen dan toch. Op mijn 35steraakte ik ontregeld en fors ook. Depressie, verdiepte depressie, psychose, depressie, manie, manische psychose. Ik kon er niet meer omheen. De diagnose bipolaire stoornis werd gesteld.

Ik heb veel bewondering gekregen voor de manier waarop mijn moeder zich door haar leven heeft geslagen (1941-2007) met deze ziekte. Voor haar geen therapie, geen psycho-educatie, geen internet om informatie op te zoeken, geen VMDB, geen lotgenotencontact. Geen eens een handboek, een SPV’er. Het was er allemaal nog niet. Of ze wist er niet van.

En daarbij een eeuwig geklungel met pillen. Voelde ze zich goed dan stopte ze met alles. Werd ze depressief dan duurde het weken voor de medicatie een beetje aansloeg. Een episode eindigde bij haar steevast met een hypomanische fase, voor mij als dochter ook niet erg prettig omdat ze dan erg druk en overheersend was. Lithium heeft ze ook een poosje geprobeerd. Ze vond het geweldig spul maar helaas kreeg ze er ernstige psoriasisklachten van en is ze er mee gestopt.

medications-257346_640

Ik vond het echt verschrikkelijk dat ik ook last kreeg van deze stemmingsstoornis maar ik dacht wel: laat ik nu leren van wat bij mijn moeder zo moeizaam ging. Ik sprak met mezelf af de medicijnen trouw te slikken. Mijn psychiater had verteld dat dat erg belangrijk is. En ook las ik dat het met lithium een kunst is goed ingesteld te raken. En wat is dan mooier om dat ook te blijven?

Lithium slikken vind ik aan de ene kant niet zo moeilijk omdat ik de heilzame werking ervan ervaar. Sinds ik lithium slik gaat het behoorlijk goed met mijn stabiliteit. Het gaat beter met  me dan tijdens de Depakine die ik acht jaar gebruikte.

Aan de andere kant vind ik lithium wel een moeilijk medicijn. Ik vind de tabletten erg lastig te slikken, de smaak is vies. Het kost me ’s avonds tien minuten tijd om ze in te nemen. Dat doe ik nu met melk of yoghurt.

Ook heb ik er een heel droge huid van gekregen en met name heb ik klachten in mijn mond. Mijn mond is erg droog en ik heb veel pijn op mijn tong, in mijn wangen soms.

“Maar goed, ik ben zo dankbaar voor mijn stabiliteit dat ik dapper doorslik.”

Geschrokken ben ik wel toen een lotgenote uit onze lotgenotengroep toch is overleden aan nierproblemen die ontstonden door de lithium.

Nog vaak denk ik aan mijn moeder die altijd al haar medicijnen in de prullenbak gooide als ze zich weer goed voelde. Ze dacht dat haar ziekte voor altijd verdwenen was. Het was haar droom, die elke keer voor haar weer zo waar leek. Het is over, dit nooit meer!

Mijn moeder heeft door de onderbehandeling echt wel een moeilijk leven gehad. De bipolaire stoornis heeft haar behoorlijk in de weg gezeten. Gelukkig heeft ze ook mooie periodes gekend en genoten van het leven.

Maar ik prijs mezelf toch gelukkig dat ik in deze tijd leef waar ik goede en intensieve begeleiding krijg en ik grip heb op mijn medicijngebruik. Een goede spiegel draagt bij aan mijn levensgeluk.

Ik wil iedereen die overweegt te stoppen met de medicatie wel meegeven dat ik zelf gezien heb wat de gevolgen kunnen zijn. Telkens terugkerende episodes helaas. Een bipolaire stoornis is niet niks en ik maak graag gebruik van de ondersteuning van de medicijnen die beschikbaar zijn.

Ik denk nog vaak aan mijn moeder. Ik ben trots op haar, hoe zij het gedaan heeft en ik voel vaak haar nabijheid. Ze troost me, ze steunt me, ze is me zo lief.

Mama van drie kinderen én een bipolaire stoornis

Tekst en foto’s: Esther Bons

Moeilijk… waar ik zal beginnen. Momenteel zit ik niet in de meest stabiele periode van mijn leven. Ik was aan het afbouwen van de Sertraline. Helaas blijkt dit niet goed uit te pakken. De prikkels, vooral van mijn gezin, zijn mij teveel. Daarnaast vind ik het moeilijk om te doseren en plan ik vaak veel te veel afspraken in het weekend en door de weeks ook, om daarna een enorme klap te krijgen. Veel moeheid en prikkels komen hard binnen. De laatste tijd sta ik vermoeid op en is alles mij teveel. De afgelopen dagen heb ik mij ziek gemeld op het werk om even bij te komen en even helemaal niks te doen.

In 2013 kreeg in de diagnose bipolaire stoornis type I. Na mijn bevalling van Sam, ben ik compleet ontregeld geraakt. Ik sliep niet meer, was erg emotioneel en raakte depressief. Ik wist niet goed wat ik met haar aan moest. Ik belandde bij de crisisdienst. Daar werd gestart met medicatie en intensieve hulp aan huis. Helaas ging het bergafwaarts, ik werd suïcidaal en werd samen met Sam opgenomen op de moeder-en-babyunit in Woerden.

IMG_3065

Mijn eerste avond herinner ik mij nog goed. Tijdens het avondeten huilden de helft van de moeders en alle baby’s. Het enige wat ik kon denken is: ‘Hoe word ik hier nu beter?’ Ik werd overgezet op andere medicatie en kreeg een heftige hypomanie. Na gesprekken, o.a. over het verleden werd mijn diagnose gesteld: bipolaire stoornis. Op dat moment wist ik nog niet wat het allemaal inhield en zat ik in een soort waas. Ik werd ingesteld op Lithium en de Olanzapine werd opgehoogd. Na ruim 2 maanden mocht ik naar huis en ging het goed met mij en Sam. Zo goed dat ik al vrij snel weer aan het werk was. Ik kwam terecht bij Altrecht Bipolair en ze vroegen of ik de psycho-educatie wilde doen. Maar ik vond het niet nodig, want het ging toch goed?

“Wat ik heel moeilijk vond, was om er met mensen over te praten. Bang voor de vooroordelen. Bang wat andere mensen zouden vinden, dat ze me gek of gestoord zouden vinden.”

Het hebben van een psychische aandoening is lastiger uit te leggen dan het hebben van een fysieke aandoening dus er moest zo min mogelijk over gepraat worden. Mijn leven kabbelde verder en het verliep stabiel. Tijdens de zwangerschap van Juul werd ik goed begeleidt op de POP-poli en na een spoedkeizersnede ging het heel goed met mij. Zoveel anders dan na mijn eerste bevalling. Ik had goede begeleiding en dat was erg fijn. Mijn leven ging weer verder.

Na de geboorte van Gijs werd ik steeds instabieler. Ik was snel boos en geïrriteerd en raakte depressief. Ondanks de goede begeleiding en medicatie gebeurde het toch. Het was een pittige depressie en het zorgen voor drie kinderen ging mij moeilijk af. Thuiszorg kwam intensief bij mijn thuis om alles weer op de rit te krijgen en te ventileren. Toen de depressie op zijn retour was, kwam ik er achter dat ik mijn bipolaire stoornis niet geaccepteerd had. Ik had het zo weggestopt dat ik dacht dat het er niet was. Acceptatie was nog helemaal niet aanwezig. Ik heb toen een paar stappen gemaakt om hier mee verder te gaan. Ik ben meer gaan praten over het hebben van een bipolaire stoornis met familie maar ook kennissen en vrienden. Ik wilde graag mijn verhaal doen in een ‘Mama-blad’ en heb verschillende tijdschriften aangeschreven. Uiteindelijk is er een prachtig artikel geplaatst in de KekMama, waar ik heel blij mee ben. Daarnaast ben ik op mijn werk open geweest over mijn aandoening. Ik heb mij opgegeven om als fysio mee te doen met de Socialrun om meer openheid te creëren over psychische aandoeningen. Ik heb mij ingeschreven voor cursus psycho-eduatie en ben lid geworden van de FB-pagina Petra etcetera. Dus 2018 staat voor mij helemaal in het teken van acceptatie.


IMG_1797

Mijn naam is Esther Bons, ik ben 37 jaar. Gelukkig getrouwd met Arie-Willem. Samen hebben we drie kinderen Sam (5), Juul (3) en Gijs (1,5) Ik werk als psychosomatisch fysiotherapie in een praktijk. Wandelen en sporten doe ik graag in mijn vrije tijd.

In 2013 kreeg in de diagnose bipolaire stoornis type I, tijdens een opname.

Lees hier het artikel dat verschenen is in KekMama.

Het is zoals het is

Tekst: Froukje Betten

Ondanks dat ik trouw mijn medicatie neem, wil dit niet zeggen dat ik stabiel ben. Elke avond verdwijnt er een handjevol pillen in mijn mond. Toch wiebelt mijn stemming. Het is aan te raden om, wanneer je bipolair bent, een dagboekje bij te houden en je stemming op te schrijven. Ook ik heb dit lange tijd volgehouden maar doe het al een tijdje niet meer. Elke dag stilstaan bij je stemming en dit een cijfer geven, maakt dat je ook elke dag bewust moet stilstaan bij je ‘stoornis’. Ik kan me niet bedenken dat het bijhouden van een dagboek mij kan behoeden voor de stemmingswisselingen. Het komt en het gaat, zoals eb en vloed.

“De laatste tijd neem ik het dus maar zoals het is.
Is er een andere keus?”

Ook wanneer dat betekent dat ik nu onder de lijn zit. Voor mij houdt dat in dat ik moe ben, mij de dag doorsleep en kan verzanden in uren staren. Staande blijven in het leven is dan de grootste uitdaging. Grote vraagtekens zet ik bij de medicatie die ik neem. Kan ik niet beter stoppen nu het toch niet helpt? Het gekke is dat wanneer ik boven de lijn zit, extra vrolijk ben en praatgraag door het leven huppel, ik mij hetzelfde afvraag.

Wanneer ik boven de lijn zit hoor je mij niet klagen, hoogstens schaam ik mij achteraf voor mijn enthousiasme. Maar wanneer ik er onder zit dan kan je mij opvegen. Vooral de intense moeheid is zo lastig. Het maakt dat niets uit mijn handen komt. Het enige waar ik naar verlang is in bed liggen, niets doen en de tijd doden tot het weer beter gaat. Mijn leven staat ‘on hold’.

zee

Voor de buitenstaanders is het niet te zien. Hun leven gaat gewoon door. Ik kruip daarentegen weg in mijn eigen donkere wereld. Niemand die het ziet. Natuurlijk vraag ik mijzelf duizend maal af hoe het toch kan dat ik ondanks de medicatie zo aan het wiebelen ben. Ik ‘moet’ het verdragen. ‘Moet’ is een woord die hulpverleners je niet graag horen zeggen. Ok, ik ‘mag’ het verdragen. Ach… dat klinkt ook niet goed. Verdagen. Niets is meer leuk, mijn energie is op, alles kost dubbele inspanning, overal zie ik tegenop, zowel in het heden als in de toekomst. Angsten vieren hoogtij in mijn brein.

Zeg dan niet tegen mij dat ik in mijn signaleringsplan moet kijken. Stuur mij geen artikelen met herstelverhalen van anderen want dat maakt me alleen nog maar verdrietiger. Zeg niet wat ik moet doen. Ik weet echt wel wat ik zou moeten doen, maar het lukt nu even niet! Daarentegen doe ik het wel helemaal fout. Ik kruip in bed en ‘wasting my time’. En als ik al op ben dan drink ik er één… of twee. Gewoon om mijn hoofd in een andere flow te krijgen. Tijdelijk helaas…


IMG-20180629-WA0084

Mijn naam is Froukje Betten, bouwjaar 1968. Ik woon samen met Jan, onze hond en kat in een klein dorpje in Friesland. Samen hebben we vijf volwassen kinderen, een hele serie schoonkinderen en twee kleinkinderen. Eigenlijk heb ik mijn hele bestaan al last van manisch-depressiviteit maar toen ik 32 was kreeg ik de diagnose bipolaire aandoening officieel.

De smaak van hemel & hel

Tekst: Dineke Ypeij

De smaak van hemel & hel’ is een autobiografisch boek waarin ik schrijf over mijn bipolaire stoornis. Het verhaal begint wanneer ik veertien jaar ben en mijn eerste depressie krijg. De mensen in mijn omgeving begrijpen er niets van en de hulpverleners wijten mijn depressiviteit aan mijn instabiele jeugd. Ik probeer de lezer mee te nemen in mijn ervaringen van depressies en manieën. Hoewel het hele moeilijke periodes waren, heb ik mijn boek niet al te zwaarmoedig willen maken en er zit dan ook de nodige humor in.

In eerste instantie wilde ik mijn verhaal vertellen omdat ik het kwijt wilde. ‘Het op papier zetten’ zou ook helpen voor mijn herstel, zo dacht ik. En dat blijkt achteraf ook zo geweest te zijn. En ik wilde andere mensen bereiken die te maken hebben met bipolariteit. Niet alleen zij met een bipolaire stoornis maar ook betrokkenen en hulpverleners.

desmaakvanhemelenhel

Enkele fragmenten uit het boek:

Dit is in de beginperiode toen ik mijn eerste depressie had. Ik was toen 14 jaar.

Hoe moet het morgen? En overmorgen? En al die dagen erna? bibber ik als ik me in mijn bed oprol.

Na een onrustige nacht word ik veel te vroeg wakker. Het is pas half zes. Het lukt me niet om weer in slaap te vallen. Mijn maag krimpt van angst in elkaar. Waar komt dit toch vandaan? Iedereen kent mij als een vrolijke, zorgeloze meid waar mee te lachen valt en nu ben ik veranderd in een vogeltje dat elk moment bang is om onder water geduwd te worden.

Wilma klopt om kwart voor acht op mijn deur. ‘Goeiemorgen! Kom je er uit?’
‘Ik voel me niet lekker en kan echt niet naar school,’ zeg ik.
‘Kom op, als je eenmaal op school bent dan zal het heus wel meevallen. Dus ga het maar gewoon proberen.’
Gewoon? Hoezo gewoon? Niets zal meer gewoon zijn. Nu niet en waarschijnlijk nooit meer. 

Ik hijs me uit bed, neem snel een douche en haast me met aankleden. Nu ik toch naar school moet, kan ik maar beter zorgen dat ik op tijd ben. Anders val ik nog meer op.

Een passage uit mijn tweede opname op een PAAZ, toen ik erg last had van stemmingswisselingen. Ik was toen 17 jaar.

In de keuken pak ik een glas en vul die met water. De slaappil breek ik in stukjes en spoel die door de gootsteen weg. Het glas water er achteraan. Antidepressiva oké, maar ik vertik het om slaapmedicatie te gebruiken. Het is zonde om te slapen. Ik wil van elke minuut kunnen genieten. Jammer dat ik geen kamer voor mezelf heb. Dan zou ik niet eens in bed gaan liggen maar van alles doen waar ik zin in heb. Nog een geluk dat Janny blijkbaar wel haar slaappillen inneemt. Je kan bij wijze van spreken een kanon bij haar hoofd afschieten en dan nog merkt ze niets.

Ik ben te onrustig om in bed te blijven.
‘Hee, nog steeds wakker?’ vraagt Susanne, het vaste nachthoofd, wanneer ik het kantoortje binnen loop.
‘Nee, ik ben aan het slaapwandelen,’ antwoord ik.
‘Ik hoor het al, je bent alert genoeg,’zegt het nachthoofd. ‘Wil je iets hebben om te slapen?’
‘Nee, ik heb al gehad, maar het werkt blijkbaar niet.’

Hier beschrijf ik de wanhoop van mijn vriend, de vader van mijn zoon. Hij had een zware depressie. Hij kon er niet mee omgaan en wilde geen professionele hulp. Kort na zijn laatste bezoek aan mij, pleegde hij zelfmoord.

‘Kom ‘es, zeg ik en trek de gebroken man naar me toe.’
We houden elkaar alleen maar vast.
‘Ik moet gaan,’ zegt hij na een tijdje en geeft me een kus op m’n mond.
‘Sterkte,’ zeg ik, alsof hij een griepje onder de leden heeft. Ik weet niet wat ik verder moet zeggen.

Ik kijk hem na vanuit het raam. Hij kijkt omhoog en maakt met zijn onderbeen een beweging omhoog, alsof hij een bal de lucht in schiet. Dat is zijn manier van zwaaien naar me. Ik blijf net zolang kijken tot hij de hoek om rijdt.

Ik maak me zorgen om hem. Vanwege dat verschrikkelijke gevoel van een depressie. Ik ben niet bang dat hij een einde aan zijn leven zal maken. Dat durft hij niet en wil het ook niet. Die donkere deken, daar wil hij vanaf.


dineke.ypeij

Mijn naam is Dineke Ypeij en ik heb een bipolaire stoornis. Na jarenlang in de kinderopvang gewerkt te hebben, was ik toe aan een nieuwe uitdaging. In november 2017 ben ik begonnen met een éénjarige opleiding tot ervaringsdeskundige.

Sinds april 2018 loop ik drie dagen per week stage op een opnameafdeling voor mensen met een stemmingsstoornis. Daar voel ik me helemaal op mijn plek en ik heb het dan ook heel erg naar mijn zin. Ik kan mijn eigen ervaring inzetten en andere mensen helpen.

Zou je ook een boek willen schrijven? We hebben allemaal ons eigen verhaal dat de moeite waard is om te delen. Ik zeg niet dat het gemakkelijk is maar als je het echt wilt, dan zou je een heel eind kunnen komen. Begin met schrijven wat je kwijt wilt en laat je daarbij niet hinderen door wat dan ook. Daarna kun je schrappen en bijslijpen.

Wees gedisciplineerd en ga achter je pc of laptop zitten. Dan komen vaak vanzelf de woorden naar boven. Je hoeft niet te wachten totdat je inspiratie krijgt.

Ga op zoek op internet naar schrijftips en lees boeken over soortgelijke onderwerpen. Dit kan helpen om inspiratie op te doen.

 

 

 

Relaties

Tekst en foto’s: Ruby van der Kuil

Mijn naam is Ruby van der Kuil. Ik schrijf, ik blog en ik heb een bipolaire 2 stoornis. Sinds ik mijn diagnose heb gekregen, zet ik mij in voor openheid en begrip. Vandaag een blog over relaties. Waarom lijkt het moeilijker om in een relatie te zijn met een bipolair persoon en hoe zit het met de hevige emoties die daarbij los komen?

Lastig voor allebei

Laat ik maar met het slechte nieuws beginnen. Het is vreselijk lastig. Ikzelf merk dat ik het moeilijk vind. Ik voel mij steeds schuldig, kan er soms niet voor de ander zijn en ik kan erg snel een ruzie starten. En dat wil ik helemaal niet! Want een relatie is toch juist om lief en leuk te doen met z’n tweeën? Nou, dat valt dus best tegen.

Voor mijn vriend is het lastig, omdat hij om moet kunnen gaan met mijn heftige gedrag en mijn episodes. Ik uit het elke keer weer anders en dat moet hij ook maar snappen. Dus nee, voor hem is het ook niet makkelijk uit te houden. Sommige dagen huil ik alleen maar en soms scheld ik alles stuk. Maar het slechtste wat je kunt doen: discussiëren  over je relatie als je depressief bent. Want dan weet je zeker dat een van de twee de deur uit loopt en tijdens een depressie is natuurlijk niets goed.

rubypartner1

Ook goed nieuws

Zal ik dan nu maar het goede nieuws vertellen? Geen enkele relatie is perfect. Alleen ik neem het te persoonlijk. Mijn zusje bijvoorbeeld: die heeft ook ruzie en voelt zich ook wel eens naar als er weer woorden zijn gevallen. Betekent dit dat ze een slechte relatie heeft? Nee, dat is normaal! En dat is voor bipolairen dus niet anders. Iedereen heeft wel eens een slechte dag. Misschien door werk, school of gewoon om iets dat ze hebben gezien of gehoord. Dan schreeuw je weleens zonder echte reden naar iemand. Gewoon uitpraten dus.

Maar zoals ik al zei: ik neem het iets anders op. Zelf blijf ik ook heel erg in alle ellende hangen. Ik ben dan de hele dag, al niet de hele week, gepikeerd omdat er ruzie was. En ook maak ik problemen van kleinere dingen als ik een episode heb. Ik kan dan niet tegen troep of alles wat mijn vriend zegt klinkt als een belediging. Oftewel, wij maken meer ruzie.

rubypartner2

Is dat een probleem?

Tuurlijk, leuk is het niet en makkelijk zeker niet. Maar als je een vriend, vriendin, man of vrouw hebt die daar rekening mee houdt, zorgt dat ervoor dat dingen toch minder snel escaleren. Mijn vriend probeert minder snel en heftig te reageren als hij merkt dat het even te hoog zit bij mij.

Verder verschillen alle relaties van elkaar. Er zijn veel relaties die stuk gaan op 1 ruzie, terwijl sommige elke dag woorden wisselen en ’s avonds gewoon gelukkig naar bed gaan. Dus denk nu niet gelijk: “Ruby zegt dat het erbij hoort”. Als jij niet tegen ruzies kunt, moet je ook niet in een relatie gaan zitten waar veel ruzie wordt gemaakt. Aan het einde van de dag moet je samen zijn met iemand van wie jij houdt en een relatie hebben waar jij gelukkig van wordt.

Logo

Maak kennis met Ruby

Tekst: Ruby van der Kuil

Hoi, ik ben Ruby, 21 jaar en studeer aan de hogeschool van Amsterdam in de richting Media en Communicatie. Ik schrijf, ik blog en ik heb een bipolaire stoornis, type 2. Sinds ik mijn diagnose heb gekregen, zet ik mij in voor openheid en begrip. Vandaag de eerste blog van en over  mij.

Ruby1

Wie ben ik?

Misschien hebben jullie al eens iets van mij gelezen. Ik ben namelijk schrijfster. Vorig jaar september is mijn eerste boek uitgekomen ‘Verbloemd‘ en nu ben ik bezig met mijn tweede boek. Ook blog ik al op mijn eigen website over het leven met een bipolaire stoornis. Zelf heb ik nu precies een jaar de diagnose. Het heeft mijn leven veranderd maar ik blijf er positief onder!

Wat ervaar ik?

Ik ervaar vooral veel onbegrip. Mensen die niet over bipolaire stoornissen willen horen, praten en weten. Maar soms gaat dat zelfs verder. Ik merk namelijk dat mensen al snel niet eens meer met mij willen praten. Ze zijn bang dat ze iets moeten doen of dat ik breekbaar ben. Zelf ervaar ik dat ik steeds beter in mijn vel zit en meer kan hebben dan ik dacht. Ik krijg goede ondersteuning, heb een goede psychiater en een lieve vriend die mij overeind houden.

Aan de andere kant ben ik ook heel bang dat ik alles onderschat. Als ik mijn testen nu maak en terugkrijg schrik ik vaak toch nog. Ligt dat aan dat ik vlak ben geworden? Of dat ik mijn gevoel heb afgesloten? Zelf zie ik dit toch als de grote ontdekkingsreis binnen mijn bipolariteit.

Wat is het plan?

Voor deze website ga ik eens in de drie maanden schrijven over mijn ervaringen en behandel ik de onderwerpen die de leden van de besloten Facebookgroep van Petra etcetera hebben opgegeven. Thema’s waar de leden graag over willen lezen. Zo ga ik de volgende keer het onderwerp ‘Relaties’ behandelen.

Hopelijk tot ziens en je kunt altijd reageren onder mijn blogs.
Ik ben ook heel benieuwd om jullie eigen ervaring te horen.

Liefs,

Logo


 

Lief zijn voor het kind in jezelf

Tekst: Anouk

“Hoe troost je een klein kindje”?
Deze vraag werd mij vorige week door m’n coach Marieke gesteld.

Als moeder van twee volwassen kinderen weet ik natuurlijk wel hoe je een kindje troost. Maar hoe troost je nu dat kleine kindje in jezelf? Volgens mij eigenlijk precies hetzelfde. Een kind heeft steun en begrip nodig door bijvoorbeeld als ouder lieve woordjes tegen hem of haar te zeggen of door een arm om het kind heen te slaan. Je voelt je als kind graag gewaardeerd maar het is ook belangrijk om op z’n tijd voldoende rust te krijgen. Allemaal aspecten die je als kind maar zeker ook als volwassene nodig hebt om zelfvertrouwen te krijgen. Maar dat kleine kindje in mij ben ik op de lagere school verloren. Hoe dan?

Ik werd op de lagere school gepest door drie etterbakjes. Jongens die, denk ik, op dat moment ook niet lekker in hun vel zaten. Op de middelbare school was ik die pesters kwijt en kreeg ik weer wat van m’n zelfvertrouwen terug. Ik begon aan de opleiding tot verpleegkundige. Zorgen voor mensen en met mensen omgaan was m’n passie. En ik ontmoette mijn huidige man, waar ik nu al bijna 30 jaar mee getrouwd ben.

desperate-2293377_640

Helaas bij de geboorte van m’n eerste kindje kreeg ik een postpartum psychose. Deze is nooit goed behandeld en heeft mij dan ook al veel ellende gegeven. Van een psychose had ik op 18-jarige leeftijd als jong verpleegstertje nooit gehoord. Nu 24 jaar verder, weet ik dat het heel je leven op z’n kop zet. Een aantal jaren geleden heb ik de diagnose bipolaire stoornis gekregen. Ook werd duidelijk dat ik hoog gevoelig ben, bijvoorbeeld: als er iemand boos naar mij kijkt, voel ik dit heel erg binnen komen terwijl die persoon misschien helemaal niet boos is.

Ik heb pas een nieuwe spv-er en heb regelmatig gesprekken met een ervaringsdeskundige. Na een paar gesprekken werd duidelijk dat ik nog altijd last had van die pesterijen op de lagere school.

Sinds twee jaar ga ik naar een coach die ook hooggevoelig is en zij voelt mij erg goed aan. Zij heeft mij inzicht gegeven in wat er gebeurt met je als je gepest wordt. En hoe ik het zou kunnen aanpakken om van dit negatieve gevoel af te komen zodat ik weer wat meer zelfvertrouwen kan krijgen. Ze zei: “Stel je eens voor dat je als meisje weer opnieuw op de lagere school zit en die jongens zitten jou te pesten. Wij staan zelf achter in de klas dit alles te observeren. Ik pak die etterbakjes aan en jij troost dat kleine Anoukje zodat ze weer meer zelfvertrouwen krijgt”. In mijn gedachten heb ik op dat moment de pesters uitgescholden en ze een flinke trap gegeven. Dat luchtte ernorm op!

Ik werk nu aan mijn groei van afhankelijkheid naar onafhankelijkheid door bijvoorbeeld minder hulp van hulpverleners te vragen en door minder medicatie te nemen. Op de cursus Werken met Eigen Ervaring die ik een paar jaar geleden bij de GGZ heb gevolgd, schreef ik een blog over de verschillende rollen die je als mens in je leven vervult. Volgens mij is de rol van ‘zelfverzorger’ het belangrijkste. Deze rol houdt in:

Neem tijd voor jezelf om te genieten,
je batterij op te laden en aan jezelf te werken.

Als je niet goed voor jezelf zorgt dan kun je je andere rollen, bijvoorbeeld die van echtgenote en moeder ook niet goed vervullen.


Mijn naam is Anouk en heb een opleiding tot A-Verpleegkundige gevolgd. Ik ben getrouwd en moeder van twee volwassen kinderen. Ik ben een High Sensitive Person.

Bij de bevalling van m’n eerste kindje heb ik een post partum psychose meegemaakt. Deze is nooit goed behandeld met als gevolg veel psychisch leed. Na 24 jaar ervaring ken ik verschillende triggers van mezelf. Een daar van is pesten.

Songwriting has become my vocation

Text: Emily Maguire

My name is Emily Maguire and I’m a singer-songwriter originally from London. I’ve released five albums on Shaktu Records, the independent record label I set up in 2003 with my Australian partner Christian Dunham. We were living in a shack on a goat farm in the Australian bush at the time and so we financed my first two albums by making and selling goats cheese. Since coming back to the UK in 2007, my songs have had a lot of airplay on UK radio and I’ve toured with major acts including American legend Don McLean.

In 2010, I published a book called ‘Start Over Again’, a very personal account of my experiences of dealing with bipolar disorder. I had done a lot of radio and press interviews by then and never mentioned the fact that I had a mental illness so I agonized over whether to publish it. My manager thought it might end my music career. But when the book was launched on the BBC on World Mental Health Day I was inundated with messages of support. Since then I’ve been able to talk openly about my own experiences. I’ve just finished a 3-month tour of psychiatric hospitals, singing my songs in locked wards across the south-west of England. I’ve discovered that being open isn’t about being brave, it’s about being liberated.

Having a bipolar mind defines my life; it’s not something I can just forget about. I’ve experienced the terror of two psychotic episodes in the past and so I watch myself like a hawk. But I’ve got much more confidence now in my ability both to manage the condition and to make the most of the benefits it brings me. As I’ve found creative fulfillment and a sense of purpose in my life, the illness has become in many ways enabling, not disabling. I regard all this energy in my head as something precious because it inspires my songwriting. Creativity for me is the silver lining to the bipolar cloud.

I’ve developed my own coping strategies and I’m very disciplined so it has got easier over time to deal with life on a rollercoaster. I get up early, I go to bed early, I don’t smoke dope anymore, I exercise, I meditate every day, I take my medication, I don’t hang around stressful people, I go for walks, I practice positive thinking, I laugh at myself, I don’t take too many things for granted. I make the most of the times I’m high to write masses of songs or compose instrumental music. When I’m low and have writer’s block, I go to art galleries to look at paintings and read lots of poetry to fill up my creative reservoir again.

“From being something I started doing to pass the time, songwriting has become my vocation.”

I grew up with no TV at home so playing music and reading books was always a huge part of my life. I learnt to play the cello, piano, flute and recorder from a very young age. I only got a guitar for my 21st birthday because I was ill for a long time with fibromyalgia pain syndrome and needed to do something to distract myself while I was stuck at home. When a friend suggested I should try writing a song it was a revelation, perfectly combining my love of poetry and music. Suddenly the illness became a complete blessing in disguise because I had all this time on my hands to write songs.

I’m a great believer in the power of music to make people feel better. The last time I was sectioned I was allowed to keep my guitar on the acute ward where, aside from singing endless Bob Marley songs with the other patients, I wrote a song called ‘Falling On My Feet’. Four years later, I stood on my own on stage at the Royal Albert Hall and sang it to 4,000 people. Recently I was very moved by the response to a music video for ‘Over The Waterfall’, the most direct song I’ve ever written about my experiences of bipolar disorder. One comment on Youtube said: “Listening to the lyrics brought me to tears. Dealing with this disease is such a lonely thing but hearing this makes me realize that I’m not alone.” And that, for me, makes it all worthwhile.


Emily-Maguire-2017-crop

A classically-trained multi-instrumentalist with five albums and two books to her name, Emily Maguire is truly “a talent to be reckoned with” (RnR Magazine), her strong, thought-provoking lyrics, supremely expressive vocals and spellbinding live performances winning her fans across the globe.

Living for four years in a shack on a farm in the Australian bush where she made goats cheese to finance her first two albums, Emily returned to the UK in 2007 and toured extensively with some of the world’s great singer-songwriters, including American legend Don McLean. Her third album Believer, released in 2009, received regular airplay on Radio 2 and was widely acclaimed in the music press, Maverick Magazine hailing it “a masterpiece”.

Emily’s much-anticipated fourth album, Bird Inside A Cage, followed in 2013. With its release funded entirely by her fans, Bird Inside A Cage was a bold departure from her previous recordings, while still retaining all the underlying trademarks of her emotive, lyric-rich songs.

As an advocate for mental health, Emily speaks frequently in the media about combating the stigma of mental illness. She has been featured several times on Radio 4 including Woman’s Hour, Loose Ends and Midweek, where she was interviewed by Libby Purves talking about her book Start Over Again, a deeply personal account of her experiences of living with bipolar disorder.

Following an intensive tour of Germany in 2014, while rehearsing for the recording of her instrumental album, Emily developed chronic tendonitis in both arms, forcing her to cancel all her gigs and leaving her unable to play her instruments for 18 months, which triggered a severe depressive episode.

Once recovered, she released her hauntingly beautiful fifth album A Bit Of Blue in 2017. Financed again by her fans, the album received rave reviews in the music press. Emily also published a new book, Notes From The North Pole, a collection of poetry, prose and lyrics.

Songs from A Bit Of Blue have been played on BBC Radio across the UK with the uplifting single For Free played on Radio 2.  Together with her partner and bass player Christian Dunham, Emily has been touring arts centres across the UK with a stunning new show, delighted to be singing her songs again and entrancing audiences wherever she goes.

She is passionate about songwriting, saying in a recent interview that “music to me is all about uplifting, comforting and inspiring people”.  In 2017, she was interviewed by Coronation Street actress Cherylee Houston for a Radio 4 programme called The Agony and the Ecstasy, talking about chronic pain, creativity and her bipolar condition.  She was also interviewed by Clare Balding for Radio 2, talking about her music, mental health and Buddhist faith.

Emily is now working on her instrumental album and looking forward to her next UK tour starting in February 2018. She is a patron of the mental health charity Restore.

‘I’d Rather Be’ from my latest album ‘A Bit Of Blue’, written after being diagnosed with bipolar disorder:

‘Over The Waterfall’ from my album ‘Bird Inside A Cage’, the most direct song I’ve ever written about being bipolar:

More info – including videos, songs, tour schedule etc – can be found at www.emilymaguire.com